Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
08-02-2015
Dag 60, gecorr. dag 3
Gewicht: 3,186 kg
Nu zei de verpleegster dat ze gisteren om 15u en 18u geen flesje had gehad, wel om 21u en 00u00, 's nachts laten ze de kindjes slapen.... Ik heb haar vandaag enkel om 12u laten drinken en dat ging super vlot!
Vandaag zijn we niet super lang kunnen gaan, want vandaag is het breugelweekend van opa & co. Maar we hadden wel broertje Mats nog eens bij en die vond het geweldig. Hij probeerde altijd de handjes vast te nemen. Of hij probeerde de tut in de mond te steken, maar ze sliep. Dus hebben we hem gesust met handschoenen van de verpleging en een spuit.
's Avonds heb ik dan nog even teruggebeld en ze hadden haar een badje gegeven en omdat ze dan zo klaar wakker was, hebben ze haar een flesje gegeven 20ml én dat was op. Nu om 18u sliep ze nog dus de verpleegster ging ze waarschijnlijk aan de sonde hangen, misschien is ze straks dan terug goed wakker voor het flesje.
Weer een nieuwe verpleegster, wel iets wat ik een beetje spijtig vind. Als je kindje zo lang moet blijven, is het wel wat gemakkelijker als je wat langer een zelfde verpleegster zou hebben... zo zouden ze je kindje beter kennen en dan ook beter kunnen opvolgen. Nu moeten we bij wijze van spreken 100x ons verhaal opnieuw doen en tegen dat de verpleegster ze wat begint te kennen, zijn ze weg... en dat is niet leuk en geeft ons niet altijd vertrouwen. Ik heb dat al een paar keer laten horen, maar ja zij zelf kunnen daar natuurlijk niets aan doen en ik begrijp wel dat ze in shiften werken en niet fulltime enzo, maar wij hebben echt al veel verpleegsters gehad.... en ook hier ben ik blijkbaar niet de enige die dit vind..
Vandaag had ik een geweldige verwelkoming. Ik mocht haar verversen en amai wat een pamper was dat seg...volledig vol stoelgang, van vanvoor tot vanachter, zoveel dat het er langs de zijkant uitkwam.
Het flesje dat ik dan gegeven heb, ging heel goed. Ze zuigt een paar keer en dan stopt ze, ideaal, zo zou het moeten! Hierdoor zakte de saturatie amper tot 95%, dus echt goed, een dikke 15ml, ben content. En het laatste flesje 30ml zonder saturatiealarmen, 95% was het laagste.
Dag 57, normaal geboortedag: zegening, gevoelens, nood aan gesprek...
Gewicht: 3,120 kg
Toen ik vanmorgen binnenkwam, zat ze in de Maxi-Cosi met 2 verpleegsters er bij . Ze was vanmorgen zo wakker, dat ze haar in de Maxi-Cosi gezet hebben, want in haar bedje is ze niet gelukkig!
Ik heb het badje dan gedaan, want anders is ze niet gelukkig. En hoe langer we wachten, hoe hongeriger dat ze wordt. Tijdens het badje kwam de kiné zeggen dat ze rap na het badje langs ging komen. Ook dit ging vrij vlot, de saturatie bleef vrij goed stabiel.
Ook het drinken ging niet slecht, al kwam er blijkbaar niet veel uit de speen. Een goede 10ml heeft ze gedronken. Toen in rond 13u45 terugkwam van het eten, werd ze al terug wakker, amai alert dat ze is seg! Uiteindelijk heb ik haar dan al maar ververst en zijn we aan het flesje begonnen. Deze keer heeft ze zonder probleem 30ml gedronken, ze was er wel uitgeteld van.
Vandaag is ook de pastor langs geweest, ze is haar komen zegenen ifv lichtmis (even werd ik emotioneel bij de tekst). De pastor had snel door dat ik wat nood had aan een gesprek, dus is ze even gebleven. Ze zei ook dat ze nog wel eens ging binnenspringen als een gesprek me goed deed. En mij doet dat zeker goed, want dat mis ik hier wel....hoe vaak ik het ook al laten horen heb.... Ook al zeggen ze dat je gerust een psychologe mag vragen, ik ben niet de persoon die zelf vindt dat ze iemand nodig heeft, eerder iemand die hoopt dat een ander ziet, dat ik iemand nodig heb.... Ik hoop al 8 weken dat er iemand dit zou zien hoe hard ik dit nodig heb, en de pastor die zag dit.... maar blijkbaar zijn er nog ouders die dit vinden en dit niet durven melden.... Ze bieden maandelijks wel een oudersessie aan, maar ten eerste 1x per maand is wel weinig (blijkbaar was dit vroeger wekelijks) + op die sessie verteld de psychologe hoe jij je voelt, hoe een kind zich voelt, dat anderen dit niet begrijpen....maar dit weten we allemaal en dit klopt ook allemaal, maar dit hadden we niet verwacht van de sessie...vele ouders willen graag hun verhaal doen....
Al goed dat er een familie-lounge is aan de dienst neonatologie, in deze ruimte kan je een koffie drinken, middagmaal opeten, .... maar deze ruimte is ook een beetje ons (ouders) gesprekslokaal. Hier kom je zelf met andere ouders in contact en begin je zelf te vertellen, wenen, ... Maar dit is hetgeen we nodig hebben...eigenlijk spelen we hier zo een beetje elkaars psychologen... en dat is goed, maar 90% van de ouders die ik al gesproken heb, mist toch wel wat psychologische ondersteuning. Ik heb het ook enorm gemist in het begin, omdat je de dienst niet kent en je wordt er letterlijk in gegooid...en de verpleging legt het wel grotendeels uit, maar toch het blijft overweldigend... Ik zeg het, ik nodig iedereen uit om eens langs te komen, niet zo zeer voor Elise, maar gewoon om de dienst eens te zien...je kan het je gewoon niet inbeelden als je er nog nooit bent geweest...en dan nog..daar dagen, weken, maanden aan een stuk zijn, dat is onbeschrijfelijk...
Je leeft niet meer maar wordt geleefd! Ons dagritme: Kenny gaat werken en ik breng Mats naar het school. Dan ga ik door naar het ziekenhuis, daar blijf ik dan tot Mats opgehaald moet worden. Kenny komt samen met ons thuis, we eten samen. Dan vertrekt Kenny naar het ziekenhuis, ik doe Mats slapen en rond 22u komt Kenny thuis. Hij verteld hoe het geweest is en dan gaan we slapen, en zo elke dag opnieuw, opnieuw, opnieuw.....vermoeiend.... je kan/wil niets anders doen dan dit stramien of je voelt je schuldig tegenover haar....
Dag 56, week 8: post-op voor de mama, motoriek Elise goed
Gewicht: 3,074 kg
Wat vandaag normaal de laatste controle op gyneacologie moest zijn, is nu een post-op raadpleging geworden. Wat een raar gevoel. De dokter vindt wel dat ik men bloeddruk in het oog moet houden voor een week en er anders mee naar de huisarts moet gaan, want hij deed daar weer 16/10 en 14/10...maar ik was dan ook wel wat nerveus, omdat ik vandaag een spiraaltje ging laten plaatsen.... Verder was alles in orde, de baarmoeder is oké, dus het plaatsen van het spiraaltje is geen probleem. Eerst heeft ze nog een uitstrijkje gedaan, want dit was ondertussen exact 3 jaar geleden :). Nadien heeft ze het spiraaltje geplaatst. Ik had op voorhand 1 dafalgan en 1 ibuprofen genomen en had enkel een drukkend gevoel. Maar het plaatsen zelf ging vlot, dus het was ook rap voorbij.
Eenmaal bij Elise aangekomen, waren net de dokter en de kiné bezig. Ze bestoeften haar hoe goed ze het doet. Volgens de kiné zit ze momenteel qua motoriek op haar 8 weken leeftijd en dus niet achter, want in principe moeten we pas vanaf morgen met een gecorrigeerde leeftijd beginnen.
Ik heb de dokter nog eens gezegd hoe het met de flesjes moest gaan en dat het gisterenavond al anders was. Ze gingen het nog eens goed noteren in de pc en inderdaad het zou rustig opgebouwd moeten worden....
Wanneer de dokter weg was, zei de kiné dat ze al eens ging uitkijken voor eventueel kiné aan huis. Want ze heeft zelfs eens bij de dokter geïnformeerd, wanneer we eventueel naar huis mochten. Mits de (eventuele) dilatatie van ongeveer 2 weken en dan nog 1 a 2 weken herstel, dus misschien binnen een 3 a 4 weken.... Lijkt nog lang, maar het positieve voor ons is dat de krokusvakantie dan voorbij is en dat het grootste RSV-seizoen en griep en.... normaal ook bijna voorbij is. Hopelijk begint dan stillekes aan het beter weer en een betere periode.
Vanmorgen had ze raar maar waar, al andere kleren aan. Ik begreep het niet goed, want vandaag was het badjes-tijd. Maar blijkbaar had ze vanmorgen zo veel geplast, dat alles nat was en daarom hebben ze haar volledig ververst (alles was nat!). Dus heb ik het badje vandaag volledig zelf kunnen doen en deze keer heb ik echt wel zien genieten, waardoor ik er zelf enorm van genoten heb. Alles ging echt goed.
Verder liet de verpleegster weten dat ze vanmiddag terug flesjes gaan aanbieden en de logopediste gaat langskomen voor de juiste speen. Spijtig genoeg gaat dit rond 15u zijn en dat is net het moment dat ik ga moeten vertrekken om Mats te kunnen gaan halen van het school.
Ik heb uiteindelijk geluk gehad, de logopediste is rond half 3 langs geweest. In de toekomst zouden de difrax tutten het dichtst aanleunen tegen de flesjes die ze hier op neonato krijgt. Ze heeft zo een 5 à 10 ml gedronken zonder al te veel saturatie (zuurstof in het bloed) te verliezen. Dus volgens de logopediste lijkt dit het beste. Elke keer een 5 a 10ml aanbieden in de blauwe tut (=standentut 1,2,3) en dit zo geleidelijk aan opbouwen. Flesjes drinken moet ten slotte een leuke gebeurtenis blijven.
Natuurlijk had ik Kenny niet zo goed op de hoogte gebracht's avonds en blijkbaar kreeg ze 's avonds al 20ml in de rode tut!...dus de verpleegster was ook niet goed op de hoogte gebracht...Best morgen even melden...
Vandaag zij er 3 chirurgen komen kijken hoe het met haar gaat. 1 van die dokters liet verstaan dat ze binnen een 2-tal weken misschien al terug gedilateerd kan worden. Ik ben natuurlijk al weer vergeten te vragen op basis waarvan ze dat kunnen besluiten? Doen ze elke keer misschien een klein beetje?
Sofie de kiné is ook langs geweest, ze hoort toch wel een positief verschil met vorige week... wat blijkt nu, zij woont in hetzelfde dorp als ons, vlakbij zelfs, wel spijtig dat ze geen privé-praktijk heeft, dat was heel gemakkelijk geweest.
Ook de dokter van op neonato is langs geweest, ze had net krampen gehad. Flesjes gaan ze ten vroegste morgen opstarten. Heb ook nog eens vermeld dat dr. Rayyan dan een logopediste ging langs sturen, om te zien welke speen zij het best kan gebruiken.
