Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
28-12-2014
Dag 18: stap terug, terug flow, infuus
Gewicht: 1,910 kg
Vandaag hebben we een stapje terug moeten zetten. 's nacht heeft ze het wat moeilijk gehad en hebben ze wat zuurstof moeten bijgeven. Ook vanmorgen was dit het geval, dus zijn ze terug met de flow (neusbrilletje) gestart, dat gaat voor haar beter.
Omdat ze de voeding ook niet goed verteerd, gaan ze een infuus bij prikken. Langs deze weg kunnen ze dan extra voeding bijgeven, want nu zit ze op 30ml voeding via de sonde en dat is net iets te weinig. De verpleegster denkt dat ze het vooral moeilijk heeft om uit te ademen en inderdaad dat vinden wij ook. De verpleegster zei wel dat ze niet meer gebraakt had, maar ze merkt aan de lippen dat de voeding toch omhoog komt, omdat ze meestal melkkorstjes op de lippen krijgt, na de voeding en omdat ze tijdens de voeding tot 1u na de voeding qua hartslag en saturatie (zuurstof in het bloed) toch terugvallen doet..
Morgen gaan ze een onderzoek doen en dan krijgt ze contrastvloeistof via de maagsonde ingespoten en dan gaan ze de slokdarm en maag eens nauwer onderzoeken. Dit onderzoek is gepland om 9u. dus normaal krijgen wij na de middag het resultaat.
De voeding hebben ze vandaag terug op 30ml gezet en spuiten ze in de sonde over 1u. Want vanmorgen had ze het zo moeilijk met het verwerken van de voeding, dat de hartslag enorm daalde. Ze heeft zich wel hernomen, maar de verpleging ging dit zeker melden aan de dokter.
De verpleegster heeft een demonstratiebadje gehouden. Ze is nog wel te klein voor ons om dit zelf te doen (ook met al die draadjes...) Maar de verpleegster zei dat als we dit meermaals zouden zien, dit op de moment zelf wel beter zou gaan.
De navelbuik begint aardig zwart te zien -> een teken dat het goed aan het afsterven is.
Na het badje hebben we dan nog wat gekangoeroet en ondertussen kreeg ze de volgende voeding.
Tijdens deze voeding is de zuurstof 2x gedaald, dat ze 2x zuurstof zijn bij komen geven. Na de voeding is de hartslag ook weer even onder de grens gegaan. Maar alle geluk zijn we op een goede plaats en wordt alles goed in de gaten gehouden! Rond 17u30 meldde de verpleegster dat ze andere voeding gaan proberen: Nutrillon AR. Maandag of dinsdag gaan ze via een echo eens kijken naar de slokdarm.
Nog steeds zonder flow, dus dat doet ze super! Vandaag waren ze naar 40ml voeding gegaan, maar omdat ze nogal gemakkelijk braakt, hebben ze toch besloten om haar in de namiddag terug op 35ml te zetten (voor haar gewicht is dit nog net goed).
Vanmorgen zijn we heel even langsgeweest en hebben we de verzorging (pamper, temperatuur en probe) mogen doen. het kleedje dat ik zelf gemaakt had, was ondertussen al te klein... :)
Ze krijgt al 35ml voeding en sinds 's middags heeft ze zelfs geen neusbrilletje meer! Ze ademt dus echt 100% zelf!
Alles is vrij goed gegaan. Haar voeding staat vandaag op 25ml. Alleen haar temperatuur staat wat aan de hoge kant 37,8°.
De dokter is haar komen onderzoeken en dat was goed. Haar bloedafname gaf ook geen infecties aan, maar als haar temperatuur te hoog blijft, gaan ze het infuus moeten verwijderen.
's Avonds zijn we nog eens met grote broer langs geweest. De temperatuur gaf 37,3 a 37,7 aan (sensor op lichaam), maar wanneer we dit manueel namen (anaal), kwamen we op 36,7°. Vandaag had ze dan ook geen kleertjes aan.
De nacht en ochtend waren goed verlopen, rond 11u hebben ze nog wel eens moeten aspireren. Blijkbaar ligt ze nu liever op de buik (zou gemakkelijker zijn voor haar ademhaling, op haar rug reutelt ze rap, dat is iets wat er nu na de operatie moet uitgroeien.
Vandaag krijgt ze al porties van 20 ml eten. De dokter/prof is 's middags langs geweest en zei dat ze de voeding snel willen opbouwen. Ze gaat positief goed vooruit! Het is nu vooral groeien, aansterken, ... Het beste scenario tot nu toe, hopelijk blijft het zo.
In de namiddag ongeveer 15u, terwijl ze eten kreeg, begon ze ineens fel te piepen, op dat moment kwam de verpleging melden dat de flow (lucht) in haar neus afgebouwd mocht worden van 4 naar 3.
Ineens kreeg ze het echt moeilijk (en dat terwijl we aan het kangoeroeën waren), ze hapte echt naar adem, de verpleging kwam even helpen en zette de flow terug op 4.
Het piepende geluid dat zo eng lijkt noemt stridor. Blijkbaar eigen aan het probleem dat ze heeft. 's Avonds wanneer ik terug was, kreeg ze dit terug, weer op het einde van een voeding. Ik heb dit toch even gemeld aan de verpleging.
De flow (extra luchtondersteuning) stond ondertussen terug op 3
