De dag begon met een valse start. Ik was al vroeg wakker, na twee weken begint mijn lichaam op Melsbroek regime te staan, en na de dagelijkse routine, parameters en ontbijt, liep het verdere verloop vertraging op wegens nog maar eens sanitaire problemen. Daardoor miste ik mijn zo geliefde hydrotherapie.
Morgen beter, hopen we dan maar. Vervolgens de oortjes in en op begeleiding van QOTSA en zovele anderen een half uur staantafel. Vlak voor de middag nog een sessie kine bij Christof en stagiaire Sarah. Kinesisten zijn sadisten, getuige de oefeningen die ik kreeg voorgeschoteld.
Voor één keer heb ik als een grote, flinke jongen mijn bordje leeg gegeten. Macaroni met hesp en broccoli, dat gaat er altijd in.
Om te verteren staat er een half uur fitness op de agenda. Even doorgaan op de cross trainer, goed voor arm- en borstspieren. Tegelijkertijd worden ook de benen losgemaakt en komt de bloedsomloop voor de 2e keer vandaag op gang (na de staantafel).
Van 14 tot 16u is het doktersronde. In afwachting van het hoog bezoek profiteer ik ervan om nog wat te rusten.
Afsluiten doe ik vandaag bij ergo therapeute Mieke die heel erg blij is met mijn haast kalligrafische schrijfwijze.
Na het avondeten begin ik aan mijn dagboek, ik ga het online zetten eens ik thuis ben met veel illustraties.
Maar de absolute afsluiter is een telefoontje van mijn Valerie, ik word gemist! Eigenlijk is dat wel eens een fijn gevoel!
BTW, vandaag gewogen en van 89.6 naar 86.7kg. "Eat this!!!".
In een besloten gemeenschap als het NMSC verspreidt elk nieuwtje zich als een lopend vuurtje. Het feit dat ik heb moeten lossen op de "Poggio" had deze morgen al meteen ongenadige consequenties. Om 7.30u stonden er al twee ijverige verpleegsters aan mijn bed om parameters op te meten en om te controleren of ik mijn medicatie wel neem. Vijf minuten later waren ze al terug om mij te wassen en een half uur later kreeg ik reeds ontbijt. Als een echte topsporter werd ik in de watten gelegd. Maar het zou niet blijven duren!
Om 8.45u werd ik verwacht in de fitnesszaal, om 9.30u bij de kinesist. Voor een maandagmorgen kon dat tellen. Verder nog een afspraak bij psychologe Sanne en de voormiddag was alweer verleden tijd.
Na de middag een staan sessie bij de ergo, goed voor de doorbloeding. En een opname is geen opname zonder een bezoek aan psychiater Van Hoof. Een ietwat bizarre doch aangename kerel met wie ik het uitstekend kan vinden. Hij heeft geen bezwaar om het antidepressivum Duloxetine af te bouwen van 90 naar 60mg. Ik neem het medicijn vooral als angstremmer en om de gemoedsrust wat te bewaren. Het zou ook kunnen leiden tot een betere slaaphygiëne en een toename van het libido. Ik zal alvast best het thuisfront verwittigen!!!
Zaterdagmorgen, de zon straalt, een azuurblauwe hemel. Achter glas voelt het prima. Fris gewassen en geschoren geniet ik van de rust in het centrum.
Eén van de voordelen van chronisch ziek zijn is dat je je lichaam heel goed leert kennen. Zo weet ik ondertussen zeer goed wanneer rust aan de orde is. Vandaag lijkt me de geschikte dag, zeker na de inspanningen van gisteren. Ik laat me leiden door de play list op YT. Af en toe ontdek je een pareltje of iets wat je doet herinneren aan lang vervlogen gloriejaren. Of een combinatie van beide. Wat dacht u van "Cars" van Gary Numan begeleid door Trent Reznor en zijn Nine Inch Nails!? Voor de liefhebbers, zie de link. Perfecte combinatie van elektronica, harde drums, good vibes and energy!!!
Vanmiddag rijd ik mee van Milaan, langs de Italiaanse riviera, naar San Remo. De benen voelen goed, de "moral" zit goed. Morgen weet ik u te vertellen of ik Van Aert tot aan de meet heb kunnen volgen!
Zondag 21 maart
Zoals was te verwachten, ik heb moeten lossen op de "Poggio".
Ik schrijf op mijn kamer, de cafetaria is bezet voor een misviering. Het NMSC heeft een katholieke basis, opgericht door de "nonnekes". Al vaak heb ik gemerkt dat patiënten veel troost, kracht, moed halen uit de pastorale werking. Het is niet mijn dada maar ik kan het wel begrijpen. Een leven met MS is zwaar en lastig. Wat het ook is dat mensen een houvast kan bieden, "let it be".
Straks, op deze grijze, eerste lentedag, is het uitkijken naar Club - Antwerp in onze poging om de play-offs overbodig te maken.
Het was een zware maar vruchtbare dag. Ik heb mij eens goed kunnen uitleven en dat was héél lang geleden.
In de voormiddag stond er enkel hydro therapie op het programma. Vergezeld van stagiaire Margaux ben ik bijna een uur in het water geweest. De verzorgenden van de verpleegpost vroegen zich af of ik verzopen was. Mobilisatie is zoveel aangenamer in het water. Stretchen, strekken, spieren aanspannen en ontspannen, zij- en voorwaarts bewegen, opduwen en neerzitten...Banale dingen misschien maar voor mij zo essentieel. En ook zeer goed voor de uithouding.
Na de middag een deugddoende kiné sessie. Ik moest neerliggen op een staptafel. Eens vastgesjord wordt de tafel in verticale stand geplaatst en doet de tafel je stappen via een ingebouwd mechanisme. Christof stelt de parameters in en dit zeer geavanceerde toestel heeft mij 900 passen doen zetten.
De dag afgesloten in de ergo-zaal bij therapeute Mieke (zot kind hoor!) en op de Techno Gym voor 20' APT. Ik haalde +/- dezelfde resultaten als gisteren ttz. ik heb 7 km. afgelegd aan weerstand 4 en aan 75 rpm.
Zolang queen Corona regeert blijven we ook tijdens het weekend in het centrum. Ik ben halfweg de opname en begin het thuisfront te missen. Gelukkig heb ik een smartphone maar dat is toch niet hetzelfde.
Wat een klotenacht! Al sinds gisterenavond heb ik problemen met de darmen en aanverwanten. De spieren krijgen verwarde, niet detecteerbare signalen van de hersenen. Winderigheid in combinatie met constipatie. "Goed geslapen?" vraagt u dan.
Na een grondige wasbeurt, een geleid wc-bezoek en een stevig ontbijt ben ik toch rond 9u klaar om op deze druilerige donderdag aan mijn therapieën te beginnen. Ondanks de moeilijke start van de dag voel ik me goed.
Om 09.45u een hydro sessie met kinesiste Angèle. Wat een expertise, wat een motivator. Ondertussen neemt ze nog twee stagiairs onder haar hoede. Na drie keer zwembad voel ik reeds vooruitgang. Daarna bij kinesist Christof en ook hier wordt de intensiteit lichtjes opgedreven.
Ik krijg tevens het bericht dat men mij een vierde week toestaat in het centrum. Het zal zeker van pas komen met het vele ziek zijn van de laatste dagen.
Na de middag op bezoek bij de sociale dienst. Daar praat ik met sociaal assistente Sofie over het opschalen van mijn gezondheidscategorie, ADL woningen (aangepaste woningen met assistentie) en budgetten. Voorts bekijk ik met haar hoe ik mijn mantelzorgers thuis (en dan vooral Jasper, mijn zoon) wat meer kan ontlasten.
Om 15.00u nog 20' APT ofte armfietsen op de Techno Gym, een soort home trainer. 20' aan 75 rpm, weerstand 4, afgelegde afstand 7km. Deze data bezorgen mij een blije bakkes!!!
Ik was al om 6u wakker en deze keer zonder koorts. Dat kwam goed uit want ik moest vroeg klaar zijn voor een redelijk druk programma, beginnend om 08.45u bij psycho Sanne.
Spijtig genoeg werden al snel twee therapieën geannuleerd, psycho en hydro, en opeens zag de dag er al veel rustiger uit.
Tijdens het middageten tuur ik in de verte. We zitten hier vlakbij de militaire luchthaven van Melsbroek en Zaventem ligt op een boogscheut. Op het middaguur zie je hier, in normale tijden, om de minuut een vliegtuig de lucht in schieten. Maar het zijn geen normale tijden, het is f*cking Corona-tijd. Eén van de neveneffecten is dat we in ons dagelijkse leven een paar versnellingen hebben moeten terugschakelen. En net dat vind ik niet bepaald een nadeel. Ik was sowieso al geen deel meer van de ratrace en in combinatie met de rust hier moet ik toegeven dat mij dat een aangenaam gevoel heeft.
Straks nog een uitgebreide sessie kinesitherapie en een intervieuw met een studente ergotherapie. Zo kan ik misschien meewerken aan haar master proef.
Vanaf morgen beginnen we dan aan het "zwaardere werk". U beseft dat dit een relatief begrip is in mijn gezegende toestand.
Dag 9 begon andermaal met een valse noot. Er was natuurlijk de zoete smaak van de 0 - 4 overwinning tegen FC Kwek, maar het komisch, Bosnisch duo leek 's nachts van gedaante te veranderen. Weeral hoge koorts, koude rillingen, stijve knoken, stramme spieren. Gelukkig bracht de nachtverpleegster even redding met een bruistablet. Het raam werd om vier uur in de morgen open gezwierd.
Ik voelde mij bij het ontwaken al veel beter en ik besloot om de therapieën toch te volgen. Op het ochtendprogramma ; hydro, ergo en kine.
Echter, terug op de kamer kwam ik de gevreesde man met de hamer tegen. Snel in bed, enkel opgeschrikt door de doktersronde, en rusten.
In de hoop dat we morgen eindelijk eens ernstig kunnen van start gaan.
De dag begon onder een slecht gesternte. De nacht was moeilijk, alweer hoofdpijn, lichte koorts, verkrampte handen. Ik kreeg alweer schrik dat de therapieën niet zouden kunnen doorgaan. Maar het plan was wel om er met te beginnen, we zien wel waar het schip strandt.
Starten vandaag deden we met de zoveelste Covid test, of wat had je gedacht?
Een kine sessie later mocht ik om 11.00u beginnen aan de langverwachte hydro therapie. Na een valse start, ik kreeg mijn benen niet meet gestrekt om te stappen, volgde een ongelofelijke sessie. Angèle, de kinesiste van dienst en geassisteerd door twee stagiairs, gooide al haar ervaring in de strijd en drie kwartier later kon ik de benen strekken, een klein beetje stappen en recht staan. Een bijna bijbels tafereel! Hydro? Elke dag als het kan!!!
Terug op de kamer stond het Bosnische, komische duo Astra & Zenica op mij te wachten. Iets met een virus en een vaccin, nooit van gehoord!
Ondertussen is Jasper een zak met vers gewassen kledij komen brengen. Grote dank, maat!
Vervolgens muziektherapie bij Beatrijs De Klerck. Ze was onlangs te gast bij Isolde Lasoen in "De Toots Sessies" op Canvas. Ik heb ze laten proeven van The Tragically Hip. Kende ze niet, dus ook het wondermooie "Ahead by a century" niet. En aansluitend "Pain" van The War on Drugs. Zowaar een magistraal halfuurtje!.
Daarna nog een halfuur aan de staantafel bij de dames van de ergo, gevolgd door 4 toerkes op de cross trainer in de fitness. Een vruchtbare dag!
Nu rusten en opladen voor "De Slag om Vlaanderen". We hebben met die "kwekkers" nog een ei te pellen.
Mijn eerste opname dat ik ook tijdens het weekend in het NMSC verblijf.
Een zo goed als lege parking en een zeer relaxte sfeer binnenshuis, meer moet dat niet zijn.
Therapieën zijn er niet tijdens het weekend, trouwens dat zou voor mij nog te vroeg komen. Vanwege de Covid-pandemie bestaan hier ook specifieke regels waarvan er één is dat we de opname van drie à vier weken ononderbroken in het centrum moeten verblijven. Dus geen weekendjes naar huis zoals het andere jaren wel het geval was.
De rust zal mij goed doen ; een beetje lezen, een beetje schrijven, wat TV kijken, wat muziek beluisteren.
So, let's call it a day!!!
Zondag
Pistolets voor ontbijt, dan moet het wel zondag zijn!
Wassen, scheren, tanden poetsen, aankleden (mijn camping-smoking!). Altijd is Kortjakje ziek, midden in de week maar... Terug enkele uren in de rolstoel zorgen voor wat afwisseling.
Ik neem mijn spullen mee naar de cafetaria die momenteel geen cafetaria is. De horeca ontsnapt ook hier niet aan Corona.
Met mijn smartphone en oortjes, pen en papier is het zalig genieten!
Zondag is al lang geen Josdag meer, maar wel nog altijd rustdag. Dat ga ik dan ook voor de rest van de dag doen!
En...als alles goed blijft gaan dan is het morgen vaccinatiedag.
De kerktoren van Melsbroek deelt vijf tikken uit. Op dat moment word ik wakker met een kokend gevoel. Ann, de nachtverpleegster schiet te hulp met een Dafalgan bruistablet. De koortsthermometer haalt dan 38,3°C.
Ik informeer Jasper en Eline, mijn meelevende kinderen, en Valerie mijn teerbeminde dat de gevreesde test negatief was. De opluchting is groot!
Rond acht uur is de temperatuur gezakt onder 37°C. Ook de andere parameters zoals hartslag, bloeddruk, saturatie lijken in orde. De koorts zou de ganse dag, zonder aanvullende medicatie, onder controle blijven. Alleen 's avonds was er een lichte opflakkering.
Ondertussen had ik bezoek gekregen van ergo Mieke en Christof, de kinesist. Hij had stagiaire Margaux meegebracht. Een half uur goed mobiliseren en stretchen kan zoveel goed doen. Opeens begon mijn bloed weer te stromen.
Daarna met een half oog naar Parijs-Nice gekeken, maar vraag mij niet wie er gewonnen heeft (ah ja, de eerste). Vervolgens gezien hoe Elise Mertens eruit ging in de halve finale WTA in Dubai tegen de Spaanse Muguruza na een sterke wedstrijd, wat een vechtlust. Al een geluk dat ik graag sport kijk om de vrijgekomen tijd te doden.
's Avonds heb ik zitten supporteren voor mijn Clubje van Brugge en heb ik machteloos moeten toekijken hoe de arbitrage ons een elfde opeenvolgende overwinning door de neus heeft geboord. En ja, de tweede helft was zwak en een aantal spelers presteerden ondermaats. Maar die vier smurfen op het veld en hun drie trawantjes in hun busje zijn er om het verdomde reglement toe te passen. "Pinanti is pinanti" zei Wim Reijers ooit!
Van de weeromstuit om 23.00u mijn lief gebeld voor een troostend woordje.
Dag 4 begon eigenlijk de avond voordien. Aan alles in mijn lijf voelde ik mij ziek worden. Spierpijn, gewrichtspijn, koortsig. En het werd alleen maar erger. Het zal toch geen Covid zijn zeker? De rampscenario's spookten door mijn hoofd, ik was precies terecht gekomen in 'a disaster movie' met f*cking Nicolas Cage!
De nachtverpleegsters waren snel bij de pinken. Dat moest ook wel want binnen de kortste keren haalde ik 38.7 op de schaal van Celsius. Er werden bloed- en urinestalen afgenomen midden in de nacht, de parameters werden nog strenger opgevolgd. En ik? Ik veranderde ondertussen in een slappe schotelvod.
De wasbeurt werd op mijn vraag flink ingekort, het ontbijt beperkte zich tot 1 potje youghourt. Om 10 uur volgde dan de zoveelste, irritante Corona-test, de uitslag zou uiterlijk vanavond bekend zijn!
De dokter kwam mij vrij vlug bezoeken met de melding dat ze een urineweginfectie gevonden hadden en dat ik me alweer aan een antibioticakuur mocht verwachten. Het bed houden is voorlopig de enige optie!
Gelukkig kwam kinesist Christof op de kamer voor wat mobilisatie en stretching, amai dat deed deugd!
Daarna het thuisfront verwittigen!
En voor de rest veel rusten en vooral veel slapen.
In de namiddag kon ik nog "genieten" van de geweldige remontada van Elise Mertens ergens op een tenniscourt in Dubai.
's Avonds laat kwam dan het bevrijdende bericht dat de Covid test negatief was. Oef!!!
Dag 3 kondigde zich aan als een zware, lastige dag. Het is nu 16.00u als ik dit schrijf en na deze moordende Alpenrit met x-aantal hoogtemeters mogen ze mij aan de zuurstoffles (lees ; vroeg in bed) leggen.
Na het ontbijt en een verkwikkende wasbeurt annex verzorging werd ik verwacht bij psychologe Elise voor een aantal cognitieve tests. Blijkt dat ik nog altijd even zot ben als pakweg vijf jaar geleden. De ergotherapie bij Mieke stond pas gepland om 10.45u dus kon ik de tijd opvullen bij de polikliniek voor een test uroflow. Verpleegster Hilde meet en test of er geen blaas-, plas- en andere urologische problemen zitten aan te komen. Vervolgens een EKG (elektro cardiogram) om te checken of mijn hart nog links zit en nog voldoende klopt en pompt.
Net voor de middag heb ik nog een klein half uur Motomed. Het toestel waar ik het gisteren al over had zorgt er voor dat de beenspieren worden losgemaakt, dat de tonus in de spieren afneemt en dat spasmen verminderen. Ik ben op zoek naar een betaalbaar exemplaar voor thuis. Een tombola organiseren lijkt mij een strak plan!
Na alweer een delicieuze maaltijd ben ik op weg naar logopediste Sofie. Zij onderzoekt in hoeverre ik nog deftig kan spreken (logopedie) en of er nog genoeg lucht aanwezig in de longen (spirometrie). Geen probleem, of wat had je gedacht?
Om de dag af te sluiten volgt nog een intensieve sessie kinesitherapie. Naast mobiliseren en stretchen ligt de focus vooral op het herwinnen van kracht om mijn transfers zelfstandig maar vooral veilig te kunnen uitvoeren. Kinesisten zijn sadisten!!! U begrijpt dat mijn pijp volledig uit is!
Straks bellen met Valerie, mijn lieftallige vriendin, alvorens ik hier voor vandaag het licht uitdoe.
Na een moeilijke nacht werd ik gewekt door de hoofdverpleegster en een stagiair verpleger voor een bloedafname. De stagiair, een toptalent in wording, handelde alsof hij nog nooit iets anders gedaan heeft. Het laatste buisje kreeg hij niet meer gevuld. Het bloed was op. Niet verwonderlijk gezien het parcours dat ik in 2021 al heb afgewerkt.
Een ontbijt en deugddoende wasbeurt later werd ik verwacht bij Christof, de kiné, voor het opmaken van het bilan. Een aangename kennismaking, overigens. Er wordt bij elke discipline (kiné, ergo, logo, psycho...) een bilan opgemaakt bij begin en einde van de opname om de vorderingen, of het gebrek eraan, te kunnen vaststellen.
Tevens zoekt hoofdkinesiste Lauren kandidaten voor een groepsaankoop. Het betreft een Motomed-toestel, kostprijs 4.500 euro, maar vanaf 8 kopers/groep krijgen we het toestel voor 3.600. Ik moet dringend op de Lotto beginnen spelen, de hippodroom van Oostende is ook een optie.
Gisteren champignonsoep, vandaag gestoofd witloof. Twee dingen die ik niet lust. Nu staat de bascule op 87.5 kg., ik ben benieuwd na drie weken "Haute Cuisine".
De doktersronde was een "blij" weerzien met Prof. Dr. D'hooghe, revalidatiearts Vander Hauwaert geflankeerd door een nieuwe collega en Steven Van Gucht lookalike Dr Leemans. Het feit dat ik nog steeds gestopt ben met roken kon de professor uitermate plezieren!
Dag 2 sloot ik af bij Sanne, nee niet die van Erik en Sanne maar de jonge psychologe die mij ook opvolgt tijdens de ambulante therapie. Eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat we in het begin van onze sessies, nu ongeveer drie jaar geleden, niet echt een klik hadden. Tegenwoordig echter verlopen onze gesprekken in de beste verstandhouding en zeer geanimeerd!
De verpleegsters hebben mij zonet met de lift in bed getild. Straks CL kijken en dag twee zit erop!
Op 8 maart werd ik opgenomen in het Nationaal MS Centrum te Melsbroek voor een jaarlijks terugkerende revalidatie tgv. mijn chronische ziekte, genaamd Multiple Sclerose. Covid-19 heeft er ook daar voor gezorgd dat de leefregels strenger zijn geworden. Zo konden we niet beschikken over de PC's in de gezamenlijke ruimte. Het was mijn bedoeling een dagboek van mijn verblijf bij te houden. Aangezien ik noch laptop noch tablet of aanverwanten ter beschikking had moest ik overschakelen op pen en papier. Dit tot groot jolijt van Mieke, de ergo-therapeute, die met stijgende verbazing mijn handschrift kalligrafische proporties zag aannemen.
Het is de bedoeling dat mijn klein maar trouw publiek mijn fratsen in uitgesteld relais en aan de hand van de reeds gemaakte notities en voorzien van illustraties kan volgen op bloggen.be.
De verpleegster was al vroeg op post. Ik word om 11.30u verwacht in het NMSC te Melsbroek voor een absoluut noodzakelijke opname.
Maar eerst mijn jarige mamaatje bellen voor haar drie kwart eeuw, een mooie post plaatsen op smoelenboek en mij dan verder klaar maken.
Jasper geeft mij een lift naar Brussel. Als Covid-19 één voordeel zou hebben, dan wel het verkeer. Op nauwelijks een uur staan we op de parking van het Centrum en dat op een maandagmorgen.
Ik word ontvangen door Jenny, verpleegster op rust en nu als vrijwilligster aanwezig om te helpen bij de triage. Sommige mensen verdienen echt een standbeeld!
Een Corona-test later zit ik bij de sociaal-assistente Sofie om de opname op te starten. Ik verblijf voor drie weken op afdeling B1 kamer 11. Ik ben hier precies al eens geweest. Het weerzien van oude bekenden is hartelijk.
Etenstijd en het eerste wat men mij hier voorschotelt is champignonsoep. Ik ga hier veel afvallen!!!
De verpleegsters installeren mij, stellen samen met mij het menu op (hmm lekker, NOT!) en na een klinisch onderzoek door de assistent-neuroloog is het tijd om te rusten. Dat komt goed uit want zolang de resultaten van de Covid-test niet bekend zijn moet ik op de kamer blijven.
Ondertussen rijden Peppi & Kokki met mij mee deze week van Parijs naar Nice!
Donald Trump, Boris Johnson, Paus Franciscus en Angela Merkel zitten samen met ne kleine van 10 in een vliegtuig als plots de piloot roept "we gaan neerstorten, neem een parachute en spring!" De Paus begint te tellen. "Oei" zegt hij, "we zitten met een probleem, slechts 4 parachuten voor 5 man". Trump, met zijn grote bakkes, roept onmiddellijk ikke eerst. "Ik ben de slimste van allemaal, I have to make America great again" en voor ze het weten is Donald riebedebie! Boris, al even grote bakkes, roept "nu is 't aan mij, I have to give Britain back to the British" en weg is hij. Waarop de Paus op meelijwekkende toon zegt "in deze moeilijke tijden hebben de schaapjes op aarde hun herder nodig!" Diene kleine maakt hem kwaad "ja Cisse, 't is al lang goed, jong". Blijven nog over Merkel en diene kleine. Angela zegt tegen da manneke "neemt gij maar diene laatste parachute, gij hebt nog gans u leven voor u, ich schaff das nicht mehr!". " Moar madam", zegt diene kleine, "kijkt ne keer goed, er zijn nog 2 parachuten over, diene slimmen Amerikoan is mee mijne rugzak noar beneden!!!"
Quarantaine-kilo's, corona-feestje ; suggestie's voor het woord van 2020 zijn welkom. De bosbranden die het Australische publiek leven hypothekeerden of die in het Braziliaanse Amazonewoud voor de zoveelste catastrofe zorgden liggen al lang achter ons. Tenzij je er niet lokaal bij betrokken bent nauwelijks een voetnoot waard in het jaaroverzicht! De gele hesjes, het klimaatprotest van Greta en Anuna, de heropbouw, restauratie van de Notre Dame de Paris? Allemaal weggeblazen door een spreekwoordelijke orkaan genaamd Covid-19, die ondertussen grote delen van de wereld in zijn greep heeft.
Is het de schuld van de Chinezen die een epidemie wilden uitlokken in hun grootsteden uit onvrede, protest tegen het dagelijkse gevecht met de ondoordringbare smog? Hebben ze dan maar beslist om bouillon te trekken van vleermuizen om op termijn verlost te geraken van die irritante mondmaskers? Is het de schuld van de Italianen die bij de eerste signalen te lang gewacht hebben om maatregelen te treffen en er daarna, eigen aan de "dolce vita" volksaard, te nonchalant mee zijn omgegaan? Is het de schuld van de UEFA, die op de valreep de wedstrijd tussen Atalanta Bergamo en CF Valencia in de Europa League heeft vergeten af te gelasten, waardoor het virus ongezien kon meereizen naar het Iberische schiereiland? Is het de schuld van de vele skiërs die vanuit Noord-Italië terugkeerden naar de heimat om aldaar het fatale virus uit te zaaien? En zo kan ik nog wel even doorgaan. Er een karikatuur van maken is in deze, mits een klein beetje gezonde verbeelding, kinderspel.
Ik weet niet hoe het bij u is, maar ik heb eerder een dubbel gevoel bij deze zeer ongewone toestand. Een normale week ziet er bij mij als volgt uit ; op ma en vr komt er een verzorgende van Bond Moyson, op ma, woe en vr komt Filip mijn zeer toegewijde kinesist, op woe komen mijn ouders wekelijks op bezoek, 1 keer per week ga ik op rooftocht naar drie punten met mijn ploegje MVC Boavista, dagelijks komt de zeer gerespecteerde thuisverpleging mij verzorgen, tussendoor breng ik tijd door met en bij mijn vriendin en kan ik uitkijken naar sport op TV (bij voorkeur voetbal, wielrennen en snooker). Op do ga ik revalideren in het MS Center van Melsbroek. Behalve de thuisverpleging zijn alle andere activiteiten Corona-gewijs weggevallen. Dit zorgt voor een leemte, leegte, lacune...enfin, u noemt het zoals u wilt. Anderzijds kan ik ook wel genieten van de rust, zelfs in mijn weinig benijdenswaardige positie van chronische zieke. We draaien toch mee in een zekere routine, een ratrace kan ik het bezwaarlijk noemen, maar toch... Of hebt u ook de indruk dat we met zijn allen, de aarde kan het precies ook goed gebruiken, even op adem komen?
Voor jongeren is dit de hel! Ik heb hier twee jonge twintigers rondlopen ; de eerstejaars studente psychologie zit met zeer veel vragen en niet enkel ivm. de leerstof, de energieke jonge snaak wil tornooien voetballen, festivals bezoeken, terug werken (ja echt, nooit gedacht dat hij dat zou zeggen). Hun geduld wordt danig op de proef gesteld.
Ondertussen is Netflix op mijn desktop geïnstalleerd en kan ik gulzig "La casa del papel" binge-watchen!
Kent u dat gevoel, herkent u dat gevoel? U wordt wakker met een deuntje, melodietje, liedje in uw hoofd waar je in het slechtste geval voor de rest van de dag aan vastgekluisterd zit. Zolang het maar niks van Clouseau, Hooverphonic of Ozark Henry is, alhoewel. "Les goûts et les couleurs ne se discutent pas"! Sinds een aantal weken word ik gewekt door The Knack en hun "one hit wonder" My Sharona. We spreken over 1979, ik was 11 en het waren de hoogdagen van Toppop met Ad Visser op Hilversum 3. Zo leerden we als jonge tieners onder meer Blondie met de prachtige Debbie Harry, The Police met de virtuoos Stewart Copeland op drums (mijn liefde voor ritme, drums, slagwerk komt zeker door de onnavolgbare stijl van deze grootmeester), Roger Glover (Love is all, met de fantastische tekenfilm (wie herinnert zich de kikker met zijn orkest niet?) als voorloper van de videoclip) kennen.
De reden waarom deze titel in mijn hoofd speelt echter, u kunt het al raden! Het rijmt op...jawel!!! We worden nu al een aantal weken, maanden gegijzeld door dit griepachtige fenomeen dat stilaan de hele wereld in de greep houdt. Stilaan wordt duidelijk dat de "ratrace" die we met zijn allen zo graag ten volle willen beleven niet vol te houden is. De slogan "blijf in uw kot" impliceert ook dat een skivakantie in de krokusvakantie, een citytrip met Pasen en Allerheiligen en een zomervakantie naar de Bahama's geen vereisten zijn om te kunnen functioneren.
Het mag duidelijk zijn wie in deze harde tijden de boel draaiende houdt. Ik heb spijtig genoeg van kleins af reeds een rijk gevuld archief als het op gezondheid aankomt. Van dokter over specialist naar chirurg, van onderzoek over ingreep tot revalidatie. Ik ben ook nog maar een paar weken terug van de MS-kliniek, net voor de uitbraak van het Corona-virus. Andermaal heb ik aan den lijve moge ondervinden dat mensen in de gezondheidszorg het hoogste respect verdienen.
Elke avond om 20.00u applaudisseren of witte lakens uit het raam hangen of godbetert liedjes zingen om jullie waardering te uiten?! Allemaal goed en wel, enkel als het te dichtbij komt gaan we collectief over tot deze vorm van appreciatie. Wenselijker zou zijn om niet meer te kiezen voor rechts, populistisch klootjesvolk dat gezondheidszorg naar liberaal model wenst te beheren waarbij winst maken het ultieme doel is. De mensen die nu de boel doen draaien zijn werkzaam in een sector waar er reeds decennialang wordt in bespaard (leve de wachtlijsten voor van alles en nog wat). Op risico van eigen lijf en leden zijn de onbaatzuchtige hulpverleners (om in een algemene term te spreken) My Sherona van alle dag!!!
Zoals u weet ben ik vorig jaar aangezocht om coach te worden van een mini-voetbalploegje. Toevallig spelen er een aantal oude bekenden samen, waaronder mijn hoogsteigen nageslacht. Na 22 speeldagen hadden we 20 wedstrijden gewonnen (het is van 12 okt. geleden dat we nog een wedstrijd verloren), stonden we met een doelpuntensaldo +110 en hadden we gisteren genoeg aan een gelijkspel om de titel te vieren. Tegen de vierde in de stand HA zou dit wel lukken, tenslotte hadden we die al eens met 9 - 1 afgepoeierd! Maar o wat was mijn jonge Boavista-ploegje zenuwachtig. Ter illustratie een zeer zeldzame misser op schepcorner en zowaar een 1 - 2 achterstand. Gelukkig was de lumbago van Jasper net op tijd genezen. Hij had ons eerst al op voorsprong gebracht en scoorde op magistrale wijze en op het ideale moment de 2 - 2. Onze trein was net op tijd onder stoom en denderde andermaal naar een 7 - 2 overwinning, luid aangemoedigd door een fanatieke en redelijk talrijke supportersschare. Het feest werd ingezet, felicitaties en complimenten werden uitgewisseld. Ook aan mijn adres. Echter, mijn bijdrage heeft zich beperkt tot het installeren van een paar basisregels. Vooreerst de juiste speler op de juiste positie, daarna een beetje tactische discipline en vooral spelplezier. Al snel pikten mijn spelers de idee op dat een spel pas echt plezant wordt als je veel wint!
Voor mij persoonlijk is deze activiteit, hobby zo u wil van onschatbare, therapeutische waarde in het ruime kader van mijn slepende ziekte. Een half uur voor vertrek had ik een zeer slecht gevoel van algemeen onbehagen, onpasselijkheid en was ik nauwelijks in staat mij klaar te maken. Het koste mij de nodige moeite om tot aan "the place to be" te geraken. Maar om de een of andere onverklaarbare reden geeft het mij toch telkens weer energie en kracht om voor een groep te staan. Even laat het mij toe het immer lastige bestaan van een chronisch zieke mens te vergeten. En het respect en de waardering die je van die jonge gasten krijgt doet ook wel iets met een mens hoor!
We gaan nu proberen de competitie foutloos verder af te werken, we spelen ook nog de beker van stad Gent. Om af te sluiten hebben we ingeschreven voor enkele tornooien, altijd leuk. Daarna even pauze en ons opmaken om volgend seizoen een reeks hoger te spelen. Benieuwd wat dat gaat geven!
Het goede nieuws is dat ik binnenkort mijn vierde rookvrije maand inga! De goesting blijft latent aanwezig, eens verslaafd altijd verslaafd zegt men weleens en ik kan dat alleen maar volmondig beamen. De voordelen zijn echter veel prominenter aanwezig. Vooreerst is er het significante, financiële voordeel. Een arme stakker zoals mezelf die het moet zien te rooien met een te mager vervangingsinkomen spaart zich al vlug een mantelzorgpremie per maand uit door zich niet verder over te geven aan deze ongezonde hobby. Ook op lichamelijk, fysiek gebied is er een zeer duidelijk merkbare verbetering waar te nemen. Het opvallendste verschijnsel betreft de afname van die hinderlijke, hatelijke, vermoeiende spierspasmen. Behalve 's morgens beperkt dit raar uitziende ongemak zich nog slechts tot een occasionele stuiptrekking. De volgende stap bestaat erin de neuroloog te overtuigen de medicatie bestaande uit spierontspanners en -ontstressers wat af te bouwen. Ook tijdens de diverse oefeningen in het revalidatiecentrum merk ik een lichte verbetering van de algemene conditie.
Helaas moet ik toegeven dat de gevolgen van de ongenadige ziekte MS vooral nefast zijn op het psychologische, mentale front. Over mijn slaapproblemen heb ik u eerder al bericht. Evenals over de gevoelsstoornissen in beide handen. Recent kan ik ook nog ongecontroleerde angstaanvallen aan het weinig benijdenswaardige lijstje toevoegen. Vooral wanneer je 's nachts wakker schiet zonder enig besef van tijd en ruimte en je daarbovenop nog ligt om hulp te roepen naar je naaste(n) dan is totale paniek niet ver weg. Hoe je dit kan kaderen, beheersen, controleren is mij een raadsel. Angst voor wie, voor wat? Ik zou het niet weten!
Of toch? Ik merk veel woede en ongenoegen en ongemak en nog zoveel meer naar die mensen die er voor ons zouden moeten zijn omdat het hun verdomde werk is er voor ons te zijn. Nee, ik heb het niet over de naaste familieleden, mantelzorgers tegen wil en dank die belangeloos, kosteloos maar liefdevol dagelijks bovenop hun al drukke leven inzet en dadendrang tonen om mij het leven wat draaglijker en aangenamer te maken. Ik heb het over zorgverleners, zorgverstrekkers, ondersteunende diensten, beleidsvoerders die er de kantjes vanaf lopen ten koste van patiënten. Mensen die al dan niet onder het vermeende argument van tijdsdruk niet de vereiste zorg kunnen of willen verlenen en mij doodleuk op paternalistische wijze komen vertellen dat ik toch de zaken wat meer moet relativeren. Beleidsvoerders wiens enige beleid erin bestaat wachtlijsten in stand te houden en er desgevallend nog een paar bij te creëren (om u een voorbeeld te geven ; we zijn ondertussen met 14.000 mensen op de wachtlijst voor de persoonsvolgende financiering. Waarschijnlijk krijgen mijn kinderen een brief van het VAPH ofte Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap met de mededeling dat ik eindelijk aan de beurt ben vijf jaar na mijn overlijden). Dan hoor ik een minister op federaal niveau rondbazuinen dat het budget in de gezondheidszorg niet opgetrokken maar hoogstens herverdeeld moet worden. Ik geraak zelfs niet opgenomen in de MS-kliniek van Melsbroek ondanks mijn reeds jarenlange geschiedenis aldaar! Maar geen erg, ik sta op de wachtlijst!!! Ik kan nog wel een aantal voorbeelden geven (ziekenvervoer, thuishulp etc...) die aantonen dat er met chronisch zieke mensen wordt gemarchandeerd maar dan zou ik al vlug verzanden in zure, hoogst onaangename schrijfsels en daar is niemand bij gebaat, toch?
Tot zover deze update. Die is lang niet up to date, want minstens onvolledig. Tot bij een volgende gelegenheid waarbij ik u andermaal hoop te verblijden met nog meer kommer en kwel aangaande mijn o zo vermaledijde bestaan!
Op 8 maart werd ik opgenomen in het Nationaal MS Centrum te Melsbroek voor een jaarlijks terugkerende revalidatie tgv. mijn chronische ziekte, genaamd Multiple Sclerose. Covid-19 heeft er ook daar voor gezorgd dat de leefregels strenger zijn geworden. Zo konden we niet beschikken over de PC's in de gezamenlijke ruimte. Het was mijn bedoeling een dagboek van mijn verblijf bij te houden. Aangezien ik noch laptop noch tablet of aanverwanten ter beschikking had moest ik overschakelen op pen en papier. Dit tot groot jolijt van Mieke, de ergo-therapeute, die met stijgende verbazing mijn handschrift kalligrafische proporties zag aannemen.
De verpleegster was al vroeg op post. Ik word om 11.30u verwacht in het NMSC te Melsbroek voor een absoluut noodzakelijke opname.
