Ik ben Marinella Bruneel
Ik ben een vrouw en woon in Waregem (België) en mijn beroep is poetsvrouwke.
Ik ben geboren op 25/03/1976 en ben nu dus 48 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: vanalles!eerste plaats mijn dochter en gezin, daarna vooral chinhilla's en andere dieren....
Net de diagnose gehad van hodgkin Lymfoom... Samen met mijn gezin,familie en vrienden..WE ARE GONNA KILL THE BEAST!
We are gonna kill the beast!
mijn gevecht tegen hodgkin lymfoom Hodgkin,in mijn geval nodulair lymfocyt pre dominant hodgkin lymfoom.Of niet klassieke hodgkin.
04-11-2015
Results... uitslag
Gisteren dus terug moeten gaan naar de hematologe om de uitslag van de biospie. We kwamen binnen en ze keek raar, dacht , ja nu gaanwe het hebben. Ze deed de deur dicht, liep naar haar bureau en zei " ik heb goed nieuws voor je".... Ik dacht oef, enkel bestraling! ze zette haar neer , keek naar mij en zei, het is geen kanker, je mag zelf raden wat het wel is.... En ik wist meteen Sarcoidose.... Wat het juist inhoud weet ik nog niet zo goed, moet nu volgende week naar de longspecialiste voor een longfunctietest , zal dan wel meer horen.In ieder geval mogen we deze blog weer tijdelijk sluiten, hopelijk voor lange tijd!
So yesterday I had to go back to the hematologist for the result of the biopsy. We entered and she looked weird at me ... I thought, well just bring it on!!! She walked up to het desk and said "I have soms goodnews for you"... Ik thought okay, zo we only need radiotherapy, no chemo. She sat down and said " it's nothing to do with the cancer, its not cancer, you may guess what it is..." And I knew instantly , Sarcoidosis....I don't know what that means exactly, but I have to see a lung specialist next week. The are gonna test my lungs and I'll probably get mpore info then too... Anyway, we can put a lock on this blog again, and hopefully for a long time again!!
Vor de volgers van vroeger , For those who followed my story before...
We zijn dus 3 jaar verder en degene die me enkel hier volgden, die weten waarschijnlijk niet hoe mijn "ons " leven intussen veranderd is.
De grootste verandering zijn de paarden. Die spelen een heel erg grote rol nu. We kunnen niet zonder! Ruby rijd intussen een jaar en half en rijd nu Quimby, haar pony , klassemadammeke hoor! En ik rij intussen ook een jaartje, ondanks mijn 3 jaar geleden nog grote angst van paarden! de paardjes geven een vorm va therapie, iets om voor de te gaan , vooral voor Ruby, het is haar passie. Haar leven. dus nu en dan zullen julli er iets vna horen , een foto zien van ons rijden, of knuffelen, zelfs in de moeilijk tijden , ze zijn er, met al hun gevoel, koppigheid, liefde en streken!
so we're 3 years on, and for those who only follow me here, a lot has changed in my " our" life!! Especially the horses, they play an upmost important role in our lives!!! Can't live without them. Ruby rides over a year and half now, she rides her own pony , Quimby, a spiced up lady :p !!! And I've been riding for over a year now, despite my fear of horses 3 years ago... But the horses ar therapy , something to look forward too. Especially for RUby, it's her life, her passion. So every now and then you'll get to see a pic of uw riding, of hugging horses, even through all our troubled times, they'll be there, with their feeling, stubborness, love and mischiefs!!!
Na de slechte uitslag van de PET scan, die redelijk activiteit toonde mediastinaal en hilair, werd er beslist een mediastinoscopie ( waar ze via een snede in de keel achter het borstbeen biopten gaan nemen )te doen. Deze is maandag gebeurd onder algemeen verdoving waar ik erg bang voor was. Ben nogal misslijk als ik volledige verdoving moet krijgen. Maar toch moest het gebeuren. Dus zondag opname, alles ging vlotjes, moest niet lang wachten. Kreeg snel mijn bed , en even later de anestesist. Hij beloofde me alles te doen wat hij kon om te voorkomen dat ik misselijk werd achteraf.
De volgende morgen werd ik om 6u 30 al wakker gemaakt, mocht mij klaarmaken, schortje aan , en tegen 5 voor 7 kwamen ze mij al halen, hing net aan de telefoon met Rudy en Ruby. Maar moest door. Ik werd dan heel nerveus, maar de verpleging stelde mij wel gerust. Eens in de operatiezaal werd ik door een lieve verpleegster nog meer gerust gesteld en voor ik het wist waren ze volle bak bezig met vanalles aan te sluiten, en na een half uurtje werd ik verdoofd. tegen 9 u werd ik wakker op recovery, voelde me redelijk , maar kon niet echt diep ademen, pijn..... De zeiden me dat ik echt moest doorademen, maar dat was zo moeilijk! ze gaven me zuurstof en dat hielp enorm om te kalmeren. Tegen 10 u mocht ik terug naar de kamer, heb bijne de hele tijd geslapen maar was op mijn gemak, geen misselijkheid! Ik was echt opgelucht! tegen 18 u mocht ik zelfs al naar huis wat ik niet verwacht had!
Nu is het afwaxhten tot dinsdag 3 nov, op de definiteve uitslag...... Weer wachten.....
After a bad result from the pet scan that showed activity , hilair and medistinal, the decided to do a surgical biopsy ( where they make an incision and go behind the sternem to get biopts ) under general anaestetic. I'm kinda afraid because of earlier bad reaction to it. I'm ususal very nauscious after a full anastetic. But u had te be done, so on sunday i was admitted in hospital, everything went smoothly, no long waits, got my room very quickly. ans then the anaesthesist cam round. he promised me he would do everything in his power to prevend me from being sick afterwards. he made me feel better anyway.
The next day tehy woke me up at 6,30 am and gave me a gown, and told me to get ready and bij 5 too 7 they came to pbring me to theatre. I was on the phone with Ruby an Rudy , but I had to go. I got real scared at that point , but the nurses were very understanding and kind. once in theatre there was a nurse that really comforted me and before I knew it they were busy woth so many things! Half an hour later they sedated me, I woke p around 9am an felt rather good, but couldn't breathe properly. They told me it was very important that I started breathing deep, but it was zo painful!! they gave me oxygen, ans that helped me. I was settled down quicly and by 10 am they brought me back to my room. I slept most of the time, but felt good. no nausea !!! I felt zo relieved! By 6 pm I got the all clear and got to go home! didn't expect that one!!!
I get the results on nov 3rd , so it's a wait again.........
Dus vorige week PET scan gehad, vandaag uitslag. Er zijn dus weer actieve klieren. Donderdag naar dokter Leruth , vaatchirurg, om de biopsie te bespreken.
So last week I had a PET scan. Results today. Active glants again. I have an appoinmnet with the surgeonon thursday, to talk about the biopsy
Bezoek aan huisarts heeft mijn vermoeden bevestigd. Er zit "iets" in mijn longen ook.... Goed nieuws is wel dat ze normaal op foto wel snel kunnen zien of het iets kwaadaardig is en dat staat er niet bij, dus er is hoop
Visit to GP confirmed what I suspected. There is something IN my lungs too.... But hte good news is that if it is malignent, it most surely would show up on scan, and they can't see it. so there is hope
Dat stat dus ook op het papier van de kliniek... Wat het betekend??? Who knows!!!! Intrablabla als ik google kom ik op bloeding. Longnodule dan kom ik op massa of tumor.... Morgen eens navragen bij de dokter.
So that is what it says on my papers... But what it means? Who knows!! Intrawhatever , when I google it comes to bleed. And lungnodule is a tumor or mass in the lungs..I'm gonna ask my GP tommorow....
We weten allemaal wat het betekend nu deze weer open is.... Er zijn gezwellen gevonden tussen mijn longen. Het afwachten is weer begonnen. 13 oktober PET scan....
Ik kan niet geloven dat het weer zover is. er zijn al verschillende opties besproken, maar het is vooral afwachten naar de scan nu...
Mijn haar groeit goed, het leven lacht me toe, we werken dagelijks met paarden, ik rijd zelf, wat ik nooit van mijn leven gedacht had te doen. Alles komt goed en dan... The beast rears it's ugly head again.
We all know what it means when I reopen this blog. This time round I'm gonna write in English too, so many english speaking friends have entered my life since the frst time.
There are lumps between my lungs, it's now a long wait until the pet scan in october. I can't believe its had come to this again. My world is upside down..
my hair is finally growing strong an healthy again, life is looking good, I'm working with horsesn even riding them, never thought I would do that. Everything is okay.... untill the beast rears it's ugly head again...
De gevolgen van de kanker blijven achtervolgen. Nu zitten we met ene borstvliesontsteking. Pijnlijk en vooral vervelend door het vele hoesten. Het stopt maar niet, morgen weer starten met anti biotica
Na 2 jaar remissie blijft de geest van hodgkin mij achtervolgen. Zowel mijn been als de rest van mijn verdomde lichaam laten het afweten. Overal infecties, kwalen, pijnen... ben het zat en geraak er niet vanaf.
En de depressie wordt er ook niet makkelijker op, zit konstant vast in mijn leven, geraak niet meer vooruit. Ga je op controle, hoor je steeds, je ziet er goed uit, alles is in orde , maar je moet dit en dan nog dat... wanneer stopt het !!! Nu is het weer longonderzoeken...
After 2 years of remission the ghost og hodgkin still haunts me. My leg , just like the rest of my body is letting me down. Infections everywhere, pains, aches... I'm so sick of it and I cant get rid of them. And the depression isn't geting better either. I'm stuck in my life, cant get forward anymore..And when you get a check up all you hear is "lokking good, clear scan, but you still have to do this an that... When will it ever stop! Now we have the lung testing again...
Vandaag dus op controle geweest en ondanks de "slechte" bloedtesten toch goed nieuws!! Ik mag terug aan het werk in maart!! Kan al bijna niet meer wachten.
Maar de "slechte" bloedtesten bleken niet zo slecht. neutrofielen te hoog, lymfocyten te laag,maar nu blijkt dat normaal te zijn na chemo, en dat kan nog enige tijd zo blijven. Maar de ontstekingswaarden op gebied van ruema/arthritis en auto-immuunziektes was wel te hoog,dus dat wordt nog opgevolgd. Wordt vervolgd. Intussen ga ik ook starten om de blog te vertalen. Lijkt me makkelijker voor engelstalige vrienden om te lezen
Nu voorlopig alles goed gaat en alles de goeie kant opgaat, en er zoals je al gemerkt hebt misschien langere pauzes tussen mijn berichten zitten, heb ik besloten voorlopig een einde te breien aan het hoofdstuk. Hopelijk voor lange tijd. Als deze blog terug heropend wordt dan zal dit met geen goed nieuws zijn vrees ik
Ik wil iedereen bedanken die deze blog gevolgd heeft, met mij heeft meegeleefd, en vooral mij hebben gesteund door dik en dun. Jullie zijn altijd mijn steun en toeverlaat geweest in alle moeilijke tijden. Deze blog is voor mij een uitlaatklep geweest in moeilijke tijden en hopelijk komt hij nu en dan eens (hopelijk niet teveel) van pas bij mede lotgenoten. Hopelijk vinden die menden hier hun verhalen in terug en vinden ze steun erin.
Mensen die zich aangesproken voelen, hetzelfde doormaken en vragen hebben mogen mij altijd contacteren! Dat zal nooit een probleem zijn, ik wil helpen waar ik kan!
Nogmaals dank aan iedereen, VOORAL MIJN VENTJE EN MIJN DOCHTER,ZIJ HEBBEN MIJ ERDOOR GETROKKEN!
Zijn we al 10 dagen verder en al veel beter. We hebben intussen ook een gebarsten teen gehad, en nog steeds,maar ik heb daar eigenlijk niet zo'n last van.
De oorontsteking heeft nog goed huisgehouden, want heb dagenlang met druk op mijn oren gezeten. Heel vervelend... Maar gelukkig sedert gisteren is dat nu ook opgelost. En de wonde is ook weer netjes dicht en goed genezen. Volgende week vliegen we terug in de aqua gym, en buikdansen , daar zijn we zelfs niet mee gestopt! Dat geef ik niet snel meer op. Behalve met een gebarsten teen natuurlijk, maar dan nog ben ik gaan kijken. Dan mis ik ook niets.
En we gaan sedert maandag buiten zonder muts en zonder hoofddoek... Soms kijken de mensen eens raar, maar soit, laat ze. Ik voel me goed erbij. Ruby vind het fantastisch en mijn kopke ook! Minder last van schilfers en jeuk!
We beginnen stilletjes aan terug een "gewoon" leven te leiden.
Waar ik precies niet van af geraak!! Deze morgen opgestaan met opnieuw oorpijn!! Niet normaal!! en zoveel druk erop!
Heb een afspraak gemaakt bij de dokter,maar dat zal voor dinsdag zijn want moet dan toch gaan voor Ruby. Hopelijk houdt de pijn het wat tegen dan... als het erger wordt zal ik niet anders kunnen dan eerder gaan.
En ook een litteken van de operatie aan mijn blaas is terug open gegaan.. Een groot gapend gat in mijn lies. Rudy heeft het met steristrips "geplakt, maar het trekt enorm tegen en ben bang voor daar ook nog ontstekingen. morgen bel ik de gynaecologe op daarvoor.
En zo gaan we verder op de sukkel... En ze zeggen positief blijven,maar dat wordt soms wel moeilijk. Heb moeite om dagen te vullen, om positief te blijven, om verder te gaan. Gelukkig heb ik Ruby en Rudy die mij helpen,maar soms is dat niet genoeg...
Na een half uurtje lang wachten mochten we binnen gaan en daar wachte een vriendelijke kerel ons op. Dr Kostas... Zal zijn echte naam maar niet proberen neer te pennen want dat komt niet goed!
Maar bij het horen van vergrote klieren ga ik meteen al verder denken en ik denk dat hij dat meteen doorhad. Want hij heeft een heel erg duidelijk uitleg gegeven over hoe en waarom klieren opzwellen bij infectie. De helft ben ik jammer genoeg vergeten omdat mijn gedachten bij die vergrote klieren bleven hangen. In januari moet ik terig op controle, beginnend met bloedcontrole, waarna beslist zal worden of er een scan genomen moet worden of niet. De scan was niet helemaal zuiver, kleine opgezette klieren, kleiner dan 1 cm. Hij zei niks om ons zorgen over te maken omdat bij "gezonde" mensen dit ook te vinden is als ze ziek zijn en gezien ik een keel/oorontsteking gehad heb , waar ik trouwens nog niet helemaal van hersteld ben, denkt hij dat de klieren daardoor vergroot zijn.
Hij zei ook nog de ziekte aan te zien alsof het diabetes is ofzo. Veel controles enzo,maar goed te behandelen. En we zijn goed voorbereidt als ik herval, gezien de stamcellen netje ingevroren zitten, St Jan in Brugge van alles op de hoogte is en alles voorzien is voor een herval. Geeft wel wat gemoedsrust want hij vond het super dat dat al allemaal gebeurd is. Meestal doen ze dat blijkbaar niet meteen na een eerste nodulair paragranuloom,maar pas na een herval, soms zelfs 2... Dus ben wel blij dat ze meteen maatregelen genomen hebben om alles in orde te brengen voor herval! Dank u Dr Buyse en Dr van Hoof ( en al de anderen, waarvan i hun namen niet meer weet ) om zo goed voor mij te zorgen!
Grootste tegenval van deze controle.. Ik heb nog maar eens een verlenging gekregen arbeidsongeschikt... tot maart. Wil zo graag terug werken,maar merk dat mijn lichaam het nog niet aankan. Vanaf januari hoop ik te kunnen starten met de onco revalidatie. Hopelijk kikkert mijn lichaam daar snel van op!
Bij de controle in januari is Dr Buyse zelf terug , ze was nu in bevallingsverlof. Het is een zoontje geworden Matteo! Gefeliciteerd en geniet van je mooie boontje!!
Vandaag de eerste controlescan. Na een liter "spul " te hebben gedronken, moest ik na een half uur met opgevulde (lees overdreven opgevulde) blaas te zitten wachten een infuus krijgen.Om nog viezer spul door mijn lijf te laten razen. Prikken is natuurlijk geen senicure...Maar dit sloeg alles.
hij : mevrouw , is het al gelijk welke arm ik prik?
Ik: Nee links zijn mijn aders kapot.
Hij zoekt rechts en vind niet echt iets : Madamke mag ik echt links niet eens kijken want rechts zit er neit veel he.
ik : nee Links zijn de aders kapot van de chemo, ge geraakt er neit in met een naald.
hij: madamke, ik zal da wel beter weten zeker?
Ik: je mag proberen, schiet je erdoor of ernaast , dien ik klacht in.
hij probeert, maar natuurlijk ernaast!
Ik : en nu? Moet ik nu doen wat ik gezegd heb?
Hij: ja sorry, dacht dat ging lukken ,maar heb eerlijk gezegd nog nooit aders zo gezien.
ik : tjah, dan heb je ook nog niet veel gezien he in uw leven!
einde discussie, toch rechts op zoek en wonder!! hij vond toch een geschikte ader!! Wel 2 prikken later en 2 schoon blauw plekken!!
Na nog een huilsessie op de tafel en een half uurtje later was ik terug buiten. Om dan in de auto compleet te flippen, want deze morgen had ik bij Ruby nog 2 bolletjes in haar nek gevonden ook. Maar de huisarts vermoedt dat het van ontstoken oorlelletjes is door oorringen.Plus dat ze toch wat verkouden blijkt... Ik merk er neit veel van maar we zullen toch maar ons vertrouwen in de dokter leggen zeker? Weer...
En we blijven maar ziek. Vrijdag ben ik naar de dokter gegaan en heb amoxyciline gekregen, anti biotica. had er al gekregen maar die sloeg niet aan. Nu deze proberen. Als dit niet lukt dan wordt het specialistenwerk.... Alsof we die nog niet genoeg gezien hebben. Maar moet wel zeggen dat ik ietsje minder keelpijn heb dan gisteren,maar zit met een enorm druk op mijn oren. Momenteel zit er links precies iets in, precies of er zit water is. En niks wat ik doe helpt om die druk weg te nemen, behalve een oordop insteken, maar dat geeft dan toch hetzelfde gevoel als het geen ik nu voel. Dus weet ik niet of het zin heeft... vannacht doe ik het wel want het heeft toch geholpen bij mijn rechter oor,d at gisteren zo'n gevoel had...
En intussen nadert de scan. Mag er niet teveel aan denken of ik wordt misselijk.
En de papieren blijven ook maar komen. nog maar eens papieren voor het ziekenfonds. Maandag vlug in orde brengen... Pfff, zal blij zijn als mijn leven weer MIJN LEVEN is.
Net nu de controlescan nadert krijg ik enorm veel last van keelpijn/keelontsteking. Hopelijk is die tegen volgende week over zodat mijn klieren normaal van grootte zijn tegen dan. anders gaat dat waarschijnlijk een verkeerd beeld geven op de scan.
En nu zijn we voor de eerste keer echt ziek. Heel de chemoperiode niet echt ziek geweest, op die keren van de lymfangitis na, maar nu keelpijn, snotterig, koorts... En nog geen klein beetje. Ben net naar de apotheek gegaan om wat pijnstilling, koortswerend medicatie had ik genoeg liggen. Gelukkig helpt dat spuitje voor de keel normaal heel snel.
En meteen ook maar weer mijn Kellual shampoo meegenomen, want samen met het haar komen ook de schilfertjes terug! Wat heb ik die zo niet gemist!!!! Had gehoopt dat die gingen wegblijven nu,maar ze zijn net zo talrijk aan het terugkomen als het haar zelf!
De CT scan nadert ook snel nu. 8 nov en uitslag op 12 nov... Begin zenuwachtig te worden.Mag er niet aan denken dat het nu al terug zou zijn....
Dacht dat het slechtste voorbij was,maar niks is minder waar. De pijn die ik nu heb is soms niet te houen en gewoon door die verdomde draadjes die serieus beginnen te trekken... Als het morgen niet beter wordt dan ga ik toch eens langs de huisarts.
Intussen beginnen de haren echt snel te groeien. Het is echt precies of ik iedere dag verandering zie... Binnenkort een update foto ;-)
 "Wink"){kind=icon}
langere pauzes tussen mijn berichten zitten, heb ik besloten voorlopig een einde te breien aan het hoofdstuk. Hopelijk voor lange tijd. Als deze blog terug heropend wordt dan zal dit met geen goed nieuws zijn vrees ik
