Ik ben Marinella Bruneel
Ik ben een vrouw en woon in Waregem (België) en mijn beroep is poetsvrouwke.
Ik ben geboren op 25/03/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: vanalles!eerste plaats mijn dochter en gezin, daarna vooral chinhilla's en andere dieren....
Net de diagnose gehad van hodgkin Lymfoom... Samen met mijn gezin,familie en vrienden..WE ARE GONNA KILL THE BEAST!
We are gonna kill the beast!
mijn gevecht tegen hodgkin lymfoom Hodgkin,in mijn geval nodulair lymfocyt pre dominant hodgkin lymfoom.Of niet klassieke hodgkin.
29-09-2015
intraparenchymateuze longndule....
Dat stat dus ook op het papier van de kliniek... Wat het betekend??? Who knows!!!! Intrablabla als ik google kom ik op bloeding. Longnodule dan kom ik op massa of tumor.... Morgen eens navragen bij de dokter.
So that is what it says on my papers... But what it means? Who knows!! Intrawhatever , when I google it comes to bleed. And lungnodule is a tumor or mass in the lungs..I'm gonna ask my GP tommorow....
We weten allemaal wat het betekend nu deze weer open is.... Er zijn gezwellen gevonden tussen mijn longen. Het afwachten is weer begonnen. 13 oktober PET scan....
Ik kan niet geloven dat het weer zover is. er zijn al verschillende opties besproken, maar het is vooral afwachten naar de scan nu...
Mijn haar groeit goed, het leven lacht me toe, we werken dagelijks met paarden, ik rijd zelf, wat ik nooit van mijn leven gedacht had te doen. Alles komt goed en dan... The beast rears it's ugly head again.
We all know what it means when I reopen this blog. This time round I'm gonna write in English too, so many english speaking friends have entered my life since the frst time.
There are lumps between my lungs, it's now a long wait until the pet scan in october. I can't believe its had come to this again. My world is upside down..
my hair is finally growing strong an healthy again, life is looking good, I'm working with horsesn even riding them, never thought I would do that. Everything is okay.... untill the beast rears it's ugly head again...
De gevolgen van de kanker blijven achtervolgen. Nu zitten we met ene borstvliesontsteking. Pijnlijk en vooral vervelend door het vele hoesten. Het stopt maar niet, morgen weer starten met anti biotica
Na 2 jaar remissie blijft de geest van hodgkin mij achtervolgen. Zowel mijn been als de rest van mijn verdomde lichaam laten het afweten. Overal infecties, kwalen, pijnen... ben het zat en geraak er niet vanaf.
En de depressie wordt er ook niet makkelijker op, zit konstant vast in mijn leven, geraak niet meer vooruit. Ga je op controle, hoor je steeds, je ziet er goed uit, alles is in orde , maar je moet dit en dan nog dat... wanneer stopt het !!! Nu is het weer longonderzoeken...
After 2 years of remission the ghost og hodgkin still haunts me. My leg , just like the rest of my body is letting me down. Infections everywhere, pains, aches... I'm so sick of it and I cant get rid of them. And the depression isn't geting better either. I'm stuck in my life, cant get forward anymore..And when you get a check up all you hear is "lokking good, clear scan, but you still have to do this an that... When will it ever stop! Now we have the lung testing again...
Vandaag dus op controle geweest en ondanks de "slechte" bloedtesten toch goed nieuws!! Ik mag terug aan het werk in maart!! Kan al bijna niet meer wachten.
Maar de "slechte" bloedtesten bleken niet zo slecht. neutrofielen te hoog, lymfocyten te laag,maar nu blijkt dat normaal te zijn na chemo, en dat kan nog enige tijd zo blijven. Maar de ontstekingswaarden op gebied van ruema/arthritis en auto-immuunziektes was wel te hoog,dus dat wordt nog opgevolgd. Wordt vervolgd. Intussen ga ik ook starten om de blog te vertalen. Lijkt me makkelijker voor engelstalige vrienden om te lezen
Nu voorlopig alles goed gaat en alles de goeie kant opgaat, en er zoals je al gemerkt hebt misschien langere pauzes tussen mijn berichten zitten, heb ik besloten voorlopig een einde te breien aan het hoofdstuk. Hopelijk voor lange tijd. Als deze blog terug heropend wordt dan zal dit met geen goed nieuws zijn vrees ik
Ik wil iedereen bedanken die deze blog gevolgd heeft, met mij heeft meegeleefd, en vooral mij hebben gesteund door dik en dun. Jullie zijn altijd mijn steun en toeverlaat geweest in alle moeilijke tijden. Deze blog is voor mij een uitlaatklep geweest in moeilijke tijden en hopelijk komt hij nu en dan eens (hopelijk niet teveel) van pas bij mede lotgenoten. Hopelijk vinden die menden hier hun verhalen in terug en vinden ze steun erin.
Mensen die zich aangesproken voelen, hetzelfde doormaken en vragen hebben mogen mij altijd contacteren! Dat zal nooit een probleem zijn, ik wil helpen waar ik kan!
Nogmaals dank aan iedereen, VOORAL MIJN VENTJE EN MIJN DOCHTER,ZIJ HEBBEN MIJ ERDOOR GETROKKEN!
Zijn we al 10 dagen verder en al veel beter. We hebben intussen ook een gebarsten teen gehad, en nog steeds,maar ik heb daar eigenlijk niet zo'n last van.
De oorontsteking heeft nog goed huisgehouden, want heb dagenlang met druk op mijn oren gezeten. Heel vervelend... Maar gelukkig sedert gisteren is dat nu ook opgelost. En de wonde is ook weer netjes dicht en goed genezen. Volgende week vliegen we terug in de aqua gym, en buikdansen , daar zijn we zelfs niet mee gestopt! Dat geef ik niet snel meer op. Behalve met een gebarsten teen natuurlijk, maar dan nog ben ik gaan kijken. Dan mis ik ook niets.
En we gaan sedert maandag buiten zonder muts en zonder hoofddoek... Soms kijken de mensen eens raar, maar soit, laat ze. Ik voel me goed erbij. Ruby vind het fantastisch en mijn kopke ook! Minder last van schilfers en jeuk!
We beginnen stilletjes aan terug een "gewoon" leven te leiden.
Waar ik precies niet van af geraak!! Deze morgen opgestaan met opnieuw oorpijn!! Niet normaal!! en zoveel druk erop!
Heb een afspraak gemaakt bij de dokter,maar dat zal voor dinsdag zijn want moet dan toch gaan voor Ruby. Hopelijk houdt de pijn het wat tegen dan... als het erger wordt zal ik niet anders kunnen dan eerder gaan.
En ook een litteken van de operatie aan mijn blaas is terug open gegaan.. Een groot gapend gat in mijn lies. Rudy heeft het met steristrips "geplakt, maar het trekt enorm tegen en ben bang voor daar ook nog ontstekingen. morgen bel ik de gynaecologe op daarvoor.
En zo gaan we verder op de sukkel... En ze zeggen positief blijven,maar dat wordt soms wel moeilijk. Heb moeite om dagen te vullen, om positief te blijven, om verder te gaan. Gelukkig heb ik Ruby en Rudy die mij helpen,maar soms is dat niet genoeg...
Na een half uurtje lang wachten mochten we binnen gaan en daar wachte een vriendelijke kerel ons op. Dr Kostas... Zal zijn echte naam maar niet proberen neer te pennen want dat komt niet goed!
Maar bij het horen van vergrote klieren ga ik meteen al verder denken en ik denk dat hij dat meteen doorhad. Want hij heeft een heel erg duidelijk uitleg gegeven over hoe en waarom klieren opzwellen bij infectie. De helft ben ik jammer genoeg vergeten omdat mijn gedachten bij die vergrote klieren bleven hangen. In januari moet ik terig op controle, beginnend met bloedcontrole, waarna beslist zal worden of er een scan genomen moet worden of niet. De scan was niet helemaal zuiver, kleine opgezette klieren, kleiner dan 1 cm. Hij zei niks om ons zorgen over te maken omdat bij "gezonde" mensen dit ook te vinden is als ze ziek zijn en gezien ik een keel/oorontsteking gehad heb , waar ik trouwens nog niet helemaal van hersteld ben, denkt hij dat de klieren daardoor vergroot zijn.
Hij zei ook nog de ziekte aan te zien alsof het diabetes is ofzo. Veel controles enzo,maar goed te behandelen. En we zijn goed voorbereidt als ik herval, gezien de stamcellen netje ingevroren zitten, St Jan in Brugge van alles op de hoogte is en alles voorzien is voor een herval. Geeft wel wat gemoedsrust want hij vond het super dat dat al allemaal gebeurd is. Meestal doen ze dat blijkbaar niet meteen na een eerste nodulair paragranuloom,maar pas na een herval, soms zelfs 2... Dus ben wel blij dat ze meteen maatregelen genomen hebben om alles in orde te brengen voor herval! Dank u Dr Buyse en Dr van Hoof ( en al de anderen, waarvan i hun namen niet meer weet ) om zo goed voor mij te zorgen!
Grootste tegenval van deze controle.. Ik heb nog maar eens een verlenging gekregen arbeidsongeschikt... tot maart. Wil zo graag terug werken,maar merk dat mijn lichaam het nog niet aankan. Vanaf januari hoop ik te kunnen starten met de onco revalidatie. Hopelijk kikkert mijn lichaam daar snel van op!
Bij de controle in januari is Dr Buyse zelf terug , ze was nu in bevallingsverlof. Het is een zoontje geworden Matteo! Gefeliciteerd en geniet van je mooie boontje!!
Vandaag de eerste controlescan. Na een liter "spul " te hebben gedronken, moest ik na een half uur met opgevulde (lees overdreven opgevulde) blaas te zitten wachten een infuus krijgen.Om nog viezer spul door mijn lijf te laten razen. Prikken is natuurlijk geen senicure...Maar dit sloeg alles.
hij : mevrouw , is het al gelijk welke arm ik prik?
Ik: Nee links zijn mijn aders kapot.
Hij zoekt rechts en vind niet echt iets : Madamke mag ik echt links niet eens kijken want rechts zit er neit veel he.
ik : nee Links zijn de aders kapot van de chemo, ge geraakt er neit in met een naald.
hij: madamke, ik zal da wel beter weten zeker?
Ik: je mag proberen, schiet je erdoor of ernaast , dien ik klacht in.
hij probeert, maar natuurlijk ernaast!
Ik : en nu? Moet ik nu doen wat ik gezegd heb?
Hij: ja sorry, dacht dat ging lukken ,maar heb eerlijk gezegd nog nooit aders zo gezien.
ik : tjah, dan heb je ook nog niet veel gezien he in uw leven!
einde discussie, toch rechts op zoek en wonder!! hij vond toch een geschikte ader!! Wel 2 prikken later en 2 schoon blauw plekken!!
Na nog een huilsessie op de tafel en een half uurtje later was ik terug buiten. Om dan in de auto compleet te flippen, want deze morgen had ik bij Ruby nog 2 bolletjes in haar nek gevonden ook. Maar de huisarts vermoedt dat het van ontstoken oorlelletjes is door oorringen.Plus dat ze toch wat verkouden blijkt... Ik merk er neit veel van maar we zullen toch maar ons vertrouwen in de dokter leggen zeker? Weer...
En we blijven maar ziek. Vrijdag ben ik naar de dokter gegaan en heb amoxyciline gekregen, anti biotica. had er al gekregen maar die sloeg niet aan. Nu deze proberen. Als dit niet lukt dan wordt het specialistenwerk.... Alsof we die nog niet genoeg gezien hebben. Maar moet wel zeggen dat ik ietsje minder keelpijn heb dan gisteren,maar zit met een enorm druk op mijn oren. Momenteel zit er links precies iets in, precies of er zit water is. En niks wat ik doe helpt om die druk weg te nemen, behalve een oordop insteken, maar dat geeft dan toch hetzelfde gevoel als het geen ik nu voel. Dus weet ik niet of het zin heeft... vannacht doe ik het wel want het heeft toch geholpen bij mijn rechter oor,d at gisteren zo'n gevoel had...
En intussen nadert de scan. Mag er niet teveel aan denken of ik wordt misselijk.
En de papieren blijven ook maar komen. nog maar eens papieren voor het ziekenfonds. Maandag vlug in orde brengen... Pfff, zal blij zijn als mijn leven weer MIJN LEVEN is.
Net nu de controlescan nadert krijg ik enorm veel last van keelpijn/keelontsteking. Hopelijk is die tegen volgende week over zodat mijn klieren normaal van grootte zijn tegen dan. anders gaat dat waarschijnlijk een verkeerd beeld geven op de scan.
En nu zijn we voor de eerste keer echt ziek. Heel de chemoperiode niet echt ziek geweest, op die keren van de lymfangitis na, maar nu keelpijn, snotterig, koorts... En nog geen klein beetje. Ben net naar de apotheek gegaan om wat pijnstilling, koortswerend medicatie had ik genoeg liggen. Gelukkig helpt dat spuitje voor de keel normaal heel snel.
En meteen ook maar weer mijn Kellual shampoo meegenomen, want samen met het haar komen ook de schilfertjes terug! Wat heb ik die zo niet gemist!!!! Had gehoopt dat die gingen wegblijven nu,maar ze zijn net zo talrijk aan het terugkomen als het haar zelf!
De CT scan nadert ook snel nu. 8 nov en uitslag op 12 nov... Begin zenuwachtig te worden.Mag er niet aan denken dat het nu al terug zou zijn....
Dacht dat het slechtste voorbij was,maar niks is minder waar. De pijn die ik nu heb is soms niet te houen en gewoon door die verdomde draadjes die serieus beginnen te trekken... Als het morgen niet beter wordt dan ga ik toch eens langs de huisarts.
Intussen beginnen de haren echt snel te groeien. Het is echt precies of ik iedere dag verandering zie... Binnenkort een update foto ;-)
Is het al stukken beter!! Heb niet zoveel pijn meer,maar mijn bekken is nog niet wat het moet zijn. gelukkig mocht ik zaterdag dan toch naar huis, na enkele sondepogingen... Maar het resultaat was goed dus op naar huis.
Zondag zijn we naar Bokkeslot , kinderboerderij, gegaan. Het was daar oogstfeest en we hebben nog geen enkel jaar gemist en wilden dat nu eigenlijk ook niet. Maar s'avonds voelde ik dat wel. Heb nogthans het stappen proberen te beperken,maar dat lukt natuurlijk niet altijd.
En deze week is het erg vervelend!! Kan niks doen, maandag buikdans gaan kijken,maar wilde liever meedansen... Dat ging natuurlijk niet.Maandag die komt ga ik beetje proberen, maar niet alles zal lukken. Mag trouwens ook nog niet, .. Niet heffen, niet zwemmen, geen buikspieroefeningen... dus ook geen bellydance,maar ik heb met de gynaecologe afgesproken geen bekkenbodemspieren te trainen en geen onderste buikspieren. En Aicha zei dat er wel een en ander is dat ik maandag zal kunnen doen dan ;-) Gelukkig!! Van buikdans wordt je echt wel blij ;-)
Ja amai!! was me dat het nachtje wel! Dacht na de ingreep goed te kunnen slapen,maar das zeker niet zo geweest. De ingreep zelf is goed verlopen, geen problemen, behalve de bibber achteraf. Op recovery heb ik dan een speciaal deken met verwarming gekregen en dan ging het snel beter. Toen de verdoving uitgewerkt raakte merkte ik pas hoeveel pijn ik zou gaan hebben. Mijn bekken stond precies in brand. Gelukkig had ik van de ingreep zelf niet teveel last.
Maar s'nachts....Mijn buurvrouwtjes ( allemaal dames op leeftijd) die snurkten het hele bos om! Om het meest!! De pijn was niet meer te houden en de honger nog minder. Ik dus gebeld om een verpleegster. Dat duurde een uur voor er iemand kwam. Toen ze binnenkwam zei ik dat ik een uur geleden al gebeld had en kreeg meteen de volle lading van haar. Achteraf heeft ze zich wel verontschuldigd enzo,maar vond dat toch maar raar dat ze zo opvloog voor een opmerking. Gelukkig had ze wel begrip voor het snurkprobleem en hebben ze mij van kamer verlegd. Zodat ik toch wat kon rusten.
Deze voormiddag hebben ze dan de sonde die in mijn blaas zat verwijderd en ook het infuus en wiek en hopelijk kan ik straks een paar keer goed plassen, mijn blaas goed ledigen en dan hopelijk naar huis...
Voila, we zijn geinstalleerd in het ziekenhuis en wachten nu tot we mee mogen voor de TOT (trans obturator tape ) operatie. duurt niet lang,maar het wachten wel . Das meestal wel zo! Ben benieuwd hoe het achteraf zal zijn...
Na lange tijd thuis geweest te zijn voor zijn rugprobleem , is Rudy gisteren terug vertrokken naar zijn werk. Ik denk dat het voor hem makkelijker wennen is dan voor mij. Ik moet weer wennen aan het alleen thuis zijn. Vroeger ging ik zelf ook nog werken, kwam thuis deed wat huishoudelijk werk en ftegen die tijd mocht ik Ruby halen,maar nu... Tijd zat! Gelukkig heb ik nog wat mutswerk . Deze namiddag nog rekanto aqua gym , gisteren buikdans.... Daar kan ik me ook wat mee bezig houden. En natuurlijk is onze Faith er ook nog om me bezig te houden. Ze is wel redelijk zelfstandig en hangt erg aan Hopeke vast. Zelf heb ik er niet veel werk mee.
En het is nu wachten tot mijn haar lang genoeg is om er zo mee rond te lopen!! Ben de mutsen en hoofddoeken zo zat! verlang echt tot er een goei pakje haar op staat... Het is nu nog maar 5 mm lang denk ik, maar staat nog redelijk dun. daarom houd ik het nog kort zodat het eerst wat kan aandikken. en dan hopelijk over enkele weken kan ik het bloot laten. hoewel het buiten wel koud zal zijn.
Sommigen weten het al van op facebook,maar vorige week ben ik dus naar de gynaecologe geweest. Na een goed gesprek van bijna een uur zijn er enkele zware en minder zware beslissingen moeten vallen. We hadden graag in de toekomst een 2de kindje gehad. Daarom wilde ik wel even weten waar ik sta en heb een volledig onderzoek laten doen. Met deze resultaten. Na een eerste gedeelte gesprek blijkt dat een herval tijdens een zwangerschap wel erg hoog is. Omdat het immuunsysteem van het hele lichaam al sterk verminderd is. En wat dan? Na zwangerschap een behandeling starten die meteen veel tijd van ons kleintje zou wegnemen, die veel tijd van Ruby zou wegnemen en meteen ook veel druk zou leggen op Rudy. dat was nummer 1.
Tijdens en na inwendig onderzoek bleek al snel dat de eierstokken niet zo goed meer waren, wat te verwachten is na chemo. Er is een kleine kans dat die zich herstellen en eventueel toch nog zouden eitjes produceren ,maar de tijdsduur van die herstelling is ongeveer 3 a 4 jaar... Tegen dan ben ik 40. Nog een geschikt moment om te herstarten met de kinderwens? Rekening houdend met het verhoogd percentage kans op recidief? nummer 2...
Daarbij komt dat de kans op natuurlijke zwangerschap bijna nul komma nul is. dat wil dus zeggen , behandelingen starten. Heb niks tegen kunstmatige bevruchting en dergelijke ,maar dan moet ik weer behandeling na behandeling starten en eerlijk gezegd, van het ene ziekenhuis naar het andere.. Vrees dat we die dingen nog voor andere momenten zullen moeten houden en na een half jaar kliniek in , kiniek uit , heb ik dat gedeelte wel voor even gehad. nummer 3...
Als we alles samenlegden , en op aanradden van gynaecologe en rekening houdend met de resultaten van inwendig onderzoek , gecombineerd met de hoge kans op hervalling , hebben we besloten om onze kinderwens aan de kant te schuiven. Ons te concentreren op de prachtige dochter die we wel al hebben , gelukkig!!
Hoe voel ik me daarbij??? Slecht , verdrietig, alleen, ... Maar we blijven toch doorgaan, we moeten, net voor onze prachtige dochter! Die houdt mij gaande.
Intussen heb ik ook de minder zware beslissing genomen om iets te doen aan mijn blaasprobleem. Eentje die eigenlijk al sedert de geboorte van Ruby begon op te spelen ,maar waar na de chemo geen deftig leven meer mee was. Inspanningsincontinentie, noemde de gynaecologe het. Dwz dat ikbij iedere inspanning, niezen, hoesten, iets optillen, springen, lopen,noem maar op,ongewenst urine verloor . Viel er mee te leven, ja,maar nu ik toch nog zo lang thuis ben en de kinderwens nu onverwacht toch vervuld is ( als is het op slechte manier ) gaan we een kleine ingreep laten doen. Er wordt een ring/bandje/netje geplaatst aan de blaas/urineleider waardoor bij inspanning de opening van de blaas deftig afgesloten is. LUXE!!!!! Op 12 oktober moet ik binnen en de dag erna mag ik terug naar huis.
En intussen zijn we ook lekker sportief. Lekker doorgaan met Aquagym, Bellydance en heel erg regelmatig baantjes gaan zwemmen. Yoga staat even op hold tot de blaas in orde is want het blaasprobleem in combinatie met Yoga... niet te doen ;-p .Leverde iets teveel problemen op!Maar de rest is te doen ermee. Jammer dat ik na de ingreep even out ga zijn,maar naar de bellydance kan en mag ik gewoon gaan kijken, zodat ik niks mis. En aquagym zal wel even opletten zijn,maar de eerste weken mag ik sowiso niet heffen of stretchen en dergelijke, en vooral niet zwemmen... Dus dat wordt erg vervelend!! Maar we komen er wel.
Verder wil ik iedereen nog even bedanken om mijn blog te lezen en te volgen. Ik weet dat er niet veel meer komt van mijn kant ,maar dat is eigenlijk omdat er neit veel nieuws te vertellen valt rond Meneer Hodgkin, wat eigenlijk goed nieuws is. Hopelijk kunnen we het lang zo houden!
 "Wink"){kind=icon}
langere pauzes tussen mijn berichten zitten, heb ik besloten voorlopig een einde te breien aan het hoofdstuk. Hopelijk voor lange tijd. Als deze blog terug heropend wordt dan zal dit met geen goed nieuws zijn vrees ik
. Das meestal wel zo! Ben benieuwd hoe het achteraf zal zijn...
