Weer eens een onrustige nacht. Om 24h00 kwamen ze mij controleren en een verse pamper aan doen. Ik mocht immers niet rechtstaan om te plassen en in de bedkan wil het echt niet lukken.

Rond 01h00 kwam mama wakker. Ik was heel mijn bed aan het onderkotsen. De verpleegster heeft samen met mama mijn bed ververst en mij een beetje opgefrist. Ze kwam nog langs met een spuitje Lythican. Om 03h00 was het weer zo ver. Ik kon nog net op tijd mama verwittigen. Enkel mijn hoofdkussen diende te worden vernieuwd. Tegen 03h30 kreeg ik Zofran tegen het overgeven.

Rond 04h00 kwamen ze mij nog ‘ns controleren. Nadien zijn we uiteindelijk in slaap gevallen. Mama is opgestaan om 08h00. Ik sliep nog. Ze hield de gordijnen dicht zodat ze mij niet kwamen wakker maken. Om 09h00 kwam Marianne mij wassen en verzorgen. Ik mocht nadien ontbijten. Mmm…

Lekker… koekebrood. Ik heb met smaak mijn boterhammen opgegeten. Maar ooh wee… net toen ik mijn laatste hap deed, keerde alles terug.

Overgeven, alle kleuren, grijs, groen, geel, bruin,… Ik ga nu alleen nog water drinken. Ik wil niets anders meer… De dokter die mij opereerde is langs geweest. Hij zei dat ik al mocht rechtop zitten, gezien ik geen hoofdpijn had of braakneigingen bij het rechtkomen. Er moesten in elk geval weer foto’s genomen worden van mijn hoofd, nek en buik. De dokter raadde ook aan om een piratenlapje op mijn oog te doen. Afwisselend, de ene dag links, de andere dag rechts. Ik probeerde wat TV te kijken, maar het wilde niet echt lukken.

Om 12h00 kwam Marianne mij halen. We moesten naar radiologie om foto’s te laten maken van de geplaatse katheder en het pompje. Eénmaal terug in de kamer, had ik hele grote honger. Ik heb mijn soep helemaal uitgedronken en mijn bord zo goed als leeg gegeten.

Nadien kwam dr. Vandecruys zeggen dat de foto’s in orde waren. De ingreep was geslaagd. Mocht ik last hebben van hoofdpijn of braken dan moest het debiet van het pompje nog worden aangepast. Op de foto’s was ook te zien dat mijn buik vol zat met stoelgang. Hiervoor hebben ze mij een spuit met siroop gegeven, een olie-achtige siroop. Helemaal niet lekker. Nu maar hopen dat het er langs onder wil uitkomen. We zien wel. Afwachten dus.

In de namiddag heb ik geslapen. Oh ja en daarvoor is Brenda nog op bezoek geweest. ’s Avonds was er lasagne om te eten. Ik had bijna alles op. Mama heeft vanavond een douche genomen op de afdeling. Ze voelde zich direct weer veel frisser. Daarna is papa naar huis vertrokken. En wij; wij gingen slapen. Want we hadden gisterennacht niet zo veel geslapen.

Slaapwel en tot morgen.

Na een hele onrustige nacht van steeds weer opnieuw compressen te vervangen, werden we om 5h00 gewekt door de verpleegster. Jonas had in zijn bed geplast zonder het eigenlijk te beseffen. Een volledig vers bed, gewassen en een verse pyjama en we konden weer slapen. Tot 8h00.

Om die tijd brachten ze mijn ontbijt. Mama bemerkte meteen dat mijn pyjama weer nat was. Neen, niet weer geplast. Het wilde echter niet stoppen. Het bleef constant lekken. Steeds erger.

Weer een vers bed en een nieuwe pyjama. Amaai meme, zoveel was !!  Na een uur waren de compressen weer doorweekt. Het was echter wachten op de arts van wacht.

Het duurt hier toch allemaal héél véél langer dan in Roeselare. Je kunt hier gewoon liggen uitdrogen vooraleer er schot in de zaak komt !!  Om 10h00 mochten we vertrekken naar spoed om een CT-scan te laten uitvoeren. Tegen 10h30 waren we terug op de kamer en moesten we het resultaat afwachten.

Tegen 11h00 kwam de neurochirurg (dr.Van Roos) melden dat ik weer onder het mes moest. Er was een zodanige opstapeling van vocht dat de dokters opteerden om een buisje met een pompje en een onderhuidse leiding naar de buik te plaatsen. Ik moest dus voor de vierde keer volledig onder narcose. Leuk is anders. De ingreep zou doorgaan kort na de middag. Ik mocht dus niet meer eten !!  Om 14h00 kwam de verpleegster mij halen om naar het operatiekwartier te gaan. Ik was redelijk rustig en er redelijk gerust in. Mama en papa vergingen van de zenuwen. Ze zaten in de kamer te wachten op een verlossend telefoontje dat er maar niet kwam. Hans en Brenda zijn een beetje komen babbelen om de tijd te doven. Toen zij uit de kamer vertrokken was het al 17h30. Nog steeds was er geen nieuws. Papa ging het vragen aan de verpleegkundigen. Ze waren nog steeds aan het opereren en ze mochten rond 18h30 nog eens terugbellen. Rond 18h15 belden ze dat de operatie gedaan was, maar dat ik nu nog moest wakker komen. Om 19h00 mochten mama en papa naar de afdeling “PICU” komen om bij mij te zijn. Er was nog discussie over het feit dat ik al dan niet mocht terugkeren naar de kinderafdeling. Om 20h00 kwam dan het verlossende nieuws. Ik mocht toch naar mijn kamer om te overnachten. Ze gingen ons binnen het half uur komen ophalen. Het werd uiteindelijk toch 21h15 toen ze ons kwamen halen. We hebben al geleerd dat het uurwerk hier in Gent veel trager vooruit gaat dan bij ons. Tegen dat ik volledig geïnstalleerd was, was het bijna 22h00. ( monitor, zuurstof,… )  Daarna konden we gaan slapen. Slaapwel.

Na alweer een woelige nacht  ( infuus leeg, koorts meten, bloeddruk meten, wakker maken om te plassen,… )  deed mama een zeer akelige ontdekking.

Op de plaats waar dat ene nietje nog zit, was het weer aan het lekken. Mijn bed en mijn pyjama waren helemaal nat. Terwijl ik op het toilet zat om te plassen, heeft de verpleegster de dokter van wacht gebeld. Zij is komen kijken  ( na zo’n +/- 10 min.) en zei dat ze eerst contact moest opnemen met dr. Vandecruys.

Ze kwam terug met de mededeling dat we onmiddellijk naar de polikliniek moesten en dat de neurochirurg direct  zou kijken. Eenmaal daar aangekomen, was het gestopt met lekken. De dokter heeft het nog eens ontsmet en zei dat ik tot het eind van het week-end half zittend moest blijven. Ook om te slapen. Het was volgens hem door plat te liggen. Een combinatie van omstandigheden. Eénmaal terug op de kamer had ik reuzehonger. Ik heb 4 boterhammen opgegeten !!

Eens dat achter de rug, kwam de kindertandarts binnengewandeld. Ze bevestigde dat ik een perfect gebit had. Na al deze verwikkelingen was ik weer moe en probeerde wat te slapen.

’s Middags heb ik in de bureaustoel gezeten om te eten. Na een half uur was ik weeral doodop. De verpleegster hielp me weer in bed en deed ondertussen ook de verzorging. Daarna had ik weer veel zin om te slapen.

Rond 13h00 arriveerde papa, nog geen 15 minuten later kregen we bezoek van de psychologe ( An Bomans). Zij gaf een hele uitleg over hun aanbod en nam mama en papa mee naar de “lieving”, waar broers en zussen zich kunnen bezighouden. Mama denkt dat dit toch niet echt iets is voor Eline. Terwijl mama en papa weg waren, is Brenda op bezoek geweest. Ze zei dat ze later nog ‘ns ging terugkeren. Rond 15h00 is de mevrouw van de sociale dienst hier geweest. Ik ben even haar naam kwijt. Zij staat in voor de aanvragen van allerlei premies. Om 17h00 zijn meme, pepe en metje op bezoek gekomen. Metje heeft mij te eten gegeven, maar ik heb mij goed verslikt aan die spaghetti  !!!

Na een redelijke rustige nacht, zijn we rond 7h30 wakker geworden. Mama moest dringend plassen. Daarvoor moet ze de hele gang door.

Rond 8h00 is een verpleegster binnengekomen om mijn koorts en mijn bloeddruk te meten. Ik kreeg niets te eten, want ik moest nuchter blijven voor mijn operatie. Mama krijgt ook niets te eten : het ontbijt is inbegrepen maar daarvoor moet ze naar een ander gebouw en de rest moet ze ook gaan zoeken. Er is een restaurant in het gebouw K 12 maar dan moet ze mij alleen laten en dat doet ze niet graag. We hopen dat papa niet te lang wegblijft. Mama vindt het hier niet echt leuk. We waren meer verwend in Roeselare. Het was daar echt luxe vergeleken met Gent. Het is hier net één grote fabriek.

Om 9h00 kwamen ze zeggen dat de ingreep voorzien is om +/- 11h30. We kunnen niets anders doen dan afwachten. Dr. Astrid is op bezoek geweest en heeft op Jonas ingepraat. Mieke kwam papieren afleveren voor een gratis parkeerkaart. Rond 10h15 kwam de oogarts langs. De verpleegster had al druppeltjes in mijn ogen gedaan. De oogarts kwam kijken of er nog overdruk was in mijn ogen. De oogzenuw zat goed en er zat geen vocht op. Dus mijn oog zou weer goed komen. Misschien moest ik dan wel een bril dragen zodat de stand van mijn ogen werd gecorrigeerd. Dat zijn echter zorgen voor later. Het goede nieuws dat we hier onthouden is dat mijn dubbel zicht, hoe dan ook zal verdwijnen. Om 11h30 kwam Sabine ons halen en vertrokken we naar het operatiekwartier. We hebben een vol uur moeten blijven liggen in de wachtzaal. Om 12h45 kwam de anestesist ons halen. Ik mocht kiezen : slapen via een infuus of slapen via het masker. Ik koos voor het masker.

Na een hele rustige nacht zijn we om 7h30 wakker geworden.

Om 1h00 deze nacht had ik wel nog een nieuwe plakker gevraagd voor in mijn nek.

Om 7h45 kwam Effie mij wassen en verzorgen. Na deze verzorging moest ik dringend plassen. Net zoals gisteren plaste ik naast de pot. Mama stond weer met haar voeten in het water. Mijn pyjamabroek weer helemaal nat. Mijn ontbijt heb ik maar voor de helft opgegeten. Had niet zo’n trek. Ik probeerde mama duidelijk te maken dat mijn nek nat was, maar het ging niet. Toen ze uiteindelijk samen met Effie mij terug in bed stak, zag ze dat mijn pyjamavest helemaal nat was. Efkes grote paniek. Zowel bij Effie, als bij mama, als bij mij. Rik werd erbij gehaald en ook dokter Dekegel. Volgens hen was het nog een restje vocht dat daar zat van de “redon”. Kris heeft weer een nietje ingeschoten en het stopte onmiddellijk met lekken. Ik was meteen van de kaart en wilde slapen. Dat was buiten de ergotherapeute gerekend. Eerst moest ik een puzzel maken van 7 stukjes, daarna een moer van een bout draaien en er weer op.

Als dat gedaan was, kwam de spelbegeleidster binnen. Ze kwam de laptop en het andere speelgoed weer ophalen. Ze wou nog met me spelen, maar ik had geen zin. Ik was moe en wou een beetje rusten. Niet lang hoor.

We hebben een redelijke onrustige nacht gehad. Veel gewoeld en elke drie uur wakker. Lucy moest een keer koorts meten, de andere keer bloeddruk en de derde keer moest ze met een neusstaafje controleren of ik geen ziekenhuisbacterie heb.

Uiteindelijk toch in slaap gevallen, was Effie daar om me te wassen en te verzorgen. Daarna zat ik in de zetel om te ontbijten.

Papa zegt dat we een hele rustige nacht gehad hebben. Ik heb geslapen tot 7h00 vanmorgen. Toen moest ik dringend plassen.

Na het ontbijt kwam dr. Dekegel op bezoek. Hij keek naar de naad waar de drain gezeten had omdat daar een bultje is. Hij verklaarde dat dat wondvocht was en dat dat van zelf zou weggaan.

De dokter vroeg om mijn arm op te heffen maar het wilde niet echt lukken.

Sven had deze morgen weer dienst. Hij moest komen prikken en 2 tubes bloed afnemen. Routinecontrole op eventuele infecties.

In de loop van de voormiddag had ik zowel kiné  als ergotherapie.

Olivier was de ergotherapeut. Het wou niet echt lukken. Hij zei me wat ik moest doen, maar ik kon het niet en begon te wenen.

Lore was de kinesiste. Met haar lukte het wel een beetje. Ik moest de volgende oefeningen doen : rechtzitten, handen op de knieën, 10 x elke hand vooruit en 10 x elke voet vooruit en een beetje stappen.

Ze zei me dat het heel belangrijk was dat ik mijn evenwicht vond en dat ik mijn hoofd rechthield. Ze zei ook dat ik het goed deed en dat ze wist dat het heel zwaar was voor mij.

Daarna was het tijd voor ons middageten. Nadien hebben papa en ik een beetje met de stressballen gespeeld en gegooid.

Om 15h30 is mama eindelijk gearriveerd. Ze werd opgehouden bij meme omdat de dokter nog ‘ns moest langsgaan voor Eline. Nadien moest ze nog naar Fleur om haar papieren te laten invullen.

Rond 16h00 kwamen opa, oma en Thomas binnen. Ze moesten al evensnel weer de kamer uit, want daar was Daisy ( de logopediste). Eerst moest ik allerlei gekke bekken trekken ( tong uitsteken, weer naar achter duwen, links en rechts) dan foto’s kijken en zeggen wat er op stond, dan tellen tot 10 en nog enkele woordjes nazeggen. Een hele boterham maar het lukte aardig. Morgen komt Daisy terug.

Opa en oma konden weer de kamer in. Ze zijn gebleven tot 17h30. Ze moesten op tijd vertrekken om de bus te kunnen halen. Thomas was een beetje rumoerig. Maar ja, hij is nog klein en begrijpt niet zo goed dat ik heel ziek ben. Pepe en meme kwamen ook vandaag weer op het goede moment. Net op tijd om mij eten te geven, zodat mama en papa ook op hun beurt konden eten. Ze zijn gebleven tot rond 20h00. Dan was ik moe, want ik had weer een tijdje recht gezeten in de zetel. Ook papa is toen vertrokken, hij moest nog op bezoek gaan bij zijn directeur om verslag uit te brengen. Toen ik net in slaap gevallen was, is prof. Deruyter nog langs geweest. Twee minuten, in en uit de kamer. Ik moest nog ‘ns zijn balpen volgen met m’n ogen. Hij vroeg of ik nog moest overgeven en als ik al recht zat. Hij beval Leen de regelingen te treffen voor nog eens een CT-scan. Leen zal dat dan regelen voor in de loop van de dag, niet meer voor deze avond.

En nu, nu zal ik slapen, want ik ben moe van de vele inspanningen van vandaag.

Slaapwel en tot morgen.

Een hele rustige nacht gehad. Om 4h00 deze morgen moest ik plassen. Maar eenmaal op de stoel wilde het niet echt lukken. We hebben dan maar verder geslapen tot 8h00. Toen Kris binnenkwam (onze persoonlijk wekdienst), waren mama en ik net wakker. Voor ontbijt waren het deze morgen pistolets. Het ging echter niet zo goed om te eten. Na mijn ontbijt, zo had Kris beloofd, gingen we vandaag in bad. Een hele onderneming zo bleek. We gingen met een speciale rolstoel (met hoofdsteun) naar de grote badkamer iets verder op de gang. Daar stond zo’n rare badkuip die je kunt kantelen. Kris deed eerst water in het onderste deel van het bad. Als dat volgelopen was, deed hij de zijkant van het bad omhoog ( net zoals je de deur van een Ferrari opendoet). Dan kon ik met mijn poep op het liggedeelte gaan zitten. Kris deed mijn voeten in het water en de zijkant van het bad weer toe. Nadien liet hij het bad door middel van een speciale hendel zakken zodat ik tot aan mijn schouders in het water lag. Mama was erbij en zag dat alles goed ging.

Goeiemorgen. Ik heb goed geslapen tot rond 3h00. Dan had ik weer 38,1° koorts en moest Peter mij wekken om een Dafalgan te kunnen nemen.

Rond 4h00 moest ik dan dringend plassen. Nadien ben ik terug in slaap gevallen tot rond 7h30. Het moment waarop Kris binnenkwam. Ik had grote dorst en heb een heel glas cola leeggedronken. Rond 8h15 was het tijd om te ontbijten : 2 boterhammen met choco en een brikje fruitsap. Ik had grote honger, dus alles was op. Om 9h00 kwam Kris mij wassen. De 6 draadjes van mijn draineerbuisje mochten er al uit.

Blijft alleen nog 1 nietje en deze van in mijn nek. Nadien heb ik samen met mama en Kris gestapt van uit mijn bed tot aan de zetel. Bijna een half uur heb ik in de zetel gezeten. Daarna weer in bed en een beetje powertraining gedaan met de stressballen. Ik probeer zoveel mogelijk mijn rechterkant te oefenen.

Papa belde om te zeggen dat Eline ziek is. Ze heeft 39,5° koorts. Hij heeft de dokter opgebeld en gevraagd of hij wou langskomen bij meme. Blijkt dat de helft van de school griep heeft. Ze moet nu wel eerst genezen alvorens terug op bezoek te komen. Rond 11h00 begon ik weer wat moe te komen en besloot om maar een beetje te slapen. Rond 12h00 kwam Kris met mijn middagmaal. Ik mocht vandaag spaghetti eten. Ik had echter niet zo’n grote honger en heb slechts de helft opgegeten. Papa arriveerde rond 12h45. De dokter was een beetje laat. Eline heeft de griep. Mama ging om 14h00 naar beneden. Opa, oma en Thomas waren ondertussen aangekomen. Ze zijn eerst naar de cafetaria gegaan en daarna tot bij mij. Thomas was een beetje wild en rumoerig. Hij is nog te klein om te beseffen dat ik heel ziek ben. Toch ben ik blij hen gezien te hebben. Nadat mama meeging om hen uit te zwaaien, kwam ze terug naar boven met nieuw bezoek. Daar was tante Nancy. Ze hield haar sterk. Toen ze op de gang moesten wachten omdat ik wilde plassen, stortte ze in. Ze weende heel erg hard. Ze wou niet meer mee binnenkomen en ging naar huis. Nonkel Thierry heeft de griep. Ondertussen waren Amandine, Leslie en Kristel ook toegekomen. Ze hadden weer cadeautjes mee : een kaartje, een beer en een doos lego’s. Ook de verpleegster Joke is op haar vrije dag tot bij ons gekomen. Ze had een kaartje bij van alle verpleegkundigen op deze dienst. Ze beloofde om ‘ns langs te komen in Gent. Ze zien me hier allemaal even graag. Toen iedereen weg was, was ik moe. Ik wilde wel slapen, maar ook nog een beetje met de PSP spelen. Ondertussen had ik een Dafalgan gekregen van Effie, ik had weer 38,4° koorts. Daarna heb ik weer een beetje geslapen. Rond 18h00 brachten ze het avondmaal. Soep en 2 boterhammen met hesp. Ik heb alles opgegeten. Nadien heb ik nog zo’n 30 min in de zetel opgezeten. Op het moment dat ik weer in bed wilde, kwam Effie met mijn medicatie : zantac voor de maag en een poedertje om beter naar het toilet te kunnen gaan (movicol). Ze heeft ook nog gel in mijn rechteroog gedaan en deze daarna afgeplakt. Kapitein éénoog was klaar om te gaan slapen. We hebben nogal wat afgelachen met mama en papa. Ik heb ook naar papa gegooid met mijn stressballen en gespoten met mijn Evian-waterbus. Dat was leuk. Fun. Voor herhaling vatbaar. Een moment waarop we onze zorgen eventjes vergeten waren. En nu…  Nu gaan we weer slapen. Slaapwel. Tot morgen.

We hebben geslapen tot 7h15. Peter kwam op dat moment nog ‘ns langs en hij wist te zeggen dat Kris de dienst weer overnam.

Om 8h00 was het tijd om te ontbijten. Ik heb alles opgegeten en had zelfs niet genoeg. Ik heb nog een stukje van papa’s boterhammen opgegeten.

Rond 10h00 zijn Dr. Roelens en Dr. Stockman langsgekomen. Ze kwamen nog ‘ns controleren hoe het met me gaat. Dr. Roelens heeft telefonisch contact gehad met prof. Deruyter en het draineerbuisje mag uit mijn hoofd. Ook mijn plassonde en mijn serum-catheter mogen eruit. Dit deed geen deugd (vooral aan mijn plasser !!).

Ook de oogarts is langs geweest ( de assistent van dr. Mestdagh, die dan weer de vrouw is van dr. Roelens). Ze heeft druppels in mijn ogen gedaan. Ze komt straks nog ‘ns terug. Na al deze verwikkelingen mocht ik van Kris zo’n 10 minuutjes in de zetel zitten. Dit ging heel goed. Papa heeft me mijn schetsboek gegeven. Ik heb wat getekend. Nadien heeft Kris mijn haar kort geschoren en mij gewassen en verzorgd.

Mama en papa moesten ’s middags om 12h30 in het bureau van dr. Roelens zijn. Daar vernemen ze dat het niet zo goed met me gaat. Ik heb weeral eens het grootste lot gewonnen : een zeldzame en zeer hardnekkige tumor, m.a.w. “kanker” in de hersenen. We moeten naar Gent voor de verdere behandeling. Ik moet zowel stralen krijgen als chemotherapie. De wereld van mama en papa stort in. Ondertussen was peter Miguel mij nietsvermoedend eten aan het geven. Toen ze terug in de kamer waren, zag ik aan hun gezicht dat er iets was. Mama is samen met peter Miguel naar de cafetaria gegaan en papa is bij mij gebleven. Toen ze weer boven waren, hebben ze samen met Kris en Joke aan mij verteld dat ik voor verdere behandeling naar het ziekenhuis in Gent moet. Ik was bang en weende heel hard. Kris besloot om mij een kalmeermiddel toe te dienen, waarvan ik prompt in slaap viel.

Toen ik wakker werd, zat Griet van de sociale dienst bij mama en papa in de kamer. Ze praatten honderduit over de kliniek in Gent en over alle opties die er waren om mij te genezen.

Na mijn dutje kreeg ik weer trek. Mama gaf mij mijn pudding. Toen dat op was, zette Joke mij nog ‘ns op de stoel om te plassen. Ik kon het niet. Vooraleer terug in bed te liggen, heeft ze nog vlug mijn rug verfrist met eau de cologne. Dat deed zo’n deugd.

Na mijn kleine escapade uit bed was ik verdomd weer moe. Ik probeerde nog een klein dutje te doen.

Rond 18h00 kwam metje binnen met Eline en Sarina. Net op tijd om te zien hoeveel ik kan eten. Mama heeft alle koekjes die in onze lade lagen meegegeven met Eline en Sarina.

Rond 19h00 kwamen meme en pepe binnen om papa op te halen ( mama was meegekomen met peter Miguel; dus de auto stond thuis).

Toen iedereen weg was, hebben Joke en mama mij nog even op het toilet gezet, maar het wilde niet echt lukken.

Daarna heeft Joke mijn oog afgedekt, mijn bed netjes opgemaakt en mij goedenacht gewenst. Ze moet morgen niet werken, maar ze beloofde mij om toch nog ‘ns langs te komen. Vannacht is het weer Peter die over ons waakt.

Oh ja, dat was ik nog vergeten. Tijdens mijn middagdutje is niet alleen Griet langsgekomen, maar ook Winnie ( de verpleegster van prof. Deruyter). Zij kwamen mama en papa veel moed inspreken; want het zou een hele lange lijdensweg worden.

Slaapwel. Tot morgen.

Het is al acht uur wanneer Kris de kamer binnenkomt. Man, wat hebben wij toch lang geslapen. Hij bezorgde mama’s ontbijt en ik mocht nog even doorslapen. Ik was toch zo moe.

Kris heeft wel mijn hoofd rechter gelegd, want ik lag helemaal scheef. Dat ging veel beter om verder te slapen.

Zo nu en dan mompel ik nog eens iets tegen mijn visioenen, maar het is al veel beter dan gisteren.

We hebben een nacht vol tumult achter de rug. Om 2h00 bemerkte papa dat ik mijn infuus uit mijn pols had gerukt. Mijn bed was herschapen tot een bloedbad. Peter was er direct bij om mij te verzorgen. Vanaf dat moment is het beginnen mislopen. Ik hallucineerde en nog geen klein beetje. Mama heeft verder de wacht gehouden om te voorkomen dat ik nog meer draadjes en buisjes ging uittrekken. Ik moest mijn hand in haar hand leggen, boven op mijn buik. De rest van de nacht was ik heel onrustig en vooral bang van alle demonen die ik zag.

’s Morgens heeft Kris gebeld met de dokter van dienst en hij mocht mij een licht kalmeermiddel geven. Ik werd wel kalm maar bleef nog steeds die rare dingen zien en beleven.

Om 9h30 zijn ze me komen halen voor de NMR. Beneden aangekomen mocht ik onmiddellijk retour komen naar mijn kamer. Ze wilden de NMR niet doen omdat er nog nietjes in mijn hoofd zaten. De mevrouw van radiologie was ervan overtuigd dat die nietjes kleine brandwonden zouden achterlaten. Kris was een beetje heel veel boos. Hij had mij onnodig medicijn moeten toedienen tegen het overgeven. Bij mijn ochtendverzorging had ik +/- 5 min in de zetel mogen rechtzitten. Dit was moeilijk, want ik kon mijn nek niet helemaal recht en stil houden. Ik was blij dat ik weer in mijn bed mocht liggen. ’s Middags mocht ik soep eten. Lekker. Het potje was helemaal uit. Na het middageten is mama naar huis vertrokken en bleef papa bij mij. Net nadat mama weg was, is Sven nog ‘ns goeiedag komen zeggen. Niettegenstaande hij morgen niet moest werken, beloofde hij mij toch even langs te komen. Meme en pepe zijn ook langsgekomen om mij te bezoeken. Omstreeks 15h00 is prof. Deruyter langsgeweest. Hij liet een CT-scan uitvoeren. Dit is ook een scan van de hersenen maar in een soort “windmolen” ipv een tunnel. Prof. Deruyter zei ook dat ze mijn rechteroog zo nu en dan ‘ns moesten afplakken en een beetje zalf in doen.

Zo gezegd, zo gedaan. Dirk ( de dagverpleger) deed onmiddellijk wat hem werd gevraagd. Toen mama terugkwam,  tegen 17h00, was alles al achter de rug en kon Dirk zeggen dat de CT-scan in orde was. Er hadden zich geen rare verwikkelingen voorgedaan in mijn hoofd na de operatie.

’s Avonds rond 19h00 kwam dr. Roelens nog ‘ns langs. Hij was teleurgesteld dat de NMR niet was doorgegaan en wou deze nog vanavond laten doen. Zowel Dirk als mama zeiden dat dat zeker niet zou kunnen. Ik had nog steeds heel veel last van erge hallucinaties, waardoor ik zeker mijn hoofd geen half uur zou kunnen stilhouden. Dr. Roelens ging hiermee akkoord en zou het opnieuw plannen voor morgen. We zien wel…

Ondertussen kreeg ik van Dirk, 2 pilletjes om te kalmeren en iets minder last te hebben van al die rare dingen die nu steeds weer op me afkwamen. Het duurde toch nog even vooraleer ik kalm werd. Mama besloot samen met Peter (de nachtverpleger) om mijn handen vast te leggen. Ik kon ze nog wel bewegen, maar ik kon niet meer tot aan mijn hoofd. Na nog enkele uren fameus te hebben gewoeld en geijld, ben ik uiteindelijk toch nog in een diepe rust verzonken. Zo kon mama ook haar ogen dicht doen en ‘ns goed slapen. Morgen is een nieuwe dag.

Papa en mama zijn allebei de hele nacht bij mij gebleven. Ik had enorm veel last van “slijm, fluimen” die loskwamen na de operatie. Ik mocht zo nu en dan eens in m’n mond laten spuiten met een spuitbus ‘Evian’ (drinkwater).

’s Morgens mocht Kris mijn maagsonde, die via de neus liep, eruit halen. Dit zou mijn braakneigingen moeten verminderen. Prof. Deruyter kwam deze morgen al op bezoek en zag dat het goed was. Mijn oog begon al iets beter te reageren maar was zeker nog niet genezen. Nadien kwam Kris mij wassen en verzorgen. Dat deed deugd.

Bij de verzorging mocht Kris een volgende buisje uithalen : het buisje uit m’n achterhoofd. Nog een overwinning op zo’n korte tijd. Effie was er om te helpen.

Kris heeft m’n nekwonde getoond aan mama en papa. Het is een snee van ongeveer 10 cm lang en is dicht met nietjes. De wonde loopt van boven de bovenste nekwervel tot ongeveer midden in mijn hoofd. Kris heeft nog 2 nietjes bijgeschoten na het verwijderen van het buisje.

Na de verzorging was ik moe en wou ik slapen. Om 11h00 kreeg ik een flesje dafalgan tegen koorts en pijn. Op de middag kwam Winnie nog eens langs. Ze zei dat ik heel flink was en dat ik heel veel geduld moest hebben en vooral sterk zijn. Want we gaan een hele lange weg tegemoet. Ik mocht al proberen om een glaasje water te drinken en nu en dan ‘ns wat rechter te zitten. Water drinken lukt al aardig, nu hopen dat het wil binnen blijven. Ik kreeg ook Zantac ingespuit om mijn maag te beschermen. En nu ben ik moe, ik wil slapen.

Om 14h00 kwam Sven goeiedag zeggen. Hij moest een beetje bloed afnemen en ook wat urine. Er zat bijna geen infectie meer in het bloed. De waarden dat ze moesten meten in mijn urine stonden

Om 2h00 deze morgen had ik 39,2° koorts, zodoende moest Lucy toch proberen om een nieuw infuus te plaatsen. In 2 pogingen zat deze erin; zodat ik Dafalgan kon krijgen. Rond 5h00 was de koorts gezakt, ik had nog 35°. Mijn bed was helemaal nat, zoveel had ik gezweet. Om 6h00 kwam Kris ( de nieuwe dagverpleger) zichzelf voorstellen, maar ik sliep nog.

Rond 7h00 is Kris mij komen wassen voor ik naar de operatietafel vertrok. Toen papa arriveerde, zijn we onmiddellijk naar beneden vertrokken. Dr. Spoelders heeft mij doen slapen. Terwijl ik al sliep is Prof. Deruyter nog bij mama en papa langsgegaan om hen te proberen gerust te stellen. Hij zou heel goed voor mij zorgen als was ik zijn eigen zoon. Ook verpleger Kris maakte heel wat tijd vrij voor mama en papa.

Rond 9h00 kwam Kris het beademingstoestel klaarzetten in de kamer samen met Hanne, die stage loopt.

Nu is het enkel afwachten. De bal is aan het rollen en we denken vanaf nu alleen nog maar aan genezen.

Terwijl ik in de operatiekamer was, is mama samen met papa naar huis gereden ( wassen, verkleden, papieren en betalingen in orde doen, … ). Toen ze terug in de kamer waren, was ik nog lang niet terug. Ze moesten samen nog eventjes nagelbijten. Het was toen al 12h00. Kris kwam hen zeggen dat het waarschijnlijk toch rond 13h00 ging draaien.

Omstreeks 12h30 kwam prof.  Deruyter zeggen dat de operatie achter de rug was. De tumor was redelijk wat uitgezaaid en is volledig verwijderd. Het zou een kwaadaardig gezwel zijn, maar dat moest nog verder onderzocht worden. We moesten nu maar eerst hopen dat de operatie volledig geslaagd was.

Rond 13h30 ben ik terug op mijn kamer gearriveerd. Ik rilde als een espenblad. De dokters moesten nog alle buisjes verder aankoppelen en mij weer aansluiten op de monitor, waarop ze mij dag en nacht konden volgen. Omdat ik het zo koud had, brachten ze een deken die ze vulden met warme lucht.

Ik wilde wel praten, maar dat lukte niet zo goed. Ik maakte me boos omdat mama me niet begreep.

Ik had een buisje in mijn hoofd dat bloed opving, een sonde aan mijn piemel om mijn urine op te vangen ( ik mocht dus gewoon plassen in mijn bed), en ze hadden mijn infuus nu centraal in mijn nek geplaatst.

Sven en Kris zijn al enige keer bij mij moeten komen om te helpen met de verzorging met mama en

Weeral een hele goeie nacht achter de rug. De verpleegster moest wel nu en dan ‘ns binnenkomen om de druk van mijn hoofd te regelen. Tegen de ochtend was mijn temperatuur zo’n 37,2°. Ik kreeg Dafalgan om verdere stijging tegen te gaan. ’s Morgens had ik buikpijn, waarschijnlijk van de honger. Op zondag krijg je een grote rondepistolet met choco om te eten. Mmm, lekker. Het heeft gesmaakt. Nadien heeft mama mij weer gewassen en Bianca deed mijn vers schortje aan. Ze heeft ook mijn bed ververst. Blijft het probleem van de druk in m’n hoofd. Moeilijk onder controle te krijgen !  Ik verlang naar morgen, zodat alles achter de rug is en zodat we vooruit kunnen kijken naar het genezingsproces.

Ook bij mama begint het te kriebelen in haar buik. Zij is ook een beetje heel veel bang. Er hangt zo heel veel van af, van het al of niet slagen van de operatie.

Nonkel Thierry belde deze morgen. Gisteren heeft de ploeg gewonnen met 8-2 !!  Owen draagt nu ook een bril, net als mijn kleine broertje Thomas.

Gisteren zijn nonkel Thierry, tante Nancy, Jessie, Owen en Kyano met een bus op dagbezoek geweest in Disneyland Parijs. Normaal zouden wij daar volgend jaar nog ‘ns naar toe gaan. Afwachten dus. We zullen wel zien.

Opeens kwam Dr. Vandamme de kamer binnen. Hij kwam nog ‘ns kijken hoe het met me was en probeerde me nog ‘ns op mijn gemak te stellen voor morgen. Na z’n bezoekje probeerde ik nog wat te slapen. Om 12h00 bezorgden ze ons middageten : aspergesoep, rundstong in tomatensaus met puree en een stukje taart (frangipanne). Ik had echter niet zo’n trek en heb slechts van alles nog geen halve portie gegeten.

Een zeer goede morgen deze morgen. Van heel de nacht niet moeten overgeven. Joepie. Om 3h00 deze nacht heel eventjes wakker geweest en dan een praatje gemaakt met Lucy, de nachtverpleegster. Daarna weer geslapen tot 8h00. Toen ze mijn ontbijt brachten, had ik grote honger. Anderhalve boterham heb ik opgegeten met een brikje fruitsap. Nu maar onze vingers kruisen dat alles binnen blijft.

De druk in mijn hoofd blijft ondertussen redelijk stabiel.

De nieuwe dagverpleegster heet Bianca. Ze is heel lief en tof. Het klikt ook tussen ons.

Dr. Castelein is bij ons geweest. Hij was heel tevreden dat alles nu stabiel was en dat ik een beetje heb kunnen eten.

Net toen mama mij wou wassen, kwam de poetsvrouw binnen. Bianca kwam aangelopen met een brief voor op de deur  : “NIET BINNENKOMEN”; zodat mama mij dan ongestoord kon wassen.

Oh ja, Dr. Castelein bevestigde dat de operatie geplaatst was voor maandag aanstaande om +/- 10h30. Hij zei ook dat ik de zondag een kalmeermiddel zal toegediend krijgen, zodat ik nog ‘ns goed kan slapen voor de operatie. Ik ben al een beetje meer gerustgesteld.

En weet je, Bianca vertelde mij een geheimpje. Zij moest worden geopereerd aan haar wijsheidstanden. Hiervoor moet zij ook helemaal verdoofd worden en ze wist me te vertellen dat zij ook een beetje bang was. Ik ben dus niet alleen hé.

Deze middag had ik grote honger en het was heel lekker : ardeens gebraad met bloemkool. Papa heeft mij deze middag geholpen, want mama was naar huis gegaan om eventjes bij de andere kindjes te zijn. In de namiddag is metje Cindy op bezoek gekomen. Ze had al die PSP (Portable PlayStation) bij die ze mij beloofd had. Kort daarna kwam oma binnen met mama, Eline en Thomas.

Sven kwam nog ‘ns mijn bed opschudden en hij moest kijken naar Thomas’zere teen. Hij heeft er een beetje isobetadine (ontsmetting) opgedaan.

Mama is dan samen met papa, Eline en Thomas en metje efkes naar beneden gegaan om iets te drinken. Oma is bij mij gebleven in de kamer. Kort daarna is iedereen terug vertrokken, maar mama niet. Zij blijft hier slapen.

Opeens hadden we onverwacht bezoek. Daar was juf An met de brieven van de klasgenootjes. Van

Deze nacht was het iets rustiger dan de vorige, maar ik heb toch 2 keer moeten overgeven.

Karen, de nachtverpleegster, heeft mij nog een zakje “Zofran” gegeven en een middel tegen de buikpijn.

Naar de ochtend toe kon ik niet zo goed meer slapen.

Er is een nieuwe dagverpleger. Luc is zijn naam.

Evy had zich ziek gemeld. Ze was gisteren al zo’n beetje verkouden. Luc is een lieve meneer en vroeg mij of hij me mocht wassen. Ik had liever dat mama dat deed, maar nu nog niet. Ze moest nog wat wachten.

Om 8h30 kwam Dr. Castelein samen met Luc binnen. Omdat ik me zo duizelig voelde, beslisten ze de drainage eventjes stil te leggen. Zo wordt de druk in mijn hoofd weer als te voren (zonder buisje). Luc zette het alarm aan op “24”. Dan zouden ze de drainage weer activeren.

Na een half uur echter was het al zo ver. De druk ging over op 26 en wilde niet meer zakken. De drainage werd weer geactiveerd. Maar wonder boven wonder voelde ik mij een beetje beter en had trek in een halve boterham met choco.

Rond 10h00 was ik eventjes mijn kluts kwijt. Ik was aan het praten met mama over de operatie en zag het heel even niet meer zitten. Mama kon mij met mopjes en grapjes afleiden en op andere gedachten brengen zodat ik niet meer weende. Toen kwam Luc weer binnen. Hij moest een tube bloed afnemen en laten controleren omdat ik momenteel niet zo veel at. Luc is de beste bloedafnemer tot nu toe. Eén prik, geen blauwe plek en eigenlijk ook geen pleister nodig. Ik wou er toch één. Je weet maar nooit dat het toch begint te bloeden. Om 10h30 vroeg ik aan mama om mij te wassen, ik voelde me weer wat beter en ik was niet meer zo duizelig. Ik zette de TV op om wat muziek te beluisteren.

Rond 11h30 kwam de verpleegster van professor Deruyter binnen. Zij kwam nog een beetje van mijn haar afscheren en 4 kleine “zendertjes” op mijn hoofd kleven. Dit is een soort GPS. Ik moet opnieuw een scan van mijn hersenen laten doen en die zendertjes zullen als een echte auto-gps aanduiden waar dat verdomde gezwel zit. Die plakkertjes moeten zeker op mijn hoofd blijven kleven tot maandag.

Ze wist ons te vertellen dat de operatie voorzien is voor maandagvoormiddag rond 10h30 – 11h00.

Professor Deruyter komt maandag zeker en vast eerst nog ‘ns langs om kennis te maken.

Ze zegt dat indien Eline en Thomas mij willen zien, ze beter nog dit week-end zullen komen. Nadien zal ik eerst veel moeten recupereren ( herstellen).

De verpleegster beloofde heel goed voor mij te zullen zorgen volgende maandag.

Ik ben bang. Ik heb geweend. Mama heeft mij getroost. Ik mis papa, Eline, Thomas, thuis, school,…

Ik wil naar huis. Ik zie het niet meer zitten. Ik wil die operatie niet.

Om 13h45 zijn ze me komen halen voor een nieuwe NMR-scan (hersenscan). Ze hebben 2x moeten proberen. Ik kon mij de eerste keer niet zo goed stil houden. Terug in de kamer gekomen, moest ik dringend plassen. Gelukkig was Sven er al om mij op de stoel te zetten. Daarna kreeg ik een beetje trek in eten en heb ik een yoghurtje gegeten.

Ik heb overgegeven tot rond 9h00 deze morgen. Om half tien heb ik een halve boterham gegeten met choco. Hopelijk blijft deze binnen. Ik probeer ook regelmatig een glas water te drinken. Mama krijgt heel veel telefoontjes. Ze wensen haar en mij allemaal veel sterkte en steunen ons. Lief toch, hoe al deze mensen met mij begaan zijn. Hopelijk komt alles toch weer goed. Dan kan ik al deze mensen bedanken voor die steun.

Deze middag krijg ik een hamburger met appelmoes om te eten. Ik kijk er al naar uit.

Middag. Zoveel honger en zo veel goesting om te eten, maar het gaat gewoonweg niet. Het blijft liggen tussen maag en slokdarm. Dokter Castelein kwam zeggen dat ze de drainage wat hoger zullen zetten waardoor het vocht uit mijn hoofd iets trager naar buiten zal vloeien. Hij kan echter niet garanderen dat ik niet meer zal moeten overgeven.

De verpleegster ( Evy ) heeft ondertussen mijn bed anders ingericht : hoofd en benen iets hoger dan mijn poep, tegen het wegschuiven. Tof hoor zo’n bed !  Hoger, lager, en rechter !!

Opeens kwam Sven, de langste verpleger van de afdeling binnen. Het klikt heel goed met Sven. Hij heeft mij gewassen en mijn hele bed ververst. Ik kreeg een ziekenhuisschortje om omdat ik mijn pyjama onder gespogen had.

Omstreeks 18h00 kreeg ik boterhammetjes om te eten. Hmm lekker, eentje met hesp en eentje met kaas. En 2 tassen warme melk. Ik heb alles opgegeten. Ik had reuzetrek. Net toen oma belde, ging het weer mis. Ik moest weer overgeven. Alles eruit. En ik kreeg weer een nieuw schortje aan.

Sven heeft mij een nieuw zakje “zofran” gegeven. Dit zou nu toch wel mogen beginnen werken tegen het misselijk zijn en tegen het overgeven. Enfin, we zien wel. Hoop doet leven. Dat het maar vlug maandag is, zodat alles achter de rug is.

Oh ja, bijna vergeten. Deze middag zijn metje Cindy en nonkel Henk op bezoek gekomen. Terwijl zij er waren, heeft mama van de gelegenheid gebruik gemaakt om naar Fleur te gaan en de nodige papieren af te geven voor de loopbaanonderbreking.

Alles werd goedgekeurd en mama mag een volle maand thuisblijven om voor mij te zorgen.

En morgen, morgen komt nonkel peter Miguel op bezoek. Dat heeft hij beloofd.

Om 08h00 ’s morgens kwam de verpleegster ons halen. Mama mocht mee naar de operatiekamer totdat ik sliep. Ze moest wel een speciale schort en een muts dragen. Ze zag er gek uit.

De anesthesist voerde mij in mijn bed tot bij de operatietafel, legde mij aan de monitor om goed mijn hartslag te kunnen volgen. Hij gaf mij mijn infuus, en een klein beetje voorverdoving. Zijn naam was Pieter-Jan, een hele lieve meneer. Zijn collega die mijn bed had geduwd, was de grappigste.

Hij zei dat er uit het masker verse berglucht kwam.

Toen kwam een andere meneer om mij te doen inslapen. Met een grote spuit spoot hij een witte vloeistof in mijn tube in mijn arm. Mijn laatste woorden waren : het prikt een beetje in mijn arm. Toen sliep ik en moest mama weer weg uit de operatiekamer.

Nagelbijtend zat mama te wachten in onze kamer.

Na anderhalf uur kwam ik terug op de kamer, nog helemaal versuft van de verdoving.

Mama zegt dat ik lijk op een teletubbie en een skinhead :  een deel van mijn haar is weggeschoren en ik heb een antennetje op mijn hoofd.

De hele voormiddag heb ik doorgeslapen. Zo moe was ik. In de namiddag kon ik kijken naar TV. Lezen ging niet zo goed.

Rond 15h00 kwamen mémé en pépé op bezoek. Een half uurtje maar, langer nog niet. Ze had een boek mee van de klas. Alle klasgenootjes hebben een tekening gemaakt en er iets bijgeschreven.

Om 8h00 ’s morgens meldt Jonas zich aan op radiologie in het ziekenhuis voor een hersenscan ( NMR).  Met een klein hartje gaat Jonas de grote scanner in, een tunnel die veel lawaai maakt en waar je heel stil moet liggen.

Wanneer deze scan gedaan is, zegt de verpleegster ons dat we de volgende test niet moeten doen, maar dat we onmiddellijk terug naar het kantoor van dr. Feys moeten gaan.

De schrik slaat om mama’s hart.

We nemen plaats in de wachtzaal. Er zaten nog 4 mensen te wachten.

Dr. Feys komt ons persoonlijk uit de wachtzaal plukken. Mama is het nu wel heel zeker. Dit is niet pluis, dit ziet er niet goed uit.

En het volgende nieuws komt heel hard aan.

Jonas heeft een poliep in de kleine hersenen, die zo vlug mogelijk verwijderd moet worden en liefst in een universitaire instelling. We kiezen voor het Heilig Hartziekenhuis in Roeselare.

Dr. Feys maakt onmiddellijk de nodige telefoons : hij laat papa onmiddellijk van zijn werk naar huis komen om mee te gaan en maakt een afspraak bij de spoedopname in Roeselare. Hij verwittigt de betreffende arts, dr. Vandamme, assistent van professor Deruyter.

We vertrekken richting Dranouter, naar huis, wenend, woedend, angstig om wat komen zal.

Mama maakt de valies klaar, verwittigt CLB dat ik niet op cursus kom, verwittigt de verzekeringsmaatschappij van de nieuwe ziekenhuisopname, zoekt alle papieren bij elkaar … en klaar ! Eerst nog langs school. We halen Eline en Thomas op en Jonas gaat nog ‘ns langs in zijn klas. Dat wou hij perse doen. Mama hielp bij het vertellen aan zijn klasgenootjes. We hebben gevraagd