’s Morgens was er een bezoekje gepland van Lies, Jonas’ gonbegeleidster, samen met Martine van het OLVI Poperinge. Helaas hebben we dit moeten afzeggen. Jonas had zoveel pijn aan zijn knieën, hij kon er met moeite op staan, dat hij vandaag veel liever geen bezoek kreeg. Dit werd door iedereen gerespecteerd.

Kort na de middag kwam Annemie van Koester langs met bloedplaatjes en bloed om toe te dienen. De bloedwaarden waren redelijk aan de lage kant. De dokters hebben beslist om de antibiotica stop te zetten op 02 november, dus moet Els vanaf dan slechts nog één keer per week langskomen om de catether te spoelen.

’s Avonds kwamen meme en pepe en metje Cindy met nonkel Henk, Sarina en Colin nog vlug ‘ns langs om te zien hoe het met Jonas wasDankzij het bloed, de bloedplaatjes en de inname van Dafalgan en Brufen was de pijn in zijn knieën al wat afgenomen. Nonkel Henk had een grote verrassing. Hij had een voetbaltrui weten te bemachtigen van Jonas zijn favoriete voetbalclub : de nummer 11 van Club Brugge op dat moment : Blondel. Jonas groeide van 2 meter, zooo content was hij. Deze T-shirt kreeg een ereplaats aan zijn statief waar normaal gezien de bloedplaatjes werden aangehangen.

Nu hopen op hele fijne dromen en dus ook een goede nachtrust.

Vandaag kwam Marie-Jeanne van Koester langs. Er was een bloedafname voorzien. De schrik zit er telkens weer eventjes in. Het is bang afwachten tot we de bloedresultaten kennen.

Kort na de middag was Els er voor de antibiotica. Rond 16h00 kwam tante Nancy op bezoek, met Kyano, Owen en Jessie. Er was onmiddellijk weer een gezellige drukte in huis. Dat had Jonas wel graag. ’s Avonds kwamen meme en pepe nog ‘ns langs en ook Metje Cindy, nonkel Henk, Sarina en Colin.

Lang geslapen. De wasbeurt een beetje uitgesteld tot einde voormiddag….

Kort na de middag was Els er voor de dagelijkse dosis antibiotica. Na 16h00 was er bezoek van peter Miguel, tante Sofie en kleine Marcel. Tegen de avond kwamen meme en pepe nog ’s langs en ook metje Cindy met Sarina.

Vandaag mochten Justine, Gilles en Niel op bezoek komen, samen met de klastitularis, mevrouw Anne-Lies. Jonas toonde zijn laatste bouwwerken van lego-technics. De vrienden hadden oprechte bewondering voor hetgeen Jonas had gemaakt. Kort na de middag kwam Christelle op bezoek. Ze vertrok op het moment dat Els binnenkwam. Tijd voor alweer een dosis antibiotica. Daarna kwam tante Lieve op bezoek. En metje Cindy. En nonkel Henk.

’s Avonds, heel onverwacht, kwam Alexander langs met zijn vrouwtje. Ze had verse ‘madeleintjes’ gebakken voor Jonas. Dat vond hij natuurlijk reuzefijn en heeeeel lekker !!!!

In de voormiddag was er een heel leuk weerzien gepland met Anke, Lieve, Sven en Tom van DSI Gits. Jonas kon zijn hartje ophalen. Na een kort middagdutje was Els er weer, samen met de huisarts, voor het toedienen van de antibiotica en een korte check-up.

In de namiddag kwamen er nog meer bezoekers : tante Monique, nonkel Jacques, meme en pepe, metje Cindy en nonkel Henk en Magdaline en Patricia.

’s Avonds was Jonas blij om op zijn gemak te kunnen eten en nog wat te spelen met Eline en Thomas. Daarna ging hij redelijk vroeg onder de wol.

Vandaag kwam heel onverwacht Juf Cindy langs van de basisschool in Nieuwkerke en daarna nog de mama van Arthur. Met Arthur ging alles prima. Ze had heel veel chocolade mee. Rond 14h00 kwam Els weer langs om de antibiotica toe te dienen. Tegen 15h00 kwamen Darlyne en Jolien. Meme en pepe rond 16h00. En om 18h00 was Francis, mama’s werkgever aan de beurt. En rond 20h00 kwam metje nog ‘ns piepen.

Onze tweede dag thuis. De huisarts kwam langs op te zien hoe de eerste nacht in onze ‘nieuwe’ situatie was verlopen en hoe we er mentaal aan toe waren. Het ziet er naar uit dat we deze week heel veel bezoek zullen krijgen. De telefoon staat roodgloeiend. Mama moet een agenda bijhouden zodat ze niet allemaal samen op hetzelfde moment langskomen en zodat Jonas nog genoeg rustpauzes heeft. Rond 14h00 kwam Els dan langs om de antibiotica toe te dienen via de catether. Daarna kwamen meme en pepe. Tegen de avond waren Kristel en Amandine aan de beurt. En daarna kwamen metje en nonkel nog langs met de kids. Jonas was blij om nadien in zijn bed te kunnen duiken. Mama sliep in de ‘nieuwe’ keuken in een plooibed. Zo was ze er onmiddellijk bij als Jonas iets voorhad, of iets nodig had.

De eerste dag thuis, heel onwennig, Jonas moest weer zijn plekje zoeken. En onverwacht kregen we hoog bezoek : Pol en Anne kwamen Jonas, Eline en Thomas een hart onder de riem steken en stiekem een beetje verwennen… Ze waren op de streek en vertrokken vandaag nog terug naar Amerika. Rond 14h00 hadden we een allereerste afspraak met Roos van Koester, met Els, de thuisverpleegster en met onze huisarts. Het was een hele nieuwe situatie, en alle partijen moesten op mekaar kunnen rekenen en op elkaar kunnen inspelen. Er werden telefoonnummers uitgewisseld tussen de verpleegkundigen en de huisarts. Iedereen moest op elk moment bereikbaar zijn; en ten allen tijde op mama’s vragen kunnen antwoorden. Ook ’s nachts indien nodig. Tegen de avond kwamen meme en pepe op bezoek en ook nog metje met nonkel, Sarina en Colin. Oma bleef inslapen om mama te helpen in het huishouden. Het zullen nog drukke dagen worden….

De hele nacht 37,6° en tegen de morgen toch wel weer 39,1° koorts zeker. Pfffff…..

Potverdorie… En op de koop toe een ontstoken arm op de plaats van de insteek van het infuus. Er wordt bijkomende antibiotica opgestart. Tegen 15 uur is de koorts volledig weg (36°). Jonas heeft ook nog plaatjes gekregen. Omstreeks 18 uur was het uiteindelijk richting Dranouter. Naar huis… waar het ontvangstcomité klaarstond om ons te verwelkomen : oma, mama, pepe, peter, metje, broer, zus,… Iedereen die er moest zijn, was er. Eline had nog vlug de laatste plekjes helpen wegschilderen, broer had tekeningen gemaakt voor Jonas. Het was goed thuiskomen…. We gaan er nog vele leuke momenten beleven, dat voelen we !!!

De koorts neemt heel traag af : van 38,2° naar 38,1°…

Koester maakt een afspraak met Els, de thuisverpleegster, zodat we morgen met een gerust hart naar huis kunnen vertrekken. Thuis wordt er nog dringend geschilderd. Dat is een werkje voor peter Miguel en zus Eline. Tegen de avond is de koorts dan toch gezakt tot op 37,7°.

Koorts, koorts en nog eens koorts. Eerst 38,1°, daarna 38,8° onder antibiotica. Deze wordt dan wel weer onmiddellijk afgeremd bij het toedienen van de Perfusalgan. De dokter maakt tijd om op alle vragen van mama te antwoorden ivm thuiszorg, verzorging en verpleging, voeding, bezoek,…. Maar op die ene vraag ‘hoelang nog’ krijgt ze geen antwoord.

Peter Miguel komt langs en neemt onmiddellijk de rest van de middag verlof om bij Jonas te kunnen zijn en om mama te steunen. Ondertussen maakt Jonas keuzes ivm de inrichting van zijn kamer beneden. Hij zal in de “oude keuken” verblijven en mag dit volledig naar zijn zin inrichten.

De mannen worden dus dringend aan het werk gezet op het thuisfront. Peter Miguel gaat deze avond via IKEA naar huis. Hij gaat daar tapijt, bureau en kast door Jonas gekozen ophalen. Papa moet dan weer richting Gamma voor de gekozen kleur verf en ook nog naar de zorgwinkel van het ziekenfonds om het ziekenbed op te halen. Nonkel Henk en pepe plaatsen in allerijl het nieuwe plafond en maken de elektriciteit gebruiksklaar… Lopen, rennen, vliegen,…. Tegen de tijd. Want Jonas komt spoedig naar huis !!!

Jonas blijft met opstoten koorts doen, zelfs onder de antibiotica. Hij ligt de hele dag suf, futloos en doodmoe in bed. De dokter roept ons (mama en papa) apart. We wisten meteen dat dit mis was, dat dit geen goed nieuws was !!

We kregen te horen wat we al heel lang vreesden, maar ook allemaal aanvoelden en nooit uitspraken. Er was geen hoop meer…….

De behandeling heeft niet aangeslaan. Zelfs onder de chemo zet de leukemie in het bloed door ( van 10% naar 30%). De bedoeling is dat Jonas naar huis gaat en daar de antibiotica verder toegediend krijgt van een thuisverpleegster. Onze wereld stort voor de zoveelste keer in…. Jonas was voor velen één van de wereld, maar voor ons, zijn dichtste familie, was hij gewoonweg de hele wereld !!

Eénmaal terug op de kamer, wist Jonas onmiddellijk dat er geen goed nieuws kwam. Hij kreeg dezelfde uitleg van de dokter als wijzelf. Jonas’reactie was niet aan te zien. Hij huilde, was boos, was radeloos, kon het niet begrijpen,…. Op dit moment wou hij maar één ding : zo vlug mogelijk naar huis om alles te vergeten….

Jonas voelt zich goed. Hij heeft zelfs monopoly gespeeld op de playstation, met Sabine, zijn allerbeste speelmaatje. Jonas doet geen koorts, maar moet wel bloedplaatjes krijgen. Vandaag mag onze buurjongen, Arthur, naar huis…

Een nieuwe echo/cardio van het hart wijst uit dat het hart en de kleppen zuiver zijn en niet aangetast door de chemo. Helemaal gezond dus….

Jonas voelt zich prima, maar heeft zo nu en dan een dipje. Wij vrezen dat Jonas aanvoelt dat zijn lichaam “op” is, dat het niet meer verder kan blijven vechten.

De antibiotica doet zijn werk. De CRP-waarde is al gezakt tot op 11. Toch vrezen de dokters dat de bacterie eventueel op de catether zit. Ze willen wachten tot de witte bloedcellen en de neutrofielen gestegen zijn om dan een nieuwe beslissing te nemen.

Op dat moment zouden ze ook de punctie van het beenmerg uitvoeren. Jonas mag in elk geval niet naar huis voordat de bloedwaarden beter zijn.

Zijn CRP-waarde is doorgestegen tot 27. Uit de kweek van het bloed is een beestje voortgekomen : één of andere enterokock of stafylokock. We moeten de antibiotica zijn werk laten doen.

Ondertussen hebben we nog steeds maar 200 witte bloedcellen, maar zijn er ook al 6 neutrofielen geteld. Het begin van herstel…. ????

Jonas voelt zich slap en moe. Hij doet 37,9° koorts en heeft pijn bij het ademen. We nemen contact op met het UZ en krijgen de instructies om binnen te gaan voor bloedcontrole. De bloedplaatjes staan al op 26000, maar zijn CRP-waarde is sterk verhoogd en staat al op 19.

Het verdicht is “overnachten”.

Heel onverwacht mogen we vandaag naar huis vertrekken. Volgens de dokters moet het lukken. Tegen 14h00 waren we thuis. Tegen 16h00 was Jonas doodop en sliep hij beneden in het plooibed.

Vandaag heeft Jonas zijn bord kunnen leegeten zonder pijnstilling en zonder pijn !! Volgens de verpleegster en de doktersassistent is de kans groot dat we in het weekend naar huis kunnen.

Alles blijft zo’n beetje voort kabbelen. Nu zijn er nog de problemen met het plassen. Die moeten we verder opvolgen. De dokters weten nog niet wanneer Jonas naar huis mag, het blijft voorlopig afwachten.

Elk uur van de nacht zijn we wakker geweest. Jonas had vannacht ook weer 2 x diarree. Er was weer kiné rond 8h30 en daarna werd Jonas gewassen. Er werd pijnstilling opgestart om het mondzeer te verminderen tijdens het eten en ze kwamen Jonas z’n mond laseren. ’s Middags kon Jonas dan uiteindelijk redelijk wat eten : soep, vis met puree en een gervait voor dessert.

We hebben een goede nachtrust gehad. De witte bloedcellen staan alweer op 210 !! Het is een begin. Jonas z’n mond blijft echter wel heel veel pijn doen. De TPN (vloeibare voeding) wordt verminderd. Om 8h30 was de kiné er al en rond 9h00 hebben we Jonas kunnen wassen. Daarna was hij weer doodop en heeft hij weer geslapen. De dokter zei dat ze Jonas een beetje overschat hebben en vooral geschrokken waren van het feit dat hij weer zo diep is gegaan. Er zijn geen verdere prognoses, alleen eerst goed recupereren.

Jonas voelt zich goed. Hij blijft echter fameuze pijn hebben aan zijn tong, waardoor hij veel moeite heeft om deftig te kunnen eten. De zuurstoftoevoer werd vandaag ook stopgezet !!

Joepie, het is zover, de maagsonde mag er uit en alle andere infuusjes worden ook verwijderd. Jonas voelt zich beter, alleen zijn tong doet nog pijn.

En weer een onrustige nacht. Jonas is twee keer heel verward wakker gekomen. De eerste keer had hij een droom en de tweede keer was hij ongemakkelijk in zijn keel.

Bij de wasbeurt voelde Jonas zich goed. Beter dan gisteren. Kort na de middag mocht Jonas een beetje water drinken. Tegen de avond had hij 2 potjes yoghurt gegeten. Als alles binnen blijft en Jonas niet misselijk wordt, mag de maagsonde er morgen misschien uit.

Jonas had een heel onrustige nacht, last van veel diarree, en een grote nachtmerrie waaruit hij met veel moeite ontwaakte. Blijkwaar was dit alles een reactie op het stopzetten van de morfine. ’s Morgens na de wasbeurt was Jonas weer doodop. Hij heeft geslapen van 12 uur tot 17 uur, aan één stuk door. Hij wou geen bezoek, daardoor was meme een beetje ongelukkig. ’s Avonds heeft hij toch nog een beetje TV gekeken, maar tegen 21 uur zaten we alweer onder de wol.

Jonas heeft eindelijk een rustige nacht gehad. Dokter Ann zegt dat het de bedoeling is dat we rap weer naar 5K12 verhuizen. Jonas voelt zich redelijk goed.

Rond 16h00 is het dan zover. We verhuizen naar 5K12 naar kamer 56 op isolatie. Na de verhuis was Jonas doodop. Slapen was het enige wat hij wou. We kregen nog onverwacht bezoek van Francis en Alexander. Arthur, zoontje van zus van Alexander, lag op de kamer naast ons.

Dankzij een Temesta heeft Jonas uiteindelijk de slaap kunnen vatten. Hij heeft dan wel weer enorm veel geijld.

Dokter Ann zegt dat we moeten afwachten…

Professor Benoit komt op bezoek en zegt dat ze alles doen wat ze kunnen. Ze zijn aan het overleggen wat nu nog moet en kan gebeuren.

Tegen 4 uur in de namiddag voelt Jonas zich beter en kijkt weer een beetje TV.

Rond 21 uur krijgt Jonas dan weer een felle bloedneus. Het heeft zo’n goeie 20 minuten geduurd vooraleer te willen stoppen. Er worden pas trombocieten (bloedplaatjes) toegediend bij een eventuele tweede bloedneus.

’s Morgens voelde Jonas zich heel fit. Hij heeft zelfs een goeie 5 minuten in de zetel gezeten en een beetje TV gekeken. Een echo van de buik toont aan dat zijn darmen momenteel niet meer werken en dat er zich enorm veel vocht in opstapelt.

De pijnmedicatie wordt verhoogd en de lythican opgestart tegen de misselijkheid. ’s Nachts om 5 uur heeft Jonas dan uiteindelijk toch zijn bed volgebraakt (een groen, grijs vocht). Hierop hebben de dokters dan maar weer een maagsonde geplaatst. Tegen 6 uur had Jonas nog een ongelukje : hij plaste in bed.

Tegen 2u ’s nachts waren we alweer op PICU (Intensive Care) op 1K12D met dezelfde symptomen als in december vorig jaar : koorts, lage bloeddruk, verhoogde CRP-waarden en een tekort aan vocht. Dankzij de dokter van wacht waren we deze keer wel op tijd op PICU. Jonas krijgt een nieuwe cocktail van medicijnen : Dopamine voor zijn bloeddruk, morfine voor de pijn en Zantozin als breedspectrumantibiotica. Het is nu weer op hoop van zegen.