Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
01-02-2015
Dag 53: super goede tips voor een prematuren badje :)
Gewicht: 2,984 kg
Lengte: 49,5 cm
Vandaag werd de optiflow verwijderd. Ik heb vanmorgen, samen met de papa, voor het eerst het badje volledig zelf gedaan, Terwijl ze er echt van genoot! Een enorm verschil met de vorige keren. De tips van de kiné helpen enorm! Elise had voordien altijd schrikreacties, waardoor ze het badje absoluut niet aangenaam vond. We leggen ze dus zoveel mogelijk in zijligging, om haar van kant te laten draaien, moet je enkel de poep vastnemen en haar draaien, de rest draait vanzelf mee (en dit klopt!)! Zo voelt ze zich altijd geborgen en voelt ze dat ze zelf controle heeft over haar lichaam. Voor het badje zelf, bakeren we haar volledig in (tetradoek in ruitvorm leggen en toewikkelen (punten naar elkaar)) en zo zetten we haar er in. Als ze er dan wat aan gewend is, dan laten we stillekes de tippen was losser en bewegen we ze wat heen en weer. Bij het uithalen, moet je ze dan ook direct in zijligging leggen en toewikkelen met een tetradoek. Indien ze haar benen strekt, kan je het bovenbeen vastnemen en richting de buik brengen, hier wordt ze ook kalm van.
De kiné is vandaag ook herstart en dat ging ook niet slecht, al merk je dat Sofie hier precies meer ervaring/aanleg in/voor heeft.
Normaal was het vandaag badjestijd, maar omdat de papa weg moest, heb ik gevraagd dit uit te stellen naar morgen, geen probleem.
Verder werd de flow verminderd naar 2.
De dokter vroeg of we een verschil hoorde tov de vorige dilatatie. Nu ratelt ze harder, maar dat deed ze vorige keer ook vlak na de dilatatie. Een paar dagen en dan gaat dat normaal grotendeels over.
Ik had gisteren besloten dat ik vandaag eens aan mijn eigen ging denken en dat ik wat later naar het ziekenhuis ging gaan zodat ik naar Leuven stad kon gaan (met de bus) om nog wat solden te gaan doen. Ik was al een week aan het wachten op de sociaal assistent, nu moest zij maar even op mij wachten. Dus ik bel om dit te laten weten.
De verpleegster zei: 'Ah maar dat kan zeker geen kwaad, ze (Elise) trouwens juist terug!' Waarop ik vraag: 'Van wat?!' Zij: 'Awel het is al gebeurd!' Ik: 'Ja, maar wat dan, een onderzoek?' Zij: 'Euhm, ik ga u de verpleegster even doorgeven die haar verzorgd....
De verpleegster wist mij dus te vertellen dat de dillatatie dus al gebeurd was! Was dat even verschieten, hier wisten wij dus niets van! Blijkbaar als gisteren de dokter buiten ging, na ons gesprek, kreeg zij telefoon van de chirurg dat Elise de dag erna als eerste kon gedaan worden op het OKA. De dokter kon mij toen niet meer inlichten, omdat ik reeds vertrokken was en blijkbaar heeft er niemand dit meer gemeld naar ons toe. Ook niet wanneer Kenny 's avonds belde om te melden dat hij er niet meer ging geraken. Elise was dus al terug en alles was weer snel en goed gegaan. Deze keer was ze wel met beademing terug op neonato. Wanneer ik dan vlak voor de middag aankwam, hadden ze net de beademing verwijderd. Voor haar comfort hangt ze wel terug aan de optiflow (neusbrilletje) op 6. De verpleegster is dan nog eens excuses komen aanbieden, omdat niemand ons op de hoogte had gebracht. Nu missen is menselijk, maar emotioneel voelden we ons wel weer even slechter, want wij waren niet daar voor dat nieuws....
Dag 50, zw w39: optie naar huis gaan...emotioneel weer moeilijk
Gewicht: 2,920 kg
Vanmorgen nogmaals naar de dokter gevraagd. De verpleegster heeft haar toen gebeld, in de namiddag ging ze langskomen. Zelf ben ik dan het gesprek begonnen over de flesvoeding, omdat ik ook terug ondervind dat ze precies terug wat pijn heeft bij het drinken. De dokter zei dat ze het aan de chirurg had gevraagd en dat ze haar vorige keer (15/1) een 7mm gedillatteerd hadden. En blijkbaar kunnen ze tot een 15mm gaan. Dus ze gaat dit maandag voorleggen op de staf en dan eens bespreken met de dokters die haar volgen. En dan gaan ze aan de chirurgen vragen wanneer ze haar kunnen plannen.
Verder zei de dokter, als we echt naar huis zouden willen, dat dit eventueel al gaat. Maar wurst-case scenario: met sonde, met monitor en met zuurstof. Zij zouden dan ook zorgen voor thuisverpleging, logopedist en kinesist... Maar ze zag de schrik in men ogen. Het is enkel een mogelijke optie waar we over mogen nadenken, maar zeker niet moeten doen. Ik zei dat dan men grootste schrik, Mats en zijn ziek zijn, was. Ze stelde voor om ze dan alle 2 thuis te houden, maar dat zou ik niet aankunnen!
Over het thuishouden van de crèche, dat vindt zij nog steeds de beste optie, maar het moet inderdaad mogelijk zijn. 2 dagen valt al goed mee tov full-time.
Door al deze informatie en ik voelde me al ze kwetsbaar, brak men emotie ineens los. Ik kon precies weer niet stoppen met wenen... Ik ben dan in de familie-ruimte een koffie gaan drinken en daar heb ik nieuwe ouders leren kennen, die me er even bovenop geholpen hebben. Maar ik voelde me echt een wrak...
De kiné is 's morgens langsgeweest om het badje mee te doen en dat ging deze keer wel vele beter, we wikkelen ze in een luierdoek en zetten haar er zo in, vindt ze aangenaam. Het is echt een super kiné!
's Avonds was ik wel wat later thuis wegens een afscheidsfeestje, van onze grote baas, op het werk. Ik moest nog eten en merkte dat Kenny ook al die info moest verwerken en dat hij niet vertrokken geraakte naar het ziekenhuis. Omdat we er alle 2 emotioneel serieus onder beginnen te lijden, zei ik hem dat hij eens een avondje thuis moest blijven bij ons. Hij heeft dan naar neonato gebeld om dit te melden en ze zeiden dat het oké was én dat alles goed ging met haar!
Vandaag nogmaals naar de dokter gevraagd. Want we willen graag weten of er qua voeding een bepaald plan bestaat. Want nu, de ene keer eet ze een volledige fles, soms niet. Wanneer ze slaapt, wordt ze nogal gemakkelijk aan de sondevoeding gehangen enzovoort....
Daarmee hadden we dit graag eens besproken. Alsook vragen ivm de crèche, want dit is ook dringend aan het worden.
Het badje was uitgesteld tot vandaag, wanneer ik er aan wou beginnen, sliep ze nog en kwam net de kinesiste (Sofie) binnen. Ze heeft haar kiné-oefeningen al slapend gedaan, zonder al te veel moeite.
Omdat ik nog een paar vragen (tips) aan de kiné wou vragen, is ze ineens gebleven voor het badje, dan kon ze bepaalde dingen laten zien. Want ik had niet de indruk dat ze geniet van haar badje. En goed dat ik het vroeg, want het ligt toch ook aan mijn handeling. Ik heb zo véél tips gekregen, amai, echt leuk dat ze daar tijd voor maakte. + donderdag is het terug badjestijd én dan wilt ze het nog eens komen laten tonen. Echt sympathiek seg!
Via de verpleegster heb ik nog eens een gesprek gevraagd met de dokter; of er een bepaald plan is, wat met crèche, ....
De kiné liet in de namiddag ook weten dat ze ondertussen 2x gaan langskomen voor de oefeningen, 1x in de voormiddag en 1x in de namiddag.
Ook vandaag heeft ze haar best al gedaan qua flesjes. 's Morgens was het niet zo goed gelukt, een 15ml. Maar wanneer ik het 's middags probeerde, dronk ze de volledige hoeveelheid (50ml). En ook rond 15u heeft ze dit gepresteerd. Ze begint wel altijd heel gulzig, maar dat zal ze nog moeten leren. Bij de fles van 15u had ze dit na 20ml door, dan zoog ze een paar keer en dan pauzeren en zo tot het einde en als ze dit zo doet, blijft haar saturatie in de 90% en dat is perfect. Hopen dat ze dit na een tijdje doorheeft dat dit de beste manier is. Verder heeft de dokter haar nog eens onderzocht en de vraag blijft of die Ventolin wel iets uithaalt.
Verder ivm het flesje, ook heeft ze om 15u na een paar keer gezogen te hebben, tussendoor een boertje gelaten en dat deed haar precies goed, dus dat ga ik zeker onthouden. wat we nu ook merken, dat is dat ze sinds een paar dagen langere tijd wakker kan zijn én heel alert is. Ze 'lacht' ook al een paar keer, zo leuk!
