Ik ben Alexander , en gebruik soms ook wel de schuilnaam oom zander.
Ik ben een man en woon in Deerlijk () en mijn beroep is zelfstandige vishandelaar.
Ik ben geboren op 12/11/1957 en ben nu dus 67 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: mijn werk, karaté, moto rijden, mijn familie en vrienden, de 'hardennen'.
Diagnose sinds 26 april 2011:
dikkedarmkanker met uitzaaiingen op het middenrif/buikvlies +
HIPEC-operatie
Zoeken in blog
Beoordeel dit blog
Deerlijkse ervaringen
Om op de hoogte te blijven
16-10-2011
Morgen start aftellen??
Zondag, 16 oktober 2011 ....donderdag was het bel-dag! Telefoon 1 was naar de huisarts: oef...het gaat om een bacterie en de medicatie is dus oké! Telefoon 2 naar de oncoloog: na enkele heen- en weer telefoons het verlossende nieuws: bloed oké, cocktail chemo is beslist: verderzetting met Avastin...gerustgesteld dat dit product er terug bij is .....heeft al bewezen hoe doeltreffend het is maar daardoor kan de stoma maar verwijderd worden na de volledige chemokuur! Maandag kunnen we dus starten...al vlug agenda erbij gehaald en als alles volgens plan kan verlopen is de laatste chemo op maandag 26 december!!! Het wordt spannend, afwachtend...hoe het van oud naar nieuw zal gaan....we zouden graag plannen maar durven niet... Nee,nee..eerst morgen en de volgende dagen! Sinds zaterdag is Alex enorm veranderd: meer 'fut', meer eetlust, beter slapen...alles evolueert positief...heeft gewandeld dat hij niet bij te houden was...het oktober-na-zomertje heeft deugd gedaan...wilt zich sterk voelen tegen morgen...onvoorstelbaar...'k ben er weer 'apetrots' op en ook hij is heel anders ingesteld dan de voorbije weken! Nu is het weer Alex zoals ik mijn ventje ken...vol moed, tevreden en content! We doen het weer want we starten morgen met AFTELLEN...ik zeg: morgen chemo 7 van de 12..Alex zegt: morgen chemo 6 van de 6...'t is hoe je het bekijkt!
Christine
Maandag, 17 oktober 2011 De chemo is gestart...'t is wennen....het gepiep dat de chemopomp maakt als die in alarm gaat doet ons 'kippenvel' krijgen! We herkennen vlug de symptonen..bij Alex heel vlug merkbaar...in bed liggen, slapen, geen eetlust, lopende neus, bleke huidskleur...en de zakjes lopen maar het lichaam in...terug een lange ziekenhuisdag: van 8u al aanwezig en pas om 16u worden we gelost met chemobolletje mee naar huis! Daar het opstart was wordt de vloeistof in trager tempo in het lichaam gebracht waardoor de 'ongemakken' tot minder herleid kunnen worden! Allemaal 'crème' van mensen..de oncoloog, het vaste duo verpleegkundigen en de oncocoach...zo doen hun uiterste best om het ons zo aangenaam mogelijk te maken..je voelt hun warmte, hun bezorgheid, hun bekommernis...het verzacht het vele leed...we bewonderen hen meer en meer en verheugen onszelf dat we het getroffen hebben om zo goed omringd te zijn! Kan je mij volgen als ik vertel dat Alex opgelucht en tevreden is....hij stak zijn hand in de lucht: "ik kan de chemo's die nog moeten komen nu al tellen op 1 hand "....'t is toch hoe je het bekijkt hé...hij is een voorbeeldige patiënt...hebben ze ons vandaag nog maar eens gezegd! De komende dagen worden dus heel rustig...enkel liggen in de zetel en alles ondergaan....een goed teken als de koorts niet opkomt en het misselijk gevoel niet gaat overheersen.... Zoals het nu verder zal gaan met Alex zal ik ook het bloggen wat laten rusten en kom ik zondagavond terug met meer nieuws...
Maandag, 10 oktober 2011 We zijn terug...er zijn er die de 'blog' gemist hebben...we beseffen weeral eens dat er nog zoveel zijn die aan ons denken, die het blijven volhouden...dat betekent heel veel voor ons! We hebben het geluk gehad om enkele dagen aan zee door te brengen en het heeft ons deugd gedaan! We waren allebei erg moe, moe van geduld blijven hebben, ik voelde me heel 'week', en Alex heeft het er vooral moeilijk mee dat er na 5 weken operatie nog niet meer 'sterkte gevoel' is! Het was echt "uit-waai-weer"...wandelen tegen de wind op...lastig zei Alex...gewandeld langsheen de waterlijn van Koksijde tot De Panne, en terug, met geregeld een rustpauze...rusten op een bankje want 'de uithouding' is er totaal nog niet! Genieten van de zonsondergang en de 1ste Chimay-fles is gekraakt geweest en 't heeft gesmaakt....Zondagmorgen was Alex 'content' want het was de beste nacht geweest na de operatie van 31 augustus...het contentement moet tijdens de dag plaatsmaken voor het zich minder goed voelen, minder eetlust, nog minder kracht om te wandelen en pijn bij het plassen....we zijn opeens blij om naar huis te vertrekken want 'gloeien' en een 'roder gezicht' krijgen de bovenhand. Davalgans brengen wat 'soelaas' en deze morgen dus naar de huisarts met urinestaal mee....blaasontsteking + nemen van antibiotica. Alles wordt nog naar het labo doorgestuurd voor verder onderzoek en donderdag weten we of het de juiste medicatie is. Deze namiddag naar de oncoloog maar eerst naar de chemoafdeling voor het doorspoelen van de poortkatheder + nemen van bloedstaal. Iedereen is verheugd om ons terug te zien en telkens horen we: 'amai, jij ziet er goed uit...zo'n mooi kleur, goed goed goed'! Alex denkt nu dat men het over iemand anders heeft want hij voelt zich niet zo goed gewoonweg omdat hij zich nog niet sterker en sterker begint te voelen...De oncoloog bekijkt het verslag van de operatie en duidt ons nog maar eens dat 'ze veel werk' hebben gehad, dat dit een zeer zware operatie is geweest en dat het herstel - het zich sterker voelen- toch nog een 6-tal maanden kan duren....we moeten het nog eens opnieuw vragen...6 maand?? De chemo wordt maandag opgestart maar het soort 'cocktail' wordt nu donderdag in team besproken..volgens de gebruikte producten zal het afhangen of de stoma tijdens de verdere behandeling kan verwijderd worden of pas achteraf....wij hebben nu geduid: wij willen het zekerste, het beste, het meest efficiënte..die stoma is nu maar bijzaak...die kanker moet en moet wegblijven! Daarover kunnen ze ons nog geen zekerheid geven..een sterke en waakzame opvolging zal er moeten blijven gebeuren....we gaan elkaar nog heel veel zien...oei, we komen opeens weer met de voetjes op de grond!! Donderdag wordt telefoondag want ook dan mogen wij opbellen om te vernemen hoe de chemo zal aangepakt worden....Onze naar-huis rit krijgt nog een omweggetje want vandaag zijn ze gestart met de grondwerken bij Tho en Mie en we verheugen ons om dat te gaan bekijken...we hebben iets om naar te verlangen en we kunnen ook zeggen....al is niet leuk maar we verlangen toch ook naar maandag...hoe vlugger alles kan starten hoe vlugger we kunnen starten met het aftellen...je weet wel hé: van 6 naar 0!! Maar...........dat bloed........dat moet eerst goedgekeurd worden...dus weer prik-maandag!
..als het de komende dagen wat 'blog-stil' is, geen zorg....zie het als een teken dat alles rustig is en verloopt zoals het 'goed' is en mag zijn! Vele lieve en dankbare knuffels.....Christine
Maandag, 3 oktober 2011 We durven spreken over....we tellen af.... -naar het verwijderen van de stoma -naar het aantal chemobeurten Prof Ceelen was enkel en alleen geïnteresseerd naar: -nog koorts gehad of niet -de resultaten van het bloedonderzoek: tumorwaarden 0 (was bij de 1ste operatie ook 0 en toch een tumor van 13 cm maar er waren geen tekenen in het bloed!!), verhoogde leverfuncties: geen erg, kan nog enkele maanden duren, typisch na zo'n operatie, bloedarmoede en ijzertekort = medicatie nemen, gevoelige bovenkant rechtervoet: zal komen door het langdurig in 'de ijzeren benen' liggen tijdens de 8u durende operatie...zal verdwijnen. Hij heeft ons nog eens geduid dat alles in de beste omstandigheden verlopen is ttz alle zichtbare tumoren zin weggenomen geweest en er zijn geen uitzaaiingen in de lever, de 6 chemobeurten zijn toch nog noodzakelijk voor de eventuele 'microscopische' achterblijfselen!!! Aan de hand van de nog te nemen scan's, om de 3 maanden, zal er zekerheid ontstaan of er al dan niet nieuwe tumoren ontstaan zijn ..... Het blijft stil aan de overkant van zijn bureau....verdorie toch die onzekerheid komt weer sterk naar boven, we gaan nog wat geduld moeten hebben vooraleer we eens kunnen horen dat ze 'niets' zien en wat zullen we blij zijn als ze zeggen dat ze ons niet meer moeten zien!!!!(zij mogen dat zeggen, graag zelfs!) We mogen een afspraak maken met de oncoloog van Maria Middelares om te bepalen wanneer de chemo kan beginnen, liefst tussen de 6 en 8 weken na de operatie....dat vind ik nu heel goed nieuws, Alex kijkt er al anders tegenaan...weer ziek zijn en zich mottig voelen, telkens een week lang en dat nog 6 keer!! We verlaten UZ, toch voor een 6-tal weken, want dan moeten we terug op controle komen. Alex is 'te' stil, 'te' gelaten, minder verheugd dan ik...ik 'pep' hem op..hei hei we zijn aan het aftellen begonnen, we hebben het nogmaals gehoord: de lever is niet aangetast, alles is in de beste omstandigheden verlopen, het komt goed, het gaat lukken, de stoma zal verwijderd worden....en toch blijft het moeilijk voor hem...het is iets dat blijft voor de rest van ons leven, zal mijn werk nog lukken want nu verdring ik dat nog allemaal, zeker geen epidurale meer waardoor geen pijnpomp maar dat is het minste.... Zo'n gevoel kennen we al, het heeft weer wat tijd nodig om te 'bezinken' en ja tegen de avond kan hij al zeggen: met wat geluk krijg ik er nog 10 jaar bij, met één jaar van hier spreken we er misschien niet meer over (als we ons goed voelen zal het wel minder zijn maar niet meer....!), hoe gaan wij ons voelen bij onze 1ste motoritje....yes, zo hoor ik het al liever! We verlangen nu naar de afspraak met de oncoloog en het terugzien van de oncocoach en het team van de chemo.....kan je het geloven...verlangen naar de 'chemo'dokter...maar ja, het is om af te tellen, aftellen van 6 naar 0...7 juni was nog de start van 12 chemobeurten en nu...AFTELLEN naar NUL, aftellen naar nieuw-jaar, aftellen naar een nieuw jaar, aftellen naar het beter worden en het werk kunnen hervatten.... Wat zijn we blij dat we dat nog mogen en kunnen doen......
