Vandaag is het zes jaar geleden dat m'n lijdensweg begon met een vraagje aan de huisarts. Een goed moment om deze blog af te gaan sluiten.
Zes jaar waarin niet alleen mijn leven overhoop werd gegooid maar ook dat van F en de kinderen. Hele nare momenten, maar ook momenten van intens geluk hebben we in deze zes jaar met z'n viertjes beleefd. Zonder hun steun had ik het niet gered. Dank je lieverds. Ik hou van jullie.
Ik heb terug borsten, tepels en een tepelhof. Niet zo echt als ze waren, maar een vervanging waar ik niet over ga klagen. Deze bruid van Frankenstein mag er nog best zijn.
Wat eigenlijk het belangrijkste is... mag er niet alleen best zijn, ik màg er nog zijn!!!!
Wat het leven verder nog gaat geven is koffiedik kijken. Er staat een reisje naar Italië gepland in de paasvakantie en de zomervakantie brengt ons naar Vietnam. Twee reizen waar ik erg naar uit kijk. Maar ook het dagdagelijkse leven heeft nog zoveel moois te bieden. Ik ga genieten van dit leven. Aan jou voorbijganger die deze blog leest wens ik alle goeds, veel liefde, een fijn leven, kortom alles wat je voor jezelf wenst, geniet ervan. Het ga jullie goed.
Het zit erop, 'ze' zitten er op. Jenny; een schat van een vrouw die een mens op haar gemak weet te stellen. Soms zijn er die fijne mensen die in je leven je pad kruisen. Zij is er zo één. Met meetinstrument en stift de grootte van de hof bepalen en daarna de kleur. Hoe snel kun je dingen vergeten. De kleur van m'n oude tepels kon ik me niet meer voor de geest halen. Ach hoe vaak kan een mens zelf de kleur van de tepels bepalen? We hebben een mooi kleurtje gekozen. Na iets meer dan uur was het klaar. Weer tranen, van geluk, opluchting, en een ontlading van jaren. Met de taxi naar het station terug en wachten op de trein. Spanning die zich steeds meer opkropte. Mensen liepen op straat, op het station. Mensen die een normale dag hadden. Ik wilde huilen want neen m'n dag was niet gewoon. M'n dag was het einde van een lange lijdensweg. 4 februari 2004 een bezoek aan de dokter voor een inenting van Sara. Een dag die het begin betekende van zo'n andere wending aan m'n leven. En gisteren was het weer een stap. De nieuwe Jeannette is (bijna) klaar. Hoe leg je dat uit aan twee meisjes op het station die eens naar je kijken als je met tranen in de ogen zit. Of aan het vriendelijke meisje van het natuurfonds die me vroeg wat ik die dag voor de natuur had gedaan en waarop ik niet kon antwoorden... Er zitter nog twee grote verbandgaasjes op m'n nieuwe tattoos. Zondagavond mogen ze er af, dan kan ik m'n nieuwe ik in volle glorie laten zien. Want ze zijn prachtig!!!!
Oké daar gaan we weer. De armkousperikelen. Het lijkt wel Peyton Place (of ben ik de enige die dat nog kent?;)). Had dus twee weken geleden vol goede moed een nieuwe kous en handje aan laten meten en besteld in Nederland (is voor mij net over de grens 10 minuutjes rijden). Daar werd mij gezegd bij het aanmeten dat de mutualiteit de kosten zou vergoeden behalve die van een confectiekous die ook erg lekker zat. Kwam deze middag het kaartje in de bus dat de kous en het handje klaar lagen. Kosten 210 euro. Of ik die contant wilde betalen. Wablief?? Er was toch gezegd dat het via de mutualiteit zou lopen? Nou schijnbaar dus niet. In dit verenigd Europa kunnen we al een heleboel, zelfs een eerste president leveren, maar wat simpele zaken op medisch gebied afstemmen schijnbaar nog niet. Ik moet met de factuur en de aanvraag en de hele paperassenwinkel dan naar de mutualiteit om vergoeding te vragen.
Daar gaan we weer. M'n vorige aanvraag van januari loopt nog. Ben benieuwd.
En m'n arm, die is na een periode van betrekkelijke rust weer aan het zwellen. Is het het weer, m'n stemming... ik heb het wel even gehad.
Wachten... Wachten tot 20 januari voor de eindafwerking. Afgelopen weekend op Vitaya één van de tatoeage-verpleegkundigen aan het werk gezien. Mooi werk! 20 januari mag komen hoor. Vandaag is er weer een last van m'n schouders gevallen. De abdominale echo en de RX Thorax waren goed. Of zoals er in het besluit staat "Geen pathologische anomalieën te weerhouden".
'Lift the weight of the world from my shoulders again.'
Buiten stormt het en is het somber. Hier in huis schijnt een zonnetje.
't Is maar een vis... 'De Vis' is dood. We hadden hem geen naam gegeven zodat we ons niet zouden hechten aan 'De Vis'. Jaren zwom hij lekker in z'n kommetje. Zeemeermin, amphora, griekse zuilenboog. Alles was aanwezig. En gisteren dreef hij op zijn zij. W had oprecht verdriet. Zijn we hier in huis na de kanker allemaal gevoeliger geworden? Ik weet het niet. 'De Vis' is gisteravond begraven in een mooi kistje met daarin ook die zuilenboog waar hij vertikte door te zwemmen. 't Is maar een vis... Het huis voelt toch wat leger aan.
De opening van een nieuwe mammacare unit. Vijf jaar terug geslingerd in de tijd bij het binnenkomen van de afdeling. De geur van chemo, de aparte wc's voor de 'rode-chemo-urine'. De stoelen en de bedden, de onderzoekskamers... En ik die dacht dat het allemaal ver weg zat na die vijf jaar, dus niet. Gelukkig was m'n kankermaatje G er! Zij was uiteindelijk de reden dat ik daar was. Een life-style beurs over borstkanker en G die een eigen stand had. Blij om m'n maatje weer eens gezien te hebben, maar zo overdonderd door de indrukken stond ik na een uur weer op de parkeerplaats. Eens goed uithuilen en stil staan bij het contact met (vreemde) lotgenotes. Contact dat meteen klikt en dat ik denk ik toch wel mis in m'n dorp hier. Stof om na te denken.
Mijmeringen bij een borstreconstructie, dat is waar deze blog voor bedoeld is. En nu na een deugdoende vakantie met iedereen weer uit huis, tijd genoeg om te mijmeren. Niet alleen over m'n reconstructie, maar over allerlei andere zaken... S belde net vol intens verdriet vanaf school. Stiekem want er mag tijdens schooltijd geen gebruik gemaakt worden van de gsm. Net geopereerd en sinds gisteren met haar grote gipsspalk om haar been op krukken strompelend naar school. 'Mama ik zit alleen in de klas, de rest is op onderzoek naar kunst'. Huh?? Eerst de perikelen rond het klaslokaal; in juni gebeld om aan te geven dat S geopereerd moet worden en of het mogelijk is om een klaslokaal op de begane grond te voorzien. Nu blijkt dat een multifunctioneel lokaal te zijn, de eerste boze docent die geen gebruik kon maken van het lokaal is al gesignaleerd. Nu een niet zo creatieve docente die aan S vraagt of ze het niet erg vindt om in de klas te moeten blijven! Ja natuurlijk vindt ze dat erg, nee natuurlijk zegt ze dat het niet erg is! Ze is vijftien, puber en onzeker. Daar word ik nu verdrietig en boos om en voel ik me machteloos. S heeft me uitdrukkelijk verboden met de school contact op te nemen. Goed vandaag nog niet, eerst maar even laten bezinken, maar morgen? Een samenleving waarin het om perfectie en uiterlijke schijn gaat, waar ik misschien zelf een stukje aan heb bijgedragen door de reconstructie (ik weet het niet). Soms zou ik even ergens anders willen zijn.
Vandaag twintig jaar met F officieel lief en leed gedeeld! En geen moment spijt gehad hoor van die beslissing om ja te zeggen. Er zijn mensen die mijn leven het leven waard hebben gemaakt en jij staat op nummer één lieverd. (Samen met S en W oké?).
Sinds de kanker hebben we hier in huis geleerd te genieten, van kleine dingen, maar ook van grotere dingen! S en ik beide grote fans van Editors en ja hoor... 7 november een optreden in Vorst. De tickets zijn besteld en de beide mannen gaan ook mee!
Weer thuis... Niet alleen van vakantie, maar ook F die na een spoedopname weer thuis is.
Na een deugddoende vakantie van een week in Italië en een week aan de Cote d'Azur (iets minder deugddoend door de drukte) werd F de voorlaatste dag van de vakantie steeds zieker. Hoge koorts, niet meer kunnen slikken, veel moeite met ademen. Dan zit je dus in Zuid-Frankrijk. We hadden voor de terugreis een hotel geboekt in Dyon, en om half vier zaterdamiddag daar aangekomen dook F meteen in bed met paracetamol en de airco op erg koud. Samen met de kinderen naar een overdekt shoppingcenter naast het hotel; en dan te weten dat ik gezworen heb nooit of te nimmer naar Wijnegem te gaan...
Zondagochtend vroeg vertrekken naar België. De dokter van wacht vond doorverwijzing naar spoed en opname noodzakelijk. In het ziekenhuis werd een abces in de keel geconstateerd en in een sneltreinvaart werden infuzen aangelegd en antibiotica naar binnen gepompt. Opname volgde en ik kon om half tien terug naar huis en de kinderen.
Naast het abces werd klierkoorts vastgesteld, de nieren functioneerden niet meer goed en door de klierkoorts was ook de lever aangetast. Gelukkig is F nu weer thuis en doet het wat rustiger aan, een tandje lager en binnenkort nog maar een lang weekend naar de Westhoek om de vakantie beter af te sluiten. (Een erg fijne vakantie trouwens...)
Alle onderzoeken waren gelukkig maar weer eens goed. We mogen weer eventjes verder van het leven genieten! S en W allebei met een A-attest over naar het volgende jaar en de hitte van de afgelopen weken verdwenen dus m'n oedeemarm neemt weer iets in omvang af, wat heb je dan nog te klagen?
Het eerste deel zit er weer op. De Echografie van het abdomen, RX Thorax zijn klaar en het bloed is getrokken. In de lever een kleine gekende biliaire cyste maar die cystes zaten er al tijdens de amputatie. Toen nog een extra onderzoek (scan) van de lever gehad om de kanker uit te sluiten. Het typische is dat bij de ene radioloog m'n cystes opduiken en bij de andere in z'n rapportage niet. Maar ik stel me maar gerust met het besluit: "Onderzoek binnen de normale grenzen"
RX Thorax na alle prachtige omschrijvingen ook een leesbaar besluit: "Geen metastasen aantoonbaar".
Kijk dat lees ik nou zo graag hé, nog mooier dan het mooiste reisverslag van DH Lawrence of een detective van Karin Alvtegen.
Volgende week nog de uitslagen van het bloed dus we zijn er nog niet helemaal. Maar, los van een ongelofelijke hoofdpijn op dit moment, mag ik me weer eventjes gezond voelen.
En de kat... Ik heb gazonhersteller gezaaid, een groot net gespannen en azijn in het grint gegoten. Ze krijgen me niet zomaar klein hoor!
Weken wordt ons voortuintje nu geterroriseerd door een kat. Iedere ochtend en avond ligt daar in m'n mooie gras/mos perkje dus zo'n vieze diarree. Ja als het nu vaste keutels waren dan kon ik er denk ik nog mee leven maar dit ... De eigenaar heeft nu beloofd dat de kat naar het asiel gaat. Het wordt echt een obsessie. Deze morgen voorzichtig de gordijnen open gedaan en tot m'n vreugde lag er niets. Hoe snel kan een mens gelukkig worden. Helaas was het geluk van korte duur. Daar kwam de gestreepte terreur weer aan lopen en ik die dacht dat ze naar het asiel was gebracht, niet dus. Ze is vreselijk geschrokken van me toen ik onverwacht de voordeur open deed maar of dat volstaat?
Oh ja, morgen kankercontrole, dat kan er zeker ook nog wel bij.
Ja eindelijk!! Na zes weken kan ik weer zorgeloos onder de douche springen. Voor een die-hard die gewend is twee keer per dag te douchen waren de afgelopen zes weken een marteling. Maandagavond voor de laatste keer m'n 'stootkussentjes' verwijderd. Natuurlijk die nacht superslecht geslapen... Bang om iets te mispeuteren elke keer als ik me omdraaide. Gelukkig snel gewend aan m'n nieuwe lichaamsonderdelen en nu gaat het slapen weer prima. En het ziet er wel redelijk mooi uit denk ik. Er zitten nog wat korstjes op en er steken nog een paar (zelfverterende) hechtdraadjes uit m'n tepels, maar ze worden mooi. Alleen jammer dat de prof op m'n linkertepel paarse stift gebruikt heeft bij het aftekenen, nog maar even wachten maar dan daar toch met alle middelen tegenaan om dat weg te krijgen. Mogen ze ook alsjeblieft nog met de helft krimpen? Kortim het gaat echt de goede kant op.
Over een tweetal weken kankercontrole. Nu nog hopen dat dat ook goed is...
Zoals zo vaak komt ook aan zwarte periodes een einde. Vorige week naar Gent geweest voor controle en het ziet er gewoon eens stuk beter uit. De ontstekingen zijn weg en de tepels worden mooi. Ze zitten nog steeds in m'n 'eeltringen' verpakt. De prof en de verpleegkundige waren onder de indruk van m'n stootkussens. Ze zien er dan ook wel beter uit qua vorm dan die van het ziekenhuis. En het fijne is dat ik gewoon kan douchen en dan nieuwe ringen opplak. Nog één weekje en dan zijn we daar ook weer van verlost. Ben benieuw, ik ben nog steeds bang dat 'ze' er af kunnen vallen (weet dat dit belachelijk klinkt maar toch). Het weggehaalde weefsel was goed, geen kwaadaardige cellen maar afgestorven weefsel. Minder leuk was het feit dat S afgelopen dinsdag voor de derde keer haar knieschijf uit de kom kreeg. Door deze moederdokter geredoneerd en in het ziekenhuis waren ze tevreden over m'n werk. Onze lieve meid loopt nu weer met krukken en is in afwachting van een ct-scan die duidelijkheid moet geven over de ernst van het letsel. Volgens de specialist is ze nog te jong om geopereerd te worden. De andere keren van de luxatie gebeurde het bij een dansje of gekke beweging, nu gewoon bij het aandoen van de schoenen! Dat was dus een echte ziekenhuisdag, eerst om 8 uur 's ochtends op de spoed en dan in de namiddag naar plastische heelkunde. Woensdag was ik met S in het revalidatiecentrum voor een bezoek aan de specialist toen ik een telefoontje uit Gent kreeg voor het maken van een afspraak voor de tepelhoftatoeage (wat een mooi woord). Hoezo wachtlijsten? De eerste mogelijkheid voor een afspraak was 20 januari 2010!! Dus nog maar even weer wachten op de finale. Jammer, ik had het hoofdstuk zo graag wat eerder afgesloten. We hebben hier thuis al grapjes zitten maken om het met viltstift voorlopig te kleuren... Toch maar niet, we zijn nu al zo ver, dan maar even weer de befaamde knop omgedraaid en gaan leven!
En hoe! Gisteravond naar een concert van Laura Pausini geweest in Vorst nationaal. dat was dus weer één van die 'kleine' dingen die het leven o zo de moeite waard maken.
Het weegt zwaar...... De put is nu wel erg diep. De plaats waar de hechtingen verwijderd zijn is ontstoken. Gisteren eindelijk bij een Assist-winkel grote eeltpleister gevonden die de oude rondjes van het ziekenhuis kunnen vervangen. Dan de boel er af gehaald en eerst alles eens ontsmet om vervolgens nieuwe pleisters en rondjes te plakken. Het ziet er niet uit en ik voel me even heel alleen. Deze morgen af zitten reageren op F, W en S: sorry lieverds.....
Nee, ik mag niet zeuren dat weet ik, maar het begint nu toch wel wat zwaar te wegen allemaal. Geen verder bericht gehad van het ziekenhuis over het weefsel dat voor onderzoek naar het labo was gestuurd. Geen nieuws, goed nieuws? Ik weet het niet................
Vorige week zijn is een eerste lading hechtingen verwijderd. Die onder de stootkussens. Het bloedde wat, dus eerst pleisters en dan nieuwe kussentjes er op. Mooie hoor, die pleisters zijn dus eigenlijk nu niet te verversen want dan moeten die kussentjes er af en daar hebben ze in het ziekenhuis geen rekening mee gehouden, de apothekeres probeert nieuwe op te sporen. Niet mogen douchen is al erg genoeg, laat me dan alsjeblieft een beetje het gevoel hebben dat alles proper is.
De kers op de taart ja ja, laat het maar een mooie kers zijn want ik heb het even gehad.
En hoe gaat het met je? Die vraag stel ik maar aan mezelf want veel aanspraak in dit ***dorp is er nu ook weer niet. Soms denk ik dat m'n kanker makkelijker was om over te praten dan deze reconstructie. Borsten, tepels, tepelhof, het zijn allemaal gewone dingen als je ze hebt, maar na een amputatie..... Het taboe dat er rust op iets zo natuurlijks als een tepel. Moet je je gegeneerd voelen om hierover te praten? Voor mij is het de harde werkelijkheid. Ze zitten nog mooi op hun plek, omgeven door de 'likdoornrondjes'. De douche roept elke dag iets harder, kom lekker onder mij staan. Maar nee nog twee weken wachten. Ondertussen gaat het huishouden op halve kracht, maar ik kom er wel! De kinderen en manlief gaan netjes in schone en gestreken kleren de deur uit. De kamer is stofvrij en gezellig opgeruimd en 's avonds staat het eten om zeven uur weer op tafel. De neogenylampullen die na de operatie in augustus weer wat meer energie gaven zijn besteld bij de apotheek. Nee lieve mensen, mij krijg je niet zomaar klein hoor! Dan maar geen aanspraak, om half vijf zijn m'n twee schatten weer thuis!! En om zeven uur m'n andere beer. Nog even en dan kunnen ze ook weer lekker geknuffeld worden!
Controle in Gent. De stootkussens mogen van de borsten af en het resultaat wordt zichtbaar. Het wordt prachtig!! Je moet wat verder kijken dan het huidige resultaat, net als toen we 19 jaar geleden ons huis kochten en aan vrienden en familie uitlegden dat het erg mooi was, maar nog wel veel aan moest gebeuren. Welnu, het wordt erg mooi, maar er moet nog wel wat aan gebeuren. De tepels zouden nog met 50% slinken, wat maar goed is want ze zijn nu wel erg prominent aanwezig. Dan nog een mooie tatoeage rond het geheel en m'n borsten mogen gezien worden hoor.
Dan toch weer even een klein kwelduiveltje dat een domper op de vreugde zet. Het verharde weefsel uit m'n linkerborst is voor onderzoek opgestuurd en de uitslag is nog niet binnen. Maar ik moet me geen zorgen maken, dat is een routineprocedure bij dergelijk weefsel zei de arts. Ja, ik weet dat ik me geen zorgen moet maken, maar ik doe het toch. Die kankerkwelgeest zal de rest van m'n leven op m'n schouder zitten en af en toe een gemene steek uitdelen.
Genieten van het leven........... 5 jaar na het kankerverdict sluipt de dagelijkse routine langzaam weer binnen. Een onderzoek naar weefsel doet me weer ten volle beseffen dat ik moet leven, genieten van iedere dag en de kwelgeesten verbannen naar oorden waar ze maar heel af en toe uit kunnen ontsnappen.
Volgende week mogen de eerste hechtingen er uit. M'n stootkussens zijn vervangen door kleinere rondjes en de beha mag weer aan. Douchen zal nog even lastig zijn want de borsten mogen niet nat worden. Ook dat overleven we wel hoor, met wat kunst en vliegwerk kom je een heel eind.
Een rit in de achtbaan die veertig keer over de kop ging, veel te snel reed en niet te stoppen was..... Zo heb ik me de afgelopen twee dagen gevoeld. Eergisteren om zeven uur me nuchter gemeld op de onthaal in het UZ Gent, gelukkig kon F me brengen. Dan op naar de afdeling Short-stay (met in het achterhoofd het negatieve stemmetje dat zei hoezo short stay?). Een bed toegewezen gekregen en weer tot de ontdekking gekomen dat de west-vlaamse verpleegkundigen vriendelijke mensen zijn. Mijn kamergenote was al de avond voordien gearriveerd. Zij zou ook die dag geopereerd worden, echter geen plastische ingreep. De operatie stond gepland voor 10.40 uur. Dan het lange wachten. Ondertussen Felice kijken met Wout Brut. Hoe zijn variant op gehaktbrood met krieken is geworden zal ik waarschijnlijk nooit weten want tegen tien uur kwam de verpleegster zeggen me klaar te maken. Gelukkig kon ik dit keer m'n slip aanhouden, dat geeft toch wat meer het gevoel van menselijke waardigheid. Dan naar de voorbereidingskamer. M'n kamergenootje lag ook nog te wachten op haar beurt. Professor Blondeel kwam met een assistent om de boel af te tekenen. Hier wat liposuctie, daar wat weg halen, de rechterborst wat liften en ga zo maar door. Omdat er sinds de amputatie een lelijke kwab onder m'n linkeroksel zat waar ik me al die jaren dood aan ergerde, de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of die dan meteen ook weggehaald kon worden. De plaats voor de tepels bepaald, een infuus gestoken en dan op naar de ok. Wat zijn het ook fijne mensen daar. Omringd door vier schatten van anesthesisten en verpleegkundigen die aangaven dat ze goed voor me zouden zorgen en precies uitlegden wat er gebeurde was ik snel vertrokken. Dromende van Sardinië kwam ik iets meer dan twee uur later weer bruusk terug in de harde werkelijkheid................... Mijn ergste nachtmerrie werd weer werkelijkheid: de pacu!! Ik kan er niet aan wennen en hoop echt vanuit de grond van m'n hart dat dit de laatste keer was daar te moeten verblijven. Niets tegen het personeel, supervriendelijk, behulpzaam en professioneel, maar als er één plaats is die traumatisch is voor mij ,is het wel die afdeling. Er wordt wel eens gezegd dat je dingen niet moet verdringen, nu deze ervaring ga ik zeker verdringen, diep wegstoppen en niet meer aan denken. Wat geweest is, is geweest!
Terug op de kamer, een infuus en een redon uit de linkeroksel. ooh onheilsbode van een redon. De vorige operaties het grote obstakel bij het ontslag uit het ziekenhuis. Ik moet naar het toilet. Weeral vriendelijke westvlamingen die komen vragen of ik denk dat het lukt naar de wc te wandelen? Huh wandelen naar de wc ????????????? Oké het proberen waard! En ja hoor, de tocht lukt, de marathon gelopen en de eindstreep gehaald. Terug in bed, wat doezelen, af en toe wakker worden. De pijn valt reuze mee. De vieze smaak van de narcose trekt langzaam weg en de westvlaamse engelen brengen Spa. Kleine slokjes. Wat kan water lekker zijn! Dan een potje yoghurt en het rantsoen voor de dag is op, KV tegen Cercle en dan het licht uit en slapen. 's Nachts de controles, onderbroken slaap maar ach die halen we wel weer in. Woensdagochtend om kwart voor negen al het verlossende woord. Alles ziet er goed uit! De redon mag verwijderd en thuis wacht. Om half twee staan S en W klaar, de tafel gedekt, een lekker kopje soep en boterhammen met kaas. Hopelijk was dit de laatste operatie en kan het leven weer opgepakt worden. En de tatoo's, nou niet bij tatoo Bertje maar gewoon in het UZ, maar dat is voor een volgende keer. Woensdag terug op controle, hechtingen laten verwijderen en afspraken maken voor de laatste stap. Tot die tijd zitten er twee schuimrubberen stootblokjes ter grootte van een lucifersdoosje rond m'n nieuwe tepels dus moet ik m'n nieuwsgierigheid naar het resultaat nog even bedwingen. Ik ben weer thuis. Veel liefs.
