Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
18-01-2015
Dag 39: 1ste keer volledig zelf badje gedaan
Gewicht: 2,530 kg
Vanmorgen hebben we voor het eerst samen (mama & papa) volledig zelf het badje mogen doen! Dat was echt leuk!
De assistent is ook langs geweest, de nacht was heel goed geweest. Voeding over 1 uur verdraagt ze goed. De flow werd afgebouwd naar 2, het volgende is 'weg'. Maar alles op zijn tijd.
En omdat ze nu zelf wakker wordt van de honger én dan echt wel honger heeft, gaan we misschien deze namiddag een beetje van een flesje mogen toedienen...
De flow is afgebouwd naar 4. De voeding gaat goed en wordt goed verteerd. Zo goed dat ze een half uur voor etenstijd al klaarwakker wordt én echt wel vraagt naar eten. We mogen dan met het spuitje 1ml via de tut toedienen.
Je ziet dat ze echt honger heeft, dus hadden we aan de dokter gevraagd of het misschien mogelijk was een deel van de voeding sneller te geven, zodat het verzadigingsgevoel rapper zou zijn, want ze laat goed van haar horen nu!
De dokter stelde voor om de voeding dan op 1u te zetten, want anders ging niet.
's avonds had ik dan nog eens gebeld om te vragen hoe dat ging en de verpleegster zei dat het ze het goed deed. Ze had op dat moment nog geen alarmen gedaan. Laten we hopen dat dit voor de hele nacht zo zou zijn! Dan maken we echt wel vooruitgang!
Morgen moeten we om 10u30 aanwezig zijn, om nog eens mee het badje te doen (3e keer) en nu komt de papa mee volgen .
Toen ik vanmorgen aankwam, was de couveuse toch al terug open. Prof. Van Haesebrouck is terug langsgeweest en sinds vanacht 2u heeft ze geen 'zotte toere' (alarmen) meer gedaan.
Dus rond de middag gingen ze terug starten met voeding. Om te beginnen 20ml over 1u. Als dat goed gaat, is de volgende voeding 40ml over 1u30. En als dit goed gaat , gaan ze in het weekend de flow stillekes aan afbouwen. Dit is best-case natuurlijk.
Om kwart voor 8 werd ze verwacht in het OKA, maar het was al dik 8u eer ze met haar daar waren. De operatie zelf is snel (30 min.) en goed verlopen. Zo goed dat ze na de operatie zonder beademing terug naar neonato mocht.
De flow hebben ze (voor haar gemak) op 6 gezet. Verder hangt er nog een baxter aan.
Voeding wordt pas na 24u terug opgestart, dus voorlopig eten via infuus.
De maagsonde steekt nu zelfs iets verder, in de dunne darm. Als de reflux nog te fel zou zijn, gaan ze (verteerde) voeding rechtstreeks in de dunnen darm toedienen. Het zal dus afwachten worden, hoe het dit keer gaat verlopen.
Vandaag werd het onderzoek van de maag en slokdarm uitgevoerd. Rond de middag ben ik in het ziekenhuis aangekomen, maar toen moesten de dokters nog overleggen met de chirurgen. Tegen half 4 moest ik door, want de mannen moesten naar de kapper... Op dat moment was er nog geen resultaat. Het enige wat de verpleegster kon en mocht zeggen, dat was, dat ze tijdens het onderzoek een beetje melk mocht/moest drinken. En dat viel al tegen, direct had ze last van reflux, ocharme! Verder kon/mocht ze nog niets zeggen.
We hebben in de namiddag dan het badje gedaan (omdat ze 's morgens er niet was). Deze keer genoot ze er echt zichtbaar van. Echt leuk :). Voor de rest zag je wel dat ze enorm moe was van het onderzoek.
's Avond kreeg ik thuis telefoon van Dr. Vanhaesebrouck met het verslag/resultaat. Het onderzoek wees dus uit dat de vernauwing toch erger is dan dat ze verwacht hadden. Dit verklaard natuurlijk wel al die alarmen.... Dus morgenvroeg gaan ze haar dilateren. Dit is onder narcose (+intubatie) en moet heel voorzichtig gebeuren, want er is een risico dat de slokdarm kan scheuren. Dus vanaf 24u moet ze nuchter blijven en morgen is zij als eerste aan de beurt. Rond de middag verwachten ze haar terug...Dat het dus maar rap morgenmiddag is!
De prof is langs geweest, ze vroeg hoe het met me ging. Ik zei: Bwa, de tijd gaat traag (maar anderzijds ook snel). 'Ja', zei ze, 'dat vind ik ook, we blijven precies wat hangen. Terwijl de meeste kindjes beter vooruit gaan. Dus morgen om 9u30 hebben ze voor haar een maag- en slokdarmonderzoek gepland, nuchter. Ze moet dan tijdens het onderzoek drinken en dan gaan ze het nog eens bekijken samen met de chirurgen. Zij vindt dat er iets moet gebeuren en dat zijn wij ook van mening! Ofwel moeten ze toch maar dilateren ofwel voeding geven rechtstreeks in de maag of.... Er zijn nog wel wat mogelijkheden. Hopelijk kunnen ze morgen tot een uitsluitsel/beslissing komen!
De dokter is langs geweest. Ze hebben gebeld met de chirurgen en die zijn niet geneigd (al) iets te doen aan de slokdarm. Het is nog te vroeg na de operatie en zij denken niet dat dit het probleem is. Zij vinden: als de melk kan omhoog komen, dan kan de vernauwing niet zo erg zijn + ze braakt ook nooit speeksel, wat een teken is dat het er door kan...
Wat wel kan zijn, als de melk omhoog komt, wat dan zuur is en zowieso al een branderig gevoel geeft, dat dit dan extra pijn doet ter hoogte van de operatie. Dus nu gaan ze een soort van suikeroplossing toedienen waardoor de pap dikker wordt en beter beneden zou moeten blijven.
Qua voeding (40ml) zit ze qua gewicht op het randje, dus hopelijk kan dit behouden blijven (of in het beste geval nog vooruit gaan). Indien ze echt nog pijn zou hebben, dan kunnen ze op dat moment nog iets toedienen (liever sporadisch dan constant)
De flow gaan ze nog even laten steken, omdat ze dan precies beter kan recupereren, dan zonder, als ze het moeilijk heeft.
Waarom de couveuse terug gesloten is, daar kan niemand een antwoord op geven...
Medicatie Losec werd opgestart om het zuur in de maag te verminderen.
De verpleegster van de namiddag verschoot ook dat de couveuse terug gesloten was. Ze is het dan nog eens aan de supervisor gaan vragen en die zei dat ze open mocht. Dus ze staat terug open.
.
