Ik ben Marinella Bruneel
Ik ben een vrouw en woon in Waregem (België) en mijn beroep is poetsvrouwke.
Ik ben geboren op 25/03/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: vanalles!eerste plaats mijn dochter en gezin, daarna vooral chinhilla's en andere dieren....
Net de diagnose gehad van hodgkin Lymfoom... Samen met mijn gezin,familie en vrienden..WE ARE GONNA KILL THE BEAST!
We are gonna kill the beast!
mijn gevecht tegen hodgkin lymfoom Hodgkin,in mijn geval nodulair lymfocyt pre dominant hodgkin lymfoom.Of niet klassieke hodgkin.
08-04-2012
Vrolijk Pasen!!!Happy easter!
Eerst en vooral een vrolijk Pasen aan iedereen!! Hopelijk heeft iedereen net al ik een superfijne dag gehad! Ruby mocht bij haar meme en pepe gaan want de paashaas werd daar verwacht!! Ze vond het spannend, beangstigend ,en duizend dingen tegelijk! lachen en dan plots bijna huilen, ...soms echt huilen, meer dan goed voor ons is ;-p ... Eerst een superlekker gezellig ontbijt en op de middag bbq.. daarna chocolade, cakejes, allemaal lekkere dingen..wat eigenlijk niet echt goed voor me is nu,maar zo lekker!!daarna nog langs Rudy's moeder en nu gezellig thuis!! lekker lang op de zetel....voeten omhoog....
Op zo'n mooie dag wil je niet aan kanker denken,maar het komt sowiso, er wordt over gepraat door iedereen een beetje,wat ik helemaal niet erg vind.En een andere aanwijzing dat er iets niet goed is in mijn lichaam is dat ik zo nu en dan eens heel plots teken in mijn borstkas krijg, niet echt pijn,maar benauwdheid....vroeger wist ik niet van wat het kwam, de huisarts dacht toen aan angstaanvallen (wist niet waarom die er zouden zijn) ,maar blijkt nu dat er tussen mijn longen ook een "actieve " klier zit, die waarschijnlijk net ietsje te groot wordt om gemakkelijk te zijn... en die begint op te spelen...Maar vanaf volgende week gaat ze eraan!!
Een ander klein probleem dat ik begin te krijgen is een gevolg van het wegnemen van die klier eind februari...Ik begin last te krijgen van lymfoedeem...mijn rechter been is bij momenten erg pijnlijk, denk dat er een spier geraakt is bij de operatie,maar e laatste dagen heb ik soms last van mijn in mijn been van voor en voet.En die laatste zit nu momenteel erg gezwollen en is pijnlijk...De chirurg had hiervoor gewaarschuwd,maar dacht dat ik ervan gespaard gebleven was...Maar nu lees ik dat het zelfs een jaar kan duren eer het opkomt.Als het te erg wordt toch eens navragen wat er gedaan kan worden...Is in ieder geval redelijk vervelend...
Maar na zon' mooie dag wil ik nog genieten van een mooie avond en een hopelijk erg produktieve en leuke week eer we er helemaal tegenaan gaan!!!
Happy easter!!! Hope everyone ahd a supertrooper day!! I sure did! Ruby got to go wth her godparents because the easterbunny visited them! she was so excited, scared ans a thousand things at once! Laughing crying... More than is good for her :p . We had a lovely breakfast and in the afternoon bbq. Then some more chocolate, cake, al the good stuff! not really good but so tastefull! Then we visited Rudy's mom and now cosy at home. Feet up and on the couch!
On a nice this as this you don't wanna think about cancer too much , but it always comes. people always ask question, I don't mind answering them though. And another problem that occured lately , whicj tells me that somethings wrong is a scary feeling in my chest. Not pain, but kind off breathlessness. . I didn't kniw where it came from but now I know that there's something there. The GP always thought the breathlessness was panic attacs, but there a big massive lump between my longues too, witch is causing the shortness of breath. But from next week on we're gonna get rid of that!!
And yet antother problem is developing. Lymphe-oedema. Since the operation I have been noticing my right legg is getting bigger and swollen up. It's painfull too. The surgeon warned me about that but I thought I've been cleared of that one, but know I read that it can be up to a year before the swelling starts. I'm gonna ask what can be done about it, next time I go in.
But after a beautifull day I want to enjoy the rest of the evening and hopefully have a "productive " week so we can start our battle!
De beslissing is genomen...Haar gaat er af.Donderdag naar kapsalon Sylabel..Bedankt alvast aan Sylvie en Isabel dat ze dit willen doen voor mij. Het idee terug kort haar te hebben doet raar,maar denk dat het de beste optie is... Deze voormiddag met de paychologe erover gesproken, deze namiddag nog reactie's gehad van mensen die over het algemeen ook zeiden dat het naar is lang haar te verliezen en eens het begint gaat het heel erg snel.Dus gaat het eraf... eerst een korte coupe en als het dan toch helemaal uitvalt misschien zelfs best de tondeuze erop om geen "vieze" toestanden tegen te komen... oa haar in eten.. Jakkes!!! mag er niet denken!!
Bij de psychologe hebben we ook enkele boekjes meegekregen om voor te lezen aan Ruby,zodat ze weet wat er gaat gebeuren met mij.hopelijk begrijpt ze het een beetje als mijn haar eraf gaat... zal voor haar ook ingrijpend zijn denk ik, hoewel kinderen heel erg terugveren natuurlijk...
Maar intussen hebben we ook vrolijke kleine kuikentjes in huis.. We wouden al een tijdje kipjes bij voor onze Justin,die nu zoooo alleen zit en vandaag zagen we mooie kuikens, zijdehoendertjes...hopelijk niet allemaal haantjes natuurlijk, zodat we ze kunnen voorstellen aan hun nieuwe man...maar eerst groeien, groeien groeien!!!! ze zijn zo petit!!!
Vanavond nog gezellig naar een tupperware... de tupperware interesseert mij niet zo,maar het gezelschap wel
PS... ben net beginnen lezen aan het boek van Roos Jelier.helaas heb ik wat te vertellen.Het boek dat ik op faceboek gebruikt heb om mijn helaasheid te vertellen...
The decision has been made.. The hair is coming off. On thursday in hairdressersalon Sylabel.. Thankw to Sylvie and Isabel for doing that for me. The idea of having short hair again is weird, but I think it's the best option. I talked about it to the psycholigist this morning and this afternoon talking to people who also said that losing you're hair when it's long is terrible and once it begins to fall out it goed really fast. So It's coming off. Firts an shorter cut and when nessecary I'm gonna buzz it of to avoid yukkie situations... really don't like hair in my dinner ...
I got some books from the psychologist to help us tell Ruby what's going on. So she will know what's gonna happen .I hope she understands shen the hair is gonna be cut off. I think it will be heavy for her too, but kids are better in things like that than us I guess.
But in the mean time we have little chickens in the house. We have been wanting some friends for the other one "justin" since he's so alone , and today we saw some nice silky's , Hope they are all female, so Justin will have some friends, but first they have to grow a lot!!
PS:Just started reading the book, 'I have something to tell you" written by Roos Jellier. That book helped me tell people that I have lymphoma.
Deze wordt een beetje technischer dan de vorige... Sommigen hebben het al gehoord.De defintieve diagnose is... nodulair lymphocyt predominant hodgkin lymphoom....of "kortweg" paragranuloom...Een "vijfde " vorm van Hodgkin. naast alle stadia is er dus nog dit, een variant...Een mildere, minder agressieve vorm van hodgkin, das positief, de chemo is milder, dus minder misselijk,das ook positief, de 10jaars overleving ligt op 95 % , ook heel erg positief...maar, al dat positieve heeft 2 tegenkantjes... 1 mijn haar gaat uitvallen, 100% zeker,en ook redelijk snel, zou zelfs net voor chemo nummer 2 kunnen zijn en die is over amper een maandje.Dus nu is de vraag nu al kortwieken (niet helemaal af,maar een korte kop,zodat het geleidelijk wennen is ) of wachten tot het daadwerkelijk uitvalt en dan tondeuse erop...heb al een eventueel kapsalon gevonden. Sylabel!Vriendinnetjes uit mijn haartooischoolperiode 2 dit type hodgkin durft nogal veelal recidiveren...dat wil zeggen terugkomen op latere leeftijd.Daarom wordt na mijn behandeling nu (ver enkele maanden als ik weer helemaal top ben ) een ingreep gedaan waarmee ze stamcellen gaan invriezen.Zodat ik ze eventueel later opnieuw kan gebruiken.Hopelijk niet nodig,maar wel handig om op voorhand te weten dat ik als ik oud en grijs ben nog ergens stamcelletje heb die pas 36 jaar jong zijn ;-p Niet plezant is dat heel die procedure inhoudt dat ze nog eens in mijn beenmerg moeten gaan zuigen!
Het goeie nieuws was ook dat mijn beenmerg zuiver is. daar is niks op aan te merken, dus dat was ook al positief.het stadium blijft dan in principe wel 3a...maar dan het speciale type...
Naar behandeling toe wil dat eigenlijk zeggen chemo. Maar niet de gewoonlijke van Hodgkin ABVD (adiamycine,bleomycinevinblastine en dacarbazine) ,maar R-CHOP ,Rituximab (mabthera) ,cylophosphamide,hydroxihaunrubicin (adriamycine)oncovin en prednisolne(cortisone).. Het moet in 6 maal gebeuren , telkens om de 3 weken.Tussenin moet ik ergens naar de dokter om bloed te laten afnemen en de waarden te controleren. zien hoe het met mijn weerstand gesteld is.De eerste keer is 16 april , 8;30 moet ik in het ziekenhuis zijn en dan duurt de chemo een hele dag.Tot 19u s'avonds en dan pas naar huis. ivm met allergische reacties op de rituximab.wordt heel erg vervelend ivm Ruby.Wil ze niet teveel naar het ziekenhuis meenemen,maar school is om 16u gedaan... gelukkig is het maar 6 keer. eindedatum van de chemo,laatste keer zou 31 juli moeten zijn. Als er geen tegenslagen tussenkomen natuurlijk...
We weten nu beetje waar we aan toe zijn, EINDELIJK!!! zie erg op tegen de eerste chemo en het moment dat het haar uitvalt... zal een zware emotionele klap worden vrees ik. Morgen mogen we nog langs de psychologe om eens te bespreken hoe we het beste omgaan met Ruby. Het misselijk zijn zal misschien wel meevallen ,maar voor haar zal het fysieke zwaarder vallen vrees ik.. En een pruik,daar ben ik al helemaal op afgeknapt...als ik zo enkele ervaringen hoor van andere patiënten... de meeste zijn unaniem, teveel geld voor die keren dat ze die maar aandoen... en vooral het wordt zomer...hopelijk een warme!! dus de sjaals zullen boven komen...
Dus morgenvoormiddag wordt weer een voormiddagje ziekenhuis...Rudy moet om 7u er zijn om een 2de epidurale te krijgen en tegen 10.30 u mogen we wij de psychologe... verder hopelijk een rustige vrijdag!!!
ps; voor degene die mijne uitleg niet goed begrijpen , heb een link gezet naar de uitleg.
The final diagonis is " Noadular Lypmhocyt,Pre Dominant Hodgkin Lymhoma" or in shorter terms "paragranuloma".A fofth form of hodgkin, next to all the others there's still this one too. A milder form of hodgkin, milder form of chemo so milder in side effects too. So that's positive...10 years survival chance is 95 percent, wich is very hogh, also possitive, but all those positive things do have a downside too.My hair will defenetly fall out, completly and 100 percent for sure. And fast, even sithin the first few weeks after chemo one, and that's in less than a month.So the first dilemma is, cut it short now, or wait untill it really falls out and then buzz it. I already have a very siutable hairdressersalo, "Syllabel", 2 friends of mine who would be glad to help.They are 2 highschoolfriends of mine who graduated as hairdressers.
Second dilamma is that hodgkins this type has a greater chance to recidive, in easy words, to come back at later age. So that means that after the treatment now they are gonna collect stemcells, to treat me with in case of relapse. Good to now that when I'm old and grey there are gonna be stemcells that are only 36 years younger!
The good news is that my bone marrow is clear. So tht's positive too. So I stay in the same stage now. 3A. But treatment will be different then the usual ABVD in hodgkin, but it's gonna be R-CHOP.starting 16 th of april. They say that the side effect are milder, less sick and nauseous, but I think the hairloss will be the hardest. Tomorrow we have an appointment with the psychologist to find out how to handle things with Ruby. She's knows somethings wrong, but we don't know exactly how to tell the whole story. The wig is already a big nono for me. I've been talking to other patients who say that it's very expensive, too expensive for the time's they wear it.
Tomorrowmorning is gonna be a day at the hospital for Rudy. He needs to have a epidural in his back. Hopefully the rest of the day calm and peacefull
Gisterenavond was ik de wonde (die eigenlijk wel al geen meer is ) aan het checken en plots voelde ik het...een "bolleke"... een "controlepunt" ,noem ik het nu...Tijdens de chemo kan ik aan die dan nagaan of hij kleiner wordt of niet.Doet wel raar om daar weer een klein (veel kleiner dan mijn nummer 1 geweest) kliertje te voelen,maar behalve het te horen dat ik "ziek" ben, voel ik het nu echt ook... ben er fysiek niet ziek van,maar voel dat er iets zit dat niet pluis is...Deze namiddag om 15u naar de oncologe...hopelijk heeft ze veel tijd voorzien voor mijn vragenuurtje!!
Deze morgen heb ik trouwens stiekem, terwijl Rudy en Ruby het niet zagen, sjaaltjes proberen te knopen op mijn kop... Het lukt al goed , maar mijn haar knobbelt er tussen ,en dat doet niet bepaald deugd!!nog oefenen!
Yesterdayevening I was checking the wound from the surgery (which is actually heald completly ) an suddenly I found a smaal lump... a "checkpoint",I call it. During chemo I can check if it gets smaller or not. Feels weird to feel one again after the other one. It's much smaller , but not only by them telling me that I have cancer I can feel it now too. Physically I'm not that sick, but I do feel somethings not right. This afternoon 3m appointment with my oncologist... Hope she has enough time for all my questions!
Ziekenfondsbezoekje...visit to the insurance company.
Viel dus redelijk tegen...Moet niet veel verwachten van die kant uit. Als ik hulp in huis nodig heb dan is het via dienstencheques...kan dan evengoed mijn Greenhousecollega poetselfjes inschakelen,komt op hetzelfde.We gaan sowiso zoveel mogelijk zelf proberen te doen en indien nodig zijn er wel genoeg die willen helpen. Een pruik, daarvan was gezegd dat je de helft terugkreeg, niet dus... Tussen de 120 en 180 euro max!Maar denk nu niet dat je voor 300 euro een deftige pruik hebt, dus voor mij valt die optie al weg dan... als ik er zoveel centen moet inpompen dan moet je ze tenminste dagelijks aandoen, en ik denk niet dat het bij mij het geval zou zijn..Dus zullen het inderdaad zoals ik zei sjaals en bandana's worden.Mijn loon gaat normaal na 6 maand herzien worden om te bepalen of ik nog 60 % zal krijgen...Zij wist mij te vertellend dat Hodgkin als milde ziekte gezien wordt... ja is inderdaad een mildere vorm van kanker,maar om dan meteen van milde ziekte te spreken... Ze begon meteen "ja sorry, heb mij verkeerd uitgedrukt.... " Ja, inderdaad, mild is zacht uitgedrukt...Het is en blijft kanker natuurlijk...We zien wel hoe het loopt, hopelijk valt het financieel goed mee,maar zonder hospitalisatie wordt het een zware dobber. Heb wel folders mee gekregen over hospitalisatieverzekeringen en dergelijk, misschien toch maar opteren om er een te nemen. Wachttijd is 6 maanden,maar vanaf dan kan ik gewoon genieten ervan,mits eventueel een "beperking" als het over hodgkin gaat.Beperking in die zin dat ik bvb geen 1 persoonskamer zou mogen aanvragen...maar de rest zou in principe hetzelfde moeten blijven...
Vandaag ben ik ook nog een blog ( www.bloggen.be/knobbelmonsters )gaan lezen over een dame hier niet ver van...Die heeft een longcarcinoom...ongeneeslijk.en ze proberen haar levenskwaliteit te verhogen en haar leven te verlengen, wat tot nu toe redelijk goed gaat...Is wel hard zo'n dingen te lezen wetend dat het echt is en geen verhaaltje...Dan denk ik dat ik het nog gelukt heb met mijn vriendje Hodgkin.Hoewel ik niet van plan ben hem als levenspartner aan te nemen!!
Morgen staat het bezoek aan de oncologe op de planning...duimen mensen, dat we snel kunnen starten!
THat went really bad... Don't have to expect much from their side. If I want help in the household I'm gonna have to pay for it, the same way my clients pay me. SoI can go to my bosses and ask for help because I'm gonna have t o pay the same. So I'm gonna do it myself , and I know that family and friends are willing t help in time of need. The wig,they said they were gonna pay back half of it, but no.. Betweel 120 and 180 euro's max! But sonce I don't think you an find a nice one beneath 300 euro's , that option is a no go for me. So like I said I'm gonna do the scarve, bandana hat thing. My wages wil be checked up on after 6 months to see if I'm gonna keep getting the same amount as now. She told me that Hodgkion was looked at as a mild disease,.. Yes it is a milder form of cancer, but it still is cancer!! Why can't people see that sometimes. We're gonna have to wait and see how it goes, I ust hope that financially it's gonna work out because it's gonna be tough! Did get some flyers about an hogher level of insurrance but there is a waiting time of 6 months before you can benefit from it, so that's no help right now.
I started reading a blog today about a lady not ar from here who hs longuecarcinoma. Terminal in her case, She's trying to uplift her quality of life and so far it's going really well. It's hard to read things like hers, knowing it's real and no bestime story. Maybe I'm kinda lucky with hodgkin, instead of something like that, but stil I'm not planning on kepping him as a life long friend!
Tomorrow I have an appointment with the oncologist on treatment and planning. ? Keep youre fingers crossed that we can start real soon.
Vandaag heel erg leuke shoppingdag met moedertje gehad...En onverwacht al schoenen gekocht voor het huwelijk van Saskia en Dimitri deze zomer.Mooie rode pumps!! had niet gedacht dat ik ooit zo'n schoentje zou kopen,maar toch...We worden ooit nog eens helemaal "madam" zenne!!Ons Ruby is al "madam" want als het aan haar lag had zij al meteen pumps mee voor haar ipv haar Hello Kitty basketjes!
Maar wat ik raar vond in de winkels,Dat ik telkens ,heel onbewust eigenlijk ( achteraf dan wel bewust van geworden),naar sjaaltjes en dergelijke ging kijken... Ergens toch een teken dat ik eigenlijk al beslist heb om sjaals en bandana's te gaan dragen moest mijn haar uitvallen...Wat trouwens mijn grootste nachtmerrie is,en geloof me, ik heb er genoeg de laatste nachten. Vorige wacht kwam ik wakker ,half huilend, want ik droomde weer maar eens over de chemo, 24 zakken spul krijg ik dan 's nachts!! Gelukkig weet ik dat het echt geen 24 zakken zijn,maar enkele.Hoeveel weet ik nog niet.Maar in ieder geval geen 24! dan zien ze met meteen hard weglopen!! In mijn rode schoentjes!!
Misschien ga ik toch eens langs pruikenwinkels, eens zien wat ze eventueel kunnen aanbieden ofzo...Kweet niet, denk dat een pruik sowiso niet voor mij zal weggelegd zijn.Warm, irriterend,... zo midden in de zomer,denk dat een mooie bandana,sjaal of hoed beter zal zijn! We houden jullie op de hoogte van het verdere "pruik/sjaal" verloop!
Morgen ga ik ook eens langs bij het ziekenfonds.Een horen of er dingen op voorhand moeten gebeuren,of ik nog ergens recht op heb,(wie weet een "poetselfje",zoals Jules ze noemde in zijn blog ;-) ) ...en meteen eens vragen of er een hometrainer kan gehuurd worden, niet voor mij alleen,maar voor Rudy.Kwestie van beetje beweging te hebben terwijl hij thuis is!
Today I had a lovely shopping day with my mom.. And bought some really nice shoes for Saskia and Dimitri's wedding this summer. Very nice red pumps!! Didn't expect to buy shoes like that ,but you never know... Womeday I'll turn in to a real lady!!Ruby already is a lady because she wanted pumps instead of her Hello Kitty shoes!
The weird thing in the shops was that I was always going to see the scarves and hats. I think that subcnsiously I already decided to wear scarves instead of a wig in case of hairloss. Which is my biggest nightmare right now , believe me , not normal. Last night I woke up , half crying, from a dream about chemo. 24 bags of crappy chemo I got! Thankfully I know that it's not gonna be like that in real life , just a few, don't know how much yet.
Maybe I'm gonna stop by at the wig store next couple of days,take a look at what they can offer me. Don't know for sure but I think a wig is not gonna be for me.In the middle of summer I think an scarve or hat will be better, or a nice bandana... I'll keep you all updated on that one!
Tomorrow I have to go to the insurance company( health insurrance here in Belgium is different and I don't know how t translate it better than this. ) to check if anything has to be done beforehand , if I have any more rights to help around the house ore something like that... And to see if they rent out hometrainers, not for me, but for Rudy. he has a very bad back , just to have some excersize while he has to stay home from work.
Zo,maagjes gevuld, zelf dat van het buurmeisje , afwas staat waar hij moet staan,te "wachten" op een afwasser ...
Eerst even toelichten waarom ik de blog gestart ben.
Ten eerste wil ik dingen van me af schrijven.Misschien als soort therapie,want heb gezien dat enkele andere hodgkinpatienten , van wie ik hun blog vol interesse gelezen heb, steun vonden in het van hun afschrijven...
Ten tweede hoop ik dat mijn ervaringen anderen kunnen helpen,zoals Jules Sohier,Kim en Miryam gedaan hebben...Ben hun erg dankbaar voor hun blog, vond er veel zelfde ervaringen ( tot nu toe althans) in terug,en heb zelfs veel tips en bedenkingen gelezen die nu op mijn vragenlijstje nummer 2 zijn komen te staan.
Ten derde hoop ik dat mensen die ik ken het beetje lezen en volgen om niet telkens hetzelfde verhaal te moeten vertellen..Iedere keer de volledige uitleg moeten geven is soms best lastig, hoewel ik er niet mee inzit om erover te praten.Maar ik weet dat er iemand in de nabijheid is die er liever niet over praat...en dus ook liever niet van hoort.die confrontatie voor hem komt wel nog...
Begin december, heel toevallig ontdekte ik een "bolleke" in mijn rechter lies.. even schrikken,maar ja, paar jaar geleden zat daar ook een gigantisch grote opgezette klier, ten gevolge van kattenkrabziekte.Dus nog niet meteen reden tot paniek,niet naar de dokter...Wachten...Tegen halfweg december zit dat ding er nog.Dus toch maar eens gaan,even bloed laten afnemen en zien wat er scheelt, hoewel ik zelf al een akelig gevoel had.Paar dagen later,21 december, krijg ik een telefoontje van de huisarts," geen enkel probleem , je hebt toxoplasmose, kom morgen even langs om de rest van de resultaten te bespreken"...Hele opluchting, want diezelfde avond gaan ik en Rudy naar een optreden van Jamie Woon, waar we goed hebben van genoten (ondanks autopech) gezien we nergens moesten bang voor zijn , want het is "maar" toxoplasmose!Wachten...
Dag erna naar de dokter, vanalles uitgelegd gekregen over toxo,katteziekte... de alom gekende problemen tijdens zwangerschap... blablabla...Moest 2 weken later eens langsgaan om een nieuw bloedonderzoek te laten uitvoeren om te zien of da " bolleke" verkleind was en of de toxowaarden in mijn bloed gezakt waren... wachten...Dus zo gezegd zo gedaan..de waarden waren nog hoog,het "bolleke" nog even groot,maar gezien die waarden nog redelijk hoog waren nog geen reden tot paniek... nog... 2 weken later terug naar de dokter voor Ruby, die was goed ziek. Dacht ga maar meteen eens zeggen dat dat ding er nog zit, want de koorts en andere symptomen van de toxo waren weg dus zou het ook weg moeten zijn.De dokter vond nog geen reden tot paniek ,maar wilde voor mijn gemoedsrust toch eens dat ik een echo liet nemen...Klein weekje later lag ik daar dus voor de echo, resultaat, "gezwel ten gevolge van opgezette klier, grootte 4.9 cm op 1.9cm, lipomateuze inhoud, controleonderzoek aangewezen over 14 dagen"...wachten...
Paar weken later, net geen 3 wegens krokusverlof) terug naar de huisarts om een nieuw doorverwijzing voor een echo,maar die vond het raar dat het nog steeds zo groot zat dus maar meteen een doorverwijzing naar een oncologe!!Meteen hard schrikken en dat akelige voorgevoel was meteen weer van de partij!! Afspraak gemaakt, 23 februari mocht ik langsgaan ,nog 14 dagen wachten....
23 feb... naar de oncologe, met een heel erg klein hartje zitten wachten tot het eindelijk 17.15u was, en redelijk op tijd mocht ik binnen.Dr Buyse heel erg vriendelijk dame, stelde hele lijsten vragen met symptomen, maar geen ervan had ik, dus ik niet direct in paniek,maar ergens nog altijd dat akelige gevoel dat steeds weer de kop opstak.Daarna lichamelijk onderzoek, overal nen keer goed "betast " worden,maar behalve die in mijn lies en een kleine klier in mijn nek( die komt en gaat) niks biezonders.Paar kleintjes in de andere lies,maar geen om ons zorgen over te maken.Maar die ene grote, die heeft verder onderzoek nodig. Dus maar meteen naar de scanner en daar ook meteen een punctie.De echo wees uit dat ze zeker niet kleiner geworden was,dus ze moest er sowieso uit, willen of niet...De secretaresse van Dr Buyse was zo vriendelijk meteen een afspraak te maken met de chirurg en normaal de week erna mocht ik op afspraak...dat zou dan 1 maart zijn... wachten... weeral....
Maar dinsdag 28 februari,toen we net gezellig aan het winkelen waren kreeg ik een telefoontje van de secretaresse van Dr Sommeling, chirurg van dienst."of ik woensdag kon komen om die klier eruit te halen voor biopt,liefst meteen want de dokter wil dat die nog mee is deze week anders duurt het allemaal te lang en moet je te lang wachten op resultaat"...oke even goeie shocktoestand!! alles regelen ivm Ruby,werk,....
29 februari...s'morgens vroeg alleen naar het ziekenhuis, want Rudy moest Ruby naar school brengen.Tegen 8 u lag ik netjes te wachten tot ze gingen komen ,maar Rudy was toch eerder en kort nadat hij er ook was kwamen ze mij halen...Na een ruggeprik en een uurtje "werk" was mijn "bolleke" weg.. "grote pingpong bal!" zei Sommeling.. nja,deed mij niet veel want het was weg...een weekje later mocht ik bij zijn collega gaan om de resultaten.
8 maart... op naar Dr Vindevoghel... "ja de wonde ziet er goed uit,goed genezen..." terwijl ze eigenlijk nog serieus pijn deed,maar ja...goed genezen is goed genezen..."de resultaten zijn niet gekend mevrouw, er moeten kleuringen bijgevraagd worden en sommige onderzoeken moeten opnieuw gedaan worden"...wachten...
15 maart was ik het wachten beu en heb ik zelf kontakt opgenomen met Sommeling, Dr Buyse was in verlof en hoopte dat hij me meer kon vertellen... en dat kon hij jammer genoeg wel. Het was inderdaad een lymfoom,maar wist nog niet zeker welk,ze dacht Hodgkin,maar er waren nog paar testen niet binnen en daar moesten we nog op ... wachten...Maar gelukkig vond hij het zelf wel welletjes geweest en is hij zelf de resultaten gaan najagen en tegen de namiddag wist ik dat het om hodgkin ging..Hij ging al het nodige regelen voor de verder onderzoeken, oa PET scan en beenmergpunctie...
19 maart mocht ik het papierwerk voor de PET scan gaan afhalen en daar had ik al een goed gesprek met de dokter van nucleaire geneeskunde. Ik mocht 29 maart gaan voor de scan,maar gezien ik op de urgente lijst stond konden ze,maar niet zo waarschijnlijk eerder bellen ook...en nog geen uur later telefoon of ik de dinsdag al kon gaan voor de scan! Blij dat er toch schot in de zaak kwam !!!
20 maart de PET/CT scan, rare bedoening, veel infuusen,drankjes en stilliggen...de resultaten komen in de loop van de eerste dagen bij Dr Buyse aan..Tof!! die is nog in verlof dus... wachten...
26 maart, beenmergpunctie...pijnlijk bedoening!!! Net ervoor te horen gekregen dat het in ieder geval al stadium 3 is ... A want ik heb geen symptomen, er volgt zeker een chemokuur,..Daarna kleine roes gekregen om de meeste pijn op te vangen, maar middenin toch wakker geworden "geef maar 5 bij..." hoorde ik nog net op de achtergrond...klein tijdje later wakker geworden op de kamer.. huilend,... gelukkig kwam zusje Veronique ook net binnen,..of net niet gelukkig , want achteraf gezien weet ik niet zo goed meer wat ik uitgekraamd heb,nog half verdoofd :-s De oncologe is nog bij me geweest om vragen te beantwoorden, veel van mijn vragen op lijstje nummer 1 zijn beantwoord,nu is lijstje 2 zich aan het vormen.Hopelijk krijg ik daar nu donderdag antwoorden op...intussen is het ... ge raad het al... wachten ...
Gevoelsmatig gaat het redelijk goed, heb al veel steun van familie en vrienden,maar de crashmomenten zijn ook voltallig aanwezig.. we blijven positief,maar nu en dan steekt onzekerheid en angst de kop op...De fysieke pijn die er is door de operatie en beenmergpunctie valt mee,behalve pijn in mijn bil na het weghalen van de klier,heb ik eigenlijk nergens last van, wat ook vervelend is want voel me nu nog goed om te gaan werken,maar dat lukt natuurlijk niet meer. Gelukkig heb ik erg begripvolle klanten en ook mijn werkgevers zijn enorm meelevend! het lastigste tot nu toe is...natuurlijk wachten ;-)
Onze leuze is trouwens... WE ARE GONNA KILL THE BEAST!!! Zoals vriendin Marianne het zo schoon zei!!!
PS:sorry dat de eerste "echte" zoooooo lang geworden is... maar het is natuurlijk een verhaal van enkele maanden nji!!!
English version...first of all, I'm not the best of english translating people :p so bare with met through this!! Thanks!!
There, stomaches are filled up, even the girl next door has been fed, dishes are on the side, "waiting" to be done.
First I wanna clarify why I started a blog.
Mainly for myself, because I can write down feelings and emotions.Kind of therapy, because i have read some blogs from fellow hodgkin warriors, that found comfort in writing.
Second reason is trying to help people. Like Jules, Kim and Myriam, who helped me by writing their blog,I hope that mine can give answers and support to other patients.
And third I hope that a lot of people follow my blog an try to keep up, so I don't have to tell the same story over and over again. Giving the whome explanation everytime is very tirering . Allthough I don't fele bad talking about it, a lot of people don't dare to ask me and trhough this blog they can get some of the answers they want.
Now... Begin december 2011, I found a lump in my right groin. It was a bit scary at the moment but afterwards I wasn't worried to much because a couple of years earlier I had a lump twice that size, due to catsdisease. I freaked out then too and it wasn't nessecary.I didn"t see a reason to go to the doctor straight away, but halfway december that thing was still there. So I went to the doctor anyway, had some blood drawn and had to wait a couple of days for the results. On 21 december I got a call from the doctor with the news I had toxoplasmoses, so that was why the lymphenode was so swollen!! Nothing to worry aout and we were very relieved. That same night we went to see Jamie Woon , and we really enjoyed it. even with the car trouble!We enjoyed, because it was only toxoplasmoses!!!Waiting.....
The day after I had to go in to discus the results, discuss what toxoplasmoses was, all the pregnancystuff that came with it , because we were trying for a second child at that time...blablabla...Had to go back in in two weeks to see if the lump had gotten smaller and if the toxoplasmoses was getting better...waiting...So said, so done. 2 weeks later the lump was still so big, but the bloodresults showed no difference then before. The toxoplasmoses was still there.So still nog reason to panic. Couple of weeks later I had to see the doctor because Ruby had been very ill and while I was there I thought, " lets tell her that the thing is still there". She thought it would be a good idea to have an ultrasound to see what's going on. Less tha a week later I was at the hospital for the ultrasound and the result was big lymphnode, 4.9 cm long, 1.9 cm wide, with normal content due to the toxo... Advice from the specialist " check up in 2 weeks for new ultrasound...waiting.
A few weeks later I went to see the gp to get a new appointment for an ultrasound but she said it hadn't gotten smaller and refered met to the oncologist. That was really freaking out at that moment!The appointment with the oncologist was february 23. Two weeks... waiting....
Feb 23...There I was , waiting, anxcious,... wainting till 17.15. But They didn't let me wait to lang.The oncologist was very punctual.The doctor was a very nice lady , very friendly, who asked a lot of question about symptoms, but since I didn't have any I felt a bit reassured, but that freaky feeling got a hold of me... She had a good feel everywhere, in my neck she found some lumps, groin right of course, left some too... I started feeling sick to my stomache.But she said not to panic just yet, she wanted to do an ultrasoud right away on the big one, and tissue punction . After the ultrasound she decided that the bigger one had to be taken out for biopsy because it hasn't gotten any smaller. And that did worry her. The secratary made an appointment with the surgeon and a weel later I could go see him. 1 of march...Waiting....
But on tuesday, 28 feb, I got a call from the surgeons secratary that I had to be ther the next day early , because the surgeon wanted it out straight away. Because he was on leave the nest couple of weeks and didn't want to keep me waiting to long.
29 feb. Went to hospital very early in the moring all alone. Rudy had to take Ruby to school.By 8 am I was waiting in bed to be taken to the OR and shortly after Rudy was ther they came to pick me up. Half hour later , after an epidural, the surgeon said it was out, and it was big! the size of a egg...Didn't care for it much, gone was gone...Had to wait a week for results....waiting...
8 of march. Had to go in to see the replacing surgeon about the results from the biopsy... Freaking out completly!! "wound looks like it's healing good, don't have the results yet, call next week" That all he said...Waiting...
March 15 I was sick and tired of waiting and I called the surgeon myself. It's was the forst one again and he was agry that the lab took so long before giving results. So he chased them up himself. He called me back with the news that is was indeed hodgkin lymphoma, but stage , type was not reallly known yet. In the afternoon he called back to confirm the diagnoses and tell me I had the rare form , predominant hodgkin. He was gonna organise everything that had to be done, PET scan, Bone marrow biopsy... He would call me back wich he did...
19 march I could go and pick up all the paper work needed for the PET scan and I had a really good talk with the doctor in charge. She was very friendly, took the time to talk to me . The PET was set for 29 of march but since I was on the list of urgence they cales me to ask of I could go in the day after.
20 march...PET scan. Weird stuff!! A lot of drinking, weird IV's...staying really still for an hour.... But we got there, and the results would be back in really soon. But my oncologist was on leave so... Waiting...
26 march, bone marrow biopsy.Really painfull!! And a couple of minute before they put me under midazolam , the oncologist told me I had hodgkin stage 3a...They gave me some midazolam to get to sleep, but in the middle of the pracedure I woke up with a hellish pain!! And I was crying a lot! Back in my room I couldn't stop crying.My sister came in at the right time.. or not... I don't know what I said anymore, I was so upset! The oncologist visited me afterwards and answeredall of the questions we had. At least the ones on my first list, and now
I'm already making my second one...But in the mean time it's.. yes you
guessed is right! Waiting!!....
Right now my emotional state is good.I have a lot of supprt from friends an family, but now and then the anxciety is there, I cry every now and then...But we stay possitive, even with the physical pain from the operation and the biopsy...Thankfully I have good bosses and good clients that understand that it's gonna take a while before I can get back to work again.
Sorry the first real one was so long but it was a tale of months!! And our motto is " WE ARE GONNA KILL THE BEAST" Like my friend Marianne said so strongly!
Allereerste berichtje.. zal wellicht kort worden , want dan denk je, "oke we gaan dan uiteindelijk toch een blogje starten"... nja...duurt beetje langer dan ik gedacht had om alles in te stellen!! Dan heb je net gedaan alles in te stellen naar eigen keuze, dank je aan de slag te gaan , zie je hoe laat het is en er lopen hier hongerige maagjes rond...
My very first message... Wil be a short one, because wen you think " okay, we're gonna start a blog"... Well, takes more time to make an account then you would think! And whe you finally have everything, lay out etc... , in order you realise how late it already is and that there are e few very hungry people running around the house!
){kind=link}
){kind=link}
){kind=link}