Het is al acht uur wanneer Kris de kamer binnenkomt. Man, wat hebben wij toch lang geslapen. Hij bezorgde mamas ontbijt en ik mocht nog even doorslapen. Ik was toch zo moe.
Kris heeft wel mijn hoofd rechter gelegd, want ik lag helemaal scheef. Dat ging veel beter om verder te slapen.
Zo nu en dan mompel ik nog eens iets tegen mijn visioenen, maar het is al veel beter dan gisteren.
Kris ging ook navragen wanneer de NMR gepland was, zodat ik niet de hele dag nuchter moet blijven. Ik krijg ondertussen al een beetje honger en vooral veel appetijt. Gisterenavond heb ik bv. 2 boterhammen met choco gegeten en ik heb niet moeten overgeven. Tegen 10h00 deze morgen weten we of we nu wel of niet naar NMR moeten.
Ondertussen doet zich een nieuw probleem voor : plasdrang. Ik heb nog steeds mijn sonde, maar ik voelde deze morgen dat ik moest plassen. Maar kon het niet met buikpijn tot gevolg.
Kris heeft een beetje fysiologisch water door mijn sonde gespoten waardoor ik op slag 210 cc kon plassen. Wat een opluchting. Bij de verzorging van deze morgen moest mama me helpen vasthouden. Toen ze mij met laken en al moest opschuiven, ging het niet zo goed. Zij heeft niet zo veel macht als mijn papa. Maar het is toch gelukt hoor.
Om 9h30 kwam Dr. Roelens nog ns binnen. Hij vond mij rustig en veel beter dan gisterenavond. Terwijl Dr. Roelens hier was, kregen we telefoon van NMR. Ze hadden de nietjes in de scanner gedaan en vastgesteld dat ze effectief opwarmden, waardoor ze uiteindelijk besloten om toch geen NMR te doen. Uitstellen tot volgende week was de boodschap, totdat de nietjes verwijderd waren.
Om 10h00 kreeg ik mijn ontbijt van Kris. Heb anderhalve boterham opgegeten met een half kannetje melk. Nadien nog een slokje cola en daarna vielen mijn ogen toe. Slaapwel.
Ik heb geslapen tot 11h30. Zo moe was ik.
s Middags was het aspergesoep, kip met appelmoes en 1 ingelegde peer. Ik heb al mijn soep opgedronken en de helft van mijn bord uitgegeten. Mama heeft mn peren weggezet voor in de loop van de namiddag. Ik heb wel nog geproefd van mamas kiwi. Hmm lekker. Daarna was ik weer moe.
Papa belde om 12h45 dat hij ging vertrekken. De mama van Niels Ally had nog gebeld naar papa. Papa gaat bij ons eten als hij toekomt. Slaapwel.
Terwijl ik sliep is mama naar beneden gegaan omdat opa en oma met Thomas gearriveerd waren. Ze zijn eerst naar de cafetaria gegaan. Mama heeft opa een beetje verwittigd van welke buisjes en kabeltjes hij allemaal aan mij zou zien. Ondertussen is metje Cindy ook gearriveerd. Ik had zin in mijn dessert en metje heeft mij mijn peer in stukjes gegeven. Toen kwamen omaen opa binnen met Thomas. Ik was emotioneel, maar opa en oma ook. Ze weenden allebei en ze zijn maar 5 minuutjes binnen geweest. Ze waren met de bus en moesten met de bus terug. Metje is tot rond 17h00 gebleven.
Om 18h00 kwam Joke met mijn eten. Ik heb weer anderhalve boterham gegeten met cola.
Omstreeks 19h00 wou mama vertrekken. Net op dat moment kwamen Joke en Tania binnen om mn rug te verfrissen. Op datzelfde moment was er bezoek : Juf An. Ze moest eerst wat op de gang blijven staan, want de verzorging van de patiënt gaat voor.
Juf An had een geschenkje mee van Leslie : een beer. Ze had ook de eerste gemaakte exemplaren mee van het mini-bedrijfje : een kaars en een bladwijzer.
Iedereen miste mij in de klas; en ik, ik mis ook iedereen. Juf An had nog 3 brieven mee, er was ook een foto mee van Leslie. Nadat juf An vertrokken was, is ook mama naar huis gegaan. Vannacht was het papa die bij me bleef. Om 21h00 kwamen Peter en Joke nog ns samen kijken. Jokes dienst zat erop. Ze wenste me goedenacht, want ze zag dat ik een beetje moe was. Toen Peter om 22h00 nog ns de kamer binnenkwam, was ik al lang in dromenland.
Ik heb niet eens gemerkt dat hij elke twee uur in de kamer is komen kijken; totdat opeens de radio begon te spelen rond 6h15. Papa heeft die onmiddellijk stilgezet zodat we nog konden doorslapen.
14-02-2007
We hebben een nacht vol tumult achter de rug. Om 2h00 bemerkte papa dat ik mijn infuus uit mijn pols had gerukt. Mijn bed was herschapen tot een bloedbad. Peter was er direct bij om mij te verzorgen. Vanaf dat moment is het beginnen mislopen. Ik hallucineerde en nog geen klein beetje. Mama heeft verder de wacht gehouden om te voorkomen dat ik nog meer draadjes en buisjes ging uittrekken. Ik moest mijn hand in haar hand leggen, boven op mijn buik. De rest van de nacht was ik heel onrustig en vooral bang van alle demonen die ik zag.
s Morgens heeft Kris gebeld met de dokter van dienst en hij mocht mij een licht kalmeermiddel geven. Ik werd wel kalm maar bleef nog steeds die rare dingen zien en beleven.
Om 9h30 zijn ze me komen halen voor de NMR. Beneden aangekomen mocht ik onmiddellijk retour komen naar mijn kamer. Ze wilden de NMR niet doen omdat er nog nietjes in mijn hoofd zaten. De mevrouw van radiologie was ervan overtuigd dat die nietjes kleine brandwonden zouden achterlaten. Kris was een beetje heel veel boos. Hij had mij onnodig medicijn moeten toedienen tegen het overgeven. Bij mijn ochtendverzorging had ik +/- 5 min in de zetel mogen rechtzitten. Dit was moeilijk, want ik kon mijn nek niet helemaal recht en stil houden. Ik was blij dat ik weer in mijn bed mocht liggen. s Middags mocht ik soep eten. Lekker. Het potje was helemaal uit. Na het middageten is mama naar huis vertrokken en bleef papa bij mij. Net nadat mama weg was, is Sven nog ns goeiedag komen zeggen. Niettegenstaande hij morgen niet moest werken, beloofde hij mij toch even langs te komen. Meme en pepe zijn ook langsgekomen om mij te bezoeken. Omstreeks 15h00 is prof. Deruyter langsgeweest. Hij liet een CT-scan uitvoeren. Dit is ook een scan van de hersenen maar in een soort windmolen ipv een tunnel. Prof. Deruyter zei ook dat ze mijn rechteroog zo nu en dan ns moesten afplakken en een beetje zalf in doen.
Zo gezegd, zo gedaan. Dirk ( de dagverpleger) deed onmiddellijk wat hem werd gevraagd. Toen mama terugkwam,tegen 17h00, was alles al achter de rug en kon Dirk zeggen dat de CT-scan in orde was. Er hadden zich geen rare verwikkelingen voorgedaan in mijn hoofd na de operatie.
s Avonds rond 19h00 kwam dr. Roelens nog ns langs. Hij was teleurgesteld dat de NMR niet was doorgegaan en wou deze nog vanavond laten doen. Zowel Dirk als mama zeiden dat dat zeker niet zou kunnen. Ik had nog steeds heel veel last van erge hallucinaties, waardoor ik zeker mijn hoofd geen half uur zou kunnen stilhouden. Dr. Roelens ging hiermee akkoord en zou het opnieuw plannen voor morgen. We zien wel
Ondertussen kreeg ik van Dirk, 2 pilletjes om te kalmeren en iets minder last te hebben van al die rare dingen die nu steeds weer op me afkwamen. Het duurde toch nog even vooraleer ik kalm werd. Mama besloot samen met Peter (de nachtverpleger) om mijn handen vast te leggen. Ik kon ze nog wel bewegen, maar ik kon niet meer tot aan mijn hoofd. Na nog enkele uren fameus te hebben gewoeld en geijld, ben ik uiteindelijk toch nog in een diepe rust verzonken. Zo kon mama ook haar ogen dicht doen en ns goed slapen. Morgen is een nieuwe dag.
13-02-2007
Papa en mama zijn allebei de hele nacht bij mij gebleven. Ik had enorm veel last van slijm, fluimen die loskwamen na de operatie. Ik mocht zo nu en dan eens in mn mond laten spuiten met een spuitbus Evian (drinkwater).
s Morgens mocht Kris mijn maagsonde, die via de neus liep, eruit halen. Dit zou mijn braakneigingen moeten verminderen. Prof. Deruyter kwam deze morgen al op bezoek en zag dat het goed was. Mijn oog begon al iets beter te reageren maar was zeker nog niet genezen. Nadien kwam Kris mij wassen en verzorgen. Dat deed deugd.
Bij de verzorging mocht Kris een volgende buisje uithalen : het buisje uit mn achterhoofd. Nog een overwinning op zon korte tijd. Effie was er om te helpen.
Kris heeft mn nekwonde getoond aan mama en papa. Het is een snee van ongeveer 10 cm lang en is dicht met nietjes. De wonde loopt van boven de bovenste nekwervel tot ongeveer midden in mijn hoofd. Kris heeft nog 2 nietjes bijgeschoten na het verwijderen van het buisje.
Na de verzorging was ik moe en wou ik slapen. Om 11h00 kreeg ik een flesje dafalgan tegen koorts en pijn. Op de middag kwam Winnie nog eens langs. Ze zei dat ik heel flink was en dat ik heel veel geduld moest hebben en vooral sterk zijn. Want we gaan een hele lange weg tegemoet. Ik mocht al proberen om een glaasje water te drinken en nu en dan ns wat rechter te zitten. Water drinken lukt al aardig, nu hopen dat het wil binnen blijven. Ik kreeg ook Zantac ingespuit om mijn maag te beschermen. En nu ben ik moe, ik wil slapen.
Om 14h00 kwam Sven goeiedag zeggen. Hij moest een beetje bloed afnemen en ook wat urine. Er zat bijna geen infectie meer in het bloed. De waarden dat ze moesten meten in mijn urine stonden
wat aan de lage kant, maar prof. Deruyter zei dat ze het zo moesten laten en nog wat afwachten.
Papa is over en het weer naar huis gereden om hem wat te wassen en verse kleren aan te doen. Hij zou zn scheergerief meebrengen want hij beloofde om ook vanavond nog ns hier te blijven en samen met mama aan mijn bed te waken. Ik vind het nog steeds vervelend dat mijn tong niet meewil en dat ik dus nog steeds dubbel praat of alleen maar mn lippen voel bewegen en er al helemaal geen geluid uit komt. Mama kan mij op deze manier niet echt begrijpen en papa al helemaal niet. Mijn ogen slaan vandaag allebei paraplu. Ik zie weer dubbel en nu wel op beide ogen. Ook als ik er maar ééntje openhoud, zie ik dubbel. Winnie zegt dat ik ze nog een beetje moet laten rusten, totdat de zenuw van mijn ogen zich heeft hersteld. Zij heeft gemakkelijk praten. Zo nu en dan probeer ik te fluiten om mn mondhoeken soepel te houden. Ook moet ik van Kris mijn armen, handen, benen en tenen zoveel mogelijk eens strekken en van plaats verleggen. Dit is om flubitis (= doorligwonden) tegen te gaan.
Rond 14h30 ben ik weer in slaap gevallen. Ik word zo rap moe.
Zuster Christa heeft gebeld met meme. Ze zou vanavond een mis opdragen aan mij. Hopelijk hoort Jezus hun gebeden en zal hij een beetje toegeeflijker zijn.
Om 15h30 is Bianca mij komen opzoeken. Ze werkte deze namiddag weer op de afdeling waar ik lag. Dat was heel lief van haar.
Omstreeks 16h00 was het Griet van de sociale dienst die de kamer binnenkwam om wat te babbelen met mama. Ze beloofde om donderdag terug tekomen.
Rond 16h30 kwam Sven mij nog eens verfrissen, samen met verpleger Koen. Dat deed zon deugd, mijn rug werd met eau de cologne ingewreven en er werden nog ns verse lakens gelegd.
Om 17h00 zou Sven nog ns langskomen om alle waarden van demonitor op te schrijven, zodat ze verslag kunnen uitbrengen aan de dokters. Sven zou ook ns navragen of ik vanavond al iets mag eten. Ik mag wel al water drinken, maar daar zit niet zoveel smaak in.
Na de verzorging was ik weer heel moe. Slapen was de boodschap.
Dr. Roelens kwam even binnen bij ons in de kamer en riep mama apart. Het ging over de nabehandeling. Ze hebben al contact gelegd met het kinderziekenhuis in het UZ in Gent. Voor de verdere opvolging moet eerst nog een scan van de hersenen genomen worden. Dit zal een periode van maanden in beslag nemen van zowel bestraling als chemotherapie. Dit is, zegt Dr. Roelens, om mij alle kansen op genezing te verschaffen.
Toen mama me vertelde dat ik opnieuw in de scan moest, was ik mijn courage kwijt. Ik heb geweend, heel hard. Mama heeft er Bianca bijgehaald om mij te troosten omdat mama het niet kon. Ze had het zelf vrij moeilijk om haar goed te houden. Bianca heeft de radio aangestoken om mijn gedachten te kunnen afleiden.
Vanavond mocht ik soep eten. Ik heb ongeveer een half kannetje soep gedronken. Het was hele lekkere soep. Terwijl mama de soep in mijn mond goot, kon ik een protje laten. Mama dacht dat dit het eerste protje was sedert de operatie, maar Sven had vergeten te zeggen aan mama dat ik bij de verzorging van vanmiddag al protjes laten vliegen had. Ik had dus een primeur voor mama.
Toen papa terugkwam, had hij mijn PSP weer mee. Ik heb het geprobeerd, maar het lukte niet echt. Papa heeft hem weer weggestoken. De aalmoezenier van de kliniek is ook nog eens bij ons langsgekomen. Op de computer was er een berichtje binnen van Stephanie Vermeersch uit mijn klas. Ze vroeg hoe het nu met me was. Tante Sylvie heeft ook nog gebeld. Mama was vergeten de telefoon weer af te leggen. Opeens begon ik weer te wenen. Ik wou naar huis, ik was het moe, ik wou niet meer ziek zijn. Papa riep er Sven en Bianca bij. Zij hebben nog ns op mij ingepraat. Ik wou niet geloven dat de operatie al achter de rug was en dacht dat het nog moest gebeuren.
Uiteindelijk ben ik gekalmeerd en toch nog in slaap gevallen. Slaapwel. Tot morgen.
12-02-2007
Om 2h00 deze morgen had ik 39,2° koorts, zodoende moest Lucy toch proberen om een nieuw infuus te plaatsen. In 2 pogingen zat deze erin; zodat ik Dafalgan kon krijgen. Rond 5h00 was de koorts gezakt, ik had nog 35°. Mijn bed was helemaal nat, zoveel had ik gezweet. Om 6h00 kwam Kris ( de nieuwe dagverpleger) zichzelf voorstellen, maar ik sliep nog.
Rond 7h00 is Kris mij komen wassen voor ik naar de operatietafel vertrok. Toen papa arriveerde, zijn we onmiddellijk naar beneden vertrokken. Dr. Spoelders heeft mij doen slapen. Terwijl ik al sliep is Prof. Deruyter nog bij mama en papa langsgegaan om hen te proberen gerust te stellen. Hij zou heel goed voor mij zorgen als was ik zijn eigen zoon. Ook verpleger Kris maakte heel wat tijd vrij voor mama en papa.
Rond 9h00 kwam Kris het beademingstoestel klaarzetten in de kamer samen met Hanne, die stage loopt.
Nu is het enkel afwachten. De bal is aan het rollen en we denken vanaf nu alleen nog maar aan genezen.
Terwijl ik in de operatiekamer was, is mama samen met papa naar huis gereden ( wassen, verkleden, papieren en betalingen in orde doen, ). Toen ze terug in de kamer waren, was ik nog lang niet terug. Ze moesten samen nog eventjes nagelbijten. Het was toen al 12h00. Kris kwam hen zeggen dat het waarschijnlijk toch rond 13h00 ging draaien.
Omstreeks 12h30 kwam prof.Deruyter zeggen dat de operatie achter de rug was. De tumor was redelijk wat uitgezaaid en is volledig verwijderd. Het zou een kwaadaardig gezwel zijn, maar dat moest nog verder onderzocht worden. We moesten nu maar eerst hopen dat de operatie volledig geslaagd was.
Rond 13h30 ben ik terug op mijn kamer gearriveerd. Ik rilde als een espenblad. De dokters moesten nog alle buisjes verder aankoppelen en mij weer aansluiten op de monitor, waarop ze mij dag en nacht konden volgen. Omdat ik het zo koud had, brachten ze een deken die ze vulden met warme lucht.
Ik wilde wel praten, maar dat lukte niet zo goed. Ik maakte me boos omdat mama me niet begreep.
Ik had een buisje in mijn hoofd dat bloed opving, een sonde aan mijn piemel om mijn urine op te vangen ( ik mocht dus gewoon plassen in mijn bed), en ze hadden mijn infuus nu centraal in mijn nek geplaatst.
Sven en Kris zijn al enige keer bij mij moeten komen om te helpen met de verzorging met mama en
papa, want ik moest nogal wat keren overgeven.
Griet van de Sociale Dienst is ook bij mama langsgeweest om te praten over mij, mijn ziekte, e.d.m.
Opeens stond Winnie naast mijn bed. Dit is de verpleegster van prof. Deruyter. Zij kwam vragen of ik me goed voelde en wilde mijn ogen controleren, want die slaan nog een beetje paraplu. Dat zou van de verdoving moeten zijn.
Mama en papa waren door het dolle heen dat alles redelijk goed marcheerde : ik kon mijn handen, armen, voeten, benen en tenen goed bewegen; ik kon antwoorden op de vragen die men mij stelde; ik kon mij ook nog dingen van gisteren herinneren en vroeg al wanneer ik ging mogen eten.
Sven bracht rond 15h45 nog wat medicatie : Zofran tegen overgeven en antibiotica tegen bijkomende infecties.
Tegen de avond had ik weer 39,4° koorts. Dr. Stockman werd erbij gehaald. Na een korte check-up werd besloten over te gaan tot het toedienen van een andere antibiotica.
Nu en dan kwam Sven een beetje verdoving toedienen voor het zeer dat ik voelde aan mijn hoofd.
Peter was de nieuwe nachtverpleger. Ook hij kwam regelmatig langs om mij te volgen. Hij heeft een koortsthermometer geplaatst in mijn lies; zodat dit ook te volgen was op de monitor. Vanaf dan zakte mijn koorts tot 37°.
Omdat mijn rechteroog steeds wegzakte, heeft Peter een doekje opgeplakt. Ik had dan geen pijn meer als ik mijn ogen wou openen. Midden in de nacht mocht mijn zuurstofmasker eraf ( eerst was het een masker, daarna een bruggetje in mijn neus). Nadien mocht ook het infuus uit mijn linkerarm eruit. Dat diende toch nergens meer voor zei Peter. Dat waren al twee overwinningen. Daarna had ik verder een rustige nacht. Oh ja, tijdens de nacht kwam de anesthesist Pieter-Jan nog twee maal naar me kijken en hij zag dat het goed was. Hij zei tegen mama en papa dat we moesten afwachten en geduld hebben. Het zou allemaal wel goed komen.
11-02-2007
Weeral een hele goeie nacht achter de rug. De verpleegster moest wel nu en dan ns binnenkomen om de druk van mijn hoofd te regelen. Tegen de ochtend was mijn temperatuur zon 37,2°. Ik kreeg Dafalgan om verdere stijging tegen te gaan. s Morgens had ik buikpijn, waarschijnlijk van de honger. Op zondag krijg je een grote rondepistolet met choco om te eten. Mmm, lekker. Het heeft gesmaakt. Nadien heeft mama mij weer gewassen en Bianca deed mijn vers schortje aan. Ze heeft ook mijn bed ververst. Blijft het probleem van de druk in mn hoofd. Moeilijk onder controle te krijgen !Ik verlang naar morgen, zodat alles achter de rug is en zodat we vooruit kunnen kijken naar het genezingsproces.
Ook bij mama begint het te kriebelen in haar buik. Zij is ook een beetje heel veel bang. Er hangt zo heel veel van af, van het al of niet slagen van de operatie.
Nonkel Thierry belde deze morgen. Gisteren heeft de ploeg gewonnen met 8-2 !!Owen draagt nu ook een bril, net als mijn kleine broertje Thomas.
Gisteren zijn nonkel Thierry, tante Nancy, Jessie, Owen en Kyano met een bus op dagbezoek geweest in Disneyland Parijs. Normaal zouden wij daar volgend jaar nog ns naar toe gaan. Afwachten dus. We zullen wel zien.
Opeens kwam Dr. Vandamme de kamer binnen. Hij kwam nog ns kijken hoe het met me was en probeerde me nog ns op mijn gemak te stellen voor morgen. Na zn bezoekje probeerde ik nog wat te slapen. Om 12h00 bezorgden ze ons middageten : aspergesoep, rundstong in tomatensaus met puree en een stukje taart (frangipanne). Ik had echter niet zon trek en heb slechts van alles nog geen halve portie gegeten.
Toen Bianca mij op de plasstoel wou zetten, droei alles voor mijn ogen en werd ik duizelig. Ik moest eerst weer efkens gaan neerliggen. Daarna ging het wat beter, maar ik voelde me zo moe. Bianca heeft de kamer verduisterd en alle lichten uitgedaan. Ik zal proberen te slapen. Plots had ik het verschrikkelijk koud. Mama heeft de sprei op mijn bed gelegd en mijn beige woef (slaaphond) onder mijn laken op mijn armen zodat ik het wat warmer had. Plots bemerkt mama dat ik koorts had. Ze belde Bianca. Deze kwam onmiddellijk met Dafalgan om verdere koortsstijging tegen te gaan. Ze belde naar Dr. Bart van spoed met de vraag of ik iets mocht krijgen om te kalmeren, want mn hartslag was op dat moment 142. Verpleger Rik werd opgeroepen om een nieuw staal bloed te nemen. Sven moest een staal nemen van het vocht dat uit mijn hoofd kwam. Dit zouden ze allemaal nazien en onderzoeken of er eventuele ontstekingen waren bijgekomen. Sven wist te vertellen dat mijn operatie verschoven was naar 8h00 ipv 10h30. Na al deze verwikkelingen had ik weer een beetje trek. Ik heb dan maar mijn taartje opgegeten. Ineens kwam Sven binnen met een tasje vol met M&Ms. Helemaal vol en alleen voor mij. Met en zonder nootjes. Tof hoe ik hier door het verplegend personeel wordt verwend. Om 17h00 kwam Sven weer binnen met de melding dat ze nog geen bloed genoeg getapt hadden. In het water uit mijn hoofd werd geen bacterie gevonden. Dus moesten ze opnieuw in het bloed kijken vanwaar de koorts eventueel zou kunnen komen. Toen Sven kwam met mn avondeten wist hij te zeggen dat er geen infectie in mijn bloed te vinden was. Joepie , weer iets positiefs in al mijn miserie.
Ik heb al mijn boterhammetjes opgegeten en al mijn soep uitgedronken. Rond 18h30 had ik weer 38,2° koorts. Metje Cindy is hier toch nog geweest met Eline. Metje moest de groeten doen van Jorieke Jaques. Zij is ondertussen al aan de betere hand, maar nog niet genezen. Blijkbaar weet de hele familie al wat er met mij aan de hand is. Ik ben moe en heb het koud. Papa heeft mij helemaal toegedekt. Ik ga slapen. Morgen wordt een hele zware dag. Morgen zullen we weten hoe het verder moet. Morgen Morgen Dat dacht je maar. Rond 19h30 deed ik 39° koorts. Sven bekeek mijn arm waar het infuus zat en denkt dat mijn koorts eventueel daarvan zou kunnen komen. Hij heeft het infuus eruit gehaald. Een collega-verpleger probeerde tot 2x toe vergeefs een nieuw infuus te plaatsen. De naald erin was geen probleem, maar hij kon de wiek niet doorschuiven. Ze hebben het uiteindelijk opgegeven. Sven belde nog naar Pieter-Jan (anestesist die mij deed slapen bij de 1ste operatie). Hij beloofde om nog langs te komen. Hij beslist of er vanavond nog een nieuw infuus
geplaatst wordt ofwel morgen terwijl ik slaap. Dan zou er een centraal infuus geplaatst worden in
een grote hartslagader.
10-02-2007
Een zeer goede morgen deze morgen. Van heel de nacht niet moeten overgeven. Joepie. Om 3h00 deze nacht heel eventjes wakker geweest en dan een praatje gemaakt met Lucy, de nachtverpleegster. Daarna weer geslapen tot 8h00. Toen ze mijn ontbijt brachten, had ik grote honger. Anderhalve boterham heb ik opgegeten met een brikje fruitsap. Nu maar onze vingers kruisen dat alles binnen blijft.
De druk in mijn hoofd blijft ondertussen redelijk stabiel.
De nieuwe dagverpleegster heet Bianca. Ze is heel lief en tof. Het klikt ook tussen ons.
Dr. Castelein is bij ons geweest. Hij was heel tevreden dat alles nu stabiel was en dat ik een beetje heb kunnen eten.
Net toen mama mij wou wassen, kwam de poetsvrouw binnen. Bianca kwam aangelopen met een brief voor op de deur: NIET BINNENKOMEN; zodat mama mij dan ongestoord kon wassen.
Oh ja, Dr. Castelein bevestigde dat de operatie geplaatst was voor maandag aanstaande om +/- 10h30. Hij zei ook dat ik de zondag een kalmeermiddel zal toegediend krijgen, zodat ik nog ns goed kan slapen voor de operatie. Ik ben al een beetje meer gerustgesteld.
En weet je, Bianca vertelde mij een geheimpje. Zij moest worden geopereerd aan haar wijsheidstanden. Hiervoor moet zij ook helemaal verdoofd worden en ze wist me te vertellen dat zij ook een beetje bang was. Ik ben dus niet alleen hé.
Deze middag had ik grote honger en het was heel lekker : ardeens gebraad met bloemkool. Papa heeft mij deze middag geholpen, want mama was naar huis gegaan om eventjes bij de andere kindjes te zijn. In de namiddag is metje Cindy op bezoek gekomen. Ze had al die PSP (Portable PlayStation) bij die ze mij beloofd had. Kort daarna kwam oma binnen met mama, Eline en Thomas.
Sven kwam nog ns mijn bed opschudden en hij moest kijken naar Thomaszere teen. Hij heeft er een beetje isobetadine (ontsmetting) opgedaan.
Mama is dan samen met papa, Eline en Thomas en metje efkes naar beneden gegaan om iets te drinken. Oma is bij mij gebleven in de kamer. Kort daarna is iedereen terug vertrokken, maar mama niet. Zij blijft hier slapen.
Opeens hadden we onverwacht bezoek. Daar was juf An met de brieven van de klasgenootjes. Van
Thibaut had ik een auto gekregen. Tof. Van juf An een professionele tekenblok met een set echte tekenpotloden. Ze wenste me veel sterkte en moed voor maandag. Er brandt een kaars in de klas en alle kindjes bidden elke morgen voor mij. Ik heb onmiddellijk een brief teruggeschreven naar de klas. Morgen vraag ik aan Sven om een touw te spannen en mijn brieven op te hangen. Tof dat iedereen aan mij denkt.
09-02-2007
Deze nacht was het iets rustiger dan de vorige, maar ik heb toch 2 keer moeten overgeven.
Karen, de nachtverpleegster, heeft mij nog een zakje Zofran gegeven en een middel tegen de buikpijn.
Naar de ochtend toe kon ik niet zo goed meer slapen.
Er is een nieuwe dagverpleger. Luc is zijn naam.
Evy had zich ziek gemeld. Ze was gisteren al zon beetje verkouden. Luc is een lieve meneer en vroeg mij of hij me mocht wassen. Ik had liever dat mama dat deed, maar nu nog niet. Ze moest nog wat wachten.
Om 8h30 kwam Dr. Castelein samen met Luc binnen. Omdat ik me zo duizelig voelde, beslisten ze de drainage eventjes stil te leggen. Zo wordt de druk in mijn hoofd weer als te voren (zonder buisje). Luc zette het alarm aan op 24. Dan zouden ze de drainage weer activeren.
Na een half uur echter was het al zo ver. De druk ging over op 26 en wilde niet meer zakken. De drainage werd weer geactiveerd. Maar wonder boven wonder voelde ik mij een beetje beter en had trek in een halve boterham met choco.
Rond 10h00 was ik eventjes mijn kluts kwijt. Ik was aan het praten met mama over de operatie en zag het heel even niet meer zitten. Mama kon mij met mopjes en grapjes afleiden en op andere gedachten brengen zodat ik niet meer weende. Toen kwam Luc weer binnen. Hij moest een tube bloed afnemen en laten controleren omdat ik momenteel niet zo veel at. Luc is de beste bloedafnemer tot nu toe. Eén prik, geen blauwe plek en eigenlijk ook geen pleister nodig. Ik wou er toch één. Je weet maar nooit dat het toch begint te bloeden. Om 10h30 vroeg ik aan mama om mij te wassen, ik voelde me weer wat beter en ik was niet meer zo duizelig. Ik zette de TV op om wat muziek te beluisteren.
Rond 11h30 kwam de verpleegster van professor Deruyter binnen. Zij kwam nog een beetje van mijn haar afscheren en 4 kleine zendertjes op mijn hoofd kleven. Dit is een soort GPS. Ik moet opnieuw een scan van mijn hersenen laten doen en die zendertjes zullen als een echte auto-gps aanduiden waar dat verdomde gezwel zit. Die plakkertjes moeten zeker op mijn hoofd blijven kleven tot maandag.
Ze wist ons te vertellen dat de operatie voorzien is voor maandagvoormiddag rond 10h30 11h00.
Professor Deruyter komt maandag zeker en vast eerst nog ns langs om kennis te maken.
Ze zegt dat indien Eline en Thomas mij willen zien, ze beter nog dit week-end zullen komen. Nadien zal ik eerst veel moeten recupereren ( herstellen).
De verpleegster beloofde heel goed voor mij te zullen zorgen volgende maandag.
Ik ben bang. Ik heb geweend. Mama heeft mij getroost. Ik mis papa, Eline, Thomas, thuis, school,
Ik wil naar huis. Ik zie het niet meer zitten. Ik wil die operatie niet.
Om 13h45 zijn ze me komen halen voor een nieuwe NMR-scan (hersenscan). Ze hebben 2x moeten proberen. Ik kon mij de eerste keer niet zo goed stil houden. Terug in de kamer gekomen, moest ik dringend plassen. Gelukkig was Sven er al om mij op de stoel te zetten. Daarna kreeg ik een beetje trek in eten en heb ik een yoghurtje gegeten.
Stipt om 15h00 was peter Miguel er. Hij had enkele strips mee en een pluchen hond Nestor. Papa had een pluchen schaap meegekregen van oma en een T-shirt met lange mouwen.
Rond 15h30 ging de telefoon. Het was juffrouw An. Ze vroeg of ik kon praten met enkele klasgenootjes. Ik kreeg Louis, Thibaut en Sébastien aan de lijn. Dit was onwaarschijnlijk tof.
Kort na dit telefoontje voelde ik me niet zo goed. En oeps daar kwam mijn yoghurt weer tevoorschijn. Het gaat van kwaad naar erger. Ze krijgen de druk in mijn hoofd niet helemaal onder controle vadaag. Het is zwaar.
s Avonds heb ik geen trek in eten, het komt er toch allemaal weer uit. Papa en mama praten op me in en proberen me een beetje soep te doen drinken.
Papa heeft vandaag al veel beloofd : samen gaan paintbowlen, en als ik terug thuiskom, krijg ik een heel groot feest met alles erop en eraan kinderchampagne, discobar,
Mama is getuige van hetgeen papa allemaal heeft beloofd.
Toen papa vertrok, kwam Sven nog ns alles opmeten. Alles was prima in orde. Hij beloofde nog langs te komen om de nieuwe nachtverpleegster Lucy voor te stellen.
Omstreeks 21h00 kwamen Sven en Lucy binnen, maar ik was al naar dromenland vertrokken.
Slaapwel. Tot morgen.
08-02-2007
Ik heb overgegeven tot rond 9h00 deze morgen. Om half tien heb ik een halve boterham gegeten met choco. Hopelijk blijft deze binnen. Ik probeer ook regelmatig een glas water te drinken. Mama krijgt heel veel telefoontjes. Ze wensen haar en mij allemaal veel sterkte en steunen ons. Lief toch, hoe al deze mensen met mij begaan zijn. Hopelijk komt alles toch weer goed. Dan kan ik al deze mensen bedanken voor die steun.
Deze middag krijg ik een hamburger met appelmoes om te eten. Ik kijk er al naar uit.
Middag. Zoveel honger en zo veel goesting om te eten, maar het gaat gewoonweg niet. Het blijft liggen tussen maag en slokdarm. Dokter Castelein kwam zeggen dat ze de drainage wat hoger zullen zetten waardoor het vocht uit mijn hoofd iets trager naar buiten zal vloeien. Hij kan echter niet garanderen dat ik niet meer zal moeten overgeven.
De verpleegster ( Evy ) heeft ondertussen mijn bed anders ingericht : hoofd en benen iets hoger dan mijn poep, tegen het wegschuiven. Tof hoor zon bed !Hoger, lager, en rechter !!
Opeens kwam Sven, de langste verpleger van de afdeling binnen. Het klikt heel goed met Sven. Hij heeft mij gewassen en mijn hele bed ververst. Ik kreeg een ziekenhuisschortje om omdat ik mijn pyjama onder gespogen had.
Omstreeks 18h00 kreeg ik boterhammetjes om te eten. Hmm lekker, eentje met hesp en eentje met kaas. En 2 tassen warme melk. Ik heb alles opgegeten. Ik had reuzetrek. Net toen oma belde, ging het weer mis. Ik moest weer overgeven. Alles eruit. En ik kreeg weer een nieuw schortje aan.
Sven heeft mij een nieuw zakje zofran gegeven. Dit zou nu toch wel mogen beginnen werken tegen het misselijk zijn en tegen het overgeven. Enfin, we zien wel. Hoop doet leven. Dat het maar vlug maandag is, zodat alles achter de rug is.
Oh ja, bijna vergeten. Deze middag zijn metje Cindy en nonkel Henk op bezoek gekomen. Terwijl zij er waren, heeft mama van de gelegenheid gebruik gemaakt om naar Fleur te gaan en de nodige papieren af te geven voor de loopbaanonderbreking.
Alles werd goedgekeurd en mama mag een volle maand thuisblijven om voor mij te zorgen.
En morgen, morgen komt nonkel peter Miguel op bezoek. Dat heeft hij beloofd.
Omstreeks 20h00 belde tante Sylvie nog om te vragen hoe het met me ging. Ze moest de groetjes doen van Kelly en Kevin. Lief dat ze ook met me inzit. Ze beloofde aan mama om acht kaarsjes te branden.
Om 21h00 hebben we de nachtlichtjes aangestoken en probeerden we wat te slapen. Tot morgen
07-02-2007
Om 08h00 s morgens kwam de verpleegster ons halen. Mama mocht mee naar de operatiekamer totdat ik sliep. Ze moest wel een speciale schort en een muts dragen. Ze zag er gek uit.
De anesthesist voerde mij in mijn bed tot bij de operatietafel, legde mij aan de monitor om goed mijn hartslag te kunnen volgen. Hij gaf mij mijn infuus, en een klein beetje voorverdoving. Zijn naam was Pieter-Jan, een hele lieve meneer. Zijn collega die mijn bed had geduwd, was de grappigste.
Hij zei dat er uit het masker verse berglucht kwam.
Toen kwam een andere meneer om mij te doen inslapen. Met een grote spuit spoot hij een witte vloeistof in mijn tube in mijn arm. Mijn laatste woorden waren : het prikt een beetje in mijn arm. Toen sliep ik en moest mama weer weg uit de operatiekamer.
Nagelbijtend zat mama te wachten in onze kamer.
Na anderhalf uur kwam ik terug op de kamer, nog helemaal versuft van de verdoving.
Mama zegt dat ik lijk op een teletubbie en een skinhead :een deel van mijn haar is weggeschoren en ik heb een antennetje op mijn hoofd.
De hele voormiddag heb ik doorgeslapen. Zo moe was ik. In de namiddag kon ik kijken naar TV. Lezen ging niet zo goed.
Rond 15h00 kwamen mémé en pépé op bezoek. Een half uurtje maar, langer nog niet. Ze had een boek mee van de klas. Alle klasgenootjes hebben een tekening gemaakt en er iets bijgeschreven.
Tof. Heel leuk. Ze beloven allemaal aan mij te denken en zullen in de klas een kaarsje branden.
Toen mémé vertrok was het moeilijk. Ze weende. Ze beloofde nog ns terug te komen vóór mijn grote operatie. Mama heeft ook gebeld met opa. Het gaat niet zo goed met opa. Omdat opa hartpatiënt is, belt ze zijn huisarts met de vraag hem te controleren en zeker te blijven opvolgen. Tegen de avond laat oma weten dat alles goed is en dat de dokter pilletjes heeft voorgeschreven om beter te kunnen slapen. De dokter heeft hen op hun gemak gesteld en een beetje meer uitleg gegeven over wat Jonas allemaal te wachten staat.
Tegen de avond mocht ik eten : 2 boterhammetjes met kaas, een potje yoghurt en 2 koppen warme melk. De yoghurt heb ik overgelaten. Had geen honger meer.
Toen papa was vertrokken hebben mama en ik proberen te slapen. Ik had constant het gevoel dat ik te veel had gegeten en kon de slaap niet vatten.
Tegen 23h30 had ik prijs. Al mijn eten kwam er terug uit. Overgeven, pijn in mijn buik, pijn in mijn nek. Ik was zo ziek.
Elk uur van de nacht heb ik overgegeven. Alle kleuren : wit, geel, groen, bruin, en stinken !!! Help ik ga dood, dacht ik.
De verpleegster was lief en zorgde heel goed voor mij, samen met mama.
Ik kreeg een spuitje in mijn infuus tegen het braken en ook een medicament tegen de buikpijn. Helaas niets mocht baten. Ik bleef elk uur van de nacht overgeven.
06-02-2007
Om 8h00 s morgens meldt Jonas zich aan op radiologie in het ziekenhuis voor een hersenscan ( NMR).Met een klein hartje gaat Jonas de grote scanner in, een tunnel die veel lawaai maakt en waar je heel stil moet liggen.
Wanneer deze scan gedaan is, zegt de verpleegster ons dat we de volgende test niet moeten doen, maar dat we onmiddellijk terug naar het kantoor van dr. Feys moeten gaan.
De schrik slaat om mamas hart.
We nemen plaats in de wachtzaal. Er zaten nog 4 mensen te wachten.
Dr. Feys komt ons persoonlijk uit de wachtzaal plukken. Mama is het nu wel heel zeker. Dit is niet pluis, dit ziet er niet goed uit.
En het volgende nieuws komt heel hard aan.
Jonas heeft een poliep in de kleine hersenen, die zo vlug mogelijk verwijderd moet worden en liefst in een universitaire instelling. We kiezen voor het Heilig Hartziekenhuis in Roeselare.
Dr. Feys maakt onmiddellijk de nodige telefoons : hij laat papa onmiddellijk van zijn werk naar huis komen om mee te gaan en maakt een afspraak bij de spoedopname in Roeselare. Hij verwittigt de betreffende arts, dr. Vandamme, assistent van professor Deruyter.
We vertrekken richting Dranouter, naar huis, wenend, woedend, angstig om wat komen zal.
Mama maakt de valies klaar, verwittigt CLB dat ik niet op cursus kom, verwittigt de verzekeringsmaatschappij van de nieuwe ziekenhuisopname, zoekt alle papieren bij elkaar en klaar ! Eerst nog langs school. We halen Eline en Thomas op en Jonas gaat nog ns langs in zijn klas. Dat wou hij perse doen. Mama hielp bij het vertellen aan zijn klasgenootjes. We hebben gevraagd
om ons te steunen en om aan ons te denken.
Daarna ging het richting mémé. Eline en Thomas zijn daar achtergebleven. Na vele dikke knuffels en vele tranen zijn we uiteindelijk richting Roeselare vertrokken.
Bij aankomst regelde mama de inschrijving. Papa hielp me bij het aandoen van mijn pyjama.
We zaten op de afdeling spoed. Onmiddellijk waren er 2 verplegers bij ons. Ook Dr. Roelens
(kinderdokter / pediater / neuroloog) kwam bij mij. Ik moest stappen, springen en dan blijven staan met gesloten ogen. Oeps, ik viel bijna. Daarna met één vinger naar mijn neus. Wat de dokters je allemaal doen doen om te zien wat je hebt.
Toen kwam Dr. Vandamme erbij, de neuroloog. Hij bekeek onmiddellijk de fotos van op de CD-rom, genomen met de scan in Ieper. Hij toonde aan mama en papa waar de tumor zich bevond en wat er nu allemaal moest gebeuren.
De eerste stap is de drainage van de hersenen zodat het vocht dat nu niet wegkan en druk uitoefent in de nek, er wel uit kan. Volgende week wordt het gezwel dan mits een operatie verwijderd door professor Deruyter, samen met Dr. Vandamme.
Opeens kwam er nog een dokter, Dr. Spoelders, verantwoordelijke voor de dienst intensive care. Want daar moesten we nu naartoe.
Na wat heen en weer gehussel werd beslist om een nieuwe bloedafname te doen, een afspraak te maken bij de oogarts en een nieuwe NMR maar dan van de volledige rug.
Eerst was de bloedafname en het plaatsen van een tube om dan morgen het infuus op aan te sluiten.
Halverwege de namiddag mocht ik naar de oogarts. Ik zag nog steeds alles dubbel. Ze deed druppeltjes in mijn ogen en nam fotos. Dit om later te kunnen vergelijken.
Tegen de avond was er de ruggescan. Opnieuw de grote tunnel in die zon hels lawaai maakt.
Nadien konden we terecht op intensive care waar mama ook een bed kreeg en bij mij kon blijven waken en slapen.
Omstreeks 18h30 kregen mama en ik iets te eten. Na 12h00 middernacht mocht ik niets meer eten of drinken. Ik moest nuchter blijven voor de operatie van morgen. Ik ben bang.
05-02-2007
Jonas voelt zich deze morgen redelijk goed, maar ziet nog steeds alles dubbel.
Op de parking van het ziekenhuis voelt hij zich slap in de benen en klaagt van hevige buikpijn.
Bij Dr. Feys doen we melding van alle klachten die Jonas tot nu toe heeft : overgeven ( nuchter of niet, bij dag of tijdens de nacht), draaierig, misselijk, nekpijn, dubbel zien, zwarte stipjes zien,
Dr. Feys beslist dat we onmiddellijk naar het labo moeten voor een bloed- en urinestaal.
Morgen verwacht hij ons terug voor een hersenscan en een RX van de maag- en darmtransit. Wij zijn vertrokken. De molen is beginnen draaien
03-02-2007
Zaterdag. Voetbal. Eline afgezet aan het KSA-gebouw, Jonas aan het voetbalplein. We zijn met Thomas naar Ieper gereden om kleren te halen.
Bij thuiskomst vernemen we dat Jonas slechts 10 minuten op het veld gestaan heeft. Hij zag dubbel en was steeds duizelig en zag ook zwarte stippen.
Nu was de maat meer dan vol. Maandagmorgen gaan we op consultatie bij dr. Feys.
02-02-2007
En nog een keer. Nu zijn het de frietjes die eruit vliegen, maar dan weer vergezeld van wat bloed.
s Avonds gebeld naar dr. Cornette, want de resultaten op school beginnen er onder te lijden. Er was s morgens een aanvaring geweest met juf An : agenda niet mee, huistaak niet in orde, dialoog niet gekend en een boek vanuit de klas in Jonasboekentas.
Dr. Cornette stelt voor om vanavond nog contact op te nemen met Dr. Feys en eventueel verdere onderzoeken te plannen. Helaas was Dr. Feys telefonisch niet meer te bereiken.
01-02-2007
Oeps, weeral prijs. Deze middag was het macaroni met kaas en hesp bij Sandy. De eerste helft van zijn bord vloog eruit, de rest heeft hij dan smakelijk opgegeten.
Elke morgen staat Jonas op gelijk een grote dronkaard. Hij is vooral duizelig bij het opstaan.
31-01-2007
Onderweg naar Ieper, voor de cusus van het CLB, vertelt Jonas voor de eerste keer dat hij dubbel ziet. Als hij in de verte een auto ziet, dan ziet hij deze gewoonweg twee keer naast mekaar.
26-01-2007
Het gaat weer niet goed met Jonas. Deze morgen moest hij tot drie keer toe overgeven. Eerst op zijn nuchtere maag, dan het ontbijt eruit en dan nog een derde keer.
In de namiddag konden we uiteindelijk toch vertrekken en kleren gaan halen voor zijn Plechtige Communie.
27-12-2006
De allerlaatste afspraak bij Christophe Tylleman. Het is kerstvakantie. Geen stress, geen zenuwen.
Het gaat goed met Jonas. Christophe zegt ons om bij zes weken nog eens contact op te nemen om een eventuele nieuwe afspraak vast te zetten.
01-12-2006
Alles gaat goed. De Zantac doet zijn werk. Het overgeven wordt minder. Alleen zijn we zo nu en dan eens draaierig als we opstaan.
Jonas gaat opnieuw langs bij de osteopaat. Christophe zegt dat Jonas heel goed vooruitgaat en dat zn schouders goed loskomen. Alleen zn nek. Deze wilt niet lossen. Daar zit heel wat druk.
16-11-2006
Nieuwe consultatie bij de osteopaat. Gewoonweg zalig. Jonas voelt zich echt wel beter als hij hier buitenkomt.
14-11-2006
D-day : vandaag weten we uiteindelijk wat Jonas heeft. De gastroscopie wijst uit dat hij een kleine maagbreuk heeft en een ontsteking van de slokdarm door het vele overgeven.
We vertrekken naar huis met een doos Zantac en een nieuwe fles Primperan.