Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
31-12-2019
Oudjaar in mineur
De laatste dag van het jaar, maar mijn hartje viert niet echt mee. Mijn kat Mie is op korte tijd erg achteruit gegaan, gisteren heb ik het moeilijke besluit genomen om haar te laten inslapen. Ik heb eerder nog over haar geschreven, in het stukje 'Mie time'
Bon, ik ga het hierbij laten voor vandaag maar ik schrijf snel weer!
Er is al heel veel over gezegd geweest, over de term 'happy single' en of die al dan niet realistisch zou zijn. Kun je wel effectief gelukkig op je eentje? Ook voor langere tijd? Bon, daar ga ik het vandaag dus NIET over hebben. Wegens al een klein beetje cliché ondertussen.
Wel ga ik de andere kant van single zijn verder uit de doeken doen. Want ja, als alleenstaande kan je uiteraard vaak gewoon je zin doen. Handig, geen discussies met huisgenoten. Maar je draait wel overal alleen voor op, praktisch en ook financieel. Gaat er iets stuk of moet er iets geregeld worden? Ik denk maar de auto die naar de keuring moet, de wasmachine die het plots laat afweten.... al de telefoontjes, opzoekwerk, over en weer gerij.... je moet het zelf doen of hulp van buitenaf inschakelen (en dat doe ik dus liever niet te vaak).
En dan de kosten...als koppel heb je normaal gezien twee inkomens en deel je dus alles door twee. Ok, die wasmachine zal misschien wat vaker draaien en dus ook sneller versleten zijn, maar toch. Een van mijn voornemens voor dit jaar was mijn spaarrekening terug wat aanvullen. Dat is dus helaas weer niet geluk, integendeel!
De afgelopen weken lijkt alles tegelijk stuk te gaan... die wasmachine dus, mijn fiets, een lek in de kelder die gerepareerd zal moeten worden enzoverder. Toen bleek ook dat mijn aanslag voor de onroerende voorheffing plots een flink stuk naar omhoog gegaan is. Vanwege de garage die ik vorig jaar aangekocht heb. Volkomen normaal, maar toch meer dan verwacht.
Ik probeer er niet te veel over te piekeren, dat heeft geen zin. Volgend jaar kan ik hopelijk weer wat sparen. Want ik wil de komende jaren graag nog wat renovaties in mijn appartement doen, ik zal een nieuwe cv ketel moeten laten plaatsen en mijn auto zal ook geen tien jaar meer rijden. Hmmm, ik word er niet heel vrolijk van.
Ok, genoeg geklaagd en gezaagd. Ik wil alleen maar even kwijt dat het niet zo simpel is allemaal. Een kind kost een huis, zeggen ze. Wel, ik heb dan wel geen gezin maar alleen wonen is ook duur! Hoor je daar iets over in de media? Nee!
Tot zover dus mijn betoog voor de heel vele alleenstaanden die zich er ook proberen door te worstelen. Hou moed!
'Doe zo verder!' zei de professor-endocrinoloog onlangs bij de consultatie in het UZA. Gewicht onder controle, bloeddruk naar mijn doen ok, cholesterol idem. Dokter tevreden, patiënt tevreden! Volgend jaar staat er onder andere een hartonderzoek op het programma, maar daar verwacht ik niet al te veel problemen.
Nu zaterdag ga ik trouwens ook naar een symposium voor patiënten met het syndroom van Turner, waar het onder andere zal gaan over gezonde levensstijl en het energiepijl. Belangrijke items, voor iedereen maar voor wie met svt te maken heeft des te meer. Maar daarnaast ook gewoon boeiend, dus ik ga er naartoe. Verslag volgt later!
Zoals vaker het geval de afgelopen jaren, is de zomer voor mij een heel kalme periode. Wat betreft het werk dan toch. Dit jaar is het zelfs extreem rustig, ik krijg bijna geen opdrachten meer. Veel kan ik daar natuurlijk niet aan veranderen, al hoop ik wel dat ik binnenkort weer in actie mag schieten. Het begint wat lang te duren, om eerlijk te zijn. Ik mis de kindjes. Ik probeer er dan maar het beste van te maken. dat lukt natuurlijk beter als het mooi weer is zoals vandaag. Maar ik probeer toch ook om me wat nuttig bezig te houden. Ik zou elke dag tot tien uur in bed kunnen blijven liggen en daarna voor de tv hangen, maar daar word ik niet vrolijker van. Bovendien kan ik elke dag opgeroepen worden, dus wil ik wel actief blijven. Staan dus vaak op het programma: sporten, een terrasje of dergelijke, lezen, muziek beluisteren en studeren. Ik heb vorige week trouwens openboek examen afgelegd van een cursus coaching die ik online heb gevolgd, daarvan heb ik nog geen resultaat. Mogelijk wil ik er iets mee doen bij mijn vrijwilligerswerk, dat ik doe voor de Turnervereniging.
Ik ben natuurlijk ook op vakantie geweest! Meerbepaald een city trip naar Berlijn. Dat was ook zeker de moeite! De trip met de bus viel beter mee dan ik had gevreesd. En het is een boeiende stad, waar veel te zien en te beleven valt. Voor herhaling vatbaar? Misschien wel, maar ik wil nog veel zien en mijn volgende trip ligt al vast (daarover later meer).
Bon, kort samen gevat: het gaat best wel vrij goed met mij! Maar nu ga ik toch weer even in de zon liggen (sorry, nee, mag niet meer van de dokter: in de schaduw dus), zolang het nog kan!
Ik heb er hier nog niet veel over verteld, maar nu vind ik het wel het juiste moment. Al is het maar omdat mijn inspiratie een beetje op is (lees: het is wel heel kalm nu).
Sinds een aantal jaar heb ik huidproblemen. Sebboirisch eczeem, schilfers in de volksmond. Vooral mijn hoofdhuid is aangetast. Enorm lastig, niet erg esthetisch en het jeukt bij momenten verschrikkelijk. Ik heb al veel, bijna alles geprobeerd. Maar ik raak er maar niet van verlost. Volgens de huidspecialist moet ik er mee leren leven. Maar ik ben vooral gefrustreerd.
En dan zijn er nog mijn vele bruine vlekjes. Dit kan te maken hebben met mijn syndroom, maar ik heb er echt heel veel. Eerder dit jaar heb ik een verdacht vlekje laten wegnemen. Gelukkig bleek het ok te zijn. Maar vanaf nu moet ik dus mijn andere vlekjes zeer regelmatig laten nakijken, omdat er mogelijk risico is op huidkanker. Alweer een zorg erbij. Maar het is voor het goede doel, zullen we maar denken.
Bon, tot zover dus mijn klaagzang over mijn gevoelige velletje.
Een beetje een vreemde dag vandaag, the day after. Gewoonlijk hou ik me op deze blog niet bezig met politiek of iets van die strekking. Er zijn interessantere onderwerpen om over te schrijven, denk ik zo. Maar nu wil ik toch wel even kwijt dat ik heel bezorgd ben. Een beetje boos misschien ook wel, en teleurgesteld. Maar vooral bezorgd. Ik ben van mening dat wij het in ons landje lang niet slecht hebben, helemaal niet zelfs. Zonder hiermee afbreuk te willen doen aan de miserie die er ongetwijfeld nog steeds is. Ja, het leven is hier duur en er leven steeds meer mensen onder de armoedegrens. Dat zou niet mogen, ik ben de allerlaatste omdat te ontkennen. En ja, er zijn nog zoveel andere zaken die beter zouden kunnen, nog teveel mensen die uit de boot vallen. Allemaal waar! Maar even ernstig: er is hier meer dan degelijke gezondheidszorg, onderwijs op hoog niveau, er zijn allerlei hulpinstanties enzoverder. Als je het op wereldvlak bekijkt, wonen wij hier in het paradijs! Al dat klagen, angst en verdeeldheid zaaien?! Waar willen ze daar mee bereiken? Genoeg hierover, want ik word er niet bepaald vrolijk van.
Wat valt er verder nog melden? Op het werk is het al een stuk rustiger, zoals te verwachten. Vrijdag hebben we een leuke personeelsuitstap gehad.
Ook met de patiëntenvereniging zijn we goed bezig. Zo ben ik samen met de voorzitter en een ander bestuurslid naar een vergadering in Brussel, en die was heel interessant. Binnenkort zijn er nog twee uitstappen gepland, en ik zal ook het weekend mee organiseren. Zo fijn, ik krijg daar extra energie van!
Jippie!!! Ik ben tante geworden! De kleine astronaut kreeg de naam Neil. Om privacy reden ga ik hier geen verdere details geven.
Ik hoef natuurlijk niet uit te leggen dat deze geboorte heel wat te weeg brengt in de familie. Ook voor mij, ja. Maar ik ben van plan een actief betrokken tante te zijn, en vooral ook te genieten van dit nieuwe leven.
Hé, het is niet ok..... dat de narcissen eind februari al in bloei staan, dat je enkel een lichtje vestje moet aantrekken en het dan nog te warm hebt, dat de jeugd op straat moet komen om het klimaatprobleem aan te kaarten. Zon en zachte temperaturen, niemand vindt dat onaangenaam, natuurlijk. Ik heb er ook wel van genoten, hoor (mixed feelings ) Maar we moeten niet doen alsof het normaal is, want dat is het echt niet!
Wat valt er verder nog te melden? Ik heb net een interessante cursus afgerond bij Samana, rond omgaan met vermoeidheid en zelfzorg.
En ik moet heel waarschijnlijk binnenkort een klein huidvlekje laten wegnemen.
Het zal maar een kort nieuwsoverzicht worden, maar dat maak ik snel goed!
De maand januari is alweer halfweg. En het is eindelijk winter de naam waardig (koud!). Ik heb het hier ooit eerder wel eens geschreven: januari en bij uitbreiding februari zijn voor mij (en wellicht voor wel meer mensen) de minst fijne maanden van het jaar. Alles is zo grijs en grauw, de beginnen al wel wat te lengen maar daar merk je nog niet veel van, de enthousiast gemaakte goede voornemens lijken toch lastiger dan verwacht. kortom: reden genoeg om je wat blue te voelen!
Er valt eigenlijk gewoon niet zo veel te melden en te beleven, daar komt het op neer. Ik heb al wel eens wat websites bekken om misschien een reisje of city trip te boeken. Dat vrolijkt me dan eventjes op, totdat ik het prijskaartje zie. Ja, ik heb me voorgenomen om dit jaar wat meer te sparen. Maar als alleenstaande met niet al te royaal inkomen is dat natuurlijk niet evident.
En dus vul ik mijn dagen met werken, het huishouden, wat series en films kijken (het tv seizoen is gelukkig wel op zijn hoogtepunt nu), soms een beetje lezen, sporten en naar mijn hobby's gaan. Dat is toch al heel wat, nee? We slaan er ons wel door, door die saaie en stomme eerste maanden. Het blijft niet eeuwig duren!
Aan iedereen die dit leest: beste wensen voor 2019, kopje op verwen jezelf op een dag als vandaag maar eens een beetje extra. Het mag, zeg dat ik het gezegd heb.
Ik zou hier alweer een bladzijde vol kunnen schrijven over hoe snel het jaar weer voorbij is en alle andere sentimentele blabla. Maar dat ga ik dus niet doen. Al is het wel absoluut de waarheid, maar bon.
We zijn dus weer in de laatste dagen aanbeland. Dat betekent: je bijna elke dag wel weer ergens gaan overeten (vanavond weer, papa is jarig), melige maar toch zo mooie kerstfilms op tv, belachelijk veel volk in de winkels want iedereen wil nog snel inkopen doen, goede voornemens en alles wat er nog bij hoort.Versta me niet verkeerd: ik hou enorm veel van de eindejaarsperiode, echt waar. Maar ik geniet ervan op mijn eigen manier.
Hier op deze blog wil ik iedereen die het aanbelangt een rustige jaarwisseling toewensen. Dat in de 2019 de mensheid weer een beetje tot zijn gezond verstand mag komen. Dat we allemaal wat meer aandacht mogen hebben voor de kleine dingen, en voor elkaar. Dat iedereen rondom mij gewoon gezond en gelukkig mag zijn. Meer vraag ik eigenlijk niet.
Geef er nog een lap op! Tot volgend jaar maar weer!!!!
Het staat in elk vriendschapsboekje van op de lagere school. Bijna iedereen heeft er ooit wel eens een opstel of werkje rond moeten maken. De bekende vraag: 'Welk beroep wil je graag uitoefenen, later als je groot bent?'.
Als mensen me deze vraag stelde toen ik een jaar een vijf was, antwoorde ik meestal dat ik verpleegster of schooldirectrice wilde worden. Dat was wat mijn ouders deden, en verder rijkte mijn fantasie blijkbaar nog niet.
Vijf jaar later, zo rond mijn tiende, heb ik eens laten vallen dat kinderverzorgster of onthaalmoeder misschien wel iets voor mij zou kunnen zijn. Daarnaast wilde ik graag boeken en gedichten schrijven. Mijn fantasie was dan wel al wat meer ontwikkeld, mijn financiële inzicht nog niet echt. Want 'daar ga je nooit je kost mee kunnen verdienen, hoor' kreeg ik dan te horen.
Op mijn vijftiende had ik al een vrij realistische kijk op de wereld, dat vond ik toen toch zelf. De universiteit zou wellicht te hoog gegrepen zijn voor mij, want ik moest echt heel hard werken voor middelmatige punten (wiskunde was zelfs ver ondermaats, dit even terzijde). Ik begon te denken aan opvoedkunde of verpleegkunde. Maar toen had ik al door dat ik fysiek niet tot het sterkste ras behoor, en mijn kleine gestalte zou me hierbij niet helpen. Dit werd me later ook door mijn artsen bevestigd. Iets met talen dan? Tolk of zo? Had gekund, maar mijn interesse ging meer uit naar mensen.
En ja, toen kwam het einde van de middelbare school in zicht (eindelijk!) en moest ik een keuze gaan maken. Ik bezocht enkele hogescholen, samen met mijn ouders, en uiteindelijk schreef ik me in voor maatschappelijk werk. Van die studie op zich heb ik eigenlijk nooit spijt gehad. Het is een brede en heel algemene opleiding, die je niet alleen voorbereid op het vak van maatschappelijk assistent, maar ook op de maatschappij zelf. De stages liepen echter moeizaam, en ik kon zelf niet echt zeggen hoe dat kwam. Het kostte me enorm veel energie, het werktempo was vaak hoog, ik kreeg maar geen goed overzicht in het geheel van mijn takenpakket en kon zo moeilijk prioriteiten stellen. Dit waren slechts enkele van mijn 'werkpunten'.
De details ga ik nu in deze tekst niet uit de doeken doen (staan wel uitgebreid in mijn boek beschreven), maar het komt er op neer dat ook de eerste jaren op de werkvloer een ware strijd waren. Het geluk stond ook niet altijd aan mijn kant, vrees ik. Maar ik bleef dapper volhouden. Ondanks het feit dat ik intussen de diagnose 'syndroom van turner ' en bijhorende leerstoornis NLD (disharmonisch begaafdheidsprofiel) had gekregen. Ondanks het feit dat ik ook elke week de kinesist en regelmatig verschillende dokters bezocht.
Maar op een gegeven moment was het gewoon op. Ik kon niet meer vechten, ik kon het gewoon niet meer opbrengen. Burn out, te lang op mijn tippen gelopen.
Ik vocht terug, probeerde nog een andere job en een lerarenopleiding. Maar intussen deed ik af en toe een interim opdracht als oppas bij zieke kindjes aan huis. En uiteindelijk kon ik er ook een vast contract krijgen. Het was niet mijn bedoeling dat ik dit voor jaren zou doen, maar kijk....
We zijn nu bijna vier jaar verder en ik ben nog steeds bezig.
Of ik dit erg vind? Nee, eigenlijk niet. De meeste kindjes zijn echte schatjes, het is geen zwaar of stresserend werk, ik kan er mijn creativiteit in kwijt, op mijn eigen tempo werken.... zo kan ik nog wel enkele voordelen noemen. Dankzij regeling vanuit het Riziv kreeg ik nog wat bijgepast op mijn (helaas niet zo'n hoog) loon. Zo krijg ik de kans om dit deeltijds te doen, wat mijn mentale en fysieke gezondheid enorm ten goed komt.
Ik werk nog steeds met mensen. Meer zelfs: ik denk dat er geen enkele job is waar je een betere dwarsdoorsnede van de maatschappij te zien krijgt als deze! Ik kom in alle soorten en maten gezinnen, in mooie villa's in het groen en in schamele appartementjes in de stad. En mijn droomjob van kinderverzorgster, en eigenlijk toch ook een beetje verpleegster/opvoedster, is zo toch maar mooi werkelijkheid geworden.
Schrijven doe ik hier, en af en toe ook voor andere doeleinden. Ik verdien er inderdaad niet de kost mee, maar dat hoeft niet perse.
Al bij al ben ik dus heel content, echt waar. Maar soms kruipt me toch het gevoel van 'het is toch jammer dat ik nu niets meer met mijn diploma doe' en 'mis ik niet wat uitdaging?'. Maar ik heb inmiddels al een serieus rugzakje mee te slepen, het is gewoon allemaal niet zo zwart-wit.
Heel misschien komt er binnenkort toch nog verandering op werkvlak, maar daarover kan ik nog niets zeggen. Ook op familiaal vlak staat er iets spannends te gebeuren. Wordt hoe dan ook vervolgd.....
Eerst de endocrinoloog: ik ben zo slim (niet dus) geweest om de bloedname in te plannen vlak na mijn vakantie. Kreeg ik naar mijn voeten dat mijn cholesterol weer veel te hoog staat. Nu is dat iets dat bij ons in de familie zit, de rol van voeding is in dat geval eerder beperkt. Toch zal ik er op moeten letten en op termijn misschien ook medicatie moeten nemen. Dat laatste wil ik zo lang mogelijk uitstellen. Ik eet meestal heel gezond (veel groenten, weinig suiker en verzadigde vetten, geen rood vlees, matig met koolhydraten enzoverder), drink ook maar af en toe een glaasje alcohol, ik doe mijn best om genoeg te bewegen (ik ben trouwens opnieuw gestart met yoga!).
Veel meer kan ik voorlopig niet doen.
Dan oogheelkunde: daar waren de resultaten eigenlijk prima; Zo prima zelfs dat de Nederlandse assistent die me ontving (ik heb nog nooit twee keer na elkaar dezelfde arts gehad op die afdeling, dit even ter zijde), zich afvroeg waarom ik eigenlijk elk jaar op controle moet komen. Euh, omdat een van uw voorgangers me dat gezegd heeft!?.... Om het kort te maken: vanaf nu tot nader bericht hoef ik die vervelende onderzoeken maar een keer om de twee, drie jaar meer te doen. Oef!
Tot zo ver de UZA update, ik kan er weer een half jaartje tegen!
Even een kort verslagje van mijn voorbije vakantie in Kreta.
* Top weertje een hele week lang, gelukkig ook niet al te warm. Ideaal, eigenlijk
* Prachtige uitstappen gemaakt en weer heel wat cultuur opgedaan: het eiland Spinalonga, Heraklion, de site van Knossos....weer wat extra kunnen afvinken op mijn cv
* Fijn gezelschap van vriendin L., ook een rustig type. Was heel gezellig
* Over het algemeen ook heerlijk lekkere gerechtjes kunnen proeven zowel binnen als buiten het hotel
* Over het hotel waren we matig tevreden. Vrij kleine kamer en een beetje afgeleefd, piepklein balkonnetje, vrij lawaaierig vooral ' s nachts. Wel mooi zwembad,
ook best ok keuken en bar, vriendelijke bediening enzoverder
Kort samengevat: het was al bij al een heel geslaagde vakantie die ze ons al niet meer kunnen afnemen!
Verder loopt de zomer zo stilaan op zijn einde, al hoop ik toch nog stiekem op een Indian Summer (dat zou het helemaal afmaken, nietwaar?)
we spaarzaam moeten zijn met water (uitgezonderd om zelf op te drinken),
kinderen het liefst met zo weinig mogelijk kleren aan over straat lopen,
ijsjes hier en daar verkoeling brengen,
de barbecues overuren kloppen,
je willens nillens op een ander ritme overschakelt...
Dan weet je... dit wordt een zomer om niet snel te vergeten!
Wat betekent dit voor mij?
Wel, mede door mijn aandoening ben ik niet echt een hitte-held. Ik drink extra veel, soms heb ik ook een tikkeltje meer minirin nodig, slapen lukt niet altijd zo best. Het is gelukkig wel heel rustig op het werk, waardoor ik veel thuis ben. Dit weekend trekken we naar zee voor een paar dagen, daar zou het ook iets koeler moeten zijn.
Voor mijn reuma zijn deze temperaturen dan weer wel een plus ;-)
Tijd voor een kort nieuwsoverzicht, dacht ik zo. Kort, ja. Want heel veel valt er niet te melden. Het is nog steeds vrij druk op het werk, zeker voor de tijd van het jaar. Misschien heeft het met het weer en de wisselende temperaturen te maken, ik weet het niet. Maar het schooljaar loopt stilaan ten einde, dus zal het binnenkort wel rustiger worden. Mag ook wel, ik moet in de zomerperiode echt mijn batterijen opladen om er daarna weer tegenaan te kunnen. Vanaf het najaar zijn er misschien ook wat veranderingen op til op vlak van werk, maar daarover later meer.
Deze en volgende week zing ik op twee leerlingenconcerten. Een duet (pa-pa-pa uit de toverfluit ) en ook een solo stuk. Spannend! Maar ik vind het enorm fijn om te doen. Ik voel ook dat ik vooruitgang boek en bijleer, en dat werkt enorm motiverend. Verder gaan we morgen met de familie eten voor de verjaardag van bobonne (mijn oma). Ze heeft de mooie leeftijd van 84 jaar bereikt, toch iets om blij en dankbaar voor te zijn.
Met mijn gezondheid gaat het eigenlijk best goed. Het blijft wat het is, natuurlijk. Maar ik mag zeker niet klagen. Morgen ga ik wel even langs de huisarts, maar dan vooral voor voorschriften. (Stom, eigenlijk. Hopelijk moet ik niet te lang wachten in de wachtzaal.)
 "Laughing"){kind=icon}
