We hebben allemaal zeer goed geslapen. Tot 8h30 !! We hebben ontbeten. Ik zat in mijn rolstoel. Mama heeft mij samen met oma gewassen en verzorgd. Nadien zijn Eline en Thomas om de beurt bij mij in bed komen zitten om mij te entertainen. Het was leuk maar vermoeiend.

’s Middags hebben we allemaal samen aan de tafel in de living gegeten. Ik in mijn rolstoel. Erna heb ik een beetje gerust. Maar opa heeft mij nog in mijn stoel zien zitten toen hij toekwam. Metje kwam rond 14h30. Dan lag ik al lang weer in bed. Meme en Sarina kwamen een uurtje later. Oh ja, nonkel Henk was mee met metje.

Rond 16h00 heeft mama een pizza opgewarmd en heb ik daarvan nog de grote helft opgegeten. Daarna zijn mama en papa stilletjes aan alles beginnen klaar zetten en in de auto doen. Het was tijd op weer te vertrekken richting Gent. Oma weende. Eenmaal vertrokken, zijn we nog gestopt bij de bakker in Kemmel. Mama moest nog brood hebben om mee te nemen.

Eenmaal in Kortrijk, vergeet papa om mee rechts af te slaan richting Gent. We waren dus weg richting Dottenijs. Een klein ommetoertje van zo’n 20 km. We zijn uiteindelijk tegen 19h15 aangekomen. Eenmaal in de kamer waren Joke en Colette er onmiddellijk om goeiedag te komen zeggen. Joke keek voor een papegaai boven mijn bed, zodat ik mezelf kon optrekken en recht zetten. Joke zei dat ik nog niet onmiddellijk een infuus moest hebben zodat ik nog een nacht vrij in mijn bed kon slapen. Maar ik was nog niet echt moe. Eénmaal mama de lichten uitgedaan had, viel ik als een blok in slaap. Tot morgen.

Ik heb geslapen tot 7h30. Toen oma merkte dat ik wakker was, zei ze dat ik nog een beetje moest slapen. Het was nog veel te vroeg om op te staan. Oma sliep in het plooibed in de living. Papa had dit bed naar beneden gehaald, zodat oma niet meer in de zetel moest slapen. Om 8h30 is Thomas naar beneden gekomen. Kort daarna kwam mama ook kijken hoe het met ons was. Eline was er ook onmiddellijk. We hebben allemaal samen ontbeten aan de tafel in de living. Alleen papa sliep nog. Mama had mij in de rolstoel gezet om aan tafel te kunnen eten. Papa is dan om 10h00 opgestaan en eerst naar de apotheek gegaan. Hij moest Dufalac gaan halen omdat ze in het UZ geen lactuose genoeg hadden om mee te geven.

We hebben een hele goede nachtrust gehad. Om 8h00 opgestaan en ontbeten. We waren nog bezig toen kiné al arriveerde. Mama heeft hem weggestuurd. Toen Sarah en mama mij aan het wassen waren, is Francis (mama's baas) gearriveerd. Hij moest eventjes buiten blijven wachten. Ook de kiné passeerde nog een keer. Weer werd ze weggestuurd door de verpleegster. Francis is gebleven tot rond 10h30.

Wat een rustige nacht had moeten zijn, werd een hele ambetante nacht. Ieder uur ging het alarm van de monitor af. Telkens gaf hij een slechte curve aan voor mijn adem. Als je slaapt dan gebeurt het dat je oppervlakkig ademhaalt ipv diep. Dat zette de monitor ertoe aan te piepen om 2h00, 3h00 en 4h00. Uiteindelijk nog eens om 6h30 en dan was de maat vol. De verpleegster zette het toestel uit. We konden dan nog zo’n uurtje slapen vooraleer mama moest opstaan en vooraleer ze mijn ontbijt brachten.

Ik had echter niet zo’n trek. Ik heb slechts 1 beschuit gegeten. Om 8h30 was de kiné er al. Ik was nog niet helemaal wakker. Kim ondervond nochtans betering in vergelijking met dinsdag. Ik had al meer kracht en het ging al meer vanzelf. Het gaat dus de goeie kant uit.

Nadien werd ik verzorgd door 2 verpleegsters : Carine en Annelies. Ik kreeg een andere matras om op te liggen : een luchtmatras. Deze moet voorkomen dat ik doorligwonden krijg.

Om 11h45 kwam Gaby binnen om mijn spraakkunsten te helpen vooruitgaan. We hebben geteld tot vijf en de dagen van de week opgenoemd. Het was moeilijk, maar het ging toch redelijk. Daarna moest ik 5 prenten herkennen op een blad met geschreven woorden. En daarna die 5 woordjes uitspreken ( bal, spin, lepel, luchtballon,..). Het was ook heel moeilijk. Morgen komt Gaby terug.

Nadien was het etenstijd. Stoofvlees met appelmoes. Lekker. Heel mijn bord uit. Maar geen soep. Mijn pudding hou ik voor iets later.

Om 13h30 was dr. Boterberg er. Volgende week zal zijn collega nog eens terugkomen om te kijken hoe de revalidatie verloopt. De week daarna beginnen ze met de voorbereidingen. Eerst moet een gipsen afdruk gemaakt worden van mijn gezicht. Van die afdruk gaan ze een “moule” maken en daarvan een plastiek masker.

Bij de bestraling moet ik op mijn buik liggen met mijn gezicht in een masker. De dokter zal nog een lijst bezorgen met alle voorziene data en wat op welke dag zal gebeuren. We moeten dus nog afwachten. Papa kwam binnen toen de dokter net vertrokken was. Er was weer eens geen plaats om zijn auto te zetten. Tegen 15h00 waren meme en pepe aangekomen. Net toen ze binnen waren, kwam Kim nog eens binnen. Blijkt dat ik 2 x op schema stond vandaag.

Nadien was ik pompaf. Ik wou wel slapen, maar bleef er gewoon tegen vechten. Om 18h00 kwam peter Miguel nog eens langs. Hij is gebleven tot rond 20h00. Nadien is ook papa vertrokken. Mama heeft nog gebeld met Greta. Nadien zijn we samen onder de wol gekropen. Slaapwel.

We hebben een hele goeie nacht achter de rug. We hebben geslapen tot 6h30. Op dat moment ging het alarm van mijn monitor af.

Rond 08h00 bracht Heidi mijn ontbijt, maar ze zou me eerst wassen, zei ze. Ik moest wel nog eventjes wachten, want ze moest nog 1 kindje controleren.

Na mijn verzorging heeft Heidi mij in de zetel gezet. Tegen dat mijn bed opgemaakt was, was ik weeral doodop en blij dat ik in bed kon. Ik had geen zin in boterhammen, wel in yoghurt. Gelukkig blijft het wel binnen.

Rond 10h45 kwam Paul binnen voor de kiné. Hij maakte de opmerking dat ik best mijn benen helemaal recht leg in bed en niet in een knik. Dat zou niet goed zijn.

Na de kiné kwam de psychologe, An Bomans, met mama praten. Ze hebben zeker een vol uur getetterd over van alles en nog iets. Net toen mama mijn eten klaar maakte, kwam dr. Roelens van Roeselare op bezoek. Hij moest in het ziekenhuis zijn en kon het niet nalaten even binnen te komen. Dat vond ik tof. Toch nog een dokter die zijn patiënten opvolgt.

Ik was net beginnen eten toen dr. Vanderlinden, collega van dr. Ruth, binnenkwam. Zij bevestigde mama’s vermoeden. Ik was al aan het recupereren. Mijn rechterarm en – been kan ik al uit eigen beweging van plaats verleggen of in een andere positie brengen.

Deze middag heb ik geen soep gedronken, alleen mijn vlees, patatjes en groentjes opgegeten. De helft maar. We hopen dat het binnen blijft. Om 13h20 moest ik dringend de grote boodschap doen. Ik werd op de stoel gezet. Zeker 10 min heb ik blijven zitten. Ik ben kunnen gaan. Een klein beetje. Maar ’t was een begin. De rest zou wel volgen.

Rond 13h30 kwam Gaby binnen om spraakles te geven. Ik moest vooral gekke bekken trekken om mijn mond los te krijgen om te kunnen spreken. Daarna werd er geoefend op de ademhaling. En als proef op de som moest ik 6 woordjes uitspreken : paraplu, olifant, potlood, schaar,…

Toen we klaar waren met de les stonden oma, opa, Jorieke en Brenda al op de gang te wachten. Jorieke wordt mijn soulmate. Ze zei tegen mij : we gaan samen genezen, samen zijn we sterk. Jorieke komt vanavond nog eens dag zeggen, want zij mag naar huis. Opa en oma zijn nog tot rond 16h00 gebleven. Daarna was ik moe en wou ik slapen. Toen kwam de ergotherapeute met een rare hoge stoel. Ik had echter geen zin en geen energie meer om deze uit te proberen. Ze komt morgen in de loop van de voormiddag terug. Daarna heb ik een goed uur geslapen. Mama zei me dat ik gesnurkt had. Toen ik wakker werd, kwam Jorieke nog eens goeiedag zeggen voor ze naar huis vertrok. Ik kreeg de rest van haar tuc-koekjes. Vrijdag moet ze nog eens langs komen op de dagkliniek om bloed af te nemen. Ze beloofde om opnieuw langs te komen. Terwijl Jorieke bij ons was, kwamen ook meme, pepe en Eline toe. Eline was blij dat ze nog eens mocht meekomen. Meme wilde mij eten geven. Er was beschuit met boter en confituur. Ondertussen zijn mama, papa en Eline naar het restaurant gegaan in K 12 op de 14^de verdieping om iets te eten. Wanneer ze terug waren zat ik net op stoel. Ik moest plassen, maar kon niet.

Opeens was de verpleger, Pol, daar met voor de 3^de keer een lavement met een sonde. Nadien kreeg ik van Pol een pannekoek met suiker. Hij was die vergeten te brengen om 16h00. Lekker dat dat was. Net op dat moment begon mijn lavement te werken. Mama heeft mijn pamper ververst. Toen mijn dada op de weegschaal werd gelegd, was er hilariteit alom in de kamer. Ik had een grote boodschap gedaan van zo’n 300 gram. Niet niks hé. Dat mocht wel na 3 weken !!!  Ik was zodanig van alle ongemakken verlicht, dat ik prompt in slaap viel. Nu maar hopen op een goede nacht. Slaapwel. Tot morgen.

Ik heb een redelijke goede nacht gehad; maar om 4h00 deze morgen lag ik te wenen. Ik had in de pamper geplast en wou eigenlijk wel opstaan om dit te doen. Papa sliep zo hard dat hij me niet had gehoord. De verpleegster heeft mij bij haar controle een verse pamper aangedaan.

Ik kreeg deze morgen geen ontbijt. Ik moest nuchter blijven voor de CT-scan, want ze moesten contrastvloeistoffen inspuiten.

Om 9h00 kreeg ik kiné door Kim. Papa zei dat ik heel goed meewerkte. Daarna had ik nog logopedie van Gaby. Rond 11h15 kwamen ze mij halen voor de CT-scan. Er moest een infuus geplaatst worden in mijn arm want de contrastvloeistoffen mochten niet door de port-a-cath ingespoten worden.

Eénmaal terug op de kamer kwamen ze met mijn middageten, maar ik moest nog zo’n half uurtje wachten alvorens te mogen eten. Ondertussen hadden ze mij op de stoel gezet voor de grote boodschap. Dit wilde echter niet lukken en ik kwam bovendien nog eens duizelig ook. Toen ik terug in bed lag, gaf papa mijn soep in combinatie met lactuose.

Wat dacht je, in éénzelfde adem lag alles er weer uit. Nadien heb ik zo’n twee uur geslapen. Op dinsdagnamiddag wordt er elke week vers fruitsap gemaakt. Marijke zei dat het zou deugd doen aan mijn buik. Dus papa gaf mij dat fruitsap met een rietje. ’t Was er nog niet helemaal in of het vloog er al weer uit. Nadien is de oogarts nog langsgeweest. Mijn ogen zijn goed. Er zou geen vocht op zijn en de zenuwen zijn haarfijn te zien.

Rond 16h00 is dr. Verbiest langsgekomen. Ze gaan iets geven voor de stoelgang en voor de maag. Om 17h30 is mama aangekomen met pepe en metje. Eline was ook mee. Mama is samen met Eline naar de “lieving” gegaan om haar huiswerk te maken en een beetje te spelen. Nadien zijn ze terug op de kamer gekomen. Eline wou niet meegaan met metje en pepe. Ze wou bij papa blijven. Voordat papa vertrok, heeft Marijke nog een lavement ( = Fleet ) opgespoten met een sonde.

De nacht was heel rustig begonnen, maar om 3h00 moest ik plassen. Eénmaal terug in bed,  moest ik overgeven. Ik kreeg onmiddellijk een spuitje Lythican toegediend. Daarna hebben we weer geslapen. Toen mama haar om 08h00 aan het kleden was, moest ik weer overgeven. Niet zoveel als vannacht. Ondertussen was het ontbijt ook al gearriveerd. Ik wou toch proberen om te eten. Anderhalve boterham heb ik binnen gespeeld. Meer ging niet. Nadien kwamen 2 verpleegsters mij wassen en verzorgen. Terwijl ze mijn bed verversten, zat ik een beetje in de zetel. Eénmaal terug in mijn bed, was ik zo moe dat ik prompt in slaap viel.

Mama heeft ondertussen met de CM gebeld en vrijdag zullen ze een ziekenhuisbed leveren bij ons thuis. Papa moest alleen zien dat er een matras op geraakt. We hopen nu dat we naar huis mogen komen van de dokter.

Weer eens een onrustige nacht. Om 24h00 kwamen ze mij controleren en een verse pamper aan doen. Ik mocht immers niet rechtstaan om te plassen en in de bedkan wil het echt niet lukken.

Rond 01h00 kwam mama wakker. Ik was heel mijn bed aan het onderkotsen. De verpleegster heeft samen met mama mijn bed ververst en mij een beetje opgefrist. Ze kwam nog langs met een spuitje Lythican. Om 03h00 was het weer zo ver. Ik kon nog net op tijd mama verwittigen. Enkel mijn hoofdkussen diende te worden vernieuwd. Tegen 03h30 kreeg ik Zofran tegen het overgeven.

Rond 04h00 kwamen ze mij nog ‘ns controleren. Nadien zijn we uiteindelijk in slaap gevallen. Mama is opgestaan om 08h00. Ik sliep nog. Ze hield de gordijnen dicht zodat ze mij niet kwamen wakker maken. Om 09h00 kwam Marianne mij wassen en verzorgen. Ik mocht nadien ontbijten. Mmm…

Lekker… koekebrood. Ik heb met smaak mijn boterhammen opgegeten. Maar ooh wee… net toen ik mijn laatste hap deed, keerde alles terug.

Overgeven, alle kleuren, grijs, groen, geel, bruin,… Ik ga nu alleen nog water drinken. Ik wil niets anders meer… De dokter die mij opereerde is langs geweest. Hij zei dat ik al mocht rechtop zitten, gezien ik geen hoofdpijn had of braakneigingen bij het rechtkomen. Er moesten in elk geval weer foto’s genomen worden van mijn hoofd, nek en buik. De dokter raadde ook aan om een piratenlapje op mijn oog te doen. Afwisselend, de ene dag links, de andere dag rechts. Ik probeerde wat TV te kijken, maar het wilde niet echt lukken.

Om 12h00 kwam Marianne mij halen. We moesten naar radiologie om foto’s te laten maken van de geplaatse katheder en het pompje. Eénmaal terug in de kamer, had ik hele grote honger. Ik heb mijn soep helemaal uitgedronken en mijn bord zo goed als leeg gegeten.

Nadien kwam dr. Vandecruys zeggen dat de foto’s in orde waren. De ingreep was geslaagd. Mocht ik last hebben van hoofdpijn of braken dan moest het debiet van het pompje nog worden aangepast. Op de foto’s was ook te zien dat mijn buik vol zat met stoelgang. Hiervoor hebben ze mij een spuit met siroop gegeven, een olie-achtige siroop. Helemaal niet lekker. Nu maar hopen dat het er langs onder wil uitkomen. We zien wel. Afwachten dus.

In de namiddag heb ik geslapen. Oh ja en daarvoor is Brenda nog op bezoek geweest. ’s Avonds was er lasagne om te eten. Ik had bijna alles op. Mama heeft vanavond een douche genomen op de afdeling. Ze voelde zich direct weer veel frisser. Daarna is papa naar huis vertrokken. En wij; wij gingen slapen. Want we hadden gisterennacht niet zo veel geslapen.

Slaapwel en tot morgen.

Na een hele onrustige nacht van steeds weer opnieuw compressen te vervangen, werden we om 5h00 gewekt door de verpleegster. Jonas had in zijn bed geplast zonder het eigenlijk te beseffen. Een volledig vers bed, gewassen en een verse pyjama en we konden weer slapen. Tot 8h00.

Om die tijd brachten ze mijn ontbijt. Mama bemerkte meteen dat mijn pyjama weer nat was. Neen, niet weer geplast. Het wilde echter niet stoppen. Het bleef constant lekken. Steeds erger.

Weer een vers bed en een nieuwe pyjama. Amaai meme, zoveel was !!  Na een uur waren de compressen weer doorweekt. Het was echter wachten op de arts van wacht.

Het duurt hier toch allemaal héél véél langer dan in Roeselare. Je kunt hier gewoon liggen uitdrogen vooraleer er schot in de zaak komt !!  Om 10h00 mochten we vertrekken naar spoed om een CT-scan te laten uitvoeren. Tegen 10h30 waren we terug op de kamer en moesten we het resultaat afwachten.

Tegen 11h00 kwam de neurochirurg (dr.Van Roos) melden dat ik weer onder het mes moest. Er was een zodanige opstapeling van vocht dat de dokters opteerden om een buisje met een pompje en een onderhuidse leiding naar de buik te plaatsen. Ik moest dus voor de vierde keer volledig onder narcose. Leuk is anders. De ingreep zou doorgaan kort na de middag. Ik mocht dus niet meer eten !!  Om 14h00 kwam de verpleegster mij halen om naar het operatiekwartier te gaan. Ik was redelijk rustig en er redelijk gerust in. Mama en papa vergingen van de zenuwen. Ze zaten in de kamer te wachten op een verlossend telefoontje dat er maar niet kwam. Hans en Brenda zijn een beetje komen babbelen om de tijd te doven. Toen zij uit de kamer vertrokken was het al 17h30. Nog steeds was er geen nieuws. Papa ging het vragen aan de verpleegkundigen. Ze waren nog steeds aan het opereren en ze mochten rond 18h30 nog eens terugbellen. Rond 18h15 belden ze dat de operatie gedaan was, maar dat ik nu nog moest wakker komen. Om 19h00 mochten mama en papa naar de afdeling “PICU” komen om bij mij te zijn. Er was nog discussie over het feit dat ik al dan niet mocht terugkeren naar de kinderafdeling. Om 20h00 kwam dan het verlossende nieuws. Ik mocht toch naar mijn kamer om te overnachten. Ze gingen ons binnen het half uur komen ophalen. Het werd uiteindelijk toch 21h15 toen ze ons kwamen halen. We hebben al geleerd dat het uurwerk hier in Gent veel trager vooruit gaat dan bij ons. Tegen dat ik volledig geïnstalleerd was, was het bijna 22h00. ( monitor, zuurstof,… )  Daarna konden we gaan slapen. Slaapwel.

Na alweer een woelige nacht  ( infuus leeg, koorts meten, bloeddruk meten, wakker maken om te plassen,… )  deed mama een zeer akelige ontdekking.

Op de plaats waar dat ene nietje nog zit, was het weer aan het lekken. Mijn bed en mijn pyjama waren helemaal nat. Terwijl ik op het toilet zat om te plassen, heeft de verpleegster de dokter van wacht gebeld. Zij is komen kijken  ( na zo’n +/- 10 min.) en zei dat ze eerst contact moest opnemen met dr. Vandecruys.

Ze kwam terug met de mededeling dat we onmiddellijk naar de polikliniek moesten en dat de neurochirurg direct  zou kijken. Eenmaal daar aangekomen, was het gestopt met lekken. De dokter heeft het nog eens ontsmet en zei dat ik tot het eind van het week-end half zittend moest blijven. Ook om te slapen. Het was volgens hem door plat te liggen. Een combinatie van omstandigheden. Eénmaal terug op de kamer had ik reuzehonger. Ik heb 4 boterhammen opgegeten !!

Eens dat achter de rug, kwam de kindertandarts binnengewandeld. Ze bevestigde dat ik een perfect gebit had. Na al deze verwikkelingen was ik weer moe en probeerde wat te slapen.

’s Middags heb ik in de bureaustoel gezeten om te eten. Na een half uur was ik weeral doodop. De verpleegster hielp me weer in bed en deed ondertussen ook de verzorging. Daarna had ik weer veel zin om te slapen.

Rond 13h00 arriveerde papa, nog geen 15 minuten later kregen we bezoek van de psychologe ( An Bomans). Zij gaf een hele uitleg over hun aanbod en nam mama en papa mee naar de “lieving”, waar broers en zussen zich kunnen bezighouden. Mama denkt dat dit toch niet echt iets is voor Eline. Terwijl mama en papa weg waren, is Brenda op bezoek geweest. Ze zei dat ze later nog ‘ns ging terugkeren. Rond 15h00 is de mevrouw van de sociale dienst hier geweest. Ik ben even haar naam kwijt. Zij staat in voor de aanvragen van allerlei premies. Om 17h00 zijn meme, pepe en metje op bezoek gekomen. Metje heeft mij te eten gegeven, maar ik heb mij goed verslikt aan die spaghetti  !!!

Na een redelijke rustige nacht, zijn we rond 7h30 wakker geworden. Mama moest dringend plassen. Daarvoor moet ze de hele gang door.

Rond 8h00 is een verpleegster binnengekomen om mijn koorts en mijn bloeddruk te meten. Ik kreeg niets te eten, want ik moest nuchter blijven voor mijn operatie. Mama krijgt ook niets te eten : het ontbijt is inbegrepen maar daarvoor moet ze naar een ander gebouw en de rest moet ze ook gaan zoeken. Er is een restaurant in het gebouw K 12 maar dan moet ze mij alleen laten en dat doet ze niet graag. We hopen dat papa niet te lang wegblijft. Mama vindt het hier niet echt leuk. We waren meer verwend in Roeselare. Het was daar echt luxe vergeleken met Gent. Het is hier net één grote fabriek.

Om 9h00 kwamen ze zeggen dat de ingreep voorzien is om +/- 11h30. We kunnen niets anders doen dan afwachten. Dr. Astrid is op bezoek geweest en heeft op Jonas ingepraat. Mieke kwam papieren afleveren voor een gratis parkeerkaart. Rond 10h15 kwam de oogarts langs. De verpleegster had al druppeltjes in mijn ogen gedaan. De oogarts kwam kijken of er nog overdruk was in mijn ogen. De oogzenuw zat goed en er zat geen vocht op. Dus mijn oog zou weer goed komen. Misschien moest ik dan wel een bril dragen zodat de stand van mijn ogen werd gecorrigeerd. Dat zijn echter zorgen voor later. Het goede nieuws dat we hier onthouden is dat mijn dubbel zicht, hoe dan ook zal verdwijnen. Om 11h30 kwam Sabine ons halen en vertrokken we naar het operatiekwartier. We hebben een vol uur moeten blijven liggen in de wachtzaal. Om 12h45 kwam de anestesist ons halen. Ik mocht kiezen : slapen via een infuus of slapen via het masker. Ik koos voor het masker.

Na een hele rustige nacht zijn we om 7h30 wakker geworden.

Om 1h00 deze nacht had ik wel nog een nieuwe plakker gevraagd voor in mijn nek.

Om 7h45 kwam Effie mij wassen en verzorgen. Na deze verzorging moest ik dringend plassen. Net zoals gisteren plaste ik naast de pot. Mama stond weer met haar voeten in het water. Mijn pyjamabroek weer helemaal nat. Mijn ontbijt heb ik maar voor de helft opgegeten. Had niet zo’n trek. Ik probeerde mama duidelijk te maken dat mijn nek nat was, maar het ging niet. Toen ze uiteindelijk samen met Effie mij terug in bed stak, zag ze dat mijn pyjamavest helemaal nat was. Efkes grote paniek. Zowel bij Effie, als bij mama, als bij mij. Rik werd erbij gehaald en ook dokter Dekegel. Volgens hen was het nog een restje vocht dat daar zat van de “redon”. Kris heeft weer een nietje ingeschoten en het stopte onmiddellijk met lekken. Ik was meteen van de kaart en wilde slapen. Dat was buiten de ergotherapeute gerekend. Eerst moest ik een puzzel maken van 7 stukjes, daarna een moer van een bout draaien en er weer op.

Als dat gedaan was, kwam de spelbegeleidster binnen. Ze kwam de laptop en het andere speelgoed weer ophalen. Ze wou nog met me spelen, maar ik had geen zin. Ik was moe en wou een beetje rusten. Niet lang hoor.

We hebben een redelijke onrustige nacht gehad. Veel gewoeld en elke drie uur wakker. Lucy moest een keer koorts meten, de andere keer bloeddruk en de derde keer moest ze met een neusstaafje controleren of ik geen ziekenhuisbacterie heb.

Uiteindelijk toch in slaap gevallen, was Effie daar om me te wassen en te verzorgen. Daarna zat ik in de zetel om te ontbijten.

Papa zegt dat we een hele rustige nacht gehad hebben. Ik heb geslapen tot 7h00 vanmorgen. Toen moest ik dringend plassen.

Na het ontbijt kwam dr. Dekegel op bezoek. Hij keek naar de naad waar de drain gezeten had omdat daar een bultje is. Hij verklaarde dat dat wondvocht was en dat dat van zelf zou weggaan.

De dokter vroeg om mijn arm op te heffen maar het wilde niet echt lukken.

Sven had deze morgen weer dienst. Hij moest komen prikken en 2 tubes bloed afnemen. Routinecontrole op eventuele infecties.

In de loop van de voormiddag had ik zowel kiné  als ergotherapie.

Olivier was de ergotherapeut. Het wou niet echt lukken. Hij zei me wat ik moest doen, maar ik kon het niet en begon te wenen.

Lore was de kinesiste. Met haar lukte het wel een beetje. Ik moest de volgende oefeningen doen : rechtzitten, handen op de knieën, 10 x elke hand vooruit en 10 x elke voet vooruit en een beetje stappen.

Ze zei me dat het heel belangrijk was dat ik mijn evenwicht vond en dat ik mijn hoofd rechthield. Ze zei ook dat ik het goed deed en dat ze wist dat het heel zwaar was voor mij.

Daarna was het tijd voor ons middageten. Nadien hebben papa en ik een beetje met de stressballen gespeeld en gegooid.

Om 15h30 is mama eindelijk gearriveerd. Ze werd opgehouden bij meme omdat de dokter nog ‘ns moest langsgaan voor Eline. Nadien moest ze nog naar Fleur om haar papieren te laten invullen.

Rond 16h00 kwamen opa, oma en Thomas binnen. Ze moesten al evensnel weer de kamer uit, want daar was Daisy ( de logopediste). Eerst moest ik allerlei gekke bekken trekken ( tong uitsteken, weer naar achter duwen, links en rechts) dan foto’s kijken en zeggen wat er op stond, dan tellen tot 10 en nog enkele woordjes nazeggen. Een hele boterham maar het lukte aardig. Morgen komt Daisy terug.

Opa en oma konden weer de kamer in. Ze zijn gebleven tot 17h30. Ze moesten op tijd vertrekken om de bus te kunnen halen. Thomas was een beetje rumoerig. Maar ja, hij is nog klein en begrijpt niet zo goed dat ik heel ziek ben. Pepe en meme kwamen ook vandaag weer op het goede moment. Net op tijd om mij eten te geven, zodat mama en papa ook op hun beurt konden eten. Ze zijn gebleven tot rond 20h00. Dan was ik moe, want ik had weer een tijdje recht gezeten in de zetel. Ook papa is toen vertrokken, hij moest nog op bezoek gaan bij zijn directeur om verslag uit te brengen. Toen ik net in slaap gevallen was, is prof. Deruyter nog langs geweest. Twee minuten, in en uit de kamer. Ik moest nog ‘ns zijn balpen volgen met m’n ogen. Hij vroeg of ik nog moest overgeven en als ik al recht zat. Hij beval Leen de regelingen te treffen voor nog eens een CT-scan. Leen zal dat dan regelen voor in de loop van de dag, niet meer voor deze avond.

En nu, nu zal ik slapen, want ik ben moe van de vele inspanningen van vandaag.

Slaapwel en tot morgen.

Een hele rustige nacht gehad. Om 4h00 deze morgen moest ik plassen. Maar eenmaal op de stoel wilde het niet echt lukken. We hebben dan maar verder geslapen tot 8h00. Toen Kris binnenkwam (onze persoonlijk wekdienst), waren mama en ik net wakker. Voor ontbijt waren het deze morgen pistolets. Het ging echter niet zo goed om te eten. Na mijn ontbijt, zo had Kris beloofd, gingen we vandaag in bad. Een hele onderneming zo bleek. We gingen met een speciale rolstoel (met hoofdsteun) naar de grote badkamer iets verder op de gang. Daar stond zo’n rare badkuip die je kunt kantelen. Kris deed eerst water in het onderste deel van het bad. Als dat volgelopen was, deed hij de zijkant van het bad omhoog ( net zoals je de deur van een Ferrari opendoet). Dan kon ik met mijn poep op het liggedeelte gaan zitten. Kris deed mijn voeten in het water en de zijkant van het bad weer toe. Nadien liet hij het bad door middel van een speciale hendel zakken zodat ik tot aan mijn schouders in het water lag. Mama was erbij en zag dat alles goed ging.

Goeiemorgen. Ik heb goed geslapen tot rond 3h00. Dan had ik weer 38,1° koorts en moest Peter mij wekken om een Dafalgan te kunnen nemen.

Rond 4h00 moest ik dan dringend plassen. Nadien ben ik terug in slaap gevallen tot rond 7h30. Het moment waarop Kris binnenkwam. Ik had grote dorst en heb een heel glas cola leeggedronken. Rond 8h15 was het tijd om te ontbijten : 2 boterhammen met choco en een brikje fruitsap. Ik had grote honger, dus alles was op. Om 9h00 kwam Kris mij wassen. De 6 draadjes van mijn draineerbuisje mochten er al uit.

Blijft alleen nog 1 nietje en deze van in mijn nek. Nadien heb ik samen met mama en Kris gestapt van uit mijn bed tot aan de zetel. Bijna een half uur heb ik in de zetel gezeten. Daarna weer in bed en een beetje powertraining gedaan met de stressballen. Ik probeer zoveel mogelijk mijn rechterkant te oefenen.

Papa belde om te zeggen dat Eline ziek is. Ze heeft 39,5° koorts. Hij heeft de dokter opgebeld en gevraagd of hij wou langskomen bij meme. Blijkt dat de helft van de school griep heeft. Ze moet nu wel eerst genezen alvorens terug op bezoek te komen. Rond 11h00 begon ik weer wat moe te komen en besloot om maar een beetje te slapen. Rond 12h00 kwam Kris met mijn middagmaal. Ik mocht vandaag spaghetti eten. Ik had echter niet zo’n grote honger en heb slechts de helft opgegeten. Papa arriveerde rond 12h45. De dokter was een beetje laat. Eline heeft de griep. Mama ging om 14h00 naar beneden. Opa, oma en Thomas waren ondertussen aangekomen. Ze zijn eerst naar de cafetaria gegaan en daarna tot bij mij. Thomas was een beetje wild en rumoerig. Hij is nog te klein om te beseffen dat ik heel ziek ben. Toch ben ik blij hen gezien te hebben. Nadat mama meeging om hen uit te zwaaien, kwam ze terug naar boven met nieuw bezoek. Daar was tante Nancy. Ze hield haar sterk. Toen ze op de gang moesten wachten omdat ik wilde plassen, stortte ze in. Ze weende heel erg hard. Ze wou niet meer mee binnenkomen en ging naar huis. Nonkel Thierry heeft de griep. Ondertussen waren Amandine, Leslie en Kristel ook toegekomen. Ze hadden weer cadeautjes mee : een kaartje, een beer en een doos lego’s. Ook de verpleegster Joke is op haar vrije dag tot bij ons gekomen. Ze had een kaartje bij van alle verpleegkundigen op deze dienst. Ze beloofde om ‘ns langs te komen in Gent. Ze zien me hier allemaal even graag. Toen iedereen weg was, was ik moe. Ik wilde wel slapen, maar ook nog een beetje met de PSP spelen. Ondertussen had ik een Dafalgan gekregen van Effie, ik had weer 38,4° koorts. Daarna heb ik weer een beetje geslapen. Rond 18h00 brachten ze het avondmaal. Soep en 2 boterhammen met hesp. Ik heb alles opgegeten. Nadien heb ik nog zo’n 30 min in de zetel opgezeten. Op het moment dat ik weer in bed wilde, kwam Effie met mijn medicatie : zantac voor de maag en een poedertje om beter naar het toilet te kunnen gaan (movicol). Ze heeft ook nog gel in mijn rechteroog gedaan en deze daarna afgeplakt. Kapitein éénoog was klaar om te gaan slapen. We hebben nogal wat afgelachen met mama en papa. Ik heb ook naar papa gegooid met mijn stressballen en gespoten met mijn Evian-waterbus. Dat was leuk. Fun. Voor herhaling vatbaar. Een moment waarop we onze zorgen eventjes vergeten waren. En nu…  Nu gaan we weer slapen. Slaapwel. Tot morgen.

We hebben geslapen tot 7h15. Peter kwam op dat moment nog ‘ns langs en hij wist te zeggen dat Kris de dienst weer overnam.

Om 8h00 was het tijd om te ontbijten. Ik heb alles opgegeten en had zelfs niet genoeg. Ik heb nog een stukje van papa’s boterhammen opgegeten.

Rond 10h00 zijn Dr. Roelens en Dr. Stockman langsgekomen. Ze kwamen nog ‘ns controleren hoe het met me gaat. Dr. Roelens heeft telefonisch contact gehad met prof. Deruyter en het draineerbuisje mag uit mijn hoofd. Ook mijn plassonde en mijn serum-catheter mogen eruit. Dit deed geen deugd (vooral aan mijn plasser !!).

Ook de oogarts is langs geweest ( de assistent van dr. Mestdagh, die dan weer de vrouw is van dr. Roelens). Ze heeft druppels in mijn ogen gedaan. Ze komt straks nog ‘ns terug. Na al deze verwikkelingen mocht ik van Kris zo’n 10 minuutjes in de zetel zitten. Dit ging heel goed. Papa heeft me mijn schetsboek gegeven. Ik heb wat getekend. Nadien heeft Kris mijn haar kort geschoren en mij gewassen en verzorgd.

Mama en papa moesten ’s middags om 12h30 in het bureau van dr. Roelens zijn. Daar vernemen ze dat het niet zo goed met me gaat. Ik heb weeral eens het grootste lot gewonnen : een zeldzame en zeer hardnekkige tumor, m.a.w. “kanker” in de hersenen. We moeten naar Gent voor de verdere behandeling. Ik moet zowel stralen krijgen als chemotherapie. De wereld van mama en papa stort in. Ondertussen was peter Miguel mij nietsvermoedend eten aan het geven. Toen ze terug in de kamer waren, zag ik aan hun gezicht dat er iets was. Mama is samen met peter Miguel naar de cafetaria gegaan en papa is bij mij gebleven. Toen ze weer boven waren, hebben ze samen met Kris en Joke aan mij verteld dat ik voor verdere behandeling naar het ziekenhuis in Gent moet. Ik was bang en weende heel hard. Kris besloot om mij een kalmeermiddel toe te dienen, waarvan ik prompt in slaap viel.

Toen ik wakker werd, zat Griet van de sociale dienst bij mama en papa in de kamer. Ze praatten honderduit over de kliniek in Gent en over alle opties die er waren om mij te genezen.

Na mijn dutje kreeg ik weer trek. Mama gaf mij mijn pudding. Toen dat op was, zette Joke mij nog ‘ns op de stoel om te plassen. Ik kon het niet. Vooraleer terug in bed te liggen, heeft ze nog vlug mijn rug verfrist met eau de cologne. Dat deed zo’n deugd.

Na mijn kleine escapade uit bed was ik verdomd weer moe. Ik probeerde nog een klein dutje te doen.

Rond 18h00 kwam metje binnen met Eline en Sarina. Net op tijd om te zien hoeveel ik kan eten. Mama heeft alle koekjes die in onze lade lagen meegegeven met Eline en Sarina.

Rond 19h00 kwamen meme en pepe binnen om papa op te halen ( mama was meegekomen met peter Miguel; dus de auto stond thuis).

Toen iedereen weg was, hebben Joke en mama mij nog even op het toilet gezet, maar het wilde niet echt lukken.

Daarna heeft Joke mijn oog afgedekt, mijn bed netjes opgemaakt en mij goedenacht gewenst. Ze moet morgen niet werken, maar ze beloofde mij om toch nog ‘ns langs te komen. Vannacht is het weer Peter die over ons waakt.

Oh ja, dat was ik nog vergeten. Tijdens mijn middagdutje is niet alleen Griet langsgekomen, maar ook Winnie ( de verpleegster van prof. Deruyter). Zij kwamen mama en papa veel moed inspreken; want het zou een hele lange lijdensweg worden.

Slaapwel. Tot morgen.

Het is al acht uur wanneer Kris de kamer binnenkomt. Man, wat hebben wij toch lang geslapen. Hij bezorgde mama’s ontbijt en ik mocht nog even doorslapen. Ik was toch zo moe.

Kris heeft wel mijn hoofd rechter gelegd, want ik lag helemaal scheef. Dat ging veel beter om verder te slapen.

Zo nu en dan mompel ik nog eens iets tegen mijn visioenen, maar het is al veel beter dan gisteren.

We hebben een nacht vol tumult achter de rug. Om 2h00 bemerkte papa dat ik mijn infuus uit mijn pols had gerukt. Mijn bed was herschapen tot een bloedbad. Peter was er direct bij om mij te verzorgen. Vanaf dat moment is het beginnen mislopen. Ik hallucineerde en nog geen klein beetje. Mama heeft verder de wacht gehouden om te voorkomen dat ik nog meer draadjes en buisjes ging uittrekken. Ik moest mijn hand in haar hand leggen, boven op mijn buik. De rest van de nacht was ik heel onrustig en vooral bang van alle demonen die ik zag.

’s Morgens heeft Kris gebeld met de dokter van dienst en hij mocht mij een licht kalmeermiddel geven. Ik werd wel kalm maar bleef nog steeds die rare dingen zien en beleven.

Om 9h30 zijn ze me komen halen voor de NMR. Beneden aangekomen mocht ik onmiddellijk retour komen naar mijn kamer. Ze wilden de NMR niet doen omdat er nog nietjes in mijn hoofd zaten. De mevrouw van radiologie was ervan overtuigd dat die nietjes kleine brandwonden zouden achterlaten. Kris was een beetje heel veel boos. Hij had mij onnodig medicijn moeten toedienen tegen het overgeven. Bij mijn ochtendverzorging had ik +/- 5 min in de zetel mogen rechtzitten. Dit was moeilijk, want ik kon mijn nek niet helemaal recht en stil houden. Ik was blij dat ik weer in mijn bed mocht liggen. ’s Middags mocht ik soep eten. Lekker. Het potje was helemaal uit. Na het middageten is mama naar huis vertrokken en bleef papa bij mij. Net nadat mama weg was, is Sven nog ‘ns goeiedag komen zeggen. Niettegenstaande hij morgen niet moest werken, beloofde hij mij toch even langs te komen. Meme en pepe zijn ook langsgekomen om mij te bezoeken. Omstreeks 15h00 is prof. Deruyter langsgeweest. Hij liet een CT-scan uitvoeren. Dit is ook een scan van de hersenen maar in een soort “windmolen” ipv een tunnel. Prof. Deruyter zei ook dat ze mijn rechteroog zo nu en dan ‘ns moesten afplakken en een beetje zalf in doen.

Zo gezegd, zo gedaan. Dirk ( de dagverpleger) deed onmiddellijk wat hem werd gevraagd. Toen mama terugkwam,  tegen 17h00, was alles al achter de rug en kon Dirk zeggen dat de CT-scan in orde was. Er hadden zich geen rare verwikkelingen voorgedaan in mijn hoofd na de operatie.

’s Avonds rond 19h00 kwam dr. Roelens nog ‘ns langs. Hij was teleurgesteld dat de NMR niet was doorgegaan en wou deze nog vanavond laten doen. Zowel Dirk als mama zeiden dat dat zeker niet zou kunnen. Ik had nog steeds heel veel last van erge hallucinaties, waardoor ik zeker mijn hoofd geen half uur zou kunnen stilhouden. Dr. Roelens ging hiermee akkoord en zou het opnieuw plannen voor morgen. We zien wel…

Ondertussen kreeg ik van Dirk, 2 pilletjes om te kalmeren en iets minder last te hebben van al die rare dingen die nu steeds weer op me afkwamen. Het duurde toch nog even vooraleer ik kalm werd. Mama besloot samen met Peter (de nachtverpleger) om mijn handen vast te leggen. Ik kon ze nog wel bewegen, maar ik kon niet meer tot aan mijn hoofd. Na nog enkele uren fameus te hebben gewoeld en geijld, ben ik uiteindelijk toch nog in een diepe rust verzonken. Zo kon mama ook haar ogen dicht doen en ‘ns goed slapen. Morgen is een nieuwe dag.

Papa en mama zijn allebei de hele nacht bij mij gebleven. Ik had enorm veel last van “slijm, fluimen” die loskwamen na de operatie. Ik mocht zo nu en dan eens in m’n mond laten spuiten met een spuitbus ‘Evian’ (drinkwater).

’s Morgens mocht Kris mijn maagsonde, die via de neus liep, eruit halen. Dit zou mijn braakneigingen moeten verminderen. Prof. Deruyter kwam deze morgen al op bezoek en zag dat het goed was. Mijn oog begon al iets beter te reageren maar was zeker nog niet genezen. Nadien kwam Kris mij wassen en verzorgen. Dat deed deugd.

Bij de verzorging mocht Kris een volgende buisje uithalen : het buisje uit m’n achterhoofd. Nog een overwinning op zo’n korte tijd. Effie was er om te helpen.

Kris heeft m’n nekwonde getoond aan mama en papa. Het is een snee van ongeveer 10 cm lang en is dicht met nietjes. De wonde loopt van boven de bovenste nekwervel tot ongeveer midden in mijn hoofd. Kris heeft nog 2 nietjes bijgeschoten na het verwijderen van het buisje.

Na de verzorging was ik moe en wou ik slapen. Om 11h00 kreeg ik een flesje dafalgan tegen koorts en pijn. Op de middag kwam Winnie nog eens langs. Ze zei dat ik heel flink was en dat ik heel veel geduld moest hebben en vooral sterk zijn. Want we gaan een hele lange weg tegemoet. Ik mocht al proberen om een glaasje water te drinken en nu en dan ‘ns wat rechter te zitten. Water drinken lukt al aardig, nu hopen dat het wil binnen blijven. Ik kreeg ook Zantac ingespuit om mijn maag te beschermen. En nu ben ik moe, ik wil slapen.

Om 14h00 kwam Sven goeiedag zeggen. Hij moest een beetje bloed afnemen en ook wat urine. Er zat bijna geen infectie meer in het bloed. De waarden dat ze moesten meten in mijn urine stonden