nog een tip voor mijn collega - chemokuur volgers: na iedere behandeling krijg je medrol mee, dat is een pilletje cortisone die je nog een 2-tal dagen (afhankelijk) moet innemen na je kuur. Als je die niet direkt doorgeslikt krijg, zoals ik, laten die een verschrikkelijke smaak na in je mond. De apotheek kan je helpen: als je met je pilletjes naar hem gaat en vraagt of hij die in zo klein als mogelijke gelulen kan doen; mijn apotheek heeft enkel het essentieel produkt (zonder de toegevoegde suikers die in de gewone pil zit) in echt miniscule gelulen gedaan en die zijn wel heel vlot in te slikken - had ik dit maar al veel langer geweten !! In Leuven hoorde ik dat er mensen zijn die dit constant moeten innemen - één iemand heeft mij de tip gegeven - thx !
en de resultaten van een eerste scan - die waren uiterst positief, het gezwel en de aangetaste klier zijn ruim met de helft verminderd - dus misschien na kuur 6 dat alles volledig weg is als je 't rekenkundig bekijkt; volgende scan is gepland op 06/jan;
op de scan was ook een bloedklonter te zien van zo'n 15cm in de ader naar één van mijn eierstokken - daarvoor krijg ik nu 3 maanden lang een spuitje in mijn buik (bah - hou d'r echt niet van) , ik beleef mee wat een collega van me eerder dit jaar onderging, zij moest ook X aantal spuitjes in haar buik krijgen om haar bloed te verdunnen en 't waren er ook veel ! Gelukkig is zij nu volledig hersteld; die van 't jaar '70 krijgen ze niet zomaar klein. Ik heb me wel 'beetje door de dagen geslapen, vooral donderdag en vrijdag, niet alleen omdat ik moe was maar gewoon omdat ik wou dat die twee dagen zo vlug mogelijk zouden voorbijgaan; zoals gewoonlijk op vrijdag kon ik weer niets binnenhouden - niet plezant.
Heb nog wat zitten nagenieten van het voorbije weekend - Halloweentocht die ik volledig zelf uitgestapt heb , en deze keer aan de andere zijde (heb hem 5x mee helpen organiseren) en 't was echt wel genieten, mijn dochter heeft opgetreden met een voordrachtje samen met enkele klasgenootjes van de dictieles - supertrots zijn we op zo'n flinke dochter. Op zaterdag mee met de buren naar een wijnbeurs tegen Rijsel, wat was dat fun - lekkere wijntjes proeven, kaas, chocolade, pineau des Charentes en zoveel andere - wat kan 't leven toch mooi zijn - was super !; 's avonds mijn chafra's bier,kaas en wijn - om in 't thema te blijven; ook heel plezant. Ik was wel moe maar voldaan! Was trouwens het eerste weekend sinds september dat ik weer eens alcohol gedronken heb - ik kan toch genieten van een heerlijk aperitiefje en een glaasje rode wijn - en ja ik ken mijn limieten hierin - 't zijn er niet veel maar juist genoeg.
't volgende waar we naar uitkijken is the night of the proms , net voor mijn volgende kuur - op de 27e rij en met Kobe Ilsen als nieuwe presentator - dat kan niet anders dan goed zijn! Daarna zijn we al vlug december en tevens ook mijn laatste kuur, wat zal ik toch blij zijn dat ik er vanaf ben.
Hierbij nog foto'ke mijn prachtige kleindochter genomen in 't ziekenhuis %%%foto1%%%.
voilà - kuur drie zit er ook weer op. Volgens de dokter doorspartel ik alles heel goed, mijn bloedwaarden aan het begin zijn quasi normaal, alsof ik nooit chemo kreeg - allé ik heb 't toch gevoeld hoor. Ik krijg het maximum aan medicatie om de misselijkheid te onderdrukken. Desondanks goed nieuws, ook het gezwel vermindert voelbaar. Ik begin er wel tegenop te zien om 4 dagen van huis weg te zijn. Ik had er toch weer wat last van op de vierde dag, net zoals vorige keer maar nu ietsje minder.
We hebben het afgelopen weekend leuke zen momenten met ons gezinnetje gecreëerd - een wandeling, bezoek (ik maak heel graag een lekker menu'tje klaar voor een stel genodigden), mijn kleindochter eens stevig vastnemen - dat mis ik wel als ik in Leuven lig. Ik wil vanalles plannen in die paar dagen dat ik beter ben, ik kom subiet nog tijd tekort. Jammer genoeg lag ik niet bij mijn room mate van vorige keer. Dit keer bij een dametje van 65j, klein mager vrouwtje die naar 't einde toe een kranige dame leek.
Voor de eerste keer spookte de gedachte van 't 'einde' door mijn hoofd. Mijn room mate hadden ze nog een 6-tal maanden gegeven, longkanker, haar hart was sterk verzwakt en er zat heel veel vocht rond haar longen en andere organen. Maar een weekje Leuven had haar toch al heel wat aangesterkt zodat ze de maandag erop een nieuwe soort chemo kuur konden starten, op voorwaarde dat ze het zag zitten. Dan sta je even stil bij: wat kies ik; nog eens afzien - dat weet je niet op voorhand hoe zwaar de chemo wordt, of niets doen en je laten gaan. Ieder van ons die wat overlevingsinstinct in zich heeft gaat voor de eerste optie toch. Het deed ook raar om iemand naast me te hebben die haar haren kwijtgespeeld was en waarvan ze nu heel lichtjes opnieuw begonnen te groeien - back to reality. Vandaar mijn gedachtengang waarschijnlijk. De behandelend arts (assistent van de professor) kwam haar ook uitleg geven over palliatieve zorgen en over welke formaliteiten dienen te gebeuren om ondersteuning en allerlei aan te vragen. Dan sta je er wel eventjes bij stil ja ... Maar in mijn geval: ik wil nog zoveel doen, zoveel plannen, zoveel beleven. Soms wordt je wel eens bang dat het mezelf ook overkomt, ze niets meer hebben om mijn 'soort' kanker te genezen ... Op TV maakten ze reclame over de voorstelling van het leven van Edith Piaff, overleden aan kanker op 47j leeftijd ; ik dacht zo jong tot ik bij mezelf even stilstond; ik ben nog jonger. We gaan er het hier nu verder niet meer over hebben - positief blijven is de boodschap en de moed erin houden.
Momenteel zorgt de hoeveelheid cortisone die ik krijg ervoor dat ik niet kan slapen, ik ontvang miljoenen prikkels in mijn hoofd , en ja die houden me bezig waardoor ik de slaap niet kan vatten. Dan schiet mijn 'planningsinstinct' opnieuw in gang, ga ik van alles regelen en plannen - eigenlijk beetje 'te' maar soit , het waait wel weer over. Zal toch blij zijn als we 3 maanden verder zijn. Volgende keer moet ik onder de scanner, moet al om 8u in Leuven zijn - pff dat wordt heel vroeg opstaan - maar zo zijn we voor de files ter plaatse - allé toch iets positiefs. Ben heel benieuwd wat ze gaan zien en wat het vervolg zal zijn.
Ik plaats wel nog iets voor ik terug moet - want er komt een super te gekken Halloweentocht aan en een avondje met vrienden die ik omgedoopt heb in 'Chafra's kaas, wijn en bierproefavond'.
Tijdens de week dat ik best binnen blijf omdat mijn witte bloedcellen laag staan en de kans op infectie groter is, moet ik toch iets om handen hebben; heb ik ook gevonden; heb een oude liefde teruggevonden nl naai- en breiwerk. Ben nu 'Halloween capes' aan 't maken voor de act die mijn dochter en de leerlingen van de dictie gaan brengen op de halloweentocht. Volgend project is een zomerkleedje breien. Patroon was beschikbaar op internet, de wol is besteld en ligt maandag in het plaatselijk postkantoor. Lang leve internet!
Heb ook nog een boek van de bib, nog wat licht snoeiwerk in de tuin, mijn hometrainer in huur van de mutualiteit - dingen genoeg om te doen.
Ondertussen zijn we (allé ikke dan) weer aan 't plannen: de 'veranderingen' boven: boxspring gevonden, plan is om deze in december aan te kopen, tegen dan moet onze kamer een vloer en vliesbehang hebben en moet de dressing deels in orde zijn (vloer eerst in de gang, daarna dressing, daarna onze slaapkamer) later volgt de rest;
de zonnepanelen - we zijn nu ingeschreven voor een groepsaankoop die de gemeente organiseert;
onze living/bureau/keuken: we gaan volgende week eens zien naar een zaak waar onze droomeetplaats staat en tevens eens informeren voor 't plafond - zou allemaal op elkaar moeten afgestemd zijn: plafond, eetplaats, uitwerking van de bureau-hoek.
Ik ga ook weer wat verder uitzoeken voor de reis naar Toscane - de hoofdlocatie heb ik al en ga ik eind dit jaar boeken, maar 't zijn de tussenstops op de heen- en terugreis, wil die zo goedkoop mogelijk houden - dus dat wordt nog wat zoekwerk.
Hoy' Fase 2 zit erweer op of in. Had dit keer toch wel twee zwaardere dagen; de vrijdag kon ik precies niets binnenhouden, ik begon smakelijk te eten, dan mijn pilleke en dan ja was 't gedaan ... Misschien moet ik de volgende keer beter op een ander tijdstip mijn pilleke innemen. De morgen dat ik naar huis mocht kreeg ik koorts, oh wee dan mocht ik niet naar huis. Gelukkig was ik tegen de middag stukken beter en kreeg ik om 16u toestemming om naar huis te gaan. Was wel beetje plezante week - hoe plezant een weekje ziekenhuis dan ook kan zijn - heb een toffe roommate leren kennen, we zijn van 't zelfde geboortejaar, the golden seventhies, en kwamen best wel goed overeen, kregen dezelfde medicatie, zij nog klein beetje meer, maar we wisten allebei hoe het voelde en hielden daar rekening mee. Donderdag mocht ik mij eerste kleindochter eens in mij armen nemen, zalig , een kwartierke puur genieten was dat, heb een deal met haar, we zullen op ongeveer hetzelfde een mega mooie haardos krijgen, zij heeft nu nog donshaartjes en ikke stoppelhaartjes. Mijn dochter was ook blij, we hadden elkaar nog niet gezien na de bevalling en heel de commotie rond mijn ziekte. En dan nog iets, ik heb mij geëngageerd voor een interview in Goed Gevoel. Ze komen nog een foto nemen en in december zou het artikel verschijnen. Dan moet mij nog iets van t hart: gisteren in het nieuws het evenement in antwerpen voor kom op tegen kanker; twee weken geleden was er in Kortrijk een gelijkaardig evenement, dergelijke evenementen worden hier en der georganiseerd, breng die ook eens in de kijker. Daarbij spreken ze alleen over borstkanker, er zijn nog zoveel soorten kankers waar men tegen vecht, ik vecht tegen bindweefselkanker, heel zeldzame soort waar er momenteel slechts zo'n 10 patiënten in leuven worden behandeld. De prof had nog nieuws, hij heeft me op een passieve wachtlijst gezet voor een nieuw middel dat enkel in België mag gegeven worden (voorlopig toch) en wat 100% kans op genezing zou geven; een middel op basis van een zeedier dat leeft in de middelandse zee en de golf van mexico. Zo zie je dat de wetenschap ook oplossingen blijft vinden voor iedere soort, hoe zeldzaam ook. Ik moet nu wel eerst het resultaat van deze afwachten want er zijn ook genezingskansen met dit medicijn. Ik moet dus zeker niet panikeren he. Ga deze week nog beetje genieten van een mooie nazomer, moet nog mijn rozet voorjaarsbloemen in de voortuin planten, ik verlang ook een beetje naar de geuren van de herfst, het bladertapijt in t bos dat zo'n heerlijk aroma verspreid, de halloweensfeer die er weldra aankomt - ben nog altijd grote fan van lieve heksen en feeën toedeloe en tot de volgende bibi
Alles gaat redelijk goed, beter dan verwacht. Ik moet tijdig rusten, maar heb wel energie om toch een groot stuk van mijn huishouden te doen. Ik ben de dressing aan 't uitmesten, mijn bureau'tje wat verder aan het organiseren. Met de nodige tussenpauzes lukt dit redelijk, het doet bovendien deugd om alles weer eens netjes opgeruimd te zien. Soms maken we er zo'n warboel van - foei - Ik heb heel veel oude spullen weggedaan, zaken die al jaren in de kast liggen en waar geen kat naar kijkt. Alles naar de kringloop en kledingcontainter. Er moeten ook nog enkele oldtime meubels buiten, oude dingen die we niet direkt wilden wegdoen van wie weet kunnen we het nog gebruiken. 't Vangt stof en wordt gebruikt om van alles op te lozen - niet goed dus.
Vandaag naar de kapper geweest en daarna pasfoto's laten maken. Ik moet op het einde van het jaar mijn pas laten vernieuwen en een foto in december zal niet zo evident zijn vrees ik. Kapsel door heel mijn huisgenoten goedgekeurd - korte snit met nog een beetje langer haar - een soort flap op mijn hoofd. Heb een nieuw mutske besteld, eentje met zwart/witte print. Ik ga misschien ook nog mijn pruik laten bijknippen - ik zie nog wel.
hierbij een eerste update na mijn eerste behandeling;
het was hoognodig dat ik in 't ziekenhuis was, het gezwel is 3x zo groot en was flink aan het duwen, de klier duwde zelfs voor een deel aan de splitsing van mijn luchtpijp, van de scan was ik weer superslecht maar deze wees uit dat dringend opnieuw een chemokuur moest opgestart worden - ifosfalmide - kleurloos spul dat via 8 baxters over 4 dagen moet inlopen + evenveel spoeling om nier- en andere schade te beperken + 4 of 5 soorten voor de maag en de misselijkheid ; veel naar t WC als gevolg ;
het was een lange week - 6 dagen in het ziekenhuis in Leuven - 't is ver maar ik voel me daar wel in goede handen ;
de bijwerkingen vallen 'thuis' mee, niet te misselijk, moe maar te doen, wel soms wat raar in mijn hoofd (zou ook één van de bijwerkingen zijn) - ik heb rare dromen, soms is 't alsof ik ergens zweef - allemaal heel raar - dus als er een letterke verkeerd staat in mijn tekst hieronder, je weet waarom hé,
ik heb verbod om met de auto te rijden (maar best ook misschien), mag tot de 14e zo weinig mogelijk met mensen (lees: kans op effecties) contact hebben, maar ik zou willen naar de rekanto gaan in mijn derde week - de vrijdag en de maandag, want ik moet pas opnieuw de dinsdag 22/09 opnieuw naar 't ziekenhuis; zou graag nog bij de kapper geraken ook voor een korte snit en daarna pasfoto (op 't einde van het jaar moet ik een nieuwe pas hebben)
ik heb wel mijn moed teruggevonden, die was ik efkes kwijtgespeeld in augustus; heb super genoten van het verlof, weekendje Ardennen in juli, weekje Ameland - daar zien ze me zeker nog terug en anderhalve dag Voeren. De dag in Voeren was wel minder, het was die dag veel te zwoel en te warm, konden niet veel doen, nu soit we hebben veel oldtimers gezien - hele mooi'kes - zijn ook wat weer aan het plannen (is sterker dan mezelf) , als ik het chemo schema overloop moet ik de 15/12 de laatste (6e en als er zoveel nodig zijn) kuur krijgen, ben ik thuis tegen mijn verjaardag en kunnen we met nieuwjaar eropuit - de kwestie is alleen nog waar .. Ameland, de zee, de Ardennen - maar daar geraken we wel uit - dus iets om naar uit te kijken;
we zijn ook ipv verhuizen ons huis in gedachten wat aan 't restylen - ergens mis ik ons oud huis uit de Izegemstr, maar met hele kleine aanpassingen zouden we in ons huis ongeveer hetzelfde effect kunnen hebben zoals vaste trap naar de zolder, velux in onze slaapkamer zodat ik weer naar mijn bloemekes kan kijken - ons bed draaien en een 'oma' zetelke zetten, op zolder een hobbykamer voor Danitza of iets dergelijks - geen grote kosten maar toch naar lifestyle wel een grote verandering -
mijn kleindochter Selyna is een mooi meiske - alleen zal ik en haar mama nog wat geduld moeten uitoefenen eer ik haar effectief in mijn armen kan nemen - ik heb mij er ergens bij neergelegd - eerst genezen en dan volop genieten ...
Men moet positief denken - awel - voorlopig lukt dat redelijk, ben eigenlijk verbaasd van mezelf, mijn overlevingsdrang is sterker dan ikzelf had kunnen vermoeden eens ik gestart ben, ook het resultaat kon ik al wat voelen; de spanning op het gezwel is afgenomen en ik kan beter ademen, dat vind ik dit keer ook positief ik kan zelf het effect voelen aan het gezwel in mijn borst, moet niet wachten tot onderzoek na 3 of 4 behandelingen. Alleen te hopen dat het effect nu wel iets langer in mijn lijf blijft dan een klein jaar, ik wil wel ne keer iets langer safe zijn hoor; moet nog zoveel dingen doen en zien en meemaken.
Wat is het lang geleden dat ik nog iets op de blog gepost heb - bij dezer;
zolang alles goed gaat komt er ook minder op mijn blog, dan is de nood om alles uit te schrijven er niet echt; maar ik zou hem toch graag verder in alle eer willen bijhouden;
Ondertussen ben ik het al goed gewoon bij mijn nieuwe baas, soms mis ik toch het contact met de mensen, hoe je pas tevreden was als iemand je bureau verliet en wist wat hem te doen stond, en hij ook wist waarom;
nu is het allemaal anders - huisjes kijken en de waarde ervan inschatten, onderzoek doen. Ik werk nu 60% - dat is te doen, maar het zou ook niet meer mogen zijn. Heb nu verlof, door al mijn verlof dat ik nog van vorig jaar staan had kan ik 8 weken grote vakantie hebben - is eenmalig hoor - dus moet ik er ten volle van genieten. Ik moet er wel bij zeggen dat ik tot nu toe nog niet veel heb uitgestoken, wel de speelgoedkast in de garage eens heel goed uitgemest; morgen rommelmarkt in de straat - hopelijk verkopen we toch wel iets - de overschot gaat naar de kringloop en niet terug in de kast.
Mijn gezondheid is ook niet echt het van het ; in maart en april werd ik weer extreem moe, ik moest me weer overal naartoe slepen, ik was gedreven om al mijn huisjes te gaan bezichtigen maar in april heb ik toch een tandje lager moeten werken. Het ging gewoon niet vlugger. Halfweg mei terug op controle naar Leuven gemoeten - na een fantastisch weekend met de volksdans in Duitsland - daar kreeg ik zowaar het deksel op mijn neus. Ik had alleen maar goed nieuws verwacht, was nog aan het nagenieten van mijn leuk weekendje, tot ik te horen kreeg dat mijn gezwel terug even groot was zoals voor mijn eerste chemo, de klieren waren wat minder gegroeid - maar toch wel degelijk opnieuw toegenomen. De arts stelde voor om al in juni te starten met een nieuwe therapie - normaal zou ik daar wel voor gaan, maar ik keek zo uit naar het volksdansfestival begin juli en onze vakantie in Ameland eind augustus; ik kreeg toestemming om zolang te wachten tenzij het gezwel plots heel vlug zou gaan groeien.
Sedert mei tel ik af ,nu nog anderhalve maand te gaan. Ik zie er ontzettend tegen op, het tweede product in de rij in een poging om mijn sarcomen onder controle te krijgen is een combinatie van het vorige met nog een ander; ik moet telkens 4 dagen in het ziekenhuis blijven omdat de bijwerkingen in de eerste week niet min zijn; in het ziekenhuis doen ze er alles aan om deze bijwerkingen (blaasontsteking, nierbeschadiging) zo miniem mogelijk te houden dit door heel veel vocht toe te dienen. Zal misschien wel niet zo slecht zijn in mijn geval, de laatste chemo's kreeg ik bijna geen water door mijn keel de eerste week - dus misschien wel beter op die manier. Het zal ook herfst - winter zijn, dan kom je automatisch zoveel niet buiten .. misschien.
Soms is de korte pijn de beste, maar ik wou de grote vakantie van mijn dochter niet op het spel zetten, wat had zij eraan als ik heel de vakantie weer doodziek ben. Dus ja, ik pieker nu veel, kwel mezelf, mijn vechtlust staat momenteel op een klein pitje, ik voel het gezwel in mijn borst gewoon toenemen, soms heb ik pijn in mijn borstkas (waar de klieren ergens zitten) en dat doet er ook geen goed aan. Maar allé, nog een zestal weken. Het doet nu ook zoveel geen pijn om mijn werk achterwege te laten - raar maar toch is het zo.
Komend weekend gaan we naar Herbet (Durbuy), voor de eerste keer met een stel vrienden, benieuwd hoe zij onze manier van op vakantie gaan beleven. 't Zal wel plezant worden -
We hebben in april een tijdje met verhuisplannen gelopen - soms zijn we het hier echt beu - teveel hondegeblaf op een rustige zonnige namiddag. Als je rustig in de tuin werkt hoor je constant op de achtergrond geblaf, of de ramen lappen boven op het ritme van hondenconcerto a la kloosterhof - heel irritant en niet plezant. Alleen verhuizen, ja, dat betekent opnieuw alles in dozen steken, een ander huis vinden dat toch min of meer even groot, niet te oud, geen werk, rustige ligging - veel eisen voor een beperkt budget ... moeilijk te vinden. De bui was een beetje over tot nu, de achterburen hebben besloten om de wijk te verlaten, hun huis is op 1 week verkocht, zij gaan terug naar de plaats waar ze hiervoor woonden. Soms wou ik dat wij dat ook konden, terug naar de Izegemstraat ... , er was nog veel werk aan dat huis maar het had toch iets, dingen die ik hier wel mis. Maar soit - misschien komt er wel ooit van eens ik mijn komende kuur achter de kiezen heb. Dat zou wel iets zijn om naar uit te kijken ...
Ondertussen zit ik op mijn werkplek in Roeselare, dicht bij huis. Ik moet nog wennen aan het nieuwe ritme en manier van werken, maar dat komt wel in orde. Ik ben vandaag eindelijk gestart met aan mijn conditie te werken, yoga les via Rekanto (gaat uit van de Stichting tegen Kanker), vrijdag aquagym. Het doet deugd en het is tevens hoognodig om mijn spieren weer op te lappen, want god wat zijn die futloos geworden. Daar moet dus dringend aan gewerkt worden. Mijn jaarhoroscoop zegt dat er in de eerste helft van 2015 goedgemaakt wordt wat in 2014 misgelopen is. Wel, ik denk dat dit min of meer juist is, ik voel 't aan mijn velleke'n dat het allemaal weer goed komt. De 16e februari opnieuw controle, ditmaal gaan we er een gezinsuitstap van maken. Ik heb ook al ons groot verlof geboekt, Ameland en Voeren, voor zus een weekje paardekamp in de paasvakantie. Voor elk wat wils dus.
Weekje Vlabel zit erop. Iedere dag op en af naar Bruxelles. 't Was lastig maar aan de andere kant ben ik blij dat ik het aangekund heb. Zoals iedereen die in Brussel werkt of moet zijn weet hoe lastig en belastend het heen en weer reizen met de trein is.
We hebben veel en veel en veel nieuwe dingen gezien, gehoord, geleerd en geoefend. Een totaal verschil in vergelijking met mijn vorig werk in ieder geval. Een nieuwe werkgever, nieuwe uitdagingen, nieuwe collega's, nieuwe systemen - allemaal nieuw nieuw nieuw. Dit was ook de oorzaak denk ik waarom ik heel moeilijk kon slapen deze week. Mijn brein had niet genoeg tijd om alles op zijn tempo te verwerken vandaar de slapeloze nachten. Ben net een zotte doos dit weekend, we lachen om 't minste en halen woorden voor de grap uit hun context - hilarisch.
Nog één weekje te gaan en daarbij moeten we één dag naar Gent, een opluchting - wat langer slapen en misschien klein beetje vroeger thuis.
Ik besef nu meer dan ooit welke impact dit op mijn gezin heeft, het gaat nu maar over een week ander werkritme en dergelijke, maar iedereen draait erin mee, mijn ega moet vroeger opstaan, eten klaarzetten, de kleine klaarstomen voor school, taxi spelen, mijn dochter die gewoon is als ze thuiskomt van school van mama thuis te vinden, ze kon voor een eerste ontlading na een drukke schooldag bij mama terecht, ik moest nu 's morgens eerst weg, daarna pas haar enz. Ben dan ook het begrip en volharding van mijn gezinsgenoten eeuwig dankbaar.
Nu nog wat chillen dit weekend en ready voor volgende week.
Ik ben opnieuw gestart - halve dagen werken vanaf 08/12. De eerste week viel heel goed mee. Wat inwerken, sommige dingen wist ik nog, andere dan weer niet. E is wel veel veranderd en nog aan het veranderen.
Deze week was het lastiger, ik zit weer helemaal in de routine en jaag me er zo in op. Wil alles gedaan krijgen, en de tijd is veel te kort om het op mijn gemak te doen - pff
Ik wil helemaal klaar zijn voor Vlaanderen , aan dat tempo zal ik toch op tijd rust moeten nemen. Gelukkig moet ik maar 2 halve dagen gaan volgende week, en dan nog een laatste spurt naar 5 januari.
Dit weekend nog eens uitwaaien in Ameland - één van de Waddeneilanden. Een laatste uitje voor 2014. Volgend jaar moeten we zowiezo onze uitgaven inperken, minder inkomsten betekent minder uitgeven.
Verslag van 24 november: het gezwel is geminimaliseerd tot 3 mm, 1 van de 4 klieren is niet meer te zijn (ééntje ervan ligt net naast de aorta - brr); volgens de professor is het ziektebeeld stabiel te noemen , wat natuurlijk super goed nieuws is;
ik moet wel driemaandelijks op controle, volgende in februari - enkel radiografie van mijn longen , in mei dan terug onder de scanner. 'k Was wel een beetje minder na de scanner, misschien omdat we 's middags in stad Leuven ons een dine'ke met een Orval hebben gepermitteerd; is ietwat op mijn darmen ...
Betekent ook dat ik een beetje mag terug beginnen werken, zij het aan een rustig tempo, zonder stress. Na goedkeuring van de adviseur van Medex kon ik op 8 december terug aan de slag. Het voelt goed, weer terug mogen gaan werken, maar ik ben wel een beetje bang of ik het allemaal wel ga aankunnen. Na 8 maanden thuis eindelijk terug werken.
Ondertussen ben ik twee halve dagen bezig en 'k moet zeggen het valt mee, het is te doen. De eerste dag was het wel een beetje zoeken, had onmiddellijk al een moeilijk dossier in mijn pollen gestoken, heb die na 3x herrekenen toch goed kunnen doen. Ik wist mijn wachtwoorden nog - wow - heb wel veel keer heen en weer geklikt tussen de verschillende schermen - waar stond dat nu alweer...
Dag twee was al stukken beter, chauffage in mijn bureau werkt wel niet, dus werk ik momenteel een beetje overal. Nog twee weekskes en dan op naar Vlaanderen!
Ondertussen passeren de weken snel, net een weekje herfstvakantie erop zitten met heel mooi weer, alsook een geslaagde halloweentocht. Heb helpen organiseren - zij het dan meest het administratieve luik - maar was toch knap lastig. Ik kan tegen niet veel meer, niet veel geslapen door er teveel mee bezig te zijn. Heb deze week alvast heel wat slaap ingehaald. Ergens blijft het me toch achtervolgen, vroeger was ik zo'n spring in 't veld, nu ben ik na twee stappen (bij manier van spreken) uitgeput. Ook hetgeen de oncoloog in Kortrijk zei is wat tussen mijn oren blijven hangen; poortkatheder gespoeld en bloedcontrole gedaan; mijn bloedwaarden zijn terug redelijk oké maar het antwoord op de vraag wanneer die poortkatheder eruit mag was niet datgene wat ik verwachtte. Hij mag er voor de rest van mijn dagen in blijven zitten, spoelen om de 3 maanden, de indicatie of de ziekte onder controle is zijn de scans die nu nog om de 3 maand, later met wat meer tijd tussen zullen genomen worden. Mocht de ziekte terug opflakkeren kan men zo onmiddellijk ingrijpen. Maw voor de rest van mijn dagen blijft er ergens ietwat boven je hoofd hangen klaar om te ... Vandaag kerkhofbezoek gedaan zoals traditioneel op Allerzielen, het gevoel was helemaal anders dan al die andere jaren, het grootste deel van de mensen waar ik in mijn jeugd mee opgroeide liggen er, tantes, nonkels, buren van mijn ouderlijk huis. En mede door zelf zo ziek geweest te zijn. Ik durf nog niet helemaal met mijn 'jongens'kapsel bloot lopen, 't is net ietsje te fris en ergens is dat nog mijn dada niet, maar mijn muts ben ik zo beu als wat - die wil ik ook niet meer dragen. 'k Vind het nu lastiger dan zeg maar 2 maanden geleden. Ik heb wel goed nieuws van mijn nieuwe werkgever Vlabel gekregen : ik word schatter - de job waar ik op gehoopt had. Dus maw in januari kan ik er volop invliegen allé dat hoop ik toch. Meer nieuws op 24 november - dan moet ik naar Leuven voor de langverwachte scan ! doei Chantal
Hier nog wat nieuws - ben volop aan het rusten, is wel nodig want na een inspanning voel ik dat mijn benen, mijn spieren loodzwaar worden en moet ik gaan zitten. Maar het gaat wel beter dan wat het is geweest. Mijn vingers zijn aan het vervellen, blijkbaar werden mijn huidcellen door de chemo deels afgebroken en zijn die nu aan het herstellen, ik krijg een nieuw velleke, wow. Mijn smaak is ook terug, geen vieze of vervormde smaak meer als ik iets lekkers eet of drink. Mijn haartjes zijn aan het komen, maar ik durf er nog niet mee bloot lopen buiten, thuis doe ik het wel, mijn ventje en Danitza zijn het al gewoon en kunnen het niet laten om af en toe over mijn 'bolleke' te aaien nu het zachter wordt. Tegen binnen een maand zou ik toch wat van een broske moeten hebben. Achteraf gezien was er wel iets aan de hand eind vorig jaar en begin dit jaar, ik ging zo op in mijn werk, wilde vooral verder werken, op den bureau, thuis alles draaiende houden maar eigenlijk waren mijn batterijen gewoon leeg aan het lopen. Ik heb de laatste weken huishoudelijk werk gedaan dat ik toen ik ging werken maanden niet meer gedaan had, ik had er gewoon geen energie meer voor, 't was ook zoveel drukker. Ik geraak geleidelijk aan gerecupereerd, maar één les heb ik wel geleerd, één ding per één en niet alles tegelijk. Het plan van de chalet zit bijna in een definitieve vorm, als 't gelukt is zit het plan hierbij, iets moois om naar uit te kijken. Ondertussen wacht ik in spanning af wat mijn taak bij de Vlaamse zal worden, het regent negatief nieuws rond de Vlaamse regering, besparingen langs hier en langs daar, straks delen we mee in de klappen als kersverse Vlaamse ambtenaren. tot de volgende !! Chantal
Vandaag DE verwachte telefoon van prof Schöffski - alles met rust laten en binnen 3 maanden zien hoe het gezwel verder geëvolueerd is. Ondertussen ben ik stillekes aan aan 't bekomen. Gelukkig is het nog wat mooi weer, het doet deugd. Ik ga wel mijn gewicht in de gaten moeten houden - tot de volgende
Het was een lange vermoeiende dag maar het loonde. Ct scan en echografie, beide onderzoeken pas afgerond om 12h45, ik was super misselijk, iets tussen mijn oren linkt ziekenhuis aan chemo, daarbij is mijn geest -en weerstand nog zwak en ben ik veel gevoeliger voor al dergelijke toestanden. In de namiddag bij de prof voor de resultaten: het gezwel is met de helft verminderd, de klier - 't zijn er namelijk vier - dus klieren zijn allen ook met de helft verminderd; ik ben dus bij de 15% bij wie de behandeling aanslaat - joepi !! Op 11 sept gaat hij mijn 'case' voorleggen aan een team met radiologen, enz , zijn mening gaat als volgt: het product van de chemo blijft nog wat nawerken in mijn lichaam, dus hopelijk vreet deze nog wat meer van het gezwel en de klieren weg - binnen 12 weken zou hij via een scan opnieuw controleren hoe het evolueert; een andere mogelijke optie is: opereren: voor het gezwel in de borst zou dit meevallen, voor de klieren zou het een technisch heel moeilijke klus worden gezien ze onder mijn borstbeen en tegen mijn longen en hart zitten, maw een heel complexe ingreep en voor wat - als er maar één klein restantje blijft zitten komt de ziekte terug en is alles voor niets geweest; andere optie: bestraling - ook dit is complex voor de klieren en er is wetenschappelijk niets bewezen dat dit ook effectief resultaat zou geven; wat ik wel moet doen is de komende maanden goed rusten zodat de chemo wel degelijk zijn werk verder kan doen en de restjes van het gezwel en de klieren wegvreten (gezwel is nu ongeveer 6mm, klieren tussen 6 en 2 mm) De prof belt op 11 sept met het resultaat van zijn overleg, hij zal de eerste optie verdedigen, als ik kan genezen met drie tot vier maand extra platte rust weet ik vlug wat gekozen. Het was dus goed nieuwsshow vandaag !! olé
Ondertussen een leuk weekje Voeren achter de kiezen, heb zelfs een wandeling van 11 km gemaakt, gespreid over heel de dag met 2 tussenstops. 'k Was moe maar blij dat ik dit alweer kon. Afgelopen week heb ik mijn keukenkasten onder handen genomen, was nodig na alweer 6 jaar in ons nieuw huis. Ik moest wel op tijd rusten, ben wel vlug moe na wat fysieke inspanning. Ik verlang ergens wel om terug te gaan werken, alleen ben ik bang dat de druk en de combinatie met mijn huishouden me te zwaar wordt, ik ben zowiezo van plan om deeltijds terug te starten, gelukkig kan dat op mijn werk. Heel benieuwd wat morgen wordt - het ergste is hopelijk voorbij. Verder nieuws volgt na morgen ! doei
vandaag zit de laatste shot erin, is redelijk gegaan dankzij de kalmeermiddelen; misschien ook wel omdat mijn pover brein weet dat er geen meer volgt hierna; op 1 september volgt er een CT scan, borstonderzoek en consult bij prof Schöffski voor bespreking, wel sneu dat ik niet bij Danitza's eerste schooldag zal kunnen zijn - maar het kon niet anders om alles op 1 dag te plannen in UZ Leuven en nog een mentale boost: mijn haar is aan het teruggroeien , yess, binnen enkele weken zal ik toch wel weer ietwat van een haardos hebben
ga nu eerst nog wat uitzieken, daarna genieten van ons weekje Voeren, en een laatste week ontspannen voor de school weer begint, van er voor mij dan begint zal ik dan wel zien, hopelijk gaat het de positieve kant op - mag wel
de 5e sessie was heel zwaar, de dag van toediening moest ik steeds overgeven, kon geen medicatie door mijn keel krijgen, dan maar zonder. Ik heb het mogen weten ook, heb iedere dag moeten overgeven tot de donderdag;
ik had me nochtans mentaal proberen te ontspannen het weekend ervoor, we zijn een weekendje naar St Omer, Noord Frankrijk geweest, louter om te ontspannen en mijn gedachten wat te verzetten, 't heeft helaas niet veel geholpen.
Het duurt ook almaar langer eer ik weer wat in een normale doen geraak. Ik heb voor de laatste sessie twee temesta's meegekregen om mezelf 'lam' te leggen zodat ik wel de nodige medicatie tegen de misselijkheid kan nemen. Ik kan voorlopig geen 'pillekes' door mijn keel krijgen, enkel 'vloeibare' zoals Dafalgan bruis, Primperan siroop. Momenteel is het net of heel mijn mond openligt, ik krijg enkel water met een zoete smaak binnen, drink nu zelfs cola (zonder bruis) om mijn suikers, mijn darmen, mijn maag op te krikken.
Danitza is zondag laatst op kamp vertrokken met de scouts, vol enthousiasme, en wij zijn 3 dagen naar Dohan (bij Bouillon) geweest, eens lekker met ons tweetjes. Het was niet als anders, onze dag moesten we in drie shiften indelen, met tussendoor telkens een uurtje platte rust. Maar ik heb toch genoten van de korte wandelingen in de natuur en in Bouillon. Ons lapke grond ligt er heel opgesmukt uit, het gras is netjes kortgemaaid. We kunnen weer verder plannen over waar we onze chalet juist willen hebben, waar we een treurwilg gaan planten, een hoekje met bosvruchten, een plaatske aan 't water om met de voetjes in het water te wieden, gezellig relaxen onder 't boomke.
Nu, eerst genezen, dan mij concentreren op werk, daarna de goed verdiende centjes investeren in dingen waar we kunnen ontspannen en genieten. Ben nog wat verder de trip naar Italië aan het uitstippelen die ik volgend jaar zou willen doen, met tussenstops in Mulhouse, Verona naar Sienna, Toscane, terug met de boot naar Corsica, overzet naar Toulon of Marseille en zo terug naar huis met zeker een tussenstop in Nigloland (Dolancourt). Daarna wil ik ieder jaar iets dergelijks ondernemen telkens in andere regionen, maar hiervoor zal ik genoeg budget nodig hebben. Vandaar mijn streefdoel: genezen zodat ik terug aan de slag kan om op reis te kunnen gaan en te genieten. Al de mooie momenten die we gehad hebben kunnen ze ons in ieder geval niet meer afpakken en ik ga niet wachten tot ik te oud ben of niet meer te been ben.
Nog een laatste duwke en dan is die chemo tenminste achter de rug, wat volgt zal ik pas tegen eind augustus weten;
na de laatste kuur worden opnieuw onderzoeken gepland, waarschijnlijk in de laatste week van augustus, overleg met prof Schöffski van UZ Leuven en in september de nodige ... Allé, en dan stillekes aan beginnen denken aan 'terug aan de slag';
halftijds gecombineerd met halftijds ziekteverlof, gelukkig bestaat dit bij ons.
