Goeiemorgen.
Geslapen tot 8h00 en nog wat blijven nagenieten in bed. Rond 9h00 is iedereen
naar beneden gekomen om samen te ontbijten. Na het ontbijt heeft mama eerst
Thomas gewassen en gekleed, zodat hij buiten kon spelen. Nadien zijn mama en
papa met mij de trap opgegaan. Ik wou zo graag in bad. Dat bleek echter een
hele moeilijke en lastige klus. Eénmaal bovengeraakt heeft papa mij in bad
gehesen. Mama heeft mij gewassen. Ik had enkele bekertjes bij mij om te spelen
en op een gegeven moment begon ik te spetteren met die potjes net als een
kleine kleuter.
Papa heeft
mij samen met mama uit bad gehesen, afgedroogd en gekleed. Daarna moesten we
weer naar beneden. Dat ging echt niet zo gemakkelijk. Eerst rechtstaand
geprobeerd, daarna zittend. Mama moest per trap mijn beide voeten verzetten en
mijn hand mee verplaatsen op de leuning en papa moest mij helpen te blijven
rechtzitten want ik wiebelde nogal. Dat vergde heel veel energie. Eénmaal terug
beneden bleef ik eerst een beetje in bed om te bekomen. Na het middagmaal
kwamen Eline en Thomas bij mij op bed zitten om samen te spelen. Eerst met de
autos met Thomas, daarna 4 op 1 rij met Eline.
Iets later
in de namiddag hebben we samen met de legos gespeeld. Ik zat toen in mijn
rolstoel met een dienblad op mijn schoot.
s Avonds
om 18h00 zijn pepe en meme gekomen. Een half uur later waren metje, nonkel
Henk, Sarina en Colin daar. Om 19h00 waren nonkel Rik met Kevin en Kelly aan de
beurt. Op het moment dat iedereen weg was, zijn we allemaal samen in de zetel
gaan zitten. We hebben vandaag naar het tweede deel van idool gekeken en naar
de foute quiz met Sergio. Daarna zijn we gaan slapen.
16-03-2007
Na een
rustige nacht zijn we om 7h00 opgestaan. Ik moest plassen. Na het
ochtendritueel ( plassen, wassen en ontbijten) was er nog wat tijd over om te
rusten.Pas om
10h00 kwam Tineke mij halen voor de kiné. Weer bruggetjes maken en duwen op
mijn armen. Om 12h00 heeft Gaby me teruggebracht naar de kamer. Ze was heel
tevreden. We hebben eerst onze driloefeningen gedaan en daarna een beetje
scrabble gespeeld, maar nog niet op het bord. Ik moest de letters herkennen en
zelf woordjes maken. Dat was heel leuk. Op het menu, deze middag, stond vis. Ik
lust dat niet zo, maar papa had dat wel besteld. Ik heb toch mijn bord uitgegeten. Dan een
half uurtje rust, want het wordt nog een drukke en lastige namiddag. Dr. Astrid
is langsgeweest met alle dokters om te zeggen dat ik voor het week-end weer mee
mag naar huis. Ze komt deze namiddag nog eens terug met de ontslagpapieren.
Terwijl juf Ilse les gaf, zijn mama en papa gaan eten in K 12. Ze waren terug
om 14h10. Ik was nog niet weg. We bleven wachten, maar er kwam niemand mij
ophalen. Niet om 14h30, niet om 15h00 en niet om 15h30. Rond 16h00 hadden wij
net de papieren gekregen van Pol om naar huis te kunnen vertrekken. En om 16h10
kwam iemand van de kiné mij halen. Mama was boos. Ze zei dat op de planning
stond dat kiné voorzien was om 14h00 en dat wij naar huis gingen vertrekken. De
studente verontschuldigde zich. Wij maakten ons klaar en vertrokken
uiteindelijk richting Dranouter. We waren tegen 17h30 thuis. Veel te vroeg om
langs te gaan bij de frituur De Platse in Nieuwkerke. We reden dus
rechtstreeks naar huis. Daar pasten oma en opa op Eline en Thomas. Ze waren
allemaal blij om mij terug te zien. Ik heb eerst een beetje in de zetel
gezeten. Rond 19h00 zijn opa en oma vertrokken. Papa is een half uurtje later vertrokken
naar de frituur. Hij belde dat hij een tijdje zou wegblijven want er stonden
zeker 30 personen voor hem aan te schuiven. Ondertussen zijn meme en pepe ook
nog langsgekomen. Eénmaal papa terug was, hebben we allemaal samen lekker
gesmuld van onze frietjes. Ikzelf heb 2 hamburgers gegeten en een beetje
frietjes. Die frikandel kon er echter niet meer bij. Nadien hebben we nog
gekeken naar de TV; naar idool 2007. Vanavond waren het alleen de meisjes.
Morgen zijn de jongens van idool aan de beurt. Na idool zijn mama, Eline en
Thomas gaan slapen. Papa is nog eventjes beneden gebleven bij mij. Eenmaal in
mijn bed ben ik prompt in slaap gevallen. Slaapwel. Tot morgen.
15-03-2007
We hebben vannacht toch weer zeer goed geslapen. Om 8h00 kwam de verpleegster bloedstalen nemen. Ik mocht kiezen. Via de port-a-cath of via mijn arm. Ik koos mijn arm. Om 8h45 kwam Tina ons halen om ons te begeleiden naar P 7. Daar wordt vandaag mijn gipsen masker gemaakt. Daarvan zal die meneer dan een plastieken masker maken dat ik moet aanhebben tijdens de bestralingen. Tina heeft ons de weg onder de grond uitgelegd voor als het slecht weer is. De volgende keer proberen we misschien bovengronds. Na het maken van het masker kwam de verpleegster van dr. Boterberg ons halen. Zij toonde ons waar we de volgende keer moeten zijn. Ze was heel lief en vriendelijk. Eénmaal terug in de kamer wou ik toch nog ns naar buiten. Het zonnetje scheen en ik wilde een beetje buitenlucht opsnuiven. Mama is met mij vertrokken naar beneden en aan de ingang zijn we een 5-tal minuutjes blijven staan. Het was gewoonweg zalig in de zon. Terug boven in de kamer wou ik in mn rolstoel blijven zitten en een appelsien eten. Ik was net begonnen toen Ilse mij om 10h15 kwam halen. Ze was veel vroeger dan voorzien, want ik was maar om 11h00 genoteerd. Ik ging met veel plezier mee. Benieuwd wat ik vandaag zal moeten doen. Net als gisteren heb ik moeten stempelen. Ik was tegen 11h30 terug op de kamer. Papa kwam net toe op het moment dat ik moest eten. Juist op tijd, want mama moest mee met Sabine en Mieke naar school. Papa heeft mij eten gegeven. Oh ja, ik ben nog vergeten te melden dat de goochelaar Ivo bij mij is geweest. Hij heeft mij een trucje geleerd i.v.m. de goochelstaf. Om 13h10 kwam juf Eline en juf Ilse binnen. Papa zei hen dat ze geen les konden geven omdat ik op onderzoek moest.
Ik moest naar P 1 voor een gehoortest. Volgens dr. Huyghe verdien ik 9/12 op mijn 2 oren. We zijn weer eens zon 2h30 weggeweest, waardoor de rest van mijn programma weer eens goed door mekaar werd geschud. We waren pas rond 15h15 terug in de kamer. Om 16h00 heeft Ida les logopedie komen geven en om 16h30 was er kiné tot 17h00. Het was zeer kort maar ik heb heel goed meegewerkt. Rond 17h30 was mama terug.
Sabine kwam vertellen dat ze vele groetjes, kusjes en knuffels moest bezorgen van de meisjes van de klas. Kort daarna kwamen pepe, metje Cindy, Eline en Sarina binnen. Eline en Sarina zijn met mama naar de lieving gegaan om hun huiswerk te maken.
Net op het moment dat papa wou vertrekken, kwamen Carine en Greta van Fleur de kamer binnen. Ze hadden een hele mand snoep mee. Greta vertelde dat ze al 3 kwartier op zoek waren naar mij. Ze waren al in blok 3K geweest, ze hebben voor K 12 gestaan, uiteindelijk K 6 gevonden, maar dan op het verkeerde verdiep, tot ze mij dan toch gevonden hadden.
Toen zij vertrokken waren, heeft mama mijn pyjama aangedaan en druppels in mijn ogen. Ik was klaar om te slapen.
Slaapwel en tot morgen.
14-03-2007
Na een goed nachtrust zijn we rond 7h45 opgestaan. Eerst de routineklussen : plassen, wassen en ontbijten. Daarna een paar rondjes 4 op 1 rij. We winnen elk om beurt. Dat is leuk. Om 9h15 kwam juf Eline binnen. Het was vandaag taalles. Het ging over de verleden tijd. Ik had al mijn oefeningen juist. Juf, daarentegen, had ook enkele oefeningen gemaakt en ik moest ze controleren. Fouten dat daar instonden. Na de les heb ik een beetje rust genomen, want er volgde nog een zwaar programma. Om 11h00 kwam die Finse studente mij halen voor de kiné. Ik heb moeten zware oefeningen doen, maar we hebben ook een beetje genoten van de voorjaarszon. Buiten op het platform. Dat was leuk. Het was al voorbij 12h00 toen ik terug in de kamer kwam.
Hoogtijd om te eten : vol-au-vent met frietjes. Daarna nog één uur platte rust. Rond 14h15 kwam Paul mij halen voor de kiné. Hij zei tegen mama dat ik daar bleef voor ergo en logo. Ik ging dus 3 uur lang weg zijn. Ik was net weg toen Sabine in de kamer kwam. Zij moest nog met mama bespreken hoe ze het morgen zullen aanpakken in school. Mama gaat mee met Sabine naar school. Na deze bespreking zijn mama en papa eventjes gaan wandelen. Ik was net terug in de kamer, en Gaby had mij net in bed gestopt toen papa en mama ook weer arriveerden.
Gaby zei dat het heel goed gegaan was, maar dat ze iets vroeger heeft moeten afsluiten doordat ik moe was. Het was een lastige namiddag geweest. In ergo heb ik moeten stempelen. Dat was leuk, maar vooral lastig. Ik was net een beetje aan het indommelen toen peter Miguel arriveerde. Pol, de verpleger, kwam ook binnen. Mama had op het belletje geduwd omdat ik net de grote boodchap had gedaan. Pol joeg mij weer op stang. Hij zei me dat ik geen eten meer zou krijgen vanavond. Ik had nog geen goeiemiddag gezegd en hem weer zon schone cadeau gegeven : een emmer vol. Pol, dat was de plezantste verpleger van 3K6.
Daarna kwam dr. Astrid binnen. Ze wist te zeggen dat de simulatie doorgaat op woensdag 21 maart, dat de eerste chemo-kuur zou gegeven worden op donderdag 22 maart en de eerste effectieve bestraling op 26 maart. Ze zou morgen nog eens binnenkomen, want het werd druk op de kamer. Er kwam een artiest binnen met een gitaar. Zijn naam was Steef Coorevits. Zijn genre muziek is een beetje folk, kleinkunst, en liedjes voor kleuters, want hij is eigenlijk kleuterleider van opleiding. Hij is goed bekend met Yves Bondue, die regelmatig in het Folk in Dranouter optreedt. Kort nadat Steef vertrokken was, kwamen meme, pepe en Eline binnen.
Ik was net mijn boterhammen aan het opeten. Daarna heb ik nog mijn banaan opgegeten en een chocolademelk gedronken. Toen mama en papa lasagne aan het eten waren, moest ik ook nog ns proeven. Ik had nu zodanig veel gegeten, dat ik de slaap niet kon vatten. Mama zei me dat ik zo een beetje lastig was vanavond. Ik wilde mij alsmaar draaien en keren in bed en dat ging ook al niet zoals ik het wilde. Ik denk dat ik onbewust al bezig was met hetgeen morgen ging komen. Allez, we zullen maar proberen te slapen. Slaapwel
13-03-2007
Een hele goede nacht heb ik achter de rug. Ik heb geslapen tot 7h30 deze morgen. De klok rond, 12 uur aan één stuk. De gewone ochtendroutine : plassen, wassen en ontbijten. Daarna hebben mama en ik 4 op 1 rij gespeeld tot 9h30. Anderhalf uur heb ik in mijn rolstoel gezeten. Nu is het wachten welke therapeut mij zal komen halen. Een nieuwe planning hebben we nog niet gekregen, dus moeten we afwachten.
Om 10h15 stonden zowel Gaby als juf Eline aan de deur. Ze zijn overeengekomen dat juf Eline nu een half uur les mag geven en dat Gaby terugkomt rond 10h45. Juf Eline gaf mij Franse les. Het ging over het werkwoord savoir. Gezien Frans niet mijn beste vak is, was het weer niet gemakkelijk. Ik moest mij heel goed concentreren. Nadien was Gaby aan de beurt. Ze had haar nieuwe studente Ida mee. Ida komt mij volgende week les logo geven, want Gaby vertrekt op reis naar Frankrijk. Gaby was weer supercontent vandaag. Ik deed goed mijn best en ging met sprongen vooruit. Om 11h45 was het tijd voor mijn afspraak bij de oogarts. Een verpleegster begeleidde ons tot aan het gebouw P1. Daar aangekomen zei de secretaresse dat de afspraak maar om 13h45 was. Retour, terug naar blok K 6. Eerst eten was de boodschap : gehaktbrood met spinazie. Daarna nog een beetje rusten, totdat het tijd was om weer naar de oogarts te gaan. Om 13h15 stond juf Eline aan de deur. Zij kwam nog een half uur les geven over breuken. Rond 13h45 maakten we ons klaar om naar de oogarts te gaan. Net op dat moment kwamen oma en opa aangelopen. Zij zijn meegegaan naar de oogarts. Daar aangekomen moesten we efkens plaatsnemen in de wachtzaal. De assistente van dr. Delbeke stelde samen met mama het dossier op en deed de eerste metingen. Dat nam zo ongeveereen uur in beslag. Rond 15h15 moesten we opnieuw in de wachtzaal gaan zitten want dr. Delbeke was nog afwezig. Pas om 16h15 was ze terug in haar kantoor. Zij deed nog een laatste onderzoek naar de oogzenuw en bevestigde dat deze niet meer onder druk staat. We moeten sowieso 6 maanden afwachten, vooraleer iets te ondernemen i.v.m. het dubbelzicht. Ik moest nog een nieuwe afspraak maken voor volgende maand. Zo gezegd, zo gedaan.
Daarna terug naar de kamer. Daar zat papa al ongeduldig op ons te wachten. Ondertussen was Ilse van ergo ook al langs geweest. Geen revalidatie dus deze namiddag. Het programma werd deftig door mekaar geschud. Na enkele ogenblikken kwam dr. Boterberg de kamer binnen. Hij was aangenaam verrast om mij zoveel te zien bewegen. Er was een enorm verschil met zon 10 dagen geleden. De afspraak voor het maken van het masker werd vastgezet op eerstkomende donderdag.
De simulatie zal worden voorzien in de loop van volgende week. Na dit nieuws zijn oma en opa weer naar huis vertrokken. Ook Sabine is nog eens komen piepen in de kamer. Mama moet morgen nog ns opbellen en de afspraak controleren die Sabine gemaakt had. Mama gaat donderdag mee met Sabine naar school i.v.m. de uitleg die ze daar gaat geven over mijn afwezigheid en mijn ziekte. Toen Sabine vertrokken was, was het tijd om te eten. Ik had weer eensreuzehonger. Na het eten heeft mama mijn pyjama aangetrokken en heb ik mij in mijn bed genesteld om te slapen. Ik was doodmoe van het lange wachten en van de namiddag door te brengen in mijn rolstoel.
Slaapwel en tot morgen met weer een overvol programa.
12-03-2007
Na een goeie nachtrust, zijn we om +/- 7h00 wakker geworden. Ik moest dringend plassen. Daarna heeft mama mij gewassen en verzorgd. Toen we daarmee klaar waren, stond het ontbijt al klaar. Mama heeft mij in mijn rolstoel gezet, zodat ik zelf uit mijn eigen mijn boterhammen kon opeten. En dan was het wachten.
Om 10h00 kwam de psychologe An Bomans binnen. Ze had een goed gesprek met mama. Rond 10h30 kwam Gaby binnen. We hadden een zeer korte maar intensieve les. Het ging goed. Gaby was heel tevreden. Na de les kwam Charlotte binnen met de spelletjes-kar. Jonas koos voor het spelletje Blokus. Net toen we wilden spelen, kwam Louis van de kiné binnen. Hij mobiliseerde mij op bed. Gewoonweg de spieren een beetje los maken om er dan vanmiddag stevig in te vliegen. Na de kiné was het tijd om te lunchen. Biefstuk met worteltjes. Het lukte vandaag niet echt om zelf te eten, dus mama hielp mij. Ondertussen is papa ook al aangekomen. Hij gaat straks met mama iets eten, tijdens mijn les. Juf Eline kwam samen met juf Ilse les wiskunde geven. We moesten nog de les breuken afwerken. Nadien was ik moe en wou ik slapen ( of een beetje rusten). Om 2h15 kwam Louis mij halen voor de intensieve kiné-beurt. Tegen 2h45 was ik al weer terug. Ik was doodmoe. Ik had eerst moeten bruggetjes maken met mijn poep en nadien op mijn buik liggen en mij met mijn armen omhoogduwen ( een soort pompen) om meer stabiliteit te krijgen in mijn schouders. Het is mij zon 4 x 10 seconden gelukt. Maar toen kon ik echt niet meer. Louis heeft mij dan maar teruggebracht naar de kamer. Eenmaal terug was het tijd voor mijn koek en mijn fruitsap. In plaats van te rusten wou ik het spel spelen met mama. Blokus. Om ter eerst met blokjes aan de overkant van het speelbord geraken of de tegenpartij blokkeren. Tussenin kwamen de dokters nog eens binnenwippen. Er was weer een nieuwe dokter bij, haar naam ontsnapt me nu. Ze kwam zeggen dat dr. Boterberg morgen langskomt en dat dan de voorbereidingen voor de radiotherapie zullen opgestart worden. Vanaf volgende week wordt de eigenlijke therapie opgestart in combinatie met lichte chemo. Verdere uitleg hieromtrent moeten we nog krijgen. Net toen ik weer een beetje wou rusten, kwam Ilse mij halen. Blijkt dat er om 13h00 een dubbele boeking was met juf Eline, waardoor ergo verschoof naar 16h00. Het was leuk maar zwaar. Ik moest werken met steekparels. Het lukte met de vierkante, maar nog niet zo goed met de ronde. Dat komt nog wel. Nadien hebben we nog aan origami gedaan, dat is iets vouwen met papier. Dat was iets minder lastig, maar ook leuk. Toen ik weer op de kamer kwam, waren meme en pepe er al. Ze zijn gebleven tot rond 18h30, totdat ik mijn boterhammetjes had opgegeten. Papa heeft mij toen weer in mijn bed gelegd en ik ben prompt in slaap gevallen. De verpleegster heeft mij om 22h00 nog komen wakker maken omdat ik nog oogdruppels moest hebben en mijn pilletje Zantac nog moest nemen. Ik ben daarna weer onmiddellijk in slaap gevallen. Ondertussen heeft mama nog gechat met Lander, Anne ( de tante van Eli) en Liesbeth. Ze zijn allemaal benieuwd hoe het met me gaat. Ewel, het gaat goed met mij, maar ik ben zo verdomd moe. Slaapwel, tot mogen.
11-03-2007
Ik heb goed geslapen, maar heel veel luidop gedroomd. Dat is wat mama zegt. Om 8h00 moest ik plassen. Mama is opgestaan om mij te helpen. Nadien zijn we nog in ons bed blijven liggen tot rond 9h00. Thomas heeft helpen de ontbijttafel zetten. Papa is ook komen eten. Het was leuk. We zaten allemaal samen aan tafel. Dat was nu toch wel al heel lang geleden. Daarna heeft Eline helpen afruimen. Papa heeft Thomas gekleed en mama heeft mij gewassen en verzorgd. Hierna wou ik een beetje in de zetel zitten. Toen wij om 13h00 aan tafel wilden gaan, ging de bel. Metje Cindy met nonkel Henk en Sarina. Ze weten hun momenten wel te kiezen. Wij hebben op ons gemak gegeten, en mama heeft de afwas gedaan. Pas daarna heeft ze koffie gezet.
Kort nadat metje weggegaan was, was meme er al. Mama had er eventjes genoeg van en is naar boven gegaan. Eline en Thomas waren gaan spelen naar het speelplein.
Rond 16h00 kwamen oma en opa aan. Dat was het moment waarop mama en papa de valiezen begonnen te maken. Papa heeft nog eerst met Thomas naar de bakker gereden. Dan zijn we allemaal samen aan tafel gegaan voor het avondeten. Na het opruimen zijn mama, papa en ik richting Gent vertrokken. Het was al nà 20h00 wanneer we daar aankwamen. Marijke kwam mij onmiddellijk goeiedag zeggen. Ze heeft mij ook op Arnold gezet ( de weegschaal). Arnold zegt dat ik mijn kilos terug heb : 49,5 kg. Joepie. Mijn bed en dat van mama moest nog worden opgemaakt. Marijke hielp mama daarbij. Daarna nog mijn medicatie en mijn pyjama en papa kon terug huiswaarts keren. Het was wel al rond 21h00 toen papa wegging. Nog geen tien minuten later lag ik diep in slaap.
10-03-2007
We hebben allemaal geslapen tot +/- 7h00. Ik had geroepen naar mama dat ik niet meer goed lag. Papa kwam naar beneden om mij goed te leggen. Om 8h00 moest ik plassen. Toen kwam mama naar beneden. Mama heeft daarna een beetje in de zetel blijven slapen. Maar lang moest ze niet meer slapen, want daar was Thomas al. Kort erna was ook Eline beneden.
Eline ging voor ons naar de bakker en haalde verse pistolets. Hmmm, lekker. En al heel lang geleden. Nadien heeft mama mij gewassen en verzorgd. s Middags hebben we overschotjes gegeten met frietjes die papa zelf gemaakt heeft. Om 14h15 was zr. Christa daar. Ze kwam ns kijken hoe ik het stelde. Ze zei dat ik er goed uitzag en kwam eigenlijk vertellen dat ik mijn plechtige communie ook thuis mag doen. Zuster had er met meneer pastoor over gesproken en hij ziet dat ten volle zitten. Mama dan weer net iets minder. Zij zou liever hebben dat ik wacht tot ik weer helemaal genezen ben. Zorgen voor morgen dus. Op het moment dat zr. Christa vertrekt, komt tante Nancy binnen met Kyano. Na haar, was het de beurt aan mijn beste vrienden : Niels en Lander. Lynn, de zus van Niels en zijn mama waren er ook bij. Niels had ook een CD gemaakt en Lander had 3 autos mee. Heel tof van hen. Ik vond het leuk hen terug te zien en te kunnen vertellen van school en de voetbal. Zij waren nog niet geheel de deur uit of daar ging de bel weer. Peter Miguel en tante Sofie waren er. Zij hadden hun hondje Nestor mee. Het was het moment om te eten, dus zij aten een mondje mee. Ik zat in mijn rolstoel. Net terug in mijn bed, toen de bel weer eens ging. Daar was metje Cindy met nonkel Henk, Colin en Sarina. Ik wilde op de laptop. Metje zat bij me en ging op MSN. Op slag waren er 3 vriendinnetjes en 1 vriend on line : Meggy, Amandine, Kelly en Niels. Toen we volop aan het computeren waren, kwamen meme en pepe ook nog aanbellen. Mama liep letterlijk op de toppen van haar tenen. We zijn blijven MSNen tot op een bepaald moment dat ik een woord zei dat noch papa, noch metje, noch pepe begrepen. Mama wou niet helpen omdat ze zag dat ik moe was. Ik begon te wenen. Toen was voor mama de maat vol. Ze was boos en zei dat ze me moesten gerustlaten. Op dat moment was het meme die zei dat ze doorgingen. Ze zei ook tegen metje Cindy dat ze mee moest naar huis. Dat het tijd was dat ik kon slapen. Mama heeft dan meteen Eline en Thomas in bed gestopt. Daarna is ze samen met papa mij komen instoppen. Ik viel direct in slaap.
09-03-2007
We hebben goed en lang geslapen. Nadat mama me heeft gewassen en verzorgd, heeft ze me in mijn rolstoel gezet. Ze heeft mijn boterhammetjes klaargemaakt, die ik helemaal zelf in mijn mond heb gestoken. Ik moest alleen nog hulp krijgen bij het drinken. Deze middag wil ik het ook alleen proberen. Na een uur begon ik zeer te krijgen aan mijn poep en wou ik terug in bed. Rond 9h15 heeft mama mij weer in bed geholpen. Ik kon nog zon 45 min rusten alvorens de kiné mij kwam halen. Ondertussen luisterde ik naar mijn MP3. Paul kwam mij ophalen een beetje na 10h00.
Ik moest weer een uurtje rollen en bruggetjes maken met mijn poep. Om 11h00 kwam Gaby in de kamer binnen. Ze wist echter niet dat ik nog op revalidatie was. Ze zei tegen mama dat ze mij tegen de middag zou terugbrengen. Ondertussen was ik al begonnen met mijn les logopedie met de studente Sofie. Toen ik om 12h00 terug in mijn kamer was, was Gaby heel trots op mij. We waren al aan de zinnetjes gekomen en de letter r was gelukt. Ik kon nu al degelijk tellen tot aan vijf. Het was echter nog niet zoals het hoorde. Ik had er wel honger van gekregen. Het was lekker deze middag : gemalen biefstuk met prei in witte saus. En een peer voor dessert.
Om 13h00 kwam Sabine uitleg geven over de radiotherapie aan de hand van een korte videofilm. Van de voorbereidingen tot de eigenlijke bestraling. Volgende week is het zover. Rond 13h30 kwam juf Eline nog vlug wat wiskundeles geven. Heel kort want om 14h00 kwam Tineke mij halen voor de kiné. Nog een uurtje intensief bewegen en daarna nog een vol uur ergotherapie. Annemie, de collega van Ilse, bracht mij om 16h15 terug naar de kamer. Ik was moe. Mama en papa hebben mij nog eventjes in bed laten bekomen. Ik heb nog mijn vieruurtje verorberd dat Marijke gebracht had. Na nog een blitzbezoek van dr. Astrid, zijn we uiteindelijk om 17h00 vertrokken richting Dranouter. Eenmaal thuis gekomen waren Eline en Thomas dolbij dat ik er was. Oma en opa hadden gezorgd voor eten. Het was lekker : rosbief met kroketjes en suikerbonen. Nadien hebben we samen nog eens gekeken naar de film over radiotherapie. Rond 20h00 waren Amandine met haar mama aangekomen. Amandine is op MSN gegaan voor mij en de webcam was op mij gericht. Het was tof eens Kelly, Meggy en Niels te zien op computer. Gelukkig was Amandine er om te typen, want ze waren allemaal op hetzelfde moment online. Amandine heeft samen met haar mama ook nog eens gekeken naar de film. Ook zij weet nu wat mij volgende week te wachten staat. Iets na 21h00 zijn ze vertrokken. Papa heeft mij dan nog eens in de zetel gezet, zodat ik nog een beetje kon kijken naar de finale van Sterren op de dansvloer. Het slot van die finale heb ik echter niet gehaald, ik was te moe. Papa wist mij te vertellen dat Pieter, de basketman, gewonnen had.
Rond 22h00 zijn we allemaal gaan slapen. Ik in mijn ziekenhuisbed beneden in de living met de babyfoon bij mij. Mama, papa, Eline en Thomas in hun eigen bed. Mama had het 2de deel van de babyfoon mee naar haar kamer. Als ik iets nodig had, dan moest ik maar roepen en dan zou mama onmiddellijk naar beneden komen.
Slaapwel allemaal. Tot morgen.
08-03-2007
We hebben zeer goed geslapen, maar waren heel vroeg wakker. We moesten allebei heel erg plassen. Nadien heeft mama mij gewassen en verzorgd. Ondertussen had Colette mijn ontbijt al gebracht. Ik heb dit opgegeten terwijl ik in mijn rolstoel zat. Nadien heb ik nog een beetje op mijn bed gaan liggen, want om 9h00 kwam Gaby eraan voor de logopedie.
Rond 9h20 is Gaby aangekomen. Ze had weer haar studentje mee die op afstand moest toekijken. We zijn weer begonnen met gekke bekken trekken, daarna aparte klanken, tellen tot 5, de dagen van de week, de maanden van het jaar, allerlei aan mekaar gebreide klanken, en dan natuurlijk nog de woordjes. Na de logo had ik wat rust tot 11h00. Dan kwam een Zweedse studente mij halen voor de ergotherapie. Daar moet ik leren fijner werk te verrichten met mijn handen. Blokjes leggen en schuiven en zo van die dingen. Niet echt mijn ding. Daarna was het tijd om te eten. Om 13h00 kwam juf Eline mij Franse les geven. Ook niet echt mijn dada, maar het moet nu éénmaal. Terwijl ik les had, zijn mama en papa vertrokken naar de vergadering op 2K5. Daar hadden ze een ontmoeting met alle therapeuten waarbij ik in behandeling ben. Ze waren allemaal enthousiast en hebben hun manier van werken toegelicht en hun doel waarnaar ze streven uitgelegd. Uit dit gesprek blijkt dat er inderdaad nog een hele lange weg moet worden afgelegd. Ons motto is echter één dag met een keer. We laten ons niet afschrikken.
Rond 15h00 kwamen 2 Finse studenten mij halen voor de kiné. Het was weer heel intensief maar wel heel leuk. Na de kiné ben ik altijd heel moe. Kort nadat ik terug was op mijn kamer, kwam peter Miguel binnen. Hij kwam rechtstreeks van Duitsland. Daarna kwamen metje Cindy en pepe ook binnen. Mama kreeg telefoon van Heidi, de secretaresse van dr. Feys. Ze wilde weten hoe het nu met me ging. Nadien kwam dr. Astrid binnen. Ze wist te vertellen dat dr. Boterberg effectief volgende week zal starten met het treffen van de voorbereidingen voor de bestralingen zodat dan de week daarop kan gestart worden met het serieuzere werk. De correcte planning volgt nog.
Ook moet er dan zo vlug mogelijk een testing gebeuren van mijn verstand (m.a.w. mijn IQ moet nog bepaald worden). Het wordt dus een nog drukkere week dan deze week. Dat belooft. En mijn krachten zijn nu al weer bijna op. Gelukkig mag ik morgen weer mee op week-end naar huis. Toen iedereen vertrokken was, hebben we nog gechat met Amandine, Niels en Meggy. Dat was leuk. We hebben hen beloofd om in het week-end met de webcam te chatten. Dan kunnen ze mij zien en ik hen. Dat zal leuk worden. Amandine en Niels zullen misschien ook eens langskomen. Papa is rond 20h00 richting huis vertrokken. Mama heeft net als gisteren nog wat blijven computeren en rond 21h00 is ze ook gaan slapen. Tot morgen. Dan wordt het weer een drukke vermoeiende dag. Slaapwel.
07-03-2007
Goeiemorgen. We hebben een hele goeie nacht achter de rug. Lucia had een briefje gelegd dat mama mij eerst moest wegen alvorens te ontbijten. Ze moest bellen en dan kwam Lucia mama helpen.
Ik mocht op de weegstoel zitten. Deze heet Arnold en toont aan dat ik 48,250 kg weeg. Ik ben dus nog afgevallen in de tijd dat ik hier ben.
Nadien mocht ik ontbijten. Alle 4 mijn boterhammen op met 2 brikjes melk. Ik heb ontbeten in de relaxzetel. Nadien heeft mama mij terug in bed gelegd om mij te wassen. Nadien was het wachten op juf Eline.
Om 9h30 kwam juf Eline binnen. De les van vandaag gaat over taal en het gebruik van de letter c. Deze letter wordt vaak anders uitgesproken dan dat hij geschreven wordt : s, x, k. Aan mij om uit te zoeken welke woorden hoe worden uitgesproken. Het was lastig maar toch leuk. Morgen wordt het Franse les. Na de les is Lucia de laatste draadjes komen uitdoen op mijn buik. Ze heeft samen met mama gekeken in mijn nek. In de wonde zaten precies nog restjes van nietjes. Ze ging vragen aan de dokters wat ze hier mee moest doen. Dr. Astrid is komen kijken. Volgens haar is het een korstje en mag het er mits ontsmetting afgehaald worden. Onderhuids kwam er een heel stuk omhoog toen Lucia eraan prutste. Ze wou niet verder meer proberen. Dr. Astrid zei toen dat de neurochirurg moest komen kijken. Ondertussen was Ilse gearriveerd om mij mee te nemen naar ergo en kiné. Ik zou zeker twee uur weg zijn.
Mama en papa gingen samen eten in het piepkleine keukentje op het verdiep.
Rond 15h00 kwam de familie Missiaen in de kamer. Ik was nog niet terug. Zijn hadden op bezoek moeten komen bij dr. Vanderlinden. Ruben heeft een pompje waar zo nu en dan medicatie moet ingespoten worden om tegen te gaan dat zijn benen pijn doen en stijf worden. Dr. Ruth heeft Ruben verzorgd. Ikzelf ben maar om 15h30 op mijn kamer teruggekeerd. Ik kon dus nog een half uurtje rusten vooraleer Gaby kwam. Om 16h00 kwam ze binnen. Ze vroeg of ik nog pap kon zeggen. Dat kon ik, dus startte de les. Eerst leren drinken aan een beker zonder rietje. Dat ging behoorlijk, maar nog niet alleen. Mama en papa moeten me daarbij nog helpen. Het trucje dat Gaby hen leerde, was dat ze hun duim tegen mijn rechtermondhoek moesten houden zodat mijn mond volledig gesloten was bij het drinken. Nadien was er de routineles : gekke bekken, aparte klanken en vele woordjes nazeggen. Tegen 16h45 had ik het gehad. Ik begon onderuit te zakken in mijn rolstoel en kreeg niets meer correct gezegd. We stopten ermee. Net op het moment dat Gaby vertrok, kwamen meme, pepe en Eline binnen. Eline is eerst een beetje bij ons gebleven, daarna is ze met pepe naar de cafetaria geweest en ook nog naar de lieving. Het is vandaag woensdag, dus pannekoekendag. Om 17h30 kreeg ik 2 pannekoeken met suiker en een sapje. Hmmm, lekker,
Op 18h30 kreeg ik dan mijn avondeten. Na mijn eten zijn meme, pepe en Eline naar huis vertrokken. Papa is nog wat nagebleven, maar is rond 20h00 ook vertrokken. Ik was zo moe dat ik onmiddellijk in slaap ben gevallen. Mama is nog een beetje blijven computeren alvorens ook te slapen.
06-03-2007
Ik heb geslapen tot 7h30, maar veel rondgedraaid in mijn bed. Mama heeft mij gewassen. Terwijl ik aan het ontbijten was, kwam Kim al binnen voor de kiné. Ze zei dat ze elke keer vooruitgang ziet als ze komt.
Daarna is Lucia mijn bed komen opmaken. Nu mag ik nog een uurtje rusten, maar daarna is het weer intensief trainen.
Om 11h00 kwam Lucia binnen. Ze vroeg of mama verkeerd gezien had op blad, want om 10h00 moest ergo mij komen halen. We hebben echter niemand gezien. Lucia belde naar ergo. De afspraak wordt verzet naar 14h00, ze hadden het te druk deze morgen en konden mij er niet meer bij hebben. Rond 11h15 kwam Gaby binnen. Mama zette mij in de relaxzetel voor mijn oefeningen logopedie. Ik moest veel woordjes nazeggen. Een saaie oefening, zegt Gaby, maar een goede. Nadien wou ze nog zien hoe ik alleen at. Ik moest proberen van Gaby. En wat bleek ? Het lukte al aardig. Ik kliederde wel een beetje, maar dat was omdat ik teveel op mijn vork wou nemen. Morgen wil ze me zien drinken uit een beker. Want eten, drinken, slikken en spreken gaat allemaal samen. Toen mijn bord uit was en mijn dessert op was, was ik moe en wou ik terug in bed.
Mama zei dat ik nog een half uur kon rusten vooraleer juf Eline les kwam geven. Ik draaide me op mijn zijde om een beetje te kunnen slapen. Tijdens mijn les zijn mama en papa naar K 12 gegaan om iets te eten. Het was een leuke les met juf Eline. Ik heb leren werken op de computer en leren mailtjes versturen. Ik koos ervoor een mailtje te sturen naar Amandine. Daarna was het de beurt aan Ilse van ergotherapie. Ze moest een beetje wachten omdat Lucia de draadjes van in mijn hoofd eruit aan het halen was. Ilse wou me meenemen maar gezien de tijd al redelijk wat ingekort was, besloot ze de therapie op de kamer te doen. Ik moest eerst allerhande bewegingen doen met mijn armen en handen. Ze had mij ondertussen in de relaxzetel gezet. Daarna hebben we gewerkt met het schrijfbord. Ik moest lijntjes zetten, lijntjes met krulletjes er in, natekenen wat zij tekende en uiteindelijk kruisjes zetten in een heleboel bolletjes. Als de les gedaan was, was ik weer moe. Ik mocht een uurtje rusten vooraleer Paul van de kiné mij kwam halen.
Schoenen aan en in de rolstoel mee naar K 5. Op de mat leren kruipen en rollen van buik naar rug en omgekeerd. Een uur lang. Vermoeiend, maar leuk.
Kort nadat ik terug was, kwamen meme en pepe binnen. De verrassing was compleet toen ook Eline bleek mee te zijn. Eline is eerst een beetje op de kamer gebleven en nadien is ze haar huistaak gaan maken in de lieving, samen met mama. Alleen wil ze daar nog niet blijven.
Rond 19h00 zijn ze teruggekeerd naar de kamer. Kort daarop zijn ze huiswaarts vertrokken. Papa is nog wat langer gebleven en we hebben nog een klein beetje naar idool gekeken. Ilse is in beeld geweest, maar we hebben ze niet horen zingen.
Papa is rond 21h00 vertrokken. Daarna zijn mama en ik gaan slapen. Tot morgen.
05-03-2007
We hebben een hele lange rustige nacht achter de rug. Ik heb geslapen als een roosje. Mama is rond 7h30 opgestaan en Lucia kwam binnen om 8h00 met mijn ontbijt. Mama heeft mij eerst gewassen. Daarna moest ik dringend plassen. Lucia heeft mij samen met mama in de relaxzetel gezet. Mama heeft mij dan mijn ontbijt gegeven : 4 boterhammen met gelei en melk. Ik ben blijven opzitten tot rond 9h00. Dan was ik weeral moe.
Net toen ik weer in mijn bed zat, kwam juf Eline binnen. Ze kwam zeggen dat er elke dag les op het programma stond. Daarna kwam dr. Verbist langs. Ze vroeg hoe het week-end was geweest.
Op hetzelfde moment kwam de ergotherapeute binnen. Toen ze zag dat ik op schema stond en dat dr. Verbist de verplaatsing goed vond, zei ze dat ze ging terugkomen. Op dat moment kwam juf Eline terug met het schema. Op dat eigenste moment kwam ook Nathalie, de kinderpsychologe, binnen.
Man wat was het hier druk !!Nathalie kwam haar voorstellen en wat papieren invullen. Om 10h00 kwam Lucia zeggen dat we naar radiologie mochten om RX-fotos te nemen van de linkerpols. Dit was om de groei te berekenen van mijn lichaam. Op dat moment kwam Gaby, de logopediste, binnen. Zij is met ons meegegaan naar de RX op 0K5 en nadien heeft ze me les gegeven. Ik kreeg vandaag veel goede punten van Gaby. Ze heeft een test gedaan waar ik prenten, woorden en zinnen moest herkennen. Hieruit kon ze vaststellen dat ik geen taalprobleem heb, maar wel een spraakprobleem. Het is dus een kwestie van opnieuw te leren praten ( hoe klanken maken, hoe slikken, hoe mond bewegen, ). Ze ziet het zitten en wij ook !!
Na de les was ik moe. Ik heb in mijn rolstoel gezeten van 10h15 tot 11h00. Gaby heeft mama geholpen om mij terug in bed te leggen. Ik wil nu wel een beetje rusten. Want straks komt Frieke terug van ergotherapie. Om 11h20 kwamen 2 kinesisten mij halen. Ik moest terug mee in mijn stoel naar het revalidatiecentrum om te oefenen. Als het te moeilijk ging, zouden ze me terug brengen.
Ondertussen kreeg mama bezoek van Els van de sociale dienst met papieren voor ziekenfonds, e.d.m
Om 12h00 was ik terug in mijn kamer. Tineke, de kinesiste, zei dat ze niets had moeten doen; ik deed alles al zelf. Het was leuk geweest. Weg uit de kamer en bij andere kindjes.
Deze namiddag moet ik nog een keer terug. Maar eerst ga ik eten : biefstuk met prei in witte saus. Bijna alles op. Ook mijn dessert : kaasje met fruit.
Daarna wou ik wat slapen. Ik was moe.
Rond 13h15 kwam juf Eline. Het ging over tijdschriften, reclame, informatie, Eerst met Libelle, daarna met de computer. We hadden wel wat problemen met de muis, maar het lukte wel. Om 14h00 was de les afgelopen. En ja lap, om 14h15 was Tineke al weer terug voor de kiné. Ze zei dat het ongeveer één uur zou duren. Lucia moest nog eerst mijn pleisters vervangen, mijn koorts meten,
Daarna ben ik met Tineke vertrokken. Een uur lang kruipen op de mat, rollen van rug naar buik en omgekeerd, Intussen kwam dr. Ruth zeggen aan mama dat ik lag te gieren en te brullen op de mat. Het was plezant, maar vermoeiend.
Meme en pepe waren ook aangekomen en moesten wachten tot ik terug was. Rond 16h30 was ik terug in mijn kamer. Doodmoe. Toen meme vertrok om 17h00 ben ik prompt in slaap gevallen. Oma belde rond 19h00 en ik sprong bijna uit mijn bed van het schrikken. Ik moest toch wakker worden, want ik moest nog eten. Net gedaan met eten en daar was juf An met al mijn boeken uit mijn bank. Deze moesten overhandigd worden aan juf Eline. Juf An had haar vriend mee. Het was een lange weg naar Gent en dan voelde ze zich beter wanneer hij mee was. Juf An had heel veel moeten zoeken om het juiste gebouw te vinden. Ze zei dat het hier een doolhof was. Ze is gebleven tot 20h30. Daarna is papa ook naar huis vertrokken. Mama moest van mij onmiddellijk het licht uitdoen zodat ik kon slapen. Ik was moe.
04-03-2007
We hebben allemaal zeer goed geslapen. Tot 8h30 !! We hebben ontbeten. Ik zat in mijn rolstoel. Mama heeft mij samen met oma gewassen en verzorgd. Nadien zijn Eline en Thomas om de beurt bij mij in bed komen zitten om mij te entertainen. Het was leuk maar vermoeiend.
s Middags hebben we allemaal samen aan de tafel in de living gegeten. Ik in mijn rolstoel. Erna heb ik een beetje gerust. Maar opa heeft mij nog in mijn stoel zien zitten toen hij toekwam. Metje kwam rond 14h30. Dan lag ik al lang weer in bed. Meme en Sarina kwamen een uurtje later. Oh ja, nonkel Henk was mee met metje.
Rond 16h00 heeft mama een pizza opgewarmd en heb ik daarvan nog de grote helft opgegeten. Daarna zijn mama en papa stilletjes aan alles beginnen klaar zetten en in de auto doen. Het was tijd op weer te vertrekken richting Gent. Oma weende. Eenmaal vertrokken, zijn we nog gestopt bij de bakker in Kemmel. Mama moest nog brood hebben om mee te nemen.
Eenmaal in Kortrijk, vergeet papa om mee rechts af te slaan richting Gent. We waren dus weg richting Dottenijs. Een klein ommetoertje van zon 20 km. We zijn uiteindelijk tegen 19h15 aangekomen. Eenmaal in de kamer waren Joke en Colette er onmiddellijk om goeiedag te komen zeggen. Joke keek voor een papegaai boven mijn bed, zodat ik mezelf kon optrekken en recht zetten. Joke zei dat ik nog niet onmiddellijk een infuus moest hebben zodat ik nog een nacht vrij in mijn bed kon slapen. Maar ik was nog niet echt moe. Eénmaal mama de lichten uitgedaan had, viel ik als een blok in slaap. Tot morgen.
03-03-2007
Ik heb geslapen tot 7h30. Toen oma merkte dat ik wakker was, zei ze dat ik nog een beetje moest slapen. Het was nog veel te vroeg om op te staan. Oma sliep in het plooibed in de living. Papa had dit bed naar beneden gehaald, zodat oma niet meer in de zetel moest slapen. Om 8h30 is Thomas naar beneden gekomen. Kort daarna kwam mama ook kijken hoe het met ons was. Eline was er ook onmiddellijk. We hebben allemaal samen ontbeten aan de tafel in de living. Alleen papa sliep nog. Mama had mij in de rolstoel gezet om aan tafel te kunnen eten. Papa is dan om 10h00 opgestaan en eerst naar de apotheek gegaan. Hij moest Dufalac gaan halen omdat ze in het UZ geen lactuose genoeg hadden om mee te geven.
Terwijl papa en Eline weg waren, hebben mama en oma mij gewassen en verzorgd( nieuwe pleister op mijn hoofd, mijn oog afdekken). Na de verzorging was het tijd om het middageten klaar te maken. Mama had al de patatjes geschild en papa zorgde voor de rest. Ik ben weer in mijn rolstoel gaan zitten aan tafel. Hmmm het was heel lekker : hamburger met patatjes en sla. Nadien ging ik weer in mijn bed liggen. Rond 14h15 waren Sandy en Marnik er. Ze kwamen mij bezoeken. Tegen 14h15 waren ze alweer weg, want ze moesten nog Tamara naar de dansles voeren. Nadien was ik moe. Ik probeerde een beetje te slapen. Ondertussen speelde Thomas met de legoblokjes en probeerde Eline zich met naald en draad bezig te houden. Oma kuist de bloemkool die we morgen zullen opeten. Papa is om 16h00 zijn auto beginnen volladen, want hij moet vanavond naar Westende.
Net wanneer papa vertrokken was, kwamen tante Nancy, nonkel Thierry, Jessie, Owen en Kyano binnen. Op het goede moment, want oma had net pannekoeken opgewamd.
Kyano heeft nogal wat gesmuld. Toen zij vertrokken waren, was ik heel moe. En net toen ik een dutje wou doen, kwamen meme, metje Sarina en Colin binnen. Ik wou iets duidelijk maken en zeggen, maar het ging niet. Ik weende heel hard. Meme wond haar op, begon te zweten en te wenen en ging een beetje afkoelen in de gang. Metje probeerde me te sussen, maar het ging ook niet. Mama heeft me uiteindelijk rustig gekregen en metje kon weer naast me zitten op bed. Daarna zijn ze vertrokken. Meme wou Thomas meenemen, maar mama wou het niet. Het was voor iedereen een moeilijke lastige dag. Iedereen moest immers weer zijn plaatsje terugvinden in het gezin, want we waren al een volle maand uit mekaar gehaald. Morgen zal het wellicht beter gaan.
Om 21h30 hebben we alle lichten uitgedaan en zijn we gaan slapen. We waren allemaal heel moe.
02-03-2007
We hebben een hele goede nachtrust gehad. Om 8h00 opgestaan en ontbeten. We waren nog bezig toen kiné al arriveerde. Mama heeft hem weggestuurd. Toen Sarah en mama mij aan het wassen waren, is Francis (mama's baas) gearriveerd. Hij moest eventjes buiten blijven wachten. Ook de kiné passeerde nog een keer. Weer werd ze weggestuurd door de verpleegster. Francis is gebleven tot rond 10h30.
Ondertussen heeft Sarah mijn infuus afgekoppeld omdat daar een nieuwe naald in moet. Toen Francis vertrok, moest ik dringend plassen. Mama gaf mij de bedfles, maar het liep er meer naast dan er in. Sarah moest opnieuw mijn bed verversen. Toen dit gebeurd was, was het tijd om mijn nieuwe naald te prikken. Dit wilde niet lukken in ene keer; dus moest ze er een collega bijhalen. Terzelfdertijd kwam de ergotherapeute binnen om de stoel te proberen. Ze komt kort na de middag terug. Help, het is hier druk deze morgen. Rond 11h30 kwam de kinesiste terug. Ze had een Finse studente bij die mij moest mobiliseren. Het ging redelijk, maar ik werkte niet echt mee vandaag. Ik was moe van alle bewegingen die ik al heb moeten maken. Dan was het lunchtijd : kip met rijst en spinazie. De helft van mijn bord uit; meer kon ik niet op. Net toen ik een beetje wou rusten, kwam dr. Ruth samen met haar collega dr. Vanderlinden binnen. Zij zetten me weer recht in bed. Ik moest zon paar keer per dag helemaal recht zitten in mijn bed of zelfs proberen in de zetel. Dr. Astrid was ook al binnen geweest toen ik aan het eten was. Ze ging eens navragen of er een mogelijkheid was om eventjes mee naar huis te gaan. Ze komt later in de namiddag nog eens terug. Toen iedereen uit de kamer was, hebben ik en mama een beetje gedold. Op het liedje ik heb een boot hebben we de tekst een klein beetje gewijzigd en ook op smag dad zingen we onze eigen tekst.
Om 13h30 kwam de juf van het UZ lesgeven. Ik kreeg verkeersles om te beginnen in de vorm van een memory-spel. Net toen de les gedaan was, kwamen meme en pepe binnen. Het was al 14h30. Ik heb een beetje gespeeld met de bal met meme en pepe. Om 16h30 kwam Kristien van Koester (= thuiszorg ) ons vragen of we vervoer naar huis nodig hadden, want ik mocht op week-end naar Dranouter. De dokters moesten nog komen om dit te bevestigen. Oma zat ondertussen op de trein en kon elk moment hier arriveren. Ze ging bij mij blijven slapen in het ziekenhuis. Rond 16h45 kwam dr. Verbist zeggen dat ik vandaag mee naar huis mocht tot maandagmorgen.
Mama opteerde om al zondagavond terug te keren om de files te vermijden. De papieren werd dus in die zin opgemaakt. Oma arriveerde om 17h00. Ze was blij te horen dat ik naar huis mocht en wou onmiddellijk de trein terugnemen. Maar mama besliste daar anders over. Gezien papa zaterdagavond naar Westende moet als D.J. stelde ze voor dat oma meekwam naar Dranouter.
Zo gezegd, zo gedaan. Oma vertrok onmiddellijk met meme en pepe richting Dranouter om mn ziekhuisbed op te maken en alle andere dingen in orde te doen.
Om 17h30 is Pol, de verpleger, langsgekomen om mijn infuus af te koppelen. Tegen dat papa alles in de auto gelegd had, was het 18h00 en konden we vertrekken. Joepie, op weg naar huis.
Ik heb deze namiddag al veel geweend van contentement. Papa had de passagiersstoel een beetje schuin gezet en mij vastgezet met een kussen in mijn nek en eentje op mijn buik. Zo zijn we richting huis vertrokken. Het was bijna 19h00 toen we thuis aankomen. Oma had samen met meme mijn bed opgemaakt en pepe hielp mij samen met papa uit de auto. Metje Cindy is nog langsgeweest met Sarina. De verrassing was zeer groot voor Eline en Thomas. Zij wisten van niets. Toen zij thuiskwamen en mij zagen, waren ze dolblij. Meme en pepe zijn nog teruggekomen met de toiletstoel.
Daarna heeft papa frietjes gemaakt. Ik heb heel veel gegeten. Het was lekker . Nadien zijn we allemaal vroeg gaan slapen. Het was voor iedereen een zware, emotionele namiddag.
01-03-2007
Wat een rustige nacht had moeten zijn, werd een hele ambetante nacht. Ieder uur ging het alarm van de monitor af. Telkens gaf hij een slechte curve aan voor mijn adem. Als je slaapt dan gebeurt het dat je oppervlakkig ademhaalt ipv diep. Dat zette de monitor ertoe aan te piepen om 2h00, 3h00 en 4h00. Uiteindelijk nog eens om 6h30 en dan was de maat vol. De verpleegster zette het toestel uit. We konden dan nog zon uurtje slapen vooraleer mama moest opstaan en vooraleer ze mijn ontbijt brachten.
Ik had echter niet zon trek. Ik heb slechts 1 beschuit gegeten. Om 8h30 was de kiné er al. Ik was nog niet helemaal wakker. Kim ondervond nochtans betering in vergelijking met dinsdag. Ik had al meer kracht en het ging al meer vanzelf. Het gaat dus de goeie kant uit.
Nadien werd ik verzorgd door 2 verpleegsters : Carine en Annelies. Ik kreeg een andere matras om op te liggen : een luchtmatras. Deze moet voorkomen dat ik doorligwonden krijg.
Om 11h45 kwam Gaby binnen om mijn spraakkunsten te helpen vooruitgaan. We hebben geteld tot vijf en de dagen van de week opgenoemd. Het was moeilijk, maar het ging toch redelijk. Daarna moest ik 5 prenten herkennen op een blad met geschreven woorden. En daarna die 5 woordjes uitspreken ( bal, spin, lepel, luchtballon,..). Het was ook heel moeilijk. Morgen komt Gaby terug.
Nadien was het etenstijd. Stoofvlees met appelmoes. Lekker. Heel mijn bord uit. Maar geen soep. Mijn pudding hou ik voor iets later.
Om 13h30 was dr. Boterberg er. Volgende week zal zijn collega nog eens terugkomen om te kijken hoe de revalidatie verloopt. De week daarna beginnen ze met de voorbereidingen. Eerst moet een gipsen afdruk gemaakt worden van mijn gezicht. Van die afdruk gaan ze een moule maken en daarvan een plastiek masker.
Bij de bestraling moet ik op mijn buik liggen met mijn gezicht in een masker. De dokter zal nog een lijst bezorgen met alle voorziene data en wat op welke dag zal gebeuren. We moeten dus nog afwachten. Papa kwam binnen toen de dokter net vertrokken was. Er was weer eens geen plaats om zijn auto te zetten. Tegen 15h00 waren meme en pepe aangekomen. Net toen ze binnen waren, kwam Kim nog eens binnen. Blijkt dat ik 2 x op schema stond vandaag.
Nadien was ik pompaf. Ik wou wel slapen, maar bleef er gewoon tegen vechten. Om 18h00 kwam peter Miguel nog eens langs. Hij is gebleven tot rond 20h00. Nadien is ook papa vertrokken. Mama heeft nog gebeld met Greta. Nadien zijn we samen onder de wol gekropen. Slaapwel.
28-02-2007
We hebben een hele goeie nacht achter de rug. We hebben geslapen tot 6h30. Op dat moment ging het alarm van mijn monitor af.
Rond 08h00 bracht Heidi mijn ontbijt, maar ze zou me eerst wassen, zei ze. Ik moest wel nog eventjes wachten, want ze moest nog 1 kindje controleren.
Na mijn verzorging heeft Heidi mij in de zetel gezet. Tegen dat mijn bed opgemaakt was, was ik weeral doodop en blij dat ik in bed kon. Ik had geen zin in boterhammen, wel in yoghurt. Gelukkig blijft het wel binnen.
Rond 10h45 kwam Paul binnen voor de kiné. Hij maakte de opmerking dat ik best mijn benen helemaal recht leg in bed en niet in een knik. Dat zou niet goed zijn.
Na de kiné kwam de psychologe, An Bomans, met mama praten. Ze hebben zeker een vol uur getetterd over van alles en nog iets. Net toen mama mijn eten klaar maakte, kwam dr. Roelens van Roeselare op bezoek. Hij moest in het ziekenhuis zijn en kon het niet nalaten even binnen te komen. Dat vond ik tof. Toch nog een dokter die zijn patiënten opvolgt.
Ik was net beginnen eten toen dr. Vanderlinden, collega van dr. Ruth, binnenkwam. Zij bevestigde mamas vermoeden. Ik was al aan het recupereren. Mijn rechterarm en been kan ik al uit eigen beweging van plaats verleggen of in een andere positie brengen.
Deze middag heb ik geen soep gedronken, alleen mijn vlees, patatjes en groentjes opgegeten. De helft maar. We hopen dat het binnen blijft. Om 13h20 moest ik dringend de grote boodschap doen. Ik werd op de stoel gezet. Zeker 10 min heb ik blijven zitten. Ik ben kunnen gaan. Een klein beetje. Maar t was een begin. De rest zou wel volgen.
Rond 13h30 kwam Gaby binnen om spraakles te geven. Ik moest vooral gekke bekken trekken om mijn mond los te krijgen om te kunnen spreken. Daarna werd er geoefend op de ademhaling. En als proef op de som moest ik 6 woordjes uitspreken : paraplu, olifant, potlood, schaar,
Toen we klaar waren met de les stonden oma, opa, Jorieke en Brenda al op de gang te wachten. Jorieke wordt mijn soulmate. Ze zei tegen mij : we gaan samen genezen, samen zijn we sterk. Jorieke komt vanavond nog eens dag zeggen, want zij mag naar huis. Opa en oma zijn nog tot rond 16h00 gebleven. Daarna was ik moe en wou ik slapen. Toen kwam de ergotherapeute met een rare hoge stoel. Ik had echter geen zin en geen energie meer om deze uit te proberen. Ze komt morgen in de loop van de voormiddag terug. Daarna heb ik een goed uur geslapen. Mama zei me dat ik gesnurkt had. Toen ik wakker werd, kwam Jorieke nog eens goeiedag zeggen voor ze naar huis vertrok. Ik kreeg de rest van haar tuc-koekjes. Vrijdag moet ze nog eens langs komen op de dagkliniek om bloed af te nemen. Ze beloofde om opnieuw langs te komen. Terwijl Jorieke bij ons was, kwamen ook meme, pepe en Eline toe. Eline was blij dat ze nog eens mocht meekomen. Meme wilde mij eten geven. Er was beschuit met boter en confituur. Ondertussen zijn mama, papa en Eline naar het restaurant gegaan in K 12 op de 14de verdieping om iets te eten. Wanneer ze terug waren zat ik net op stoel. Ik moest plassen, maar kon niet.
Opeens was de verpleger, Pol, daar met voor de 3de keer een lavement met een sonde. Nadien kreeg ik van Pol een pannekoek met suiker. Hij was die vergeten te brengen om 16h00. Lekker dat dat was. Net op dat moment begon mijn lavement te werken. Mama heeft mijn pamper ververst. Toen mijn dada op de weegschaal werd gelegd, was er hilariteit alom in de kamer. Ik had een grote boodschap gedaan van zon 300 gram. Niet niks hé. Dat mocht wel na 3 weken !!!Ik was zodanig van alle ongemakken verlicht, dat ik prompt in slaap viel. Nu maar hopen op een goede nacht. Slaapwel. Tot morgen.
27-02-2007
Ik heb een redelijke goede nacht gehad; maar om 4h00 deze morgen lag ik te wenen. Ik had in de pamper geplast en wou eigenlijk wel opstaan om dit te doen. Papa sliep zo hard dat hij me niet had gehoord. De verpleegster heeft mij bij haar controle een verse pamper aangedaan.
Ik kreeg deze morgen geen ontbijt. Ik moest nuchter blijven voor de CT-scan, want ze moesten contrastvloeistoffen inspuiten.
Om 9h00 kreeg ik kiné door Kim. Papa zei dat ik heel goed meewerkte. Daarna had ik nog logopedie van Gaby. Rond 11h15 kwamen ze mij halen voor de CT-scan. Er moest een infuus geplaatst worden in mijn arm want de contrastvloeistoffen mochten niet door de port-a-cath ingespoten worden.
Eénmaal terug op de kamer kwamen ze met mijn middageten, maar ik moest nog zon half uurtje wachten alvorens te mogen eten. Ondertussen hadden ze mij op de stoel gezet voor de grote boodschap. Dit wilde echter niet lukken en ik kwam bovendien nog eens duizelig ook. Toen ik terug in bed lag, gaf papa mijn soep in combinatie met lactuose.
Wat dacht je, in éénzelfde adem lag alles er weer uit. Nadien heb ik zon twee uur geslapen. Op dinsdagnamiddag wordt er elke week vers fruitsap gemaakt. Marijke zei dat het zou deugd doen aan mijn buik. Dus papa gaf mij dat fruitsap met een rietje. t Was er nog niet helemaal in of het vloog er al weer uit. Nadien is de oogarts nog langsgeweest. Mijn ogen zijn goed. Er zou geen vocht op zijn en de zenuwen zijn haarfijn te zien.
Rond 16h00 is dr. Verbiest langsgekomen. Ze gaan iets geven voor de stoelgang en voor de maag. Om 17h30 is mama aangekomen met pepe en metje. Eline was ook mee. Mama is samen met Eline naar de lieving gegaan om haar huiswerk te maken en een beetje te spelen. Nadien zijn ze terug op de kamer gekomen. Eline wou niet meegaan met metje en pepe. Ze wou bij papa blijven. Voordat papa vertrok, heeft Marijke nog een lavement ( = Fleet ) opgespoten met een sonde.
Daarna kon ik weer een heel klein beetje grote boodschap maken. De dokters zeggen dat ik goed verstopt zit. Morgen dus nog n keer. Gezien de verpleegsters geen tijd hadden, heeft mama maar zelf mijn pamper ververst. Nadien zijn papa en Eline naar huis vertrokken. Mama heeft nog wat op de computer gewerkt en om +/- 21h30 zijn we onder de wol gegaan. Slaapwel.
26-02-2007
De nacht was heel rustig begonnen, maar om 3h00 moest ik plassen. Eénmaal terug in bed,moest ik overgeven. Ik kreeg onmiddellijk een spuitje Lythican toegediend. Daarna hebben we weer geslapen. Toen mama haar om 08h00 aan het kleden was, moest ik weer overgeven. Niet zoveel als vannacht. Ondertussen was het ontbijt ook al gearriveerd. Ik wou toch proberen om te eten. Anderhalve boterham heb ik binnen gespeeld. Meer ging niet. Nadien kwamen 2 verpleegsters mij wassen en verzorgen. Terwijl ze mijn bed verversten, zat ik een beetje in de zetel. Eénmaal terug in mijn bed, was ik zo moe dat ik prompt in slaap viel.
Mama heeft ondertussen met de CM gebeld en vrijdag zullen ze een ziekenhuisbed leveren bij ons thuis. Papa moest alleen zien dat er een matras op geraakt. We hopen nu dat we naar huis mogen komen van de dokter.
s Middags had ik net soep gedronken toen ik weer ns moest plassen. De hoofdverpleger Johan zette mij op het toilet. Eenmaal terug in mijn bed, ben ik beginnen eten. Het was lekker. Biefstuk met schorseneren. Echter na enkele happen, vloog alles er weer uit. Mijn bed, mijn pyjama, alles ondergekotst. Twee verpleegsters kwamen mij helemaal verversen. Daarna kwam dr. Astrid Verbiest langs. De verpleegster mocht mij nog een spuitje Lythican geven, maar geen Zofran. Ze moesten kunnen nagaan wanneer, hoeveel en bij welke momenten ik moest overgeven.
Ik ben er momenteel dus weer slechter aan toe dan in het begin dat ik hier aankwam. Dr. Astrid komt om 14h00 nog ns binnen samen met dr. Vandecruys met de melding wat in de volgende dagen wel zal gebeuren. Er staat morgen in elk geval weer een CT-scan op het programma. Rond 15h00 is Ruth binnengekomen. Ze had Paul mee, de oudste en beste kinesist van het UZ. Hij heeft mijn armen en benen een beetje getraind. Net toen zij wegwaren, zijn oma, opa en peter Miguel binnengekomen.
Opa en oma waren met de trein tot in Gent gereisd. Wie had dat ooit durven denken dat opa met de trein ging meegaan.
Om 16h30 is dr. Vandecruys binnengekomen. Ze zei dat dat overgeven normaal was en dat we nog een beetje geduld moesten hebben. Mijn lichaam moest hem nog aanpassen aan dat pompje.
Rond 18h00 zijn meme en pepe gearriveerd. Ze kwamen mama halen. Zij ging een keer thuis slapen bij Eline en Thomas. Papa bleef bij mij overnachten. Net toen mama vertrokken was, kwam dr. Baert nog binnen. Dr. Baert is een neurochirurg, net zoals dr. Van Roose. Hij voelde aan mijn hoofd en zei dat het pompje goed op zn plaats zat en vooral goed werkte. Hij voelde het open en dicht gaan. Na dit bezoek zijn papa en ik gaan slapen.