Vandaag was het rally en omdat het de laatste dag voor de rooming-in was, ben ik vandaag niet naar het ziekenhuis geweest, maar ben ik met Mats naar zijn papa gaan kijken, want die was co-piloot. En Mats heeft genoten en dat deed mij ook even goed.
Ik heb dan wel even gebeld naar het ziekenhuis en alles was in orde.
Vanmorgen zijn ze de kangoeroepomp komen installeren. Amai dat brengt nogal wat materiaal met zich mee!Ik heb een wasmand vol spullen...
Nadien heb ik wat paperasssenwerk gedaan; oa: formulier terugbetaling sondevoeding mut, zaal voor babyborrel vastgelegd...
Vandaag is men de monitor komen brengen, amai dat is pas een lomp, zwaar geval! Het overviel me zelfs wat, dat ik er weer emotioneel van werd. We gaan dan wel naar huis, maar worden meer en meer beperkt...
De stagiair psycholoog is terug langsgeweest en ik zei dat ik al geholpen was en wou dus laten blijken dat ik graag had dat ze vertrok, maar nee integendeel, ze nam een stoel en bleef zitten zonder iets te zeggen (op het ongemakkelijke af...) Het was precies of ze wou dat ik zou wenen en ze bleef maar vragen stellen, tot ik brak.... maar ja, kan je nu zeggen: ga weg!?
Dag 77, gecorrig dag 20: resultaat wiegendoodtest, paperassenwerk
Gewicht 3,638 kg
Op een document heb ik gezien dat ze Elise op 20/2/15 gemeten hebben: 52cm.
Vanmorgen was ze zeer kwaad op de draadjes! Zo fel dat ze er losgetrokken had...! Maar dan moesten die draadjes (met lijm) er ineens vanaf....heel haar haar hangt ocharme vol met lijm en dat gaat er dus niet zomaar van af he...! Dus dat vond ze ook al niet leuk!
En dan kwam de kiné (haar ambeteren ) en dan moest ze nog in bad..... Gelukkig werd ze wat rustig van haar flesje...
In de namiddag heeft ze haar eerste vaccins gekregen en dat was ook geen lachertje!
Verder heb ik ook al een grote voorraad (spuitjes, leidingen, plakkers, ontsmetting, sonde, doekjes, ...) meegekregen voor de sondevoeding (alle geluk is deze voorraad geschonken door het Nicolas-fonds, die ik al eerder sponsorde met het kopen van hun boek). De diëtiste heeft ons ook een attest bezorgd voor de mutualiteit voor een hogere tegemoetkoming ifv de sondevoeding. Want zo een leiding kost iets meer dan 4 euro, maar je hebt dus om de 2 dagen een nieuwe nodig! Dus reken maar uit voor een maand he.... De pomp zelf komen ze morgenvroeg installeren en dan moet ik al een 130 euro betalen (de staander is gratis, en voor de pomp hoorde ik iets van een 40 euro huur per maand). En de voeding die ze krijgt is Nutrilon AR en betaal je rond de 20 euro per bus en ze raden aan een 2a3 bussen te hebben van voorraad...dus daar ook een 60 euro... pff ik word er mottig van als ik al die euro's hoor vliegen.
Ik heb ook gevraagd naar het resultaat van de wiegendoodtest, maar er was nog geen eindverslag van binnen. Wel zagen ze dat ze 4X een oppervlakkige (niet vanuit de hersenen) een hartsdaling heeft gehad, beter dit dan vanuit de hersenen, maar desondanks raad diegene die de test deed aan voor monitoring. Het is nu aan de arts(en) om hierover te beslissen.
Gisteren had de sociaal assistent ook nog laten weten dat de assistent de formulieren (medische bijstand, aanmoedigingspremie,...) verkeerd had ingevuld, dus ik heb ze opnieuw kunnen afdrukken... ik zal nu wel wachten op de prof!
Het wit-gele kruis heeft ook laten weten dat ze de zorg op hun nemen. Ze gaan wel voor de zekerheid nog eens even in 'de leer' in het ziekenhuis, want dit is geen alledaags gebeuren bij hun (sonde bij baby hersteken). En ze willen hun zeker genoeg voelen, geen probleem, ik heb het liever zo!
En 's avonds heb ik dan nog een mail gedaan naar het kinderbijslagfond voor aanvraag verhoogde bijslag, want volgens de prof zouden we hier in aanmerking voor komen.
Gisteren was ik ook nog op zoek gegaan naar een goede speen, want ze is constant de neonatospeen gewoon geweest en die kan je niet kopen in de winkel... en die van difrax en bibi vliegen constant uit haar mond, ze houdt die niet in. Ik heb er dan ook men tijd even voor genomen om elke tut te observeren in de winkel....staan die toch wel niet onderaan in de rek, dus zat ik daar op men knieën.... Ma bon het heeft toch zijn vruchten afgeworpen, want het ziet er naar uit dat ik een goede heb gekozen, nl een suavinex (komt van Spanje) en die blijft er voorlopig in...
Gisterenavond hebben ze haar om 20u laten doorslapen en dat hebben ze vannacht geweten! Een meisje met een karaktertje! Ik hoop alleen dat ze haar ritme zo niet in de war gaan brengen, want nu slaapt ze 's nachts....
Sinds vandaag slaapt ze in een spijlenbedje, ook als voorbereiding op mogelijke thuiskomst.
In de namiddag hebben ze haar beplakt met allerlei sensors voor de wiegendoodtest (dit vond ze ook niet zo leuk hoor...), wel een heel zielig zicht, heel haar bovenhoofd is ingewikkeld en gezicht plakt vol plakkertjes...maar morgenvroeg is het weg....
Vandaag liet de verpleging weten dat de diëtiste langs gaat komen, woensdag, voor verdere uitleg ivm de sondevoeding.
Verder was het bad en het uitkleden vindt ze dus echt niet leuk! Tot ze in het water zat en toen kalmeerde ze even, het aankleden was dan ook weer een ramp....