Na m'n armkousperikelen en nomenclatuurnummers ben ik eens wat meer gaan kijken op de RIZIV site. (een mens moet toch wat in de wintermaanden )
Als je op volgende site klikt http://www.riziv.fgov.be/care/nl/nomenclature/chapter05.htm en je klikt dan door op Artikel 14 (c) - Plastische heelkunde krijg je een heleboel te lezen over de reconstructie met eigen weefsel en wijzigingen in het KB van 18 september 2008 in werking 1 december 2008. Je kunt het in pdf downloaden.
Oké een technisch verhaal, maar voor diegenen die voor een reconstructie staan misschien de moeite om het verder uit te zoeken (misschien met behulp van je mutualiteit?). Ik ben maar een leek op dit gebied en wil geen valse hoop kweken, maar in eerdere topics werd al eens melding gemaakt van wijziging van het KB. Jammer dat zulk soort zaken niet met terugwerkende kracht gaan maar goed, ik ben nog steeds blij met m'n nieuwe borsten.
Ik ga me nu storten op gewoon leesvoer oftewel een lekkere Zweedse thriller.
The continuing story of....... Vorige week een nieuwe armkous laten aanmeten bij een vriendelijke en goede bandagist. Ik wilde graag een handje en arm aaneen. Bij een arm en hand apart krijg je bij de overlapping vaak extra vochtophoping dus vandaar. Geen probleem om zo'n kous te laten maken alleen.... De mutualiteit vergoedt een dergelijke kous niet omdat er geen nomenclatuurnummer is. Geen kous dan? Nou mooi wel, dan betaal ik hem toch zelf. Maar eigenlijk vind ik het niet echt rechtvaardig. Zou ik nu stoppen met roken dan krijg ik daarvoor hulp en ook nog een premietje, we hebben dubbel glas laten plaatsen en krijgen daarvoor premie en belastingaftrek, bij allerlei dingen krijg je premies vergoedingen en noem maar op. Ik heb niet gevraagd om zo'n lelijk ding dat je hele dagen moet dragen en dan toch zelf voor de kosten opdraaien, kijk daar word ik nu wat pissig om.
En voor de rest? Voor de rest gaat het gelukkig hier in huis prima. Iedereen heeft z'n draai weer gevonden. M'n lichaam doet steeds meer wat het voor de operatie ook kon.
De uitslagen van de onderzoeken waren allemaal goed. Het gewone dagdagelijkse leven neemt weer zijn vorm aan. Kinderen naar school ,huishouden, boodschappen en af en toe de tijd vinden om wat aan m'n Italiaans te doen. De verhouding tussen buik en bovenbenen is nog wat ver te zoeken. Dat was te merken bij de zoektocht naar een lekker zittende broek. Platte buik maar de bovenbenen kunnen wel een maatje meer gebruiken. Dat wordt dus fietsen om spieren te kweken ipv de pap die er nu in zit. En dan die buikspieren. Waar zijn ze???? Oefenen, oefenen en nog eens oefenen. Kortom na drie maanden terug een gewone vrouw.
Geen anomalieën, geen afwijkingen, geen actieve evolutieve pleuroparenchymateuze indichtingen. Thv longen en leverparenchym geen pathologische haardpathologie.......
Dat zijn dus de dingen die ik graag lees en dan nog eens lees. Volgende week nog de uitslagen van het bloed en het algemene onderzoek, maar dit kan niet meer stuk! We mogen nog maar weer eens een half jaartje gaan genieten. liefs jeannette
In oktober Oktober is de wreedste maand oktober Met de dingen die voorbij gaan maar wel ergens blijven hangen Ze komen steeds weer bij ons terug Ergens in oktober
Een hele piet voel ik me alweer; thuis, in de omgeving, bij het boodschappen doen alle dagdagelijks dingen. Maar dan naar een receptie. 2 uur staan in een bomvolle zaal en ondertussen praatje met deze en gene maken. Nee dat was meer dan m'n lichaam (en geest?) aankon. Gelukkig stonden er langs de rand van de zaal wat stoelen (voor de senioren onder de genodigden?). Ach wat, laat me dan ook maar even een oudje zijn. En weet je zo'n receptie van de zijlijn bekijken heeft ook zeker z'n charmes. Als dan ook nog één van de attente meisjes van de catering je heeft gezien en met de lekkerste hapjes aan komt dragen, wordt het helemaal leuk! Kortom het hoeft nog niet allemaal perfect te gaan om het leuk te hebben. En de complimentjes zijn ook mooi meegenomen. Deze survivor is er nog niet, maar ik kom terug!!!
Negen weken. En alles gaat steeds meer z'n gewone gangetje. Nu ja gewoon zal het na de kanker nooit meer worden. Voor het eerst in meer dan vier jaar weer strakke kleren kopen, ik wist niet wat me overkwam. De onzekerheid komt af en toe hevig om de hoek kijken. Ook al kan een verkoopster zeggen dat het prachtig staat, m'n hersens hebben de klik nog steeds niet helemaal gemaakt. Misschien omdat ik weet hoe het er onder kleren uit ziet. maar ach wat niet weet.............. De buitenkant ziet er in ieder geval weer uit als al die andere vrouwen die op een woensdagmiddag met hun dochter gaan winkelen. Dank je S: je bent een schat en een onmisbare hulp bij het kiezen van m'n nieuwe garderobe! Zaterdag een eerste publiek optreden, benieuwd naar de reacties.
Gisteren nog voor een controle naar Gent. Alles ziet er prima uit! En van professor Blondeel het groene licht gekregen om gewoon alles weer te gaan doen. Te gaan leven. En ja wat kun je anders doen? Vandaag naar hunkemoller geweest en 6 (oké overdrijven is een kunst) beha's gekocht. Geen beugelbeha's, ook nog geen designbehaatjes, maar wel leuke witte en zwarte. Het is moeilijk te omschrijven wat voor gevoel dat geeft na 4,5 jaar. Ik heb de neiging om steeds even voor de spiegel te gaan staan en m'n trui omhoog te doen. Goed dat zal ook wel weer snel gewend zijn. Wat ook mooi is dat ik weer kan gaan zwemmen. Niets fijner dan te bewegen in het water. Deze week zeker met W de eerste slagen gaan maken en een nieuw jaarabonement aanschaffen. En in februari terug een afspraak in Gent, om de afwerking te gaan bespreken. Maar nu, de zon schijnt en op zolder wachten nog drie wassen om gevouwen en gestreken te worden. Ja het leven gaat weer z'n gangetje (gelukkig!!!). Liefs
Buiten een depressie, wind en regen, de bladeren van de bomen. Oppassen dat er in huis ook geen depressie komt. Afgelopen zaterdag natuurlijk veel te overmoedig geweest. Eerst met W naar de markt en dan naar de lingeriezaak. Marlies aanpassen. Ja hoor net of dat al lukt na amper zes weken. Me groot gehouden en alleen mezelf een keer flink op de kop gegeven.
's Middags nog eens in de valkuil getrapt. Kleren gaan passen in twee verschillende winkels. Leuke kleren hoor, maar wat strak zit past niet over m'n arm. Nee ik wil niet gaan zitten zeuren. "Daar heb je haar ook weer, eerst zit ze te zeiken dat ze borsten wil , heeft ze ze en begint ze over haar arm."
Al dat winkelen en huishouden en koken had z'n weerslag op m'n lichaam. Zondag voelde het of ik aan de processie van Echternach had meegedaan. Een dagje op bed en tegen de avond ging het al weer een stuk beter.
En nu? nu zijn de kinderen naar school, F aan het werk en regent het buiten.
Ach de zon gaat straks wel weer schijnen....................
Weer eigen baas! De hulp is gisteren voor het laatst geweest. Weer eigen baas in m'n huishouden en de verzorging van de kinderen. Het koken gaat al een week prima! Voor ieder wat wils, dat betekent dus meestal twee maaltijden op tafel. Geen probleem. M'n navel groeit echt mooi dicht en het fietsen op de hometrainer gaat ook elke dag gemakkelijker.
Nog een paar weken wachten tot de borsten nog wat geslonken zijn. Vooral m'n linkerborst is nog gezwollen maar dat zal waarschijnlijk ook zijn door het lymfe-oedeem aan die kant. En dan voor het eerst in 4,5 jaar op beha-jacht. Het zal echt een Marlies Dekkers worden!
En ja er zijn momenten dat het nog niet zo fantastisch gaat, dat de man met de hamer nog langs komt, maar z'n hamer geeft geen mokerslagen meer.
De tepelreconstructie zal voor begin volgend jaar zijn, ik heb wel even genoeg van ziekenhuizen, operaties en het niet kunnen van wat je wilt.
Voorlopig is dit het laatste bericht op deze blog. M'n dagelijkse leventje bevat nu niet van die hoogtepunten die het vermelden waard zijn. Ik ben terug gelukkig. Heb een lieve man, twee schatten van kinderen en een kl*te periode overleefd.
Al een hele piet hier in huis. Dus ja het is het moment. F eindelijk eens ontlasten, hij is al zo moe. Samen met mama de boodschappen gaan doen. Vol goede moed naar de Delhaize. Een piepklein stemmetje achter in het hoofd dat zegt: 'gaat dit goed?'. Natuurlijk gaat dit goed....
Het eerste kwartier geen probleem, het winkelwagentje als rollator en hup eindelijk na vijf weken weer lekkere dingen zoeken en een karretje vol gooien. Oh lekker makkelijk voor vanavond gebraden kippetjes. Nog een kwartiertje en ze zijn klaar, dat moet lukken met de rest van de boodschappen.
Ha ha, gelukkig staan er in de winkel van die opstapjes voor kleine mensen. Prima geschikt voor vrouwen met nieuwe borsten om even te gaan zitten. De boodschappen zijn in huis. de kippetjes zijn ook in de kar gekomen, maar misschien was het net iets te veel van het goed.
Maakt niet uit, ik voel me erg tevreden! Na een half uurtje op bed lekker lezen is de batterij al weer een stuk opgeladen. Laat dat weekend maar komen!
Wat kan een bezoek aan het ziekenhuis goed doen!! De prof was erg tevreden en ik zei de gek ook. Vanaf nu weer op m'n zij slapen (yeah), terug auto rijden, weer voorzichtig beginnen te fietsen op m'n hometrainer en terug de lymfedrainage oppakken. Nog wel niet tillen, maar dat wordt een volgende stap, ik zit immers nog maar op 2/3e. Alle korstjes en draadjes zijn verwijderd en m'n navel ziet er een stuk gezonder uit. Volgens de dokters gaat die nog verder dicht groeien. Over drie weken terug op controle. Er schijnt licht aan het eind van de tunnel!
Twee mogelijkheden heb ik; of ik blijf hangen in m'n pijntjes en kwalen en kom niet verder of de knop gaat om. Nu de knop gaat om. Dit is het lichaam waar ik het nog minstens dertig jaar mee moet gaan doen. En ja die navel nou dat wordt dus niks, oké het zij zo. Maar m'n borsten mogen er nog steeds zijn en elke dag kan ik weer iets meer. Ik las op een log dat voor ieder uur narcose een maand recuperatie staat, nou zolang wilde ik het niet laten duren. En die slechte dagen.. ja die komen er zeker nog, maar die gaan ook weer weg. Morgen is het vier weken sinds reconstructiedag. Dinsdag terug naar Gent voor controle. Dan maar eens voorzichtig vragen of ik alsjeblieft weer wat mag gaan trainen op m'n hometrainer, niet zwaar en niet hard, maar gewoon weer lekker lichamelijk wat bezig zijn.
het gaat goed, het kan alleen nog maar beter gaan!!
Je hebt er toch voor gekozen.............................................
Heb ik er voor gekozen om een reconstructie te laten doen?
Heb ik er voor gekozen om kanker te krijgen? Nee natuurlijk niet. Ik heb die kanker overleefd en ben daarna vier jaar verminkt door het leven gegaan. En dan komt er een moment waarop je het beu bent dat mensen naar je kijken, voorzichtig vragen of je zwanger bent omdat het enige dat te zien is je buik is. Dan komt het moment dat je er genoeg van hebt om elke ochtend die verminking te moeten zien in de spiegel. Dan komt het moment dat je ook weer eens een blouse wilt kopen in plaats van slobbertruien. Dan komt het moment dat je net als ieder andere vrouw weer gewoon vrouw wilt zijn. Dan komt het moment dat je voorzichtig begint na te denken over een reconstructie.
En dan kies je voor een reconstructie.
En vandaag..... Vandaag is een vreselijk slechte dag! Vandaag is een dag waarop ik denk 'had maar niet die keuze gemaakt'.
M'n navel is ontstoken en twee maal per dag komt de thuisverpleging om de boel te verzorgen.
M'n navel stinkt. M'n navel is niet meer van mij.
Morgen zal het er misschien allemaal anders uitzien.
Gisteren dan voor de eerste keer na de operatie terug naar Gent. Met een gespannen gevoel. Onzin maar toch. De herinneringen aan de eerste nacht en dag na de operatie komen terug. Nee dat is geweest, vergeten en niet meer aan denken, dat hoeft niet meer. De prof is op congres en één van z'n assistenten helpt me verder. Alles ziet er mooi uit alleen die navel...
Wie heeft er eigenlijk bedacht dat er een navel terug gezet moest worden?? Is zo'n ding niet meer dan een litteken en een blijk van de verbondenheid tussen moeder en kind tijdens de zwangerschap? Ik had ook prima verder kunnen leven zonder hoor; maar goed dat ding zit er nu en is behoorlijk ontstoken. Na één week zelf getracht te hebben dat ding te verzorgen krijg ik nu (gelukkig) een voorschrift voor twee keer thuisverpleging. Yes niet meer zelf in die smurrie zitten werken! Eén van de verpleegkundigen van plastische voegt de daad bij het woord en m'n navel is keurig schoon en verbonden. En dan ook nog een heleboel korsten en wondlijm weg!
Jongens het ziet er echt mooi uit. Als ik 's avonds op de bank zit en naar beneden kijk ben ik trots en tevreden. Deze dame heeft een paar mooie borsten!
18 augustus de dag. Om 6 uur word ik wakker gemaakt door de twee schatten van de nachtdienst. Eerst nog een keertje lekker douchen en dan nog even naar huis bellen. Toch wel emotioneel en spannend. Wat als..... Om 7 uur komen twee vrouwen van patientenvervoer me halen. Ik had net zo goed paars haar en gele stippen op m'n gezicht gehad kunnen hebben want ze keuren me geen blik waardig. In het Oost-Vlaams wordt er druk over een gemeenschappelijke kennis gesproken. En dan gebeurt het, het treintje waar de dokter de vorige dag al over sprak. Met bed in een soort box en dan in een noodgang door het ondergrondse gangenstelsel. Een ritje in een pretpark is er niets bij, alleen was dit gewoon te erg voor woorden. Omgekeerd in bed dus je ziet alles verdwijnen, een eenzamen fietser die ingehaald wordt, nog maar een bocht en nog en dan abrupt stoppen. (Heeft Lars von Trier hier ook al een film opgenomen?) We zijn er dus. De ene vrouw die nog overgebleven is installeert een gemotoriseerde step aan m'n bed en we kunnen verder naar de ok. Naar de pre-operatieve zaal. Om half acht de invasie van de groene mensjes. Er staan diverse bedden en af en toe wordt er een blik op de gegevens geworpen die aan m'n bed hangen. Een verpleegster steekt een infuus (had ze dat nu niet iets vriendlijker kunnen doen?). Waar is de tijd dat je nog een kalmeermiddel krijgt voor de operatie???? Om tien voor acht is het zover, de tocht naar de OK begint. Daar aangekomen blijkt er een verkeerde ok-tafel geplaatst te zijn. Verkeerd ivm de duur van deoperatie. Ook het o zo vriendelijk gestoken infuus blijkt niet juist te zijn. Help in welke nachtmerrie ben ik terecht gekomen, mag ik nog naar huis? Dan komt de prof aan m'n bed, vriendelijk gezicht, hij zegt ook iets vriendelijks maar door het kapje dat op m'n gezicht geplaatst wordt zou ik niet weten wat. Om kwart voor zes word ik wakker in de hel van de pacu. Een grote zaal met vriendelijke verpleging, daar valt echt niets over aan te merken. Maar een fel licht, overal piepende monitors, gekreun, gehuil, en geen enkele privacy. Ik wil hier niet zijn. Een maagsonde die uit m'n neus komt, het gevoel dat m'n gezicht verlamd is, en een linkerarm die niet stil kan liggen, maar steeds m'n haar aanraakt. In de loop van de nacht stijgen de paniekaanvallen. De afhankelijkheid van de xanax eist zijn tol. Niemand begrijpt het en uiteindelijk krijg ik een injectie met een medicijn tegen misselijkheid dat ook kalmerend werkt. De heteluchtmatras die nodig is voor het op temperatuur houden van de flappen maakt zo'n lawaai dat er van slapen niets komt. Om het half uur worden de flappen gecontroleerd. Er zitten thermometers op m'n borsten die de temperatuur in de gaten moeten houden. Geen complicaties alleen een veel te laag kaliumgehalte, dus regelmatig bloedonderzoek. is dit de voorpost van de hel? De ochtendploeg begint aan hun taken. Ik word gewassen. Wat wassen zijn ze gek geworden? En dan ook nog even het beddengoed verwisselen, u zult zien hoe fijn dat straks gaat zijn mevrouw. Ik wil helemaal geen schone lakens, ik wil wakker worden uit deze nachtmerrie! Na nog een controle door een plastisch chirurg komt het verlossende u mag naar uw kamer. Maar toch niet meer met dat treintje????? Nee gelukkig met een ambulance.
Was dit het waard?????
Ik weet het niet, er is geen weg terug, vooruit en hier maar door. De chemo en bestralingen heb ik ook gehaald dus dit zal ook wel lukken maar hoe?
Weer thuis sinds maandagavond. Vandaag dag 9 zoals de pc's het zeggen. En zou je het weer doen? Nee als je het me nu vraagt zou ik het niet weer doen. Ik heb twee prachtborsten (mooie b-cup) maar is het het waard? Ik weet het niet. De pijn is goed te doen daar ligt het niet aan, maar de druk die het toch op ons gezinnetje heeft gelegd is groot. F moest gewoon werken. S en W namen de trein van 4 uur naar Antwerpen om dan door te reizen met F en kwamen dan om 6 uur in Gent aan, dan op bezoek tot 8 uur, om tegen kwart voor tien nog te moeten koken en eten. Maar de borsten mogen er echt zijn en wie weet over een tijdje praat ik wel heel anders. Ik voel me wel mooi en kan iedere ochtend bij het douchen een potje janken. Ik heb terug borsten, hoor er weer bij, ben weer een vrouw. Door de xanax die ik gedurende een aantal jaren heb geslikt en de plotselinge drooglegging op de pacu heb ik erg nare ontwenningsverschijnselen gehad, dacht dat m'n gezicht verlamd was (dat voelde ook zo), pure angst-aanvallen, zweten en het echt niet meer zien zitten, dit is het enige minpuntje van het ziekenhuis, ik vind dat ze dat hebben onderschat. De volgende keer (volgende keer??? ja bij de tepelreconstructie) hier toch meer aandacht aan besteden en dan toch echt die rotzooi eens beginnen afbouwen. Alhoewel; ik voel me er erg goed bij en wat is nog rotzooi na de chemo's??? Ik rook niet, drink niet, gebruik geen cafeïne, sport (nu natuurlijk even niet) en leef verder zo gezond mogelijk dus eigenlijk weet ik niet of ik wel wil stoppen met de xanax (ben in nu niet echt verslaafd?). Goed dat is dus van latere zorg. De meeste tijd breng ik nu nog door in m'n bed, lekker krantje lezen, boek lezen en genieten van de geluiden van het dagelijks leven in huis. M'n ervaringen in het ziekenhuis zijn voor een andere keer. Liefs.
De teller tikt maar door. De onzekerheid neemt toe, ook de spanning. Wat zit een mens raar in elkaar. Ik zou blij moeten zijn, opgelucht dat er eindelijk een eind komt aan het gevoel van mismaaktheid. Waarom voel ik dan alleen maar verdriet en onzekerheid? Bang voor de pijn ben ik niet, bang voor de eenzaamheid des te meer. En dan natuurlijk m'n grootste nachtmerrie; wakker worden tijdens de operatie. Mensen lachen me uit als ik het daar over heb, maar toch, m'n grootste angst.... Steeds maar denken, de laatste keer dit zonder borsten, de laatste keer dat en dan naar het ziekenhuis. De rationele Jeannette zegt daar mee te stoppen, maar soms neemt die andere Jeannette het toch weer over. En dan dat huilen. Gisteren met S een dag wezen winkelen en naar de kapper. Ik moest huilen toen ik zag wat voor prachtige vrouw ze aan het worden is. Ze heeft het zelf niet in de gaten. Vindt haar haar vreselijk, vindt dat ze er niet mooi uitziet, vindt zichzelf lelijk. Ze is zo mooi, lief, grappig hoe kan ik haar duidelijk maken dat ze er zijn mag! Soms ook die hele gemene gedachte, wat als alles mislukt en ik dood ga? Weten ze hier dan hoeveel ik van ze hou?? Nee dat mag niet gebeuren, ik heb altijd gezegd dat ik nog moeke moet worden dus! En dan W, zijn verdriet en opluchting toen we gisteren weer thuis waren. Stille waters, diepe gronden. Die jongen is zo'n vat vol liefde, ik hou van hem. Hij is anders dan z'n zusje, laat minder snel zien dat hij ook z'n verdriet heeft, maar de signalen waren er. Vandaag of morgen extra tijd aan hem besteden. Zo hopelijk nog even en dan zijn de ochtendmonsters weer opgelost. Liefs.
Wat schreef ik over de knop om? Toch niet zo simpel als gedacht. Vanmorgen met W naar de bakker: 'iedere keer als het woord operatie nog valt moet er een euro in een pot'. Oh ja hoor wat had mama dat weer slim bedacht. Voor de rest van het gezinnetje is dit ook een grote stap en ik kan er wel niet over willen praten, de kids willen er zeker over praten. Dus geen knop om. Als W of S er over willen praten moet ik daar ook naar luisteren. Geen knop dus, maar wel op een laag vuurtje laten pruttelen.
Drie keer slikken. Gisteren na twee en een halve week lekker genieten in italië terug thuis om half drie. Een brief van het ziekenhuis. De operatie van 15 september kan niet doorgaan omdat de arts verhinderd is. Drie keer slikken en proberen om allerlei positieve dingen te zien. Och goed dan ben ik nog wat langer thuis voor de kids zodat ze aan school gewend zijn, nog wat extra tijd om het huis een goede beurt te geven en.. Ach eigenlijk een groot verdriet. Een nacht wachten voor ik kon bellen met de verpleegkundige. Deze morgen om 8 uur al aan de telefoon en bellen maar. Een vriendelijke stem die vroeg of ik misschen 18 augustus zou kunnen. Oeps hoor ik dat goed? Ze zou in de loop van de ochtend terug bellen. 18 augustus................dat is over twee weken!
Even de tijd om de zaken op een rijtje te zetten. Waarom ook niet 18 augustus, onze trouwdag. Een heleboel redenen om een andere datum te vragen, ze komen ook nog nieuwe ramen zetten eind augustus, de kinderen zijn nog thuis, we gaan nog een weekend naar de Ardennen, ik moet nog dit, ik moet nog dat. Nee, eigenlijk wil ik wel graag op 18 augustus geopereerd worden.
De knoop is doorgehakt. 18 augustus krijg ik terug borsten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ecg en scan zijn geregeld, bloed is ook zo geprikt en ach dat huis dat blijft dan maar even niet grondig gepoetst. De kinderen zijn er redelijk nuchter onder. Vanavond maar eens een oproepje op een forum voor tips en ervaringen en nog eens langs wat sites surfen.
) 
