's Morgens
één keer diarree, mond gelazerd (
verbeterd maar toch weer nieuwe aften ) en koorts in de namiddag. Dus weer
andere antibiotica opgestart. Plaatjes gekregen.
29-11-2009
Idem als
gisteren, maar iets beter naar de late avond toe, dankzij de Perfusalgan tegen
de koorts.
28-11-2009
Een hele
slechte dag !! Mondzeer, buikpijn,
plaatjes gekregen, morfine verhoogd, magnesium tekort, zouten niet goed, acute
diarree, hevige buikkrampen en tegen de avond dan weer lichte koorts. Slapen,
ik wil niets anders dan slapen, zei Jonas.
27-11-2009
Vanmorgen iets beter, geen koorts meer (37,7°). In de namiddag mond
gelazerd. Tegen de avond heel slapjes en overal pijn. Voeding via infuus werd
opgestart. En Jonas kreeg extra morfine.
26-11-2009
Vandaag toch weer overgegeven !! En nu komt er ook nog koorts bij. Deze gaat
dan weer even snel door dan dat die opkomt...
25-11-2009
Vandaag niet misselijk en geen diarree. Maar
oh wee; zo verschrikkelijk veel pijn in de mond. Zijn tandvlees is volledig
ontstoken en hij heeft meer dan enkele verschillende grote pijnlijke aften in
de mond. Deze werden weer gelazerd en er werd tezelfdertijd morfine opgestart
om de pijn te temperen.
24-11-2009
Oh
hell !! Nu moet Jonas niet meer
overgeven, maar komt de diarree opzetten. Vier keer op het toilet... Jonas'mond
werd dan weer gelazerd en volgens zijn zeggen deed dat deugd !!
23-11-2009
Vandaag was dan weer een redelijke goeie dag. Beetje misselijk. 's Avonds
één keer overgegeven, echter tot bloedens toe. Nu komen er aftjes in de mond.
Deze worden gelazerd om een rappere genezing te bespoedigen. En daarvoor moet hij een hele hippe zonnebril opzetten...
21-11-2009
En vandaag voelde Jonas zich toch zo ellendig... Hij had heel slecht geslapen, kon
geen eten inhouden, overgeven à volonté...
De nacht
van 21/11 op 22/11 verliep iets beter, iets rustiger. Maar Jonas voelde zich
nog steeds heel misselijk. Het ontbijt overgegeven, de lunch overgeslagen, het
avondeten bleef in eerste instantie binnen maar vloog er iets later toch weer
uit. En er was zelfs een beetje bloed bij !!
Jonas doet nog geen koorts. Er wordt door de artsen overlegd om andere
medicatie bij te geven tegen de misselijkheid.
20-11-2009
En vandaag is
het dan eindelijk zover. Vandaag geen chemo of ATG, maar gespannen wachten op de
transplant. Om 18h30 was het zover. Het beenmerg was gearriveerd en kon worden
toegediend. Het waren 3 zakjes van 420 ml die over 6u moesten inlopen. De
transplantatie was om 24h30 ten einde. We waren zo nerveus en gespannen dat
niemand van ons echt de slaap kon vatten.
19-11-2009
Vanaf vandaag is er geen intraveneuze chemo meer om eigen cellen verder af te breken. Wel nog
een laatste bewaakt infuus. En misselijk, en maar overgeven....
18-11-2009
Vandaag krijgt Jonas een tweede zakje chemo via het infuus. Hierop blijft hij heel fel
reageren.
17-11-2009
Vandaag kreeg Jonas zijn eerste chemo via het infuus. Dit is een hele zware kuur. De
chemopillen werden al sedert gisteren stopgezet. Ook kreeg Jonas vandaag zijn
derde bewaakte kuur, die de bijnaam 'konijntjes' kreeg. Jonas werd hier heel
ziek van : misselijk, overgeven, buikpijn, zware oprispingen,...
16-11-2009
Vandaag is
Jonas dan voor de eerste keer in bad geweest. Het deed deugd, net nadat hij
fameus had overgegeven. In de namiddag zijn we dan verhuisd van een gewone
ziekenkamer naar een 'BMT'-kamer of anders gezegd een 'FLOW'-kamer. Dit was een
hele, moeilijke zware stap !!! Hiermee eindigt ook het gewone lichamelijke
contact. Vanaf nu moeten mama, papa en iedereen die de kamer binnenkomt,
gekleed zijn als 'mummies' : speciale overschoenen, blauwe schort,
handschoenen, masker en muts. Jonas lachte met ons en noemde ons zijn
'beenhouwers'. Wie dit niet wou, kon achter glas met Jonas praten. Nu begonnen we aan de moeilijkste en zwaarste periode. Want
vanaf nu was Jonas z'n weerstand tot nul gebracht en was de kans op infecties
heel groot. Nu begon het echt !!!
15-11-2009
Vandaag was het onze laatste dag in een 'gewone' ziekenkamer. Jonas krijgt zijn tweede
bewaakte kuur en voelt zich toch ietsje beter dan gisteren. Oma kwam op bezoek
met haar vriendin.
13-11-2009
Vandaag start de eerste thymoglobuline, dit is chemo om de eigen cellen af te breken.
Hierop doet Jonas lichte koorts en krijgt hij een droge hoest.
Tijdens de
nacht van 13/11 op 14/11 is Jonas heel ziek geweest. Koorts, overgeven en
rillen (net als iemand die de griep heeft). Na het toedienen van extra
medicatie is hij uiteindelijk toch in een rustige slaap kunnen wegzinken.
Overdag was
Jonas rustig, heel moe en dus heeft hij heel veel geslapen. Vandaag kwamen
Eline en Thomas samen met meme en pepe op bezoek.
12-11-2009
Vandaag werd een tweede katheter geplaatst, net boven Jonas z'n borst. Ter hoogte van
de vroegere port-a-cath werd nu een subclavia geplaatst. Terwijl Jonas onder
narcose was werd tezelfdertijd ook een beenmergpunctie uitgevoerd. Alles
verliep heel vlot, zodat we om 14h00 konden starten met de conditionering voor
de beenmergtransplantatie. Dit is een hele zware chemokuur. We starten met elke
6 uur 6 pillen ineens in te slikken.
11-11-2009
Vandaag is dé grote dag. Eerst kwam de Sint bij ons thuis. Jonas kreeg zijn
playstation 3 die hij eventueel kon gebruiken in het ziekenhuis. Daarna vertrokken
we weer richting UZ, dit keer voor een hele lange periode. Peter Miguel was
chauffeur van dienst, want papa moest DJ'en.
04-11-2009
Jonas heeft een afspraak in het UZ van Gent voor een tandheelkundige sanering :
controle op gaatjes en tandsteen alvorens te kunnen starten met de beenmergtransplantatie.
Thomas was mee en ging als een stoere bink ook eens in zon stoel zitten om
zijn tandjes te laten controleren.