De verpleegster heeft de dokter laten langskomen, maar spijtig genoeg, wanneer zij gebrieft moest worden, is er van alle transport tussengekomen, waardoor ze niet gebrieft is geweest over Elise en in het dossier vind ze ook niets speciaals terug... Dus voorlopig blijft ze op 30 ml voor de flesvoeding en 40ml via sonde, want ze mag nu wel 70 ml drinken.
Vandaag dachten we wat tijd voor ons eigen te nemen en te gaan winkelen in Luik.... Maar niets was minder waar, vlak voor we in Luik aankwamen, is de waterdarm van de auto gescheurd.
Dus we hebben snel gewinkeld in de Primark en daarna 15 liter water gaan kopen. Wij terug naar huis en elke parking op de autostrade dat we tegenkwamen zijn we gestopt om het water bij te vullen en dat is toch wel een aantal keer.....
Leuk is wel wat anders en al direct een goede start van 'vrijdag de dertiende'!
Alle geluk kon ik mijn mama hare auto lenen en naar het ziekenhuis doorrijden, zodat de papa ondertussen de auto kon maken.
Ik had gehoopt de dokter te zien, maar die is niet langs geweest en de verpleegster wist ook geen resultaat.
Vandaag een gewoon dagje, ze drinkt goed haar 30ml dat ze mag drinken. Het is ook een heel alerte meid, ze weet de verpleging goed te amuseren/bezig te houden :).
Vandaag is er niet zoveel te vertellen. Ik heb het badje gedaan, vandaag in het grote bad en dat viel redelijk mee. De dokter had ook gezegd niet te veel zeep te gebruiken, want ze heeft een droge huid (dat heeft ze van geen vreemden :) ).
Verder was ze altijd vroeg daar voor haar flesjes en elke keer had ze dan ook flink haar 30ml op.
De verpleegster wist me vanmorgen te vertellen dat ze gisteren alle flessen buiten die van 's nachts en die van 18u (=7ml) volledig (=30ml) heeft gedronken, dus dat is al goed he.
Vandaag had ze wel wat last van krampjes + in de namiddag wanneer ik terugkwam van het eten, was ze zo boos dat ze de sonde volledig uitgetrokken had! ze zijn die dan komen hersteken. Nadien mocht ik haar verversen en was het de bedoeling haar te wegen, maar mevrouw was zo boos dat ik hulp van de verpleging heb moeten inroepen, blijkbaar had ze super veel honger, want op een hik en een knik was de 30ml zo op, ze zou zo de fles leeg hebben gezogen! Maar dat mag ze nog niet...
Gelukkig viel ze nadien vrij vlug in slaap, tijdens die slaap heeft ze een paar keer toch wel pijnscheuten gehad. Ik kijk op dat gebied wel uit naar de manometrie.
Rond 17u arriveerde dr. Rayyan samen met dr. Rommel die het onderzoek gingen uitvoeren. Spijtig genoeg sliep ze vrij goed, waardoor ze verschietachtig wakker werd. Hierdoor dronk ze niet 100% goed, maar ze moest wel voor het onderzoek. Hieruit bleek uiteindelijk dat haar slokdarm enkel vanboven en vanonder werkt (/knijpt) en tussenin niets.... als dit er niet uitgroeit (en die kans is groot), zal ze later haar eetgewoonten moeten aanpassen, wat rapper kleinere stukken eten, goed kauwen en slikken of anders gepureerd eten... Vind ik zelf niet zo erg, er zijn veel volwassenen die zo moeten eten. Maar wat ook bleek uit dit onderzoek is hoe fel hare stridor is, de dokter verschoot dat het zo fel was en had dit zelf nog nooit zo gehoord, dit is al een extreem geval.... Haar luchtpijp valt dus toe tijdens het eten en ze kan dan zeer moeilijk uitademen... dit gaat er met de tijd wel wat uitgroeien, maar we moeten haar dus absoluut uit gesloten, benauwende ruimtes houden waar bv gerookt wordt, vochtig is, stoffig is... ze gaat er zeer onderhevig aan zijn!
Vandaag terug badje gedaan, deze keer zonder luier in badje en dat ging ook goed! Het water moet echt wel goed op temperatuur zijn! Dus we hebben weer vooruitgang gemaakt.
De kiné gaat ook vlot.
En het flesje nadien, ondanks ze van dit alles zo moe was, heeft ze toch net geen 30ml op. Terwijl het maar 20ml mocht zijn. Maar misschien dat ze het vandaag gaan bespreken.
Vlak na de middag is Prof. Naulaers langs geweest, van hem mag ze nu tot woensdag gerust 30ml drinken. Ik vroeg nog eens naar de dilatatie of dat nu na 2 weken zowieso ging gebeuren. Maar hij is hier niet zo een voorstander van. Donderdag is het staf en ze gaan dit wel nog eens bespreken. Ze staat allesinds nog niet gepland en hij zou het pas doen als het echt moet.
In de namiddag is Dr.Rayan nog langs geweest. Normaal gingen ze vandaag de manometrie doen, maar het kindje dat voor haar gepland stond, wou niet echt meewerken, dus ze gaan het uitstellen tot morgen rond 17u30, normaal gezien. Ze gaan dan met een sonde in de slokdarm gaan en zien wat die juist doet als ze voeding krijgt. En wij mogen dat mee volgen, ben echt benieuwd of dat onderzoek iets meer gaat uitwijzen?
Verder zei zij ook dat ze de dilatatie enkel willen doen, als zij dit aangeeft. Het is voor Elise ook niet evident dit steeds te moeten ondergaan. We gaan nu eerst proberen wat ritme te krijgen in de voeding.
's Avonds bij de papa had ze ook goed haar 30ml gedronken. Enkel bij de voeding van 18u zou ze niet veel zin gehad hebben, een dikke 5ml. Ma bon ben al blij met dit.
