Jonas Caignie

° 25/03/1995 Poperinge

+ 17/03/2012 Dranouter

Foto
medisch
  • vermoeidheid bij kanker
  • boekje chemo kasper
  • medulloblastoom
  • beenmergtransplantatie
  • acute myeloïde leukemie
  • Foto
    Rouwen
  • Manu Keirse
  • kinderen in rouw
  • Rouwzorg Vlaanderen
  • Claire Vanden Abbeele
  • Foto

    Sterrenvriendjes :

    Seppe*

    Dorien*

    Soetkin* en Willem*

    Stephanie*

    Jolien*

    Roy*

    Zoeken in blog

    Archief per maand
  • 03-2015
  • 02-2015
  • 01-2015
  • 12-2014
  • 11-2014
  • 10-2014
  • 09-2014
  • 08-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 05-2014
  • 04-2014
  • 03-2014
  • 02-2014
  • 01-2014
  • 12-2013
  • 11-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 08-2008
  • 07-2008
  • 06-2008
  • 05-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
  • 12-2007
  • 11-2007
  • 10-2007
  • 09-2007
  • 08-2007
  • 07-2007
  • 06-2007
  • 05-2007
  • 04-2007
  • 03-2007
  • 02-2007
  • 01-2007
  • 12-2006
  • 11-2006
  • 10-2006
    Jonas' dagboek

    23-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    We hebben een hele onrustige nacht achter de rug. Ik moest regelmatig plassen en kon niet echt mijn draai vinden in mijn bed. Mama heeft echt afgezien deze nacht. Ze was moe toen ik om 7h30 nog ‘ns riep dat ik weer ‘ns moest plassen en dat het tijd was om op te staan. Uiteindelijk zijn we allebei opgestaan, maar we voelden ons zó moe.

    Om 9h00 kwam ergo mij ophalen. Vandaar ging het naar de kiné om te eindigen bij logo. Ida bracht mij terug naar de kamer en ze had de blaadjes die we samen ingevuld hadden mee om te tonen aan mama. Ida was tevreden over mijn prestaties. Daarna was het tijd om te eten. Geen vis, dat lust ik niet. Ik had kip gekozen. Om 13h00 kwam juf Ilse mij les geven. Franse les. Ik heb daar een hekel aan. Het was herhaling van de reeds geleerde werkwoorden. Maar het ging redelijk. Daarna is Tineke mij komen halen voor nog een uurtje kiné. Het was heel lastig. Ondertussen waren papa en mama de auto aan het laden zodat we dan op ons gemak naar huis konden vertrekken. Rond 15h45 was het zo ver. We konden vertrekken richting Dranouter. Maar dat was buiten papa en mama gerekend. Papa stopte nog eerst in de Aldi bij het UZ in Gent. Hij dacht dat de kinderchampagne in reclame was, maar was verkeerd. Het is pas volgende week. Omdat papa mij een stick beloofd had voor mijn laptop, stopte papa nog eens in Ieper. In de fun waren ze uitverkocht. Dus van de Fun naar Krëfel. Joepie. Er was nog één. Daar kan ik nu foto’s, muziek en spelletjes opzetten. Vandaar ging het richting Nieuwkerke. Papa en mama vertelden me dat ze een verrassing hadden voor mij. Gezien   dr. Astrid gezegd had dat ik nog frietjes van de frituur mocht eten en dat ik zo graag eens binnen geweest was in de frituur “De Platse” van Angelo, gingen papa en mama samen met mij frietjes eten. Het was vroeg, dus er ging nog geen volk zijn. Eénmaal daar aangekomen zie ik dat opa’s auto daar stond. Mama zei dat het een andere auto was. Ik stelde mij dus geen vragen. In de gang van de frituur lag een hele stapel boekentassen, maar die had ik zelfs niet opgemerkt. De eerste personen die ik zag, waren Angelo en Lien. Maar toen papa mijn rolstoel droei om naar het zaaltje achterin te gaan, wist ik niet wat ik zag. Het zaaltje zat stampvol. Alle klasgenootjes waren er, juf An, juf Karin van het tweede leerjaar, Eline met 7 kindjes van haar klas, Jolien van Darlyn, Pieter en Matthias Van Uxem, pepe, meme, opa, oma, metje Cindy met Sarina en Colin, tante Nancy, nonkel Thierry met Jessie, Owen en Kyano. Zoveel volk, allemaal voor mij. Ze zongen allemaal “happy birthday”. Ik was zo danig ontroerd en geschrokken dat ik ervan moest plassen. Na mijn plasbeurt kwam iedereen mij een gelukkige verjaardag wensen. Ze hadden allemaal een verjaardagskaart gemaakt in de klas. Sommige hadden cadeautjes bij  (niettegenstaande dat mama en papa gevraagd hadden geen cadeautjes mee te brengen). Van de klas heb ik een reuze-voetbalveld gekregen. Op de zijkant waar de sponsors hun reclame zetten, stond iedere keer “Jonas 12 jaar” of “Jonas happy birhtday”. Op het scorebord stond “12-0” voor mij. We hebben allemaal een klein bakje friet gegeten met een frikandel en een drankje erbij. Het was supertof en heel leuk. Ik heb er echt van genoten. Wanneer alle vriendjes naar huis waren, gingen wij dan richting Dranouter. Daar stond mij nog een verrassing te wachten. De familie was nog mee-uitgenodigd om taart te eten. Daar zijn peter Miguel en tante Sofie met Nestor ook bij. Mijn vreugde kon niet op. Eerst heb ik een beetje in mijn bed gelegen om te rusten. Daarna ben ik op mijn plasstoel aan tafel gaan zitten. Ik heb twee stukken taart gegeten. Alle kindjes waren aan het spelen in de keuken op het tapijt dat oma daar had klaargelegd.

    Mama en nonkel Henk hebben mij erbij gezet. Oma en meme hebben om beurt op een stoel gezeten om te voorkomen dat ik omviel. Het was zalig om te kunnen meespelen met de rest. Ik heb zelfs nog een beetje in de zetel gezeten om te kunnen nagenieten. Het was mega-tof, reuze-cool. Papa en mama zijn geslaagd in hun opzet. Ik was echt aangenaam verrast en superblij met mijn feest. Het was dik 22h00 toen iedereen vertrokken was. Mama en papa hebben nog eerst een beetje opgeruimd en rond 23h00 zijn we allemaal gaan slapen. Moe maar heel gelukkig en heel tevreden. Slaapwel.












    22-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    We hebben een hele rustige nacht achter de rug, zonder dromen, zonder te zijn wakker gemaakt door de nachtploeg. Volgens de papieren zijn ze zelfs 2 x binnen geweest. We hebben ze echt niet gehoord. We hebben geslapen tot 7h30. Na ons ochtendritueel is Pol mij komen controleren : koorts, pols, bloeddruk. Alles was normaal. Om 9h00 is Ida mij komen halen voor een uurtje logo. We hebben aanvulzinnen gedaan en woorden leggen met letters en natuurlijk ook weer onze gekke bekken trekken. Eénmaal terug in mijn kamer zijn dr. Vanderlinden en dr. Ruth samen op bezoek gekomen. Ze kwamen nogmaals boffen en stoefen met mij en mijn wilskracht. Het is volgens hen niet alleen door de therapeuten maar vooral door mijn eigen inzet en kracht dat ik zo rap vooruitga. Om 11h15 is Ilse mij dan komen halen voor de ergo. Ik was met “4 op 1 rij” aan het spelen met mama. Ilse was blij te horen dat ik aan mama vertel wat ik bij haar moet doen. Vandaag moest ik met stekjes figuren maken : een huis en een boom. Ze hebben mij op een plank gezet en ik kon daar alleen blijven opzitten. Ilse was heel tevreden over mijn prestaties. Nu had ik wel grote honger en Pol is nog niet geweest met mijn lunch. Er waren blijkbaar weer problemen bij de bestelling. Het zat niet correct in de computer. Uiteindelijk kon ik er toch aan beginnen. Het was een koteletje met gebakken patatjes en een frangipanne voor dessert. Om 13h00 had ik normaal les van juf Ilse maa juf Gwendoline kwam zeggen dat ze afwezig was. Er was iets in haar nek geschoten. Ik kon dus blijven rusten. Ook Nathalie van de psycho kwam niet af. Ze is wel haar collega Nele komen voorstellen aan mama en papa, maar ik was ondertussen al vertrokken naar de kiné. Rond 16h15 was ik terug in mijn kamer. Mijn programma  was volledig afgewerkt en het enige dat ik nu nog wilde doen was kijken naar TV. Iets nà 18h00 zijn metje Cindy, pepe en Eline nog langsgekomen. Papa is eerst iets gaan eten met Eline in de cafetaria. Daarna heb ik ‘4 op 1 rij’ gespeeld met Eline en met metje Cindy. Toen ik moe begon te worden, zijn ze huiswaarts vertrokken. Ook papa is niet meer zo lang gebleven. Ik had opeens warm en voelde koortserig aan. Mijn temperatuur was 37,8°. Mama zei dat we gingen moeten oppassen en geen koorts doen, anders mochten we niet naar huis. Ik wilde slapen, maar kon mijn draai niet echt vinden. Mama heeft uiteindelijk alle lichten uitgedaan en de computer uitgeschakeld zodat ik kon gaan slapen.


    21-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Vandaag begint de lente en is het de verjaardag van tante Sofie. Mama heeft een berichtje gestuurd. We hebben een redelijke nacht gehad, met een intermezzo om 2h30. Een verpleegster die de thermometer kwam steken, vond het blijkbaar nodig om ons wakker te maken. Daarna zijn we weer in slaap gevallen. We hebben geslapen tot 7h30. Om 8h30 is mama gaan vragen of er nog ontbijt was voorzien voor mij. Ik had nog niets gekregen. Pol ging ze onmiddellijk bezorgen. Na mijn ontbijt was het tijd voor school. Juf Ilse kwam weer taalles geven, de rest van de tegenwoordige tijd. We hadden zelfs nog een beetje tijd over om enkele Franse oefeningen te maken. Na de les kwam Ida mij halen voor de logo. Eerst gekke bekken trekken, nadien woordjes en zinnen nazeggen en natuurlijk stapelwoord gespeeld. Daarna was er kiné. Het was met de 2 Finse studentes. Eerst hebben ze me gemobiliseerd en nadien hebben we enkele baloefeningen gedaan. Het was leuk en we hebben heel veel gelachen. Daarna was het tijd om te eten. Op dat moment kwam papa binnen. Net op tijd om mee te gaan naar de simulatie van de bestraling. We zijn te voet naar P 7 gegaan onder de grond, dus via de kelder. Daar aangekomen hebben we zo’n twintig minuutjes in de wachtzaal gezeten. Toen we binnen mochten moest ik T-shirt en schoenen uitdoen. Papa heeft mij helpen op de tafel leggen op mijn buik. Ik moest met mijn gezicht in het plastieken masker liggen. Dit was heel lastig, want mijn gewicht steunde eigenlijk helemaal via mijn gezicht in dat masker. En ik kon op die manier heel moeilijk ademen. De radiotherapeut heeft heel veel lijnen getekend op mijn rug met onuitwisbare inkt. Mijn rug en mijn nek zien er nu ongeveer uit als een wegenkaart. Deze lijnen mogen er zeker niet af. Ze zijn nodig omdat de bestraling op de juiste plaats zou gebeuren. Na een dik half uur was deze simulatie gedaan en mocht ik samen met papa en mama terugkeren naar de kamer. Daar stond Pol al klaar om mijn port-a-cath aan te prikken. Al een geluk dat ikzelf zei dat hij een beetje zalf moest opsmeren, alvorens te prikken; want met die zalf (Emla ) voel ik geen prik. Ik heb hem wel voelen duwen op mijn port-a-cath. Eénmaal de naald erin kon Pol gemakkelijk bloed afnemen. Nu was het wachten op mijn dosis chemo die besteld werd. Ondertussen kwam Yves Bondue ( bekend van ’t Folk in Dranouter ) ons een beetje amuseren met zijn gitaar. Hij zong een liedje over een kameleon en de regenboog. Daarna speelde hij nog een beetje gitaar zonder erbij te zingen. Hij legde zijn gitaar op mijn buik en ik mocht zelf eens proberen de snaren te bespelen. Dit ging niet zo goed maar ik kon toch met mijn vingers over de snaren strelen, zodat er toch een beetje klank uitkwam. Op het moment dat Yves Bondue vertrok, kwam  dr. Ruth de kamer binnen. Ze was vorige week naar een congres in Monaco en heeft daar een paar dagen verlof aan gekoppeld. Nu was ze terug en benieuwd om mij te zien. Ze was heel blij en aangenaam verrast te zien dat ik weer zo veel sprongetjes voorwaarts had gemaakt. Ze zei dat ze mij nu heel goed kon verstaan. Ze ging eens navragen bij de kinesist hoever we daar al staan. Ze komt in de loop van de week nog wel eens langs. Toen dr. Ruth wegging, kwamen meme, pepe en Eline binnen. Ik moest nog eten, dus papa maakte alles klaar. Wanneer Eline mij zag eten, kreeg ze ook weer honger. Mama heeft voor haar ook 4 boterhammen met choco klaargemaakt. Pepe had voor ons al een chocolademelk gehaald. Ik had ook niet genoeg met mijn 4 boterhammen, dus heeft mama er nog 2 bijgemaakt. Daarna was ik zo’n beetje moe. Papa heeft mij terug in bed gelegd. Ik wou nog samen met Eline “Pac-Man” spelen, maar dat wou niet zo goed lukken. Eline heeft het spel dan maar weer opgeruimd en weggedaan. Daarna zijn ze naar huis vertrokken. Dan was het nog steeds wachten op mijn chemo. Slechts om 22h00 kwam Grietje er mee af. Ze had 2 flesjes bij : 1 x vincristine (= chemo ) en 1 x fysiologisch water ( = spoeling ) om mijn port-a-cath door te spoelen. Wanneer alles doorgelopen was, heeft ze nog een spuit “ontstopper” ( = heparine ) ingespoten. Dan heeft ze de port-a-cath ontkoppeld. Als dat allemaal gebeurd was, is ook papa richting huis vertrokken. Mama en ik zijn onmiddellijk in ons bed gekropen. We waren heel moe.

    Slaapwel.

    20-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    We hebben een hele goede nacht achter de rug. Pol, de verpleger, is mij komen wegen deze  morgen : 50,350 kg. Joepie, weer 350 gram bijgekomen !  Nu is het wachten op wie mij eerst komt halen : de kiné of de logo. We zullen wel zien. Afwachten. Het was juf Ilse die kwam vragen of ze om 9h00 les mocht geven i.p.v. om 13h00. Voor mij geen probleem. En om 9h10 kwam de studente van de kiné binnen. Gezien het eigenlijk om 8h00 voorzien was en dat ze om 10h00 vertrekken naar een sporthal, wist ze niet direct wanneer ze Jonas zou komen halen. We zouden wel zien.  Ondertussen kreeg ik eerst taalles van juf Ilse. Ik werkte heel goed mee en de juf maakte een tekening van een ventje als beloning. Er bleef wat tijd over en we werkten nog vlug onze cijferoefeningen af. Ik had hoofdpijn van het vele nadenken; maar ik kon normaal gezien nu nog een uurtje rusten vooraleer de logo begon. Om 11h00 kwam Ida binnen met studente Sofie. Ze hebben mij les gegeven in de kamer. Eerst de driloefeningen, daarna woordjes nazeggen, zinnen en teksten. Dan nog woordjes maken met kaartjes en woordjes raden. Het was leuk en Ida stond verbaasd. Toen de les over was, stonden opa en oma al te wachten in de gang. Op dat moment kwam ook papa binnen. Oma is bij mij gebleven terwijl mama, papa en opa samen zijn gaan eten in K 12. Rond 13h00 is de ergotherapeute mij komen halen (ben even haar naam kwijt). Met haar heb ik ook “vier op ’n rij” gespeeld. Vandaar ging het naar de kiné. Bruggetjes maken, rollen van buik naar rug en kruipen op handen en knieën. Het was Kiersi ( de Finse studente ) die mij terug naar mijn kamer bracht. Mijn werkdag zat er op. Nadat opa en oma vertrokken waren, hebben papa en ik nog wat “gechat” op MSN met de vriendjes van de klas. Ondertussen deed mama veel verschillende rare en geheimzinnige telefoontjes. Papa en ik mochten precies niet echt horen wat ze te zeggen had. Plots kreeg papa dezelfde trekjes. Ook hij ging steeds naar buiten om te bellen. Raar maar waar …  

    Rond 19h00 besliste papa dat het tijd werd om mij in bad te zetten. Samen met mama zijn we naar de badkamer naast onze kamer gegaan om mij te wassen. Het was leuk in bad. Het moeilijkste was om mij erweer uit te halen. Papa nam me bij mijn oksels en mama bij mijn knieën en samen tilden ze mij eruit. Dat zijn nogal vedetten hoor, mijn papa en mijn mama. Eénmaal terug in bed is dr. Laureys nog eventjes goedendag komen zeggen. Kort daarna is papa richting Dranouter vertrokken. En wij, wij gingen slapen. Slaapwel.

    19-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    We hebben een redelijke onrustige nacht achter de rug. Om 00h30 heeft de nachtverpleegster ons uit onze slaap gehaald door het licht aan te doen om de thermometer te steken. Nadien heb ik redelijk veel gedraaid en gekeerd in bed. Mama zegt dat ik ook veel heb gedroomd. Uiteindelijk zijn we dan om 7h30 opgestaan. Nu blijkt dat de verpleegster van gisterenavond vergeten is dat ze moest eten bestellen voor mij. Daardoor had ik deze morgen geen ontbijt. Ik mocht cornflakes hebben, maar daar kan ik mij niet mee vullen. Al een geluk dat mama brood, boter en choco meebracht, zodat ik toch mijn 4 boterhammen kon eten. Het is nu maar te hopen dat de verpleegster, die nu van dienst is, niet vergeet mijn eten voor deze middag en vanavond te bestellen. Enfin, als je denkt dat je het nu allemaal al wel gehad hebt, zijn er dus nog elke keer weer nieuwe verrassingen.Daarna was het wachten op die van revalidatie. De maandagmorgen is het altijd afwachten wie mij als eerste komt afhalen. Vandaag is dat Nathalie van de psycho. Volgens haar heb ik om 10h00 logo en om 11h00 ergo. Mijn voormiddag is aldus volledig volgeboekt en mama blijft verweesd achter in de kamer. Ik heb aan mama beloofd dat ik flink mijn best ging doen. Nathalie was blij dat ze een kopie had van al mijn schoolrapporten. Normaal moet ze verschillende tests afnemen vooraleer de bestraling begint. Ze zegt dat ze sowieso een vertekend beeld zullen krijgen gezien mijn beperkingen. Ze gaat het in elk geval proberen en kijken of het lukt. We zijn allemaal even benieuwd. Ik heb toch testen moeten afleggen. Ik vond dat het redelijk ging. Na de psycho was er logo. We hebben driloefeningen gedaan en nadien stapelwoord gespeeld. Ik moest de woordjes spellen en ook dat lukte al heel aardig. Daarna was er ergo. Ik moest weer een soort puzzel maken. De puzzel bestond er uit dat ik de juiste prentjes moest herkennen. Het was moeilijk, maar wel leuk. Om 12h15 was ik weer in mijn kamer. Gaby heeft mij terug gebracht. Ik heb heel vlug moeten eten want om 13h00 was juf Ilse er al. We hebben eerst nog een cijferoefening opgelost en nadien taal. De tegenwoordige tijd. Dat doe ik graag. Rond 14h00 is Tineke mij komen halen voor de kiné. Ik moest weer bruggetjes maken met mijn poep en kruipen op handen en knieën. Nu en dan zak ik nog eens door mijn rechterarm. Nadien was ik pompaf, mijn batterijen waren plat. Eénmaal terug in de kamer, heeft mama mij weer in bed gestopt. Papa arriveerde net op dat moment. Kort nadien zijn de dokters binnengekomen : dr. Verbiest, dr. Laureys en dr. Verlooij. Ze bevestigden mijn goede vooruitgang en goede conditie, alsook het programma van deze week. Ze zeiden dat we volgende week waarschijnlijk een andere kamer gingen krijgen op het vierde verdiep, omdat ze constant kamers tekort hebben. We zullen wel zien. Kort daarop kwamen meme, pepe en Eline binnen. Ik was net aan het eten. Mama en papa zijn met Eline naar K 12 gegaan om samen iets te eten. Toen ze terugkwamen, heeft Eline nog de rest van haar huistaak gemaakt en zijn ze huiswaarts vertrokken. Papa is nog wat blijven doorwerken op de laptop. Het was reeds 21h30 toen hij naar huis vertrok. Ik lag al te slapen en te dromen. Mama heeft nadien ook nog wat op de computer getokkeld; maar rond 22h30 is ook zij gaan slapen. Slaapwel.


    18-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    We hebben vandaag nog langer geslapen dan gisteren, tot 9h00 ! Het was al 10h00 toen Eline naar de bakker ging. Ze bracht brood mee, maar ook pistolets en croissants. Zalig, weer allemaal samen aan tafel.Vandaag heeft mama mij in bed gewassen ipv in bad. Dat ging veel gemakkelijker. En het vraagt niet zoveel energie.Net toen we ’s middags gedaan hadden met eten, of beter gezegd bijna gedaan; want mama en ik waren eigenlijk nog bezig; kwamen meme, metje en Sarina binnen.Mama vindt dit dus heel frustrerend en vervelend. Ze had nochtans duidelijk gezegd geen bezoek dit week-end. Maar ja… Kort erna ging de bel weer. Daar was tante Nancy met de kinderen. Er was onmiddellijk weer leven in de brouwerij. Thomas speelde samen met Owen. Jessie en Eline speelden samen met mij en Kyano zat op mama’s schoot. Na een tijdje werd ik moe. Papa hielp mij van de zetel naar mijn bed. Rond 16h00 kwamen opa en oma binnen. Dat is het moment waarop papa en mama alles beginnen klaarzetten om weer naar Gent te vertrekken. We zitten eerst nog eens allemaal aan tafel en eten nog samen vooraleer aan te zetten. Eline deed een beetje averechts vanavond. Ze wou niet eten, en ze wou niet luisteren, zelfs niet spreken. Ze was koppig. Ze heeft het moeilijk met het feit dat iedereen steeds maar weer over Jonas praat of op bezoek komt voor Jonas. Alles draait volgens haar om Jonas en zij komt niet meer aan bod. Mama heeft geprobeerd om haar te sussen en te troosten. Het is voor iedereen even moeilijk en lastig op dit moment. Maar mama is zeker dat we ons er wel doorheen slaan. Nadat ze Eline gekalmeerd had, zijn we uiteindelijk richting Gent gereden, mits nog een kleine stop bij de bakker in Kemmel. Het was ongeveer 20h00 toen we daar aankwamen. De verpleegster had het razend druk en heeft na zo’n groot half uur alles komen checken en in orde doen. Papa is rond 21h30 richting Dranouter vertrokken. Hij was moe. Mama schreef nog wat in het dagboek. Daarna zijn we gaan slapen. Het was al 22h00. Slaapwel. Tot morgen.


    17-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Goeiemorgen. Geslapen tot 8h00 en nog wat blijven nagenieten in bed. Rond 9h00 is iedereen naar beneden gekomen om samen te ontbijten. Na het ontbijt heeft mama eerst Thomas gewassen en gekleed, zodat hij buiten kon spelen. Nadien zijn mama en papa met mij de trap opgegaan. Ik wou zo graag in bad. Dat bleek echter een hele moeilijke en lastige klus. Eénmaal bovengeraakt heeft papa mij in bad gehesen. Mama heeft mij gewassen. Ik had enkele bekertjes bij mij om te spelen en op een gegeven moment begon ik te spetteren met die potjes net als een kleine kleuter.

    Papa heeft mij samen met mama uit bad gehesen, afgedroogd en gekleed. Daarna moesten we weer naar beneden. Dat ging echt niet zo gemakkelijk. Eerst rechtstaand geprobeerd, daarna zittend. Mama moest per trap mijn beide voeten verzetten en mijn hand mee verplaatsen op de leuning en papa moest mij helpen te blijven rechtzitten want ik wiebelde nogal. Dat vergde heel veel energie. Eénmaal terug beneden bleef ik eerst een beetje in bed om te bekomen. Na het middagmaal kwamen Eline en Thomas bij mij op bed zitten om samen te spelen. Eerst met de auto’s met Thomas, daarna “ 4 op 1 rij” met Eline.

    Iets later in de namiddag hebben we samen met de lego’s gespeeld. Ik zat toen in mijn rolstoel met een dienblad op mijn schoot.

    ’s Avonds om 18h00 zijn pepe en meme gekomen. Een half uur later waren metje, nonkel Henk, Sarina en Colin daar. Om 19h00 waren nonkel Rik met Kevin en Kelly aan de beurt. Op het moment dat iedereen weg was, zijn we allemaal samen in de zetel gaan zitten. We hebben vandaag naar het tweede deel van idool gekeken en naar de foute quiz met Sergio. Daarna zijn we gaan slapen.


    16-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Na een rustige nacht zijn we om 7h00 opgestaan. Ik moest plassen. Na het ochtendritueel ( plassen, wassen en ontbijten) was er nog wat tijd over om te rusten.Pas om 10h00 kwam Tineke mij halen voor de kiné. Weer bruggetjes maken en duwen op mijn armen. Om 12h00 heeft Gaby me teruggebracht naar de kamer. Ze was heel tevreden. We hebben eerst onze driloefeningen gedaan en daarna een beetje scrabble gespeeld, maar nog niet op het bord. Ik moest de letters herkennen en zelf woordjes maken. Dat was heel leuk. Op het menu, deze middag, stond vis. Ik lust dat niet zo, maar papa had dat wel besteld. Ik heb toch mijn bord uitgegeten. Dan een half uurtje rust, want het wordt nog een drukke en lastige namiddag. Dr. Astrid is langsgeweest met alle dokters om te zeggen dat ik voor het week-end weer mee mag naar huis. Ze komt deze namiddag nog eens terug met de ontslagpapieren. Terwijl juf Ilse les gaf, zijn mama en papa gaan eten in K 12. Ze waren terug om 14h10. Ik was nog niet weg. We bleven wachten, maar er kwam niemand mij ophalen. Niet om 14h30, niet om 15h00 en niet om 15h30. Rond 16h00 hadden wij net de papieren gekregen van Pol om naar huis te kunnen vertrekken. En om 16h10 kwam iemand van de kiné mij halen. Mama was boos. Ze zei dat op de planning stond dat kiné voorzien was om 14h00 en dat wij naar huis gingen vertrekken. De studente verontschuldigde zich. Wij maakten ons klaar en vertrokken uiteindelijk richting Dranouter. We waren tegen 17h30 thuis. Veel te vroeg om langs te gaan bij de frituur “De Platse” in Nieuwkerke. We reden dus rechtstreeks naar huis. Daar pasten oma en opa op Eline en Thomas. Ze waren allemaal blij om mij terug te zien. Ik heb eerst een beetje in de zetel gezeten. Rond 19h00 zijn opa en oma vertrokken. Papa is een half uurtje later vertrokken naar de frituur. Hij belde dat hij een tijdje zou wegblijven want er stonden zeker 30 personen voor hem aan te schuiven. Ondertussen zijn meme en pepe ook nog langsgekomen. Eénmaal papa terug was, hebben we allemaal samen lekker gesmuld van onze frietjes. Ikzelf heb 2 hamburgers gegeten en een beetje frietjes. Die frikandel kon er echter niet meer bij. Nadien hebben we nog gekeken naar de TV; naar idool 2007. Vanavond waren het alleen de meisjes. Morgen zijn de jongens van idool aan de beurt. Na idool zijn mama, Eline en Thomas gaan slapen. Papa is nog eventjes beneden gebleven bij mij. Eenmaal in mijn bed ben ik prompt in slaap gevallen. Slaapwel. Tot morgen.


    15-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    We hebben vannacht toch weer zeer goed geslapen. Om 8h00 kwam de verpleegster bloedstalen nemen. Ik mocht kiezen. Via de port-a-cath of via mijn arm. Ik koos mijn arm. Om 8h45 kwam Tina ons halen om ons te begeleiden naar P 7. Daar wordt vandaag mijn gipsen masker gemaakt. Daarvan zal die meneer dan een plastieken masker maken dat ik moet aanhebben tijdens de bestralingen. Tina heeft ons de weg onder de grond uitgelegd voor als het slecht weer is. De volgende keer proberen we misschien bovengronds. Na het maken van het masker kwam de verpleegster van dr. Boterberg ons halen. Zij toonde ons waar we de volgende keer moeten zijn. Ze was heel lief en vriendelijk. Eénmaal terug in de kamer wou ik toch nog ‘ns naar buiten. Het zonnetje scheen en ik wilde een beetje buitenlucht opsnuiven. Mama is met mij vertrokken naar beneden en aan de ingang zijn we een 5-tal minuutjes blijven staan. Het was gewoonweg zalig in de zon. Terug boven in de kamer wou ik in m’n rolstoel blijven zitten en een appelsien eten. Ik was net begonnen toen Ilse mij om 10h15 kwam halen. Ze was veel vroeger dan voorzien, want ik was maar om 11h00 genoteerd. Ik ging met veel plezier mee. Benieuwd wat ik vandaag zal moeten doen. Net als gisteren heb ik moeten stempelen. Ik was tegen 11h30 terug op de kamer. Papa kwam net toe op het moment dat ik moest eten. Juist op tijd, want mama moest mee met Sabine en Mieke naar school. Papa heeft mij eten gegeven. Oh ja, ik ben nog vergeten te melden dat de goochelaar Ivo bij mij is geweest. Hij heeft mij een trucje geleerd i.v.m. de goochelstaf. Om 13h10 kwam juf Eline en juf Ilse binnen. Papa zei hen dat ze geen les konden geven omdat ik op onderzoek moest.

    Ik moest naar P 1 voor een gehoortest. Volgens dr. Huyghe verdien ik 9/12 op mijn 2 oren. We zijn weer eens zo’n 2h30 weggeweest, waardoor de rest van mijn programma weer eens goed door mekaar werd geschud. We waren pas rond 15h15 terug in de kamer. Om 16h00 heeft Ida les logopedie komen geven en om 16h30 was er kiné tot 17h00. Het was zeer kort maar ik heb heel goed meegewerkt. Rond 17h30 was mama terug.

    Sabine kwam vertellen dat ze vele groetjes, kusjes en knuffels moest bezorgen van de meisjes van de klas. Kort daarna kwamen pepe, metje Cindy, Eline en Sarina binnen. Eline en Sarina zijn met mama naar de lieving gegaan om hun huiswerk te maken.

    Net op het moment dat papa wou vertrekken, kwamen Carine en Greta van Fleur de kamer binnen. Ze hadden een hele mand snoep mee. Greta vertelde dat ze al 3 kwartier op zoek waren naar mij. Ze waren al in blok 3K geweest, ze hebben voor K 12 gestaan, uiteindelijk K 6 gevonden, maar dan op het verkeerde verdiep, tot ze mij dan toch gevonden hadden.

    Toen zij vertrokken waren, heeft mama mijn pyjama aangedaan en druppels in mijn ogen. Ik was klaar om te slapen.

    Slaapwel en tot morgen.


    14-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Na een goed nachtrust zijn we rond 7h45 opgestaan. Eerst de routineklussen : plassen, wassen en ontbijten. Daarna een paar rondjes “ 4 op 1 rij”. We winnen elk om beurt. Dat is leuk. Om 9h15 kwam juf Eline binnen. Het was vandaag taalles. Het ging over de verleden tijd. Ik had al mijn oefeningen juist. Juf, daarentegen, had ook enkele oefeningen gemaakt en ik moest ze controleren. Fouten dat daar instonden. Na de les heb ik een beetje rust genomen, want er volgde nog een zwaar programma. Om 11h00 kwam die Finse studente mij halen voor de kiné. Ik heb moeten zware oefeningen doen, maar we hebben ook een beetje genoten van de voorjaarszon. Buiten op het platform. Dat was leuk. Het was al voorbij 12h00 toen ik terug in de kamer kwam.

    Hoogtijd om te eten : vol-au-vent met frietjes. Daarna nog één uur platte rust. Rond 14h15 kwam Paul mij halen voor de kiné. Hij zei tegen mama dat ik daar bleef voor ergo en logo. Ik ging dus 3 uur lang weg zijn. Ik was net weg toen Sabine in de kamer kwam. Zij moest nog met mama bespreken hoe ze het morgen zullen aanpakken in school. Mama gaat mee met Sabine naar school. Na deze bespreking zijn mama en papa eventjes gaan wandelen. Ik was net terug in de kamer, en Gaby had mij net in bed gestopt toen papa en mama ook weer arriveerden.

    Gaby zei dat het heel goed gegaan was, maar dat ze iets vroeger heeft moeten afsluiten doordat ik moe was. Het was een lastige namiddag geweest. In ergo heb ik moeten stempelen. Dat was leuk, maar vooral lastig. Ik was net een beetje aan het indommelen toen peter Miguel arriveerde. Pol, de verpleger, kwam ook binnen. Mama had op het belletje geduwd omdat ik net de grote boodchap had gedaan. Pol joeg mij weer op stang. Hij zei me dat ik geen eten meer zou krijgen vanavond. Ik had nog geen goeiemiddag gezegd en hem weer zo’n schone cadeau gegeven : een emmer vol. Pol, dat was de plezantste verpleger van 3K6. 

    Daarna kwam dr. Astrid binnen. Ze wist te zeggen dat de simulatie doorgaat op woensdag 21 maart, dat de eerste chemo-kuur zou gegeven worden op donderdag 22 maart en de eerste effectieve bestraling op 26 maart. Ze zou morgen nog eens binnenkomen, want het werd druk op de kamer. Er kwam een artiest binnen met een gitaar. Zijn naam was Steef Coorevits. Zijn genre muziek is een beetje “folk”, “kleinkunst”, en liedjes voor kleuters, want hij is eigenlijk kleuterleider van opleiding. Hij is goed bekend met Yves Bondue, die regelmatig in het Folk in Dranouter optreedt. Kort nadat Steef vertrokken was, kwamen meme, pepe en Eline binnen.

    Ik was net mijn boterhammen aan het opeten. Daarna heb ik nog mijn banaan opgegeten en een chocolademelk gedronken. Toen mama en papa lasagne aan het eten waren, moest ik ook nog ‘ns proeven. Ik had nu zodanig veel gegeten, dat ik de slaap niet kon vatten. Mama zei me dat ik zo een beetje lastig was vanavond. Ik wilde mij alsmaar draaien en keren in bed en dat ging ook al niet zoals ik het wilde. Ik denk dat ik onbewust al bezig was met hetgeen morgen ging komen. Allez, we zullen maar proberen te slapen. Slaapwel


    13-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Een hele goede nacht heb ik achter de rug. Ik heb geslapen tot 7h30 deze morgen. De klok rond, 12 uur aan één stuk. De gewone ochtendroutine : plassen, wassen en ontbijten. Daarna hebben mama en ik 4 op 1 rij gespeeld tot 9h30. Anderhalf uur heb ik in mijn rolstoel gezeten. Nu is het wachten welke therapeut mij zal komen halen. Een nieuwe planning hebben we nog niet gekregen, dus moeten we afwachten.

    Om 10h15 stonden zowel Gaby als juf Eline aan de deur. Ze zijn overeengekomen dat juf Eline nu een half uur les mag geven en dat Gaby terugkomt rond 10h45. Juf Eline gaf mij Franse les. Het ging over het werkwoord “savoir”. Gezien Frans niet mijn beste vak is, was het weer niet gemakkelijk. Ik moest mij heel goed concentreren. Nadien was Gaby aan de beurt. Ze had haar nieuwe studente Ida mee. Ida komt mij volgende week les logo geven, want Gaby vertrekt op reis naar Frankrijk. Gaby was weer supercontent vandaag. Ik deed goed mijn best en ging met sprongen vooruit. Om 11h45 was het tijd voor mijn afspraak bij de oogarts. Een verpleegster begeleidde ons tot aan het gebouw P1. Daar aangekomen zei de secretaresse dat de afspraak maar om 13h45 was. Retour, terug naar blok K 6. Eerst eten was de boodschap : gehaktbrood met spinazie. Daarna nog een beetje rusten, totdat het tijd was om weer naar de oogarts te gaan. Om 13h15 stond juf Eline aan de deur. Zij kwam nog een half uur les geven over breuken. Rond 13h45 maakten we ons klaar om naar de oogarts te gaan. Net op dat moment kwamen oma en opa aangelopen. Zij zijn meegegaan naar de oogarts. Daar aangekomen moesten we efkens plaatsnemen in de wachtzaal. De assistente van dr. Delbeke stelde samen met mama het dossier op en deed de eerste metingen. Dat nam zo ongeveer  een uur in beslag. Rond 15h15 moesten we opnieuw in de wachtzaal gaan zitten want dr. Delbeke was nog afwezig. Pas om 16h15 was ze terug in haar kantoor. Zij deed nog een laatste onderzoek naar de oogzenuw en bevestigde dat deze niet meer onder druk staat. We moeten sowieso 6 maanden afwachten, vooraleer iets te ondernemen i.v.m. het dubbelzicht. Ik moest nog een nieuwe afspraak maken voor volgende maand. Zo gezegd, zo gedaan.

    Daarna terug naar de kamer. Daar zat papa al ongeduldig op ons te wachten. Ondertussen was Ilse van ergo ook al langs geweest. Geen revalidatie dus deze namiddag. Het programma werd deftig door mekaar geschud. Na enkele ogenblikken kwam dr. Boterberg de kamer binnen. Hij was aangenaam verrast om mij zoveel te zien bewegen. Er was een enorm verschil met zo’n 10 dagen geleden. De afspraak voor het maken van het masker werd vastgezet op eerstkomende donderdag.

    De simulatie zal worden voorzien in de loop van volgende week. Na dit nieuws zijn oma en opa weer naar huis vertrokken. Ook Sabine is nog eens komen piepen in de kamer. Mama moet morgen nog ‘ns opbellen en de afspraak controleren die Sabine gemaakt had. Mama gaat donderdag mee met Sabine naar school i.v.m. de uitleg die ze daar gaat geven over mijn afwezigheid en mijn ziekte. Toen Sabine vertrokken was, was het tijd om te eten. Ik had weer eens  reuzehonger. Na het eten heeft mama mijn pyjama aangetrokken en heb ik mij in mijn bed genesteld om te slapen. Ik was doodmoe van het lange wachten en van de namiddag door te brengen in mijn rolstoel.

    Slaapwel en tot morgen met weer een overvol programa.

     


    12-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Na een goeie nachtrust, zijn we om +/- 7h00 wakker geworden. Ik moest dringend plassen. Daarna heeft mama mij gewassen en verzorgd. Toen we daarmee klaar waren, stond het ontbijt al klaar. Mama heeft mij in mijn rolstoel gezet, zodat ik zelf uit mijn eigen mijn boterhammen kon opeten. En dan was het wachten.

    Om 10h00 kwam de psychologe An Bomans binnen. Ze had een goed gesprek met mama. Rond 10h30 kwam Gaby binnen. We hadden een zeer korte maar intensieve les. Het ging goed. Gaby was heel tevreden. Na de les kwam Charlotte binnen met de spelletjes-kar. Jonas koos voor het spelletje “Blokus”. Net toen we wilden spelen, kwam Louis van de kiné binnen. Hij mobiliseerde mij op bed. Gewoonweg de spieren een beetje los maken om er dan vanmiddag stevig in te vliegen. Na de kiné was het tijd om te lunchen. Biefstuk met worteltjes. Het lukte vandaag niet echt om zelf te eten, dus mama hielp mij. Ondertussen is papa ook al aangekomen. Hij gaat straks met mama iets eten, tijdens mijn les. Juf Eline kwam samen met juf Ilse les wiskunde geven. We moesten nog de les breuken afwerken. Nadien was ik moe en wou ik slapen ( of een beetje rusten). Om 2h15 kwam Louis mij halen voor de intensieve kiné-beurt. Tegen 2h45 was ik al weer terug. Ik was doodmoe. Ik had eerst moeten bruggetjes maken met mijn poep en nadien op mijn buik liggen en mij met mijn armen omhoogduwen ( een soort “pompen”) om meer stabiliteit te krijgen in mijn schouders. Het is mij zo’n 4 x 10 seconden gelukt. Maar toen kon ik echt niet meer. Louis heeft mij dan maar teruggebracht naar de kamer. Eenmaal terug was het tijd voor mijn koek en mijn fruitsap. In plaats van te rusten wou ik het spel spelen met mama. Blokus. Om ter eerst met blokjes aan de overkant van het speelbord geraken of de tegenpartij blokkeren. Tussenin kwamen de dokters nog eens binnenwippen. Er was weer een nieuwe dokter bij, haar naam ontsnapt me nu. Ze kwam zeggen dat dr. Boterberg morgen langskomt en dat dan de voorbereidingen voor de radiotherapie zullen opgestart worden. Vanaf volgende week wordt de eigenlijke therapie opgestart in combinatie met lichte chemo. Verdere uitleg hieromtrent moeten we nog krijgen. Net toen ik weer een beetje wou rusten, kwam Ilse mij halen. Blijkt dat er om 13h00 een dubbele boeking was met juf Eline, waardoor ergo verschoof naar 16h00. Het was leuk maar zwaar. Ik moest werken met steekparels. Het lukte met de vierkante, maar nog niet zo goed met de ronde. Dat komt nog wel. Nadien hebben we nog aan origami gedaan, dat is iets vouwen met papier. Dat was iets minder lastig, maar ook leuk. Toen ik weer op de kamer kwam, waren meme en pepe er al. Ze zijn gebleven tot rond 18h30, totdat ik mijn boterhammetjes had opgegeten. Papa heeft mij toen weer in mijn bed gelegd en ik ben prompt in slaap gevallen. De verpleegster heeft mij om 22h00 nog komen wakker maken omdat ik nog oogdruppels moest hebben en mijn pilletje Zantac nog moest nemen. Ik ben daarna weer onmiddellijk in slaap gevallen. Ondertussen heeft mama nog gechat met Lander, Anne ( de tante van Eli) en Liesbeth. Ze zijn allemaal benieuwd hoe het met me gaat. Ewel, het gaat goed met mij, maar ik ben zo verdomd moe. Slaapwel, tot mogen.


    11-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Ik heb goed geslapen, maar heel veel luidop gedroomd. Dat is wat mama zegt. Om 8h00 moest ik plassen. Mama is opgestaan om mij te helpen. Nadien zijn we nog in ons bed blijven liggen tot rond 9h00. Thomas heeft helpen de ontbijttafel zetten. Papa is ook komen eten. Het was leuk. We zaten allemaal samen aan tafel. Dat was nu toch wel al heel lang geleden. Daarna heeft Eline helpen afruimen. Papa heeft Thomas gekleed en mama heeft mij gewassen en verzorgd. Hierna wou ik een beetje in de zetel zitten. Toen wij om 13h00 aan tafel wilden gaan, ging de bel. Metje Cindy met nonkel Henk en Sarina. Ze weten hun momenten wel te kiezen. Wij hebben op ons ‘gemak’ gegeten, en mama heeft de afwas gedaan. Pas daarna heeft ze koffie gezet.

    Kort nadat metje weggegaan was, was meme er al. Mama had er eventjes genoeg van en is naar boven gegaan. Eline en Thomas waren gaan spelen naar het speelplein.

    Rond 16h00 kwamen oma en opa aan. Dat was het moment waarop mama en papa de valiezen begonnen te maken. Papa heeft nog eerst met Thomas naar de bakker gereden. Dan zijn we allemaal samen aan tafel gegaan voor het avondeten. Na het opruimen zijn mama, papa en ik richting Gent vertrokken. Het was al nà 20h00 wanneer we daar aankwamen. Marijke kwam mij onmiddellijk goeiedag zeggen. Ze heeft mij ook op Arnold gezet ( de weegschaal). Arnold zegt dat ik mijn kilo’s terug heb : 49,5 kg. Joepie. Mijn bed en dat van mama moest nog worden opgemaakt. Marijke hielp mama daarbij. Daarna nog mijn medicatie en mijn pyjama en papa kon terug huiswaarts keren. Het was wel al rond 21h00 toen papa wegging. Nog geen tien minuten later lag ik diep in slaap.


    10-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    We hebben allemaal geslapen tot +/- 7h00. Ik had geroepen naar mama dat ik niet meer goed lag. Papa kwam naar beneden om mij goed te leggen. Om 8h00 moest ik plassen. Toen kwam mama naar beneden. Mama heeft daarna een beetje in de zetel blijven slapen. Maar lang moest ze niet meer slapen, want daar was Thomas al. Kort erna was ook Eline beneden.

    Eline ging voor ons naar de bakker en haalde verse pistolets. Hmmm, lekker. En al heel lang geleden. Nadien heeft mama mij gewassen en verzorgd. ’s Middags hebben we “overschotjes” gegeten met frietjes die papa zelf gemaakt heeft. Om 14h15 was zr. Christa daar. Ze kwam ‘ns kijken hoe ik het stelde. Ze zei dat ik er goed uitzag en kwam eigenlijk vertellen dat ik mijn plechtige communie ook thuis mag doen. Zuster had er met meneer pastoor over gesproken en hij ziet dat ten volle zitten. Mama dan weer net iets minder. Zij zou liever hebben dat ik wacht tot ik weer helemaal genezen ben. Zorgen voor morgen dus. Op het moment dat zr. Christa vertrekt, komt tante Nancy binnen met Kyano. Na haar, was het de beurt aan mijn beste vrienden : Niels en Lander. Lynn, de zus van Niels en zijn mama waren er ook bij. Niels had ook een CD gemaakt en Lander had 3 auto’s mee. Heel tof van hen. Ik vond het leuk hen terug te zien en te kunnen vertellen van school en de voetbal. Zij waren nog niet geheel de deur uit of daar ging de bel weer. Peter Miguel en tante Sofie waren er. Zij hadden hun hondje Nestor mee. Het was het moment om te eten, dus zij aten een mondje mee. Ik zat in mijn rolstoel. Net terug in mijn bed, toen de bel weer eens ging. Daar was metje Cindy met nonkel Henk, Colin en Sarina. Ik wilde op de laptop. Metje zat bij me en ging op MSN. Op slag waren er 3 vriendinnetjes en 1 vriend “on line” : Meggy, Amandine, Kelly en Niels. Toen we volop aan het computeren waren, kwamen meme en pepe ook nog aanbellen. Mama liep letterlijk op de toppen van haar tenen. We zijn blijven MSN’en tot op een bepaald moment dat ik een woord zei dat noch papa, noch metje, noch pepe begrepen. Mama wou niet helpen omdat ze zag dat ik moe was. Ik begon te wenen. Toen was voor mama de maat vol. Ze was boos en zei dat ze me moesten gerustlaten. Op dat moment was het meme die zei dat ze doorgingen. Ze zei ook tegen metje Cindy dat ze mee moest naar huis. Dat het tijd was dat ik kon slapen. Mama heeft dan meteen Eline en Thomas in bed gestopt. Daarna is ze samen met papa mij komen instoppen. Ik viel direct in slaap.


    09-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    We hebben goed en lang geslapen. Nadat mama me heeft gewassen en verzorgd, heeft ze me in mijn rolstoel gezet. Ze heeft mijn boterhammetjes klaargemaakt, die ik helemaal zelf in mijn mond heb gestoken. Ik moest alleen nog hulp krijgen bij het drinken. Deze middag wil ik het ook alleen proberen. Na een uur begon ik zeer te krijgen aan mijn poep en wou ik terug in bed. Rond 9h15 heeft mama mij weer in bed geholpen. Ik kon nog zo’n 45 min rusten alvorens de kiné mij kwam halen. Ondertussen luisterde ik naar mijn MP3. Paul kwam mij ophalen een beetje na 10h00.

    Ik moest weer een uurtje rollen en bruggetjes maken met mijn poep. Om 11h00 kwam Gaby in de kamer binnen. Ze wist echter niet dat ik nog op revalidatie was. Ze zei tegen mama dat ze mij tegen de middag zou terugbrengen. Ondertussen was ik al begonnen met mijn les logopedie met de studente Sofie. Toen ik om 12h00 terug in mijn kamer was, was Gaby heel trots op mij. We waren al aan de zinnetjes gekomen en de letter “r” was gelukt. Ik kon nu al degelijk tellen tot aan vijf. Het was echter nog niet zoals het hoorde. Ik had er wel honger van gekregen. Het was lekker deze middag : gemalen biefstuk met prei in witte saus. En een peer voor dessert.

    Om 13h00 kwam Sabine uitleg geven over de radiotherapie aan de hand van een korte videofilm. Van de voorbereidingen tot de eigenlijke bestraling. Volgende week is het zover. Rond 13h30 kwam juf Eline nog vlug wat wiskundeles geven. Heel kort want om 14h00 kwam Tineke mij halen voor de kiné. Nog een uurtje intensief bewegen en daarna nog een vol uur ergotherapie. Annemie, de collega van Ilse, bracht mij om 16h15 terug naar de kamer. Ik was moe. Mama en papa hebben mij nog eventjes in bed laten bekomen. Ik heb nog mijn vieruurtje verorberd dat Marijke gebracht had. Na nog een blitzbezoek van dr. Astrid, zijn we uiteindelijk om 17h00 vertrokken richting Dranouter. Eenmaal thuis gekomen waren Eline en Thomas dolbij dat ik er was. Oma en opa hadden gezorgd voor eten. Het was lekker : rosbief met kroketjes en suikerbonen. Nadien hebben we samen nog eens gekeken naar de film over radiotherapie. Rond 20h00 waren Amandine met haar mama aangekomen. Amandine is op MSN gegaan voor mij en de webcam was op mij gericht. Het was tof eens Kelly, Meggy en Niels te zien op computer. Gelukkig was Amandine er om te typen, want ze waren allemaal op hetzelfde moment online. Amandine heeft samen met haar mama ook nog eens gekeken naar de film. Ook zij weet nu wat mij volgende week te wachten staat. Iets na 21h00 zijn ze vertrokken. Papa heeft mij dan nog eens in de zetel gezet, zodat ik nog een beetje kon kijken naar de finale van ‘Sterren op de dansvloer’. Het slot van die finale heb ik echter niet gehaald, ik was te moe. Papa wist mij te vertellen dat Pieter, de basketman, gewonnen had.

    Rond 22h00 zijn we allemaal gaan slapen. Ik in mijn ziekenhuisbed beneden in de living met de babyfoon bij mij. Mama, papa, Eline en Thomas in hun eigen bed. Mama had het 2de deel van de babyfoon mee naar haar kamer. Als ik iets nodig had, dan moest ik maar roepen en dan zou mama onmiddellijk naar beneden komen.

    Slaapwel allemaal. Tot morgen.








    08-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    We hebben zeer goed geslapen, maar waren heel vroeg wakker. We moesten allebei heel erg plassen. Nadien heeft mama mij gewassen en verzorgd. Ondertussen had Colette mijn ontbijt al gebracht. Ik heb dit opgegeten terwijl ik in mijn rolstoel zat. Nadien heb ik nog een beetje op mijn bed gaan liggen, want om 9h00 kwam Gaby eraan voor de logopedie.

    Rond 9h20 is Gaby aangekomen. Ze had weer haar studentje mee die op afstand moest toekijken. We zijn weer begonnen met gekke bekken trekken, daarna aparte klanken, tellen tot 5, de dagen van de week, de maanden van het jaar, allerlei aan mekaar gebreide klanken, en dan natuurlijk nog de woordjes. Na de logo had ik wat rust tot 11h00. Dan kwam een Zweedse studente mij halen voor de ergotherapie. Daar moet ik leren fijner werk te verrichten met mijn handen. Blokjes leggen en schuiven en zo van die dingen. Niet echt mijn ding. Daarna was het tijd om te eten. Om 13h00 kwam juf Eline mij Franse les geven. Ook niet echt mijn dada, maar het moet nu éénmaal. Terwijl ik les had, zijn mama en papa vertrokken naar de vergadering op 2K5. Daar hadden ze een ontmoeting met alle therapeuten waarbij ik in behandeling ben. Ze waren allemaal enthousiast en hebben hun manier van werken toegelicht en hun doel waarnaar ze streven uitgelegd. Uit dit gesprek blijkt dat er inderdaad nog een hele lange weg moet worden afgelegd. Ons motto is echter één dag met een keer. We laten ons niet afschrikken.

    Rond 15h00 kwamen 2 Finse studenten mij halen voor de kiné. Het was weer heel intensief maar wel heel leuk. Na de kiné ben ik altijd heel moe. Kort nadat ik terug was op mijn kamer, kwam peter Miguel binnen. Hij kwam rechtstreeks van Duitsland. Daarna kwamen metje Cindy en pepe ook binnen. Mama kreeg telefoon van Heidi, de secretaresse van dr. Feys. Ze wilde weten hoe het nu met me ging. Nadien kwam dr. Astrid binnen. Ze wist te vertellen dat dr. Boterberg effectief volgende week zal starten met het treffen van de voorbereidingen voor de bestralingen zodat dan de week daarop kan gestart worden met het serieuzere werk. De correcte planning volgt nog.

    Ook moet er dan zo vlug mogelijk een testing gebeuren van mijn verstand (m.a.w. mijn IQ moet nog bepaald worden). Het wordt dus een nog drukkere week dan deze week. Dat belooft. En mijn krachten zijn nu al weer bijna op. Gelukkig mag ik morgen weer mee op week-end naar huis. Toen iedereen vertrokken was, hebben we nog gechat met Amandine, Niels en Meggy. Dat was leuk. We hebben hen beloofd om in het week-end met de webcam te chatten. Dan kunnen ze mij zien en ik hen. Dat zal leuk worden. Amandine en Niels zullen misschien ook eens langskomen. Papa is rond 20h00 richting huis vertrokken. Mama heeft net als gisteren nog wat blijven computeren en rond 21h00 is ze ook gaan slapen. Tot morgen. Dan wordt het weer een drukke vermoeiende dag. Slaapwel.


    07-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Goeiemorgen. We hebben een hele goeie nacht achter de rug. Lucia had een briefje gelegd dat mama mij eerst moest wegen alvorens te ontbijten. Ze moest bellen en dan kwam Lucia mama helpen.

    Ik mocht op de weegstoel zitten. Deze heet Arnold en toont aan dat ik 48,250 kg weeg. Ik ben dus nog afgevallen in de tijd dat ik hier ben.

    Nadien mocht ik ontbijten. Alle 4 mijn boterhammen op met 2 brikjes melk. Ik heb ontbeten in de relaxzetel. Nadien heeft mama mij terug in bed gelegd om mij te wassen. Nadien was het wachten op juf Eline.

    Om 9h30 kwam juf Eline binnen. De les van vandaag gaat over “taal” en het gebruik van de letter “c”. Deze letter wordt vaak anders uitgesproken dan dat hij geschreven wordt : s, x, k. Aan mij om uit te zoeken welke woorden hoe worden uitgesproken. Het was lastig maar toch leuk. Morgen wordt het Franse les. Na de les is Lucia de laatste draadjes komen uitdoen op mijn buik. Ze heeft samen met mama gekeken in mijn nek. In de wonde zaten precies nog restjes van nietjes. Ze ging vragen aan de dokters wat ze hier mee moest doen. Dr. Astrid is komen kijken. Volgens haar is het een korstje en mag het er mits ontsmetting afgehaald worden. Onderhuids kwam er een heel stuk omhoog toen Lucia eraan prutste. Ze wou niet verder meer proberen. Dr. Astrid zei toen dat de neurochirurg moest komen kijken. Ondertussen was Ilse gearriveerd om mij mee te nemen naar ergo en kiné. Ik zou zeker twee uur weg zijn.

    Mama en papa gingen samen eten in het piepkleine keukentje op het verdiep.

    Rond 15h00 kwam de familie Missiaen in de kamer. Ik was nog niet terug. Zijn hadden op bezoek moeten komen bij dr. Vanderlinden. Ruben heeft een pompje waar zo nu en dan medicatie moet ingespoten worden om tegen te gaan dat zijn benen pijn doen en stijf worden. Dr. Ruth heeft Ruben verzorgd. Ikzelf ben maar om 15h30 op mijn kamer teruggekeerd. Ik kon dus nog een half uurtje rusten vooraleer Gaby kwam. Om 16h00 kwam ze binnen. Ze vroeg of ik nog pap kon zeggen. Dat kon ik, dus startte de les. Eerst leren drinken aan een beker zonder rietje. Dat ging behoorlijk, maar nog niet alleen. Mama en papa moeten me daarbij nog helpen. Het trucje dat Gaby hen leerde, was dat ze hun duim tegen mijn rechtermondhoek moesten houden zodat mijn mond volledig gesloten was bij het drinken. Nadien was er de routineles : gekke bekken, aparte klanken en vele woordjes nazeggen. Tegen 16h45 had ik het gehad. Ik begon onderuit te zakken in mijn rolstoel en kreeg niets meer correct gezegd. We stopten ermee. Net op het moment dat Gaby vertrok, kwamen meme, pepe en Eline binnen. Eline is eerst een beetje bij ons gebleven, daarna is ze met pepe naar de cafetaria geweest en ook nog naar de lieving. Het is vandaag woensdag, dus pannekoekendag. Om 17h30 kreeg ik 2 pannekoeken met suiker en een sapje. Hmmm, lekker, …

    Op 18h30 kreeg ik dan mijn avondeten. Na mijn eten zijn meme, pepe en Eline naar huis vertrokken. Papa is nog wat nagebleven, maar is rond 20h00 ook vertrokken. Ik was zo moe dat ik onmiddellijk in slaap ben gevallen. Mama is nog een beetje blijven computeren alvorens ook te slapen.


    06-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Ik heb geslapen tot 7h30, maar veel rondgedraaid in mijn bed. Mama heeft mij gewassen. Terwijl ik aan het ontbijten was, kwam Kim al binnen voor de kiné. Ze zei dat ze elke keer vooruitgang ziet als ze komt.

    Daarna is Lucia mijn bed komen opmaken. Nu mag ik nog een uurtje rusten, maar daarna is het weer intensief trainen.

    Om 11h00 kwam Lucia binnen. Ze vroeg of mama verkeerd gezien had op blad, want om 10h00 moest ergo mij komen halen. We hebben echter niemand gezien. Lucia belde naar ergo. De afspraak wordt verzet naar 14h00, ze hadden het te druk deze morgen en konden mij er niet meer bij hebben. Rond 11h15 kwam Gaby binnen. Mama zette mij in de relaxzetel voor mijn oefeningen logopedie. Ik moest veel woordjes nazeggen. Een saaie oefening, zegt Gaby, maar een goede. Nadien wou ze nog zien hoe ik alleen at. Ik moest proberen van Gaby. En wat bleek ? Het lukte al aardig. Ik kliederde wel een beetje, maar dat was omdat ik teveel op mijn vork wou nemen. Morgen wil ze me zien drinken uit een beker. Want eten, drinken, slikken en spreken gaat allemaal samen. Toen mijn bord uit was en mijn dessert op was, was ik moe en wou ik terug in bed.

    Mama zei dat ik nog een half uur kon rusten vooraleer juf Eline les kwam geven. Ik draaide me op mijn zijde om een beetje te kunnen slapen. Tijdens mijn les zijn mama en papa naar K 12 gegaan om iets te eten. Het was een leuke les met juf Eline. Ik heb leren werken op de computer en leren mailtjes versturen. Ik koos ervoor een mailtje te sturen naar Amandine. Daarna was het de beurt aan Ilse van ergotherapie. Ze moest een beetje wachten omdat Lucia de draadjes van in mijn hoofd eruit aan het halen was. Ilse wou me meenemen maar gezien de tijd al redelijk wat ingekort was, besloot ze de therapie op de kamer te doen. Ik moest eerst allerhande bewegingen doen met mijn armen en handen. Ze had mij ondertussen in de relaxzetel gezet. Daarna hebben we gewerkt met het schrijfbord. Ik moest lijntjes zetten, lijntjes met krulletjes er in, natekenen wat zij tekende en uiteindelijk kruisjes zetten in een heleboel bolletjes. Als de les gedaan was, was ik weer moe. Ik mocht een uurtje rusten vooraleer Paul van de kiné mij kwam halen.

    Schoenen aan en in de rolstoel mee naar K 5. Op de mat leren kruipen en rollen van buik naar rug en omgekeerd. Een uur lang. Vermoeiend, maar leuk.

    Kort nadat ik terug was, kwamen meme en pepe binnen. De verrassing was compleet toen ook Eline bleek mee te zijn. Eline is eerst een beetje op de kamer gebleven en nadien is ze haar huistaak gaan maken in de lieving, samen met mama. Alleen wil ze daar nog niet blijven.

    Rond 19h00 zijn ze teruggekeerd naar de kamer. Kort daarop zijn ze huiswaarts vertrokken. Papa is nog wat langer gebleven en we hebben nog een klein beetje naar idool gekeken. Ilse is in beeld geweest, maar we hebben ze niet horen zingen.

    Papa is rond 21h00 vertrokken. Daarna zijn mama en ik gaan slapen. Tot morgen.


    05-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    We hebben een hele lange rustige nacht achter de rug. Ik heb geslapen als een roosje. Mama is rond 7h30 opgestaan en Lucia kwam binnen om 8h00 met mijn ontbijt. Mama heeft mij eerst gewassen. Daarna moest ik dringend plassen. Lucia heeft mij samen met mama in de relaxzetel gezet. Mama heeft mij dan mijn ontbijt gegeven : 4 boterhammen met gelei en melk. Ik ben blijven opzitten tot rond 9h00. Dan was ik weeral moe.

    Net toen ik weer in mijn bed zat, kwam juf Eline binnen. Ze kwam zeggen dat er elke dag les op het programma stond. Daarna kwam dr. Verbist langs. Ze vroeg hoe het week-end was geweest.

    Op hetzelfde moment kwam de ergotherapeute binnen. Toen ze zag dat ik op schema stond en dat dr. Verbist de verplaatsing goed vond, zei ze dat ze ging terugkomen. Op dat moment kwam juf Eline terug met het schema. Op dat eigenste moment kwam ook Nathalie, de kinderpsychologe, binnen.

    Man wat was het hier druk !!  Nathalie kwam haar voorstellen en wat papieren invullen. Om 10h00 kwam Lucia zeggen dat we naar radiologie mochten om RX-foto’s te nemen van de linkerpols. Dit was om de groei te berekenen van mijn lichaam. Op dat moment kwam Gaby, de logopediste, binnen. Zij is met ons meegegaan naar de RX op 0K5 en nadien heeft ze me les gegeven. Ik kreeg vandaag veel goede punten van Gaby. Ze heeft een test gedaan waar ik prenten, woorden en zinnen moest herkennen. Hieruit kon ze vaststellen dat ik geen taalprobleem heb, maar wel een spraakprobleem. Het is dus een kwestie van opnieuw te leren praten ( hoe klanken maken, hoe slikken, hoe mond bewegen,… ). Ze ziet het zitten en wij ook !!

    Na de les was ik moe. Ik heb in mijn rolstoel gezeten van 10h15 tot 11h00. Gaby heeft mama geholpen om mij terug in bed te leggen. Ik wil nu wel een beetje rusten. Want straks komt Frieke terug van ergotherapie. Om 11h20 kwamen 2 kinesisten mij halen. Ik moest terug mee in mijn stoel naar het revalidatiecentrum om te oefenen. Als het te moeilijk ging, zouden ze me terug brengen.

    Ondertussen kreeg mama bezoek van Els van de sociale dienst met papieren voor ziekenfonds, e.d.m…

    Om 12h00 was ik terug in mijn kamer. Tineke, de kinesiste, zei dat ze niets had moeten doen; ik deed alles al zelf. Het was leuk geweest. Weg uit de kamer en bij andere kindjes.

    Deze namiddag moet ik nog een keer terug. Maar eerst ga ik eten : biefstuk met prei in witte saus. Bijna alles op. Ook mijn dessert : kaasje met fruit.

    Daarna wou ik wat slapen. Ik was moe.

    Rond 13h15 kwam juf Eline. Het ging over tijdschriften, reclame, informatie,…  Eerst met Libelle, daarna met de computer. We hadden wel wat problemen met de muis, maar het lukte wel. Om 14h00 was de les afgelopen. En ja lap, om 14h15 was Tineke al weer terug voor de kiné. Ze zei dat het ongeveer één uur zou duren. Lucia moest nog eerst mijn pleisters vervangen, mijn koorts meten,…

    Daarna ben ik met Tineke vertrokken. Een uur lang kruipen op de mat, rollen van rug naar buik en omgekeerd,… Intussen kwam dr. Ruth zeggen aan mama dat ik lag te gieren en te brullen op de mat. Het was plezant, maar vermoeiend.

    Meme en pepe waren ook aangekomen en moesten wachten tot ik terug was. Rond 16h30 was ik terug in mijn kamer. Doodmoe. Toen meme vertrok om 17h00 ben ik prompt in slaap gevallen. Oma belde rond 19h00 en ik sprong bijna uit mijn bed van het schrikken. Ik moest toch wakker worden, want ik moest nog eten. Net gedaan met eten en daar was juf An met al mijn boeken uit mijn bank. Deze moesten overhandigd worden aan juf Eline. Juf An had haar vriend mee. Het was een lange weg naar Gent en dan voelde ze zich beter wanneer hij mee was. Juf An had heel veel moeten zoeken om het juiste gebouw te vinden. Ze zei dat het hier een doolhof was. Ze is gebleven tot 20h30. Daarna is papa ook naar huis vertrokken. Mama moest van mij onmiddellijk het licht uitdoen zodat ik kon slapen. Ik was moe.


    04-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    We hebben allemaal zeer goed geslapen. Tot 8h30 !! We hebben ontbeten. Ik zat in mijn rolstoel. Mama heeft mij samen met oma gewassen en verzorgd. Nadien zijn Eline en Thomas om de beurt bij mij in bed komen zitten om mij te entertainen. Het was leuk maar vermoeiend.

    ’s Middags hebben we allemaal samen aan de tafel in de living gegeten. Ik in mijn rolstoel. Erna heb ik een beetje gerust. Maar opa heeft mij nog in mijn stoel zien zitten toen hij toekwam. Metje kwam rond 14h30. Dan lag ik al lang weer in bed. Meme en Sarina kwamen een uurtje later. Oh ja, nonkel Henk was mee met metje.

    Rond 16h00 heeft mama een pizza opgewarmd en heb ik daarvan nog de grote helft opgegeten. Daarna zijn mama en papa stilletjes aan alles beginnen klaar zetten en in de auto doen. Het was tijd op weer te vertrekken richting Gent. Oma weende. Eenmaal vertrokken, zijn we nog gestopt bij de bakker in Kemmel. Mama moest nog brood hebben om mee te nemen.

    Eenmaal in Kortrijk, vergeet papa om mee rechts af te slaan richting Gent. We waren dus weg richting Dottenijs. Een klein ommetoertje van zo’n 20 km. We zijn uiteindelijk tegen 19h15 aangekomen. Eenmaal in de kamer waren Joke en Colette er onmiddellijk om goeiedag te komen zeggen. Joke keek voor een papegaai boven mijn bed, zodat ik mezelf kon optrekken en recht zetten. Joke zei dat ik nog niet onmiddellijk een infuus moest hebben zodat ik nog een nacht vrij in mijn bed kon slapen. Maar ik was nog niet echt moe. Eénmaal mama de lichten uitgedaan had, viel ik als een blok in slaap. Tot morgen.










    Foto

    UZ GENT
  • kinderkankerfonds
  • de lieving, opvang
  • ouders van overleden kind
  • onco kamp
  • Make A Wish
  • Beyond The Moon
  • Villa Pardoes

  • Foto

    Blog als favoriet !

    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Foto

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Laatste commentaren
  • Meelevend (josiane)
        op
  • Moed (Olivia)
        op
  • Jonas (Baron)
        op
  • Fantastische blopg (greet huyghe)
        op
  • blog (Beuntje)
        op

  • Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs