ondertussen geraak ik op mijn plooi, een middagdutje is wel een must; pijn heb ik niet, ik kan alleen niet op mijn buik slapen, maar dat is 't minste;
St Ceciliafeest was tof, heb zelf beetje gedanst - wat was dat lang geleden zeg; het was fijn, toffe compagnie, lekker eten, leuke muziek hoewel die wat laat op gang raakte.
Op naar een de volgende feestmaand ... mijn verjaardag, kerstmis en nieuwjaar en dan zit 2016 er ook alweer op.
wat ben ik nerveus geweest hiervoor, ze zijn me rond 13u komen halen, lag om 14u in het operatiekwartier F4, en tegen 16u terug op de kamer. Ik was wel nog heel suf toen ze binnenreden op de kamer en mijn man en dochter op me zaten te wachten. Het heeft toch nog een twee tal uur geduurd eer ik enkele minuten mijn ogen kon openhouden. Ik mocht naar huis de avond zelf nog, maar om 19u zag ik dat nog niet echt zitten. Maar een mens recupereert snel eens hij wat mag drinken, infuus kwijt en een beschuitje knabbelen. Na bezoek van de dokters mocht ik om 21u30 het ziekenhuis verlaten. Tijdens de rit naar huis durfde ik mijn ogen niet opendoen, 't was nochtans kalm op de weg, maar toch voor mij nog teveel auto's. Was toch blij dat ik in mijn eigen bedje kon slapen, in 't ziekenhuis is er veel lawaai 's nachts ...
Danitza zat heel laat in haar bed, zal een beetje moe zijn in de klas vandaag, maar allé, de juf weet van de situatie en zal het hopelijk wel begrijpen. Zaterdag St Cecilia - laatste episode in het muziekverhaal van deze maand. We mogen onze beentjes onder tafel schuiven om lekker te eten, ervoor zorgen de speelveugels voor het aperitief concert.
toedeloe'kes - ga nog wat rusten want die verdoving zit precies toch nog in mijn systeem
Eindelijk concrete info: na wat heen en weer getelefoneer staat mij 't volgende te wachten:
dinsdag (morgen) binnen tegen 18u30 ; operatie woensdagmorgen ongeveer rond 8u30; in de loop van namiddag terug naar huis;
men had mij eerst ingepland op chirurgisch dagcentrum ; moest daar om 7u 's morgens zijn, tot ze vastgesteld hebben dat ik van west-vlaanderen kom en toch wel 2 uur nodig heb om in Leuven te geraken; vandaar vlug nog een extra bed gezocht - chapeau aan een Hilde die voor morgen maar liefst 5 extra bedden moest vinden ... 't is haar toch maar gelukt.
Hoe meer de dagen vorderen, hoe nerveuzer ik wordt, er is net ietsje teveel tijd tussen het weten en de operatie zelf. Gisteren mijn werk gaan overbriefen aan mijn leidinggevende, opnieuw iets om even door te slikken; is nu al de 5e keer dat ik dit mag/moet doen en dat is echt niet plezant.
Nu vandaag is het wel iets wat ik nu kan laten rusten, ik hoef me voorlopig geen zorgen te maken in mijn dossiers, die zijn in goede handen. Aan de andere kant ben ik ook soms bang dat ik dit werk, wat ik zo graag doe, niet meer zal mogen doen door mijn gezondheidstoestand, maar daar is voorlopig nog geen sprake van - maar toch speelt het in mijn achterhoofd.
Ben vanmorgen op prospectie in St Jozefskliniek van Izegem geweest voor de VZW, het gesprek was positief en heeft me ook op een of andere manier deugd gedaan.
Morgen sfeerconcert op 't programma waar dochterlief het beste van zichzelf zal geven met de hoorn en haar nieuw zwart gala kleedje, amai, net een echte dame ! Ik kijk ernaar uit, 't zal mooi zijn, vanavond generale repetitie.
Deze namiddag bellen ze nog om exact uur en dag door te geven, volgens telefoon gisteren zou het woensdag worden maar dit was nog niet definitief. Deze namiddag ga ik ook naar moeder om het haar te vertellen, wellicht ook een last die van mijn schouders zal vallen.
Ik heb mijn ringen (trouw- en verlovingsring) moeten laten doorknippen door de juwelier, moeten eraf voor de operatie en kreeg er die langs geen kanten af, na drie dagen staan de afdruk van de ringen nog in mijn vingers.
Als je denkt dat alles super is - vergeet het. Het feit dat ik me weer top voelde was blijkbaar een teken dat mijn gezwel terug aan het groeien is.
Bij de scan van vorige week stelde men vast dat het gezwel alweer een halve centimeter toegenomen is, van 14 mm in maart tot 21 mm nu. Men had al gezien dat er in juli en september een lichte toename was, maw studiemedicatie heeft niet veel gedaan behalve de groei min of meer geremd. Volgens de prof mag ik van geluk spreken dat het een traag groeiende variant is van synoviaal sarcoom. Moest dus terug naar de prof op consultatie om te bespreken hoe het nu verder moet, ik was heel heel bang dat ik weer chemo zou moeten krijgen. Nu de bespreking viel in die zin mee dat ik nog 2 andere opties had behalve chemo, nl operatief verwijderen of bestraling. Gezien ik weet wat een operatie inhoud heb ik voor dit gekozen. Aan de ene kant was ik ergens beetje opgelucht, stom, maar joepi enkel operatie. Het herstel na operatie is veel korter en beter dan na chemo; zou dezelfde geweest zijn van de laatste keer met telkens 5 dagen ziekenhuis. Aan de andere kant maak ik me heel veel zorgen, dit wordt nu de derde keer dat ze een sarcoom weghalen, het is steeds teruggekeerd binnen het jaar, dus blijft mijn grote zorg what's next ? Het stomme van heel de zaak is dat je niet eens voelt, je leven gaat zijn gangetje, je werkt, doet je huishouden, probeert hier en daar iets ontspannends mee te pikken, na zo'n nieuws staat heel je wereld weer voor enkele weken op z'n kop, je voelt vanalles maar weet niet wat, loopt als een kieken zonder kop rond. Het drukt je opnieuw op het feit dat mijn soort niet te genezen is, vroeg of laat zijn er geen opties meer ... Ik moet dringend eens werk maken van een bezoek aan de psycholoog, denk dat dit geen overbodige luxe meer is. Ik vind ook één iets heel moeilijk nu, het vertellen aan mijn moeder. Die sukkelt momenteel met hoge bloeddruk, als ik 't haar vertel zal ze weer helemaal over haar toeren zijn en da's echt niet positief als haar bloeddruk zo hoog staat, zal de huisarts inschakelen denk ik. Ik hou niet van al die aandacht om mijn persoontje, het liefst trek ik me terug nu in 't gezelschap van man en dochter, maar aan de andere kant moet ik erover praten volgens deskundigen ...
Volgende week dinsdag (21/11) ga ik onder 't mes, één iets positiefs, het kan onder de vorm van dagopname, 's morgens binnen en 's avonds terug naar huis. Het zal waarschijnlijk niet zo evident zijn om 's avonds na de operatie een kleine 2 uur in de wagen te zitten, maar allé, 't zal wel moeten.
Vandaag naar Leuven voor echo van mijn hart - moet in Leuven omdat dit ook voor de studie moet gebeuren - deze maand gaan we 5 keer op en neer geweest zijn naar Leuven, onze auto zijn kilometers tellen hoor en de benzine ook.
Het is nu wel heel lang geleden dat ik iets op de blog gepost heb, een teken dat het goed gaat met me.
Ik neem nu ondertussen al 7 maand de medicatie en alles lijkt ok. Het gezwel blijft onder controle en qua bijwerkingen valt het heel goed mee. Mijn haar is wat beginnen uitdunnen , eventjes lichte paniek, maar nu groeit het terug - raar fenomeen maar het komt gelukkig wel weer goed. Ik zou toch niet graag voor een derde keer mijn haardos verliezen, want deze keer is het voor altijd vrees ik - zolang ik de medicatie neem zou dit zo blijven. Ik moet wel één keer per maand naar Leuven, de ene keer voor enkel bloedafname, de andere keer voor scanner, door de drukke ochtendspits en als we geluk hebben kunnen we daar rond 14u terug vertrekken zodat we voor de avondspits thuis zijn. Het blijft toch een hele opgave, soms heel vroeg opstaan om rond 9u in 't ziekenhuis te geraken. Maar we zijn in goede handen.
Ondertussen is onze viervoeter flink gegroeid, hij brengt ambi in huis. Ik ga praktisch iedere dag met mijn hond'je gaan wandelen, goed voor haar en goed voor mij. Het is een flinke, soms heeft ze nog wel eens haar puppy, ondertussen puber kuren maar het is een lieve hond. Soms doen we zot, kunnen we haar laten rennen met een onnozel beentje.
Deze zomer op vakantie in de Ardennen was ze ook heel flink, we logeerden in een huisje op een groot terrein, ze mocht los rondlopen want hoewel ze weg kon is ze altijd mooi bij ons gebleven. Dit was een grote meevaller. Ik heb echt genoten van twee weekjes Ardennen, tussen het groen, rustig, lekker chillen, 's avonds de duizenden sterren bewonderen - wij samen op een rij en Raina naast ons op het terras - ZALIG !
Dit wakkert onze/mijn droom om een huisje in de Ardennen te hebben alleen nog maar aan. Ooit komt het er nog wel van ...
Sedert september ga ik terug halftijds werken. Heel blij dat ik weer in route ben, en tot nu toe gaat het beter dan in het begin van 't jaar. Ik ben volop mijn nieuw ambtsgebied aan het verkennen, heel leuke regio met Ieper, Poperinge, Heuvelland, Zonnebeke, Koekelare - zo mooi en leuk om te cruisen van 't ene huis naar 't andere, in kleine dorpjes en midden de velden. Ik heb wel veel werk, moet echt wel voortdoen om mee te kunnen, de 'taken' komen vlot binnen. Maar ik heb voorlopig alles onder controle. Ik hoop van harte dat ik het nu voor heel lange termijn volhoudt, dat ik niet opnieuw sneuvel en 2 of 3 maanden thuiszit. Dat zal voor een groot deel aan mezelf liggen, op tijd rust nemen is de boodschap.
Ondertussen ben ik mijn belofte aan het waarmaken; als ik genees wil ik andere kankerpatiënten helpen; ik sport nog altijd 2 x per week met een groepje mensen die ooit kanker hadden of die er nog tegen vechten. Ik help mee met de VZW die deze sport aanbiedt, verkoop organiseren, uitstap plannen voor de afdeling Izegem. Heel leuk en je krijgt er heel veel voor terug, wij zijn blij dat we kunnen en mogen sporten op maat, regelmatig 'koffieklets' houden hoort er natuurlijk ook bij. Een toffe bende bij OK Izegem!
Ben dit jaar ook begonnen met mijn moestuin en ik ben wel fier op mezelf; zo hebben we bio radijsjes, salade, tomaten, reuze komkommers, aardbeien, 2 frambozen, misvormde wortelen, tuinkruiden mogen oogsten. Is eigenlijk niet zo moeilijk, alleen tijdig bijsnoeien, oogsten en herzaaien. Raina heeft wel af en toe mijn kweek gesaboteerd, zo kon ze het niet hebben dat de wortelplantjes groeiden, tomaten lustte ze ook wel. Volgend seizoen ga ik een hoge serre kopen die netjes dicht kan zodat ze er niet meer aan kan en mijn tomaten en komkommers beter kunnen groeien. Mijn kweeksels ga ik afschermen met bekaert draad.
Ik ben sedert vrijdag effectief gestart met de medicatie van de studie, 4 pillekes 's morgens en 4 's avonds, het uur noteren waarop ik ze inneem en de bijwerkingen die ik voel noteren. Voorlopig vallen deze laatste vrij goed mee. Soms wat duizelig, maar daar blijft het bij, dus dat is toch al iets heel positiefs.
Alleen mijn gemoed is in een neerwaartse spiraal aan 't draaien, me neerleggen bij het feit dat het nooit meer wordt als vroeger, dat ik fysiek nooit maar dan ook nooit meer de oude zal zijn is iets waar ik me heel moeilijk kan bij neerleggen. Ergens blijft je hopen van tot dan eindigt het en wordt alles terug beter. Helaas is het niet zo, ik blijf moe, mijn spieren voelen soms zo loom aan, springen is nog bijlange niet aan de orde. Na een uur fysieke inspanning moet ik rusten, misschien wil ik te vlug dat alles min of meer terug normaal draait, er zijn tenslotte pas drie maanden gepasseerd na mijn laatste behandeling. Mijn dochter wil spelen maar ik kan het gewoon nog niet zoals zij het zou willen, 't is allemaal nog met mate. Ik geraak ook niet af van de spuitjes bloedverdunner, en ik hoorde vrijdag in Leuven dat dat ook nog niet voor direct zal zijn, de bloedklonter is amper vermindert en met mijn ziekte zou mijn bloed dikker zijn, het risico als ze stoppen met de spuiten op een nieuwe bloedklonter is te groot, dus m.a.w de regelmaat van iedere dag een prik in mijn buik blijft behouden en ik begin ze echt wel beu te worden.
Wanneer ik dan in Leuven ben en ik zie al die andere gevallen denk ik bij mezelf dat het voor mij nog wel allemaal meevalt, er zijn er die er stukken slechter aan toe zijn. Maar aan de andere kant ben ik het 'getjool' heen en terug naar de kliniek moe aan 't worden, 't is een supergoeie plaats om de kanker die ik heb te behandelen maar 't is potverdorie ver, tussen anderhalf en drie uur rijden per rit is lang, dan zitten we daar soms nog een vijftal uur, je dag is om zonder dat je het goed en wel beseft.
Afgelopen vrijdag voelde mijn dochter zich niet goed, ze was al drie dagen aan het hoesten, op de middag belden ze van school dat Danitza zich echt niet goed voelde, of ze naar huis kon of bij een familielid - ik was 't liefst van al thuis geweest om haar op te vangen - maar we zaten helaas vast in Leuven en konden binnen de vier uur nog thuis geraken; het was voor ons allemaal een lange dag; ben er mee naar de dokter geweest rond 20u, daarna apotheker, daarna eindelijk naar huis.
Ze noemen me allemaal 'Miss optimist' maar ik laat ook af en toe eens mijn oren hangen - dringend tijd voor wat 'opkrik' gedoe.
Ik ben stilletjes aan in mijn taak aan 't rollen bij de VZW Ontmoeting & Ontspanning na Kanker, een iniatief om kanker en ex kankerpatiënten iets aan te bieden waarbij ze eventjes hun zorgen en hun ziekte kunnen vergeten.
het doet deugd om terug aan 't werk te zijn, met alle goede voornemens om het rustig aan te doen, niet te stressen en niet te veel hooi op mijn vork te nemen; tot nu toe lukt dit aardig. Het is thuis nu wel ietsje drukker maar ik kan het aan.
Vorige week kreeg ik een vraag van de prof in Leuven om in te stappen in een studie van een nieuw geneesmiddel die misschien mijn soort aandoening volledig zou kunnen genezen. Het blijft misschien, het gaat om een pil die je oraal moet innemen, een fase II studie, de bijwerkingen zouden heel goed meevallen, de studie loopt zo'n 10 maanden. Weet je, wie niet waagt niet wint, ik kan het maar proberen, het kan maar helpen. Mijn grootste troeven op gebied van behandeling zijn uitgespeeld, als de ziekte terug opflakkert kunnen ze enkel een lichtere chemo geven die slechts heel tijdelijk de ziekte onder controle houdt, daarna komt ze in de meeste gevallen agressiever terug. Volgende week moet ik voor screeningsonderzoeken naar Leuven en dan weten ze of ik wel degelijk voldoe om in de studie te stappen. De prof denkt normaal gezien wel. Ik heb weer alle hoop in dit medicijn, het zou geen echte chemo zijn, een synthetisch medicament die de genetische misvorming die kankercellen creëert rechtzetten. We zullen zien.
Eventjes berichtje posten op deze Valentijnsdag; voor ons bijzonder want ondertussen weten we heel goed hoeveel we elkaar nodig hebben en we niet zonder kunnen. Vandaag doet me beseffen hoe goed ik het eigenlijk heb in zo'n warm nest.
Ondertussen flakkert een oude droom opnieuw op, onze chalet in de Ardennen. Er moet een manier te vinden zijn om voor een redelijke prijs een vakantiehuisje neer te poten op de grond die we hebben. We blijven zoeken naar mogelijkheden, gaan nu eens informeren bij een firma die containerwoningen bouwt, misschien vinden we daar de oplossing voor ons budgettair probleem; in een eerste fase waren we genoodzaakt om een bijkomende lening aan te gaan om te kunnen bouwen. De grond hebben we te koop gezet sedert ik vorig jaar opnieuw ziek geworden ben, maar ik zal toch met heel veel pijn in mijn hart een verkoopovereenkomst ondertekenen; hetgeen me in mijn eerste chemokuur rechthield was de droom van ons huisje in de Ardennen, deze droom heb ik nooit helemaal laten varen. Ergens blijf ik op zoek naar mogelijkheden, misschien vinden we er wel ooit ene en hoeven de grond helemaal niet te verkopen omwille van die stomme ziekte. Het blijft een duur kostenplaatje en in Wallonië vallen ze horen we heel streng op vlaamse bouwaanvragen, maar wie niet waagt niet wint hé.
Volgende week terug aan de slag, vind ik wel spannend, terug bij de collega's, doen waar ik goed in ben en ik graag doe, de draad terug opnemen waar ik in juni vorig jaar gestrand ben. Het zal ook financiële voordelen opleveren, terug maaltijdcheques, da's toch al iets hé.
een tijdje geleden dat ik nog iets gepost heb; bij dezer;
geleidelijk aan ontwaak ik, mijn energiepeil stijgt, mijn haar begint opnieuw te groeien, ik heb weer hoop voor de toekomst, ik heb al mijn keukenkasten grondig gepoetst, mijn wagen doen blinken;
alleen durf ik niet te veel meer op lange termijn denken; ben ook opnieuw aan het regelen om halftijds terug te gaan werken vanaf half februari, 't is misschien wel vroeg maar ik begin het thuiszitten geleidelijk aan beu te worden, tijd om mijn zinnen te verzetten.
Ik heb mezelf beloofd als ik erdoor geraak ik me zou inzetten voor kanker- en ex kankerpatiënten (in het begin kon ik het woord 'kanker' niet over mijn lippen krijgen - nu wel zonder probleem), heb me daarom aangesloten als bestuurslid bij de vzw Ontmoeting en Ontspanning na Kanker. Zij organiseren naast aquagym, yoga, omnisport maandelijks wandelingen, regelmatig uitstappen, je kan er ook massages, voet-gelaatsverzorging krijgen aan democratische prijzen, workshops waarbij men creatief bezig is. De vzw overleeft op sponsoring en giften van mensen die onze vereniging willen ondersteunen, jaarlijks wordt ook een verkoopactie georganiseerd om de kas wat te spijzen. Tot vorig jaar draaide de organisatie op een drie-tal mensen - chapeau voor hen om al de activiteiten te organiseren, dit jaar krijgen ze er wat mensen bij en tevens wat 'jonge' inbreng. Ik zet me dan ook graag in voor zo'n vereniging. Ik heb al wat bagage mee vanuit KAV (nu Femma) en het oudercomité.
Ik zal alleen voor mezelf in de gaten moeten houden dat ik niet teveel op mijn vork neem, kalm aan en het niet te druk laten komen.
Voor we de hond hebben zou ik graag nog een weekje eropuit willen trekken in de paasvakantie, we zullen zien in hoeverre ons budget het toelaat.
Geleidelijk aan het bekomen van de laatste kuur en van hetgeen we op de laatste controle te horen kregen. Ondertussen zijn we eruit geraakt - veel opties zijn er niet meer; de ene is operatie - een heel complexe operatie met grote kans op complicaties, de andere is afwachten en als de ziekte zich opnieuw manifesteert opnieuw chemo maar dan minder zwaar dan degene die ik tot nu in mijn botten kreeg. Wij hebben uiteindelijk geopteerd om af te wachten, met een operatie neem je de letsels wel weg maar de ziekte zelf verspreid zich in mijn geval via het bloed, de kans dat na een zware ingreep de ziekte terug keer is te groot. Vandaar de logische keuze om af te wachten. Er bestaat nog een soort of twee middelen die de groei kunnen remmen, gezien de vorige twee chemokuren een klein slaagpercentage hadden hoop ik dat de middelen die er nog zijn ook aanpakken hé.
Tot dan ga ik ten volle genieten, van alle grote en kleine dingen, op mijn voeding letten en veel bewegen. Half april zullen we onze puppy hond hebben, ik kijk er al naar uit !
Ondertussen zijn we (inderdaad we, want heel mijn gezin ondergaat dit) aan het bekomen van de laatste chemokuur. Gelukkig komen er nu geen meer achter want de tijd die ik nodig heb om te recupereren is langer aan 't worden. Ik heb proberen te genieten van mijn verjaardag, alhoewel ik me nog niet 100% voel. Ik ben tevreden met kleine dingen, zolang we maar samen zijn, al de rest is bijzaak. Heb een mooie bos bloemen gekregen van mijn ventje - zo lief - deed deugd.
Ondertussen kreeg ik een financiële opdoffer, ik moet 2400 terugbetalen aan mijn vorige werkgever omdat ik onterecht een vergoeding uitbetaald kreeg tijdens mijn ziekteverlof. Ik had er geen recht op omdat ik meer dan 30 dagen ziek geweest ben in 2014, leuk is anders en dat hebben ze nu pas gezien. Natuurlijk ben ik meer dan 30 dagen ziek geweest, ik heb 8 maanden thuisgezeten, ik wou wel werken maar ik kon niet, grr.
Ondertussen komen de facturen van Leuven toe, 3 chemokuren kosten samen al 422 . Voor sommige mensen is dit toch zwaar, je verdient al minder omdat je ziek bent en hierdoor niet kunt werken en daarbovenop moet je zware ziekenhuisfacturen betalen. Ik denk dat ik van geluk mag spreken dat ik aan de overheid werk en een hospitalisatieverzekering heb.
Kerstavond en Kerstdag zijn ondertussen gepasseerd, we hebben het gezellig gemaakt - puur genieten, het huis vol kaarsjes en lekker keuvelen. De voorbije feestdagen waren testcase voor aperitiefhapjes die ik op oudejaar wil serveren.
Verloop van de 5e kuur: op donderdag heb ik een voetmassage gekregen in het welness centrum Bianca in Leuven. Er staat al een volgende massage gepland voor de 15e wanneer ik terug moet. De vrijdag- en zaterdagmorgen ben ik superslecht, nu kon ik heel de vrijdag niets binnenhouden, van 's morgens 5u was 't al van datte - ik had nog niets gegeten en mijn maag pruttelde al tegen. De zaterdagmorgen weeral - is echt niet leuk. Gelukkig wordt dit dan beter eens ik terug thuis ben, alhoewel ik er zondag ook niet veel nodig had, toen was ik moe en loom. Ik heb wel al heel veel gebreid, mijn kleedje is bijna af en het bolero'tje voor zus is ook bijna af; heb wat misteld wat het aantal wol betreft voor mijn kleedje, ik heb al 3keer wol moeten bijbestellen. Gelukkig gaat dit supervlot, vandaag online besteld is morgen in de post af te halen. Dankjewel aan MieteConfiete, een webwinkel van breiwol en nog vele andere dingen hiervoor!
Ik ben aan het aftellen - nog één keer naar 't UZ - en 't is dan gedaan, eerst nog een weekendje Ardennen - we zijn 12 jaar getrouwd op 12/12/2015 en dat vieren we in ons favorietje plekje in de Ardennen, nl Dohan.
Eventjes nog meegeven, ik probeer te genieten van de dagen dat ik goed ben!
dinsdagvoormiddag lekker verwend in een workshop gelaatsverzorging en make-up technieken in het ziekenhuis van Izegem, georganiseerd door de stichting Kom op tegen Kanker; heel positief - ons gezichtje kreeg een onderhoudsbeurt en we kregen veel nuttige tips over hoe we onze gevoelige huid, die mede door de chemo heel gevoelig, kunnen verzorgen, daarnaast kreeg iedereen make - up op maat dit met producten van Estée Lauder- heel positieve ervaring en dankjewel aan de schoonspecialiste die de sessie leidde;
donderdagnamiddag workshop herfststuk georganiseerd door OK - ontspanning na kanker, een vereniging die allerlei activiteiten op poten zet voor ex kankerpatiënten, met behulp van een mevrouw gespecialiseerd in het maken van bloemstukken hebben we een heel mooi bloemstuk in elkaar geknutseld, wist niet dat dit bij mij zou lukken, 't is echt prachtig, eventjes mijn creatieve vingers laten gaan.
Na de Rekanto kan je ook via de OK verder sportactiviteiten beoefenen zoals yoga, aquagym, omnisport. Via Rekanto is dit gratis tot één jaar na je chemobehandeling, nadien betaal je via OK 2 per sportsessie.
Sedert februari van dit jaar ga ik iedere maandag- en vrijdagnamiddag gaan sporten, we zijn met een kleine toffe bende die wekelijks onze portie sport op maat beoefenen. 't Is heel plezant en gezond. Mijn wekelijkse portie omnisport, yoga en aquagym ligt nu tijdelijk wel stil omdat door de chemokuur ik er twee weken op de drie niet geraak, de derde week ben ik meestal te moe of is er totnutoe iets anders tussengekomen waardoor ik niet kon gaan. Maar van zodra mijn chemo eropzit neem ik de draad weer op. Ik zie ernaar uit ...
Vandaar RE Goed Gevoel - deze activiteiten geven me opnieuw een goed gevoel en zo blijven we er de moed in houden!!
Nu nog een leuk weekend en we kunnen er weer tegenaan voor sessie 5 van mijn chemokuur.
volgende week komt de 'Goed Gevoel' uit met mijn interview, ben heel benieuwd ;
alhoewel de afgelopen week niet zo'n goed gevoel was - heb 3 dagen letterlijk opgelopen, kon niet slapen, heb zelfs één keer om 3u 's nachts de afwas gedaan - ik zat te geeuwen van jewelste maar kon de slaap niet vatten; dan lig je aan vanalles te denken en te piekeren; heb hele scenario's uitgewerkt - pff - om min of meer gek van te worden, op donderdag kon ik dan eindelijk wat slapen, mijn planning voor die dag in de war maar soit, heb dan toch van donderdag op vrijdag wel goed geslapen; ik ben het soms zo beu, wil niets liever dan dat alles weer normaal is - ik gewoon kan doen, de draad terug opnemen - maar allé - nog anderhalve maand en we zijn er vanaf - Hopelijk kan ik in 2016 terug de draag oppikken waar ik in juni gestrand ben en kan ik weer verder. Door al dat niet slapen ben ik weer aan 't plannen en aan 't plannen - zit al bij mijn pensioen - wat ik dan ga doen enzo en hoe ik ga doen - amaai zulle
allé hopelijk vind ik volgende week wat rust en kan ik uitkijken naar the Night of the Proms
nog een tip voor mijn collega - chemokuur volgers: na iedere behandeling krijg je medrol mee, dat is een pilletje cortisone die je nog een 2-tal dagen (afhankelijk) moet innemen na je kuur. Als je die niet direkt doorgeslikt krijg, zoals ik, laten die een verschrikkelijke smaak na in je mond. De apotheek kan je helpen: als je met je pilletjes naar hem gaat en vraagt of hij die in zo klein als mogelijke gelulen kan doen; mijn apotheek heeft enkel het essentieel produkt (zonder de toegevoegde suikers die in de gewone pil zit) in echt miniscule gelulen gedaan en die zijn wel heel vlot in te slikken - had ik dit maar al veel langer geweten !! In Leuven hoorde ik dat er mensen zijn die dit constant moeten innemen - één iemand heeft mij de tip gegeven - thx !
en de resultaten van een eerste scan - die waren uiterst positief, het gezwel en de aangetaste klier zijn ruim met de helft verminderd - dus misschien na kuur 6 dat alles volledig weg is als je 't rekenkundig bekijkt; volgende scan is gepland op 06/jan;
op de scan was ook een bloedklonter te zien van zo'n 15cm in de ader naar één van mijn eierstokken - daarvoor krijg ik nu 3 maanden lang een spuitje in mijn buik (bah - hou d'r echt niet van) , ik beleef mee wat een collega van me eerder dit jaar onderging, zij moest ook X aantal spuitjes in haar buik krijgen om haar bloed te verdunnen en 't waren er ook veel ! Gelukkig is zij nu volledig hersteld; die van 't jaar '70 krijgen ze niet zomaar klein. Ik heb me wel 'beetje door de dagen geslapen, vooral donderdag en vrijdag, niet alleen omdat ik moe was maar gewoon omdat ik wou dat die twee dagen zo vlug mogelijk zouden voorbijgaan; zoals gewoonlijk op vrijdag kon ik weer niets binnenhouden - niet plezant.
Heb nog wat zitten nagenieten van het voorbije weekend - Halloweentocht die ik volledig zelf uitgestapt heb , en deze keer aan de andere zijde (heb hem 5x mee helpen organiseren) en 't was echt wel genieten, mijn dochter heeft opgetreden met een voordrachtje samen met enkele klasgenootjes van de dictieles - supertrots zijn we op zo'n flinke dochter. Op zaterdag mee met de buren naar een wijnbeurs tegen Rijsel, wat was dat fun - lekkere wijntjes proeven, kaas, chocolade, pineau des Charentes en zoveel andere - wat kan 't leven toch mooi zijn - was super !; 's avonds mijn chafra's bier,kaas en wijn - om in 't thema te blijven; ook heel plezant. Ik was wel moe maar voldaan! Was trouwens het eerste weekend sinds september dat ik weer eens alcohol gedronken heb - ik kan toch genieten van een heerlijk aperitiefje en een glaasje rode wijn - en ja ik ken mijn limieten hierin - 't zijn er niet veel maar juist genoeg.
't volgende waar we naar uitkijken is the night of the proms , net voor mijn volgende kuur - op de 27e rij en met Kobe Ilsen als nieuwe presentator - dat kan niet anders dan goed zijn! Daarna zijn we al vlug december en tevens ook mijn laatste kuur, wat zal ik toch blij zijn dat ik er vanaf ben.
Hierbij nog foto'ke mijn prachtige kleindochter genomen in 't ziekenhuis %%%foto1%%%.
voilà - kuur drie zit er ook weer op. Volgens de dokter doorspartel ik alles heel goed, mijn bloedwaarden aan het begin zijn quasi normaal, alsof ik nooit chemo kreeg - allé ik heb 't toch gevoeld hoor. Ik krijg het maximum aan medicatie om de misselijkheid te onderdrukken. Desondanks goed nieuws, ook het gezwel vermindert voelbaar. Ik begin er wel tegenop te zien om 4 dagen van huis weg te zijn. Ik had er toch weer wat last van op de vierde dag, net zoals vorige keer maar nu ietsje minder.
We hebben het afgelopen weekend leuke zen momenten met ons gezinnetje gecreëerd - een wandeling, bezoek (ik maak heel graag een lekker menu'tje klaar voor een stel genodigden), mijn kleindochter eens stevig vastnemen - dat mis ik wel als ik in Leuven lig. Ik wil vanalles plannen in die paar dagen dat ik beter ben, ik kom subiet nog tijd tekort. Jammer genoeg lag ik niet bij mijn room mate van vorige keer. Dit keer bij een dametje van 65j, klein mager vrouwtje die naar 't einde toe een kranige dame leek.
Voor de eerste keer spookte de gedachte van 't 'einde' door mijn hoofd. Mijn room mate hadden ze nog een 6-tal maanden gegeven, longkanker, haar hart was sterk verzwakt en er zat heel veel vocht rond haar longen en andere organen. Maar een weekje Leuven had haar toch al heel wat aangesterkt zodat ze de maandag erop een nieuwe soort chemo kuur konden starten, op voorwaarde dat ze het zag zitten. Dan sta je even stil bij: wat kies ik; nog eens afzien - dat weet je niet op voorhand hoe zwaar de chemo wordt, of niets doen en je laten gaan. Ieder van ons die wat overlevingsinstinct in zich heeft gaat voor de eerste optie toch. Het deed ook raar om iemand naast me te hebben die haar haren kwijtgespeeld was en waarvan ze nu heel lichtjes opnieuw begonnen te groeien - back to reality. Vandaar mijn gedachtengang waarschijnlijk. De behandelend arts (assistent van de professor) kwam haar ook uitleg geven over palliatieve zorgen en over welke formaliteiten dienen te gebeuren om ondersteuning en allerlei aan te vragen. Dan sta je er wel eventjes bij stil ja ... Maar in mijn geval: ik wil nog zoveel doen, zoveel plannen, zoveel beleven. Soms wordt je wel eens bang dat het mezelf ook overkomt, ze niets meer hebben om mijn 'soort' kanker te genezen ... Op TV maakten ze reclame over de voorstelling van het leven van Edith Piaff, overleden aan kanker op 47j leeftijd ; ik dacht zo jong tot ik bij mezelf even stilstond; ik ben nog jonger. We gaan er het hier nu verder niet meer over hebben - positief blijven is de boodschap en de moed erin houden.
Momenteel zorgt de hoeveelheid cortisone die ik krijg ervoor dat ik niet kan slapen, ik ontvang miljoenen prikkels in mijn hoofd , en ja die houden me bezig waardoor ik de slaap niet kan vatten. Dan schiet mijn 'planningsinstinct' opnieuw in gang, ga ik van alles regelen en plannen - eigenlijk beetje 'te' maar soit , het waait wel weer over. Zal toch blij zijn als we 3 maanden verder zijn. Volgende keer moet ik onder de scanner, moet al om 8u in Leuven zijn - pff dat wordt heel vroeg opstaan - maar zo zijn we voor de files ter plaatse - allé toch iets positiefs. Ben heel benieuwd wat ze gaan zien en wat het vervolg zal zijn.
Ik plaats wel nog iets voor ik terug moet - want er komt een super te gekken Halloweentocht aan en een avondje met vrienden die ik omgedoopt heb in 'Chafra's kaas, wijn en bierproefavond'.
Tijdens de week dat ik best binnen blijf omdat mijn witte bloedcellen laag staan en de kans op infectie groter is, moet ik toch iets om handen hebben; heb ik ook gevonden; heb een oude liefde teruggevonden nl naai- en breiwerk. Ben nu 'Halloween capes' aan 't maken voor de act die mijn dochter en de leerlingen van de dictie gaan brengen op de halloweentocht. Volgend project is een zomerkleedje breien. Patroon was beschikbaar op internet, de wol is besteld en ligt maandag in het plaatselijk postkantoor. Lang leve internet!
Heb ook nog een boek van de bib, nog wat licht snoeiwerk in de tuin, mijn hometrainer in huur van de mutualiteit - dingen genoeg om te doen.
Ondertussen zijn we (allé ikke dan) weer aan 't plannen: de 'veranderingen' boven: boxspring gevonden, plan is om deze in december aan te kopen, tegen dan moet onze kamer een vloer en vliesbehang hebben en moet de dressing deels in orde zijn (vloer eerst in de gang, daarna dressing, daarna onze slaapkamer) later volgt de rest;
de zonnepanelen - we zijn nu ingeschreven voor een groepsaankoop die de gemeente organiseert;
onze living/bureau/keuken: we gaan volgende week eens zien naar een zaak waar onze droomeetplaats staat en tevens eens informeren voor 't plafond - zou allemaal op elkaar moeten afgestemd zijn: plafond, eetplaats, uitwerking van de bureau-hoek.
Ik ga ook weer wat verder uitzoeken voor de reis naar Toscane - de hoofdlocatie heb ik al en ga ik eind dit jaar boeken, maar 't zijn de tussenstops op de heen- en terugreis, wil die zo goedkoop mogelijk houden - dus dat wordt nog wat zoekwerk.
Hoy' Fase 2 zit erweer op of in. Had dit keer toch wel twee zwaardere dagen; de vrijdag kon ik precies niets binnenhouden, ik begon smakelijk te eten, dan mijn pilleke en dan ja was 't gedaan ... Misschien moet ik de volgende keer beter op een ander tijdstip mijn pilleke innemen. De morgen dat ik naar huis mocht kreeg ik koorts, oh wee dan mocht ik niet naar huis. Gelukkig was ik tegen de middag stukken beter en kreeg ik om 16u toestemming om naar huis te gaan. Was wel beetje plezante week - hoe plezant een weekje ziekenhuis dan ook kan zijn - heb een toffe roommate leren kennen, we zijn van 't zelfde geboortejaar, the golden seventhies, en kwamen best wel goed overeen, kregen dezelfde medicatie, zij nog klein beetje meer, maar we wisten allebei hoe het voelde en hielden daar rekening mee. Donderdag mocht ik mij eerste kleindochter eens in mij armen nemen, zalig , een kwartierke puur genieten was dat, heb een deal met haar, we zullen op ongeveer hetzelfde een mega mooie haardos krijgen, zij heeft nu nog donshaartjes en ikke stoppelhaartjes. Mijn dochter was ook blij, we hadden elkaar nog niet gezien na de bevalling en heel de commotie rond mijn ziekte. En dan nog iets, ik heb mij geëngageerd voor een interview in Goed Gevoel. Ze komen nog een foto nemen en in december zou het artikel verschijnen. Dan moet mij nog iets van t hart: gisteren in het nieuws het evenement in antwerpen voor kom op tegen kanker; twee weken geleden was er in Kortrijk een gelijkaardig evenement, dergelijke evenementen worden hier en der georganiseerd, breng die ook eens in de kijker. Daarbij spreken ze alleen over borstkanker, er zijn nog zoveel soorten kankers waar men tegen vecht, ik vecht tegen bindweefselkanker, heel zeldzame soort waar er momenteel slechts zo'n 10 patiënten in leuven worden behandeld. De prof had nog nieuws, hij heeft me op een passieve wachtlijst gezet voor een nieuw middel dat enkel in België mag gegeven worden (voorlopig toch) en wat 100% kans op genezing zou geven; een middel op basis van een zeedier dat leeft in de middelandse zee en de golf van mexico. Zo zie je dat de wetenschap ook oplossingen blijft vinden voor iedere soort, hoe zeldzaam ook. Ik moet nu wel eerst het resultaat van deze afwachten want er zijn ook genezingskansen met dit medicijn. Ik moet dus zeker niet panikeren he. Ga deze week nog beetje genieten van een mooie nazomer, moet nog mijn rozet voorjaarsbloemen in de voortuin planten, ik verlang ook een beetje naar de geuren van de herfst, het bladertapijt in t bos dat zo'n heerlijk aroma verspreid, de halloweensfeer die er weldra aankomt - ben nog altijd grote fan van lieve heksen en feeën toedeloe en tot de volgende bibi
