Inmiddels heb ik er 9 dagen van de revalidatieperiode van 40 dagen opzitten.
Sinds woensdag heb ik een nieuwe kamergenoot. De 'oude' is deze week nog twee dagen bezig geweest mijn zijn eindassessment en is nu opgevolgd door een man die ik nog ken van het beginassessment. Dit geeft direct een ander gevoel. Je hebt samen al iets meegemaakt, het voelt vertrouwd. Wij zullen het samen wel weten te vinden.
Het programma als zodanig begint nu al routine te worden. Iedere dag is er een interval-, duur en krachttraining. De afwisseling zit hem in fietsen en lopen bij de duur- en intervaltraining; bij de krachttraining in bovenste en onderste extremiteiten. De ene dag begint het op de fiets met intervaltraining, gevolgd door krachttraining van bijvoorbeeld de bovenste lichaamshelft; in de middaguren komt dan de duurtraining op de loopband aan bod. De andere dag begint dan met duurtraining op de fiets gevolgd door krachttraining van de onderste extremiteiten met in de middag intervaltraining op de loopband. Dit gaat een week zo door. De volgende week begint een nieuwe cyclus op de loopband,dan weer krachttraining en in de middag komt de fiets aan de beurt.
Een andere vaste dagactiviteit is de buitenwandeling. Behalve wanneer het echt beestenweer is, wordt er iedere dag buiten een wandeling gemaakt. De keuze die je kunt maken is de kleine (650 meter) of de grote (1250 meter) ronde. De eerste dag in Horn heb ik de grote ronde gelopen. 1250 meter is voor mij zeker te doen. Thuis wandel ik wel een ronde van 2670 meter. Toch kwam ik mij in Horn tegen. Met mijn verkoudheid blijkt het tempo van de groep zo hoog dat er drie keer moet worden gestopt om mij in de gelegenheid te stellen weer op adem te komen. Ik voel mij daardoor zo opgelaten dat ik de dagen erna voor de kleine ronde heb gekozen. Achteraf blijk dit de foute keuze te zijn. Het is namelijk een groepsactiviteit en iedereen moet zich aanpassen aan de langzaamste wandelaar. Na hierover met mijn fysiotherapeut te hebben gebabbeld loop ik afgelopen donderdag en vrijdag weer de grote ronde! In beide gevallen hebben 'wij' één stop gemaakt. In de route zit namelijk 'de hel van Horn'. Voordat wij aan die 'beklimming' beginnen wordt er even een pauze ingelast zodat iedereen zonder een versnelde ademhaling aan dit lastige deel van de route kan beginnen.
3 maal per week vinden wij Unsupported Arm Exercize (in het locale jargon: UAE) in het dagschema. Hierbij kun je in iedere hand een gewichtje nemen; er zijn gewichten tot 3 kgm. Ik werk in principe met een gewicht van 1 kilo. UAE staat voor 30 minuten in het dagschema. Wij doen 10 verschillende oefeningen. Iedere oefening 'moet' één minuut worden volgehouden en dan volgt één minuut rust. De bewegingen van de arm tot aan de schouder doe ik met gewicht; boven de schouder doe ik nog even zonder.
Een andere activiteit die drie maal per week op het programma staat, is sport en spel. Bij 'sport en spel' wordt regelmatig een bal gebruikt waarbij de gekste dingen kunnen gebeuren en er nogal eens wat te lachen is. Ook kan in de avonduren drie maal per week gebruik worden gemaakt van het zwembad. Hier sta ik in eerste instantie niet te trappelen om vrijwillig gebruik van te maken. Toch ben ik de eerste week al een keer gegaan. Afgelopen week ben ik gewoon iedere keer gegaan. Officieel heet het Watertherapie (fysieke training in het zwembad). Het is een mondvol; kortwegshalve noem ik het 'dobberen' in water, maar dan wel in een grote bak met redelijk warm water (maandag: 33 graden Celcium, de andere dagen 32 graden). Als je een half uur in dat water hebt rondgehangen heb je het niet koud, maar warm is toch anders. Onder de douche kun je dan wel lekker bijtrekken. Het aantal mensen dat er gebruik van maakt is tot nog toe op de vingers van één hand te tellen.
Twee keer per weken hebben wij een activiteit 'Denken - voelen - doen: lichaamsbewustwording'. Dit vindt plaats in de gymzaal net als UAE en 'sport en spel'. Vrijdagmiddag stond het nog op het programma en wordt ingevuld met het thema: denk na voor je samen iets doet, voel in hoe de ander zich voelt en zorg ervoor dat je het samen kunt volhouden. Wij doen het in duo's. De een speelt de rol van 'leider', de ander is dan 'volger'. Die rollen worden steeds verwisseld. Mijn partner, een vrouwelijke patiënt, en ik hebben het prima naar onze zin gehad. Het bewegen op muziek, ziet er al snel uit als een dansje. Als er dan nog een bal in het spel wordt gebracht (een bal per duo) zijn wij bezig als in een warming up voor een volleybalwedstrijd. Op deze manier is trainen een feest.
Een laatste activiteit in de gymzaal is het onderdeel ontspanningsoefeningen. Hierbij moet ik al snel denken aan de yogalessen die ik samen met Willeke heb gedaan bij Twan van den Hurk in 2004 - 2005. De eerste week heb ik zoals de meesten zittend op een stoel meegedaan. De tweede week heb ik gekozen voor een matje. De rustige achtergrondmuziek en de zachte, haast zingende stem van de sessieleidster,een jonge vrouwelijke stagiaire fysiotherapie, brengen zoveel ontspanning dat ik in de loop van deze sessie boven mijn matje lijk te zweven. Ik voel mij in de wolken.
Tot slot moet ik nog vermelden dat er ook een behoorlijk aantal educatieve bijeenkomsten staat gepland. Deze week hebben wij er vier gehad. De ene is interessanter dan de andere en de kwaliteit van degene die de bijeenkomst verzorgd is wisselend. Zo verzuchte een ex-docent na een van deze bijeenkomsten: "Als ik het zo had gedaan, had ik het tweede of derde college geen student meer in de zaal gehad." Ik kan hem niet tegenspreken. Daarover nadenkend kom ik tot de conclusie dat ik op momenten de rol speel van 'verzamelaar van stempeltjes'. Iedere activiteit die je volgt, wordt in de 'agenda' namelijk afgestempeld, waarmee gezegd wil zijn dat je heb meegedaan. Of je er ook iets aan hebt gehad, wordt daarmee nog niet in kaart gebracht.
03-10-2013
2.1 Excuus
Van schrijven is deze week nog niet veel terecht gekomen. De agenda van activiteiten is een beetje vol. Waar vorige week nog gaten in het schema te zien waren, is dat deze week niet het geval geweest.
Om een voorbeeld te geven, volgt hier het schema van woensdag 2-10-2013.
De dag begint met bloedprikken om de glucosespiegel in het bloed te bepalen; de eerste keer om 7:15 uur met herhalingen om 12:00 en 17:15 uur. Medicijn innemen (het vernevelen van Combivent) doe ik al om 6:45 uur.
8:30 ontbijt
9:00 intervaltraining fiets
10:30 krachttraining bovenlichaam
11:30 unsupported arm exercize
12:00 Vernevelen en lunch
13:00 dagelijkse buitenwandeling
13:30 gesprek verpleegkundig coach
14: 00 educatie: Hoe om te gaan met longmedicatie?
15:15 duurtraining loopband
16:00 gesprek fysiotherapeut
16:45 Videoconferentie thuisfront
Aansluitend vernevelen en .............
17:30 diner
18:45 watertherapie (fysieke training in het zwembad)
Daarna ga ik douchen en koffie drinken. Bij dit laatste tref ik twee lotgenoten. Wij raken in gesprek en besluiten dat rond 22:00 uur af te ronden om naar onze respectievelijke slaapkamers te gaan.
De pauzes tussen bovenstaande activiteiten bedragen 10 minuten tot een kwartier. Juist genoeg om even wat te drinken en te hoesten, maar niet om de moeite te nemen de laptop op te starten en te gaan schrijven. Mijn excuses hiervoor, maar ik heb het druk, druk, druk!
29-09-2013
4 Dag 4
Vrijdag begint een beetje vervelend maar eindigt mooi omdat ik weer naar huis kan.
Donderdagavond ben ik vergeten te kijken naar de agenda van vrijdag. Ik begin de dag zoals gebruikelijk om 7:00 uur met het vernevelen van Combivent en wat fysiologisch zout, ga onder de douche en steek mijzelf weer in trainingspak. Nu kijk ik dan in de agenda en zie tot mijn grote schrik dat ik om 8:00 uur in de gymzaal moet zijn voor een algemene gymoefening: unsupported arm exercize. Aansluitend een intervaltraining op de fiets en de dagelijkse buitenwandeling. Het ontbijt is vervangen door tussendoortjes: twee maal een bakje chocoladevla en een banaan. Door de snelle opeenvolging van activiteiten is er nog geen rustmoment geweest. De activiteiten van het programma komen extra hard aan. Om 10:30 uur is er dan eindeljk tijd voor een kopje koffie. Het lichaam voelt niet prettig aan.
Dan hebben wij voor de lunch nog krachttraining die zwaar voelt en direct erna lichaamsbewustwording. Dit is echt een benenbreker. Eén van de oefeningen is een lang stap maken en met de andere knie zo dicht mogelijk naar de grond buigen. Andere oefeningen zijn een stuk op de hakken lopen en een stuk op de tenen. Ik heb het erover gehad met mijn persoonlijke trainer die reageerde met 'dat zul je zondag wel voelen'. Inmiddels weet ik dat dit klopt. Na anderhalf uur rust is er nog een duurtraining op de loopband waar ik aardig doorheen kom met mijn toch al vermoeide benen. De saturatie is op een bepaald moment lager dan 90% maar met een beetje extra zuurstof kom ik niet in de problemen.
Na deze training kan ik weer onder de douche en na nog wat te hebben gedronken met Willeke gaan wij naar huis.
3 Dag 3
Mijn eerste activiteit van vandaag zit er al op. Duurtraining op de loopband: 2 minuten warming up, 20 minuten lopen (2,8 km/u) en 1 minuut cooling down. Ook nu gebruik ik de zuurstof. Tussendoor werd er gevraagd "hoe gaat het?" waarop ik zei: "het is om in slaap te vallen". Reactie: dan kunnen wij de volgende keer de snelheid misschien wel wat verhogen. Dan loop ik slapend verder en denk 'waarom niet direct?' Vervolgens heb ik de snelheid op 3,0 km/u gezet en de laatste 2 minuten op 3,2 km/u. Na de training komt de vraag 'hoe het met de benauwdheid en de vermoeidheid?'. Zeg ik: beter dan toen ik begon!
Ik heb daarna weer een krachttraining, een onderdeel sport-spelactiviteiten, en de dagelijkse buitenwandeling opzitten.
De krachttrainingen zijn tot nu toe wel vol te houden. Het enige dat ik bespeur, is een lichte verhoging. Dit heeft zowel met de temperatuur (lichaamswarmte) als de ademhaling te maken. De temperatuur is geen probleem; ik doe gewoon met jack uit. Het toenemen van de ademactiviteit daar valt best mee te leven. Op het juiste moment inademen en goed uitblazen bij het kracht zetten tijdens de serie van 8 bewegingen. Vervolgens krijg je ongeveer 2 minuten rust. Die gebruik je om geconcentreerd langzaam door de neus in te ademen en met getuite lippen weer uit te blazen. De rust wordt door het trainingsprogramma bijgehouden. Na drie piepjes, zo je wilt fluittoontjes, kun je weer beginnen. Zo is het in feite een 'fluitje van een cent'.
De spelactiviteit is vandaag ingevuld met 'spelen met een bal'. Zittend op een kruk , de mensen zitten in een cirkel, moest de bal linksom worden 'doorgegeven'. Wij zitten wel zo ver van elkaar dat er zacht moet worden gegooid. Omdat het linksom direct al prima verloopt, mogen wij het rechtsom proberen. Enige verruwing in het spel kon door de getrainde observator al worden bespeurd. Dan krijgen wij de vrije hand. Wij hoeven niet naar de buurvrouw of -man, wij mogen zelf het slachtoffer kiezen. Nu is het echt leuk aan het worden. Ik spaar mijn krachten, want de speeltijd is nog lang. Behalve gooien met een bal, kun je er ook tegenaan schoppen. Al snel is het hek van de dam . Als een stel jonge honden gaan de jongens en de meisjes te keer. Opa, zo de oudste van het spul weleens wordt genoemd, is niet voor de poes. Hij weet hem, de bal dus, aardig te raken. Er wordt heel wat afgelachen. Die ballen lijken wel ongeleide projectielen. De spelleider grijpt in. Er moet richting worden gegeven aan de bal. Iedereen krijgt een kegel, van dat andere balspel op de kegelbaan. Deze kegel wordt tussen de voeten geplaatst. De bedoeling? Ja, hoor. Omschoppen dat ding. Wel op de kruk blijven zitten, anders wordt het te gevaarlijk. Natuurlijk. De eerste die de kans krijgt op de kegel van de spelleider te mikken mist schromelijk. De spelleider wordt 'in het kruis' geraakt. Iedereen lachen. De spelleider heeft er geen nadelige gevolgen van overgehouden.
Met de dagelijkse buitenwandeling heb ik vandaag weer voor de kleine ronde gekozen. Dit op advies van de trainer die mij begeleide op de eerste dag tijdens de intervaltraining op de fiets en graag wilde dat ik zuurstof ging gebruiken. Dit is al een goed advies geweest. Zijn tweede advies heb dus ook opgevolgd.
25-09-2013
2 Dag 2
Vannacht was een ramp. Weinig geslapen o.a. vanwege hoest partijen
en de productie van aardig wat fluimen; die gingen met zijn allen
gezellig in een potje voor het lab. De longarts (een Belg) wil het
nog even aankijken (waarschijnlijk mede doordat ik afwijzend sta
tegen te snel grijpen naar prednison) en wachten op de
laboratoriumuitslag. Als er een bacterie wordt gevonden wordt er
direct een adequaat antibioticum voorgeschreven.
Verder heb ik nu ook twee nieuwe luchtwegverwijders. Dus wie weet
wat dat nog gaat opleveren.
Het trainen met zuurstof biedt mogelijkheden. Vandaag is met de
intervaltraining op de loopband en de duurtraining op de fiets
gebleken dat ik er baat bij heb. Ging gisteren op de fiets de
saturatie al snel naar 80%, een waarde waarbij ik niet meer verder
kan -en van de trainer mag- fietsen, vandaag bleef het met fietsen
in de middaguren de saturatie hangen bij 86%, waarbij ik het
alleen behoorlijk warm kreeg. Vanmorgen op de loopband is de
saturatie steeds boven de 90% gebleven. Daarnaast ook nog
drie kwartier krachttraining gedaan en het gebruikelijke rondje na
de lunch gelopen. Ik was na dat alles wel moe maar houd er toch
wel een goed gevoel aan over.
Tags:longrevalidatie
1 Dag 1
De eerste dag zit erop. Helaas heb ik weer een verkoudheid opgelopen en dat heeft duidelijk een weerslag op het prestatievermogen. De kleinste inspanning geeft al snel last. Zondagmiddag liep ik nog een rondje van bijna 1,5 km in iets meer dan 20 minuten. Vandaag tijden de middagwandeling kon ik het tempo van de groep niet bijhouden en moest er drie keer worden halt gehouden. Aan het einde van de ochtend ik een krachttest doen die best goede resultaten opleverden. Na een hoestbui rond de middag was het gedaan met de koopman, zo bleek tijdens de wandeling.
Aan het einde van de middag moest ik een intervaltraining doen op de fiets. De bedoeling is dat ik twee minuten 38 watt rondtrap en dan één minuut rust; bij de tweede of derde minuut rust heeft de instructeur al ingegrepen. Hij haalt een saturatiemeter en komt op een meetwaarde uit van net 80%. Vervolgens wordt de opdracht: fiets één minuut en wacht tot de saturatie gestegen is tot tenminste 90%. De instructeur gaat vervolgens bellen met de longarts. Het verdict luidt: ik ga de intervaltrainingen voorlopig doen met zuurstof. Dat is toch een tegenvaller. Het is niet het einde van de wereld, want in de trainingszaal zitten meerdere patiënten met zuurstof. De uitleg voor de zuurstof is dat het voorkomt dat ik zonder extra zuurstof niet maximaal kan trainen en daardoor niet het maximale resultaat uit de trainingen haal. Dat zou jammer zijn en dus ga ik morgen vrolijk met de zuurstof aan de slag.
Tags:longrevalidatie
22-09-2013
Aanleiding
Het zal in 2007 zijn geweest dat ik met fietsen en traplopen wat problemen bespeurde. Als ik stevig doortrapte op de fiets zat ik in de kortste keren te hijgen als een postpaard. Op mijn werk moest ik naar de vierde verdieping. Ik deed dat altijd via de trap. Ik kreeg daarmee steeds meer problemen. Gelukkig was de koffiekamer op de tweede verdieping. Bij binnenkomst ging ik 's morgens maar eerst een bakkie doen. Zo leerde ik ook wat meer collega's kennen, waarmee ik in het dagelijkse werk niet direct te maken had.
Bij een bezoek aan de huisarts voor de bloeddrukcontrole heb ik op een bepaald moment toch eens gezegd dat ik wat problemen had met mijn ademhaling, waarop hij mij een blaastest liet doen. De één-secondewaarde was maar 50%. Na inhalatie van salbutamol werd 56% gemeten. De diagnose luidde: COPD. Medicatie, als ik mij goed herinner, alleen salbutamol. Later werd dit aangevuld met Spiriva, waaraan nog Seretide werd toegevoegd. Ventolin (salbutamol) behield ik voor noodgevallen.
In 2009 ben ik op eigen verzoek doorverwezen naar de longarts, die na het beluisteren van mijn longen de diagnose COPD specificeerde naar longemfyseem. De longfunctieproeven zijn daar meer uitgebreid. De uitkomst was overigens hetzelfde: ook daar was de één-secondewaarde 50%. De poedervormen van de inhalatiemiddelen die ik gebruikte werden vervangen door aerosolen, die ik ging innemen via een voorzetkamer. Na verloop van tijd had ik het idee dat de medicatie steeds minder effect gaf. Als ik de aanslag in de voorzetkamer zag bekroop mij ook het bange vermoeden dat het in mijn longen er ook zo zou uitzien.
Via een kennis had ik inmiddels een boekje gekregen: Leef gezond, adem rustig (astma te lijf met de Buteyko-methode), geschreven door Masha Anthonissen - Kotousova. De Buteyko-methode zou ook resultaten opleveren bij mensen met longemfyseem. Belangrijk bj deze methode is: niet te veel ademhalen. Door de neus in- en uitademen en veel lichaamsbeweging nemen vormen het uitgangspunt. Omdat ik toch al niet zo'n voorstander ben van geneesmiddelen en het idee had dat de middelen die ik gebruikte niets of in ieder geval niet veel meer deden, ben ik met de medicatie gestopt. Ik schreef mij in voor de cursus bij Masha en hoopte dat ik daarmee uiteindelijk beter uit de voeten zou kunnen. Om een lang verhaal wat te bekorten ..... ik heb er uiteindelijk weinig aan gehad. Te vaak heb ik last gehad van verkoudheden, waarbij ik van het hoesten al buiten adem raakte. Als de verkoudheid over was, kon ik de draad weer oppakken maar steeds in iets mindere mate dan voordien. Zo kwam het dat ik in mei van dit jaar weer ben teruggegaan naar de longarts.
Een belangrijke overweging daarbij was dat ik het niet meer kon opbrengen om te tennissen. Hiermee ben ik in 2010, het jaar dat ik 65 ben geworden, gestart. Ik wil graag blijven tennissen, maar het duurt steeds langer voordat ik mijn ademhaling onder controle heb. Ik sta te hijgen als dat bekende postpaard en mijn medespelers staan wortel te schieten.
Bij de longarts komt natuurlijk de functieafdeling weer in het geweer. De waarde die worden gemeten geven aan dat ik inmiddels gepromoveerd ben tot het hoogste niveau van de GOLD classificatie. De longarts stelt voor om na te denken over longrevalidatie. Ik hoef daarover niet lang na te denken. Nog tijdens dit bezoek zeg ik volmondig JA en Willeke knikt instemmend.
Via een longverpleegkundig consulent heb ik inmiddels de beschikking over een vernevelaar, waarmee ik in eerste instantie een fysiologische zoutoplossing vernevel. Het apparaat ga ik nu ook gebruiken om Combivent te vernevelen. De longarts gaat mij aanmelden voor longrevalidatie bij het CIRO te Horn.
Voorafgaan aan de revalidatie krijg je een uitnodiging deel te nemen aan een drie dagen durend begin assessment. Het heeft even geduurd maar na een telefoongesprek met de afdeling Planning en Control is het zover.
Dinsdag 6 augustus 2013 meld ik mij in het CIRO voor het driedaagse assessment .
Het eerste dat ik zie bij binnenkomst is een vrouw in een rolstoel met het bekende slangetje voor de toevoer van zuurstof. Er zit ook een man met een hoest die direct doet denken aan longproblemen. Later blijkt dat zij beiden al eerder te gast zijn geweest in dit revalidatiecentrum. Dit geldt overigens voor meerdere mensen die daar nu bezig zijn met revalideren. Zo leer je al snel dat je voor meerdere keren op de steun van het Ciro kunt rekenen. Als het nodig mocht blijken is voor zo ver ik nu weet een zevende keer zelfs mogelijk.
Het driedaagse programma vraagt wel wat van je! Met name de tweede dag is zwaar. Verschillende testen vragen om een uiterste krachtsinspanning. De meest sadistische is de BIODEX. Een 'martelwerktuig' van de eerste orde. Eerst word je gevraagd om drie keer gedurende vijf seconde een maximale inspanning te doen om een gewicht tegen te houden. Dan krijg je vijf minuten rust en wordt uitgelegd wat de bedoeling is bij de volgende proef: 30 keer in één minuut een zo krachtig mogelijke schop omhoog geven. De instructeur telt mee en stimuleert je om het steeds zo hard mogelijk te schoppen. Het martelwerktuig is te zien op:
http://www.youtube.com/watch?v=RhV56ckwIfI
waarbij iemand op het apparaat plaatsneemt en de beweging langzaam maakt. Met 30 keer in één minuut is het tempo veel sneller. De eerste tien keer gaat nog wel maar dan begint de vermoeidheid toe te slaan; de laatste keren zijn een ware hel. Daarbij moet je je dan ook nog voorstellen dat je in de ochtend al een fietstest hebt gedaan en de dag afsluit met een looptest. Dan snap je dat er op die dag wel wat van je wordt gevraag. Tijdens de fietstest moet je proberen zo lang mogelijk op 70% van je maximum te blijven trappen. De looptest vraagt van je om in zes minuten zo veel mogelijk meters te maken zonder te gaan hardlopen. Hierbij vergeleken is de eerste dag een makkie. Naast een aantal longfunctietests, een ECG en een paar gesprekken is er maar één fietstest waarbij de maximale belasting wordt vastgesteld. Ook de derde dag is een fluitje van een cent. De dag begint met een krachtmeting in de sportzaal op een aantal apparaten en aan het einde van de ochtend een herhaling van de 6-minuten-looptest. Na de looptest staat er nog een lunch, twee afsluitende gesprekken en het invullen van een vragenlijst op de agenda. Dan is het assessment afgelopen en vreemd maar daarna ..... is er niets meer.
Ik drink met Willeke (die de driedaagse heeft meegemaakt) nog een kopje koffie en dan komt er een PR-medewerkster van het Ciro op ons af met de vraag of wij nog willen meewerken aan het maken van enkele foto's voor reportage over de 'Art Walk' in de krant De Limburger. De Art Walk is een expositie van kunstwerken langs een voetpad door het bos op het terrein van het Ciro. Een ingehuurde fotograaf wil een paar plaatjes schieten van kunstwerken met mensen erbij. Wij zijn gevraagd om voor de 'toeschouwers' te spelen. En ja hoor, wij hebben de volgende dag (niet-herkenbaar) in de krant gestaan.
Dit blog is in eerste instantie bedoeld om verslag te doen van de ervaringen opgedaan tijdens een periode van revalidatie bij het Centrum voor Integrale Revalidatie bij Orgaanfalen (CIRO) te Horn (bij Roermond, Nederland).
