Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
28-12-2014
Dag 18: stap terug, terug flow, infuus
Gewicht: 1,910 kg
Vandaag hebben we een stapje terug moeten zetten. 's nacht heeft ze het wat moeilijk gehad en hebben ze wat zuurstof moeten bijgeven. Ook vanmorgen was dit het geval, dus zijn ze terug met de flow (neusbrilletje) gestart, dat gaat voor haar beter.
Omdat ze de voeding ook niet goed verteerd, gaan ze een infuus bij prikken. Langs deze weg kunnen ze dan extra voeding bijgeven, want nu zit ze op 30ml voeding via de sonde en dat is net iets te weinig. De verpleegster denkt dat ze het vooral moeilijk heeft om uit te ademen en inderdaad dat vinden wij ook. De verpleegster zei wel dat ze niet meer gebraakt had, maar ze merkt aan de lippen dat de voeding toch omhoog komt, omdat ze meestal melkkorstjes op de lippen krijgt, na de voeding en omdat ze tijdens de voeding tot 1u na de voeding qua hartslag en saturatie (zuurstof in het bloed) toch terugvallen doet..
Morgen gaan ze een onderzoek doen en dan krijgt ze contrastvloeistof via de maagsonde ingespoten en dan gaan ze de slokdarm en maag eens nauwer onderzoeken. Dit onderzoek is gepland om 9u. dus normaal krijgen wij na de middag het resultaat.
De voeding hebben ze vandaag terug op 30ml gezet en spuiten ze in de sonde over 1u. Want vanmorgen had ze het zo moeilijk met het verwerken van de voeding, dat de hartslag enorm daalde. Ze heeft zich wel hernomen, maar de verpleging ging dit zeker melden aan de dokter.
De verpleegster heeft een demonstratiebadje gehouden. Ze is nog wel te klein voor ons om dit zelf te doen (ook met al die draadjes...) Maar de verpleegster zei dat als we dit meermaals zouden zien, dit op de moment zelf wel beter zou gaan.
De navelbuik begint aardig zwart te zien -> een teken dat het goed aan het afsterven is.
Na het badje hebben we dan nog wat gekangoeroet en ondertussen kreeg ze de volgende voeding.
Tijdens deze voeding is de zuurstof 2x gedaald, dat ze 2x zuurstof zijn bij komen geven. Na de voeding is de hartslag ook weer even onder de grens gegaan. Maar alle geluk zijn we op een goede plaats en wordt alles goed in de gaten gehouden! Rond 17u30 meldde de verpleegster dat ze andere voeding gaan proberen: Nutrillon AR. Maandag of dinsdag gaan ze via een echo eens kijken naar de slokdarm.
Nog steeds zonder flow, dus dat doet ze super! Vandaag waren ze naar 40ml voeding gegaan, maar omdat ze nogal gemakkelijk braakt, hebben ze toch besloten om haar in de namiddag terug op 35ml te zetten (voor haar gewicht is dit nog net goed).
Vanmorgen zijn we heel even langsgeweest en hebben we de verzorging (pamper, temperatuur en probe) mogen doen. het kleedje dat ik zelf gemaakt had, was ondertussen al te klein... :)
Ze krijgt al 35ml voeding en sinds 's middags heeft ze zelfs geen neusbrilletje meer! Ze ademt dus echt 100% zelf!
Alles is vrij goed gegaan. Haar voeding staat vandaag op 25ml. Alleen haar temperatuur staat wat aan de hoge kant 37,8°.
De dokter is haar komen onderzoeken en dat was goed. Haar bloedafname gaf ook geen infecties aan, maar als haar temperatuur te hoog blijft, gaan ze het infuus moeten verwijderen.
's Avonds zijn we nog eens met grote broer langs geweest. De temperatuur gaf 37,3 a 37,7 aan (sensor op lichaam), maar wanneer we dit manueel namen (anaal), kwamen we op 36,7°. Vandaag had ze dan ook geen kleertjes aan.
De nacht en ochtend waren goed verlopen, rond 11u hebben ze nog wel eens moeten aspireren. Blijkbaar ligt ze nu liever op de buik (zou gemakkelijker zijn voor haar ademhaling, op haar rug reutelt ze rap, dat is iets wat er nu na de operatie moet uitgroeien.
Vandaag krijgt ze al porties van 20 ml eten. De dokter/prof is 's middags langs geweest en zei dat ze de voeding snel willen opbouwen. Ze gaat positief goed vooruit! Het is nu vooral groeien, aansterken, ... Het beste scenario tot nu toe, hopelijk blijft het zo.
In de namiddag ongeveer 15u, terwijl ze eten kreeg, begon ze ineens fel te piepen, op dat moment kwam de verpleging melden dat de flow (lucht) in haar neus afgebouwd mocht worden van 4 naar 3.
Ineens kreeg ze het echt moeilijk (en dat terwijl we aan het kangoeroeën waren), ze hapte echt naar adem, de verpleging kwam even helpen en zette de flow terug op 4.
Het piepende geluid dat zo eng lijkt noemt stridor. Blijkbaar eigen aan het probleem dat ze heeft. 's Avonds wanneer ik terug was, kreeg ze dit terug, weer op het einde van een voeding. Ik heb dit toch even gemeld aan de verpleging.
De flow (extra luchtondersteuning) stond ondertussen terug op 3
De beademingsondersteuning is afgebouwd naar 4. De voeding is opgedreven van 8X5ml naar 8X15ml.
's Avonds zijn we nog even langsgegaan met grote broer. wel spijtig voor hem, hij moet zowieso al een mondmasker aandoen en blijkbaar moet de couveuse dan toeblijven, dus hij kan/mag haar niet aanraken!
Haar lichaamstemperatuur was vlak voor we naar huis gingen 37,8°, we hebben dan maar een verpleegster gebeld en Elise lag inderdaad te warm toegedekt.
Vandaag heb ik weer een slechte dag... Ik wil zoveel mogelijk bij Elise zijn, maar anderzijds heb ik ook nog Mats en Kenny, het huishouden,... Het is soms emotioneel niet gemakkelijk. En als je thuis bent, zie je dan weer overal gezinnen met baby's genieten van de tijd van het jaar en dat zal bij ons niet het geval zijn én daar heb ik het moeilijk mee.
Soms blijven de tranen rollen, ik heb er precies zo geen controle over.
Ons poppemie zit al terug op haar geboortegewicht 1,700kg dus 70gr is ze bijgekomen. De beademinngsondersteuning is terug wat afgebouwd, we zijn gestart op 8 ,een paar dagen geleden was het al 6 en vandaag 5.
Ik heb 2u gekangoeroet en de pamper, temperatuur en probe aan het voetje gedaan. En ik heb een bloesje mogen aandoen (wel niet gemakkelijk, zo klein...!)
Ze heeft ondanks gisteren een zéér goede nacht en ochtend gehad (in tegenstelling tot de mama...)
Vandaag heb ik voor het eerst de pamper durven verversen. Desondanks het 2de kind, voelde het toch onwennig aan, zo een klein lichaampje én zoveel schrik iets te misdoen... De papa heeft ondertussen de temperatuur gemeten en het rode lampje aan de voet (probe) mochten we verplaatsen naar de andere voet (dit meet de zuurstof in het bloed).
Nadien mochten we kangoeroeën, maar dit heb ik aan de papa overgelaten, mama heeft even een schrik opgelopen!
Vandaag had ze een bovenstukje aan, maar 's avonds was dit uit (hangt van verpleegster tot verpleegster vanaf...)
We hebben ook grote broer, meter Rita en opa nog eens meegebracht. Maar heel lang zijn we niet kunnen blijven, want grote broer was zo ziek, dat hij op de gang tijdens het hoesten (slijmen) overgaf. Dus die gaat een tijdje niet mee mogen komen, dat is te gevaarlijk...
De pijnstilling wordt afgebouwd en de voeding wordt opgedreven naar 8X5ml.
Aan de dokter had ik nog even gevraagd naar het herstel van de slokdarm: het is lekdicht hoor, ze moeten het enkel nog opvolgen bij het effectief drinken, want zij kan meer kans hebben op reflux.
Vandaag heeft zij zelf al 3 stoelgangpampers gemaakt (dus zonder hulp van suppo's). 's Avonds had ze wel heel veel last van slijmen, waardoor ze (terwijl ze op men arm lag) weer een terugval deed! Na 2x aspireren (op een half uur tijd) is ze er dan toch doorgekomen, maar wat een akelig moment was dit seg! Dit is nu al de 3de keer dat ze dit doet.
Vandaag had ze ook voor de eerste keer een kleedje aan.
Vandaag hebben ze de CPAP verwijderd en haar een neusbrilletje aangedaan. Dit zou minder irriterend voor haar moeten zijn (het ziet er alvast aangenamer uit!).
De sonde naar haar maag werd 's avond ook verwijderd (van neus -> maag).
Vandaag was het papa's tijd om te kangoeroeën! Ook hij heeft hier enorm van genoten!
Vandaag heeft ze ook voor de eerste keer zelf stoelgang aangemaakt en de verpleging zei dat ze de voeding begint te verteren!
Vandaag was professor Van Hole aanwezig wanneer ik binnenkwam. Ze wenste me eerst proficiat met men verjaardag van gisteren (wel attentvol).
En ze zei dat Elise het wonderbaarlijk goed deed. Ze liet ook wel horen dat ze vermoedelijk wel iemand ging worden die rap last van haar longen zou hebben.
Wel leuk, vandaag heb ik alvast 2x mogen kangoeroeën, me happy ;-).
's Avonds, vlak voor het kangoeroeën, wanneer ik binnenkwam, had ze haar weer zo opgespannen dat alles stilviel! Ze ademde zelfs niet meer... Echt een vies moment! Wanneer ze dan terug op gang kwam, hebben ze haar bij mij gelegd om te kalmeren en het lukte. Dit is dan weer een geniet-moment
Ook deze ochtend was een moment van tranen, tot ik bij haar kwam. De verpleging had goed nieuws!
Het was bijna 10u omdat ik zo geweend had en niet durfde gaan, waardoor de verzorging gedaan was. Daarbij was besloten te stoppen met de lamp en de 2de drainage mocht verwijderd worden. Voor de 1ste drainage moet men wachten tot de chirurgen hun fiat geven en mits het zondag is...
En dan volgde het grootste nieuws. Volgens de verpleging kon de beademing verwijderd worden én de dokter wou dit proberen. Ik moest wel even naar buiten, zeker omdat ik het al zo moeilijk had, want van beademing gaan = vele (enge) alarmen!
Dus ik vond dat zeker niet erg om even buiten te gaan, maar het was wel enorm zenuwslopend!
Een 10-tal minuten later mocht ik terug binnen en kreeg ik het nieuws dat het gelukt was! Hopelijk blijft dit zo . De verpleegster zei dat als alles zo goed bleef gaan we misschien morgen met kangoeroeën konden starten. Dat zou een leuk verjaardagscadeau zijn.
Met voeding ging men nu wel wat wachten, want dit was al veel voor haar. Tot 's avonds, toen zei de verpleging dat de voeding al terug bezig was, 2ml om de 4 uur. Het was wel raar om het ziekenhuis te moeten verlaten, maar al bij al vertrek ik met een beter gevoel, maar gerust zal je nooit zijn....!
De lamp staat klaar, we weten wat dat betekent! 24u zal ze een zonnebrilleke moeten dragen. Op zich is dit niets ergs, maar het komt er weer maar bij natuurlijk...
Ook vandaag wanneer de medicatie uitgewerkt geraakt, verkrampt ze, dus ze heeft nog steeds veel pijn...! Er steken dan ook zoveel draden en buisjes in dat mini-lichaampje...
Rond 10u30 was haar PH-waarde 5 a 4, dus dat gaat stillekes aan vooruit. Verder leek er niet zoveel verandering te zijn, tot 's avond. De medicatie was bijna uitgewerkt en plots riep de verpleegster hulp bij. Blijkbaar viel ze volledig stil! Gewoon omdat ze zoveel inspanning deed. Dat was emotioneel weer een moeilijk moment! Met een heel klein hartje ging ik dan ook slapen. Chance dat ik dan nog mijn hart heb kunnen luchten bij de verpleegster van neonato, want emotioneel voelde ik mij een wrak!
Op zich gaat het vrij goed, misschien wel wat trager dan verwacht, maar zolang het positief is, zijn we tevreden.
Ze hebben een 2de drainage moeten steken, omdat de 1ste zijn werk niet goed deed.
De zuurstof kon al wel stilgelegd worden, maar ze wordt nog wel beademd. Stillekes aan probeert ze wakker te worden, maar ze ziet zo af van de pijn...dus medicatie wordt toegediend.
Om 18u heeft ze voor het eerst 2ml eten in haar maag gekregen, zodat de zuren in haar maag op gang zouden komen. De PH-waarde is van 8 naar 7 gegaan rond 23u, dus het begint stillekes aan op gang te komen (ze zou met de tijd 3 moeten halen).
Rond 7u30 's morgens werden we plots gewekt door de verpleging. Mijn hart stond even stil, het ergste ging door mijn hoofd! Neonato had gebeld met de melding dat Elise vroeger naar het OKA kon en of we dan nu naar daar konden gaan. Ergens vonden we dit beter, dan was het ook sneller gedaan en zouden we sneller resultaat hebben. Iedereen van de familie was trouwens ingesteld op de namiddag en hopelijk konden we tegen dan al een verlossend telefoontje doen.
Het 'afscheid' was echter zéér emotioneel, je voelt je zo machteloos, hulpeloos,... Gisteren zet je nog je kind op de wereld en nu al moet ze onder het mes...onwezenlijk...echt wat er dan allemaal door je hoofd gaat....
Na de middag kreeg ik dan het verlossende telefoontje dat Elise terug op neonato was en dat alles goed verlopen was! Het was het minst erge scenario, dus gewoon de slokdarm verlengen naar de maag en de fistel afbinden. Maar desondanks blijft dit toch een zware operatie...voor een volwassene zou dit al zoveel impact hebben, laat staan voor zo een klein baby'tje...
Dus nu is het herstellen van de operatie zelf en dit zal zeker 1 week duren. Tijdens de operatie heeft zij trouwens nog een klaplong gehad en steekt er een drainage tussen long en rib om het vocht dat daar zit weg te krijgen.
Een beetje samengevat: operatie: volledige narcose en intubatie. Ze hebben dan een snede gemaakt aan de rechter zijkant van haar lichaam, van onder haar oksel tot een stukje op haar rug. Ze doen dit omdat ze een meisje is en zodat je niet te veel litteken zou kunnen zien. Ik vond dat wel leuk dat ze daar rekening mee houden. Dus dan zijn ze van aan die snede onder de long doorgegaan tot ze bij het stukje slokdarm waren en zo hebben ze de operatie dan uitgevoerd.
Het was ook wel een emotioneel moment om haar terug te zien, ocharme zo een klein lichaampje met zoveel draden en buizen (drainage, beademing, infuus, ....).
Na inname van dafalgan ben ik dan toch maar eens beginnen timen, want ik had het gevoel dat er een bepaald ritme in zat. En blijkbaar had ik pijn om de 3a4 min... Ik heb de verpleegster dan gebeld en dan heeft ze monitoring gedaan, maar niets wees er op dat ik weeën aan het maken was...en toch had ik pijn...! Ze voelden ook geen samentrekken van de baarmoeder. De gyneacoloog wist niet goed wat doen. En de verpleegster zei, dat ze met mij moest vertrekken richting bevallingskwartier.
Om 00u20 heb ik dan Kenny wakker gebeld en verwittigd dat ze met mij naar het bevallingskwartier gingen gaan en dat hij best afkwam...
Om 00u30 was ik op het bevallingskwartier en om 00u45 arriveerde Kenny al. Op dat moment was ik serieus aan het afzien! Maar de dokter was terughoudend en durfde me niet goed onderzoeken, omdat ik blijkbaar een infectie had opgelopen (bleek uit men bloedafname de dag er voor). En als ze me zou onderzoeken is de kans groot dat ze dit dan zo doorgeeft aan de baby. Maar op een gegeven moment drong de vroedvrouw er dan toch op aan, omdat ik zo aan het afzien was...
Uiteindelijk bleek dat ik al 7,5cm opening had!
Is het dan te laat?! Vroeg ik.
Ja, nee, maar dan moet ik nu wel de anesthesist oproepen! zei de dokter.
Pas 20 min later arriveerde hij en omdat de weeën toen zeer frequent opkwamen, was het niet gemakkelijk de epidurale te plaatsen. Blijkbaar ben ik 2x enorm wit geworden van de pijn, dat ik bijna flauw viel....
Op zo een momenten werd ik ook vaak boos (van de pijn) dat ik bv zei tegen Kenny: Ge stinkt naar koffie! of Zwijg! Ik probeer me te concentreren! Als ik er nu aan terugdenk lach ik er wel mee...op dat moment kan je jezelf moeilijk controleren van de pijn...
Op een gegeven moment lag ik dan op men zij en vroeg de anesthesist of ik al iets voelde. Ja een beetje, zei ik. Hij zei dan dat hij niet volledig heeft kunnen doen, wat hij anders doet, maar hij heeft wel iets ingespoten waardoor het sneller zou moeten gaan werken...zodat ik toch nog 'iets' geniet zou hebben....
Dan opeens kreeg ik een drukkend gevoel... (ik moest precies naar de grote wc gaan). Dus ik zei tegen de vroedvrouw: ofwel ga ik een accidentje doen ofwel steekt haar hoofd er tussen.... Oei, zei de vroedvrouw, leg u dan eens op u rug? Ik leg met op mijn rug en ineens zei ze: Och ja, ze is inderdaad daar!
Dus ze maken de tafel klaar en de dokter zit voor mij, 'Wacht', zegt de dokter ineens, 'niet persen, de pediater is er nog niet!'
Jama ik pers niet, ik voel die gewoon dalen!.... 'Ja', zei de vroedvrouw, 'jij gaat niet veel werk hebben! Als jij 1x goed perst, is ze er zo uit!'
Maar omdat ik mij even wat mispakte, was het de 1ste keer niet gelukt. De 2de keer was het wel oké. De verdoving was nog net op tijd beginnen werken, al heb ik dit veel intensiever gevoeld, zelfs de navelstreng en de moederkoek heb ik gevoeld. Ze hebben haar dan even bij mij gelegd en dan heeft de pediater haar meegenomen voor de eerste zorgen. Nadien zijn ze nog even met haar teruggekomen en lieten ze me weten dat de eerste zorgen in orde waren. Dan hebben ze haar meegenomen en gingen ze haar installeren op neonato, Kenny mocht dan mee, zodat hij al geïnformeerd was, van wat/waar en hoe zij daar lag.
Na de zorgen voor mij, mochten we dan naar materniteit E431 kamer 16 (even gaan rusten). Na het ontbijt zijn we haar dan gaan bezoeken. Elise geboren op woensdag 10/12/14 om 2u30; 1,700 kg; 43 cm en 30 cm hoofdomtrek.
Het onderzoek ivm de slokdarm was voor de namiddag gepland. 's Avonds 19u kregen we prof. Naulaers op bezoek op men kamer met minder goed nieuws.... Elise haar slokdarm sluit niet aan op haar maag (slokdarmatresie) en er is een fistel (aftakking van de luchtpijp naar de maag (+tracheamalacie)). Dus Elise moest zo snel mogelijk geopereerd worden! Want dit is levensnoodzakelijk! Morgen na de middag 13u is het zo ver! In het beste geval moeten ze de slokdarm gewoon verlengen en connecteren met de maag en dan de fistel afbinden! 2de optie: langs een andere weg (bv zijkant buik) een ingang maken naar de maag en een speekselfistel voorzien en dan moest ze na een jaar terug geopereerd worden. 1 jaar lang zou ze dan voeding via die weg moeten krijgen.
Vandaag had ik om 18u30 een controle echo. Het vruchtwater is stabiel gebleven. Maar men heeft zo hard geduwd bij de echo dat ik onderaan enorm pijn kreeg... Deze pijn kwam in de loop van de avond sporadisch terug. Rond 23u kwam de verpleegster vragen hoe het ging en toen meldde ik de pijn. Als dit niet overging, moest ik een dafalgan komen vragen. Om 23u30 had ik toch wel wat pijn, dat ik besloot een dafalgan te gaan vragen zodat ik goed zou kunnen slapen... de verpleegster zei dat de pijn na een 30 tal min moest overgaan en dat ik anders haar moest bellen.
. De verpleegster zei dat als alles zo goed bleef gaan we misschien morgen met kangoeroeën konden starten. Dat zou een leuk verjaardagscadeau zijn.
