Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
25-01-2015
Dag 46: ventolin wel effectief?
Gewicht: 2,794 kg
Vanmorgen heeft ze blijkbaar bij de verpleegster 50ml gedronken! En van 8u tem 11u was ze on-onderbroken wakker en zéér alert, niet ambetant. Bij het flesje had ze wel enorm honger en heeft ze 45ml bij mij aan het flesje gedronken.
De assistent was haar aan het onderzoeken wanneer ik binnenkwam en zij vond precies dat de (ventolin) puf niet veel doet... Ik ben een beetje van dezelfde mening. Ze gaat de puf nog tot morgen laten geven en dan gaat ze het eens met de prof. bespreken.
Vandaag heeft ze al eens 30ml bij de verpleegster gedronken. Nadien hebben wij de andere 20ml (want nu krijgt ze 50ml) zelf via de spuit mogen toedienen. Omdat de verpleegster het niet terug vond in de pc, heeft ze haar vandaag opnieuw gewassen.
Vandaag was het badjestijd :). De meter heeft eens meegekeken en omdat ze er toch was, mocht ze ineens helpen met de tut nl vast te houden! Want Elise had er geen zin in!
De dokter is terug langs geweest (Cosseye) en zei dat ze Elise gisteren op de staf hebben besproken, samen met de chirurgen, pneumoloog en gastero-enteroloog. En ze hebben voorgesteld om te starten met een puf (Ventolin) om eens te zien was dat geeft. Vanmorgen zijn ze er mee gestart (voorlopig in aerosol vorm, want de puf moeten ze bestellen (met voorkamer)) en vanmiddag bleek dat al wat resultaat te geven.
Ze heeft 25ml van de fles gedronken. Ik heb wel aan de dokter gemeld dat ze vooral na het drinken last van iets heeft, maar dat ik niet goed weet wat, krampjes, reflux,...? En juist op dat moment kreeg ze zo een pijn. En gisteren had ze dat al voor de fles. De dokter kon het ook niet goed inschatten, maar ze besefte wel dat ze nu meer weegt en dat de medicatie van de maag (ivm zuurteregeling) nog niet mee aangepast was, dus dat ging ze al laten aanpassen. Misschien is dat het probleem.
De kiné is langs geweest en ook dat ging goed, je hoort al goed het verschil.
Vandaag had ze een slecht dagje. Vooral heel moe en niet veel zin om te drinken...
De dokter kwam melden dat ze voor haar ademhaling een PEP-masker gingen opstarten. Dat is een masker waardoor ze de longblaasjes helpen openzetten. De kiné komt dit doen en zal dan ook andere oefeningen doen ifv haar ademhaling.
De verpleegster had vandaag gewacht met het badje, want ze had gezien dat we dit vorige keer zelf hadden gedaan, zodat ik dit vandaag ook kon doen.
Voor mij een beetje onverwacht, maar de flow is nog steeds weg en blijkbaar heeft ze nog geen alarmen gedaan.
Ze krijgt haar sonde voeding nu zelfs al over 30min. en 10ml via het flesje. Momenteel doet ze dit goed, hopelijk blijft dit zo, heb weer zo veel schrik voor een terugval!
In de namiddag heb ik het badje volledig zelf mogen doen, echt leuk moment! In de namiddag mocht ik haar zelfs 15ml laten drinken, maar dit vond ik wel rap en heb dit 's avonds ook gemeld aan de dokter en verpleegster.
Vlak voordat ik wou vertrekken, kwam men melden dat Dr. Rayyan me nog wou spreken.
Dr Rayyan zal de opvolgdokter zijn. Ze heeft alles ifv de slokdarm en luchtwegen nog eens goed uitgelegd. Elise gaat/moet nauw opgevolgd worden. We doen ook mee aan een studie zodat ze statistieken enzo kunnen maken van deze aandoening (want die hebben ze nog niet officieel, enkel ervaringen). Ze vroeg om haar liefst niet naar een crèche te laten gaan, maar dit is voor ons niet echt een optie, we gaan wel het mogelijke doen om haar zo min mogelijk te laten gaan... Ze ging de sociaal assistente voor de zekerheid laten langskomen, zodat we van alle loopbaanonderbrekingen en tijdskredieten op de hoogte zouden zijn.
Verder gaan we al veel in het ziekenhuis zijn voor opvolging, zonder eventuele bijkomende ziektes....
RSV blijft een risico, maar ze heeft wel recht op de vaccinaties omdat ze onder de 32 weken zwangerschap is geboren.
Verder zei ze ook dat de optie voor naar huis gaan al bestaat, maar dan wel met monitor, zuurstof én sondevoeding... zij zorgen dan voor thuisverpleging, kiné en eventueel een logopedist.... Maar dat overviel me nog wat, zeker met Mats, dus dat denk ik niet dat we gaan doen, ik zou als we naar huis gaan, met zo min zorgen naar huis willen....
Door het extra bloed heeft ze gisteren een vochtafdrijver gekregen, waardoor ze zeer veel geplast heeft.
Het flesje van gisteren is uiteindelijk uitgesteld geweest tot 's avonds 9u. Dan waren ze zeker dat ze genoeg energie zou hebben om te drinken. En dat had ze dus! Het ging vlot, een 5ml mocht ze drinken, ze moest wel enorm zuigen, want het is AR-pap (anti-reflux).
Ik vroeg aan de verpleegster of ze dit elke voeging gingen aanbieden en zij dacht misschien eerder iedere shift... Maar blijkbaar mocht het van de dokter wel iedere voeding aangeboden worden en tot vandaag heeft ze dat blijkbaar super gedaan Wanneer ik de voeding van de middag mocht doen, was het zo rap binnen dat ze van de dokter nog eens 5ml extra mocht krijgen. En ook dat was geen probleem. En als ze 10ml binnen heeft, krijgt ze er 35 bij via de sonde, want ze mag nu 45ml hebben.
De prof (Cosseye) is ook langs geweest en ze vindt dat Elise het goed doet. Maar ze zou toch liever de flow eerst afbouwen ipv de voeding op te drijven. Dus de flow is er uit en de eerste flesvoeding ging dit goed. 's avonds als de papa ging, dan bleek ze het nog steeds goed te doen. Dus flow weg, 5-10ml via fles en de rest via sonde en op de papa zijn aanraden hebben ze dit (sonde) ingekort tot 3 kwartier.
