We hebben allemaal geslapen tot +/- 7h00. Ik had geroepen naar mama dat ik niet meer goed lag. Papa kwam naar beneden om mij goed te leggen. Om 8h00 moest ik plassen. Toen kwam mama naar beneden. Mama heeft daarna een beetje in de zetel blijven slapen. Maar lang moest ze niet meer slapen, want daar was Thomas al. Kort erna was ook Eline beneden.
Eline ging voor ons naar de bakker en haalde verse pistolets. Hmmm, lekker. En al heel lang geleden. Nadien heeft mama mij gewassen en verzorgd. s Middags hebben we overschotjes gegeten met frietjes die papa zelf gemaakt heeft. Om 14h15 was zr. Christa daar. Ze kwam ns kijken hoe ik het stelde. Ze zei dat ik er goed uitzag en kwam eigenlijk vertellen dat ik mijn plechtige communie ook thuis mag doen. Zuster had er met meneer pastoor over gesproken en hij ziet dat ten volle zitten. Mama dan weer net iets minder. Zij zou liever hebben dat ik wacht tot ik weer helemaal genezen ben. Zorgen voor morgen dus. Op het moment dat zr. Christa vertrekt, komt tante Nancy binnen met Kyano. Na haar, was het de beurt aan mijn beste vrienden : Niels en Lander. Lynn, de zus van Niels en zijn mama waren er ook bij. Niels had ook een CD gemaakt en Lander had 3 autos mee. Heel tof van hen. Ik vond het leuk hen terug te zien en te kunnen vertellen van school en de voetbal. Zij waren nog niet geheel de deur uit of daar ging de bel weer. Peter Miguel en tante Sofie waren er. Zij hadden hun hondje Nestor mee. Het was het moment om te eten, dus zij aten een mondje mee. Ik zat in mijn rolstoel. Net terug in mijn bed, toen de bel weer eens ging. Daar was metje Cindy met nonkel Henk, Colin en Sarina. Ik wilde op de laptop. Metje zat bij me en ging op MSN. Op slag waren er 3 vriendinnetjes en 1 vriend on line : Meggy, Amandine, Kelly en Niels. Toen we volop aan het computeren waren, kwamen meme en pepe ook nog aanbellen. Mama liep letterlijk op de toppen van haar tenen. We zijn blijven MSNen tot op een bepaald moment dat ik een woord zei dat noch papa, noch metje, noch pepe begrepen. Mama wou niet helpen omdat ze zag dat ik moe was. Ik begon te wenen. Toen was voor mama de maat vol. Ze was boos en zei dat ze me moesten gerustlaten. Op dat moment was het meme die zei dat ze doorgingen. Ze zei ook tegen metje Cindy dat ze mee moest naar huis. Dat het tijd was dat ik kon slapen. Mama heeft dan meteen Eline en Thomas in bed gestopt. Daarna is ze samen met papa mij komen instoppen. Ik viel direct in slaap.
09-03-2007
We hebben goed en lang geslapen. Nadat mama me heeft gewassen en verzorgd, heeft ze me in mijn rolstoel gezet. Ze heeft mijn boterhammetjes klaargemaakt, die ik helemaal zelf in mijn mond heb gestoken. Ik moest alleen nog hulp krijgen bij het drinken. Deze middag wil ik het ook alleen proberen. Na een uur begon ik zeer te krijgen aan mijn poep en wou ik terug in bed. Rond 9h15 heeft mama mij weer in bed geholpen. Ik kon nog zon 45 min rusten alvorens de kiné mij kwam halen. Ondertussen luisterde ik naar mijn MP3. Paul kwam mij ophalen een beetje na 10h00.
Ik moest weer een uurtje rollen en bruggetjes maken met mijn poep. Om 11h00 kwam Gaby in de kamer binnen. Ze wist echter niet dat ik nog op revalidatie was. Ze zei tegen mama dat ze mij tegen de middag zou terugbrengen. Ondertussen was ik al begonnen met mijn les logopedie met de studente Sofie. Toen ik om 12h00 terug in mijn kamer was, was Gaby heel trots op mij. We waren al aan de zinnetjes gekomen en de letter r was gelukt. Ik kon nu al degelijk tellen tot aan vijf. Het was echter nog niet zoals het hoorde. Ik had er wel honger van gekregen. Het was lekker deze middag : gemalen biefstuk met prei in witte saus. En een peer voor dessert.
Om 13h00 kwam Sabine uitleg geven over de radiotherapie aan de hand van een korte videofilm. Van de voorbereidingen tot de eigenlijke bestraling. Volgende week is het zover. Rond 13h30 kwam juf Eline nog vlug wat wiskundeles geven. Heel kort want om 14h00 kwam Tineke mij halen voor de kiné. Nog een uurtje intensief bewegen en daarna nog een vol uur ergotherapie. Annemie, de collega van Ilse, bracht mij om 16h15 terug naar de kamer. Ik was moe. Mama en papa hebben mij nog eventjes in bed laten bekomen. Ik heb nog mijn vieruurtje verorberd dat Marijke gebracht had. Na nog een blitzbezoek van dr. Astrid, zijn we uiteindelijk om 17h00 vertrokken richting Dranouter. Eenmaal thuis gekomen waren Eline en Thomas dolbij dat ik er was. Oma en opa hadden gezorgd voor eten. Het was lekker : rosbief met kroketjes en suikerbonen. Nadien hebben we samen nog eens gekeken naar de film over radiotherapie. Rond 20h00 waren Amandine met haar mama aangekomen. Amandine is op MSN gegaan voor mij en de webcam was op mij gericht. Het was tof eens Kelly, Meggy en Niels te zien op computer. Gelukkig was Amandine er om te typen, want ze waren allemaal op hetzelfde moment online. Amandine heeft samen met haar mama ook nog eens gekeken naar de film. Ook zij weet nu wat mij volgende week te wachten staat. Iets na 21h00 zijn ze vertrokken. Papa heeft mij dan nog eens in de zetel gezet, zodat ik nog een beetje kon kijken naar de finale van Sterren op de dansvloer. Het slot van die finale heb ik echter niet gehaald, ik was te moe. Papa wist mij te vertellen dat Pieter, de basketman, gewonnen had.
Rond 22h00 zijn we allemaal gaan slapen. Ik in mijn ziekenhuisbed beneden in de living met de babyfoon bij mij. Mama, papa, Eline en Thomas in hun eigen bed. Mama had het 2de deel van de babyfoon mee naar haar kamer. Als ik iets nodig had, dan moest ik maar roepen en dan zou mama onmiddellijk naar beneden komen.
Slaapwel allemaal. Tot morgen.
08-03-2007
We hebben zeer goed geslapen, maar waren heel vroeg wakker. We moesten allebei heel erg plassen. Nadien heeft mama mij gewassen en verzorgd. Ondertussen had Colette mijn ontbijt al gebracht. Ik heb dit opgegeten terwijl ik in mijn rolstoel zat. Nadien heb ik nog een beetje op mijn bed gaan liggen, want om 9h00 kwam Gaby eraan voor de logopedie.
Rond 9h20 is Gaby aangekomen. Ze had weer haar studentje mee die op afstand moest toekijken. We zijn weer begonnen met gekke bekken trekken, daarna aparte klanken, tellen tot 5, de dagen van de week, de maanden van het jaar, allerlei aan mekaar gebreide klanken, en dan natuurlijk nog de woordjes. Na de logo had ik wat rust tot 11h00. Dan kwam een Zweedse studente mij halen voor de ergotherapie. Daar moet ik leren fijner werk te verrichten met mijn handen. Blokjes leggen en schuiven en zo van die dingen. Niet echt mijn ding. Daarna was het tijd om te eten. Om 13h00 kwam juf Eline mij Franse les geven. Ook niet echt mijn dada, maar het moet nu éénmaal. Terwijl ik les had, zijn mama en papa vertrokken naar de vergadering op 2K5. Daar hadden ze een ontmoeting met alle therapeuten waarbij ik in behandeling ben. Ze waren allemaal enthousiast en hebben hun manier van werken toegelicht en hun doel waarnaar ze streven uitgelegd. Uit dit gesprek blijkt dat er inderdaad nog een hele lange weg moet worden afgelegd. Ons motto is echter één dag met een keer. We laten ons niet afschrikken.
Rond 15h00 kwamen 2 Finse studenten mij halen voor de kiné. Het was weer heel intensief maar wel heel leuk. Na de kiné ben ik altijd heel moe. Kort nadat ik terug was op mijn kamer, kwam peter Miguel binnen. Hij kwam rechtstreeks van Duitsland. Daarna kwamen metje Cindy en pepe ook binnen. Mama kreeg telefoon van Heidi, de secretaresse van dr. Feys. Ze wilde weten hoe het nu met me ging. Nadien kwam dr. Astrid binnen. Ze wist te vertellen dat dr. Boterberg effectief volgende week zal starten met het treffen van de voorbereidingen voor de bestralingen zodat dan de week daarop kan gestart worden met het serieuzere werk. De correcte planning volgt nog.
Ook moet er dan zo vlug mogelijk een testing gebeuren van mijn verstand (m.a.w. mijn IQ moet nog bepaald worden). Het wordt dus een nog drukkere week dan deze week. Dat belooft. En mijn krachten zijn nu al weer bijna op. Gelukkig mag ik morgen weer mee op week-end naar huis. Toen iedereen vertrokken was, hebben we nog gechat met Amandine, Niels en Meggy. Dat was leuk. We hebben hen beloofd om in het week-end met de webcam te chatten. Dan kunnen ze mij zien en ik hen. Dat zal leuk worden. Amandine en Niels zullen misschien ook eens langskomen. Papa is rond 20h00 richting huis vertrokken. Mama heeft net als gisteren nog wat blijven computeren en rond 21h00 is ze ook gaan slapen. Tot morgen. Dan wordt het weer een drukke vermoeiende dag. Slaapwel.
07-03-2007
Goeiemorgen. We hebben een hele goeie nacht achter de rug. Lucia had een briefje gelegd dat mama mij eerst moest wegen alvorens te ontbijten. Ze moest bellen en dan kwam Lucia mama helpen.
Ik mocht op de weegstoel zitten. Deze heet Arnold en toont aan dat ik 48,250 kg weeg. Ik ben dus nog afgevallen in de tijd dat ik hier ben.
Nadien mocht ik ontbijten. Alle 4 mijn boterhammen op met 2 brikjes melk. Ik heb ontbeten in de relaxzetel. Nadien heeft mama mij terug in bed gelegd om mij te wassen. Nadien was het wachten op juf Eline.
Om 9h30 kwam juf Eline binnen. De les van vandaag gaat over taal en het gebruik van de letter c. Deze letter wordt vaak anders uitgesproken dan dat hij geschreven wordt : s, x, k. Aan mij om uit te zoeken welke woorden hoe worden uitgesproken. Het was lastig maar toch leuk. Morgen wordt het Franse les. Na de les is Lucia de laatste draadjes komen uitdoen op mijn buik. Ze heeft samen met mama gekeken in mijn nek. In de wonde zaten precies nog restjes van nietjes. Ze ging vragen aan de dokters wat ze hier mee moest doen. Dr. Astrid is komen kijken. Volgens haar is het een korstje en mag het er mits ontsmetting afgehaald worden. Onderhuids kwam er een heel stuk omhoog toen Lucia eraan prutste. Ze wou niet verder meer proberen. Dr. Astrid zei toen dat de neurochirurg moest komen kijken. Ondertussen was Ilse gearriveerd om mij mee te nemen naar ergo en kiné. Ik zou zeker twee uur weg zijn.
Mama en papa gingen samen eten in het piepkleine keukentje op het verdiep.
Rond 15h00 kwam de familie Missiaen in de kamer. Ik was nog niet terug. Zijn hadden op bezoek moeten komen bij dr. Vanderlinden. Ruben heeft een pompje waar zo nu en dan medicatie moet ingespoten worden om tegen te gaan dat zijn benen pijn doen en stijf worden. Dr. Ruth heeft Ruben verzorgd. Ikzelf ben maar om 15h30 op mijn kamer teruggekeerd. Ik kon dus nog een half uurtje rusten vooraleer Gaby kwam. Om 16h00 kwam ze binnen. Ze vroeg of ik nog pap kon zeggen. Dat kon ik, dus startte de les. Eerst leren drinken aan een beker zonder rietje. Dat ging behoorlijk, maar nog niet alleen. Mama en papa moeten me daarbij nog helpen. Het trucje dat Gaby hen leerde, was dat ze hun duim tegen mijn rechtermondhoek moesten houden zodat mijn mond volledig gesloten was bij het drinken. Nadien was er de routineles : gekke bekken, aparte klanken en vele woordjes nazeggen. Tegen 16h45 had ik het gehad. Ik begon onderuit te zakken in mijn rolstoel en kreeg niets meer correct gezegd. We stopten ermee. Net op het moment dat Gaby vertrok, kwamen meme, pepe en Eline binnen. Eline is eerst een beetje bij ons gebleven, daarna is ze met pepe naar de cafetaria geweest en ook nog naar de lieving. Het is vandaag woensdag, dus pannekoekendag. Om 17h30 kreeg ik 2 pannekoeken met suiker en een sapje. Hmmm, lekker,
Op 18h30 kreeg ik dan mijn avondeten. Na mijn eten zijn meme, pepe en Eline naar huis vertrokken. Papa is nog wat nagebleven, maar is rond 20h00 ook vertrokken. Ik was zo moe dat ik onmiddellijk in slaap ben gevallen. Mama is nog een beetje blijven computeren alvorens ook te slapen.
06-03-2007
Ik heb geslapen tot 7h30, maar veel rondgedraaid in mijn bed. Mama heeft mij gewassen. Terwijl ik aan het ontbijten was, kwam Kim al binnen voor de kiné. Ze zei dat ze elke keer vooruitgang ziet als ze komt.
Daarna is Lucia mijn bed komen opmaken. Nu mag ik nog een uurtje rusten, maar daarna is het weer intensief trainen.
Om 11h00 kwam Lucia binnen. Ze vroeg of mama verkeerd gezien had op blad, want om 10h00 moest ergo mij komen halen. We hebben echter niemand gezien. Lucia belde naar ergo. De afspraak wordt verzet naar 14h00, ze hadden het te druk deze morgen en konden mij er niet meer bij hebben. Rond 11h15 kwam Gaby binnen. Mama zette mij in de relaxzetel voor mijn oefeningen logopedie. Ik moest veel woordjes nazeggen. Een saaie oefening, zegt Gaby, maar een goede. Nadien wou ze nog zien hoe ik alleen at. Ik moest proberen van Gaby. En wat bleek ? Het lukte al aardig. Ik kliederde wel een beetje, maar dat was omdat ik teveel op mijn vork wou nemen. Morgen wil ze me zien drinken uit een beker. Want eten, drinken, slikken en spreken gaat allemaal samen. Toen mijn bord uit was en mijn dessert op was, was ik moe en wou ik terug in bed.
Mama zei dat ik nog een half uur kon rusten vooraleer juf Eline les kwam geven. Ik draaide me op mijn zijde om een beetje te kunnen slapen. Tijdens mijn les zijn mama en papa naar K 12 gegaan om iets te eten. Het was een leuke les met juf Eline. Ik heb leren werken op de computer en leren mailtjes versturen. Ik koos ervoor een mailtje te sturen naar Amandine. Daarna was het de beurt aan Ilse van ergotherapie. Ze moest een beetje wachten omdat Lucia de draadjes van in mijn hoofd eruit aan het halen was. Ilse wou me meenemen maar gezien de tijd al redelijk wat ingekort was, besloot ze de therapie op de kamer te doen. Ik moest eerst allerhande bewegingen doen met mijn armen en handen. Ze had mij ondertussen in de relaxzetel gezet. Daarna hebben we gewerkt met het schrijfbord. Ik moest lijntjes zetten, lijntjes met krulletjes er in, natekenen wat zij tekende en uiteindelijk kruisjes zetten in een heleboel bolletjes. Als de les gedaan was, was ik weer moe. Ik mocht een uurtje rusten vooraleer Paul van de kiné mij kwam halen.
Schoenen aan en in de rolstoel mee naar K 5. Op de mat leren kruipen en rollen van buik naar rug en omgekeerd. Een uur lang. Vermoeiend, maar leuk.
Kort nadat ik terug was, kwamen meme en pepe binnen. De verrassing was compleet toen ook Eline bleek mee te zijn. Eline is eerst een beetje op de kamer gebleven en nadien is ze haar huistaak gaan maken in de lieving, samen met mama. Alleen wil ze daar nog niet blijven.
Rond 19h00 zijn ze teruggekeerd naar de kamer. Kort daarop zijn ze huiswaarts vertrokken. Papa is nog wat langer gebleven en we hebben nog een klein beetje naar idool gekeken. Ilse is in beeld geweest, maar we hebben ze niet horen zingen.
Papa is rond 21h00 vertrokken. Daarna zijn mama en ik gaan slapen. Tot morgen.
05-03-2007
We hebben een hele lange rustige nacht achter de rug. Ik heb geslapen als een roosje. Mama is rond 7h30 opgestaan en Lucia kwam binnen om 8h00 met mijn ontbijt. Mama heeft mij eerst gewassen. Daarna moest ik dringend plassen. Lucia heeft mij samen met mama in de relaxzetel gezet. Mama heeft mij dan mijn ontbijt gegeven : 4 boterhammen met gelei en melk. Ik ben blijven opzitten tot rond 9h00. Dan was ik weeral moe.
Net toen ik weer in mijn bed zat, kwam juf Eline binnen. Ze kwam zeggen dat er elke dag les op het programma stond. Daarna kwam dr. Verbist langs. Ze vroeg hoe het week-end was geweest.
Op hetzelfde moment kwam de ergotherapeute binnen. Toen ze zag dat ik op schema stond en dat dr. Verbist de verplaatsing goed vond, zei ze dat ze ging terugkomen. Op dat moment kwam juf Eline terug met het schema. Op dat eigenste moment kwam ook Nathalie, de kinderpsychologe, binnen.
Man wat was het hier druk !!Nathalie kwam haar voorstellen en wat papieren invullen. Om 10h00 kwam Lucia zeggen dat we naar radiologie mochten om RX-fotos te nemen van de linkerpols. Dit was om de groei te berekenen van mijn lichaam. Op dat moment kwam Gaby, de logopediste, binnen. Zij is met ons meegegaan naar de RX op 0K5 en nadien heeft ze me les gegeven. Ik kreeg vandaag veel goede punten van Gaby. Ze heeft een test gedaan waar ik prenten, woorden en zinnen moest herkennen. Hieruit kon ze vaststellen dat ik geen taalprobleem heb, maar wel een spraakprobleem. Het is dus een kwestie van opnieuw te leren praten ( hoe klanken maken, hoe slikken, hoe mond bewegen, ). Ze ziet het zitten en wij ook !!
Na de les was ik moe. Ik heb in mijn rolstoel gezeten van 10h15 tot 11h00. Gaby heeft mama geholpen om mij terug in bed te leggen. Ik wil nu wel een beetje rusten. Want straks komt Frieke terug van ergotherapie. Om 11h20 kwamen 2 kinesisten mij halen. Ik moest terug mee in mijn stoel naar het revalidatiecentrum om te oefenen. Als het te moeilijk ging, zouden ze me terug brengen.
Ondertussen kreeg mama bezoek van Els van de sociale dienst met papieren voor ziekenfonds, e.d.m
Om 12h00 was ik terug in mijn kamer. Tineke, de kinesiste, zei dat ze niets had moeten doen; ik deed alles al zelf. Het was leuk geweest. Weg uit de kamer en bij andere kindjes.
Deze namiddag moet ik nog een keer terug. Maar eerst ga ik eten : biefstuk met prei in witte saus. Bijna alles op. Ook mijn dessert : kaasje met fruit.
Daarna wou ik wat slapen. Ik was moe.
Rond 13h15 kwam juf Eline. Het ging over tijdschriften, reclame, informatie, Eerst met Libelle, daarna met de computer. We hadden wel wat problemen met de muis, maar het lukte wel. Om 14h00 was de les afgelopen. En ja lap, om 14h15 was Tineke al weer terug voor de kiné. Ze zei dat het ongeveer één uur zou duren. Lucia moest nog eerst mijn pleisters vervangen, mijn koorts meten,
Daarna ben ik met Tineke vertrokken. Een uur lang kruipen op de mat, rollen van rug naar buik en omgekeerd, Intussen kwam dr. Ruth zeggen aan mama dat ik lag te gieren en te brullen op de mat. Het was plezant, maar vermoeiend.
Meme en pepe waren ook aangekomen en moesten wachten tot ik terug was. Rond 16h30 was ik terug in mijn kamer. Doodmoe. Toen meme vertrok om 17h00 ben ik prompt in slaap gevallen. Oma belde rond 19h00 en ik sprong bijna uit mijn bed van het schrikken. Ik moest toch wakker worden, want ik moest nog eten. Net gedaan met eten en daar was juf An met al mijn boeken uit mijn bank. Deze moesten overhandigd worden aan juf Eline. Juf An had haar vriend mee. Het was een lange weg naar Gent en dan voelde ze zich beter wanneer hij mee was. Juf An had heel veel moeten zoeken om het juiste gebouw te vinden. Ze zei dat het hier een doolhof was. Ze is gebleven tot 20h30. Daarna is papa ook naar huis vertrokken. Mama moest van mij onmiddellijk het licht uitdoen zodat ik kon slapen. Ik was moe.
04-03-2007
We hebben allemaal zeer goed geslapen. Tot 8h30 !! We hebben ontbeten. Ik zat in mijn rolstoel. Mama heeft mij samen met oma gewassen en verzorgd. Nadien zijn Eline en Thomas om de beurt bij mij in bed komen zitten om mij te entertainen. Het was leuk maar vermoeiend.
s Middags hebben we allemaal samen aan de tafel in de living gegeten. Ik in mijn rolstoel. Erna heb ik een beetje gerust. Maar opa heeft mij nog in mijn stoel zien zitten toen hij toekwam. Metje kwam rond 14h30. Dan lag ik al lang weer in bed. Meme en Sarina kwamen een uurtje later. Oh ja, nonkel Henk was mee met metje.
Rond 16h00 heeft mama een pizza opgewarmd en heb ik daarvan nog de grote helft opgegeten. Daarna zijn mama en papa stilletjes aan alles beginnen klaar zetten en in de auto doen. Het was tijd op weer te vertrekken richting Gent. Oma weende. Eenmaal vertrokken, zijn we nog gestopt bij de bakker in Kemmel. Mama moest nog brood hebben om mee te nemen.
Eenmaal in Kortrijk, vergeet papa om mee rechts af te slaan richting Gent. We waren dus weg richting Dottenijs. Een klein ommetoertje van zon 20 km. We zijn uiteindelijk tegen 19h15 aangekomen. Eenmaal in de kamer waren Joke en Colette er onmiddellijk om goeiedag te komen zeggen. Joke keek voor een papegaai boven mijn bed, zodat ik mezelf kon optrekken en recht zetten. Joke zei dat ik nog niet onmiddellijk een infuus moest hebben zodat ik nog een nacht vrij in mijn bed kon slapen. Maar ik was nog niet echt moe. Eénmaal mama de lichten uitgedaan had, viel ik als een blok in slaap. Tot morgen.
03-03-2007
Ik heb geslapen tot 7h30. Toen oma merkte dat ik wakker was, zei ze dat ik nog een beetje moest slapen. Het was nog veel te vroeg om op te staan. Oma sliep in het plooibed in de living. Papa had dit bed naar beneden gehaald, zodat oma niet meer in de zetel moest slapen. Om 8h30 is Thomas naar beneden gekomen. Kort daarna kwam mama ook kijken hoe het met ons was. Eline was er ook onmiddellijk. We hebben allemaal samen ontbeten aan de tafel in de living. Alleen papa sliep nog. Mama had mij in de rolstoel gezet om aan tafel te kunnen eten. Papa is dan om 10h00 opgestaan en eerst naar de apotheek gegaan. Hij moest Dufalac gaan halen omdat ze in het UZ geen lactuose genoeg hadden om mee te geven.
Terwijl papa en Eline weg waren, hebben mama en oma mij gewassen en verzorgd( nieuwe pleister op mijn hoofd, mijn oog afdekken). Na de verzorging was het tijd om het middageten klaar te maken. Mama had al de patatjes geschild en papa zorgde voor de rest. Ik ben weer in mijn rolstoel gaan zitten aan tafel. Hmmm het was heel lekker : hamburger met patatjes en sla. Nadien ging ik weer in mijn bed liggen. Rond 14h15 waren Sandy en Marnik er. Ze kwamen mij bezoeken. Tegen 14h15 waren ze alweer weg, want ze moesten nog Tamara naar de dansles voeren. Nadien was ik moe. Ik probeerde een beetje te slapen. Ondertussen speelde Thomas met de legoblokjes en probeerde Eline zich met naald en draad bezig te houden. Oma kuist de bloemkool die we morgen zullen opeten. Papa is om 16h00 zijn auto beginnen volladen, want hij moet vanavond naar Westende.
Net wanneer papa vertrokken was, kwamen tante Nancy, nonkel Thierry, Jessie, Owen en Kyano binnen. Op het goede moment, want oma had net pannekoeken opgewamd.
Kyano heeft nogal wat gesmuld. Toen zij vertrokken waren, was ik heel moe. En net toen ik een dutje wou doen, kwamen meme, metje Sarina en Colin binnen. Ik wou iets duidelijk maken en zeggen, maar het ging niet. Ik weende heel hard. Meme wond haar op, begon te zweten en te wenen en ging een beetje afkoelen in de gang. Metje probeerde me te sussen, maar het ging ook niet. Mama heeft me uiteindelijk rustig gekregen en metje kon weer naast me zitten op bed. Daarna zijn ze vertrokken. Meme wou Thomas meenemen, maar mama wou het niet. Het was voor iedereen een moeilijke lastige dag. Iedereen moest immers weer zijn plaatsje terugvinden in het gezin, want we waren al een volle maand uit mekaar gehaald. Morgen zal het wellicht beter gaan.
Om 21h30 hebben we alle lichten uitgedaan en zijn we gaan slapen. We waren allemaal heel moe.
02-03-2007
We hebben een hele goede nachtrust gehad. Om 8h00 opgestaan en ontbeten. We waren nog bezig toen kiné al arriveerde. Mama heeft hem weggestuurd. Toen Sarah en mama mij aan het wassen waren, is Francis (mama's baas) gearriveerd. Hij moest eventjes buiten blijven wachten. Ook de kiné passeerde nog een keer. Weer werd ze weggestuurd door de verpleegster. Francis is gebleven tot rond 10h30.
Ondertussen heeft Sarah mijn infuus afgekoppeld omdat daar een nieuwe naald in moet. Toen Francis vertrok, moest ik dringend plassen. Mama gaf mij de bedfles, maar het liep er meer naast dan er in. Sarah moest opnieuw mijn bed verversen. Toen dit gebeurd was, was het tijd om mijn nieuwe naald te prikken. Dit wilde niet lukken in ene keer; dus moest ze er een collega bijhalen. Terzelfdertijd kwam de ergotherapeute binnen om de stoel te proberen. Ze komt kort na de middag terug. Help, het is hier druk deze morgen. Rond 11h30 kwam de kinesiste terug. Ze had een Finse studente bij die mij moest mobiliseren. Het ging redelijk, maar ik werkte niet echt mee vandaag. Ik was moe van alle bewegingen die ik al heb moeten maken. Dan was het lunchtijd : kip met rijst en spinazie. De helft van mijn bord uit; meer kon ik niet op. Net toen ik een beetje wou rusten, kwam dr. Ruth samen met haar collega dr. Vanderlinden binnen. Zij zetten me weer recht in bed. Ik moest zon paar keer per dag helemaal recht zitten in mijn bed of zelfs proberen in de zetel. Dr. Astrid was ook al binnen geweest toen ik aan het eten was. Ze ging eens navragen of er een mogelijkheid was om eventjes mee naar huis te gaan. Ze komt later in de namiddag nog eens terug. Toen iedereen uit de kamer was, hebben ik en mama een beetje gedold. Op het liedje ik heb een boot hebben we de tekst een klein beetje gewijzigd en ook op smag dad zingen we onze eigen tekst.
Om 13h30 kwam de juf van het UZ lesgeven. Ik kreeg verkeersles om te beginnen in de vorm van een memory-spel. Net toen de les gedaan was, kwamen meme en pepe binnen. Het was al 14h30. Ik heb een beetje gespeeld met de bal met meme en pepe. Om 16h30 kwam Kristien van Koester (= thuiszorg ) ons vragen of we vervoer naar huis nodig hadden, want ik mocht op week-end naar Dranouter. De dokters moesten nog komen om dit te bevestigen. Oma zat ondertussen op de trein en kon elk moment hier arriveren. Ze ging bij mij blijven slapen in het ziekenhuis. Rond 16h45 kwam dr. Verbist zeggen dat ik vandaag mee naar huis mocht tot maandagmorgen.
Mama opteerde om al zondagavond terug te keren om de files te vermijden. De papieren werd dus in die zin opgemaakt. Oma arriveerde om 17h00. Ze was blij te horen dat ik naar huis mocht en wou onmiddellijk de trein terugnemen. Maar mama besliste daar anders over. Gezien papa zaterdagavond naar Westende moet als D.J. stelde ze voor dat oma meekwam naar Dranouter.
Zo gezegd, zo gedaan. Oma vertrok onmiddellijk met meme en pepe richting Dranouter om mn ziekhuisbed op te maken en alle andere dingen in orde te doen.
Om 17h30 is Pol, de verpleger, langsgekomen om mijn infuus af te koppelen. Tegen dat papa alles in de auto gelegd had, was het 18h00 en konden we vertrekken. Joepie, op weg naar huis.
Ik heb deze namiddag al veel geweend van contentement. Papa had de passagiersstoel een beetje schuin gezet en mij vastgezet met een kussen in mijn nek en eentje op mijn buik. Zo zijn we richting huis vertrokken. Het was bijna 19h00 toen we thuis aankomen. Oma had samen met meme mijn bed opgemaakt en pepe hielp mij samen met papa uit de auto. Metje Cindy is nog langsgeweest met Sarina. De verrassing was zeer groot voor Eline en Thomas. Zij wisten van niets. Toen zij thuiskwamen en mij zagen, waren ze dolblij. Meme en pepe zijn nog teruggekomen met de toiletstoel.
Daarna heeft papa frietjes gemaakt. Ik heb heel veel gegeten. Het was lekker . Nadien zijn we allemaal vroeg gaan slapen. Het was voor iedereen een zware, emotionele namiddag.
01-03-2007
Wat een rustige nacht had moeten zijn, werd een hele ambetante nacht. Ieder uur ging het alarm van de monitor af. Telkens gaf hij een slechte curve aan voor mijn adem. Als je slaapt dan gebeurt het dat je oppervlakkig ademhaalt ipv diep. Dat zette de monitor ertoe aan te piepen om 2h00, 3h00 en 4h00. Uiteindelijk nog eens om 6h30 en dan was de maat vol. De verpleegster zette het toestel uit. We konden dan nog zon uurtje slapen vooraleer mama moest opstaan en vooraleer ze mijn ontbijt brachten.
Ik had echter niet zon trek. Ik heb slechts 1 beschuit gegeten. Om 8h30 was de kiné er al. Ik was nog niet helemaal wakker. Kim ondervond nochtans betering in vergelijking met dinsdag. Ik had al meer kracht en het ging al meer vanzelf. Het gaat dus de goeie kant uit.
Nadien werd ik verzorgd door 2 verpleegsters : Carine en Annelies. Ik kreeg een andere matras om op te liggen : een luchtmatras. Deze moet voorkomen dat ik doorligwonden krijg.
Om 11h45 kwam Gaby binnen om mijn spraakkunsten te helpen vooruitgaan. We hebben geteld tot vijf en de dagen van de week opgenoemd. Het was moeilijk, maar het ging toch redelijk. Daarna moest ik 5 prenten herkennen op een blad met geschreven woorden. En daarna die 5 woordjes uitspreken ( bal, spin, lepel, luchtballon,..). Het was ook heel moeilijk. Morgen komt Gaby terug.
Nadien was het etenstijd. Stoofvlees met appelmoes. Lekker. Heel mijn bord uit. Maar geen soep. Mijn pudding hou ik voor iets later.
Om 13h30 was dr. Boterberg er. Volgende week zal zijn collega nog eens terugkomen om te kijken hoe de revalidatie verloopt. De week daarna beginnen ze met de voorbereidingen. Eerst moet een gipsen afdruk gemaakt worden van mijn gezicht. Van die afdruk gaan ze een moule maken en daarvan een plastiek masker.
Bij de bestraling moet ik op mijn buik liggen met mijn gezicht in een masker. De dokter zal nog een lijst bezorgen met alle voorziene data en wat op welke dag zal gebeuren. We moeten dus nog afwachten. Papa kwam binnen toen de dokter net vertrokken was. Er was weer eens geen plaats om zijn auto te zetten. Tegen 15h00 waren meme en pepe aangekomen. Net toen ze binnen waren, kwam Kim nog eens binnen. Blijkt dat ik 2 x op schema stond vandaag.
Nadien was ik pompaf. Ik wou wel slapen, maar bleef er gewoon tegen vechten. Om 18h00 kwam peter Miguel nog eens langs. Hij is gebleven tot rond 20h00. Nadien is ook papa vertrokken. Mama heeft nog gebeld met Greta. Nadien zijn we samen onder de wol gekropen. Slaapwel.
28-02-2007
We hebben een hele goeie nacht achter de rug. We hebben geslapen tot 6h30. Op dat moment ging het alarm van mijn monitor af.
Rond 08h00 bracht Heidi mijn ontbijt, maar ze zou me eerst wassen, zei ze. Ik moest wel nog eventjes wachten, want ze moest nog 1 kindje controleren.
Na mijn verzorging heeft Heidi mij in de zetel gezet. Tegen dat mijn bed opgemaakt was, was ik weeral doodop en blij dat ik in bed kon. Ik had geen zin in boterhammen, wel in yoghurt. Gelukkig blijft het wel binnen.
Rond 10h45 kwam Paul binnen voor de kiné. Hij maakte de opmerking dat ik best mijn benen helemaal recht leg in bed en niet in een knik. Dat zou niet goed zijn.
Na de kiné kwam de psychologe, An Bomans, met mama praten. Ze hebben zeker een vol uur getetterd over van alles en nog iets. Net toen mama mijn eten klaar maakte, kwam dr. Roelens van Roeselare op bezoek. Hij moest in het ziekenhuis zijn en kon het niet nalaten even binnen te komen. Dat vond ik tof. Toch nog een dokter die zijn patiënten opvolgt.
Ik was net beginnen eten toen dr. Vanderlinden, collega van dr. Ruth, binnenkwam. Zij bevestigde mamas vermoeden. Ik was al aan het recupereren. Mijn rechterarm en been kan ik al uit eigen beweging van plaats verleggen of in een andere positie brengen.
Deze middag heb ik geen soep gedronken, alleen mijn vlees, patatjes en groentjes opgegeten. De helft maar. We hopen dat het binnen blijft. Om 13h20 moest ik dringend de grote boodschap doen. Ik werd op de stoel gezet. Zeker 10 min heb ik blijven zitten. Ik ben kunnen gaan. Een klein beetje. Maar t was een begin. De rest zou wel volgen.
Rond 13h30 kwam Gaby binnen om spraakles te geven. Ik moest vooral gekke bekken trekken om mijn mond los te krijgen om te kunnen spreken. Daarna werd er geoefend op de ademhaling. En als proef op de som moest ik 6 woordjes uitspreken : paraplu, olifant, potlood, schaar,
Toen we klaar waren met de les stonden oma, opa, Jorieke en Brenda al op de gang te wachten. Jorieke wordt mijn soulmate. Ze zei tegen mij : we gaan samen genezen, samen zijn we sterk. Jorieke komt vanavond nog eens dag zeggen, want zij mag naar huis. Opa en oma zijn nog tot rond 16h00 gebleven. Daarna was ik moe en wou ik slapen. Toen kwam de ergotherapeute met een rare hoge stoel. Ik had echter geen zin en geen energie meer om deze uit te proberen. Ze komt morgen in de loop van de voormiddag terug. Daarna heb ik een goed uur geslapen. Mama zei me dat ik gesnurkt had. Toen ik wakker werd, kwam Jorieke nog eens goeiedag zeggen voor ze naar huis vertrok. Ik kreeg de rest van haar tuc-koekjes. Vrijdag moet ze nog eens langs komen op de dagkliniek om bloed af te nemen. Ze beloofde om opnieuw langs te komen. Terwijl Jorieke bij ons was, kwamen ook meme, pepe en Eline toe. Eline was blij dat ze nog eens mocht meekomen. Meme wilde mij eten geven. Er was beschuit met boter en confituur. Ondertussen zijn mama, papa en Eline naar het restaurant gegaan in K 12 op de 14de verdieping om iets te eten. Wanneer ze terug waren zat ik net op stoel. Ik moest plassen, maar kon niet.
Opeens was de verpleger, Pol, daar met voor de 3de keer een lavement met een sonde. Nadien kreeg ik van Pol een pannekoek met suiker. Hij was die vergeten te brengen om 16h00. Lekker dat dat was. Net op dat moment begon mijn lavement te werken. Mama heeft mijn pamper ververst. Toen mijn dada op de weegschaal werd gelegd, was er hilariteit alom in de kamer. Ik had een grote boodschap gedaan van zon 300 gram. Niet niks hé. Dat mocht wel na 3 weken !!!Ik was zodanig van alle ongemakken verlicht, dat ik prompt in slaap viel. Nu maar hopen op een goede nacht. Slaapwel. Tot morgen.
27-02-2007
Ik heb een redelijke goede nacht gehad; maar om 4h00 deze morgen lag ik te wenen. Ik had in de pamper geplast en wou eigenlijk wel opstaan om dit te doen. Papa sliep zo hard dat hij me niet had gehoord. De verpleegster heeft mij bij haar controle een verse pamper aangedaan.
Ik kreeg deze morgen geen ontbijt. Ik moest nuchter blijven voor de CT-scan, want ze moesten contrastvloeistoffen inspuiten.
Om 9h00 kreeg ik kiné door Kim. Papa zei dat ik heel goed meewerkte. Daarna had ik nog logopedie van Gaby. Rond 11h15 kwamen ze mij halen voor de CT-scan. Er moest een infuus geplaatst worden in mijn arm want de contrastvloeistoffen mochten niet door de port-a-cath ingespoten worden.
Eénmaal terug op de kamer kwamen ze met mijn middageten, maar ik moest nog zon half uurtje wachten alvorens te mogen eten. Ondertussen hadden ze mij op de stoel gezet voor de grote boodschap. Dit wilde echter niet lukken en ik kwam bovendien nog eens duizelig ook. Toen ik terug in bed lag, gaf papa mijn soep in combinatie met lactuose.
Wat dacht je, in éénzelfde adem lag alles er weer uit. Nadien heb ik zon twee uur geslapen. Op dinsdagnamiddag wordt er elke week vers fruitsap gemaakt. Marijke zei dat het zou deugd doen aan mijn buik. Dus papa gaf mij dat fruitsap met een rietje. t Was er nog niet helemaal in of het vloog er al weer uit. Nadien is de oogarts nog langsgeweest. Mijn ogen zijn goed. Er zou geen vocht op zijn en de zenuwen zijn haarfijn te zien.
Rond 16h00 is dr. Verbiest langsgekomen. Ze gaan iets geven voor de stoelgang en voor de maag. Om 17h30 is mama aangekomen met pepe en metje. Eline was ook mee. Mama is samen met Eline naar de lieving gegaan om haar huiswerk te maken en een beetje te spelen. Nadien zijn ze terug op de kamer gekomen. Eline wou niet meegaan met metje en pepe. Ze wou bij papa blijven. Voordat papa vertrok, heeft Marijke nog een lavement ( = Fleet ) opgespoten met een sonde.
Daarna kon ik weer een heel klein beetje grote boodschap maken. De dokters zeggen dat ik goed verstopt zit. Morgen dus nog n keer. Gezien de verpleegsters geen tijd hadden, heeft mama maar zelf mijn pamper ververst. Nadien zijn papa en Eline naar huis vertrokken. Mama heeft nog wat op de computer gewerkt en om +/- 21h30 zijn we onder de wol gegaan. Slaapwel.
26-02-2007
De nacht was heel rustig begonnen, maar om 3h00 moest ik plassen. Eénmaal terug in bed,moest ik overgeven. Ik kreeg onmiddellijk een spuitje Lythican toegediend. Daarna hebben we weer geslapen. Toen mama haar om 08h00 aan het kleden was, moest ik weer overgeven. Niet zoveel als vannacht. Ondertussen was het ontbijt ook al gearriveerd. Ik wou toch proberen om te eten. Anderhalve boterham heb ik binnen gespeeld. Meer ging niet. Nadien kwamen 2 verpleegsters mij wassen en verzorgen. Terwijl ze mijn bed verversten, zat ik een beetje in de zetel. Eénmaal terug in mijn bed, was ik zo moe dat ik prompt in slaap viel.
Mama heeft ondertussen met de CM gebeld en vrijdag zullen ze een ziekenhuisbed leveren bij ons thuis. Papa moest alleen zien dat er een matras op geraakt. We hopen nu dat we naar huis mogen komen van de dokter.
s Middags had ik net soep gedronken toen ik weer ns moest plassen. De hoofdverpleger Johan zette mij op het toilet. Eenmaal terug in mijn bed, ben ik beginnen eten. Het was lekker. Biefstuk met schorseneren. Echter na enkele happen, vloog alles er weer uit. Mijn bed, mijn pyjama, alles ondergekotst. Twee verpleegsters kwamen mij helemaal verversen. Daarna kwam dr. Astrid Verbiest langs. De verpleegster mocht mij nog een spuitje Lythican geven, maar geen Zofran. Ze moesten kunnen nagaan wanneer, hoeveel en bij welke momenten ik moest overgeven.
Ik ben er momenteel dus weer slechter aan toe dan in het begin dat ik hier aankwam. Dr. Astrid komt om 14h00 nog ns binnen samen met dr. Vandecruys met de melding wat in de volgende dagen wel zal gebeuren. Er staat morgen in elk geval weer een CT-scan op het programma. Rond 15h00 is Ruth binnengekomen. Ze had Paul mee, de oudste en beste kinesist van het UZ. Hij heeft mijn armen en benen een beetje getraind. Net toen zij wegwaren, zijn oma, opa en peter Miguel binnengekomen.
Opa en oma waren met de trein tot in Gent gereisd. Wie had dat ooit durven denken dat opa met de trein ging meegaan.
Om 16h30 is dr. Vandecruys binnengekomen. Ze zei dat dat overgeven normaal was en dat we nog een beetje geduld moesten hebben. Mijn lichaam moest hem nog aanpassen aan dat pompje.
Rond 18h00 zijn meme en pepe gearriveerd. Ze kwamen mama halen. Zij ging een keer thuis slapen bij Eline en Thomas. Papa bleef bij mij overnachten. Net toen mama vertrokken was, kwam dr. Baert nog binnen. Dr. Baert is een neurochirurg, net zoals dr. Van Roose. Hij voelde aan mijn hoofd en zei dat het pompje goed op zn plaats zat en vooral goed werkte. Hij voelde het open en dicht gaan. Na dit bezoek zijn papa en ik gaan slapen.
25-02-2007
Weer eens een onrustige nacht. Om 24h00 kwamen ze mij controleren en een verse pamper aan doen. Ik mocht immers niet rechtstaan om te plassen en in de bedkan wil het echt niet lukken.
Rond 01h00 kwam mama wakker. Ik was heel mijn bed aan het onderkotsen. De verpleegster heeft samen met mama mijn bed ververst en mij een beetje opgefrist. Ze kwam nog langs met een spuitje Lythican. Om 03h00 was het weer zo ver. Ik kon nog net op tijd mama verwittigen. Enkel mijn hoofdkussen diende te worden vernieuwd. Tegen 03h30 kreeg ik Zofran tegen het overgeven.
Rond 04h00 kwamen ze mij nog ns controleren. Nadien zijn we uiteindelijk in slaap gevallen. Mama is opgestaan om 08h00. Ik sliep nog. Ze hield de gordijnen dicht zodat ze mij niet kwamen wakker maken. Om 09h00 kwam Marianne mij wassen en verzorgen. Ik mocht nadien ontbijten. Mmm
Lekker koekebrood. Ik heb met smaak mijn boterhammen opgegeten. Maar ooh wee net toen ik mijn laatste hap deed, keerde alles terug.
Overgeven, alle kleuren, grijs, groen, geel, bruin, Ik ga nu alleen nog water drinken. Ik wil niets anders meer De dokter die mij opereerde is langs geweest. Hij zei dat ik al mocht rechtop zitten, gezien ik geen hoofdpijn had of braakneigingen bij het rechtkomen. Er moesten in elk geval weer fotos genomen worden van mijn hoofd, nek en buik. De dokter raadde ook aan om een piratenlapje op mijn oog te doen. Afwisselend, de ene dag links, de andere dag rechts. Ik probeerde wat TV te kijken, maar het wilde niet echt lukken.
Om 12h00 kwam Marianne mij halen. We moesten naar radiologie om fotos te laten maken van de geplaatse katheder en het pompje. Eénmaal terug in de kamer, had ik hele grote honger. Ik heb mijn soep helemaal uitgedronken en mijn bord zo goed als leeg gegeten.
Nadien kwam dr. Vandecruys zeggen dat de fotos in orde waren. De ingreep was geslaagd. Mocht ik last hebben van hoofdpijn of braken dan moest het debiet van het pompje nog worden aangepast. Op de fotos was ook te zien dat mijn buik vol zat met stoelgang. Hiervoor hebben ze mij een spuit met siroop gegeven, een olie-achtige siroop. Helemaal niet lekker. Nu maar hopen dat het er langs onder wil uitkomen. We zien wel. Afwachten dus.
In de namiddag heb ik geslapen. Oh ja en daarvoor is Brenda nog op bezoek geweest. s Avonds was er lasagne om te eten. Ik had bijna alles op. Mama heeft vanavond een douche genomen op de afdeling. Ze voelde zich direct weer veel frisser. Daarna is papa naar huis vertrokken. En wij; wij gingen slapen. Want we hadden gisterennacht niet zo veel geslapen.
Slaapwel en tot morgen.
24-02-2007
Na een hele onrustige nacht van steeds weer opnieuw compressen te vervangen, werden we om 5h00 gewekt door de verpleegster. Jonas had in zijn bed geplast zonder het eigenlijk te beseffen. Een volledig vers bed, gewassen en een verse pyjama en we konden weer slapen. Tot 8h00.
Om die tijd brachten ze mijn ontbijt. Mama bemerkte meteen dat mijn pyjama weer nat was. Neen, niet weer geplast. Het wilde echter niet stoppen. Het bleef constant lekken. Steeds erger.
Weer een vers bed en een nieuwe pyjama. Amaai meme, zoveel was !!Na een uur waren de compressen weer doorweekt. Het was echter wachten op de arts van wacht.
Het duurt hier toch allemaal héél véél langer dan in Roeselare. Je kunt hier gewoon liggen uitdrogen vooraleer er schot in de zaak komt !!Om 10h00 mochten we vertrekken naar spoed om een CT-scan te laten uitvoeren. Tegen 10h30 waren we terug op de kamer en moesten we het resultaat afwachten.
Tegen 11h00 kwam de neurochirurg (dr.Van Roos) melden dat ik weer onder het mes moest. Er was een zodanige opstapeling van vocht dat de dokters opteerden om een buisje met een pompje en een onderhuidse leiding naar de buik te plaatsen. Ik moest dus voor de vierde keer volledig onder narcose. Leuk is anders. De ingreep zou doorgaan kort na de middag. Ik mocht dus niet meer eten !!Om 14h00 kwam de verpleegster mij halen om naar het operatiekwartier te gaan. Ik was redelijk rustig en er redelijk gerust in. Mama en papa vergingen van de zenuwen. Ze zaten in de kamer te wachten op een verlossend telefoontje dat er maar niet kwam. Hans en Brenda zijn een beetje komen babbelen om de tijd te doven. Toen zij uit de kamer vertrokken was het al 17h30. Nog steeds was er geen nieuws. Papa ging het vragen aan de verpleegkundigen. Ze waren nog steeds aan het opereren en ze mochten rond 18h30 nog eens terugbellen. Rond 18h15 belden ze dat de operatie gedaan was, maar dat ik nu nog moest wakker komen. Om 19h00 mochten mama en papa naar de afdeling PICU komen om bij mij te zijn. Er was nog discussie over het feit dat ik al dan niet mocht terugkeren naar de kinderafdeling. Om 20h00 kwam dan het verlossende nieuws. Ik mocht toch naar mijn kamer om te overnachten. Ze gingen ons binnen het half uur komen ophalen. Het werd uiteindelijk toch 21h15 toen ze ons kwamen halen. We hebben al geleerd dat het uurwerk hier in Gent veel trager vooruit gaat dan bij ons. Tegen dat ik volledig geïnstalleerd was, was het bijna 22h00. ( monitor, zuurstof, )Daarna konden we gaan slapen. Slaapwel.
23-02-2007
Na alweer een woelige nacht( infuus leeg, koorts meten, bloeddruk meten, wakker maken om te plassen, )deed mama een zeer akelige ontdekking.
Op de plaats waar dat ene nietje nog zit, was het weer aan het lekken. Mijn bed en mijn pyjama waren helemaal nat. Terwijl ik op het toilet zat om te plassen, heeft de verpleegster de dokter van wacht gebeld. Zij is komen kijken( na zon +/- 10 min.) en zei dat ze eerst contact moest opnemen met dr. Vandecruys.
Ze kwam terug met de mededeling dat we onmiddellijk naar de polikliniek moesten en dat de neurochirurg directzou kijken. Eenmaal daar aangekomen, was het gestopt met lekken. De dokter heeft het nog eens ontsmet en zei dat ik tot het eind van het week-end half zittend moest blijven. Ook om te slapen. Het was volgens hem door plat te liggen. Een combinatie van omstandigheden. Eénmaal terug op de kamer had ik reuzehonger. Ik heb 4 boterhammen opgegeten !!
Eens dat achter de rug, kwam de kindertandarts binnengewandeld. Ze bevestigde dat ik een perfect gebit had. Na al deze verwikkelingen was ik weer moe en probeerde wat te slapen.
s Middags heb ik in de bureaustoel gezeten om te eten. Na een half uur was ik weeral doodop. De verpleegster hielp me weer in bed en deed ondertussen ook de verzorging. Daarna had ik weer veel zin om te slapen.
Rond 13h00 arriveerde papa, nog geen 15 minuten later kregen we bezoek van de psychologe ( An Bomans). Zij gaf een hele uitleg over hun aanbod en nam mama en papa mee naar de lieving, waar broers en zussen zich kunnen bezighouden. Mama denkt dat dit toch niet echt iets is voor Eline. Terwijl mama en papa weg waren, is Brenda op bezoek geweest. Ze zei dat ze later nog ns ging terugkeren. Rond 15h00 is de mevrouw van de sociale dienst hier geweest. Ik ben even haar naam kwijt. Zij staat in voor de aanvragen van allerlei premies. Om 17h00 zijn meme, pepe en metje op bezoek gekomen. Metje heeft mij te eten gegeven, maar ik heb mij goed verslikt aan die spaghetti!!!
Toen het bijna 18h00 was, is Ruth binnengekomen ( dr. Ruth Van Der Looven). Zij gaat mij helpen bij de revalidatie. Ze zegt dat het niet zo lang zal duren vooraleer ik weer alleen zal kunnen lopen. Ze streeft ernaar dat ik zelfs weer zal kunnen voetballen. Ze heeft er wel bijgezegd dat ik hard zal moeten werken. Terwijl Ruth bij ons was, is papa vertrokken. Hij moest draaien in de Cofar in Roeselare samen met zangeres Ilse. Kort daarna zijn ook meme, pepe en metje vertrokken. Ze zijn wel eerst langsgeweest bij Jorieke. Net op het moment dat ook Brenda goeienacht kwam zeggen, was het in onze kamer weer paniek. Mijn hoofd lekte weer. De arts van wacht werd er weer bij geroepen. Ze nam zelfs contact met de neurochirurg. Hij zei dat ze de wond zo steriel mogelijk moesten houden en een drukverband erop doen. Het mocht echter allemaal niet baten. Het bleef lekken. De neurochirurg zei dat indien het morgenochtend nog lekt, er een CT-scan zou moeten gepland worden alvorens in te grijpen. In het slechtste geval moest ik terug naar het OK om de wond opnieuw te bekijken.
Slaapwel . Tot morgen.
22-02-2007
Na een redelijke rustige nacht, zijn we rond 7h30 wakker geworden. Mama moest dringend plassen. Daarvoor moet ze de hele gang door.
Rond 8h00 is een verpleegster binnengekomen om mijn koorts en mijn bloeddruk te meten. Ik kreeg niets te eten, want ik moest nuchter blijven voor mijn operatie. Mama krijgt ook niets te eten : het ontbijt is inbegrepen maar daarvoor moet ze naar een ander gebouw en de rest moet ze ook gaan zoeken. Er is een restaurant in het gebouw K 12 maar dan moet ze mij alleen laten en dat doet ze niet graag. We hopen dat papa niet te lang wegblijft. Mama vindt het hier niet echt leuk. We waren meer verwend in Roeselare. Het was daar echt luxe vergeleken met Gent. Het is hier net één grote fabriek.
Om 9h00 kwamen ze zeggen dat de ingreep voorzien is om +/- 11h30. We kunnen niets anders doen dan afwachten. Dr. Astrid is op bezoek geweest en heeft op Jonas ingepraat. Mieke kwam papieren afleveren voor een gratis parkeerkaart. Rond 10h15 kwam de oogarts langs. De verpleegster had al druppeltjes in mijn ogen gedaan. De oogarts kwam kijken of er nog overdruk was in mijn ogen. De oogzenuw zat goed en er zat geen vocht op. Dus mijn oog zou weer goed komen. Misschien moest ik dan wel een bril dragen zodat de stand van mijn ogen werd gecorrigeerd. Dat zijn echter zorgen voor later. Het goede nieuws dat we hier onthouden is dat mijn dubbel zicht, hoe dan ook zal verdwijnen. Om 11h30 kwam Sabine ons halen en vertrokken we naar het operatiekwartier. We hebben een vol uur moeten blijven liggen in de wachtzaal. Om 12h45 kwam de anestesist ons halen. Ik mocht kiezen : slapen via een infuus of slapen via het masker. Ik koos voor het masker.
Om 13h00 kwam Sabine aan mama vertellen dat ik sliep. Rond 14h00 mocht mama in de gang komen staan. Van zodra ik wakker was, mocht mama dan binnen komen. Papa zat daar samen met mama te wachten en te knarsetanden. Want ze mochten maar binnenkomen om 14h45 !!Dat is bijna een uur later dan voorzien. Blijkt dat ze gewoon geen tijd hebben gehad om mij te verbedden. Rond 16h00 kwam de anesthesist de papieren tekenen voor ontslag uit de ontwaakruimte. Papa was al terug naar de kamer en had gezelschap van peter Miguel.
Toen papa het op zijn zenuwen begon te krijgen, vroeg hij aan Mieke van het onthaal hoe lang het nog zou duren. Het was toen al 17h00. Toen Mieke belde, bleek dat wij al lang ontslegen waren, maar zaten te wachten op begeleiding om terug naar de kamer te gaan. De verpleegster werd onmiddellijk opgeroepen om samen met papa ons te komen ophalen.
Rond 17h15 waren we uiteindelijk weer op de kamer. Peter Miguel is nog gebleven tot +/- 18h00.
Opeens zagen we Hans ( de papa van Jorieke) passeren in de gang. Blijkt dat ze ziek was van haar laatst gekregen chemo. Ze kon niet zo goed slikken en spreken. Mama is goeiedag gaan zeggen. Daarna is ook papa langsgeweest.
Papa is vertrokken rond 20h30. Mama heeft haar dan klaargemaakt om te slapen. Het duurde niet zo lang voor we allebei weer sliepen.
21-02-2007
Na een hele rustige nacht zijn we om 7h30 wakker geworden.
Om 1h00 deze nacht had ik wel nog een nieuwe plakker gevraagd voor in mijn nek.
Om 7h45 kwam Effie mij wassen en verzorgen. Na deze verzorging moest ik dringend plassen. Net zoals gisteren plaste ik naast de pot. Mama stond weer met haar voeten in het water. Mijn pyjamabroek weer helemaal nat. Mijn ontbijt heb ik maar voor de helft opgegeten. Had niet zon trek. Ik probeerde mama duidelijk te maken dat mijn nek nat was, maar het ging niet. Toen ze uiteindelijk samen met Effie mij terug in bed stak, zag ze dat mijn pyjamavest helemaal nat was. Efkes grote paniek. Zowel bij Effie, als bij mama, als bij mij. Rik werd erbij gehaald en ook dokter Dekegel. Volgens hen was het nog een restje vocht dat daar zat van de redon. Kris heeft weer een nietje ingeschoten en het stopte onmiddellijk met lekken. Ik was meteen van de kaart en wilde slapen. Dat was buiten de ergotherapeute gerekend. Eerst moest ik een puzzel maken van 7 stukjes, daarna een moer van een bout draaien en er weer op.
Als dat gedaan was, kwam de spelbegeleidster binnen. Ze kwam de laptop en het andere speelgoed weer ophalen. Ze wou nog met me spelen, maar ik had geen zin. Ik was moe en wou een beetje rusten. Niet lang hoor.
Want om 10h40 was de kinesist (Freddy) er al. Een beetje oefeningen met rechterarm en been en proberen alleen recht te zitten. Dit lukt al aardig, maar nog niet heel lang. Om 11h00 waren de oefeningen achter de rug en was ik helemaal versleten. Slapen was het enige dat ik nu nog wilde doen. Totdat het tijd was om te eten !!Ik heb geslapen tot 12h30 !
Om 13h00 heb ik heel mijn bord uitgegeten, maar soep moest ik niet hebben. Rond 14h30 stond meester Ludo aan de deur. Hij had al verschillende keren naar ons thuis gebeld en aan de deur geweest, maar kon papa en mama niet strikken. Hij is dan maar tot in het ziekenhuis gekomen. Net op het nippertje. Want om 15h00 was de ambulance er al die ons moest vervoeren naar het UZ in Gent.
Rond 16h00 zijn we in Gent aangekomen. Effie is met ons meegereden om overdracht te geven aan de verpleegkundigen. Mieke die het onthaal verzorgt op het verdiep is onmiddellijk mama komen halen voor de inschrijving. Ze moest daarvoor weer naar beneden naar de receptie. Eenmaal dat in orde en weer bij mij en papa op de kamer, kwam de spelbegeleidster binnen. Zij heette Sabine en was via Jorieke op de hoogte van mijn komst. Zij gaat mij morgen vergezellen in het operatiekwartier. Daarna kwam dr. Astrid Verbiest haar voorstellen. Dit is de assistente van dr. Vandecruys. Zij moest allerlei vragen stellen van aan mijn geboorte tot nu. Nadien kwam dr. Vandecruyszelf op bezoek. Zij nam mama en papa mee voor een gesprek. Ze heeft aan mama en papa uitgelegd wat ik heb, wat mijn genezingskansen zij en hoelang het allemaal wel zou kunnen duren. Die tumor in mijn hoofd heet medulloblastoom, komt frequent voor bij kinderen, is vrij agressief, maar zou te genenzen zijn (70% kans). Hij mag echter in de eerste 5 jaar niet terugkomen.
Om te kunnen genezen moet ik zowel stralen krijgen als chemotherapie. Er zal ook gezorgd worden voor kiné, ergotherapie en logopedie. Als alles meevalt mag ik volgende week misschien al eens op week-end naar huis.
Na het gesprek met mama en papa is dr. Vandercruys tot bij mij gekomen om alles uit te leggen. Morgen moet ik nog een keer verdoofd worden om de port-a-cath te plaatsen, dit is een katheder om alle verdere prik-onderzoeken gemakkelijker te kunnen doen.
Papa is nog tot 21h00 bij ons gebleven en daarna huiswaarts vertrokken.
20-02-2007
We hebben een redelijke onrustige nacht gehad. Veel gewoeld en elke drie uur wakker. Lucy moest een keer koorts meten, de andere keer bloeddruk en de derde keer moest ze met een neusstaafje controleren of ik geen ziekenhuisbacterie heb.
Uiteindelijk toch in slaap gevallen, was Effie daar om me te wassen en te verzorgen. Daarna zat ik in de zetel om te ontbijten.
Na nog wat te hebben gespeeld met mama was ik echt weer heel moe en was blij weer een beetje in mijn bed te liggen. Het spreken gaat vandaag weer heel wat minder.
Ondertussen is Imke ( verpleegster van kinderafdeling) langsgeweest. Ze vroeg met wat ik me wou bezighouden. Ik was te moe om te reageren. Ze zei tegen mama dat ze een bak zou vullen met van alles erin en dat ze dat nog zou brengen. Ze wist echter niet hoe laat het zou zijn. Geen probleem, zei mama, want ondertussen kon ik nog wat verder slapen. Zelfs toen Bianca enorm veel lawaai maakte bij het uitspoelen van een nachtemmer, kwam ik zelfs niet wakker. Zo moe was ik.
Net voor de middag kwam Imke terug met strips, enkele gezelschapsspelen en een laptop met enkele CD-roms waarop zowel films als spelletjes stonden.
Voor mijn middageten zat ik in de zetel. Papa was net op tijd om te helpen. Nadien probeerde ik samen met papa de laptop. Ik was echter zo moe dat het niet echt wilde lukken.
Toen ik net weer in bed lag, kwam Effie zeggen dat we naar beneden mochten voor de CT-scan. Terug in de kamer gekomen, moesten mama en papa bij de assistente van dr. Roelens komen. De verhuis naar Gent is voorzien voor morgen. We worden daar om 16h00 verwacht. Winnie is komen inpraten, op Jonas, want er was weer hoog water.
Daarna was er kiné (Nick). Veel massage, beetje oefeningen.
Om 15h00 komt oma met opa en Thomas op bezoek. Net wanneer zij binnen zijn, belt de aalmoezenier van het leger(Guido Deman) dat hij aan de receptie staat. Mama is hem gaan ophalen. Ondertussen kwam dr. Stockman nog ns bevestigen dat we morgen vertrekken. Oh ja, was nog vergeten te zeggen dat de logopediste nog ns geweest was. Het was vandaag een regelrechte flop. Ik was te moe en deed geen moeite om mee te werken. Rond 16h30 zijn meme en pepe nog binnengekomen. Ze zijn gebleven totdat ik moest eten. Meme heeft mij eten gegeven en oma had mij deze namiddag mijn pudding gegeven.
Na ons avondeten is mama al een en ander beginnen verzamelen zodat papa alles in de auto kon doen en dat niet alles mee moest met de ziekenwagen. Ik hoop dat ik vannacht toch een beetje zal kunnen slapen.
Morgen is een nieuwe dag. Een nieuwe wending. Morgen begint revalidatie en genezing. Slaapwel.
19-02-2007
Papa zegt dat we een hele rustige nacht gehad hebben. Ik heb geslapen tot 7h00 vanmorgen. Toen moest ik dringend plassen.
Na het ontbijt kwam dr. Dekegel op bezoek. Hij keek naar de naad waar de drain gezeten had omdat daar een bultje is. Hij verklaarde dat dat wondvocht was en dat dat van zelf zou weggaan.
De dokter vroeg om mijn arm op te heffen maar het wilde niet echt lukken.
Sven had deze morgen weer dienst. Hij moest komen prikken en 2 tubes bloed afnemen. Routinecontrole op eventuele infecties.
In de loop van de voormiddag had ik zowel kinéals ergotherapie.
Olivier was de ergotherapeut. Het wou niet echt lukken. Hij zei me wat ik moest doen, maar ik kon het niet en begon te wenen.
Lore was de kinesiste. Met haar lukte het wel een beetje. Ik moest de volgende oefeningen doen : rechtzitten, handen op de knieën, 10 x elke hand vooruit en 10 x elke voet vooruit en een beetje stappen.
Ze zei me dat het heel belangrijk was dat ik mijn evenwicht vond en dat ik mijn hoofd rechthield. Ze zei ook dat ik het goed deed en dat ze wist dat het heel zwaar was voor mij.
Daarna was het tijd voor ons middageten. Nadien hebben papa en ik een beetje met de stressballen gespeeld en gegooid.
Om 15h30 is mama eindelijk gearriveerd. Ze werd opgehouden bij meme omdat de dokter nog ns moest langsgaan voor Eline. Nadien moest ze nog naar Fleur om haar papieren te laten invullen.
Rond 16h00 kwamen opa, oma en Thomas binnen. Ze moesten al evensnel weer de kamer uit, want daar was Daisy ( de logopediste). Eerst moest ik allerlei gekke bekken trekken ( tong uitsteken, weer naar achter duwen, links en rechts) dan fotos kijken en zeggen wat er op stond, dan tellen tot 10 en nog enkele woordjes nazeggen. Een hele boterham maar het lukte aardig. Morgen komt Daisy terug.
Opa en oma konden weer de kamer in. Ze zijn gebleven tot 17h30. Ze moesten op tijd vertrekken om de bus te kunnen halen. Thomas was een beetje rumoerig. Maar ja, hij is nog klein en begrijpt niet zo goed dat ik heel ziek ben. Pepe en meme kwamen ook vandaag weer op het goede moment. Net op tijd om mij eten te geven, zodat mama en papa ook op hun beurt konden eten. Ze zijn gebleven tot rond 20h00. Dan was ik moe, want ik had weer een tijdje recht gezeten in de zetel. Ook papa is toen vertrokken, hij moest nog op bezoek gaan bij zijn directeur om verslag uit te brengen. Toen ik net in slaap gevallen was, is prof. Deruyter nog langs geweest. Twee minuten, in en uit de kamer. Ik moest nog ns zijn balpen volgen met mn ogen. Hij vroeg of ik nog moest overgeven en als ik al recht zat. Hij beval Leen de regelingen te treffen voor nog eens een CT-scan. Leen zal dat dan regelen voor in de loop van de dag, niet meer voor deze avond.
En nu, nu zal ik slapen, want ik ben moe van de vele inspanningen van vandaag.