Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
04-01-2015
Dag 25
Gewicht: 2,080 kg
Sinds gisteren 23u staat ze op 35ml voeding. Om 3u had ze een beetje gebraakt en dacht de dokter haar terug op 30ml te zetten met infuus. Maar de verpleegster stelde dan voor om de voeding over 1u te geven ipv over 3 kwartier....en dit verdraagt ze wel. Ze heeft weinig alarmen gedaan, een zalige dag!
Jipie de eerste drempel/mijlpaal qua gewicht is overwonnen :)
De voeding 30ml wordt gegeven over 3 kwartier ipv over 1u. Het infuus in het hoofd is 's nachts niet blijven zitten, maar ze hebben besloten geen nieuwe meer te steken. Haar ooglid was er zelfs van ontstoken.
Vandaag had ze een roos kleedje aan met een broekje. En rustig dat ze was! Amai dat was echt zalig kangoeroeën! Een paar lichte alarmen (lage hartslag, te diepe slaap), maar ze herpakte/herstelde zich goed!
Het infuus moet vandaag weer herprikt worden, het zwelt elke keer op, het heeft al in elke voet en hand gestoken....dus nu is het in het hoofd gestoken (rechts bovenaan opzij).... Voor mij horror om te zien, ik viel er zelf bijna van flauw! Hopelijk blijft deze tot morgen zitten en als de voeding morgen op 30ml staat en ze verteerd goed, dan staat ze zaterdag op 35ml en mag het infuus er uit.
Vandaag is het nieuwjaar en zijn we niet heel lang kunnen gaan, want we moesten nog naar de familie gaan eten. Weer zo een moeilijk moment, normaal zat ik daar te genieten met een dikke buik, de laatste maand ingaand....en nu is ze er...en ik heb haar zelfs op die dagen niet bij me....dat is een plaatje dat ook niet klopt....maar ja het is nu zo en zo moeten we er door....
De flow is alweer naar 4 gezet. Ze staat momenteel op 20ml voeding en waarschijnlijk gaan ze morgen naar 25ml gaan.
De medicatie is gisteren om 17u aangekomen en ze krijgt dit om de 6u (dus 4x/dag). En de verpleegster had de indruk dat ze het sindsdien beter doet. Braken heeft ze ook niet meer gedaan. En ze kunnen haar al iets langer op de rug leggen zonder dat ze in de problemen komt (meestal tijdens de verzorging)
Vandaag is het onderzoek dus doorgegaan. In de namiddag is prof. Naulaers de uitleg komen doen. Uit het onderzoek is gebleken dat de slokdarm vernauwd is en ze heeft last van reflux. Ze kunnen de slokdarm openmaken door een dilatatie (met een buisje de slokdarm ingaan en met een ballonetje de vernauwing openduwen), maar ze gaan dit nog eens met de chirurgen overleggen, want dat is dan terug onder narcose en ten slotte weegt ze nog maar 1,900 kg.... Dus dat is afwachten wat zij daar in beslissen.
Nu wanneer ze dit doen, is dit geen garantie dat dit niet meer gaat voor vallen, dit kan opnieuw vernauwen, maar daar kunnen ze geen tijdspanne opzetten, dit hangt van mens tot mens van af, dus ze gaan dit regelmatig moeten opvolgen.
Uit het onderzoek is ook gebleken dat ze nog steeds last heeft van stridor (luidruchtige, piepende ademhaling), dit omdat er in de luchtpijp nog kraakbeen zit (elastisch), maar dit zou er met de tijd moeten uitgroeien. Maar ze zal dus regelmatig moeten aerosollen/puffen.
