Jonas Caignie

° 25/03/1995 Poperinge

+ 17/03/2012 Dranouter

Foto
medisch
  • vermoeidheid bij kanker
  • boekje chemo kasper
  • medulloblastoom
  • beenmergtransplantatie
  • acute myeloïde leukemie
  • Foto
    Rouwen
  • Manu Keirse
  • kinderen in rouw
  • Rouwzorg Vlaanderen
  • Claire Vanden Abbeele
  • Foto

    Sterrenvriendjes :

    Seppe*

    Dorien*

    Soetkin* en Willem*

    Stephanie*

    Jolien*

    Roy*

    Zoeken in blog

    Archief per maand
  • 03-2015
  • 02-2015
  • 01-2015
  • 12-2014
  • 11-2014
  • 10-2014
  • 09-2014
  • 08-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 05-2014
  • 04-2014
  • 03-2014
  • 02-2014
  • 01-2014
  • 12-2013
  • 11-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 08-2008
  • 07-2008
  • 06-2008
  • 05-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
  • 12-2007
  • 11-2007
  • 10-2007
  • 09-2007
  • 08-2007
  • 07-2007
  • 06-2007
  • 05-2007
  • 04-2007
  • 03-2007
  • 02-2007
  • 01-2007
  • 12-2006
  • 11-2006
  • 10-2006
    Jonas' dagboek

    07-02-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Om 08h00 ’s morgens kwam de verpleegster ons halen. Mama mocht mee naar de operatiekamer totdat ik sliep. Ze moest wel een speciale schort en een muts dragen. Ze zag er gek uit.

    De anesthesist voerde mij in mijn bed tot bij de operatietafel, legde mij aan de monitor om goed mijn hartslag te kunnen volgen. Hij gaf mij mijn infuus, en een klein beetje voorverdoving. Zijn naam was Pieter-Jan, een hele lieve meneer. Zijn collega die mijn bed had geduwd, was de grappigste.

    Hij zei dat er uit het masker verse berglucht kwam.

    Toen kwam een andere meneer om mij te doen inslapen. Met een grote spuit spoot hij een witte vloeistof in mijn tube in mijn arm. Mijn laatste woorden waren : het prikt een beetje in mijn arm. Toen sliep ik en moest mama weer weg uit de operatiekamer.

    Nagelbijtend zat mama te wachten in onze kamer.

    Na anderhalf uur kwam ik terug op de kamer, nog helemaal versuft van de verdoving.

    Mama zegt dat ik lijk op een teletubbie en een skinhead :  een deel van mijn haar is weggeschoren en ik heb een antennetje op mijn hoofd.

    De hele voormiddag heb ik doorgeslapen. Zo moe was ik. In de namiddag kon ik kijken naar TV. Lezen ging niet zo goed.

    Rond 15h00 kwamen mémé en pépé op bezoek. Een half uurtje maar, langer nog niet. Ze had een boek mee van de klas. Alle klasgenootjes hebben een tekening gemaakt en er iets bijgeschreven.

    Tof. Heel leuk. Ze beloven allemaal aan mij te denken en zullen in de klas een kaarsje branden.

    Toen mémé vertrok was het moeilijk. Ze weende. Ze beloofde nog ‘ns terug te komen vóór mijn grote operatie. Mama heeft ook gebeld met opa. Het gaat niet zo goed met opa. Omdat opa hartpatiënt is, belt ze zijn huisarts met de vraag hem te controleren en zeker te blijven opvolgen. Tegen de avond laat oma weten dat alles goed is en dat de dokter pilletjes heeft voorgeschreven om beter te kunnen slapen. De dokter heeft hen op hun gemak gesteld en een beetje meer uitleg gegeven over wat Jonas allemaal te wachten staat.

    Tegen de avond mocht ik eten : 2 boterhammetjes met kaas, een potje yoghurt en 2 koppen warme melk. De yoghurt heb ik overgelaten. Had geen honger meer.

    Toen papa was vertrokken hebben mama en ik proberen te slapen. Ik had constant het gevoel dat ik te veel had gegeten en kon de slaap niet vatten.

    Tegen 23h30 had ik prijs. Al mijn eten kwam er terug uit. Overgeven, pijn in mijn buik, pijn in mijn nek. Ik was zo ziek.

    Elk uur van de nacht heb ik overgegeven. Alle kleuren : wit, geel, groen, bruin, … en stinken !!! Help ik ga dood, dacht ik.

    De verpleegster was lief en zorgde heel goed voor mij, samen met mama.

    Ik kreeg een spuitje in mijn infuus tegen het braken en ook een medicament tegen de buikpijn. Helaas niets mocht baten. Ik bleef elk uur van de nacht overgeven.


    06-02-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Om 8h00 ’s morgens meldt Jonas zich aan op radiologie in het ziekenhuis voor een hersenscan ( NMR).  Met een klein hartje gaat Jonas de grote scanner in, een tunnel die veel lawaai maakt en waar je heel stil moet liggen.

    Wanneer deze scan gedaan is, zegt de verpleegster ons dat we de volgende test niet moeten doen, maar dat we onmiddellijk terug naar het kantoor van dr. Feys moeten gaan.

    De schrik slaat om mama’s hart.

    We nemen plaats in de wachtzaal. Er zaten nog 4 mensen te wachten.

    Dr. Feys komt ons persoonlijk uit de wachtzaal plukken. Mama is het nu wel heel zeker. Dit is niet pluis, dit ziet er niet goed uit.

    En het volgende nieuws komt heel hard aan.

    Jonas heeft een poliep in de kleine hersenen, die zo vlug mogelijk verwijderd moet worden en liefst in een universitaire instelling. We kiezen voor het Heilig Hartziekenhuis in Roeselare.

    Dr. Feys maakt onmiddellijk de nodige telefoons : hij laat papa onmiddellijk van zijn werk naar huis komen om mee te gaan en maakt een afspraak bij de spoedopname in Roeselare. Hij verwittigt de betreffende arts, dr. Vandamme, assistent van professor Deruyter.

    We vertrekken richting Dranouter, naar huis, wenend, woedend, angstig om wat komen zal.

    Mama maakt de valies klaar, verwittigt CLB dat ik niet op cursus kom, verwittigt de verzekeringsmaatschappij van de nieuwe ziekenhuisopname, zoekt alle papieren bij elkaar … en klaar ! Eerst nog langs school. We halen Eline en Thomas op en Jonas gaat nog ‘ns langs in zijn klas. Dat wou hij perse doen. Mama hielp bij het vertellen aan zijn klasgenootjes. We hebben gevraagd

    om ons te steunen en om aan ons te denken.

    Daarna ging het richting mémé. Eline en Thomas zijn daar achtergebleven. Na vele dikke knuffels en vele tranen zijn we uiteindelijk richting Roeselare vertrokken.

    Bij aankomst regelde mama de inschrijving. Papa hielp me bij het aandoen van mijn pyjama.

    We zaten op de afdeling spoed. Onmiddellijk waren er 2 verplegers bij ons. Ook Dr. Roelens

    (kinderdokter / pediater / neuroloog) kwam bij mij. Ik moest stappen, springen en dan blijven staan met gesloten ogen. Oeps, ik viel bijna. Daarna met één vinger naar mijn neus. Wat de dokters je allemaal doen doen om te zien wat je hebt.

    Toen kwam Dr. Vandamme erbij, de neuroloog. Hij bekeek onmiddellijk de foto’s van op de CD-rom, genomen met de scan in Ieper. Hij toonde aan mama en papa waar de tumor zich bevond en wat er nu allemaal moest gebeuren.

    De eerste stap is de ‘drainage’ van de hersenen zodat het vocht dat nu niet wegkan en druk uitoefent in de nek, er wel uit kan. Volgende week wordt het gezwel dan mits een operatie verwijderd door professor Deruyter, samen met Dr. Vandamme.

    Opeens kwam er nog een dokter, Dr. Spoelders, verantwoordelijke voor de dienst ‘intensive care’. Want daar moesten we nu naartoe.

    Na wat heen en weer gehussel werd beslist om een nieuwe bloedafname te doen, een afspraak te maken bij de oogarts en een nieuwe NMR maar dan van de volledige rug.

    Eerst was de bloedafname en het plaatsen van een tube om dan morgen het infuus op aan te sluiten.

    Halverwege de namiddag mocht ik naar de oogarts. Ik zag nog steeds alles dubbel. Ze deed druppeltjes in mijn ogen en nam foto’s. Dit om later te kunnen vergelijken.

    Tegen de avond was er de ruggescan. Opnieuw de grote tunnel in die zo’n hels lawaai maakt.

    Nadien konden we terecht op intensive care waar mama ook een bed kreeg en bij mij kon blijven waken en slapen.

    Omstreeks 18h30 kregen mama en ik iets te eten. Na 12h00 middernacht mocht ik niets meer eten of drinken. Ik moest nuchter blijven voor de operatie van morgen. Ik ben bang.


    05-02-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Jonas voelt zich deze morgen redelijk goed, maar ziet nog steeds alles dubbel.

    Op de parking van het ziekenhuis voelt hij zich slap in de benen en klaagt van hevige buikpijn.

    Bij Dr. Feys doen we melding van alle klachten die Jonas tot nu toe heeft : overgeven ( nuchter of niet, bij dag of tijdens de nacht), draaierig, misselijk, nekpijn, dubbel zien, zwarte stipjes zien,…

    Dr. Feys beslist dat we onmiddellijk naar het labo moeten voor een bloed- en urinestaal.

    Morgen verwacht hij ons terug voor een hersenscan en een RX van de maag- en darmtransit. Wij zijn vertrokken. De molen is beginnen draaien…


    03-02-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Zaterdag. Voetbal. Eline afgezet aan het KSA-gebouw, Jonas aan het voetbalplein. We zijn met Thomas naar Ieper gereden om kleren te halen.

    Bij thuiskomst vernemen we dat Jonas slechts 10 minuten op het veld gestaan heeft. Hij zag dubbel en was steeds duizelig en zag ook zwarte stippen.

    Nu was de maat meer dan vol. Maandagmorgen gaan we op consultatie bij dr. Feys.


    02-02-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    En nog een keer. Nu zijn het de frietjes die eruit vliegen, maar dan weer vergezeld van wat bloed.

    ’s Avonds gebeld naar dr. Cornette, want de resultaten op school beginnen er onder te lijden. Er was ’s morgens een aanvaring geweest met juf An : agenda niet mee, huistaak niet in orde, dialoog niet gekend en een boek vanuit de klas in Jonas’boekentas.

    Dr. Cornette stelt voor om vanavond nog contact op te nemen met Dr. Feys en eventueel verdere onderzoeken te plannen. Helaas was Dr. Feys telefonisch niet meer te bereiken.


    01-02-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Oeps, weeral prijs. Deze middag was het macaroni met kaas en hesp bij Sandy. De eerste helft van zijn bord vloog eruit, de rest heeft hij dan smakelijk opgegeten.

    Elke morgen staat Jonas op gelijk een grote dronkaard. Hij is vooral duizelig bij het opstaan.


    31-01-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Onderweg naar Ieper, voor de cusus van het CLB, vertelt Jonas voor de eerste keer dat hij dubbel ziet. Als hij in de verte een auto ziet, dan ziet hij deze gewoonweg twee keer naast mekaar.


    26-01-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Het gaat weer niet goed met Jonas. Deze morgen moest hij tot drie keer toe overgeven. Eerst op zijn nuchtere maag, dan het ontbijt eruit en dan nog een derde keer.

    In de namiddag konden we uiteindelijk toch vertrekken en kleren gaan halen voor zijn Plechtige Communie.


    27-12-2006
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    De allerlaatste afspraak bij Christophe Tylleman. Het is kerstvakantie. Geen stress, geen zenuwen.

    Het gaat goed met Jonas. Christophe zegt ons om bij zes weken nog eens contact op te nemen om een eventuele nieuwe afspraak vast te zetten.


    01-12-2006
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Alles gaat goed. De Zantac doet zijn werk. Het overgeven wordt minder. Alleen zijn we zo nu en dan eens draaierig als we opstaan.

    Jonas gaat opnieuw langs bij de osteopaat. Christophe zegt dat Jonas heel goed vooruitgaat en dat z’n schouders goed loskomen. Alleen z’n nek. Deze wilt niet lossen. Daar zit heel wat druk.


    16-11-2006
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Nieuwe consultatie bij de osteopaat. Gewoonweg zalig. Jonas voelt zich echt wel beter als hij hier buitenkomt.


    14-11-2006
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    D-day : vandaag weten we uiteindelijk wat Jonas heeft. De gastroscopie wijst uit dat hij een kleine maagbreuk heeft en een ontsteking van de slokdarm door het vele overgeven.

    We vertrekken naar huis met een doos Zantac en een nieuwe fles Primperan.

    We hopen op een spoedige betering.


    13-11-2006
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Mama krijgt een verontrustende telefoon op haar werk van een lichtjes panikerende dagmoeder. Sandy is nochtans niet rap klein te krijgen. Deze keer echter wel. Jonas had overgegeven. Niet enkel z’n middageten, maar ook een beetje bloed.

    Na een telefoontje met Dr. Feys wordt er beslist om Jonas via spoed op te nemen in het ziekenhuis te Ieper voor een gastroscopie (= inwendig maagonderzoek).

    Bij aankomst op spoed wordt onmiddellijk een infuus gestoken met serum en een bloedafname ter controle.

    In het bloed is echter niets abnormaals te vinden.

    Het infuus was nodig omdat Jonas moest nuchter zijn voor het onderzoek de volgende morgen.


    08-11-2006
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Voor de eerste maal op bezoek bij osteopaat Tylleman. Op aanraden van metje Cindy, maar ook van Greta, een collega van mama in Fleur.

    Deze man kent het lichaam met al z’n spieren, weefsels en zenuwen van kop tot teen.

    Toen Jonas hier buitenkwam, voelde hij zich goed. Verlost van een grote druk in de nek. Hoe ironisch dit klinkt, zal ook later weeral blijken.


    26-10-2006
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Ten einde raad op visite bij Dr. Feys, specialist in inwendige ziekten. Symptomen zijn nog steeds nuchter overgeven, zijn eten ook overgeven en dan weer verder eten…

    Dit kan zowel in de week als in het week-end. Kan toch geen stress meer zijn ?

    Toch wel, bevestigt Dr. Feys, want op de echografie is echt niets verkeerds te zien. Alle organen zien er gezond uit.

    Diagnose : verder primperan nemen, want het zit waarschijnlijk tussen Jonas z’n oren. Hoe cynisch een uitspraak kan zijn, zal later wel blijken.


    18-10-2006
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Weer op consultatie bij Dr. Cornette. Gezien de symptomen nog steeds dezelfde zijn, en dat we denken dat het toch van de stress en de zenuwen komt, krijgen we een voorschrift voor een fles primperan.

    Dit zou de maag moeten kalmeren.

    Ja, enfin, dat dachten we.


    07-10-2006
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    We gaan voor de eerste maal op consultatie bij Dr. Cornette met volgende klachten : ’s morgens op nuchtere maag moeten overgeven.

    Diagnose : zenuwen voor de aankomende rivierklassen en Dr. Cornette stelt druppeltjes voor op basis van kruiden.

    Die druppeltjes hebben een vreselijke smaak en zijn niet te drinken.

    Maar dapper als Jonas is, zet hij door en vertrekt op rivierklassen vergezeld van zijn druppeltjes.




    Foto

    UZ GENT
  • kinderkankerfonds
  • de lieving, opvang
  • ouders van overleden kind
  • onco kamp
  • Make A Wish
  • Beyond The Moon
  • Villa Pardoes

  • Foto

    Blog als favoriet !

    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Foto

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Laatste commentaren
  • Meelevend (josiane)
        op
  • Moed (Olivia)
        op
  • Jonas (Baron)
        op
  • Fantastische blopg (greet huyghe)
        op
  • blog (Beuntje)
        op

  • Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs