Ik ben Marinella Bruneel
Ik ben een vrouw en woon in Waregem (België) en mijn beroep is poetsvrouwke.
Ik ben geboren op 25/03/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: vanalles!eerste plaats mijn dochter en gezin, daarna vooral chinhilla's en andere dieren....
Net de diagnose gehad van hodgkin Lymfoom... Samen met mijn gezin,familie en vrienden..WE ARE GONNA KILL THE BEAST!
We are gonna kill the beast!
mijn gevecht tegen hodgkin lymfoom Hodgkin,in mijn geval nodulair lymfocyt pre dominant hodgkin lymfoom.Of niet klassieke hodgkin.
15-04-2012
The evening before...
Hier zitten we dan...De avond voor de eerste... Redelijk rustig nu. alles is klaar thuis, we zijn er helemaal klaar voor.Heb nog een bed in de living gezet.We twijfelden eerst, of het wel nodig zou zijn of niet,maar als Rudy er niet is en Ruby is thuis als ik me niet goed voel dan kan ik daar rustig liggen en moet Ruby zicht niet speciaal opofferen om bij mij te blijven ;-) .En als het mooi weer is kan ze buiten spelen en kan ik ze vanaf dat bed in de gaten houden indien nodig... Als ik niet slaap natuurlijk ;-)
Heb ik het bed niet nodig, laat ons hopen, dan doen we het na een tijdje terug weg.Heb ik het wel nodig dan hoeven we ons daar al geen zorgen meer over te maken.Wie weet kot het nog van pas als Rudy eventueel toch geopereerd moet worden aan zijn rug. Hij moet de 11 de mei terug op controle om te kijken of de inspuitingen voldoende zijn werk gedaan hebben.
Intussen zit ik te twijfelen of ik mijn haar toch niet beter nog korter had gedaan, maar nu maakt het niks uit...tegen het korter is , valt het vast uit.We zien wel... Ben eigenlijk op een of andere rare manier aan het verlangen tot het zover is. Dan zijn daar ook al meteen vanaf en moeten we niet de hele tijd zitten piekeren "zal het??of toch niet??",..En dan terwijl ik zeker weet dat het wel zal uitvallen.. Wat een toestanden...
Ruby vroeg vanavond ook nog of het nu morgen is dat "chemo Kasper " me gaat helpen.Ze heeft duidelijk toch veel aan dat boekje gehad.Dacht dat ze er niet veel van gemaakt had,maar toch.Onverwacht komt ze dan toch met vragen.Ben blij dat ik er goed op voorbereid ben en al haar vragen netjes kan beantwoorden.Ze vroeg of ik een foto wilde maken van Chemo Kasper.. Straks wordt Chemo Kasper onze grote held!! Chemo kasper to the rescue!!!Ik ga eens in bijlage het boekje bijvoegen...Heb een site gevonden waar het verhaaltje opstaat.
Intussen nog een avondje genieten van Ultimate dance battle... de start was in ieder geval al spectaculair!! team Vincent to the top!! maar de rest is ook goed, amaii!!!!
PS... Ik zou dolgraag reageren op mijn gastenboekberichtjes,maar blijkbaar lukt dat niet .Maar in ieder geval ,alles gelezen, goed gekeurd en vooral erg geappricieerd!!!!dank jullie!! Jullie zijn schatjes!!!!
Als voorbereiding voor morgen vliegen we er straks nog eens goed in... Zoveel mogelijk poetsen en alles op orde zodat we daar in ieder geval de komende dagen al niet meer moeten aan denken.Wat doe je anders een dagje voor je chemo? Ja,ik weet het genieten en quality time met hubbie en dochter, maar dat staat ook nog op de planning hoor ;-) Maar zou toch wel enkel dingen op orde willen hebben ook...
Intussen beginnen de zenuwen te razen als gek. wat moet ik allemaal verwachten.Je krijgt wel een brochure mee met alle richtlijnen voor de oncologische dagafdeling,maar richtlijnen en real life is toch wel wat anders ...Er staan wel een heleboel tips in over wat je best meeneemt enzo, dus da's wel handig...laptopje gaat in ieder geval mee,dan kan eventueel live-verslag utibrengen, als ik me goed voel en tijd heb, want blijkbaar komen nog enkele dokters langs, sociale dienst, psychologen,er zal die eerste keer wel nog veel uitleg volgen....
Hoe je wereld op anderhalve maand tijd zo op zijn kop kan staan, ongelooflijk!!! Hopelijk draait hij ooit nog weer gewoon, de dagelijkse sleur,noemen ze dat,maar ik mis het wel...
Vandaag een heel erg leuke dag gehad.Deze morgen naar mijn moedertje zoals iedere zaterdag.haar haartjes in krulspeldjes steken en dan deze namiddag foto nemen van Amelieke,mijn zus haar dochtertje. Eerst de haartjes mooi maken,kleertjes aan en dan actie!! Er zullen wel prachtige foto's tussen zitten, want Amelieke zag er prachtig uit!! Als de communie voorbij is laat ik jullie wel mee genieten... Nu is alles nog strikt geheim!
De gedachte dat ik mij nu zo goed voel en over enkel dagen waarschijnlijk geveld zal zijn als een grote beer is zo raar.. Ik voel me nu duizend man sterk,kan de hele wereld aan, bij wijze van spreken . Tja, we moeten erdoor , willen of niet...
Vandaag heb ik trouwens voor het eerst zo'n compressiekousen aan tegen het lymfoedeem en in tegenstelling tot wat ik dacht valt het goed mee.Had verwacht jeuk te hebben enzo,maar het voelt wel goed. Minder zwelling, minder pijn!! goed zo!! Dat was de bedoeling!Alleen hoop ik dat ik die niet voor altijd aan hoef, want sexy is anders .
PS: heb eindelijk eens paar smiley's kunnen gebruiken,maar enkel die 2.. de andere lukken niet...Iemand die weet hoe het moet??
Deze foto wilde ik nog even met jullie delen..? Een fotootjes van Ruby ,heel erg fier met haar lokje dat ze mocht afsnijden om bij te houden tot ik genezen ben...Klein fotootje,maar het spreekt boekdelen!
Vandaag dus de knipdag...Wat ik dacht dat tegen zou vallen viel erg goed mee!Deze voormiddag als een razende de badkamer en keuken gekuist,de strijk erdoor gejaagd,Ruby intussen laten weken in bad, alles ging goed. Enkel rond de middag toen ik me klaarmaakte, had ik het even heel erg moeilijk,maar na een goeie huilbui ging dat gevoel al snel weg. Ruby ging mee en zij heeft de eerste lok geknipt. denk dat ze wel trots was! Het is niet superkort geworden,maar toch een redelijk stuk korter.Zal makkelijker zijn als het begint uit te vallen denk ik...Zie daar nog erg tegenop,maar wat komt, dat komt...We gaan dan, zoals ik op een forum las, onze innerlijke gypsy ontdekken!
Nog even terugkomen op de trombose... het is geen trombose ;-p ; dat is zeker.Maandag moet ik met de oncologe eens overleggen,maar het is waarschijnlijk dan toch lymfoedeem.Dat wordt dan waarschijnlijk kinesist. Hopelijk is dat tijdelijk en niet voor altijd.Zie daar erg tegenop. heb het niet zo voor kinesisten, hoewel we blij mogen zijn dat ze er zijn.
Ook nog even naar het verhaal van gisteren. Het dametje dat ze weggebracht hebben met de ambulance.Ze leeft nog,maar dat blijkt dan ook alles te zijn. Ze heeft een hersentrombase gehad en is daardoor van de trap gevallen. Ze ligt momenteel nog in coma...We blijven duimen en hopen dat alles terug in orde komt.
deze namiddag toen we net terug waren van de bib werd de straat opgeschrikt door brandweer en ambulances.Rudy ging kijken en blijkt dat een dametje uit de straat achter ons onwel geworden was en haar via de trap lukte het niet ze naar beneden te brengen. De brandweer moest eraan te pas komen om ze door het raam van de bel etage, huisje net als het onze(living op eerste verdiep), naar buiten te krijgen. De MUG was er al en we hoorden dat ze per helikopter naar het ziekenhuis gebracht moest worden.Die landde net voor onze deur op het grasveld.Ruby vond het heel erg eng natuurlijk en ik had het zelf ook moeilijk... ken de dame in kwestie niet zo goed,maar herinneringen kwamen boven...En de dame zelf zie ik veel bij ons in de straat, haar schoonbroer woont 3 huizen van ons af.We zeggen wel goeiedag enzo,maar echt kennen niet....Uiteindelijk is ze toch niet met de helikopter mee gemoeten en hebben ze haar toch naar het ziekenhuis hier in Waregem gebracht...hopelijk komt alles goed... Het doet toch iets met een mens om te zien hoe snel een leven voorbij kan gaan.En hoe anderen dat soms zo plezant vinden..Mensen hebben tegenwoordig maar weinig respect meer voor elkaar.
Deze namiddag nog naar de bib geweest. Enkel boeken mee gebracht over kanker,maar geen gevonden over Hodgkin. Enkel die van Roos Jelier is voor handen bij ons.Ook een kookboek meegebracht over koken rond chemo.Ben benieuwd...verder nog de boeken van Marie Rose Morel ,die was ik sowiso al van plan te lezen... heb snel enkele passage's gelezen en ben onder de indruk.Wat een straffe madam!Hoewel het helemaal niet van toepassing is op mijn situatie, zal het toch emotioneel worden dat te lezen...
Wellicht niet,maar de dokter wil niks aan het toeval overlaten en dus toch maar eens verder onderzoeken...Bloed geprikt,voelt nu pijnlijk aan eigenlijk,vind het raar...Moest er goed op duwen dat ik mijn ader niet "kwijt raak" ...Het is zowat de enige goeie om bloed te prikken, dus heb hem nog vaak nodig!
Vanavond of morgen mag ik bellen voor de uitslag,of zij belt mij vanavond als ze toch vroeger zouden binnen zijn.Heb in ieder geval al een verwijsbrief mee voor radiologie om een kweet niet wat eigenlijk uit te voeren... op den duur ben je de kliniek zo zat of koude pap!!! had gehoopt dat de onderzoeken nu gedaan zouden zijn en dat we maandag gewoon konden starten met de chemo,maar dat is weeral buiten Mijnheer Hodgkin gerekend...saaie kerel zenne!!
Maar we gaan vandaag toch nog een leuke dag hebben... hoop ik ;-p Deze namiddag wil Ruby dus nog steeds naar de grote bib...En tennissen wil ze ook nog, en met plasticine spelen... wordt een drukke dag!! Genieten zolang het kan want volgende week is het weer school en dan zal ik waarschijnlijk ook niet zoveel moed meer hebben om veel te spelen.Maar we gaan het toch doen! willen of niet ;-p
Ja, we gaan dus nog eens langs de dokter. Kreeg vandaag via an forum bericht toch maar goed op te passen met dat lymfoedeem,want een trombose kan blijkbaar makkelijk verward worden met oedeem... Dus voor alle zekerheid morgen eens langs de huisarts.Wordt plezant. hopelijk kunnen ze iets doen ,want zou toch graag gebruik maken van mijn rode schoentjes als Saskia trouwt en ook op de eerste communie van Amelieke... anders mag ik nog weer op zoek naar andere.En ze zijn juist zooooooooooo leuk!!!!! We zien wel...
Vandaag al goed aan het "health' shoppen geweest... vers fruit, groenten,veel water en fruitsap...een gezonde voeding zal meer dan belangrijk zijn nu. Morgen begin ik eraan ;-p veel fruit en groenten... anders kan het zijn dat ik last krijg van een vervelend probleem dat ik absoluut niet meer wil , constipatie...hoort bij de chemo zei de oncologe, dus goed op voorhand voorzien zijn van voldoende fruit en de movicol dicht bij de hand houden ;-p...
En vanavond beetje yoga gedaan na een beetje training op de step. Hopelijk voel ik morgen niet teveel van mijn spieren want heb spieren ontdekt waarvan ik hun bestaan niet echt wist... deed wel goed. Vroeger deed ik de stukjes mee 'op adem komen" met Ingeborg op vitaliteit,maar die zender is er niet meer dus boeken volgen nu...En daarna heel erg verkwikkende douche!!! Zalig!! het zijn de kleine dingen waar ik nu van geniet.Zoals morgen samen met Ruby naar de grote bib!! Zij vind dat superspannend!!hopelijk ik achteraf ook nog ;-p
Gisteren heb ik trouwens de boekjes van Chemo Kasper en dan nog eentje van "mama heeft kanker" voorgelezen aan Ruby en ze lijkt het goed te verstaan. vind het vooral erg dat mijn haar zal gaan uitvallen,maar ze zei' dat komt weel weer terug hoor mama! zoals de mama van Lise en Bram"(de kindjes uit het boekje ;-) ) En Chemo Kasper die zal mij wel helpen...Ze wil mee als mijn haar eraf gaat donderdag,denk dat het voor haar ook wel goed zal zijn...Ze wil een grote pluk houden,om te herinneren dat alles wel weer goed komt..Ben eigenlijk erg verrast van hoe goed ze alles opneemt. Hopelijk blijft dat zo...
So another visit to the doctor on the program. Just heard that lymphe oedema can be mistaken by tromboses.So just to be sure a visit to the doctor tommorow.Should be fun again. Hope they can help with it , because I would really love to wear my new shoes on the wedding and communion of Amelieke. otherwise it's going to be e new search for shoes...We'll see..
Today I went health shopping.fresh fruits and veggies. A healthy food programme will be important now. Tomorrow I start with it. Lot's of veggies and fruits.Because the chemo can cause constipation and that a problem I don't wanne face. So I hope that the new food programme will help on that issue.
And tonight I did som yoga after training on the step.Hope I don't get a lot of muscle pain tomorrow because I discovered muscles I didn't know I had. Afterwaards a fresh shower. Lovi it!! It's the small things that matter now. Like going to the library tomorriw with Ruby. She loves it!.
I read the books to Ruby that O got from the psychologist yesterday ," chemo Casper " and "mommy has cancer". She seems to take it in all very well. She's very troubled that my hair is gonna fall out, but she said, "that will grow back mommy, like the mom from Lise and Bram from the book" En chemo Casper is gonna help me out too. .She want to go with me when I go to cut my hair of on thursday. Maybe it will be good on her too. part of the praces we go trhough. She wants to keep some of my hair, to remind her that it will all be okay in the end. I really surprised by how well she's doing. Hope it stays that way.