Deze wordt een beetje technischer dan de vorige...
Sommigen hebben het al gehoord.De defintieve diagnose is... nodulair lymphocyt predominant hodgkin lymphoom....of "kortweg" paragranuloom...Een "vijfde " vorm van Hodgkin. naast alle stadia is er dus nog dit, een variant...Een mildere, minder agressieve vorm van hodgkin, das positief, de chemo is milder, dus minder misselijk,das ook positief, de 10jaars overleving ligt op 95 % , ook heel erg positief...maar, al dat positieve heeft 2 tegenkantjes...
1 mijn haar gaat uitvallen, 100% zeker,en ook redelijk snel, zou zelfs net voor chemo nummer 2 kunnen zijn en die is over amper een maandje.Dus nu is de vraag nu al kortwieken (niet helemaal af,maar een korte kop,zodat het geleidelijk wennen is ) of wachten tot het daadwerkelijk uitvalt en dan tondeuse erop...heb al een eventueel kapsalon gevonden. Sylabel!Vriendinnetjes uit mijn haartooischoolperiode
2 dit type hodgkin durft nogal veelal recidiveren...dat wil zeggen terugkomen op latere leeftijd.Daarom wordt na mijn behandeling nu (ver enkele maanden als ik weer helemaal top ben ) een ingreep gedaan waarmee ze stamcellen gaan invriezen.Zodat ik ze eventueel later opnieuw kan gebruiken.Hopelijk niet nodig,maar wel handig om op voorhand te weten dat ik als ik oud en grijs ben nog ergens stamcelletje heb die pas 36 jaar jong zijn ;-p Niet plezant is dat heel die procedure inhoudt dat ze nog eens in mijn beenmerg moeten gaan zuigen!
Het goeie nieuws was ook dat mijn beenmerg zuiver is. daar is niks op aan te merken, dus dat was ook al positief.het stadium blijft dan in principe wel 3a...maar dan het speciale type...
Naar behandeling toe wil dat eigenlijk zeggen chemo. Maar niet de gewoonlijke van Hodgkin ABVD (adiamycine,bleomycinevinblastine en dacarbazine) ,maar R-CHOP ,Rituximab (mabthera) ,cylophosphamide,hydroxihaunrubicin (adriamycine)oncovin en prednisolne(cortisone).. Het moet in 6 maal gebeuren , telkens om de 3 weken.Tussenin moet ik ergens naar de dokter om bloed te laten afnemen en de waarden te controleren. zien hoe het met mijn weerstand gesteld is.De eerste keer is 16 april , 8;30 moet ik in het ziekenhuis zijn en dan duurt de chemo een hele dag.Tot 19u s'avonds en dan pas naar huis. ivm met allergische reacties op de rituximab.wordt heel erg vervelend ivm Ruby.Wil ze niet teveel naar het ziekenhuis meenemen,maar school is om 16u gedaan... gelukkig is het maar 6 keer. eindedatum van de chemo,laatste keer zou 31 juli moeten zijn. Als er geen tegenslagen tussenkomen natuurlijk...
We weten nu beetje waar we aan toe zijn, EINDELIJK!!! zie erg op tegen de eerste chemo en het moment dat het haar uitvalt... zal een zware emotionele klap worden vrees ik. Morgen mogen we nog langs de psychologe om eens te bespreken hoe we het beste omgaan met Ruby. Het misselijk zijn zal misschien wel meevallen ,maar voor haar zal het fysieke zwaarder vallen vrees ik.. En een pruik,daar ben ik al helemaal op afgeknapt...als ik zo enkele ervaringen hoor van andere patiënten... de meeste zijn unaniem, teveel geld voor die keren dat ze die maar aandoen... en vooral het wordt zomer...hopelijk een warme!! dus de sjaals zullen boven komen...
Dus morgenvoormiddag wordt weer een voormiddagje ziekenhuis...Rudy moet om 7u er zijn om een 2de epidurale te krijgen en tegen 10.30 u mogen we wij de psychologe... verder hopelijk een rustige vrijdag!!!
ps; voor degene die mijne uitleg niet goed begrijpen , heb een link gezet naar de uitleg.
The final diagonis is " Noadular Lypmhocyt,Pre Dominant Hodgkin Lymhoma" or in shorter terms "paragranuloma".A fofth form of hodgkin, next to all the others there's still this one too. A milder form of hodgkin, milder form of chemo so milder in side effects too. So that's positive...10 years survival chance is 95 percent, wich is very hogh, also possitive, but all those positive things do have a downside too.My hair will defenetly fall out, completly and 100 percent for sure. And fast, even sithin the first few weeks after chemo one, and that's in less than a month.So the first dilemma is, cut it short now, or wait untill it really falls out and then buzz it. I already have a very siutable hairdressersalo, "Syllabel", 2 friends of mine who would be glad to help.They are 2 highschoolfriends of mine who graduated as hairdressers.
Second dilamma is that hodgkins this type has a greater chance to recidive, in easy words, to come back at later age. So that means that after the treatment now they are gonna collect stemcells, to treat me with in case of relapse. Good to now that when I'm old and grey there are gonna be stemcells that are only 36 years younger!
The good news is that my bone marrow is clear. So tht's positive too. So I stay in the same stage now. 3A. But treatment will be different then the usual ABVD in hodgkin, but it's gonna be R-CHOP.starting 16 th of april.
They say that the side effect are milder, less sick and nauseous, but I think the hairloss will be the hardest. Tomorrow we have an appointment with the psychologist to find out how to handle things with Ruby. She's knows somethings wrong, but we don't know exactly how to tell the whole story. The wig is already a big nono for me. I've been talking to other patients who say that it's very expensive, too expensive for the time's they wear it.
Tomorrowmorning is gonna be a day at the hospital for Rudy. He needs to have a epidural in his back. Hopefully the rest of the day calm and peacefull
|
