Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest en het is al de vierde chemo nu. En het verloop ken ik al helemaal van buiten. Eerst naar het priklokaal, ik word gewogen en ja hoor weer wat bijgekomen. Dan wordt er bloed geprikt en daarna kan ik terug naar de wachtzaal. Straks toch eens aan de dokter vragen van wat ik zo bijkom. Na een kwartiertje wachten is het mijn beurt. Vertel haar dat ik last heb van pijn in men rug die soms wel redelijk ondraaglijk kan zijn. Ze denkt dat dit van de chemo kan zijn, maar dat het ook misschien een ontsteking kan zijn. Ik moet een weekje brufen nemen en als het volgende week niet beter is, zal ik eens een foto moeten laten nemen. En de reden waarom ik iedere week wat bijkom, is door de premedicatie die ik moet nemen. Die bevatten cortisonen en daardoor verdik ik dus. Maar daar moeten we dan nog even mee leven he... Ik zal ook wat ijzer moeten bijkrijgen, want ik heb weer wat last van bloedarmoede. Dan mag ik naar men kamer voor men wekelijkse ritueel. En rond 13 uur ben ik er weer al eens vanaf... Iets waar ik ook last van krijg, is de vermoeidheid die begint door te wegen. En door de pijn in men rug wordt dat gevoel nog versterkt. En dat werkt een beetje deprimerend. Ik ben een actief persoon en nu moeten vaststellen dat men lichaam niet zo goed meer mee wil werken... Maar ook dat zal ik weer eens moeten aanvaarden. Positief blijven is de boodschap en dat probeer ik zo goed mogelijk vol te houden. En daar wil ik aan toevoegen dat ik zo een fantastisch ventje heb, die me door dik en dun steunt, me wat oppept als het nodig is en me op tijd eraan herinnert dat ik toch positief moet blijven. Ik zie je graag men schatje xxx
Vandaag ben ik met men moeder en zus naar het ziekenhuis geweest. We hadden een afspraak bij dokter Malfait voor uitleg over een genetisch onderzoek. Dit hebben we samen beslist omdat er in de familie langs beide zijden heel wat mensen kanker hebben of gehad hebben. We hebben dan samen met de dokter een stamboom opgemaakt met een zo goed mogelijke weergave van iedereen die al met de ziekte kanker heeft te maken gehad. En dan schrikken we er eigenlijk van hoeveel mensen in onze familie dit al gehad hebben. Dus conclusie van de dokter, het is wel aan te raden om dit onderzoek te doen omdat de familie langs beide zijden wel degelijk belast is. Voor dit onderzoek wordt er bij mij bloed geprikt en dat wordt in het labo onderzocht op dat specifieke foutje in je genen dat kanker erfelijk maakt. Als dat bij mij het geval is, dan worden men ouders en men zus ook gevraagd of ze dit verder willen laten onderzoeken. Als het bij mij niet vastgesteld wordt, stopt voor mij het onderzoek maar dan beginnen ze terug bij een van men ouders om te zien of een van hun beide drager is van dit gen en dan kan men zus zich daar op laten onderzoeken. Dat is zo een beetje in een notendop wat er nu gaat gebeuren. Dus hebben ze bij mij en men moeder direct al bloed geprikt zodat het onderzoek al kan beginnen. Want het is 6 maanden wachten op de resultaten van dit onderzoek.
Gisteren stond er ook wel een leuk uitstapje op het programma. Ik had met men moeder en men zus afgesproken om eens naar het koopcentrum te gaan. En dat is natuurlijk altijd leuk he... Samen de winkels induiken en heel veel goesting opdoen voor de wintercollectie. Daar hoort dan ook wel wat paswerk bij natuurlijk. En dat was voor mij dan het minder leuke deel. Want wat je ook aantrekt, het is niet wat het moet zijn natuurlijk. Het is net of niks me nog staat en dat geeft me geen goed gevoel. Als men zus of men moeder dan iets past, denk ik van waarom kan da bij mij ook niet zo... Maar ja het is wat het is, en ik zal me daar voorlopig nog even moeten bij neerleggen he... En vandaag ben ik weer naar het ziekenhuis geweest voor men derde Taxol. Het was er opmerkelijk rustiger dan de andere keren en het wachten in de wachtzaal was ook leuk door de babbel met medepatienten. Dan vliegt de tijd eigenlijk vooruit. Alleen spijtig dat ik op een kamer alleen zat, want dan gaat het ineens veel minder snel. Maar kom, om half een was ik al klaar. Ik zou zeggen met veel goede moed op naar volgende week...
Je zal je wel afvragen, met wat komt ze er nu aan... Maar ja ik wil het even hebben over wat we in het verlof gedaan hebben. Ja vakantie zat er dit jaar natuurlijk niet in, maar dat neemt niet weg dat we eens niet op daguitstap kunnen gaan he. En aangezien het in het verlof mooi weer was, stond een dagje naar zee boven aan men verlanglijstje. Dus wij richting zee. Ik had me wel goed ingesmeerd, want de zon is zeker een grote boosdoener tijdens de chemo, en ook beschermende kledij. Maar dat alles nam zeker men zin niet weg om naar zee te gaan. En het was een prachtig dagje. We hadden onze picknick meegenomen en daar na hebben we op ons gemakje rondgewandeld op de dijk in Blankenberge, met natuurlijk de nodige tussenstopjes erbij he...en eens we op een terrasje geraken, blijven we wel heel makkelijk wa zitten. Maar dat was nu ook wel wat nodig, want door de vermoeidheid van de chemo kan ik niet meer zo lang rondwandelen. Na een zalig namiddagje zijn we dan nog eens lekker gaan eten als afsluiter. En ik kan zeggen dat het een heel geslaagd dagje was!! Moe maar zo voldaan kroop ik in men bedje, al denkend aan een volgend uitstapje. En dat liet niet lang op zich wachten. De volgende dag zijn we samen met men schoonouders eens naar Sluis gereden. We zijn wel maar na de middag vertrokken, dan kon ik me nog wat uitrusten van de dag ervoor. En het was ook weer al een zalig weertje. Wat rondslenteren in de straatjes en af en toe een terrasje was het programma voor onze namiddag. En als afsluiter een etentje... Weer een geslaagd dagje!! En met de kids zijn we dan ook nog eens op uitstap geweest. Toen hebben we een dagje center parcs gedaan. En dat vonden ze natuurlijk keicool he! En ik moet zeggen dat ik me ook goed gehad heb. Eerst dacht ik van het toch wat rustig te houden, want ja zo met men sjaaltje kan ik niet zomaar het water in. Maar dat heeft niet lang geduurd hoor, het werkte heel rap op men systeem. Dus sjaaltje uit en mama mee het water in. Ik had natuurlijk heel veel bekijks, maar de glimlach op de kinderen en men man hun gezicht deed me daar niet aan denken en we hebben samen zo genoten van ons dagje!!
Wat is het vandaag weer een triestig weertje. Het begint echt tegen te steken... En ja, ook de kinderen vinden het niet meer leuk. Ze beginnen al uit te kijken naar school want de verveling slaat toe. Die laatste 2 weken zijn er teveel aan... En ze missen hun vriendjes natuurlijk... Hier tellen ze dus af naar 1 september... Maar vandaag komt er nog een vriendje van Lennert logeren en donderdag gaan ze nog eens voor een paar dagen naar men ouders. Kwestie van de verveling wat tegen te gaan...
Vorig zaterdag was een rustig dagje, ja het was ook ni echt schitterend weer natuurlijk. Dus zijn we in de namiddag eens gaan rondwandelen in het koopcentrum . 'S avonds waren we uitgenodigd voor een etentje door men schoonouders. En het was een heel gezellige avond en het eten was super...
Vrijdag terug naar het ziekenhuis geweest voor men chemo. En deze keer waren de kinderen erbij. Ze hadden al lang gezegd dat ze dat ook eens wilden zien. En ik moet zeggen het is heel goed meegevallen. Eerst zijn ze mee geweest naar het priklokaal, Maaike kreeg al schrik toen ze de naald zag en Lennert die vond dat heel cool. Daarna even mee bij de dokter en dan naar de kamer. En gelukkig is er daar tv en hadden ze ook hun Nintendo bij om de tijd wat te verdrijven. En wat ze ook heel leuk vonden, was het bed dat er stond. A ja dat was zo een elektrisch en dat vonden ze zalig om in te liggen. Lennert vroeg al of we nog lang gingen blijven want het is toch zo leuk in het ziekenhuis (als je niet ziek bent mss). Rond de middag hebben we onze boterhammetjes opgegeten, ja ik had onze picknick klaargemaakt. En om 13 uur was de behandeling alweer voorbij. En toen we weggingen, zeiden ze allebei dat ze nog eens wilden meekomen. Dan zullen we dat nog eens doen he... In de namiddag zijn we dan naar men ouders gereden. Die waren sinds donderdag terug van vakantie en Brent was met hen meegeweest. Ik was zo blij hem terug te zien want ik had hem wel gemist. En wat was hij zo enthousiast over zijn vakantie. Ja een reisje naar Duitsland is echt wel zijn ding. Fietsen, wandelen en lekker eten, meer hoeft dat niet te zijn. En ja hij was ook wat verdikt (dat worden een paar nieuwe broeken). Dus een hele namiddag leuke verhaaltjes over hun reisje en ook heel veel mooie foto's gezien. En hij had ook een souveniertje meegebracht voor iedereen. 'S avonds hebben we de jongens dan naar hun papa gebracht en daar blijven ze tot zondag. En daarna hebben we Maaike nog naar haar mama gebracht. Het wordt weer een rustig weekend...
Voel me vandaag niet zo goed. Ik heb al een paar nachten niet zo goed geslapen, ik heb keelpijn en pijn als ik adem. Dus dat wordt de dokter bellen... En ja hoor ik heb een infectie op men luchtwegen. Dat wordt een kuur antibiotica nemen en wat extra rusten... Hoop,dat het rap genezen is want is echt niet leuk zo... En ik moet vrijdag dan al om men volgende chemo en wil me tegen dan toch al wat beter voelen...
Dag 3 na de chemo. En vandaag voel ik me eigenlijk wel goed en dat was gisteren helemaal anders. Slaap al een paar nachten niet zo goed, ik heb echt heel veel moeite om in slaap te geraken en dan word ik ook nog eens een paar keer wakker. Dus voel ik me al ni echt goed uitgerust. Vrijdag en zaterdag waren nogal redelijk goeie dagen, maar gisteren was er over. Had weer al eens niet goed geslapen en dat heb ik gevoeld... Ik was keimoe en heb ganse dag in men zetel gelegen. En zo een dag is voor mij echt een baaldag en daarbij dan nog da mooie weer(?????)... Ik was blij dat ik in men bed kon kruipen, alhoewel dan begin ik weeral te piekeren of ik deze keer wel goe zal slapen en dan is het weer helemaal om zeep... Maar met heel veel blijdschap kan ik zeggen dat ik vrij goed geslapen heb en dat ik me vandaag weer beter voel...
Hallo iedereen, vandaag dus naar het ziekenhuis geweest voor men chemo. En het was de start van een nieuwe kuur genoemd Taxol. Na het aanmelden mag ik nog even naar de wachtzaal en het is er druk... Eerst moet ik naar het priklokaal, waar ze me aanprikken en als dat in orde is mag ik,terug naar de wachtzaal tot ik bij de dokter langs mag. Eenmaal bij de dokter krijg ik eerst nog wa uitleg over de nieuwe kuur. Deze kuur heeft heel wat minder bijwerkingen dan de vorige ( niet dat ik daar er al last van had...). Wel kan ik last krijgen van spierkrampen en tintelingen in men vingers. Maar ter voorkoming kunnen ze een ijsbadje geven, daardoor trekken de bloedvaten dicht en kan de chemo daar niet zo goed geraken. Dus dat wil ik zeker wel proberen. Ook zal de vermoeidheid nu wat meer beginnen doorwegen omdat ik wekelijks om deze chemo moet en er dus niet zo veel tijd is om te recupereren . En dan heb ik ook kans dat ik eens een week geen zal kunnen krijgen als men bloedwaarden niet goed zouden zijn, afwachten he... Daarna mag ik naar men kamer. Eerst krijg ik een spoeling met daarin wat medicatie tegen eventuele misselijkheid en daarna volgt de chemo. Deze moet een uur doorlopen en gedurende die tijd moet ik met men handen en voeten in een ijsbadje zitten ( heb wel liever een warm badje). Na ongeveer een uurtje ben ik klaar, nu nog een spoeling en ik kan weer eens naar huis. En nu afwachten hoe men lichaam reageert op deze chemo...
Vandaag toch wel een beetje stress... Morgen moet ik naar het ziekenhuis voor men chemo, en er wordt gestart met een nieuwe kuur. Deze kuur is op basis van taxusblaadjes. Ze is veel lichter en meer gedoseerd dan de vorig kuur. Daarom dat ik vanaf nu iedere week om chemo moet en dit 12 keer. Vanaf nu moet ik ook iedere keer pilletjes nemen en dit de avond voor de chemo en de ochtend van de dag van de chemo. Dit moet ik doen om een allergische reactie op deze chemo tegen te gaan, want mensen zijn in de meeste gevallen allergisch aan taxusblaadjes. Ook zijn er aan deze chemo praktisch geen nevenwerkingen, niet dat ik daar bij de vorige veel last van had. Maar ja het blijft toch nog altijd een beetje afwachten natuurlijk... Hou jullie op de hoogte...
Dinsdag05/08 Vandaag wil ik het gewoon eens hebben over wat kanker met je doet, zowel lichamelijk als geestelijk. Op het moment dat je de diagnose krijgt van kanker dan stopt je wereld onmiddellijk met draaien. Je gedachten, je plannen zomaar even gedaan. Je sociale leven valt voor een groot deel weg want van de ene op de andere dag moet je stoppen met werken. Vanaf dat moment wordt je een beetje geleefd... Ik had het daar aanvankelijk heel moeilijk mee. Ik wist wat er allemaal ging veranderen, wat me te wachten stond.. Eerst zijn er de littekens op je lichaam die je er dagelijks aan herinneren dat je ziek bent. Op het moment dat men haar begon uit te vallen was voor mij echte horror, ik kon niet meer ontkennen dat ik ziek ben. En dan het aanvaarden van je nieuwe ik, je andere lichaam, met jezelf de confrontatie aangaan voor de spiegel om te beginnen en dan ook,met je gezin, je familie en de buitenwereld. Ik heb aan mezelf ondervonden dat hoe sneller je het voor jezelf aanvaard, je er tegenover anderen ook makkelijker kan mee omgaan. Maar dat is natuurlijk voor iedereen anders.ik heb er totaal geen probleem meer mee om mezelf zonder sjaaltje aan anderen te tonen, ze moeten me maar nemen zoals ik nu ben... Ook merkte ik op dat men hormonen begonnen op te spelen tegen de chemo. De dokter zegt dat dit een normaal gevolg is van de behandeling. Je maandstonden blijven weg of worden heel onregelmatig, je kan last krijgen van warmteopwellingen( helemaal niet leuk) en ook op sexueel vlak verandert alles. Je vind jezelf al niet meer zo aantrekkelijk, wat het al wat moeilijker maakt om je open te stellen naar je partner toe. Ook door de vermoeidheid en de warmteopwellingen blijft de zin in ook grotendeels weg. Dit is een situatie waar we samen naar een oplossing moeten zoeken, en geloof me je vind er wel een. Maar ook geestelijk heeft dit toch een grote impact op je leven. Ik merk dat ik veel sneller bij de dingen eens blijf stil staan, dat ik geniet van elk moment. Ik heb ook heel veel tijd om na te denken en als ik dan zo terugkijk naar men leven voor deze ziekte dan besef je pas dat een mens leeft aan een hels tempo. Alles moet, alles is sleur, je dagen zijn veel te kort en je kan niet genieten van je gezin omdat je de tijd niet hebt... En dan denk ik bij mezelf of het dat is wat ik nog steeds wil, of moet er na men genezing toch serieus iets veranderen... Stof tot nadenken...
Maandag 04/08 De zware chemokuren zijn achter de rug. Ik ben blij dat ik die periode zo goed doorgekomen ben. Vrijdag start ik met de nieuwe chemokuur, dus dat is dan weer eens afwachten wat dat gaat geven. Maar ik blijf positief, als de eerste zo goed ging, dan zal dit hopelijk ook wel meevallen... Hou jullie op de hoogte!!
Zondag 27/07 De kids zijn superenthousiast want we trekken er op uit voor een dagje centerparcs. En dat zien ze helemaal zitten hoor, zo een ganse dag in het zwembad... Heb me voorgenomen het rustig aan te doen... Maar daar komt niks van in huis. Zit ik daar helemaal alleen op men stoeltje terwijl men man met de kids alle glijbanen eens gaat uitproberen. En dat is het dus echt niet, ik wil meegenieten ... Sjaaltje gaat uit en ik begeef me ook naar de glijbanen. Men man en de kids zijn superfier op mij dat ik het aandurf om zonder sjaaltje rond te lopen! Heb wel heel veel bekijks van de mensen, maar dat stoort me totaal niet!! Ik geniet en men gezin ook!! En dat is het belangrijkste...
Maandag 21/07 En je mag gerust zijn dat het toedienen van bloed werkelijk helpt. Ik voel echt het verschil met de vorige keren. Ik ben niet zo moe en voel me merkelijk fitter... Kan ik samen met men ventje nog genieten van een rustig weekje met af en toe nog eens een uitstapje... Vrijdag komen de kids terug naar huis... En we hebben beloofd dat we samen ook nog iets leuks gingen doen..
Vrijdag 18/07 De laatste zware chemokuur! Het is heel mooi weer vandaag, dus hopen we dat we ni te lang in het ziekenhuis moet zitten. Maar we hebben pech... De waarden van men rode bloedcellen zijn niet goed en de oncologe wil ook een bloedtransfusie geven. Anders gaat de vermoeidheid veel te zwaar beginnen doorwegen en de weg is nog lang... Beter op tijd dan ingrijpen... Dat wil wel zeggen dat we veel langer in het ziekenhuis zullen zijn. Eerst de chemo en daarna de bloedtransfusie, en het duurt 2 uur om een zakje bloed toe te dienen want dat mag maar heel traag doorlopen... Pfffff, dat wordt een lange dag...
Maandag 14/07 men man heeft vakantie!! En we zijn voor 2 weekjes alleen... De stiefdochter is naar de mama en de jongens naar hun papa. Dat worden 2 heel rustige weken. Woensdag en donderdag trekken we er op uit... Woensdag dagje Sluis en donderdag dagje naar zee... En wees maar zeker dat we genoten hebben...
Dinsdag 08/07 Het is weer gezellig druk thuis... De kids zijn er weer... En ze willen gaan zwemmen... Dus vanavond als de echtgenoot thuis is, gaan we richting zwembad. Eerst even een vraagje voor de mama: " je gaat toch mee in het zwembad he mama"? Tuurlijk jongens, zie ni in waarom niet... En het wordt een heel fijne avond... Nog een paar daagjes en men ventje heeft ook verlof en daar gaan we toch zo van genieten...
Vrijdag 27/06 Vandaag derde keer chemo... En we kennen het verloop van de dag al heel goed... De waarden van men rode bloedcellen is wel niet zo goed, dus krijg ik eerst wat ijzer bij voor ze starten met de chemo... En vandaag wordt dan ook de grote vakantie ingezet. De kids gaan op vakantie bij men ouders tot woensdag, dat geeft me de tijd om weer eens goed uit te rusten... Maar ik zal ze wel missen... Men haar is ondertussen volledig uitgevallen en ik kan al heel goed overweg met men sjaaltjes. Ze zijn een deel van mij nu... En iedereen verbaast er zich over dat ik me zo goed voel, ik heb totaal geen last van de chemo.. Ben zo blij dat alles toch min of meer zen gewone gangetje kan gaan, dat maakt het voor iedereen wat positiever. En de kids vinden het heel leuk dat mama zich goed voelt en dat er ook nog plaats is voor een grap en een grol...ja zelfs over men nieuwe coupe...
Donderdag 27/06 Met heel veel plezier en fierheid kan ik zeggen dat ze alledrie met glans geslaagd zijn. En dat maakt ons zo blij. We waren echt wel bang dat hun schoolresultaten door mijn ziekte en het feit dat ze er ook zo mee bezig zijn niet zo goed zouden zijn, maar niets is minder waar... Nu kan ik met een gerust hart morgen opnieuw naar de chemo...
