Ik ben Marinella Bruneel
Ik ben een vrouw en woon in Waregem (België) en mijn beroep is poetsvrouwke.
Ik ben geboren op 25/03/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: vanalles!eerste plaats mijn dochter en gezin, daarna vooral chinhilla's en andere dieren....
Net de diagnose gehad van hodgkin Lymfoom... Samen met mijn gezin,familie en vrienden..WE ARE GONNA KILL THE BEAST!
We are gonna kill the beast!
mijn gevecht tegen hodgkin lymfoom Hodgkin,in mijn geval nodulair lymfocyt pre dominant hodgkin lymfoom.Of niet klassieke hodgkin.
22-04-2012
Hobby....
En terwijl we hele dagen niks anders te doen hebben zijn we maar begonnen aan een andere hobby dan niksen...haken. Ik hoorde van mijn moeder dat Jarco (zoon van mijn zus ) een wenslijstje had uit de hobbyboeken van mijn moeder. Dus ben ik gisteren verwoedt aan het werk gegaan kon niet stoppen tot het gedaan was! Het is niet van onze favoriete voetbalclub,maar vind hem toch schattig!!Een FCBrugge Monkey!!!
Het vergde wel meer concentratie dan ik dacht en de hoofdpijn is erbij gekomen, nog meer dan ervoor,maar misschien moet ik bij het volgende projectje maar leren dat het in meer tijd ook lukt!
Gisteren trouwens toch naar het feestje gegaan van mijn schoonzusjes. het was wel plezant en leuk om er eens uit te zijn,maar wel vermoeiend... Vind het zo raar dat wat ik vroeger zo gewoon vond nu zo vermoeiend kan zijn...op een weekje tijd wordt je al snel een "oud" mens ...
Vrijdag!! Wat zijn de dagen voorbij gevlogen! Gisteren toch nog eens langs de haarwerkenwinkel gegaan,maar voelde me daar wat buitengeborsteld. Ik begrijp dat het misschien best is dat je een afspraak maakt,maar als je het een 20 tal keren moet horen in 1 gesprek... is net ietsje teveel.Ik wilde vooral beetje rondkijken naar de bandana's en mutsjes die ze dragen onder de bandana's. Maar iedere keer ze passeerde liet ze wel weten dat ik gerust mocht rondkijken,maar dat ik toch beter en afspraak ging maken voor de pruiken..Ik zei thans duidelijk dat ik niet meteen intresse had in de pruiken,maar vooral de andere "hulpmiddeltjes" om sjaals te binden en knopen enzo..Denk niet dat ze mij nog terug gaan zien verder. Maar ben toch buiten gegaan met een "buff"...Makkelijk te combineren met andere sjaals,gemakkelijk om thuis te dragen , en ook 's nachts (tegen een koude kop ) en gemakkekijk onder andere sjaal, tegen het afglijden...De pruiken vielen trouwens mee qua prijs,en de bandana's vielen erg tegen qua prijs!! hoeveel geld ze soms vragen voor een stukje stof ...Heb er trouwens al mooiere gezien op de markt ook...En veel voordeliger!! soms voor een derde van de prijs!Dus tipje voor mensen die net als ik in die situatie zitten en verkiezen geen pruik te gebruiken,ga langs de markten en gewone winkels, want de sjaals in de pruikenwinkels eng especialiseerde winkels kosten echt stukken van mensen!
Daarna nog eens naar de Veritas gegaan om accesoires te bekijken,oa bloemen, elastieken,nog sjaaltjes, oorringen , want die maken echt een sjaalwerkje af zo te zien!Heb enkele leuke dingen gezien en als ik ze nodig heb ga ik er zeker nog halen!heb in ieder geval al een mooie rode bloem mee om te dragen om het huwelijk van Saskia en Dimitri deze zomer!En we oefenen verder natuurlijk!! Gisteren al een positieve reactie gekregen van Kimberly (zusjes dochter) . had net eentje op toen ze sms'te dat ze langskwam... dacht meteen "ja!! keuring nummer 1!!"
Na het shoppen nog beetje bij moedertje rondgehangen en bij zusje.. dan richting huis , tegen dan was school gedaan en kon ik genieten van onze lieve meid , die echt superlief is nu! Hoe een kleine meid van die leeftijd zo goed reageert en meeleeft, das ongelooflijk!!
Vandaag een stuk rustiger.Beetje rondgehangen thuis, beetje last van hoofdpijn, vervelend gevoel in mijn keel de ganse dag,maar verder weer een redelijk goeie dag. Tv-kijken, slapen,tv-kijken...Grey's anatomy...altijd leuk te zien!
En vandaag de eerste lymfedrainage. Was best leuk eigenlijk.We zijn begonnen met een lichte massage van de hals en borstkas,want blijkbaar moet niet enkel mijn been gemasseerd worden,maar moet het hele lymfesysteem aangepakt worden. daarna was de buik aan de beurt,maar daar stopte het.Beginnen bij het begin zei ze en dan maandag verder gaan naar de porbleemzone...Lijkt me wel iets.De kinesiste is een toffe madam!! kon er meteen goed mee babbelen en hoorde ook meteen haar ervaringen met kankerpatiënten en zo... Ze heeft duidelijk veel ervaring ermee! Lymfedrainage blijkt trouwens haar specialiteit te zijn,wist zelfs niet dat er een speciale opleiding moest voor zijn.
Morgen zal ik in ieder geval blij zijn dat de cortisonevrije dagen aangebroken zijn!! Die moet ik de eerste 4 dagen na de chemo nemen en die smaken echt vies!! je hebt al meteen geen honger meer als je erna moet eten.Vanaf morgen is het de basismedicatie.die om de nieren te beschermen en de preventieve anti biotica.die valt mee!! geen last met die drummels!!Hopelijk komt de smaak ook weer beetje terug nu ik even geen cortisone moet nemen... Want dat blijft echt tegenvallen! er zijn enkele dingen die wel "lekker " zijn,maar de meeste dingen vallen tegen...
Nu op tijd in bed, want de hoofdpijn is niet echt aangenaam meer...Hopelijk gaat die ook minderen nu de cortisone weggevallen is...
Heb trouwens nog paar linkje toegevoegd die ik gevonden heb ivm sjaals knopen, wenkbrauwen tekenen,en als je verder zou klikken en zoeken vind je vast nog interessante dingen!Misschien interessant voor mensen die hetzelfde doormaken (hopelijk zijn dat er niet teveel )
Vandaag, deze morgen eigenlijk, toch besloten om eens naar een pruikenwinkel te gaan.Dacht meteen aan Devos in Kuurne, ken die al van vroeger. Is ook de enige dat ik ken. Even gekeken op hun site en dan vertrokken...Na Ruby afgezet te hebben en mijn moeder opgehaald te hebben, waren we op weg richting winkel.Mijn maag draaide al op voorhand. Daar aangekomen waren we nog te vroeg want op de site stond dat de winkel om 10 u open ging.
Terwijl we in de auto zaten te wachten,keken we de etalage in en mijn maag draaide nog meer... Er stonden wel mooi kapsels enzo,maar vond het allemaal zo eng uitzien.Niks voor mij.Maar binnenin zag ik wel van ver bandana's staan...Wel tof zo te zien.
10u... geen beweging, niks... Zie ik dan plots dat er daar uithangt gesloten op woensdag!! Pech, terug weggereden en mijn maag klaarde meteen op... Dus denk ik toch dat een pruik niks voor mij zal zijn. Thuisgekomen op internet beginnen zoeken naar andere winkels, want als ik dan toch zou gaan kijken dan liefst vandaag.Maar vond niet direct iets in de buurt en zie lange ritten niet zitten. Dan maar eens op zoek naar methode's om sjaaltje mooi vast de maken en heb op you tube heel wat filmpjes, en tips gevonden om sjaals vast te maken, extra "versieringen" aan te brengen, wenkbrauwen tekenen,....vanalles en voelde me daar wel meteen beter door!
Verder gaat het vandaag goed, niks misselijk, niks ziek enkel lichtjes hoofdpijn en moe...verder alles ok!
Nee, tuurlijk vind ik de chemo niet zinloos ... heb gewoon nergens zin in.Moet nog douchen en mijn chinchilla's eten geven,maar de zin ontbreekt...Moe,erg moe...echt futloos.Hopelijk geen voorbode van de voorspelde energie-afname,want leuk is het niet.
Hoewel mijn dagje goed gevuld was. deze middag boodschappen gedaan samen met mijn moeder.Daarna gordijntjes gehangen, Ruby gehaald naar school en dan plots...boink,hamerke op mijn kopke en gedaan...Wel nog redelijk goed kunnen eten,maar het smaakte ook niet echt,hoewel de kippegyros superlekker rook!Rudy had dat goed gedaan,maar eens ik het in mijn mond had, viel dat erg tegen...lag niet aan het eten zelf,hoor,want toen we in de colruyt liepen smaakten de proevertjes ook niet zo goed.enkel 1 ding "indische salade" was lekker...Maar de oncologe verzekerde me dat ik na een weekje weer wat smaak zou terug krijgen...hopelijk komt dan vriendje energie weer mee,want dit is echt niet plezant.Je zou van minder janken...
Valt alles goed mee... geen misselijkheid,pijn af andere bijwerkingen... Enkel vermoeidheid en slechte smaak..en dat valt erg tegen , niks is nog lekker...pudding geen smaak, fruitsap ook niet, fruitpap,die ik anders zo lekker vind...noppes!!!
En die pillen die ik moet nemen, zorgen voor nog een drogere mond... Gelukkig zijn die maar voor enkele dagen, dan is het nog 2 soorten die erin moeten en de ene ervan is maar om de 2 dagen...
Straks nog naar de winkel om enkel dingen die lekker klinken,maar of ze dat dan ook gaan zijn....we zien wel.
Valt tot nu toe goed mee... thuisgekomen, douchke genomen en nu op mijn bed in de living nog wat surfen...Hopelijk blijft het zo,maar vrees dat het stilletjes aan zal inkicken...De hoofdpijn komt lichtjes op, misselijk ben ik nog niet,maar heb nog een zofran moeten nemen tegen de misselijkheid.Zie wel erg bleek naar het schijnt... Ben benieuwd naar de volgende dagen.Het grote nadeel is dat als het nu meevalt en ik niet te misselijk ben ,dat dat geen voorbode is van de volgende, want hoe verder in de chemo, hoe slechter...
En dan nog niet te spreken van al de medicatie die ik thuis moet innemen..
Zofran:tegen de misselijkheid
Medrol: cortizone,deel van de kuur(voor degenen die mijn moeder kennen , die naam niet zeggen tegen haar, ze is er bang van, onnodig ,maar ja.. moeder zijn he)
Zyloric:om de nieren te beschermen tijdens de chemo
Eusaprim; anti biotica die mijn witte bloedcellen (witjes) moet helpen tegen ontstekingen.
Wat staat de komende dagen op de lijst qua afspraken?
morgen:verpleegster komt om de neulasta in te spuiten (middeltje om de witjes beetje te helpen)
25 april;afspraak huisarts om mijn witjes te laten checken.
4 mei 9u;afspraak bij dokter Van Riet om een hart /longfunctie te laten uitvoeren.
7mei 7.30u;volgende chemo als alles goed gaat.
14 mei 13.30u:eerste gelaatsverzorging.
En overal tussenin naar de kine/fysio om het lymfeoedeem aan te pakken....
En dan te zeggen dat je tussenin moet rusten in je slechte dagen en genieten in je goeie momenten....Maar het valt nog mee ,had het erger verwacht...
verslag 4 chemo 1(the final chapter...for now ;-p )
Zo, de eerste zit erop. net afgekoppeld, nu wachten tot mijn zusje mij komt halen. intussen nog even hier een klein verslagje...
Ben blij dat de eerste dat goed verlopen is. Het ging eigenlijk heel erg vlot. Hopelijk blijft het zo,maar ze vrezen dat mijn aders het niet gaan kunnen houden.Te weinig aders en te fijn. volgende keer gaan ze nog eens proberen maar als er moeilijkheden zijn wordt alsnog beslist om en porta cath te steken... we zien wel...
Zo meteen naar huis en meteen proberen goed te slapen,ben heel erg moe,maar denk eerder dat het van de verveling komt dan van de chemo(tot nu toe) ...
Intussen loopt zakje nummer 3 er al in... Eerst na de Rituximab,dan de C van cyclofosfamide, nu de H van Hydroxidaunrubicin en dan nog de O van Oncovin...klinkt een beetje wijnachtig ,maar dat is het dus niet.. De P van prednisone krijg ik mee naar huis.....Ruby is helemaal in de ban van de H want das echt de Chemo Kasper!Knaloranje!!Net als de chemo Kasper uit het boekje!
De rituximab loopt in... op het gemak, de eerste keer moet het blijkbaar zo. iedere 10 minuten staat hier en verpleegster die mijn bloeddruk komt meten en temperatuur...
Intussen is de meeste medicatie afgegeven. Zofran tegen de misselijkheid en medrol (cortisone).Rudy is nu nog naar de apotheek om nog 2 soorten die ik de hele tijd door ga moeten nemen tot het einde van alle kuren.Morgen nog een inspuiting "neulasta" om de witte bloedcellen sneller terug te laten aankweken. het wordt een ware apotheek bij ons denk ik..
Ook heb ik een voorschrift op zak voor lymfedrainage. 2 maal per week 18 keer.Hopelijk helpt dat goed.
Ook heb ik al enkele afspraken moeten maken met huisarts voor bloedafname's. 25 april. 4 mei moet ik komen voor een hart/longfunctietest.En op 7 mei de 2de chemo...wordt druk...
Zo ,we zijn vertrokken. infuus zit klaar, nu nog wachten op bloeduitslag en dan hopelijk van start. in ieder geval erg vriendelijke mensen hier. Ook lekker eten, klinkt in ieder geval lekker, hopelijk is het dat ook
De eerste ronde is Rituximab,Mabthera... die wordt gegeven onder strenge controle ivm allergische reactie's. nu nog wachten tot het start. we liggen hier met 2 mensen die R-chop krijgen vandaag.maar verschiet er eigenlijk van hoeveel mensen(patienten) hier aanwezig zijn. Jammer toch...zoveel mensen die dit moeten meemaken. ergens kan dat wel een steun zijn voor mij,maar aan de andere kant jammer dat zoveel mensen ziek gaan zijn...Kan toch de bedoeling niet zijn...
Ruby is in ieder geval heel enthousiast vertrokken naar school.De juf zal waarschijnlijk het verhaal van chemo Kasper ook voorlezen eens voorlezen.
Intussen hangt voorbereiding nummer 1 eraan. Zofran.iets tegen de misselijkheid. dat wil dus zeggen dat Chemo nummer 1 een feit is. Er volgen er blijkbaar nog enkele ter voorbereiding.
) en gemakkekijk onder andere sjaal, tegen het afglijden...De pruiken vielen trouwens mee qua prijs,en de bandana's vielen erg tegen qua prijs!! hoeveel geld ze soms vragen voor een stukje stof ...Heb er trouwens al mooiere gezien op de markt ook...En veel voordeliger!! soms voor een derde van de prijs!Dus tipje voor mensen die net als ik in die situatie zitten en verkiezen geen pruik te gebruiken,ga langs de markten en gewone winkels, want de sjaals in de pruikenwinkels eng especialiseerde winkels kosten echt stukken van mensen!
