We hebben een hele slechte nacht achter de rug. De bloedcontrole was dan wel OK, maar Jonas blijft wel in neutropenie. Zijn neutrofielen stonden maar op 77. Hij kreeg eerst nog bloedplaatjes toegediend en daarna mocht hij toch meer naar huis.

Eénmaal thuis was Jonas heel ongemakkelijk. Hevige buikpijn en het gevoel niet weten waar goed zijn. Hij deed geen koorts, maar moest tijdens de nacht toch zo’n 4 keer uit bed om zijn stoelgang te maken.

Het einde van deze zware kuur is in zich. Jonas moet nog een dag en een nacht spoeling krijgen. Als alles goed blijft tijdens de nacht, zou Jonas morgen mee naar huis mogen. Tot de maandag. Dan zou er een nieuwe bloedcontrole zijn.

Jonas voelde zich vandaag veel minder. Hij heeft zelfs een middagdutje gedaan. Tegen de avond kreeg Jonas enorme buikkrampen en moest hij uiteindelijk toch weer een hele grote hoeveelheid overgeven. Hij kreeg Perfusalgan toegediend voor de buikpijn, zodat hij toch een rustige nacht kon hebben.

Mama moest vandaag langs bij Thomas op school voor een eerste oudercontact. Volgens de juf lag hij goed in de groep en was goed geïntegreerd op school. Zijn niveau werd bepaald op 4L8 voor taal ( = midden 2^e leerjaar) en 5L8 voor rekenen (= begin 3^e leerjaar).

Ondertussen was Jonas, door toedoen van papa, in bad geweest. In een super-de-luxe nagelnieuw kantelbad. Verpleegster Nele vergat echter de deur te vergrendelen en dus kwam de badkamer onder water te staan. Hilariteit alom !!!! Na dit avontuur was Jonas geheel vermoeid en doodop..

De dokter kwam ons zeggen dat Jonas het heel goed deed. Er was geen allergische reactie, zijn bloedplaatjes stonden boven de 100.000, zijn hemoglobine was 9,5. Zijn neutrofielen waren gestegen tot 600 en ook de witte bloedcellen waren gestegen. Zijn rode wangen waren dan weer een reactie op de cortisone die hij kreeg.

Het resultaat van de lumbaalpunctie was goed. Dwz er waren nog geen leukemiecellen in de hersenen doorgedrongen. Er werd wel een extra bloedafname gedaan.

Bij aankomst in het UZ werd Jonas onmiddellijk opgenomen in een ‘flow’-kamer. De uitleg was als volgt : één chemokuur duurt 6 dagen; waarvan 4 dagen 2 pillen en om de andere dag een rode vloeistof (die kon werken op het hart). De transfusie van plaatjes was o ‘negatief’ ipv o ‘positief’. De bloedbank was helemaal uitverkocht. Gelukkig deed Jonas hier geen reactie op. ’s Avonds was er nog een lumbaalpunctie.

We kregen vandaag een verontrustend telefoontje van de oncologe. De resultaten van het beenmerg waren niet zo goed. Er waren 30% blasten in het beenmerg en 10% in het bloed. De leukemiecellen waren in opmars en Jonas moest dringend zware chemo krijgen. De vidaza heeft gefaald… We moeten morgen onmiddellijk in allerijl naar het UZ voor dringende opname….

Gezien het morgen Thomas'verjaardag is, hebben we vandaag al zijn cadeautje gegeven. We weten immers niet wanneer we terug zullen thuis zijn van het ziekenhuis...

Thomas doet vandaag een wandeling met school. En de firma van PVC kwam bij ons de achterdeur herstellen.

Oma naar huis gebracht.

Vandaag is er de Tupperware demonstratie door Juf Cindy. Het werd een leuke en leutige namiddag. ’s Avonds gaan mama en papa eten in de Bralle om hun huwelijksverjaardag te vieren.

Richting UZ voor een transfusie van bloedplaatjes. Oma komt dit weekend bij ons slapen.

Jonas had vandaag toch een spontane bloedneus. Dit duurde wel zo’n 10 minuten.

Vandaag heeft Thomas zijn jaarlijkse afspraak bij de neuroloog ivm het nemen van zijn Rilatine. We mogen de dosis gelijk behouden en verder blijven geven. Het is nodig voor de concentratie op school, gezien zijn leerproblemen.

Jonas stelt het goed. Transfusie nog even uitgesteld ( 30000 bloedplaatjes).

Jonas heeft gisteren een mindere dag gehad. Hij was meer vermoeid en voelde zich algemeen niet lekker Vandaag voelt Jonas zich opnieuw beter, hetzelfde als normaal. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. Respiratoir zijn er geen bijzonderheden te weerhouden. De eetlust van Jonas is nog altijd goed en er was geen nausea of braken. De stoelgang verloopt iets minder vlot. Jonas is hiervoor opnieuw de movicolzakjes gestart. Er was ook eenmalig wat pijn bij het maken van stoelgang. Er zijn geen klachtten van orale mucositis. Jonas verkoos om het anale letseltje voorlopig niet te laten laseren, hij zal hier inotiolzalf aansmeren. Er was geen transfusienood.

Jonas heeft het algemeen goed gesteld thuis. Hij heeft een druk weekend achter de rug en is nu toch iets meer moe dan normaal. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. De eetlust is goed en de stoelgang gaat vlot. Sinds gisteren heeft Jonas opnieuw een blauwe plek ter hoogte van de buik. Er waren geen neus- of tandvleesbloedingen. Er werd overgegaan tot een plaatjestransfusie na toediening van solucortef. Vlotte inloop. Er vond een tweede gesprek plaats met de oncologe ivm de beenmergtransplantatie. We hebben onze beslissing goed overwogen en haar gezegd dat we er blijven voor gaan. Ook al is er maar 15% kans op slagen. Ze zal vandaag nog het dossier opstarten en samen zitten met haar collega om het te volgen protocol op te stellen.

Op bezoek bij oma.

Meme trakteert voor onze kermis met een etentje in de Chaplin : mmm…. Mosselen en voor Jonas een vispannetje.

Jonas heeft het thuis algemeen goed gesteld. Hij is bij de meme gaan logeren en is enkele dagen naar de kermis geweest. Er was geen koorts, noch andere tekenen van infectie. De eetlust is goed en de stoelgang gaat vlot. Er is geen nausea of braken geweest. Ook op respiratoir gebied heeft Jonas geen klachten gehad. Er vond tevens een gesprek plaats met de oncologe over de optie voor een tweede stamceltransplantatie.

Volgens de dokter houdt de Vidaza de opmars van leukemiecellen wel tegen, maar houdt ze gewoon in quarantaine in plaats van ze te vernietigen. De genezing blijft uit.

Tijdens de acht kuren die Jonas reeds gekregen heeft, heeft zijn lichaam en zijn weerstand de tijd gehad om een beetje te recupereren. Volgens de dokter is het nu het ideale moment, is Jonas nu het fitst en op zijn best om weer zo’n transplantatie te ondergaan.

Eens de papierwinkel gestart, kan het toch nog gemakkelijk zo’n 6 tot 8 weken duren vooraleer het kan doorgaan. Als we langer wachten om die beslissing te nemen, kan het zijn dat Jonas zijn toestand weer verminderd. Uiteraard moeten we vandaag niet beslissen, maar we wachten ook best niet te lang meer.

We wisten dat die transplantatie op ‘wacht’ stond, maar toch was er stille hoop dat we niet meer nodig zouden hebben. Het was weer eens een zware klap. Het zou een weekend in mineur worden.

De eerste schooldag. Eline vertrekt zoals gewoonlijk met de lijnbus naar het OLVI in Poperinge (3 STW). Thomas wordt voor de eerste keer opgehaald door de bus van school. Hij vertrekt naar Het Vlot in Ieper, bijzonder lager onderwijs. Het is voor hem een grote verandering : andere school, andere vriendjes, nieuwe reglementen….

’s Avonds nog voor de allerlaatste keer naar de kermis om hun gespaarde puntjes uit te wisselen.