Ik ben Marinella Bruneel
Ik ben een vrouw en woon in Waregem (België) en mijn beroep is poetsvrouwke.
Ik ben geboren op 25/03/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: vanalles!eerste plaats mijn dochter en gezin, daarna vooral chinhilla's en andere dieren....
Net de diagnose gehad van hodgkin Lymfoom... Samen met mijn gezin,familie en vrienden..WE ARE GONNA KILL THE BEAST!
We are gonna kill the beast!
mijn gevecht tegen hodgkin lymfoom Hodgkin,in mijn geval nodulair lymfocyt pre dominant hodgkin lymfoom.Of niet klassieke hodgkin.
18-04-2012
Pruik of geen pruik...
Vandaag, deze morgen eigenlijk, toch besloten om eens naar een pruikenwinkel te gaan.Dacht meteen aan Devos in Kuurne, ken die al van vroeger. Is ook de enige dat ik ken. Even gekeken op hun site en dan vertrokken...Na Ruby afgezet te hebben en mijn moeder opgehaald te hebben, waren we op weg richting winkel.Mijn maag draaide al op voorhand. Daar aangekomen waren we nog te vroeg want op de site stond dat de winkel om 10 u open ging.
Terwijl we in de auto zaten te wachten,keken we de etalage in en mijn maag draaide nog meer... Er stonden wel mooi kapsels enzo,maar vond het allemaal zo eng uitzien.Niks voor mij.Maar binnenin zag ik wel van ver bandana's staan...Wel tof zo te zien.
10u... geen beweging, niks... Zie ik dan plots dat er daar uithangt gesloten op woensdag!! Pech, terug weggereden en mijn maag klaarde meteen op... Dus denk ik toch dat een pruik niks voor mij zal zijn. Thuisgekomen op internet beginnen zoeken naar andere winkels, want als ik dan toch zou gaan kijken dan liefst vandaag.Maar vond niet direct iets in de buurt en zie lange ritten niet zitten. Dan maar eens op zoek naar methode's om sjaaltje mooi vast de maken en heb op you tube heel wat filmpjes, en tips gevonden om sjaals vast te maken, extra "versieringen" aan te brengen, wenkbrauwen tekenen,....vanalles en voelde me daar wel meteen beter door!
Verder gaat het vandaag goed, niks misselijk, niks ziek enkel lichtjes hoofdpijn en moe...verder alles ok!
Nee, tuurlijk vind ik de chemo niet zinloos ... heb gewoon nergens zin in.Moet nog douchen en mijn chinchilla's eten geven,maar de zin ontbreekt...Moe,erg moe...echt futloos.Hopelijk geen voorbode van de voorspelde energie-afname,want leuk is het niet.
Hoewel mijn dagje goed gevuld was. deze middag boodschappen gedaan samen met mijn moeder.Daarna gordijntjes gehangen, Ruby gehaald naar school en dan plots...boink,hamerke op mijn kopke en gedaan...Wel nog redelijk goed kunnen eten,maar het smaakte ook niet echt,hoewel de kippegyros superlekker rook!Rudy had dat goed gedaan,maar eens ik het in mijn mond had, viel dat erg tegen...lag niet aan het eten zelf,hoor,want toen we in de colruyt liepen smaakten de proevertjes ook niet zo goed.enkel 1 ding "indische salade" was lekker...Maar de oncologe verzekerde me dat ik na een weekje weer wat smaak zou terug krijgen...hopelijk komt dan vriendje energie weer mee,want dit is echt niet plezant.Je zou van minder janken...
Valt alles goed mee... geen misselijkheid,pijn af andere bijwerkingen... Enkel vermoeidheid en slechte smaak..en dat valt erg tegen , niks is nog lekker...pudding geen smaak, fruitsap ook niet, fruitpap,die ik anders zo lekker vind...noppes!!!
En die pillen die ik moet nemen, zorgen voor nog een drogere mond... Gelukkig zijn die maar voor enkele dagen, dan is het nog 2 soorten die erin moeten en de ene ervan is maar om de 2 dagen...
Straks nog naar de winkel om enkel dingen die lekker klinken,maar of ze dat dan ook gaan zijn....we zien wel.
Valt tot nu toe goed mee... thuisgekomen, douchke genomen en nu op mijn bed in de living nog wat surfen...Hopelijk blijft het zo,maar vrees dat het stilletjes aan zal inkicken...De hoofdpijn komt lichtjes op, misselijk ben ik nog niet,maar heb nog een zofran moeten nemen tegen de misselijkheid.Zie wel erg bleek naar het schijnt... Ben benieuwd naar de volgende dagen.Het grote nadeel is dat als het nu meevalt en ik niet te misselijk ben ,dat dat geen voorbode is van de volgende, want hoe verder in de chemo, hoe slechter...
En dan nog niet te spreken van al de medicatie die ik thuis moet innemen..
Zofran:tegen de misselijkheid
Medrol: cortizone,deel van de kuur(voor degenen die mijn moeder kennen , die naam niet zeggen tegen haar, ze is er bang van, onnodig ,maar ja.. moeder zijn he)
Zyloric:om de nieren te beschermen tijdens de chemo
Eusaprim; anti biotica die mijn witte bloedcellen (witjes) moet helpen tegen ontstekingen.
Wat staat de komende dagen op de lijst qua afspraken?
morgen:verpleegster komt om de neulasta in te spuiten (middeltje om de witjes beetje te helpen)
25 april;afspraak huisarts om mijn witjes te laten checken.
4 mei 9u;afspraak bij dokter Van Riet om een hart /longfunctie te laten uitvoeren.
7mei 7.30u;volgende chemo als alles goed gaat.
14 mei 13.30u:eerste gelaatsverzorging.
En overal tussenin naar de kine/fysio om het lymfeoedeem aan te pakken....
En dan te zeggen dat je tussenin moet rusten in je slechte dagen en genieten in je goeie momenten....Maar het valt nog mee ,had het erger verwacht...
verslag 4 chemo 1(the final chapter...for now ;-p )
Zo, de eerste zit erop. net afgekoppeld, nu wachten tot mijn zusje mij komt halen. intussen nog even hier een klein verslagje...
Ben blij dat de eerste dat goed verlopen is. Het ging eigenlijk heel erg vlot. Hopelijk blijft het zo,maar ze vrezen dat mijn aders het niet gaan kunnen houden.Te weinig aders en te fijn. volgende keer gaan ze nog eens proberen maar als er moeilijkheden zijn wordt alsnog beslist om en porta cath te steken... we zien wel...
Zo meteen naar huis en meteen proberen goed te slapen,ben heel erg moe,maar denk eerder dat het van de verveling komt dan van de chemo(tot nu toe) ...
Intussen loopt zakje nummer 3 er al in... Eerst na de Rituximab,dan de C van cyclofosfamide, nu de H van Hydroxidaunrubicin en dan nog de O van Oncovin...klinkt een beetje wijnachtig ,maar dat is het dus niet.. De P van prednisone krijg ik mee naar huis.....Ruby is helemaal in de ban van de H want das echt de Chemo Kasper!Knaloranje!!Net als de chemo Kasper uit het boekje!
De rituximab loopt in... op het gemak, de eerste keer moet het blijkbaar zo. iedere 10 minuten staat hier en verpleegster die mijn bloeddruk komt meten en temperatuur...
Intussen is de meeste medicatie afgegeven. Zofran tegen de misselijkheid en medrol (cortisone).Rudy is nu nog naar de apotheek om nog 2 soorten die ik de hele tijd door ga moeten nemen tot het einde van alle kuren.Morgen nog een inspuiting "neulasta" om de witte bloedcellen sneller terug te laten aankweken. het wordt een ware apotheek bij ons denk ik..
Ook heb ik een voorschrift op zak voor lymfedrainage. 2 maal per week 18 keer.Hopelijk helpt dat goed.
Ook heb ik al enkele afspraken moeten maken met huisarts voor bloedafname's. 25 april. 4 mei moet ik komen voor een hart/longfunctietest.En op 7 mei de 2de chemo...wordt druk...
Zo ,we zijn vertrokken. infuus zit klaar, nu nog wachten op bloeduitslag en dan hopelijk van start. in ieder geval erg vriendelijke mensen hier. Ook lekker eten, klinkt in ieder geval lekker, hopelijk is het dat ook
De eerste ronde is Rituximab,Mabthera... die wordt gegeven onder strenge controle ivm allergische reactie's. nu nog wachten tot het start. we liggen hier met 2 mensen die R-chop krijgen vandaag.maar verschiet er eigenlijk van hoeveel mensen(patienten) hier aanwezig zijn. Jammer toch...zoveel mensen die dit moeten meemaken. ergens kan dat wel een steun zijn voor mij,maar aan de andere kant jammer dat zoveel mensen ziek gaan zijn...Kan toch de bedoeling niet zijn...
Ruby is in ieder geval heel enthousiast vertrokken naar school.De juf zal waarschijnlijk het verhaal van chemo Kasper ook voorlezen eens voorlezen.
Intussen hangt voorbereiding nummer 1 eraan. Zofran.iets tegen de misselijkheid. dat wil dus zeggen dat Chemo nummer 1 een feit is. Er volgen er blijkbaar nog enkele ter voorbereiding.
Hier zitten we dan...De avond voor de eerste... Redelijk rustig nu. alles is klaar thuis, we zijn er helemaal klaar voor.Heb nog een bed in de living gezet.We twijfelden eerst, of het wel nodig zou zijn of niet,maar als Rudy er niet is en Ruby is thuis als ik me niet goed voel dan kan ik daar rustig liggen en moet Ruby zicht niet speciaal opofferen om bij mij te blijven ;-) .En als het mooi weer is kan ze buiten spelen en kan ik ze vanaf dat bed in de gaten houden indien nodig... Als ik niet slaap natuurlijk ;-)
Heb ik het bed niet nodig, laat ons hopen, dan doen we het na een tijdje terug weg.Heb ik het wel nodig dan hoeven we ons daar al geen zorgen meer over te maken.Wie weet kot het nog van pas als Rudy eventueel toch geopereerd moet worden aan zijn rug. Hij moet de 11 de mei terug op controle om te kijken of de inspuitingen voldoende zijn werk gedaan hebben.
Intussen zit ik te twijfelen of ik mijn haar toch niet beter nog korter had gedaan, maar nu maakt het niks uit...tegen het korter is , valt het vast uit.We zien wel... Ben eigenlijk op een of andere rare manier aan het verlangen tot het zover is. Dan zijn daar ook al meteen vanaf en moeten we niet de hele tijd zitten piekeren "zal het??of toch niet??",..En dan terwijl ik zeker weet dat het wel zal uitvallen.. Wat een toestanden...
Ruby vroeg vanavond ook nog of het nu morgen is dat "chemo Kasper " me gaat helpen.Ze heeft duidelijk toch veel aan dat boekje gehad.Dacht dat ze er niet veel van gemaakt had,maar toch.Onverwacht komt ze dan toch met vragen.Ben blij dat ik er goed op voorbereid ben en al haar vragen netjes kan beantwoorden.Ze vroeg of ik een foto wilde maken van Chemo Kasper.. Straks wordt Chemo Kasper onze grote held!! Chemo kasper to the rescue!!!Ik ga eens in bijlage het boekje bijvoegen...Heb een site gevonden waar het verhaaltje opstaat.
Intussen nog een avondje genieten van Ultimate dance battle... de start was in ieder geval al spectaculair!! team Vincent to the top!! maar de rest is ook goed, amaii!!!!
PS... Ik zou dolgraag reageren op mijn gastenboekberichtjes,maar blijkbaar lukt dat niet .Maar in ieder geval ,alles gelezen, goed gekeurd en vooral erg geappricieerd!!!!dank jullie!! Jullie zijn schatjes!!!!
Als voorbereiding voor morgen vliegen we er straks nog eens goed in... Zoveel mogelijk poetsen en alles op orde zodat we daar in ieder geval de komende dagen al niet meer moeten aan denken.Wat doe je anders een dagje voor je chemo? Ja,ik weet het genieten en quality time met hubbie en dochter, maar dat staat ook nog op de planning hoor ;-) Maar zou toch wel enkel dingen op orde willen hebben ook...
Intussen beginnen de zenuwen te razen als gek. wat moet ik allemaal verwachten.Je krijgt wel een brochure mee met alle richtlijnen voor de oncologische dagafdeling,maar richtlijnen en real life is toch wel wat anders ...Er staan wel een heleboel tips in over wat je best meeneemt enzo, dus da's wel handig...laptopje gaat in ieder geval mee,dan kan eventueel live-verslag utibrengen, als ik me goed voel en tijd heb, want blijkbaar komen nog enkele dokters langs, sociale dienst, psychologen,er zal die eerste keer wel nog veel uitleg volgen....
Hoe je wereld op anderhalve maand tijd zo op zijn kop kan staan, ongelooflijk!!! Hopelijk draait hij ooit nog weer gewoon, de dagelijkse sleur,noemen ze dat,maar ik mis het wel...
Vandaag een heel erg leuke dag gehad.Deze morgen naar mijn moedertje zoals iedere zaterdag.haar haartjes in krulspeldjes steken en dan deze namiddag foto nemen van Amelieke,mijn zus haar dochtertje. Eerst de haartjes mooi maken,kleertjes aan en dan actie!! Er zullen wel prachtige foto's tussen zitten, want Amelieke zag er prachtig uit!! Als de communie voorbij is laat ik jullie wel mee genieten... Nu is alles nog strikt geheim!
De gedachte dat ik mij nu zo goed voel en over enkel dagen waarschijnlijk geveld zal zijn als een grote beer is zo raar.. Ik voel me nu duizend man sterk,kan de hele wereld aan, bij wijze van spreken . Tja, we moeten erdoor , willen of niet...
Vandaag heb ik trouwens voor het eerst zo'n compressiekousen aan tegen het lymfoedeem en in tegenstelling tot wat ik dacht valt het goed mee.Had verwacht jeuk te hebben enzo,maar het voelt wel goed. Minder zwelling, minder pijn!! goed zo!! Dat was de bedoeling!Alleen hoop ik dat ik die niet voor altijd aan hoef, want sexy is anders .
PS: heb eindelijk eens paar smiley's kunnen gebruiken,maar enkel die 2.. de andere lukken niet...Iemand die weet hoe het moet??
Deze foto wilde ik nog even met jullie delen..? Een fotootjes van Ruby ,heel erg fier met haar lokje dat ze mocht afsnijden om bij te houden tot ik genezen ben...Klein fotootje,maar het spreekt boekdelen!
Vandaag dus de knipdag...Wat ik dacht dat tegen zou vallen viel erg goed mee!Deze voormiddag als een razende de badkamer en keuken gekuist,de strijk erdoor gejaagd,Ruby intussen laten weken in bad, alles ging goed. Enkel rond de middag toen ik me klaarmaakte, had ik het even heel erg moeilijk,maar na een goeie huilbui ging dat gevoel al snel weg. Ruby ging mee en zij heeft de eerste lok geknipt. denk dat ze wel trots was! Het is niet superkort geworden,maar toch een redelijk stuk korter.Zal makkelijker zijn als het begint uit te vallen denk ik...Zie daar nog erg tegenop,maar wat komt, dat komt...We gaan dan, zoals ik op een forum las, onze innerlijke gypsy ontdekken!
Nog even terugkomen op de trombose... het is geen trombose ;-p ; dat is zeker.Maandag moet ik met de oncologe eens overleggen,maar het is waarschijnlijk dan toch lymfoedeem.Dat wordt dan waarschijnlijk kinesist. Hopelijk is dat tijdelijk en niet voor altijd.Zie daar erg tegenop. heb het niet zo voor kinesisten, hoewel we blij mogen zijn dat ze er zijn.
Ook nog even naar het verhaal van gisteren. Het dametje dat ze weggebracht hebben met de ambulance.Ze leeft nog,maar dat blijkt dan ook alles te zijn. Ze heeft een hersentrombase gehad en is daardoor van de trap gevallen. Ze ligt momenteel nog in coma...We blijven duimen en hopen dat alles terug in orde komt.
deze namiddag toen we net terug waren van de bib werd de straat opgeschrikt door brandweer en ambulances.Rudy ging kijken en blijkt dat een dametje uit de straat achter ons onwel geworden was en haar via de trap lukte het niet ze naar beneden te brengen. De brandweer moest eraan te pas komen om ze door het raam van de bel etage, huisje net als het onze(living op eerste verdiep), naar buiten te krijgen. De MUG was er al en we hoorden dat ze per helikopter naar het ziekenhuis gebracht moest worden.Die landde net voor onze deur op het grasveld.Ruby vond het heel erg eng natuurlijk en ik had het zelf ook moeilijk... ken de dame in kwestie niet zo goed,maar herinneringen kwamen boven...En de dame zelf zie ik veel bij ons in de straat, haar schoonbroer woont 3 huizen van ons af.We zeggen wel goeiedag enzo,maar echt kennen niet....Uiteindelijk is ze toch niet met de helikopter mee gemoeten en hebben ze haar toch naar het ziekenhuis hier in Waregem gebracht...hopelijk komt alles goed... Het doet toch iets met een mens om te zien hoe snel een leven voorbij kan gaan.En hoe anderen dat soms zo plezant vinden..Mensen hebben tegenwoordig maar weinig respect meer voor elkaar.
Deze namiddag nog naar de bib geweest. Enkel boeken mee gebracht over kanker,maar geen gevonden over Hodgkin. Enkel die van Roos Jelier is voor handen bij ons.Ook een kookboek meegebracht over koken rond chemo.Ben benieuwd...verder nog de boeken van Marie Rose Morel ,die was ik sowiso al van plan te lezen... heb snel enkele passage's gelezen en ben onder de indruk.Wat een straffe madam!Hoewel het helemaal niet van toepassing is op mijn situatie, zal het toch emotioneel worden dat te lezen...
Wellicht niet,maar de dokter wil niks aan het toeval overlaten en dus toch maar eens verder onderzoeken...Bloed geprikt,voelt nu pijnlijk aan eigenlijk,vind het raar...Moest er goed op duwen dat ik mijn ader niet "kwijt raak" ...Het is zowat de enige goeie om bloed te prikken, dus heb hem nog vaak nodig!
Vanavond of morgen mag ik bellen voor de uitslag,of zij belt mij vanavond als ze toch vroeger zouden binnen zijn.Heb in ieder geval al een verwijsbrief mee voor radiologie om een kweet niet wat eigenlijk uit te voeren... op den duur ben je de kliniek zo zat of koude pap!!! had gehoopt dat de onderzoeken nu gedaan zouden zijn en dat we maandag gewoon konden starten met de chemo,maar dat is weeral buiten Mijnheer Hodgkin gerekend...saaie kerel zenne!!
Maar we gaan vandaag toch nog een leuke dag hebben... hoop ik ;-p Deze namiddag wil Ruby dus nog steeds naar de grote bib...En tennissen wil ze ook nog, en met plasticine spelen... wordt een drukke dag!! Genieten zolang het kan want volgende week is het weer school en dan zal ik waarschijnlijk ook niet zoveel moed meer hebben om veel te spelen.Maar we gaan het toch doen! willen of niet ;-p
Ja, we gaan dus nog eens langs de dokter. Kreeg vandaag via an forum bericht toch maar goed op te passen met dat lymfoedeem,want een trombose kan blijkbaar makkelijk verward worden met oedeem... Dus voor alle zekerheid morgen eens langs de huisarts.Wordt plezant. hopelijk kunnen ze iets doen ,want zou toch graag gebruik maken van mijn rode schoentjes als Saskia trouwt en ook op de eerste communie van Amelieke... anders mag ik nog weer op zoek naar andere.En ze zijn juist zooooooooooo leuk!!!!! We zien wel...
Vandaag al goed aan het "health' shoppen geweest... vers fruit, groenten,veel water en fruitsap...een gezonde voeding zal meer dan belangrijk zijn nu. Morgen begin ik eraan ;-p veel fruit en groenten... anders kan het zijn dat ik last krijg van een vervelend probleem dat ik absoluut niet meer wil , constipatie...hoort bij de chemo zei de oncologe, dus goed op voorhand voorzien zijn van voldoende fruit en de movicol dicht bij de hand houden ;-p...
En vanavond beetje yoga gedaan na een beetje training op de step. Hopelijk voel ik morgen niet teveel van mijn spieren want heb spieren ontdekt waarvan ik hun bestaan niet echt wist... deed wel goed. Vroeger deed ik de stukjes mee 'op adem komen" met Ingeborg op vitaliteit,maar die zender is er niet meer dus boeken volgen nu...En daarna heel erg verkwikkende douche!!! Zalig!! het zijn de kleine dingen waar ik nu van geniet.Zoals morgen samen met Ruby naar de grote bib!! Zij vind dat superspannend!!hopelijk ik achteraf ook nog ;-p
Gisteren heb ik trouwens de boekjes van Chemo Kasper en dan nog eentje van "mama heeft kanker" voorgelezen aan Ruby en ze lijkt het goed te verstaan. vind het vooral erg dat mijn haar zal gaan uitvallen,maar ze zei' dat komt weel weer terug hoor mama! zoals de mama van Lise en Bram"(de kindjes uit het boekje ;-) ) En Chemo Kasper die zal mij wel helpen...Ze wil mee als mijn haar eraf gaat donderdag,denk dat het voor haar ook wel goed zal zijn...Ze wil een grote pluk houden,om te herinneren dat alles wel weer goed komt..Ben eigenlijk erg verrast van hoe goed ze alles opneemt. Hopelijk blijft dat zo...
So another visit to the doctor on the program. Just heard that lymphe oedema can be mistaken by tromboses.So just to be sure a visit to the doctor tommorow.Should be fun again. Hope they can help with it , because I would really love to wear my new shoes on the wedding and communion of Amelieke. otherwise it's going to be e new search for shoes...We'll see..
Today I went health shopping.fresh fruits and veggies. A healthy food programme will be important now. Tomorrow I start with it. Lot's of veggies and fruits.Because the chemo can cause constipation and that a problem I don't wanne face. So I hope that the new food programme will help on that issue.
And tonight I did som yoga after training on the step.Hope I don't get a lot of muscle pain tomorrow because I discovered muscles I didn't know I had. Afterwaards a fresh shower. Lovi it!! It's the small things that matter now. Like going to the library tomorriw with Ruby. She loves it!.
I read the books to Ruby that O got from the psychologist yesterday ," chemo Casper " and "mommy has cancer". She seems to take it in all very well. She's very troubled that my hair is gonna fall out, but she said, "that will grow back mommy, like the mom from Lise and Bram from the book" En chemo Casper is gonna help me out too. .She want to go with me when I go to cut my hair of on thursday. Maybe it will be good on her too. part of the praces we go trhough. She wants to keep some of my hair, to remind her that it will all be okay in the end. I really surprised by how well she's doing. Hope it stays that way.
Eerst en vooral een vrolijk Pasen aan iedereen!! Hopelijk heeft iedereen net al ik een superfijne dag gehad! Ruby mocht bij haar meme en pepe gaan want de paashaas werd daar verwacht!! Ze vond het spannend, beangstigend ,en duizend dingen tegelijk! lachen en dan plots bijna huilen, ...soms echt huilen, meer dan goed voor ons is ;-p ... Eerst een superlekker gezellig ontbijt en op de middag bbq.. daarna chocolade, cakejes, allemaal lekkere dingen..wat eigenlijk niet echt goed voor me is nu,maar zo lekker!!daarna nog langs Rudy's moeder en nu gezellig thuis!! lekker lang op de zetel....voeten omhoog....
Op zo'n mooie dag wil je niet aan kanker denken,maar het komt sowiso, er wordt over gepraat door iedereen een beetje,wat ik helemaal niet erg vind.En een andere aanwijzing dat er iets niet goed is in mijn lichaam is dat ik zo nu en dan eens heel plots teken in mijn borstkas krijg, niet echt pijn,maar benauwdheid....vroeger wist ik niet van wat het kwam, de huisarts dacht toen aan angstaanvallen (wist niet waarom die er zouden zijn) ,maar blijkt nu dat er tussen mijn longen ook een "actieve " klier zit, die waarschijnlijk net ietsje te groot wordt om gemakkelijk te zijn... en die begint op te spelen...Maar vanaf volgende week gaat ze eraan!!
Een ander klein probleem dat ik begin te krijgen is een gevolg van het wegnemen van die klier eind februari...Ik begin last te krijgen van lymfoedeem...mijn rechter been is bij momenten erg pijnlijk, denk dat er een spier geraakt is bij de operatie,maar e laatste dagen heb ik soms last van mijn in mijn been van voor en voet.En die laatste zit nu momenteel erg gezwollen en is pijnlijk...De chirurg had hiervoor gewaarschuwd,maar dacht dat ik ervan gespaard gebleven was...Maar nu lees ik dat het zelfs een jaar kan duren eer het opkomt.Als het te erg wordt toch eens navragen wat er gedaan kan worden...Is in ieder geval redelijk vervelend...
Maar na zon' mooie dag wil ik nog genieten van een mooie avond en een hopelijk erg produktieve en leuke week eer we er helemaal tegenaan gaan!!!
Happy easter!!! Hope everyone ahd a supertrooper day!! I sure did! Ruby got to go wth her godparents because the easterbunny visited them! she was so excited, scared ans a thousand things at once! Laughing crying... More than is good for her :p . We had a lovely breakfast and in the afternoon bbq. Then some more chocolate, cake, al the good stuff! not really good but so tastefull! Then we visited Rudy's mom and now cosy at home. Feet up and on the couch!
On a nice this as this you don't wanna think about cancer too much , but it always comes. people always ask question, I don't mind answering them though. And another problem that occured lately , whicj tells me that somethings wrong is a scary feeling in my chest. Not pain, but kind off breathlessness. . I didn't kniw where it came from but now I know that there's something there. The GP always thought the breathlessness was panic attacs, but there a big massive lump between my longues too, witch is causing the shortness of breath. But from next week on we're gonna get rid of that!!
And yet antother problem is developing. Lymphe-oedema. Since the operation I have been noticing my right legg is getting bigger and swollen up. It's painfull too. The surgeon warned me about that but I thought I've been cleared of that one, but know I read that it can be up to a year before the swelling starts. I'm gonna ask what can be done about it, next time I go in.
But after a beautifull day I want to enjoy the rest of the evening and hopefully have a "productive " week so we can start our battle!
De beslissing is genomen...Haar gaat er af.Donderdag naar kapsalon Sylabel..Bedankt alvast aan Sylvie en Isabel dat ze dit willen doen voor mij. Het idee terug kort haar te hebben doet raar,maar denk dat het de beste optie is... Deze voormiddag met de paychologe erover gesproken, deze namiddag nog reactie's gehad van mensen die over het algemeen ook zeiden dat het naar is lang haar te verliezen en eens het begint gaat het heel erg snel.Dus gaat het eraf... eerst een korte coupe en als het dan toch helemaal uitvalt misschien zelfs best de tondeuze erop om geen "vieze" toestanden tegen te komen... oa haar in eten.. Jakkes!!! mag er niet denken!!
Bij de psychologe hebben we ook enkele boekjes meegekregen om voor te lezen aan Ruby,zodat ze weet wat er gaat gebeuren met mij.hopelijk begrijpt ze het een beetje als mijn haar eraf gaat... zal voor haar ook ingrijpend zijn denk ik, hoewel kinderen heel erg terugveren natuurlijk...
Maar intussen hebben we ook vrolijke kleine kuikentjes in huis.. We wouden al een tijdje kipjes bij voor onze Justin,die nu zoooo alleen zit en vandaag zagen we mooie kuikens, zijdehoendertjes...hopelijk niet allemaal haantjes natuurlijk, zodat we ze kunnen voorstellen aan hun nieuwe man...maar eerst groeien, groeien groeien!!!! ze zijn zo petit!!!
Vanavond nog gezellig naar een tupperware... de tupperware interesseert mij niet zo,maar het gezelschap wel
PS... ben net beginnen lezen aan het boek van Roos Jelier.helaas heb ik wat te vertellen.Het boek dat ik op faceboek gebruikt heb om mijn helaasheid te vertellen...
The decision has been made.. The hair is coming off. On thursday in hairdressersalon Sylabel.. Thankw to Sylvie and Isabel for doing that for me. The idea of having short hair again is weird, but I think it's the best option. I talked about it to the psycholigist this morning and this afternoon talking to people who also said that losing you're hair when it's long is terrible and once it begins to fall out it goed really fast. So It's coming off. Firts an shorter cut and when nessecary I'm gonna buzz it of to avoid yukkie situations... really don't like hair in my dinner ...
I got some books from the psychologist to help us tell Ruby what's going on. So she will know what's gonna happen .I hope she understands shen the hair is gonna be cut off. I think it will be heavy for her too, but kids are better in things like that than us I guess.
But in the mean time we have little chickens in the house. We have been wanting some friends for the other one "justin" since he's so alone , and today we saw some nice silky's , Hope they are all female, so Justin will have some friends, but first they have to grow a lot!!
PS:Just started reading the book, 'I have something to tell you" written by Roos Jellier. That book helped me tell people that I have lymphoma.
Deze wordt een beetje technischer dan de vorige... Sommigen hebben het al gehoord.De defintieve diagnose is... nodulair lymphocyt predominant hodgkin lymphoom....of "kortweg" paragranuloom...Een "vijfde " vorm van Hodgkin. naast alle stadia is er dus nog dit, een variant...Een mildere, minder agressieve vorm van hodgkin, das positief, de chemo is milder, dus minder misselijk,das ook positief, de 10jaars overleving ligt op 95 % , ook heel erg positief...maar, al dat positieve heeft 2 tegenkantjes... 1 mijn haar gaat uitvallen, 100% zeker,en ook redelijk snel, zou zelfs net voor chemo nummer 2 kunnen zijn en die is over amper een maandje.Dus nu is de vraag nu al kortwieken (niet helemaal af,maar een korte kop,zodat het geleidelijk wennen is ) of wachten tot het daadwerkelijk uitvalt en dan tondeuse erop...heb al een eventueel kapsalon gevonden. Sylabel!Vriendinnetjes uit mijn haartooischoolperiode 2 dit type hodgkin durft nogal veelal recidiveren...dat wil zeggen terugkomen op latere leeftijd.Daarom wordt na mijn behandeling nu (ver enkele maanden als ik weer helemaal top ben ) een ingreep gedaan waarmee ze stamcellen gaan invriezen.Zodat ik ze eventueel later opnieuw kan gebruiken.Hopelijk niet nodig,maar wel handig om op voorhand te weten dat ik als ik oud en grijs ben nog ergens stamcelletje heb die pas 36 jaar jong zijn ;-p Niet plezant is dat heel die procedure inhoudt dat ze nog eens in mijn beenmerg moeten gaan zuigen!
Het goeie nieuws was ook dat mijn beenmerg zuiver is. daar is niks op aan te merken, dus dat was ook al positief.het stadium blijft dan in principe wel 3a...maar dan het speciale type...
Naar behandeling toe wil dat eigenlijk zeggen chemo. Maar niet de gewoonlijke van Hodgkin ABVD (adiamycine,bleomycinevinblastine en dacarbazine) ,maar R-CHOP ,Rituximab (mabthera) ,cylophosphamide,hydroxihaunrubicin (adriamycine)oncovin en prednisolne(cortisone).. Het moet in 6 maal gebeuren , telkens om de 3 weken.Tussenin moet ik ergens naar de dokter om bloed te laten afnemen en de waarden te controleren. zien hoe het met mijn weerstand gesteld is.De eerste keer is 16 april , 8;30 moet ik in het ziekenhuis zijn en dan duurt de chemo een hele dag.Tot 19u s'avonds en dan pas naar huis. ivm met allergische reacties op de rituximab.wordt heel erg vervelend ivm Ruby.Wil ze niet teveel naar het ziekenhuis meenemen,maar school is om 16u gedaan... gelukkig is het maar 6 keer. eindedatum van de chemo,laatste keer zou 31 juli moeten zijn. Als er geen tegenslagen tussenkomen natuurlijk...
We weten nu beetje waar we aan toe zijn, EINDELIJK!!! zie erg op tegen de eerste chemo en het moment dat het haar uitvalt... zal een zware emotionele klap worden vrees ik. Morgen mogen we nog langs de psychologe om eens te bespreken hoe we het beste omgaan met Ruby. Het misselijk zijn zal misschien wel meevallen ,maar voor haar zal het fysieke zwaarder vallen vrees ik.. En een pruik,daar ben ik al helemaal op afgeknapt...als ik zo enkele ervaringen hoor van andere patiënten... de meeste zijn unaniem, teveel geld voor die keren dat ze die maar aandoen... en vooral het wordt zomer...hopelijk een warme!! dus de sjaals zullen boven komen...
Dus morgenvoormiddag wordt weer een voormiddagje ziekenhuis...Rudy moet om 7u er zijn om een 2de epidurale te krijgen en tegen 10.30 u mogen we wij de psychologe... verder hopelijk een rustige vrijdag!!!
ps; voor degene die mijne uitleg niet goed begrijpen , heb een link gezet naar de uitleg.
The final diagonis is " Noadular Lypmhocyt,Pre Dominant Hodgkin Lymhoma" or in shorter terms "paragranuloma".A fofth form of hodgkin, next to all the others there's still this one too. A milder form of hodgkin, milder form of chemo so milder in side effects too. So that's positive...10 years survival chance is 95 percent, wich is very hogh, also possitive, but all those positive things do have a downside too.My hair will defenetly fall out, completly and 100 percent for sure. And fast, even sithin the first few weeks after chemo one, and that's in less than a month.So the first dilemma is, cut it short now, or wait untill it really falls out and then buzz it. I already have a very siutable hairdressersalo, "Syllabel", 2 friends of mine who would be glad to help.They are 2 highschoolfriends of mine who graduated as hairdressers.
Second dilamma is that hodgkins this type has a greater chance to recidive, in easy words, to come back at later age. So that means that after the treatment now they are gonna collect stemcells, to treat me with in case of relapse. Good to now that when I'm old and grey there are gonna be stemcells that are only 36 years younger!
The good news is that my bone marrow is clear. So tht's positive too. So I stay in the same stage now. 3A. But treatment will be different then the usual ABVD in hodgkin, but it's gonna be R-CHOP.starting 16 th of april. They say that the side effect are milder, less sick and nauseous, but I think the hairloss will be the hardest. Tomorrow we have an appointment with the psychologist to find out how to handle things with Ruby. She's knows somethings wrong, but we don't know exactly how to tell the whole story. The wig is already a big nono for me. I've been talking to other patients who say that it's very expensive, too expensive for the time's they wear it.
Tomorrowmorning is gonna be a day at the hospital for Rudy. He needs to have a epidural in his back. Hopefully the rest of the day calm and peacefull
Gisterenavond was ik de wonde (die eigenlijk wel al geen meer is ) aan het checken en plots voelde ik het...een "bolleke"... een "controlepunt" ,noem ik het nu...Tijdens de chemo kan ik aan die dan nagaan of hij kleiner wordt of niet.Doet wel raar om daar weer een klein (veel kleiner dan mijn nummer 1 geweest) kliertje te voelen,maar behalve het te horen dat ik "ziek" ben, voel ik het nu echt ook... ben er fysiek niet ziek van,maar voel dat er iets zit dat niet pluis is...Deze namiddag om 15u naar de oncologe...hopelijk heeft ze veel tijd voorzien voor mijn vragenuurtje!!
Deze morgen heb ik trouwens stiekem, terwijl Rudy en Ruby het niet zagen, sjaaltjes proberen te knopen op mijn kop... Het lukt al goed , maar mijn haar knobbelt er tussen ,en dat doet niet bepaald deugd!!nog oefenen!
Yesterdayevening I was checking the wound from the surgery (which is actually heald completly ) an suddenly I found a smaal lump... a "checkpoint",I call it. During chemo I can check if it gets smaller or not. Feels weird to feel one again after the other one. It's much smaller , but not only by them telling me that I have cancer I can feel it now too. Physically I'm not that sick, but I do feel somethings not right. This afternoon 3m appointment with my oncologist... Hope she has enough time for all my questions!
.Maar in ieder geval ,alles gelezen, goed gekeurd en vooral erg geappricieerd!!!!dank jullie!! Jullie zijn schatjes!!!!
Vandaag dus de knipdag...Wat ik dacht dat tegen zou vallen viel erg goed mee!Deze voormiddag als een razende de badkamer en keuken gekuist,de strijk erdoor gejaagd,Ruby intussen laten weken in bad, alles ging goed. Enkel rond de middag toen ik me klaarmaakte, had ik het even heel erg moeilijk,maar na een goeie huilbui ging dat gevoel al snel weg. Ruby ging mee en zij heeft de eerste lok geknipt. denk dat ze wel trots was! Het is niet superkort geworden,maar toch een redelijk stuk korter.Zal makkelijker zijn als het begint uit te vallen denk ik...Zie daar nog erg tegenop,maar wat komt, dat komt...We gaan dan, zoals ik op een forum las, onze innerlijke gypsy ontdekken!
){kind=link}
){kind=link}
){kind=link}