Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
22-02-2015
Dag 74, gecorrig dag 17: leren, leren, leren....en zoveel hoofdpijn :(
Gewicht: 3,540 kg
Ook vandaag ging het zeer vlot. Medicatie vormt geen probleem en in de kangoeroepomp komt zoveel routine, dat het ook goed vlot gaat, zowel bij de papa als bij de mama.
Vandaag was de broer er terug bij. Ik had in de week een gesprek gevraagd met een psycholoog, omdat ik niet goed wist hoe ik de thuiskomst van Elise moet aankaarten bij de broer, hij heeft namelijk een speciaal karaktertje.... en sinds ik zo abrupt opgenomen ben geweest, heeft hij enorm last van verlatingsangst en hij geeft mij soms de indruk dat ik meer van zus zou houden dan van hem.... Dus ik wou wat tips ivm hoe ik dit kan inkaderen, zonder de angsten groter te maken. Spijtig genoeg kon de stagiair psycholoog niet veel antwoorden... ze zei dat ik een zorgzame mama ben en dat ik moet doen wat ik denk te moeten doen..... Euhm dat is niet echt een antwoord op men vraag...ik weet niet wat doen, ik wil wat tips .... Alle geluk kwam gisteren de pastor langs en die is van eerste opleiding kinderpsychologe en zij heeft me dus echt wel goede tips gegeven-> dat wat ik zocht! 1 van die tips was, zeker niets voor te liegen of in te kaderen en gewoon eerlijk met hem te zijn. Een aantal keer herhalen (mss wel 100 keer) en na een tijdje begrijpen ze dit wel, het ene kind al wat rapper dan de andere. Hem voorbereiden konden we direct beginnen doen, met hem nog zo veel mogelijk mee te brengen naar het ziekenhuis, dat hij begint te begrijpen dat zus echt wel ziek is en met draadjes naar huis komt. En dan uitleggen wat die draadjes betekenen...een kind wil graag alles weten :). Verder over het feit dat wij in het ziekenhuis gaan blijven slapen (rooming-in) binnenkort, dat we dit ook best regelmatig zeggen, dat hij het goed op voorhand weet en beseft wanneer we die avonden dan niet thuis gaan zijn. Dat onze ouders bij ons thuis zouden blijven slapen, vond zij ook geen slecht idee, zo blijft hij toch een beetje in zen vertrouwde omgeving terwijl wij er niet zijn. Ik zeg het, ik heb op dat half uurtje veel meer antwoorden/tips gehad van die pastor dan van de (stagiair) psycholoog....
Verder sukkel ik wel al een paar dagen met enorme hoofdpijn...maar ver moeten we dat niet zoeken zeker.... emotie, schrik, vragen,....
Ook emotioneel zit het soms (bij beide) heel hoog: we zijn rap geïrriteerd, werken dit uit op elkaar en spijtig genoeg soms ook op Mats, maar dat is soms sterker dan we echt zelf willen. Dus op dat gebied mag het echt voorbij gaan zijn, we zijn echt op.... spijtig want het echte werk moet uiteindelijk nog beginnen, de zorg voor haar.... Het is enerzijds natuurlijk ook wel spijtig dat we met zoveel zorgen naar huis gaan gaan: voor haar: medicatie, sonde, monitor.... voor ons: thuisverpleging zoeken, verlengingen in orde maken, medische bijstand in orde maken, voorschriften in orde maken, terugbetaling sonde voeding, apotheker, voeding halen, ....pff en nog veel meer waarschijnlijk), maar langer blijven is voor ons dus niet echt een optie zoals ik al eerder zei, gewoon omdat we het niet meer aankunnen (emotioneel, Mats, huishouden,...).
Elise is nu ook vaak zo alert wakker en dat maakt het dan weer moeilijk om te vertrekken, soms slaapt ze een hele dag en wordt ze wakker wanneer je vertrekt en dan kan je niet blijven...en de verpleegsters hebben niet alle tijd om elke minuut bij je kind te zijn, wanneer zij wakker is....
ook omgekeerd: soms is ze wakker van krampen en geraakt ze niet in slaap en moet je een huilend kind met pijn achterlaten, zo hartverscheurend, je wil haar natuurlijk zelf troosten.
En soms loop je in de gang richting haar kamertje en hoor je haar tot op de gang huilen en dan breekt weer je hart, want je kan natuurlijk niet verwachten dat ze constant naast haar bedje staan, dat begrijp ik wel, maar het doet emotioneel gewoon pijn! Dat is dan weer het nadeel aan het ouder worden...toen ze pas geboren was, sliep ze enorm veel en liet je ze zo achter; en ook zo kwam je aan, maar nu is dat voorbij aan het gaan en dat is echt niet leuk....
Samengevat: Nooit gedacht wat dit allemaal met een mens kon doen....
Morgen ga ik trouwens het boek kopen: 'te vroeg geboren', dit kan je kopen op de dienst van neonatologie, kost 15 euro, de opbrengst gaat integraal naar het Nicolas-fonds. Ik ben gewoon eens benieuwd na al die periode/ervaring, wat er in dat boek staat, het is geschreven door Prof Van Hole en psychologe Sarah Van Ransbeek. Trouwens van het Nicolas-fonds krijgen wij bij vertrek een starterspakket voor thuis...dus dan sponsoren we graag terug :)
De papa heeft vandaag het PEP-masker aangeleerd gekregen.
De pastor is ook langs geweest om eens te zien hoe het met ons gaat en met Elise. Het was weer even heel emotioneel, want we zijn enerzijds héél héél blij, maar anderzijds is er ook wel wat schrik.... Ik ben echt blij dat zij haar aan haar woord heeft gehouden van nog eens langs te komen, ik vind dit echt heel lief en dit heeft me weer goed gedaan!
Dag 72 , gecorrig dag 15: kangoeroepomp volledig zelf!
Gewicht: 3,462kg
Vandaag de kangoeroepomp volledig zelf gedaan, zonder verpleging, lukt dus al aardig he!
In de namiddag zijn ze langsgeweest voor de audio-test (gehoortest) en deze was in orde bilateraal (aan beide kanten).
Ik heb in het totaal 4 voedingen gedaan, waarvan ze het bij 1 wel wat moeilijke had nadien (hartslag 89).... Maar ze was wel een lange tijd wakker geweest, misschien had dit een invloed?
Dag 71, gecorrig 2 weken: pomp in bijzijn van verpl volledig zelf gedaan
Gewicht: 3,498 kg
Alle geluk hebben we gisterenavond nog opvang gevonden voor Mats. Hij mocht bij zijn nichtje gaan spelen en ze gingen naar een speeltuin. Zo kon in vandaag toch nog naar het ziekenhuis gaan. Ze was al mooi gewassen toen ik aankwam, ik had de verpleegster dit gevraagd omdat ik eerst geen opvang had en haar wassen met de broer erbij, dat was niet echt een optie.
Rond de middag heb ik dan de medicatie toegediend (D-cure en Ferricure). Nadien was het etenstijd en heb ik in het bijzijn van de verpleegster dit gedaan, gaat al goed. De verpleegster zei dat ik een enorm vlotte studente was! Leuk om horen :)
In de namiddag moest ze van medicatie Erythrocine (0.3 ml) krijgen, dit heb ik in een spuitje via de mond gegeven, dat vindt ze wel lekker :). Nadien was het weer etenstijd, voorlopig lijkt het omslachtig lang te duren eer ze aan het eten is via sonde, maar ik geloof er in dat dit volgende week zo routine gaat zijn, dat de tijd goed voorbij gaat.
Dag 70, gecorrig dag 13: aanleren kangoeroepomp, eczeem
Gewicht: 3,482 kg
Vandaag hebben ze alvast de kangoeroepomp uitgelegd, dit is iets meer uitleg en zal ik nog een paar keer moeten doen om er mee weg te zijn. Er hangt aan zo een pomp een ellelange leiding, waar al op zen eigen 20ml in gaat en op het einde ook in blijft staan, dus dit moeten we extra bij de hoeveelheid eten tellen en nadien is dit dus voor de vuilbak. Dus elke voeding gaat er 20ml verloren, dure zaak als je weet dat 1 bus Nutrillon AR rond de 20 euro kost...
De medicatie dat zal wel geen probleem zijn, vandaag heb ik al een deel zelf gedaan, zolang ik weet hoeveel ze moet krijgen en wanneer, zal dit wel lukken.
Verder had ik maandag aan de prof laten zien dat ze wat last begon te krijgen van uitslag. De dokter van het weekend had voorlopig Eucerin voorgeschreven, maar de prof ging het toch in het oog houden, want het is een soort eczeem, indien nodig schrijven ze iets straffers voor. Alleszins vandaag heeft ze er iets minder last van. Het is voornamelijk wanneer ze zich opjaagt bij haar eten...(hopelijk geen allergische reactie op de melk?!)
We zijn begonnen met het aanleren van het PEP-masker, op zich heb ik hier het minste schrik voor eigenlijk. We moeten het masker 5X1min opzetten en zien dat het goed afsluit rond de neus en mond. De saturatie mag niet te laag gaan, anders moet het er sneller afgehaald worden.
Verder heb ik al 2 soorten medicatie toegediend, D-cure 6 druppeltjes (elk kindje krijgt dit) en ferritine (ijzer) ook 6 druppeltjes, telkens op een lepeltje en zo toedienen.
Ook heb ik nog gevraagd naar een psycholoog, omdat ik niet goed weet hoe ik het met Mats moet aanpakken...ook omdat we samen weer 2 dagen (rooming-in) weg van hem zullen zijn.
Van de verpleegster heb ik ook nog 2 info boekjes gekregen (te vroeg geboren en naar huis...)
De kangoeroepomp hebben ze ook al geïnstalleerd voor de sondevoeding, maar die uitleg is voor morgen.
Vandaag is prof. Naulaers langs geweest, blijkbaar is het maar om de 2 weken stafvergadering en dat was niet vorige donderdag...raar...
Maar desondanks had hij goed nieuws bij! We gaan stillekes aan naar huis gaan! Ze gaan dus beginnen met ons de sondevoeding aan te leren, want zo gaan we hoogstwaarschijnlijk naar huis gaan.... Ook de medicatie moet aangeleerd worden, alsook de kiné (PEP-masker). Ze gaan een firma contacteren om zo een sonde-pomp te laten komen installeren. We mogen ook rooming-in doen, zodat we alles terug gewoon kunnen worden en zodat we, als er iets is, nog kunnen terugvallen op de verpleging. We mogen zelf een beetje kiezen, wanneer we er klaar voor zijn om naar huis te gaan :).
Eventuele dilatatie voor het naar huis gaan is ook nog niet zeker.. valt te zien hoe ze deze week evolueert.
Verder moet er ook nog wel een wiegedood-test en gehoortest gedaan worden. Verder denkt de prof wel dat we in het begin ook nog met een monitor naar huis gaan gaan, maar dat vind ik zelfs niet erg, stelt me eerder wat gerust denk ik....
Op dat moment kon ik het nieuws niet goed vatten, maar nu 's avonds, amai wat een emotie, ik ween gewoon uit blijdschap, dat er een einde in zicht is... al is het natuurlijk nooit 100% zeker, dus de datum houden we nog even voor ons, in de hoop niet te veel mensen teleur te stellen als het uitgesteld wordt + voor ons steekt het nu niet meer op een week zeker....
Maar 1 ding is zeker, we zijn aan het afbouwen, halelujah!!!!
