Alles gaat redelijk goed, beter dan verwacht. Ik moet tijdig rusten, maar heb wel energie om toch een groot stuk van mijn huishouden te doen. Ik ben de dressing aan 't uitmesten, mijn bureau'tje wat verder aan het organiseren. Met de nodige tussenpauzes lukt dit redelijk, het doet bovendien deugd om alles weer eens netjes opgeruimd te zien. Soms maken we er zo'n warboel van - foei - Ik heb heel veel oude spullen weggedaan, zaken die al jaren in de kast liggen en waar geen kat naar kijkt. Alles naar de kringloop en kledingcontainter. Er moeten ook nog enkele oldtime meubels buiten, oude dingen die we niet direkt wilden wegdoen van wie weet kunnen we het nog gebruiken. 't Vangt stof en wordt gebruikt om van alles op te lozen - niet goed dus.
Vandaag naar de kapper geweest en daarna pasfoto's laten maken. Ik moet op het einde van het jaar mijn pas laten vernieuwen en een foto in december zal niet zo evident zijn vrees ik. Kapsel door heel mijn huisgenoten goedgekeurd - korte snit met nog een beetje langer haar - een soort flap op mijn hoofd. Heb een nieuw mutske besteld, eentje met zwart/witte print. Ik ga misschien ook nog mijn pruik laten bijknippen - ik zie nog wel.
hierbij een eerste update na mijn eerste behandeling;
het was hoognodig dat ik in 't ziekenhuis was, het gezwel is 3x zo groot en was flink aan het duwen, de klier duwde zelfs voor een deel aan de splitsing van mijn luchtpijp, van de scan was ik weer superslecht maar deze wees uit dat dringend opnieuw een chemokuur moest opgestart worden - ifosfalmide - kleurloos spul dat via 8 baxters over 4 dagen moet inlopen + evenveel spoeling om nier- en andere schade te beperken + 4 of 5 soorten voor de maag en de misselijkheid ; veel naar t WC als gevolg ;
het was een lange week - 6 dagen in het ziekenhuis in Leuven - 't is ver maar ik voel me daar wel in goede handen ;
de bijwerkingen vallen 'thuis' mee, niet te misselijk, moe maar te doen, wel soms wat raar in mijn hoofd (zou ook één van de bijwerkingen zijn) - ik heb rare dromen, soms is 't alsof ik ergens zweef - allemaal heel raar - dus als er een letterke verkeerd staat in mijn tekst hieronder, je weet waarom hé,
ik heb verbod om met de auto te rijden (maar best ook misschien), mag tot de 14e zo weinig mogelijk met mensen (lees: kans op effecties) contact hebben, maar ik zou willen naar de rekanto gaan in mijn derde week - de vrijdag en de maandag, want ik moet pas opnieuw de dinsdag 22/09 opnieuw naar 't ziekenhuis; zou graag nog bij de kapper geraken ook voor een korte snit en daarna pasfoto (op 't einde van het jaar moet ik een nieuwe pas hebben)
ik heb wel mijn moed teruggevonden, die was ik efkes kwijtgespeeld in augustus; heb super genoten van het verlof, weekendje Ardennen in juli, weekje Ameland - daar zien ze me zeker nog terug en anderhalve dag Voeren. De dag in Voeren was wel minder, het was die dag veel te zwoel en te warm, konden niet veel doen, nu soit we hebben veel oldtimers gezien - hele mooi'kes - zijn ook wat weer aan het plannen (is sterker dan mezelf) , als ik het chemo schema overloop moet ik de 15/12 de laatste (6e en als er zoveel nodig zijn) kuur krijgen, ben ik thuis tegen mijn verjaardag en kunnen we met nieuwjaar eropuit - de kwestie is alleen nog waar .. Ameland, de zee, de Ardennen - maar daar geraken we wel uit - dus iets om naar uit te kijken;
we zijn ook ipv verhuizen ons huis in gedachten wat aan 't restylen - ergens mis ik ons oud huis uit de Izegemstr, maar met hele kleine aanpassingen zouden we in ons huis ongeveer hetzelfde effect kunnen hebben zoals vaste trap naar de zolder, velux in onze slaapkamer zodat ik weer naar mijn bloemekes kan kijken - ons bed draaien en een 'oma' zetelke zetten, op zolder een hobbykamer voor Danitza of iets dergelijks - geen grote kosten maar toch naar lifestyle wel een grote verandering -
mijn kleindochter Selyna is een mooi meiske - alleen zal ik en haar mama nog wat geduld moeten uitoefenen eer ik haar effectief in mijn armen kan nemen - ik heb mij er ergens bij neergelegd - eerst genezen en dan volop genieten ...
Men moet positief denken - awel - voorlopig lukt dat redelijk, ben eigenlijk verbaasd van mezelf, mijn overlevingsdrang is sterker dan ikzelf had kunnen vermoeden eens ik gestart ben, ook het resultaat kon ik al wat voelen; de spanning op het gezwel is afgenomen en ik kan beter ademen, dat vind ik dit keer ook positief ik kan zelf het effect voelen aan het gezwel in mijn borst, moet niet wachten tot onderzoek na 3 of 4 behandelingen. Alleen te hopen dat het effect nu wel iets langer in mijn lijf blijft dan een klein jaar, ik wil wel ne keer iets langer safe zijn hoor; moet nog zoveel dingen doen en zien en meemaken.
Wat is het lang geleden dat ik nog iets op de blog gepost heb - bij dezer;
zolang alles goed gaat komt er ook minder op mijn blog, dan is de nood om alles uit te schrijven er niet echt; maar ik zou hem toch graag verder in alle eer willen bijhouden;
Ondertussen ben ik het al goed gewoon bij mijn nieuwe baas, soms mis ik toch het contact met de mensen, hoe je pas tevreden was als iemand je bureau verliet en wist wat hem te doen stond, en hij ook wist waarom;
nu is het allemaal anders - huisjes kijken en de waarde ervan inschatten, onderzoek doen. Ik werk nu 60% - dat is te doen, maar het zou ook niet meer mogen zijn. Heb nu verlof, door al mijn verlof dat ik nog van vorig jaar staan had kan ik 8 weken grote vakantie hebben - is eenmalig hoor - dus moet ik er ten volle van genieten. Ik moet er wel bij zeggen dat ik tot nu toe nog niet veel heb uitgestoken, wel de speelgoedkast in de garage eens heel goed uitgemest; morgen rommelmarkt in de straat - hopelijk verkopen we toch wel iets - de overschot gaat naar de kringloop en niet terug in de kast.
Mijn gezondheid is ook niet echt het van het ; in maart en april werd ik weer extreem moe, ik moest me weer overal naartoe slepen, ik was gedreven om al mijn huisjes te gaan bezichtigen maar in april heb ik toch een tandje lager moeten werken. Het ging gewoon niet vlugger. Halfweg mei terug op controle naar Leuven gemoeten - na een fantastisch weekend met de volksdans in Duitsland - daar kreeg ik zowaar het deksel op mijn neus. Ik had alleen maar goed nieuws verwacht, was nog aan het nagenieten van mijn leuk weekendje, tot ik te horen kreeg dat mijn gezwel terug even groot was zoals voor mijn eerste chemo, de klieren waren wat minder gegroeid - maar toch wel degelijk opnieuw toegenomen. De arts stelde voor om al in juni te starten met een nieuwe therapie - normaal zou ik daar wel voor gaan, maar ik keek zo uit naar het volksdansfestival begin juli en onze vakantie in Ameland eind augustus; ik kreeg toestemming om zolang te wachten tenzij het gezwel plots heel vlug zou gaan groeien.
Sedert mei tel ik af ,nu nog anderhalve maand te gaan. Ik zie er ontzettend tegen op, het tweede product in de rij in een poging om mijn sarcomen onder controle te krijgen is een combinatie van het vorige met nog een ander; ik moet telkens 4 dagen in het ziekenhuis blijven omdat de bijwerkingen in de eerste week niet min zijn; in het ziekenhuis doen ze er alles aan om deze bijwerkingen (blaasontsteking, nierbeschadiging) zo miniem mogelijk te houden dit door heel veel vocht toe te dienen. Zal misschien wel niet zo slecht zijn in mijn geval, de laatste chemo's kreeg ik bijna geen water door mijn keel de eerste week - dus misschien wel beter op die manier. Het zal ook herfst - winter zijn, dan kom je automatisch zoveel niet buiten .. misschien.
Soms is de korte pijn de beste, maar ik wou de grote vakantie van mijn dochter niet op het spel zetten, wat had zij eraan als ik heel de vakantie weer doodziek ben. Dus ja, ik pieker nu veel, kwel mezelf, mijn vechtlust staat momenteel op een klein pitje, ik voel het gezwel in mijn borst gewoon toenemen, soms heb ik pijn in mijn borstkas (waar de klieren ergens zitten) en dat doet er ook geen goed aan. Maar allé, nog een zestal weken. Het doet nu ook zoveel geen pijn om mijn werk achterwege te laten - raar maar toch is het zo.
Komend weekend gaan we naar Herbet (Durbuy), voor de eerste keer met een stel vrienden, benieuwd hoe zij onze manier van op vakantie gaan beleven. 't Zal wel plezant worden -
We hebben in april een tijdje met verhuisplannen gelopen - soms zijn we het hier echt beu - teveel hondegeblaf op een rustige zonnige namiddag. Als je rustig in de tuin werkt hoor je constant op de achtergrond geblaf, of de ramen lappen boven op het ritme van hondenconcerto a la kloosterhof - heel irritant en niet plezant. Alleen verhuizen, ja, dat betekent opnieuw alles in dozen steken, een ander huis vinden dat toch min of meer even groot, niet te oud, geen werk, rustige ligging - veel eisen voor een beperkt budget ... moeilijk te vinden. De bui was een beetje over tot nu, de achterburen hebben besloten om de wijk te verlaten, hun huis is op 1 week verkocht, zij gaan terug naar de plaats waar ze hiervoor woonden. Soms wou ik dat wij dat ook konden, terug naar de Izegemstraat ... , er was nog veel werk aan dat huis maar het had toch iets, dingen die ik hier wel mis. Maar soit - misschien komt er wel ooit van eens ik mijn komende kuur achter de kiezen heb. Dat zou wel iets zijn om naar uit te kijken ...
Ondertussen zit ik op mijn werkplek in Roeselare, dicht bij huis. Ik moet nog wennen aan het nieuwe ritme en manier van werken, maar dat komt wel in orde. Ik ben vandaag eindelijk gestart met aan mijn conditie te werken, yoga les via Rekanto (gaat uit van de Stichting tegen Kanker), vrijdag aquagym. Het doet deugd en het is tevens hoognodig om mijn spieren weer op te lappen, want god wat zijn die futloos geworden. Daar moet dus dringend aan gewerkt worden. Mijn jaarhoroscoop zegt dat er in de eerste helft van 2015 goedgemaakt wordt wat in 2014 misgelopen is. Wel, ik denk dat dit min of meer juist is, ik voel 't aan mijn velleke'n dat het allemaal weer goed komt. De 16e februari opnieuw controle, ditmaal gaan we er een gezinsuitstap van maken. Ik heb ook al ons groot verlof geboekt, Ameland en Voeren, voor zus een weekje paardekamp in de paasvakantie. Voor elk wat wils dus.
Weekje Vlabel zit erop. Iedere dag op en af naar Bruxelles. 't Was lastig maar aan de andere kant ben ik blij dat ik het aangekund heb. Zoals iedereen die in Brussel werkt of moet zijn weet hoe lastig en belastend het heen en weer reizen met de trein is.
We hebben veel en veel en veel nieuwe dingen gezien, gehoord, geleerd en geoefend. Een totaal verschil in vergelijking met mijn vorig werk in ieder geval. Een nieuwe werkgever, nieuwe uitdagingen, nieuwe collega's, nieuwe systemen - allemaal nieuw nieuw nieuw. Dit was ook de oorzaak denk ik waarom ik heel moeilijk kon slapen deze week. Mijn brein had niet genoeg tijd om alles op zijn tempo te verwerken vandaar de slapeloze nachten. Ben net een zotte doos dit weekend, we lachen om 't minste en halen woorden voor de grap uit hun context - hilarisch.
Nog één weekje te gaan en daarbij moeten we één dag naar Gent, een opluchting - wat langer slapen en misschien klein beetje vroeger thuis.
Ik besef nu meer dan ooit welke impact dit op mijn gezin heeft, het gaat nu maar over een week ander werkritme en dergelijke, maar iedereen draait erin mee, mijn ega moet vroeger opstaan, eten klaarzetten, de kleine klaarstomen voor school, taxi spelen, mijn dochter die gewoon is als ze thuiskomt van school van mama thuis te vinden, ze kon voor een eerste ontlading na een drukke schooldag bij mama terecht, ik moest nu 's morgens eerst weg, daarna pas haar enz. Ben dan ook het begrip en volharding van mijn gezinsgenoten eeuwig dankbaar.
Nu nog wat chillen dit weekend en ready voor volgende week.
Ik ben opnieuw gestart - halve dagen werken vanaf 08/12. De eerste week viel heel goed mee. Wat inwerken, sommige dingen wist ik nog, andere dan weer niet. E is wel veel veranderd en nog aan het veranderen.
Deze week was het lastiger, ik zit weer helemaal in de routine en jaag me er zo in op. Wil alles gedaan krijgen, en de tijd is veel te kort om het op mijn gemak te doen - pff
Ik wil helemaal klaar zijn voor Vlaanderen , aan dat tempo zal ik toch op tijd rust moeten nemen. Gelukkig moet ik maar 2 halve dagen gaan volgende week, en dan nog een laatste spurt naar 5 januari.
Dit weekend nog eens uitwaaien in Ameland - één van de Waddeneilanden. Een laatste uitje voor 2014. Volgend jaar moeten we zowiezo onze uitgaven inperken, minder inkomsten betekent minder uitgeven.
Verslag van 24 november: het gezwel is geminimaliseerd tot 3 mm, 1 van de 4 klieren is niet meer te zijn (ééntje ervan ligt net naast de aorta - brr); volgens de professor is het ziektebeeld stabiel te noemen , wat natuurlijk super goed nieuws is;
ik moet wel driemaandelijks op controle, volgende in februari - enkel radiografie van mijn longen , in mei dan terug onder de scanner. 'k Was wel een beetje minder na de scanner, misschien omdat we 's middags in stad Leuven ons een dine'ke met een Orval hebben gepermitteerd; is ietwat op mijn darmen ...
Betekent ook dat ik een beetje mag terug beginnen werken, zij het aan een rustig tempo, zonder stress. Na goedkeuring van de adviseur van Medex kon ik op 8 december terug aan de slag. Het voelt goed, weer terug mogen gaan werken, maar ik ben wel een beetje bang of ik het allemaal wel ga aankunnen. Na 8 maanden thuis eindelijk terug werken.
Ondertussen ben ik twee halve dagen bezig en 'k moet zeggen het valt mee, het is te doen. De eerste dag was het wel een beetje zoeken, had onmiddellijk al een moeilijk dossier in mijn pollen gestoken, heb die na 3x herrekenen toch goed kunnen doen. Ik wist mijn wachtwoorden nog - wow - heb wel veel keer heen en weer geklikt tussen de verschillende schermen - waar stond dat nu alweer...
Dag twee was al stukken beter, chauffage in mijn bureau werkt wel niet, dus werk ik momenteel een beetje overal. Nog twee weekskes en dan op naar Vlaanderen!
