Gisteren had Jonas opnieuw tot 5 keer toe urineverlies, alsook blijvende klachten van de blaas. De echo toont een beeld van hemorragische cystitis. De kweken blijven momenteel negatief. Het advies van de dienst urologie luidt als volgt : 3x daags toedienen van oxybutinine.

Ondanks de dagelijkse stoelgang, met behulp van Movicol, blijft Jonas frequent hele kleine beetjes plassen en verliest hij zelfs een beetje urine. Verder drinkt hij dagelijks, zoals het hoort, 1 liter water en heeft hij een redelijk eetlust. Hij heeft een zeer droge huid en wat irritatie ter hoogte van de elastiek van de broek. De beenmergpunctie werd probleemloos uitgevoerd. Na advies van de dienst nefrologie (omwille van de klachten van de blaas), werd toch beslist af te wachten en de urine steeds opnieuw te kweken.

Terwijl we vandaag op controle waren in het UZ van Gent, kregen we bezoek van Merho, de schrijver van Kiekeboe. Jonas kreeg een getekend exemplaar en een hele grote poster van Fanny. Een foto met Merho mocht ook niet ontbreken.

Terug naar het UZ op controle. De bloedwaarden gaan rustig in stijgende lijn verder. Jonas heeft nog steeds een droge schilferige huid ter hoogte van de liesstreek, maar geen open letsels. Er zijn enkele witte bloedcellen in de urine gevonden, maar zijn niet overtuigend genoeg om van een urineweginfectie te spreken.

We mogen kort na de middag naar huis vertrekken !!! Joepie !!! Dat moeten ze ons geen twee keer zeggen…. Het heeft hier lang genoeg geduurd, Jonas verlangt ernaar om thuis te zijn, in zijn eigen omgeving bij broer en zus en de rest van de familie.

Vandaag mag de subclavia eruit. De TPN werd volledig stopgezet. Alle medicatie werd overgezet op orale toediening. We gokken : of we gaan woensdag naar huis, of donderdag…

3x Hoera !!!  3 x yes !!!  We hebben het gehaald : 100000 plaatjes, 2000 witte bloedcellen en 500 neutrofielen !! Vanaf vandaag zijn we uit de A-isolatie, en zitten we volop in de B-isolatie. Dat wil zeggen dat mama en papa en alle bezoekers enkel nog een schort en een masker moeten dragen. De handschoenen, de muts en de overschoenen moeten niet meer. Er wordt gespeculeerd. Misschien mogen we donderdag naar huis. Eerst moeten we nog de medicatie afbouwen en omschakelen van intraveneus naar orale toediening. We blijven hopen !! Papa had het niet gemakkelijk toen hij naar huis reed, er viel heel veel sneeuw…

En dan ineens een hele ommekeer. Jonas zit fris en monter in bed. Hij heeft zelfs heel veel gegeten en veel gedronken. De plaatjes zijn ineens doorgestegen naar 70000, we hebben 1400 witte bloedcellen en 500 neutrofielen. De weg naar huis ligt in het verschiet. Als het in deze lijn blijft verder gaan, zijn we binnen de kortste tijd thuis bij broer en zus….

Jonas blijft overgeven, blijft hoofdpijn hebben en misselijk zijn. Hij heeft een te kort aan zouten en moet ook meer cortisone krijgen. De plaatjes en de witte bloedcellen stijgen door, de neutrofielen blijven een beetje achter. Het is lastig, zwaar en moeilijk !! Het is echt het gevoeld van de processie van Echternach : 1 stap naar voren en 2 terug naar achter. Papa heeft mooie sneeuwfoto’s gemaakt vanuit de kamer. Thuis was er dan weer veel sneeuwpret voor Eline en Thomas.

Yesss !! Vandaag werden er 1100 witte bloedcellen geteld. Het gaat goed vooruit. Wel is Jonas misselijk en moet hij overgeven. Tegen de avond heeft hij de neiging om koorts te doen en heeft hij een schele hoofdpijn.

Ondertussen moet papa heen en weer rijden tussen Dranouter en Gent in een wit landschap. Het sneeuwt....

Jonas had grote honger en heeft aldus heel veel gegeten. De TPN werd verminderd naar 30cc/u. En meme kwam onverwachts op bezoek.

Vandaag geen dokters gezien. Jonas heeft niet veel gegeten. De zak TPN wordt wel weer verminderd naar 40 cc/u en ook het natrium wordt verminderd.

We blijven momenteel een beetje ter plekke trappelen. Zijn middageten heeft Jonas weer overgeven. De rode plekken zijn van alles een beetje tegelijk.... De sandimum wordt vanaf nu oraal gegeven en niet meer via het infuus. Dit wordt dan de alombekende Neoral siroop.

Vandaag weer een ander probleem : op alle warme plaatsjes verschijnen er rode plekken. Volgens de dokter dan dit het ‘kraft vs host’-verschijnsel zijn. Het wordt dus weer afwachten, zolang er geen jeuk bij komt kijken.

En we stuiten op een volgend probleem : de subclavia zit voor een stuk los. Het is afwachten of het veel problemen geeft. Jonas krijgt stilletjes aan een beetje meer eetlust : ½ kom soep, ½ bord warm eten en een ½ dessert. Het blijft vooruit gaan. Langzaam maar zeker. De stoelgang is ondertussen iets vaster, maar blijft toch nog steeds plat !!!

De bloedplaatjes zijn ondertussen weer gestegen naar 36000, de witte bloedcellen naar 790 en de neutrofielen naar 125.

Vele, vele beter. Jonas zit rechtop in bed. Hij eet vandaag al yoghurt en flan en moest helemaal niet overgeven.

Hevige buikpijn. Gedurende de hele dag. Tegen de avond was de buikpijn niet meer te houden en kwam er weer hevige diarree !! Bed, vloer, grond, alles werd gezegend…

Tijdens de nacht van 7/12 op 8/12 heeft Jonas heel de nacht door hevige diarree gehad. De bloedplaatjes zijn ondertussen gestegen tot 35000, de witte bloedcellen tot 750 en de neutrofielen tot 500. Nu worden er weer vocht, suikers en zouten bijgegeven en zullen ze een foto maken van zijn buik en darmen. Afwachten dus !!  En ondertussen toch maar pijn lijden…

Vandaag weer lang uitgeslapen tot 10h00. Dit keer fris en monter, want hij heeft zijn tukje kunnen uitslapen. Geen zin in bad. Geen eetlust. De witte bloedcellen zijn intussen gestegen naar zo’n 390 cellen en de neutrofielen staan op 190. We klimmen gestaag, maar traag. Langzaam maar zeker. Tegen de avond is Jonas een beetje depri. Hij is alle medicatie beu en wil dolgraag naar huis…

Heel lang geslapen (tot 10h30). De dokter van wacht heeft Jonas wakker gemaakt. Met als gevolg dat hij, net als een kleine baby, voor de rest van de dag lastig, ambetant, kortaf en vooral heel moe was. De melk die hij dronk, heeft hij terug overgegeven. De witte bloedcellen waren weer iets gestegen.

De witte bloedcellen stonden op 201. Op naar de 500 !! Dan naar de B-isolatie en dan naar huis. Jonas heeft een heel goed gevoel, net als gisteren.

In de voormiddag was Jonas fris en monter. En vanaf vandaag stromen de kaartjes binnen, dus had hij heel was lectuur om door te nemen. We kunnen er Jonas’kamer mee versieren. In de namiddag was Jonas dan weer heel moe en heeft dus heel veel geslapen. De Sint is langs geweest met een zak vol met cadeaus en snoepgoed. Hij kon niet wachten om te beginnen spelen met de Lego-blokken… Het was een goeie dag, maar zeker ook een leuke dag !!

Vandaag werd de innesteling van de nieuwe cellen bevestigd. We zijn op de goede weg. Joepie !!  Nu op naar de genezing…   

Vandaag veel veel beter. Heel de voormiddag recht in bed, getekend en les Nederlands gevolgd. ’s Middags een halve pudding gegeten. In de namiddag geslapen. Nadien werd Jonas z’n mond gelazerd. Mama gaat vandaag voor 2 dagen naar huis en papa neemt de wacht over. Het goeie nieuws : de eerste witte bloedcellen zijn er !!! Yes !!! Joepie !!!

Vandaag verscheen door toedoen van mama en papa een artikel in de krant :

“Wie stuurt Jonas Caignie (14) een kaartje ? Hij is sinds 11 november opgenomen in het kinderziekenhuis in Gent en blijft zeker nog zo’n zes weken gehospitaliseerd ten gevolge van een beenmergtransplantatie. Het zou hem zeker deugd doen. Alvast bedankt. Franky en Agna”