Een weekje verder.. mijn Rug is zeer pInklink geworden. Er zijn een aantal plaatsen die heel pijnlijk zijn. Natuurlijk een punt waar ik steeds op zit en een punt waar ik steeds op lig. Juist de 2 dingen die ik kan, liggen of zitten. Ik smeer volop crèmes en we zijn ook siliconenvellen gaan halen om erop te kleven. Deze gebruiken ze normaal bij littekens, maar zouden bij brandwonden ook helpen. Laat ons hopen dat het niet erger wordt, de bestraling zou nu nog een week doorwerken. Vanaf dan zou het moeten beteren. 🤞
Vorig weekend was het zon mooi weer! We hebben kunnen genieten aan het zwembad. Mijn kine is ook langsgekomen om oefeningen in het water te doen. Dat het zonneke maar snel terugkomt! Dan kan ik verder trainen in het water.
Maandag starten al de kindjes terug op school. Ons Valentina telkens halve dagen en de 3 oudsten een halve week. Het zal wennen zijn zonder hen thuis.
Donderdag moet ik naar fysische geneeskunde en zij gaan bepalen of ik recht heb op een deel terugbetaling van een rolstoel. Ben eens benieuwd! Ik hou jullie op de hoogte.
Gisteren was mijn laatste bestraling!!! 🎉 Het werd echt tijd.. Iedere keer iemand me vroeg of ik al last had van bijwerkingen zei ik steeds, niet echt maar hout vasthouden! Ik ging er steeds vanuit.. het kan nog komen. Deze maandag, laatste week bestraling, vraagt Ben mijn kine of ik nu nog schrik heb voor bijwerkingen. Dit was de eerste keer dat ik zei, nu zal het niet meer, hé! Maandagnacht lijkt het alsof er ter hoogte van mijn rug kruimeltjes in bed liggen waar ik heel de tijd in lig. Dinsdag doe ik mijn kleren uit en Mich zegt me, wat is dat? Heel mijn onderrug verbrand. Deze verbranding ziet er wel anders uit dan in de zon te verbranden. Iedere porie is donker geworden en een hele verkleuring van de huid. Op de bestraling heb ik dan meteen flamigel gekregen. Deze moet ik meermaals opsmeren. Een vriendin is ook cicaplast gaan halen dat ik tussendoor opsmeer en gisterenavond heeft Mich er een goede laag van de blauwe niveapot opgesmeerd. Deze heb ik vannacht nog een paar keer bijgesmeerd als ik van de pijn wakker werd. Ik heb het sinds dinsdag, maar de dagen nadien is er natuurlijk nog verder op bestraald. De bestraling werkt nog een 2 weken door, dus het kan nog erger worden. De bestralingsdokter heeft al een voorschrift meegegeven moesten het open wonden worden.
In ieder geval.. ik ben superblij dat het voorbij is! Nu worden mijn dagen terug iets rustiger. Niet meer van bestraling naar kine. Gewoon enkel de kine en dit doe ik graag.
Gisteren na mijn laatste bestraling ben ik voor het eerst in ons zwembad mogen gaan! Nog niet te lang, omdat ik voorzichtig moet zijn met de verbrande huid. Omdat we geen chloorbad hebben, mocht het van de arts.
Het is de bedoeling dat binnenkort een deel van de revalidatie in het zwembad zal doorgaan.
Dit weekend volop genieten van het zonneke (vanonder de parasol)! Met een nieuwe alcoholvrije gin tonic die ik van onze buren heb gekregen. 😄
Nog 5 bestralingen te gaan!! Nu kan ik echt beginnen aftellen, 1 week.. Een week te veel, maar we moeten erdoor. Na de laatste bestraling moet ik bij een arts komen. Ik hoop dat mijn huid en litteken er goed genoeg uit ziet om terug in het zwembad te mogen. Dat heb ik met het mooie weer toch al erg gemist. Als het mag, kan ik ook met de kine oefeningen in het water beginnen.
Vorig weekend heb ik me op de grond aan een plantendeel gezet om onkruid te wieden. Dan voel je zo goed dat je beperkter bent in je bewegingen en goed wetende dat ik dit de volgende dagen in mijn spieren zou voelen.. toch gaf me dit zo veel voldoening! Terug in de tuin werken. Spijtig genoeg niet het zwaardere werk, maar als je nadien dan naar het opgekuist perk kijkt ben je zo blij!
Donderdag was het prachtig weer. Zo sonde voor de communicanten! Wij moesten zelf normaal ook naar een communiefeest, daar keek ik zo hard naar uit. Terug de vrienden zien, andere mensen leren kennen, kinderen die terug samen kunnen spelen. Zo spijtig dat dit niet door is kunnen gaan. Ik moet het dan maar op een positieve manier proberen te bekijken.. we moesten normaal naar 2 communiefeesten.. misschien halen ze die op 2 verschillende dagen in en kunnen we toch nog bij beide aanwezig zijn.
Matteo moest normaal zijn plechtige en Olivia haar eerste communie doen. Ze hadden zelf gevraagd om dit niet te moeten doen. Voor ons geen probleem, we hebben hen wel gezegd dat we dan sowieso een feest voor hen gingen geven. Met heel het kankerverhaal dat erbij is gekomen, ben ik al blij dat ze niet voor de communie hebben gekozen.. anders hadden ze nog regelmatig naar de cathechese en de kerk moeten gaan. Dat had er waarschijnlijk wel wat te veel bij geweest. Nu afwachten wanneer we een feest mogen geven!
De laatste tijd slaap ik niet zo goed. Ik ga al speciaal later slapen zodat ik al minder lang in bed moet liggen. Toch word ik tussen 4u-5u wakker. Mijn lichaam, vooral onderrug doen dan pijn. Zoals mijn kine zei, als mens beweeg je je lichaam in uw slaap. Maar omdat ik mijn been niet kan bewegen, blijft de rest ook stil liggen en alles verstramd. Vanaf dat uur draai ik me dan van mijn ene zijde op mijn andere (wat best wel wat van me vergt) maar ik vind mijn draai niet meer.
Vanochtend was het ook van dat. Op den duur ben ik maar uit bed gegaan, omdat ik Mich niet wakker wou maken. Dan ben ik in het zienhuisbed in de living gaan liggen. Deze kan ik op verschillende standen zetten. Hier heb ik dan een goede positie in gevonden, maar toen begonnen de zenuwpijnen. Het waren rechten hevige en om de paar seconden. Na 2 uur non-stop ben ik terug naar ons bed gerold en tegen Mich gaan liggen en heel erg beginnen huilen. Zo heb ik me dan in slaap gehuild. Waarschijnlijk de vermoeidheid, de pijnen erbij.. het was me even te veel.
Die zenuwpijnen zijn zo iets sluipend.. normaal gezien moet dat met de tijd afnemen. Dat hoop ik echt!
Ik weet niet of ik in mijn vorige blogberichten de zenuwpijnen al eens heb omschreven. Ik hoop dat ik niet in herhaling val..
De zenuwpijnen komen vooral voor in de zones waar ik niet meer voel. Er kunnen er zijn met een zeurende pijn, maar ook met hevige schokkende pijn. De hevige schokkende pijn lijkt alsof ze een stroomstoot op de plaats geven. Dit komt bij mij veel voor in de middelste teen of aan de buitenzijde van mijn voet. Momenteel is die aan de buitenzijde van mijn voet bezig. Ik heb nu een constante lastige prikkeling die ik daar voel en dan komt er telkens de schok. Dit is zo vermoeiend. Vooral omdat je weet dat die schok telkens gaat komen. Ik kan het het best omschrijven alsof iemand je geklemd houdt en dat je weet dat ze je ieder moment gaan slaan. Dit is wat het ook zo vermoeiend maakt, het weten dat de volgende schok iets na de andere er al aankomt. Ik ben dan al met mijn krukken en Mich wat rond het huis gaan wandelen in de hoop dat het vandaag nog overgaat, maar het gaat niet weg.
Caroline van Rascasse is ons net een heerlijke maaltijd komen brengen. Mijn lichtpuntje deze dag! Dit gaat ons weer smaken.
Ik kan beginnen aftellen.. nog 9 bestralingen te gaan! Komt neer op 2 weken, want donderdag is het een verlofdag. Ikzelf spreek liever over 9x, dit lijkt minder lang dan 2 weken. De bestralingen gaan goed, ik mag totaal niet klagen. Gisteren was de eerste dag dat ik me niet goed voelde, last van mijn darmen en maag. Vandaag is het het terug beter, maar ik ben het gewoon beu. Het neemt nooit veel tijd in beslag, maar de sterrenhemel op het plafond van de bestralingskamer heb ik ondertussen ook al wel gezien. Nog even volhouden..
Meestal ga ik aansluitend naar de kine. Dit doe ik wel graag, hier heb ik altijd een babbel en ik wil natuurlijk vooruitgang boeken.
Dinsdag ben ik naar Vigo een rolstoel gaan kiezen. Manman, dat heeft uren geduurd. Je hebt rolstoelen met een vaste basis of een plooibare. Ik wil een plooibare, want ik zou hem op den duur heel graag zelf in de auto kunnen zetten. Daarom mag hij ook niet te zwaar wegen.
Dan wordt het rekensommetje gemaakt.. ik moet nog langs fysische geneeskunde, maar daar was pas in juni plaats. Zij bepalen op welke rolstoel ik recht heb en hoeveel ik dan terugbetaald krijg. Ik hoop een actieve rolstoel terugbetaald te krijgen. Dan zou ik een 3000 euro terugkrijgen, maar dat wil dus zeggen dat je meer dan dat bedrag zelf nog eens moet opleggen. Je kan natuurlijk kiezen voor de basisrolstoel, maar dan zit je in zon zware basis ziekenkasRolstoel. Je wil toch wat zelf mobiel zijn.. dit gaat mijn dagdagelijks vervoermiddel zijn. Het zal dus het lichtere, plooibare model worden.
Vandaag zijn we op controle in Duitsland geweest. Normaal gezien moest ik een maand geleden daar al zijn, maar met heel het Coronagedoe is het pas vandaag gelukt. Mich was eerst mee binnen gegaan, maar toen ik aan de beurt was, mocht hij niet mee binnen hij moest zelfs buiten het ziekenhuis wachten. Bij mij werd er eerst mijn temperatuur gemeten. Er zijn geen nieuwe onderzoeken gedaan, maar de chirurg heeft het litteken bekeken en gevoeld op de plaats van het litteken aan het onderliggende weefsel. Hij zei me dit zelf ook regelmatig te doen. Moest ik dan iets voelen van een knobbel ofzo, moet ik meteen bellen. Nadien moest ik laten zien wat ik al met mijn been kan. Hij was content met de progressie, dat ik al wat controle heb over mijn been.
Dan de belangrijke vraag! Mogen mijn steunkousen uit?! Niet helemaal het antwoord dat ik wou horen.. maar beter dan niets. Tijdens de nacht mogen ze uit en tijdens de dag moet ik het enkel aan mijn slecht been dragen. Beter dan niets.. Ik ga binnenkort een mooi gebruind been hebben en een bleek! Dat gaat ook een zicht zijn als ik ze dan eens beide uitlaat. 😂 De zenuwpijnen die ik nog steeds heb (net zoals fantoompijn) hoopt hij dat dat met der tijd gaat minderen. Dat hoop ik ook, want dit kan met momenten zeer pijnlijk zijn.
Met mijn volgende vraag zal hij ook wel gelachen hebben (moeilijk te zien met dat mondmasker 😉) of ik in de toekomst nog mag jetskiën. 😆 Dat is iets wat ik zo graag doe en vorige zomer na mijn rugoperatie niet heb mogen doen. Hij zag geen probleem! 👍👍 Ik moest zelf aanvoelen of het me lukt. Maar van hem heb ik groen licht! Dat is iets wat ik zo graag doe! Dat geeft me zo een gevoel van vrijheid. Ik zal misschien niet meer de snelheid als vroeger durven, maar gewoon het idee dat ik het mag maakt me blij!
Ik moet nu om de 3 maand een mri van mijn bekken en een ct-scan van mijn longen laten nemen. Dit de eerste 3 jaar. Over een half jaar wil hij me terug zien en hoopt hij dat ik binnenwandel. (Met krukken)
Het was een heftig dagje, op en neer naar Duitsland. Chapeau voor Mich dat hij dat al 10 jaar lang doet en dan nog met minimaal 8u werken daarbij! Ik snap niet hoe dat hij dat al zo lang volhoudt!
Vandaag mijn 15e bestraling gehad! Ik zit in de helft, nu kunnen we echt beginnen aftellen. Ik ga sinds deze week terug 5 keer per week naar de kine. Mijn dagen zijn goed gevuld, iedere dag loopt zo wat hetzelfde. De kinderen zijn ondertussen terug heel goed bezig met hun schoolwerk en alles verloopt vlot. Tegenwoordig komt iedereen om 8u uit bed, omdat ze me dan al door het huis horen rollen. ☺️ Ze beginnen dan meteen aan hun werk. Als ze iets niet snappen laten ze het liggen tot ik terug ben van bestraling en de kine.
Valentina moet tegenwoordig ook in een boekje werken. Dan komt ze al zuchtend aan; oh nee, moet ik nu weer huiswerk maken? 😂 Lekker stoer doen naar de anderen. Dat is nu eens echt een kadee! Gisteren zei ik haar iets en ze draaide met haar ogen! 5 jaar!!! Even duidelijk gezegd dat ze dat niet meer moet doen. Ik heb maar gezegd dat echte prinsessen ook niet met hun ogen mogen draaien. Dat helpt iedere keer bij haar.
En dan de TikTok periode! Die kinderen kunnen daar naar blijven kijken. Ze hebben zelf ook zoveel plezier samen filmpjes te maken. Ik heb me dan ook maar een account aangemaakt om te zien wat ze erop zetten. Ze mochten geen openbaar account, zodat ik weet wie hun filmpjes ziet. ( tot hun grote spijt) Het grappige is wel dat je je kinderen soms op een hele andere manier ziet. Olivia die zo snel verlegen is en op zon filmpje zie je ze dan voluit dansen. Elena die net te goed met haar heupen kan wiegen. Matteo die graag goocheltrucjes laat zien en ons Valentina die heel graag wil meedoen met de groten en zich ook een 10 jarige voelt.
We zijn het hier goed gewoon geworden, zo met zijn 6 thuis. Volgende dinsdag mag ik eindelijk een rolstoel gaan kiezen en vrijdag moet ik op controle naar Duitsland gaan. Ik hoop zo hard dat ik dan te horen krijg dat ik mijn sexy witte ziekenhuiskousen wat minder moet dragen. En natuurlijk het belangrijkste dat alles in orde is!
Vandaag 8e bestraling. Tot nu toe alles goed, wel tijdens de dag soms een dutje nodig.
Vorige week vond ik de opstart met de lessen van de kinderen wel heftig. Eerst bestraling, kine en dan de kinderen allemaal goed op weg krijgen. Dinsdag hadden de kinderen samen 4 keer zoom, dan praten ze online met hun klas. Het is een georganiseer! Ook de muziekschoollessen blijven online doorgaan, dus die mogen we niet vergeten..
Nu zorg ik dat s avonds alles klaarligt, zo gaat het vlotter!
Na het schoolwerk genieten de kinderen in het zwembad, met regelmatig een akkefietje onderling. 😣
Tijdens het weekend is het volop pret als Mich mee in het zwembad gaat. Hij krijgt dan geen minuut rust en moet de kinderen steeds in de lucht gooien. Volop pret!
Gisterenavond kreeg ik een mailtje van Clover gin dat ze vorige week de gin voor mijn voordeur hadden gezet. Met daarbij een foto. Ik wist niet dat ik een blauwe voordeur had 😉😄. Geleverd op het foute adres! Iemand anders zal gelukkig zijn met dit pakketje! 😆 Ze hebben vandaag meteen mij een fles gebracht met daarbij 2 van hun mooie glazen!
Ik ben nu in de auto aan de kine aan het wachten tot Ben me uit de auto komt halen. Na de kine zet ik met straks op mijn ligbed in de tuin, MET mijn alcoholvrije gin tonic. Nu hopen dat jij lekker is! 😄
Vanochtend mijn 2e bestraling gekregen. Alles goed verlopen!
Eerst en vooral, mijne alcohol vrije clover gin is nog steeds niet aangekomen!😉
Vandaag was mijn eerste bestraling. Alles goed verlopen, vriendelijke verpleging. Ik verwacht dat het volgende dagen nog iets vlotter zal lopen. Ik doe speciaal een kleed aan zodat ik geen tijd verlies met een broek uit en aan te moeten doen. Eerst moet je dan naar een kleedkamertje, daar moet ik dan niets doen en wacht ik even. Nadien laten ze me binnen en ga ik rechtstreeks van rolstoel op de tafel terwijl een verpleegster mijn kleed opheft. Op de tafel zorgen ze dat mijn kleed goed hoog ligt, doen ze ook nog mijn schoenen uit en leggen mijn knieën en voeten in beugels. Dan doen ze mijn onderbroek naar beneden. Vandaag moesten ze dan de tattoopunten zoeken en zo hebben ze mij dan weer mooi beschilderd. Ze hebben dan een goede uitleg gegeven wat er zou gebeuren. Je ligt dan weer op zon harde plank en deze brengt je hoog in de lucht. Je moet dus vooral blijven liggen, mijn armen liggen in faraohouding. Nadien begint het machine rond je te draaien. De eerste draai is voor de ct-scan dat ze nemen om te zien dat je zeker goed ligt. En dan als de machine terug begint te draaien gaan er rode lichten aan in de ruimte en is de bestraling bezig. Lang duurt dit niet.. iets van een 10-15 minuten.
Morgen is er minder voorbereidingstijd nodig, ik denk dat ik dan wel sneller buiten zal zijn.
Last heb ik er nu nog niet van. De verpleegster zei iedereen anders reageert, afwachten dus. Ze zei wel dat als je last zou krijgen dit nog niet meteen in het begin is. Maar naar mate je verder zit in de reeks je lichaam zwakker wordt. We zien wel!
Toen we terug thuis waren zijn de kindjes in het zwembad gesprongen. Genoten hebben ze!! Zalig om te zien. Na de rauwe groentjes met een dipje zette ik chipjes op tafel en dan zijn de kinderen helemaal happy!
Ik ben nu 10 dagen mijn antibiotica aan het nemen. Heb er geen last van, alleen wel telkens eraan denken!
Met het goede weer is het met mijn sexy witte sokken al wel warm geweest. Ik smeer nu sunblock om niet te verbranden, want mocht met de antibiotica niet in de zon komen. Dat zalige zonnetje zorgt er wel voor dat ik op mijn ligbed buiten een gin tonic in mijn hand mis. 😉😄 Bij clover gin hebben ze een non-alcoholische gin. Die heb ik dan online besteld.. maar hij is nog niet toegekomen. Dat had dit weekend anders toch gesmaakt!
Mich heeft, ondanks de vele pijnen in zijn rug het zwembad in orde gebracht. Het water is nu goed, enkel wat koud! Tegen woensdag zou het 30 graden zijn. Nu hopen dat er nog mooie dagen aankomen.
Vorige week is mama met haar hartritmestoornissen opgenomen in het ziekenhuis en hebben ze gezien dat ze ook een longontsteking heeft! Ze ligt daar nog steeds, hopelijk kan ze snel terug naar huis. Want uit ervaring weet ik dat het helemaal niet leuk is om daar te liggen en je geen bezoek mag krijgen.
Het paasweekend hebben we dus uitgesteld naar volgend weekend. Het zou leuk zijn dat ze vanuit haar huisje in onze tuin de kindjes kan zien rapen. De jongsten weten toch niet of het dit weekend of volgend weekend is. Van mijn tante en nonkel hadden we dan zo een grote paashaas in chocolade gekregen. Deze hebben we dan wel buiten gezet en toen Olivia en Valentina beneden kwamen liepen ze heel enthousiast naar buiten. Dan hebben we gezegd dat de paashaas is langsgekomen voor volgende week de klokken aan te kondigen.
