Deze morgen +/- 9.30u kreeg ik een beklemmend gevoel in de borstkas. Als mijn ziekte mij één ding heeft geleerd, dan wel om zeer alert te reageren op de signalen die dit fel geteisterde lichaam uitzendt. De verpleegster nam snel het initiatief om mij naar de polikliniek te sturen voor een EKG. Gelukkig bleek het hart in orde te zijn en in samenspraak met de arts kunnen we dit voorval klasseren onder de noemer "vals alarm".
Toch laat ik de hydro aan mij voorbij gaan. Het koude water en de vele transfers die hier mee gepaard gaan lijken mij teveel uitlokkende factoren. Tijd om het wat rustiger aan te doen.
We beginnen de middag met een 1/2u staan bij Joyce, die er in slaagt om mijn voornaam te vergeten. Ik vind "Gerard" een geldig alternatief. Daarna kiné bij mijne maat Yassin! Wat een passie voor zijn vak heeft deze jongen. Andermaal werkt hij op de spieren, pezen en zenuwbanen. Vanuit de benen manipuleert hij spieren en pezen, vanuit de rug en nek werkt hij in op de zenuwen. Zijn grote ambitie bestaat erin de beweeglijkheid bij MS-patiënten te verbeteren. Ik wil graag zijn proefkonijn zijn.
Bij Sanne, mijn psychologe, praatten we vooral over de veranderingen die er in mijn fantastische leven staan te gebeuren De afsluiter bestaat uit loge bij Leni.
Dag 14 was in mineur begonnen maar de middagsessies hebben veel goedgemaakt!
Eigenlijk kan ik over dag 13 heel kort zijn. De ochtendroutine verliep zo goed als vlekkeloos.
De hydrotherapie heb ik alweer aan mij laten passeren. Het water was nog steeds Siberisch koud met nauwelijks 26°C. Te fris voor iemand zoals ik die beweegt als een schildpad en zich onmogelijk op natuurlijke wijze kan opwarmen.
Om 11.00u naar de logo bij Leni. Niet direct mijn favoriete therapie ondanks de gedrevenheid en goede tips van Leni.
Met een volle maag om 13.00u naar kinesiste Amandine. 4 x 15sec. staan aan het sportrek om te beginnen. En veel gewerkt aan het evenwicht en de rompstabiliteit. Amai, dat kon tellen!
De fitness bleef dicht bij gebrek aan een therapeut, Jammer, ook hier hakt Covid 19 er nog altijd stevig in.
Afsluiten deed ik bij Laurane. We profiteren van het mooie weer om te wandelen doorheen het kleine, pittoreske centrum van Melsbroek. Ik heb dan zeker nog een uur in de tuin gezeten, genietend van de zon. Meer moet dat niet zijn.
Vanavond voetbal kijken, tenminste als ik nog niet in dromenland lig. Slaap wel.
Wat een zalige morgen. Rustig wakker worden, alle tijd om te ontbijten zelfs met extra koffie, geen haast bij de verzorging. Want de eerste therapie stond pas geprogrammeerd om 10.40u.
Yassin was weer "en pleine forme"! Beginnen aan het sportrek ; werken aan het staan en de houding, super zwaar voor mij. Daarna mobilisatie en stretching op tafel, in overleg met de logo oefenen op de ademhalingstechnieken met nadruk op de buikademhaling en om af te sluiten manipulatie van hoofd en nek. Hij bewerkt de zenuwbanen zodanig dat ik opeens meer gevoel kreeg in de bovenbenen. "Ontspan uw tong" zei hij, zelfs dat voelt hij met zijn gouden handen. Yassin is een topper!!!
's Middags ben ik begonnen met ergo bij Laurane. Oefeningen om de kracht in de voze handen en vingers te behouden. Zéér waardevol aangezien ik de laatste tijd wel vaker dingen laat vallen. En nee, het is geen Griekse tragedie. Daarna fitnessen op de Nu Step, de vermaarde crosstrainer. Net geen 2km gehaald binnen de 20'. Misschien de volgende keer!
Van de onderbreking profiteer ik om wat natuurlijke Vit D op te doen. Het voelt heerlijk in deze milde lentezon.
Om 15.00u mag ik nog een 1/2u armfietsen maar al gauw moet ik constateren dat ik reeds heel wat vermoeidheid heb opgebouwd doorheen de dag. Toch wil ik niet toegeven, een familietrekje, en doe ik nog 1.000 rotaties aan weerstand 4. Afsluiten doe ik bij Leni, de logopediste. Alweer flink geoefend op kracht van en capaciteit in de longen. De techniek staat nog niet 100% op punt maar dat komt wel goed.
En mezelf belonen met een zonnebad aan Melsbroek plage!
Nog even schrijven aan mijn blog, een koffie met Lydia en daarna platte rust.
Ik mag zeker niet vergeten om mijn jarige mama te bellen. Het feestvarken wordt 76!
Dag 11 begint eigenlijk een avond vroeger. Tijdens de opname mag je in het weekend naar huis maar moet je op zondagavond binnenkomen, dit o.a. om verkeersproblemen op maandagochtend te vermijden. Zo komt het dat ik uitbundig werd begroet door "spring in 't veld" Liesbeth. Altijd positief, altijd goedgezind en alles vieren met een enthousiaste "high five". Zalig!
Naast de routine 's morgens mocht ik in de douche met Riet, hahaha!!!
Fris en monter kon ik de dokters op hun wekelijkse tour ontvangen en mocht ik vervolgens starten met muziek. We (Bea en ikzelf) hadden het over veranderingen in het leven (bv. Jasper die met zijn prinses deze week verhuist naar zijn eigen stekje) en zo kwamen we uit bij Lou Reed, de man die bewees dat je niet moet kunnen zingen om te zingen!
Bij het armfietsen stopte de teller andermaal bij 1500 rotaties. Flink hé?!
Na het eten moest ik eerst een half uur aan de staantafel om te vervolgen bij Leni voor de ademhaling.
Tussendoor ontmoet ik Bart, een mede-patiënt. We kennen elkaar al langer van de wekelijkse revalidatie op donderdag. Hij vertelt over zijn langdurige opname (begin november 2021) en het ritme waaraan hij nu leeft. Ik merk dat ons gesprek hem deugd doet.
Tot slot v/d dag nog 40' kiné bij Amandine. Veel gewerkt op de krakkemikkige onderrug, dit blijft een teer punt, en aan het sportraam. Ik ben moe!
Straks, ,na het avondeten, afspreken met mijn goede maat Lydia voor een leuke babbel bij een goede tas koffie.
Ik heb vanmorgen moeten vaststellen dat Movicol en lavement kort na elkaar geen goede oplossing is voor de darmen. Gelukkig had ik mijn eerste therapie pas om 11.20u en waren de verpleegsters zo behulpzaam om mij twee keer te depanneren.
Dus dan maar starten met kiné bij Amandine. Zij werkt veel op de lymfen om mijn dikke voeten en benen wat te verlosssen van overtollig vocht. Door het vele zitten en liggen is dat een bijkomende kwaal waar veel MS-patiënten last van hebben.
Na het middageten wachtte nog een druk programma, alweer! Ik mocht langsgaan bij de immer kokette, tevens zeer bekwame sociaal-assistente Sofie die mijn wat gammele programma voor de komende week een beetje aanpaste. Het uurrooster kon beter want een paar vroege afspraken, maar een paar mailtjes later was dat probleem snel van de baan. Ik vroeg en kreeg ook nog een extra week want ik ben nog niet tevreden over mijn zwakke evenwicht en mijn zwaar verstoorde rompstabiliteit.
Daarna kon ik nog een half uur werken aan mijn imposante torso aan de armfiets. Ik haalde zowaar 1500 rotaties binnen de 20'. Ikke blij!
Het oefenen van de ademhalingstechnieken bij Nina, de logopediste, loopt toch iets moeilijker dan verwacht. Blijven trainen, zei een coach ooit tegen mij. Tot slot nog wat aan de staantafel gecombineerd met leuke oefeningen voor de fijne motoriek bij de ergo en we kunnen weer naar huis.
Helaas was het vervoer van Taxi Hendriks een uur te laat. Dat wordt rushen want ik coach vanavond mijn ploegje Boavista door de kwartfinales van de "Beker van Vlaanderen. "Fingers crossed!!!".
Dikke Hein is een goede trainer, alleen jammer dat het zo'n blaaskaak is! Anyway, hij heeft mij een slechte woensdagavond bezorgd. Ik heb er gelukkig mijn slaap niet voor gelaten, die tijd ligt ver achter mij!
Vandaag 3 maart, de dag waarop mijn dochter 22 wordt. Happy B'day, Eline!
Het was deze morgen toch opnieuw rushen om op tijd klaar te zijn.
Om 9u. bij de logo om het nieuwe ademhalingsapparaatje te leren gebruiken. De buikademhaling verloopt nog niet optimaal, misschien een cursus mind-fulness of meditatie volgen of mij aansluiten bij de zenboedhisten?
Dan anderhalf uur wachten aan het zwembad om dan tijd tekort te komen voor een ijsbehandeling. Ja, de planning kan beter!
Daarna andermaal een drukke middag ; staan, kiné, tandarts om de eetzaal op te poetsen om te eindigen met armfietsen.
Sorry voor het korte verslag maar straks is het friejesavond!
Woensdag is thuis altijd een drukke dag, dus ja hier ook hé.
Waarom eens voor de verandering niet beginnen met hydrotherapie? Om 9.45u lig ik al in het water. Stappen tussen de hoge barren, mobilisatie, nog een paar lengtes stappen, staan aan de lage barren. Olivia zat weer achter mijn veren en toch is het een schatje! Ik werd opgetakeld met de lift van het zwem- naar het ijsbad. Voor wie het niet gelooft, ik heb foto's als bewijsmateriaal! Brrr in het begin maar na een paar minuten volhouden voelt het ijs zeer relaxed. Deze keer heb ik het een klein half uur uitgezongen. Daarna nog een half uur staantafel en het is alweer middag.
Na het varkensgebraad met preistoemp, zoals ze hier zeggen, volgt snel een kinésessie met Amandine. Stretchen en mobiliseren om te beginnen en vervolgens staan aan het sportrek, miljaar dat is lastig! Na de kiné staat de man met de hamer achter de hoek, de vermoeidheid slaat onmiddellijk en onverbiddelijk toe. Wijselijk beslis ik om het fitnessen voor één keer aan mij te laten voorbijgaan.
Samen met Laurane van de ergo doe ik nog een wandeling rond de vijver onder een pril zonnetje.
En nu uitrusten voor straks ; 1/2 finale beker van België Club tegen AA kwek!!!
Oef, wakker worden zonder pijn in de benen. Wat een opluchting. En genoeg tijd om te bekomen! De eerste therapie start pas om 10.40u.
We beginnen bij Yassin, wat een goede kinesist en ook nog eens een toffe gast. Zijn sessies verlopen nooit routineus. Hij luistert naar de patiënt en stelt pas dan de behandeling annex oefeningen op punt. Vandaag lag het accent op het vrijmaken van de zenuwbanen en losmaken van de spieren. Zijn manier van werken verraadt orthopedische kennis. Daarna nog wat armfietsen en het is weeral tijd voor de lunch.
De middag belooft druk te worden met 4 therapieën. Ergo bij Laurane met oefeningen voor de fijne motoriek ; "Oeh, how I hate that shit!". Gelukkig kan ik daarna wat relaxen bij Beatrijs en Queens of the Stone Age. Om te vervolgen bij Hanne, een frustrerend half uur logo. Ik krijg de ademhalingstechnieken maar moeilijk onder de knie. De afsluiter van de dag bestaat uit fitness waar ik mij een half uur kan uitleven op de Nu Step, een toestel voor armen en benen. Vastgesjord en in zit (zie foto's) leg ik er 20' genadeloos de pees op. Daarna slaat de vermoeidheid keihard toe!
Gisterenavond kwam ik goedgemutst aan in het NMSC. Mijn Clubje had zonet de pottenstampers van de Bosuil in de pan gehakt en dat zelfs zonder hun beste speler. Vanmorgen, daarentegen, verliep heel wat minder. Ik werd wakker met pijnlijke onderbenen en was nauwelijks uitgerust.
Het was de voorbode van een heel moeilijke voormiddag.
Er klopte niks van de planning. Ik werd om 9.15u in het zwembad verwacht maar een klein kind kon voorspellen dat dit mis zou lopen. Op maandag heb ik nl. veel extra verzorging nodig. Ik was pas klaar om 9.50u. Bye bye zwembeurt!
Dan maar de zoveelste Covid-test. Terug op mijn kamer stonden daar plots drie dokters en een verpleegster, elk met hun laptop op wielen. Doktersronde? Niet vermeld op de planning! Uiteraard klaagde ik eerst over de pijn in de benen, wordt vervolgd. Vervolgens kwam de gebrekkige planning aan bod want de dokterstour zorgde voor een overlapping met de volgende therapie. Bye bye armfietsen! Ik mocht, na mijn weliswaar terechte opmerkingen, 's middags gaan zwemmen ipv. "staan". Voor het ijsbad was geen tijd want al snel werd ik verwacht bij psychiater Van Hoof die zich verwonderde over mijn gewichtstoename en de diepe groeven in mijn gezicht. Een afbouw van de medicatie vond hij, na een geanimeerd gesprek, geen optie.
Amandine, de kiné, had het dan weer over mijn dikke, opgezwollen voeten. Na de gebruikelijke mobilisatie en stretching volgde een deugddoende manuele drainage met instant resultaat. Ik zal mijn urinaal vanavond goed kunnen gebruiken.
Straks, tijdens het avondeten, mag ik niet vergeten een pijnstiller te vragen voor mijn zeurende benen.
Zoals Ben Crabbé tot vervelens toe zou zeggen, de laatste aflevering van deze week.
Deze begon in het water bij badmeester Bart, jammer maar het ijsbad was bezet. Daarna motomed, omgekeerde volgorde, bij de behulpzame Carla.
De namiddag beloofde nog intensief te worden met maar liefst 4 therapieën.
Starten deed ik bij Leni van de logopedie. Het is de bedoeling om nieuwe ademhalingstechnieken aan te leren om de longfunctie, -capaciteit en -kracht terug optimaal te krijgen. Daarbij wordt de nadruk gelegd op de buikademhaling en het middenrif. 2 sessies ergo volgden bestaande uit een 1/2u staan en een 1/2u werken aan de kracht in handen en vingers.
Om af te sluiten een kiné sessie bij Johan, oude rot in het vak, en zo kwam de eerste week tot een eind. Een zware week waar ik toch veel heb kunnen uit halen.
Nu rap mijn valies maken en met de taxi naar huis!
Wakker worden om 7.30u. De gebruikelijke ochtendroutine die je hier heel snel gewoon wordt.
En dan, opgeschrikt worden door nieuws dat er al een tijdje zat aan te komen. Botox Vladi valt Oekraïne binnen. Als dergelijke zot oorlogje begint te spelen bekruipt mij een gevoel van bezorgdheid, een beetje angst zelfs!
Mijn dag begint met Motomed. Ideaal om de beenspieren los te gooien, spanning en spasmen uit het onderlijf te krijgen. Daarna mijn geliefde hydro-therapie. De combinatie motomed - hydro is fantastisch. Het onder water stappen lukt veel beter, de mobilisatie is veel minder stroef. Helaas bleef er geen tijd meer over voor een verkwikkend ijsbad. Ik zal straks, ter compensatie, een frisco eten!
Om 14u ergernistherapie bij Laurane met fijne motoriek op het programma. Ik ben nooit een handige Harry geweest ; ooit heb ik een kapstok ondersteboven aan de muur gehangen, dit tot groot jolijt van mijn huisgenoten. Helaas was Laurane niet op de afspraak. Dan maar vervolgen met ATP, de armfiets. Eens, als vanouds, 20' gas geven! lekker voor het bovenlichaam en de ademhaling.
Tot slot van dag 4 volgde een kiné-sessie bij Yassin en wat voor één! Beginnen met een bilan dat deel uitmaakt van een studie, andermaal lastig en confronterend. Daarna heeft mijn held van de dag mij binnenste buiten gekeerd zoals ik nog nooit heb meegemaakt. Ik ontdekte spieren en pezen waar ik het bestaan niet van af wist, laat staan dat ik wist dat ze nog in mijn versleten lijf aanwezig zouden zijn. Zowaar een sessie van 90'! "Du jamais vu"!!! Een geweldige dag die voorbij gevlogen is.
Straks eens kijken hoe Poetin het Oosten van Europa aan het verkloten is!
Woensdag zou een zware dag worden en dat is ook gebleken. De verzorging bestond uit medicatie, sonderen, een lavement en een wasbeurt. De eerste tekenen van vermoeidheid duiken reeds op!
Vandaag beginnen we met muziektherapie. Een blij weerzien met Beatrijs. Met een lekkere koffie laten we ABBA en The Police passeren. Kan nooit slecht zijn hé!?
Vervolgens in het zwembad. Het water voelde zeer goed aan met een aangename 29°C. Olivia, altijd gemotiveerd en opgewekt, deed de rest met een zeer goede mobilisatie en stretching van mijn als staaldraad aanvoelende spieren. Voor het eerst in mijn reeds lange aanwezigheid in het centrum waagde ik mij in het ijsbad. Zittend in een bad met koud water, tot aan de gordel en bedekt met een paar handdoeken, stort Olivia met veel enthousiasme twee emmers ijs uit op mijn schriele beentjes. Tot mijn grote verbazing hou ik het 15' uit. Deze behandeling kalmeert mijn spieren, met minder spasmen als gevolg, ook de tonus, spierspanning neemt af. Fris en monter verlaat ik het zwembad.
Voor het eten nog eens passeren langs de poli voor een EKG.
Ergotherapie durf spottend weleens ergernistherapie noemen. Laurane had mij een spelletje fijne motoriek voorgeschoteld. "Not my cup of tea".
Bij de logo vervolgens merkte ik een afname van de longcapaciteit en de kracht. Spieren verzwakken nu éénmaal. Maar toch, een werkpunt!
Mijn cognitieve test bij psychologe Lieve was oké. Gelukkig moet ik mij daar geen zorgen in maken.
Om af te sluiten nog een kiné-sessie bij Amandine. Kiné op het eind van de dag, is niet zo goed gepland gezien de graad van vermoeidheid maar het was toch een waardevolle sessie. Er lopen hier veel jonge kinesisten rond met meer dan gemiddelde capaciteiten. Het zorgt voor een dynamiek die ik heel erg apprecieer.
Dag 3 ; zwaar maar toch heel waardevol, En nu tijd om te rusten, Slaap wel!
22022022, mooie combinatie waarvan we er niet snel nog één op de kalender zullen zien verschijnen!
Misschien heeft deze dag de verpleegsters behekst. Met hun lichtblauwe plastic schortjes aan was het precies een invasie van De Smurfen. 7.30u Liesbeth om bloedstalen af te nemen, 7.32u Gonda met medicatie, 7.33u Sonja met het ontbijt en 7.35u een studente om mijn parameters op te nemen.
Een deugddoende schrobbeurt van Liesbeth later was ik alweer klaar voor het bilan ergo bij therapeute Laurane. De oog-hand coördinatietest bleek, na een moeilijke start, nog mee te vallen.
Het middageten was alweer niet veel soeps. Ideaal om wat af te vallen want de weegschaal stopte even later op een dappere 92.9 kg.
Ook bij kiné Yassin stond de afname van het bilan centraal. Ontluisterend toch wel om andermaal te moeten vaststellen dat er alweer veel vet van de soep verdwenen is. De benen zijn onherroepelijk nar de haaien. Behalve tonus en spasmen zijn er nog amper gewaarwordingen. Zelfstandig de onderste ledematen bewegen lukt niet meer. Ondanks mijn immense inspanningen is er nauwelijks beweging te zien. Met behulp van toestellen, zoals ik daarnet tijdens de Motomed mocht ondervinden, krijg ik wel nog ontspanning in de spieren. Zo'n toestel thuis kunnen gebruiken, dat zou toch wel een heus verschil maken! Gelukkig verkeert het bovenlichaam nog in redelijke staat.
Om af te sluiten breng ik nog een bezoekje aan Sofie, de kokette sociaal-assistente, om mijn verblijf, opname te fine-tunen.
Na het avondeten ga ik rusten want morgen belooft een zware dag te worden.
Het is weer deze tijd van het jaar. Knock out fase in de Europese voetbalbekers, de laatste rechte lijn naar de Play-offs in onze nationale competitie. Voorjaarsstormen Eunice en Franklin (wie verzint die namen?).
Maar ook de tijd van mijn jaarlijkse opname in het NMSC te Melsbroek. Voor het eerst gebruik ik mijn elektrische rolstoel in het NMSC in de hoop de vermoeidheid wat binnen de perken te houden.
Na het aanmelden al meteen een Covid-test, de zoveelste. Vervolgens bij Sofie, de maatschappelijk assistente, om de opname te starten. Ik word gelogeerd op afdeling C3 kamer1. Er is hier veel veranderd ; men werkt nu in teams afhankelijk van welke behandelende arts de patiënt heeft. Dit zou moeten het belang van de patiënt ten goede komen. We zullen zien!
Ik word al snel geïnstalleerd door de verpleegsters, al snel merk ik een paar bekende gezichten. Ik merk ook snel dat dit "een ziekenhuis" is bij het middageten. Smakeloze troep, ik had beter peper- en zoutvat van thuis meegenomen!
Na de middag zorgt Dr. Van Nunen voor het vervolg van de opname. De immer minzame dokter luistert aandachtig om mijn programma zo goed mogelijk op te stellen. Inspraak is hier geen muf woord.
Op de gang vervolgens een blij weerzien met Lydia, lotgenoot en al jaren een goede vriendin.
Mijn eerste therapie is al meteen bij de psychologe. En ja... ik ben nog altijd minsten even zot als vorig jaar!
Avondeten, op bed gaan liggen, rusten, TV kijken en dag 1 zit er al op.
En proberen wakker blijven voor Extra-time, vanavond met Nikola Storm, zoon van één van mijn beste jeugdvrienden!!!
Het is nu ruimschoots een week na mijn ontslag in het NMSC van Melsbroek en na een weekje welverdiende rust pik ik stilaan de draad weer op. Het was even aanpassen nu Jasper en Luna verhuisd zijn naar hun nieuwe liefdesnestje. Alleen met "den Azraël", alles terug activeren van zorg en hulp, het overlijden van all time hero en drummer van Foo Fighters Taylor Hawkins verwerken, het is niet simpel.
Net als vorig jaar heb ik mijn belevenissen in het centrum aan de hand van wat notities bijgehouden in een soort dagboek met het oog op mijn geniale blog. Zo geef ik de enthousiaste volgers van mijn fratsen een inkijk in mijn verblijf aan dit welvermaarde instituut.
Ik doe mijn best om dit spektakel op te fleuren met foto's en links naar muziekfragmenten.
Afgelopen vrijdag, vrijdag de dertiende 2021. Niks speciaals behalve de Taliban in Afghanistan, de aarde die beeft in Haïti, Siberië en de helft van de wereld die in de fik staat, onze mooie Ardennen die maar niet opgekuist raken. Een dag van omvallende ladders, zwarte katten (wie herinnert zich nog het filmische meesterwerk "Black cat white cat" van de Balkan regisseur, scenarist, cineast Emir Kusturica) en ander fataal onheil.
Niks van dit alles bij ondergetekende. Volgers weten dat ik al geruime tijd niet meer in gezegende gezondheid, conditie vertoef. Zij weten ook dat mijn leefruimte ondertussen volgestouwd is met medische toestellen, hulpmiddelen (ziekenhuisbed, rolsoel (manueel en elektrisch), tillift, toiletstoel...).
Wel, wat mijn elektrische rolstoel betreft heb ik toch wel heuglijk nieuws. De stoel deed al een paar jaar dienst als comfortabele slaapplaats voor onze eeuwig jonge kater Azraël maar na lang aarzelen ben ik toch overgestapt op bijna automatische piloot.
Ik moet eerlijk toegeven, het is niet zonder slag of stoot zo ver kunnen komen. Het geeft heel wat voeten in de aarde gehad. Vaak wezen mijn kinderen en dan vooral Jasper op de mogelijkheden van deze 250 kg wegende zeswieler. Ook het getuigenis van Jef, een medepatiënt uit Melsbroek, deed mij nadenken. Hij had het vooral over het gemak, het comfort.
Mijn eerste rit ging van bij mij thuis tot bij de apotheker, ongeveer een kilometer verderop. Voor het eerst sinds lang begaf ik mij zelfstandig in het verkeer. Jasper vertrouwde het zaakje toch niet heel erg en besloot mij te vergezellen op de fiets. Wat deed dat deugd, aan 10 km/u over het fietspad scheuren, haren in de wind, mij ergeren aan twee bakfietswijven die denken dat de straat van hun is! De apothekeres en haar twee assistentes waren verrast en blij mij nog eens te zien. Dat zal vanaf nu wel vaker gebeuren.
Terug thuis kon ik het niet laten mijn verhaal op sociale media te plaatsen. Nathalie, een vriendin en jammer genoeg MS-collega, had het over een stukje herwonnen vrijheid. En zo voelt het ook wel aan. Bij een chronische, progressieve kloteziekte als MS, waarbij je voortdurend moet afvinken, een welgekomen bonus!!!
Hebt u zichzelf al eens afgevraagd wat u zou doen als u euromillions wint? Of als men u plots een BMW M5 onder uw kont zou schuiven? Of als u naar eigen goeddunken zou mogen verblijven in de entourage van uw favoriete voetbalploeg? Of als u Tom Waes zou mogen vergezellen op een road trip door Canada? Of als u op wereld tour zou meereizen met "The War on Drugs"? Moet je eens doen! Naar het schijnt creëert dit proces een kortstondige "flow" van geluk in de hersenen
Heb ik mezelf al eens voorgesteld hoe het zou zijn om genezen te zijn? Jazeker! En wat ik dan terug zou kunnen!? Onmiddellijk uw vrijheid herwinnen, niemand meer tot last zijn, zalig toch? Ik koop mij op slag een professioneel drumstel van Sonor of Tama, met Zildjian cymbalen, tover mijn living om tot een geluidsdichte repetitieruimte en rammen maar! Of nee, toch niet!!! Ik zal even toelichten.
Ik zou terug moeten werken, een maandloon verdienen aangevuld met maaltijdcheques en vakantiegeld en zowaar een dertiende maand. Daarvoor zou ik niet uit bed komen. Nu sta ik op wanneer ik goesting heb, neem ik rustig de tijd voor koffie, geef ik de kat te eten, laat ik de spasmen mijn lichaam overnemen, steek ik een sonde in mijn blaas en hou ik mij 's voormiddags bezig met de meest onzinnige en nutteloze dingen die je maar kan verzinnen.
Het zou gedaan zijn met te profiteren van de ziekenkas en bij uitbreiding van onze sociale zekerheid! Gedaan jongen, met dossierkes in te dienen bij het VAPH, documentjes allerhande op te vragen, in te scannen, door te mailen. Op wachtlijstjes voor van alles en nog wat terecht te komen en als een tam konijn te zitten wachten tot het uw beurt is.
Gedaan jongen, met u te laten wassen en verzorgen door verpleegsters en dat 2x/dag. Lavementen in uw kont te laten duwen omdat je anders niet meer deftig kunt schijten. Verzorgenden 2x/week het huishouden laten overnemen omdat twee wielen de functie van twee benen willens nillens hebben overgenomen.
Gedaan jongen, met u te laten opnemen in een ziekenhuis bij de minste neurologische klachten en dat, mits bijbetaling van een te verwaarlozen premie van een paar honderd euro (dank u mama om te sponsoren), in een één persoonskamer. Of in een revalidatiekliniek aan dezelfde condities!
Gedaan jongen, met u 4x/week onder handen te laten nemen door een kinesist!
Gedaan jongen, met uw luxe leventje van een Egyptische farao!!!
Het is vandaag zondag 30 mei 2021, één zondag van de 52 elk jaar, een dag waarop menig sterveling zijn/haar verjaardag viert... Maar dertig mei is ook de vaste datum voor de "Wereld MS Dag". Op mijn bescheiden manier wens ik deze dag graag onder de aandacht te brengen.
Op een bepaald moment in je leven ervaar je lichamelijke klachten van allerlei aard. Klachten die je onmogelijk kan thuis brengen, klachten die komen en gaan. Ik was voetbaltrainer bij Eendracht Hansbeke als assistent van Frank De Clercq, ondertussen na al die jaren één van mijn beste kameraden geworden en vriend voor het leven! Zoals de meesten onder ons doe je aan een beetje zelfdiagnose, ik ben niet zo'n hypochonder die dan meteen alles op het internet gaat opzoeken, denk je aanvankelijk "het zal wel over gaan", maar dan beslis je toch om een consultatie bij de huisarts te plannen. Het was als gezonde, jonge veertiger toch al een tijdje geleden dat ik nog eens op de koffie was geweest bij Dr. Verdonck! De optimist in mij verwachte zich aan een vitaminekuur van zes weken om het vermoeide lichaam terug op het goede spoor te krijgen, hoogstens een obligatoire bloedafname voor de volledigheid. Klinisch was ik volgens de dokter gezond, maar hij verwees mij toch door naar een neuroloog toen ik meldde dat er een draaierigheid, duizeligheid in mijn hoofd dwaalde. Achteraf bekeken is daar toch een periode van drie jaar over gegaan, van de eerste klachten, symptomen tot de doorverwijzing. En zo kwam het dat ik in juni 2011 kennis maakte met dokter-neuroloog Demeulemeester. Een klinisch onderzoek, een MRI van hersenen en ruggenmerg later volgde op 30 juni 2011 (volgende maand 10 jaar) het verdict Multiple Sclerose. Zowel in de hersenen als op het been-, ruggenmerg waren "plaques" te zien (witte vlekjes gevolg van ontsteking van de myeline). Elke klacht, ze volgden elkaar na verloop van tijd sneller op, bleek een opstoot te zijn. Een opstoot, eenvoudig beschreven, treedt op als er op een bepaalde locatie myeline ontsteekt. Na een paar weken verdwijnt de klacht spontaan en net dat maakt het zeker in de beginfase zéér verwarrend. Want wie, als leek, denkt er onmiddellijk aan MS?
Op dat moment en de periode daaropvolgend gaat er een complexe wereld van zorg, revalidatie, administratie, opname, ontslag, etc. etc... open Een nest waarin geen enkele moeder haar jongen terugvindt, waarin je nauwelijks de bomen in het bos ziet staan. Daarom wil ik via deze weg en op deze dag een aantal mensen zéér hartelijk bedanken die mij in het afgelopen decennium onvoorwaardelijk hebben bijgestaan. Het spreekt voor zich dat de zorg die ik nu nodig heb in niks te vergelijken is met die van de begindagen toen ik nog werkte, met de auto reed, stapte enz...... Ik zal ongetwijfeld mensen over het hoofd zien (komt ervan als je in een rolstoel zit!), mijn excuses!
Zoals reeds vermeld werden de huisarts (ondertussen op pensioen en vervangen door jonge wolf Dr. Verdegem) en de neuroloog in de eerste fase het meest gefrequenteerd. Al gauw sloot ik mij aan bij de MS-Liga. Vooral op organisatorisch, administratief vlak is deze schakel onontbeerlijk en met name in de persoon van Stiene Catteeuw werd ik geholpen (tot op de dag van vandaag) in de doolhof van onze Sociale Zekerheid.
Mijn kinesist, ondertussen noodgedwongen aan huis, en tevens klankbord Filip zorgt 3x/week voor de broodnodige behandelingen en dit ook al bijna gedurende 10 jaar. Mijn thusverpleegsters An, Kim en Caroline zijn schatten van mensen die mij 2x/dag met de beste zorg omringen.
Dan is er het AZ Jan Palfijn waar neuroloog Demeulemeester, samen met haar team, instaat voor de eerste- en tweedelijnshulp. Wat een fantastische madam, iemand die door het vuur gaat voor haar patiënten!!! Over het NMSC Melsbroek heb ik al uitvoerig bericht in mijn dagboek tijdens de laatste opname. De verzorgenden van Bond Moyson, reeds geruime tijd, niet te vergeten.
Maar de oscar gaat onvermijdelijk naar de mantelzorgers thuis!!! Mijn inwonende kinderen (Jasper zelfs al vijf jaar samen met zijn Luna en Eline), mijn behulpzame ouders en niet te vergeten mijn Valerie (ook al vijf jaar dezelfde, jawadde!).
Als laatste wil ik de mensen vermelden die mij volgen van op afstand via de sociale media. Op die manier zijn jullie voor mij dikwijls een zeer welgekomen steun. Vaak geven jullie mij een extra duwtje in de rug!!!
De verpleging startte met een andere planning dan ikzelf waardoor ik mijn eerste therapie "Motomed" heb gemist. Maar het is hen vergeven want je moest eens weten welk fantastisch werk de verpleeg- en zorgkundigen hier verzetten. Tonnen liefde en respect voor deze schatten van mensen!!!
De voorlaatste dag worden de bilans afgenomen zodat men begin en einde van de opname kan vergelijken. Zo ziet men waar er winst is geboekt.
Het bilan bij de kine werd afgenomen door Margaux, het was zeer uitgebreid (+/- 45') maar vooral heel lastig!
Na het eten eerst een half uurtje staan, begeleid door YT uiteraard.
Om 14.30u werd ik verwacht bij revalidatiearts Van Nunen. We hadden het over het tot hiertoe vermaledijde jaar 2021 en hoe dit voor mij al verlopen is. Met alle ingrepen, onderzoeken en de weerslag die dat geeft op het mentale, fysieke, lichamelijke, relationele vlak. Wat een topmadam! Op bedaarde, kalme wijze wist ze mij gerust te stellen.
Het bilan bij ergo Mieke neigt naar een status quo. Morgen weet ik meer.
Straks, gisteren is het er niet van gekomen, zullen verpleegsters Ann en Christine mij een spoedcursus "hoe sondeer ik mezelf?" geven. Hopelijk verloopt alles voorspoedig. Daarna nog 1X slapen!
Goede Vrijdag is ook mijn laatste dag van mijn verblijf in het NMSC. Een hectisch begin, amai! De parameters, voor de eerste keer mezelf sonderen, wassen, haar wassen, een lavement. Dat kan tellen, zowaar een blitzstart!!!
Na het ontbijt op therapie bij stagiaire ergo Pia voor een handmassage, daarna laatste maal zwembad. Met een schamele 28°C voelde het wat fris aan maar de vele goede zorgen laten je dat al vlug vergeten. Dan nog eens bellen naar mijn chauffeur voor één dag en lief voor altijd Valerie om af te spreken voor straks.
Tijdens de fitness heb ik nog vijf rondjes gevlamd in 20' op de crosstrainer. De laatste kinesessie bij
Christof & Margaux was vooral mobilisatie en stretching maar vooral ook veel lachen om de afgelopen vier weken!
Terug op de kamer, mijn valies was ondertussen al gemaakt, kwamen verzorgenden, verpleegsters, poetsvrouw mij een hart onder de riem steken voor een goede thuiskomst. Tevens kreeg ik de vraag of ik volgend jaar opnieuw op B1 zou willen verblijven. Ik ben daar een graag geziene gast, me dunkt!
IK WIL DAN OOK MIJN GROOTSTE DANK EN VOLLE RESPECT RICHTEN AAN ALLE MEDEWERKERS VAN B1. ZEER VRIENDELIJK, UITERST BEHULPZAAM, SOMS STRENG MAAR ALTIJD RECHTVAARDIG EN VOORAL ALTIJD GOEDGEZIND.
OOK EEN GROTE CHAPEAU AAN ALLE THERAPEUTEN, MEDEWERKERS VOOR JULLIE INZET, TOEWIJDING EN ENGAGEMENT!!!
Het is nu ruimschoots een week na mijn ontslag in het NMSC van Melsbroek en na een weekje welverdiende rust pik ik stilaan de draad weer op. Het was even aanpassen nu Jasper en Luna verhuisd zijn naar hun nieuwe liefdesnestje. Alleen met "den Azraël", alles terug activeren van zorg en hulp, het overlijden van all time hero en drummer van Foo Fighters Taylor Hawkins verwerken, het is niet simpel.
