Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
18-02-2022
Code Oranje
Er raast een storm over ons land vandaag... letterlijk dan. Code Oranje.
Ik heb me alvast voorbereid, en blijf voor de rest van de dag lekker binnen, in mijn kot.
Grappig eigenlijk...
Want ook wat betreft de corona maatregelen schakelen over op Code Oranje.
We mogen terug wat meer uit ons kot.
Ook in mijn hoofdje was het de laatste weken van 2021 Code Rood.
En hoewel de orkaan inmiddels is gaan liggen tot een storm,
blijft het toch nog steeds Code oranje
Maar ik blijf me staande houden, want ook stormen razen wel voorbij.
2021... het was een bijzonder en toch ook een heel gewoon jaar. Het leven leek soms on hold te staan door het corona monster dat steeds op de loer ligt. Maar niets is minder waar, want ook nu gingen 365 dagen één voor één voorbij. Mijn langverwachte droom om een kinderboekje uit te brengen kwam uit. Onze familie moest afscheid nemen en mocht bijna tezelfdertijd nieuw leven verwelkomen. De kinderen werden groter, wij allemaal een jaartje ouder. En meer moet dat eigenlijk ook niet zijn. Laat ons in 2022 terug wat meer genieten van de gewone, kleine dingen. (of val ik nu in herhaling? Sja, dat gebeurt wel vaker bij goede voornemens. Maar de intentie is toch al iets)
Vorig jaar kreeg ik nieuwe medicatie voorgeschreven voor de bloeddruk en cholesterol. Die blijken heel goed hun werk te doen. Nu mag ik overstappen naar andere medicatie voor de vrouwelijke hormonen, die als grote voordeel heeft: geen maandelijks gedoe meer
Voila, daar zijn we ook weer voor een jaartje vanaf. De artsen daar zien me zo graag terugkomen dat ik ze dat pleziertje wel gun, zo lang het maar niet te vaak is.
Triest en heel fijn familie nieuws in een enkel bericht. Het is een beetje bizar, maar het leven loopt soms raar.
Op 21 mei overleed Bobonne, mijn grootmoeder en meter. Ze was al een hele tijd ziek, maar toch ging het plots heel snel achteruit.
Amper twee dagen later, op 23 mei, werd Lexi geboren, het tweede kindje van mijn broer en schoonzus en zusje van Neil. Ze hebben mij als meter gevraagd!
Ik ga zeker mijn best doen om de allerbeste meter te zijn die ik maar kan zijn. En Lexi heeft alvast een persoonlijke beschermengel die over haar waakt.
Vanaf nu te bestellen op de webshop van boekscout.nl
Elien Wille heeft de geweldig leuke tekeningen gemaakt. Het boekje is geschikt als voorleesboekje of voor beginnende lezertjes (vanaf ongeveer 4 jaar).
Een deel van de opbrengsten wil ik graag schenken aan vzw Turnerkontakt (zie 'Mijn favorieten')
Dit jaar geen overvloedige drukte of goede voornemens. Geen vuurwerk, geen zoenen.
Toch heeft de wereld nog nooit zo hard uitgekeken naar nieuwjaar, een nieuwe start.
Mijn wens is heel simpel: dat we weer heel snel samen mogen zijn, elkaar mogen vastpakken, zonder angst om elkaar ziek te maken.
2020 heeft me geleerd om dankbaar te zijn om wat ik heb, en nog meer te genieten van kleine dingen. Een overvolle agenda, sociale verplichtingen overal: ik word daar niet altijd gelukkig van. Dus voor mij voelde het niet altijd zo slecht om een paar versnellingen terug te moeten schakelen. Maar toch, het heeft wel lang genoeg geduurd nu met die verdomde pandemie. Ik wil weer voluit kunnen leven.
Ik wens iedereen die dit leest veel vreugde, liefde heel veel kleine gelukjes toe in 2021!!!
Whoop whoop! De zomer is officieel voorbij. Er is veel gebeurd, en tegelijk ook niet.
Korte samenvatting
- staycation kan ook heel leuk zijn (uitstapjes hier en daar, weekendje zee, genieten maar met gezond verstand zoals dat dan heet)
- Cleo voelt zich hier al vrij goed thuis. Ze is nog geen echte knuffelkat, maar het is een lief en braaf beestje en ik ben blij dat ze me gezelschap kan houden
- Op het werk is het vrij druk, goed dat het maar deeltijds is. Niet altijd makkelijk, maar wel boeiend en daar doen we het voor.
- Een heel gedoe met mijn medicatie: plots kreeg ik te horen dat die voor maanden niet meer beschikbaar zal zijn! Lichte paniek! Ik kon tabletten krijgen in de plaats van spray, maar ik wist al van lang geleden dat die bij mij niet goed werken. Gelukkig heeft mijn apotheker intussen een oplossing gevonden, hij kan de spray bestellen via een ander bedrijf. Zelfde product, andere naam. En zo ben ik gelukkig gered! Want om de vijf uur een 'in panne' vallen (zie diabetes insipidus, medische informatie) is echt geen lachertje.
- Wachtzalen en ziekenhuizen zijn nooit echt om vrolijk van te worden, maar met het hele corona-ontsmetten-mondmaskers-registreren en weet ik veel allemaal wat vind ik het allemaal nog vreselijker.
- Wat me bij het volgende punt brengt: Ik ben die hele corona ZOOOOOOOOO beu! voila, het is er uit.
Vrijdag was het eindelijk zover: ik ben mijn nieuwe katje gaan halen!
Opnieuw een vrouwtje, ze is op 5 jaar geschat en leefde al een tijdje op straat toen ze bij de kattenopvang terecht kwam. Ze is heeft een prachtige, lange zwart-bruin gestreepte vacht en grappig rond buikje. Momenteel is ze nog een beetje bang, en moet ze nog wennen aan de nieuwe omgeving. Maar met wat geduld komt het allemaal wel goed.
Een nieuw huisgenootje dus! Binnenkort vertel ik nog meer over Cleo, maar eerst moet ik haar nog wat beter leren kennen.
Het is allemaal behoorlijk druk geweest, ook met mijn nieuwe job. Het duurt nu misschien wat langer, maar om de zoveel tijd blijf ik iets posten!
Ten midden van alle commotie van de voorbije weken wil ik graag leuk nieuws melden:
Ik heb een nieuwe job!!!
Begin maart heb ik gesolliciteerd voor de functie van vrijwilligerscoach bij een inclusief muziekatelier. Dat atelier is een aantal jaar terug opgestart door een vriendin van mij, en enkele gelijkgezinden. Hun motto is dat muziek toegankelijk moet zijn voor iedereen, dus ook voor mensen met een beperking. Er wordt zoveel mogelijk muziek op maat aan geboden. Een prachtig initiatief waar ik zonder twijfel helemaal achter sta. Het sluit ook helemaal aan bij mijn persoonlijke interesses.
Het is een deeltijdse betrekking, en ik ondersteund door het werkburo die me ook het contract hebben aangeboden. Momenteel werk ik uitsluitend van huis uit. Het is niet eenvoudig om op deze manier in te werken, maar ik doe mijn best om alles en iedereen zo snel mogelijk te leren kennen. Momenteel nog ietwat onzeker, maar dat zal hopelijk binnenkort wel keren.
Ik ben ongelooflijk blij met deze kans en ook erg dankbaar dat ik me nu toch nuttig kan maken. De oppas dienst ligt nog steeds voor onbepaalde tijd stil. Ik ga het werken met de kindjes echt wel missen. Maar inhoudelijk gaf het niet altijd de voldoening die ik zocht. Ook de onregelmatige uren en de enorme mate van beschikbaarheid en flexibiliteit die verwacht werd, wogen soms wel zwaar. Dat heeft me doen besluiten dat ik toch mijn horzizon wat moest verruimen. Toch kijk ik met veel plezier terug op de voorbije vijf jaar. Maar ik ben ook klaar voor deze nieuwe start!
Na een zachte, maar grijze en natte winter leken de eerste prille tekenen van de lente in aantocht...
De dagen werden langer, de bomen begonnen te botten. Ik had er zin in, in het voorjaar. Zo mogelijk nog meer dan anders. Op reis naar IJsland, terrasjes doen, misschien wel een festival meepikken in de zomer....
En toen kwam daar heel plots een gemeen klein beestje dat er op uit is mensen ziek te maken! In een mum van tijd stond heel het land, en ook de rest van Europa in rep en roer. Iedereen zoveel als mogelijk in quarantaine.... het lijkt wel ene scenario uit een of andere matige televisiefilm, of een regelrechte nachtmerrie. Maar helaas, het gebeurt allemaal echt! Nu!!!
Ik heb ook heel goed nieuws, maar ik kies ervoor om dit in een volgende post te plaatsen als het allemaal definitief is. (yep, kwestie van de spanning er in te houden)
Tot slot vond ik deze prachtige quote die spontaan een glimlach op mijn mond deed toveren:
Als je denkt dat je te klein bent om impact te hebben, denk dan maar eens aan wat een virus kan doen!
Tot snel, in betere tijden. Oooo enneuh: BLIJF IN UW KOT!!! (ik meen het, he)
We zijn nu een paar weken ver in het nieuwe jaar. Wie me een beetje kent, weet dat dit niet mijn favoriete periode is. De winter duurt gewoon te lang.... Hoewel we van een echte winter tot nu toe niet kunnen spreken, natuurlijk. De laatste dagen was het vooral erg 'stormachtig', het weer maar helaas ook in mijn hoofd.
Onzekerheden op werkvlak maken me erg onrustig. Ik hoop hier snel meer over te kunnen vertellen, maar daar wacht ik liever nog wat mee tot er meer duidelijkheid is.Bon, ik probeer dus genoeg afleiding te zoeken en meestal lukt dat wel.
Voor kerst had ik een speciaal cadeau op mijn verlanglijstje staan, een fitbit. Voor wie dit nog niet zou kennen: het is een soort digitale polshorloge waar ook een hartslagmeter en stappenteller in verwerkt zijn. Extra motivatie dus om elke dag flink actief te zijn. En tot mijn verrassing kom ik de meeste dagen zonder enige moeite aan 10000 stappen. Thuis bezig zijn, met de fiets naar de winkel of een afspraak, de auto niet vlakbij de deur (kunnen) parkeren en dus een stuk te voet moeten gaan, af en toe dan toch eens wat echte sport (in mijn geval: een poging doen op het crosstrainer bij mijn ouders). En ik heb ook geen zittende job, natuurlijk. Ik ga hier zeker niet beweren dat ik ineens een sportief type ben, dat ben ik nooit geweest en zal ik ook nooit zijn. Maar actief ben ik dus wel en dat is ook nodig. Van zitten en suffen wordt je alleen maar lui en suf. Helaas kan ik nog niet zeggen dat ik meer energie heb. Ik slaap ook niet zo goed de laatste tijd, dat heeft dan weer met de stormen in mijn hoofd te maken.
Voila, dus dit zijn mijn plannen voor de rest van de dag: dadelijk nog even een yoga/relaxatie sessie. Vanmiddag weer naar het ouderlijk nest voor een training, een beurt in de infrarood cabine, en nadien een deugddoende douche. Een lekkere, warme maaltijd krijg ik er gratis en voor niks bij
2019 is niet bepaald heel blij geëindigd, maar 2020 is inmiddels wel goed van start gegaan. Rustig met vriendinnen hier thuis, chinees gaan halen en afgeteld. Vandaag hadden mijn broer en schoonzus ons uitgenodigd voor een Nieuwjaars brunch, dat was natuurlijk ook gezellig. Ik heb een leuk nieuwjaarsbriefje gekregen van mijn neefje Neil.
Deze week heb ik geen opdrachten gehad, niet abnormaal in de vakantie. Hopelijk volgende week beter. Zo schuifelen de dagen voorbij. Het is vreemd, zo zonder kat in huis, echt terug wennen. Mie was wel een karaktertje, ze vroeg vrij veel aandacht en er gaan ook veel tijd en geld naar de verzorging van een huisdier. En toch mis ik haar
Ik ga verder gaan met enkele wensen voor het nieuwe jaar, zowel voor mezelf als voor mijn omgeving
All right, hier gaan we:
Voor mezelf
- een goede gezondheid en niet te veel extra doktersbezoeken
De laatste dag van het jaar, maar mijn hartje viert niet echt mee. Mijn kat Mie is op korte tijd erg achteruit gegaan, gisteren heb ik het moeilijke besluit genomen om haar te laten inslapen. Ik heb eerder nog over haar geschreven, in het stukje 'Mie time'
Bon, ik ga het hierbij laten voor vandaag maar ik schrijf snel weer!
Er is al heel veel over gezegd geweest, over de term 'happy single' en of die al dan niet realistisch zou zijn. Kun je wel effectief gelukkig op je eentje? Ook voor langere tijd? Bon, daar ga ik het vandaag dus NIET over hebben. Wegens al een klein beetje cliché ondertussen.
Wel ga ik de andere kant van single zijn verder uit de doeken doen. Want ja, als alleenstaande kan je uiteraard vaak gewoon je zin doen. Handig, geen discussies met huisgenoten. Maar je draait wel overal alleen voor op, praktisch en ook financieel. Gaat er iets stuk of moet er iets geregeld worden? Ik denk maar de auto die naar de keuring moet, de wasmachine die het plots laat afweten.... al de telefoontjes, opzoekwerk, over en weer gerij.... je moet het zelf doen of hulp van buitenaf inschakelen (en dat doe ik dus liever niet te vaak).
En dan de kosten...als koppel heb je normaal gezien twee inkomens en deel je dus alles door twee. Ok, die wasmachine zal misschien wat vaker draaien en dus ook sneller versleten zijn, maar toch. Een van mijn voornemens voor dit jaar was mijn spaarrekening terug wat aanvullen. Dat is dus helaas weer niet geluk, integendeel!
De afgelopen weken lijkt alles tegelijk stuk te gaan... die wasmachine dus, mijn fiets, een lek in de kelder die gerepareerd zal moeten worden enzoverder. Toen bleek ook dat mijn aanslag voor de onroerende voorheffing plots een flink stuk naar omhoog gegaan is. Vanwege de garage die ik vorig jaar aangekocht heb. Volkomen normaal, maar toch meer dan verwacht.
Ik probeer er niet te veel over te piekeren, dat heeft geen zin. Volgend jaar kan ik hopelijk weer wat sparen. Want ik wil de komende jaren graag nog wat renovaties in mijn appartement doen, ik zal een nieuwe cv ketel moeten laten plaatsen en mijn auto zal ook geen tien jaar meer rijden. Hmmm, ik word er niet heel vrolijk van.
Ok, genoeg geklaagd en gezaagd. Ik wil alleen maar even kwijt dat het niet zo simpel is allemaal. Een kind kost een huis, zeggen ze. Wel, ik heb dan wel geen gezin maar alleen wonen is ook duur! Hoor je daar iets over in de media? Nee!
Tot zover dus mijn betoog voor de heel vele alleenstaanden die zich er ook proberen door te worstelen. Hou moed!
'Doe zo verder!' zei de professor-endocrinoloog onlangs bij de consultatie in het UZA. Gewicht onder controle, bloeddruk naar mijn doen ok, cholesterol idem. Dokter tevreden, patiënt tevreden! Volgend jaar staat er onder andere een hartonderzoek op het programma, maar daar verwacht ik niet al te veel problemen.
Nu zaterdag ga ik trouwens ook naar een symposium voor patiënten met het syndroom van Turner, waar het onder andere zal gaan over gezonde levensstijl en het energiepijl. Belangrijke items, voor iedereen maar voor wie met svt te maken heeft des te meer. Maar daarnaast ook gewoon boeiend, dus ik ga er naartoe. Verslag volgt later!
Zoals vaker het geval de afgelopen jaren, is de zomer voor mij een heel kalme periode. Wat betreft het werk dan toch. Dit jaar is het zelfs extreem rustig, ik krijg bijna geen opdrachten meer. Veel kan ik daar natuurlijk niet aan veranderen, al hoop ik wel dat ik binnenkort weer in actie mag schieten. Het begint wat lang te duren, om eerlijk te zijn. Ik mis de kindjes. Ik probeer er dan maar het beste van te maken. dat lukt natuurlijk beter als het mooi weer is zoals vandaag. Maar ik probeer toch ook om me wat nuttig bezig te houden. Ik zou elke dag tot tien uur in bed kunnen blijven liggen en daarna voor de tv hangen, maar daar word ik niet vrolijker van. Bovendien kan ik elke dag opgeroepen worden, dus wil ik wel actief blijven. Staan dus vaak op het programma: sporten, een terrasje of dergelijke, lezen, muziek beluisteren en studeren. Ik heb vorige week trouwens openboek examen afgelegd van een cursus coaching die ik online heb gevolgd, daarvan heb ik nog geen resultaat. Mogelijk wil ik er iets mee doen bij mijn vrijwilligerswerk, dat ik doe voor de Turnervereniging.
Ik ben natuurlijk ook op vakantie geweest! Meerbepaald een city trip naar Berlijn. Dat was ook zeker de moeite! De trip met de bus viel beter mee dan ik had gevreesd. En het is een boeiende stad, waar veel te zien en te beleven valt. Voor herhaling vatbaar? Misschien wel, maar ik wil nog veel zien en mijn volgende trip ligt al vast (daarover later meer).
Bon, kort samen gevat: het gaat best wel vrij goed met mij! Maar nu ga ik toch weer even in de zon liggen (sorry, nee, mag niet meer van de dokter: in de schaduw dus), zolang het nog kan!
Ik heb er hier nog niet veel over verteld, maar nu vind ik het wel het juiste moment. Al is het maar omdat mijn inspiratie een beetje op is (lees: het is wel heel kalm nu).
Sinds een aantal jaar heb ik huidproblemen. Sebboirisch eczeem, schilfers in de volksmond. Vooral mijn hoofdhuid is aangetast. Enorm lastig, niet erg esthetisch en het jeukt bij momenten verschrikkelijk. Ik heb al veel, bijna alles geprobeerd. Maar ik raak er maar niet van verlost. Volgens de huidspecialist moet ik er mee leren leven. Maar ik ben vooral gefrustreerd.
En dan zijn er nog mijn vele bruine vlekjes. Dit kan te maken hebben met mijn syndroom, maar ik heb er echt heel veel. Eerder dit jaar heb ik een verdacht vlekje laten wegnemen. Gelukkig bleek het ok te zijn. Maar vanaf nu moet ik dus mijn andere vlekjes zeer regelmatig laten nakijken, omdat er mogelijk risico is op huidkanker. Alweer een zorg erbij. Maar het is voor het goede doel, zullen we maar denken.
Bon, tot zover dus mijn klaagzang over mijn gevoelige velletje.
. Maar buiten enorm teleurgesteld ben ik vooral bang en bezorgd. Bang om zelf ziek te worden, om anderen te besmetten. Bang dat dit allemaal nog heel lang gaat duren, het einde is nog lang niet in zicht.
