Er is veel gebeurd sedert de laatste keer dat ik iets op mijn blog gezet heb;
ik had tot op vandaag de moed niet om alles neer te pennen. Het doel van deze blog is een positieve boodschap meegeven, en dat kon ik tot nu nog niet.
Eind januari kreeg ik een ontsteking aan mijn pancreas, echo en scan wezen uit dat er iets aan het duwen was op de pancreas waardoor de enzymen (sappen die deze aanmaakt) niet meer konden passeren en zo de ontsteking veroorzaakten. Rekening houdend met mijn voorgeschiedenis van metastasen van synoviaal sarcoom werd ik door de specialist (Dr Vanwijnsberghe) in Izegem doorverwezen naar Leuven.
De week erop mochten we op consultatie, mijn prof oncoloog was praktisch 100 % zeker dat er opnieuw een gezwel zat, maar wou toch nog via bloedonderzoek uitsluitsel hierover weten. Ondertussen werd gesproken over een operatie en werd een afspraak met een prof chirurg abdomale gemaakt.
De uitleg en het gesprek over hoe een operatie zou verlopen klonk wel veelbelovend, men zou het buikje (waar het gezwel tegen duwde) van de pancreas verwijderen, het staartje rechtstreeks op mijn maag inplanten, het kopje mocht blijven zitten. Operatie werd ingepland op vrijdag 17/02, ik zou 8 tot 10 dagen in het ziekenhuis moeten blijven, zou begeleid worden door een diëtiste. In de tussentijd moet ik om mijn pancreas te sparen vetarm eten, geen alcohol, veel eiwitten, maw - super gezond eten en leven. Tournée Minérale waar ik me had voor ingeschreven viel voor mij ideaal, mijn maand zonder alcohol was evident en heb ik ook niet veel moeite mee gehad. Mijn trek naar een glaasje was 10 x 0. Ik ben een gelegenheidsdrinker, ga maar een glaasje drinken in gezelschap op een cosy moment. Door de voorbije roll a couster was mijn gemoedstoestand niet echt super.
Maandag 13/02 moest ik nog een CT scan hebben om uit te sluiten dat er nergens anders letsels zaten. Ik mocht dinsdagvoormiddag opbellen om het resultaat te weten van de scan. Die dag was een afspraak gepland met een 'klant' om een tekortschatting die ik gevestigd had te onderhandelen, afspraak om 10u. Vooraf had ik gebeld met Leuven en alles genoteerd zonder er verder bij stil te staan, ik wou me focussen op mijn onderhandeling.
Pas daarna is mijn euro heel diep gevallen, op de scan hadden ze namelijk een nieuw letsel ter hoogte van de mijn rechterlong, middenkwab ontdekt die reeds tegen de bronchiën aan het duwen was, letsel van maar liefst 48 mm. Na telefoon met prof chirurg werd een afspraak gemaakt met mijn oncoloog, operatie werd afgeblazen, op zoek naar een andere oplossing. Het gezwel aan mijn long was op de beelden van november niet te zien, wat betekent dat het ditmaal om een snelgroeiend sarcoom gaat in tegenstelling tot de andere die traaggroeiend waren. Na overleg hebben we besloten om de zware therapie Ifosfamide (zelfde zoals ik in 2015 kreeg) op te starten, met verzoek om dit in Kortrijk te laten doorgaan kwestie dat het dichter bij huis is en meer bezoek mogelijk is.
Op 20/02 ben ik gestart met een eerste kuur ifosfamide, het grote verschil in Kortrijk is echter dat het product daar in 3 blokken gespreid over 3 dagen inloopt, tegenover 6 blokken over 5 dagen in Leuven. Gevolg: de bijwerkingen zijn dubbel zo zwaar ; ik heb vanaf dag 3 overgegeven, misselijk geweest, 4 dagen niet gegeten (niets bleef binnen), pas op dag 4 kon ik één flesje water binnenhouden, vanaf dag 5 kon ik mini stukjes eten. Ik was op dag 5 acht kilo kwijt sedert het begin van de ontsteking aan mijn pancreas. Mijn slokdarm en maag deden massa's pijn door het overgeven (uiteindelijk zat er nog enkel chemo in mijn lijf die er op de een of andere manier uit moest); ik kon niet meer plassen. Ik ben nog nooit zo slecht geweest na een toediening van Ifosfamide, zelfs niet na 6 keer. Ik heb dit aangekaart bij de oncoloog toen ik voor bloedcontrole terug naar 't ziekenhuis moest. Nog zo iets; bloedafname en echo van mijn lever (de waarden tekenden hiervoor); van 's morgens 8u30 tot 's avonds 17u45 werden we daar vastgehouden. Het was de eerste dag van de krokusvakantie, zouden die dag boodschappen doen en thuis nog wat in orde brengen met dochterlief, niettes dus hé. Bij overleg met de oncoloog kwam naar boven dat men in Kortrijk het systeem toepast van 20 jaar oud en hij niet bereid was om hiervan af te wijken. Dus ikke super gefrustreerd want waarom er zoveel geld gestoken wordt in onderzoek om procedures te optimaliseren terwijl één arts deze niet wil toepassen - ik heb zo mijn bedenkingen. Mijn besluit was dan ook vlug gemaakt om voor het vervolg van de therapie naar Leuven te gaan, daar voel ik me tenminste veiliger. Gebeld met Leuven, ik moest enkel de arts in Kortrijk om zijn akkoord vragen en mijn besluit meedelen.
De maandag erop 06/03 - zogezegd zo gedaan, na een kwartier kreeg ik al telefoon van Leuven dat ik volgende maandag mag binnenkomen op E633 voor opstart kuur nr 2
Deze krokusvakantie wil ik ook nooit meer meemaken, ik heb mijn frustraties uitgewerkt op man en kind, ze waren allen thuis, ik was niet goed, kon niet eten, kon mijn huishouden maar half en half, wou werken voor OK maar dat lukte niet, ik heb me echt als een bitch gedragen. Tot op het moment dat ik vrijdagavond over mijn eigen voeten ben gevallen - en zegge het was letterlijk en figuurlijk - toen ik op de grond lag met een stuk uit mijn tand en een bloedneus dacht ik 'wie gaat mij hier naar 't ziekenhuis voeren denk je, mijn man en dochterlief zal aan mijn bed staan en meebidden dat alles opnieuw goed komt. Die twee hadden de afgelopen week zo goed voor mij gezorgd en ik heb ze alleen maar afgesnauwd en bestookt met snedige opmerkingen. Ik ben na die val 180° gedraaid, gelukkig tot het besef gekomen dat ik echt niet goed bezig ben. Sedert mijn val gaat het zowel lichamelijk als mentaal geleidelijk aan beter, ik doe mijn best want er zijn dingen welke ik echt niet kwijt wil en dat is mijn gezin. En het is een domino effect, ik mag me 'rijk' noemen, waarom : ik heb een man en kind die me 100% steunen, een mooi huis, mooie auto, toffe job, fantastische vrienden en buren. Als ik mijn gezin kwijt geraak dan valt al de rest als dominosteentjes tegen de grond, zonder mijn gezin ben ik van vandaag op morgen alles kwijt wat ik in 30 jaar opgebouwd heb. Ik heb al één keer mijn gezin verloren door mijn echtscheiding, wil ik absoluut geen tweede keer meer meemaken.
Op mijn werk is het nieuws met veel verontwaardiging onthaald; bij een gesprek met mijn collega en mijn bazin kwamen we ergens tot de conclusie dat de job die ik nu uitoefen moeilijk vol te houden is aan het stramien waarin ik nu zit, 3 maanden werken, 1 maand thuis, 3 maanden werken, opnieuw 6 maanden thuis; mijn bazin adviseerde me om contact op te nemen met het hoofd van de personeelsdienst, ik had ook mijn eerste echte evaluatie gekregen voor 2016, ik heb goed en op 2 punten uitstekend - chapeau voor mij hé !
Het telefoontje naar de mevrouw van de personeelsdienst was voor mij echt een duwtje in de positieve richting; zij zei dat ik nu eerst 100% moest genezen en ze daarna mee zou helpen zoeken naar een oplossing om het werk wat ik nu doe en zo graag doe toch te kunnen blijven doen. Zij staat volledig achter mij en zal mij steunen om toch te kunnen blijven werken. Hiermee openen zich voor mij heel veel deuren naar de toekomst toe, is al mijn moeite om steeds na iedere behandeling terug de draad op te nemen niet voor niets geweest. Wat ben ik blij blij blij.
Daarnaast ben ik ook van plan om mijn voedingspatroon grondig onder handen te nemen, voldoende sport dat deed ik al, mijn stress beheersen; maw werk aan de winkel.
Stap 1 / heb een plan gemaakt voor mijn moestuin dit jaar, wisselkweek over 6 bakken, planning gemaakt wat ik dit jaar ga telen, zaaiplan enz - biologisch tuinieren staat gelijk aan gezond eten
Stap 2/ ik heb van mijn zus een boek gekregen van Pascal Naessens, Puur Genieten ; algemene regel: combineer vis met groente, vlees met groente, aardappel met groente, werk met seizoensproducten, zo vers mogelijk, respecteer de regels over vershouden, ontdooien, opwarmen enz
Stap 3/ je immuunsysteem versterken, dit heb je volledig zelf in handen, vermijd stress (dat kan!), veel hangt af van wat je eet, er zijn veel etenswaren die je immuunsysteem versterken, hierdoor voel je je fitter en ga je automatisch gezonder leven ; dit laatste heb ik ondervonden bij mijn dieet om de pancreas te sparen, ik at gezond maar voelde me toch fit, de kilo's die ik kwijtgespeeld ben waren toch kilo's die er eigenlijk teveel aanplakten, moesten er toch ooit eens af (ik woog 10 kg te veel om goed te zijn); zou mijn gewicht die ik nu heb moeten kunnen aanhouden
Als ik dit alles een beetje respecteer geraak ik misschien wie weet voor altijd van die stomme kanker vanaf en kan ik nog heel lang mooie momenten koesteren, ik wil ook nog zoveel doen: het noorderlicht zien, Cuba bezoeken voor dat er teveel Amerikaanse invloeden komen, rondreis Toscane, rondreis Portugal en Baskenland, Zuid Afrika - begin maar te sparen hoor !
Daarnaast wil ik me blijven inzetten voor de VZW, heb ondertussen een rechterhand gevonden, want alleen als afdelingsverantwoordelijke voor Izegem en de website bijhouden was toch ietsje teveel hooi op mijn vork (opnieuw ... 't is voor mij zo gevaarlijk).
Ik heb mij als kandidaat opgegeven voor een nieuw programma op Eén 'Taboe' door Philip Geubels, ben benieuwd. Ik wil die gerust wel eens ontmoeten, en 't zou een aanvulling zijn op mijn artikel in Goed Gevoel. Die fotoshoot toen was echt wel plezant hoor ...
Ga vandaag ook mijn pruik gaan ophalen; en ik heb mij voorgenomen om die iedere dag aan te doen, en mij terug goed in mijn vel te voelen - tip van de psycholoog: blijven geloven dat je gaat genezen - awel ik ga dat doen ook, 't begint te komen - 'k voel het ... Hoorde deze week nog iemand op de radio die heel blij aankondigde dat ze na 6 jaar vechten tegen kanker eindelijk genezen verklaard was; awel dat wil ik tegen het einde van dit jaar ook doen !
Enne nog eens merci voor de vele steun die ik krijg van familie en vrienden, dit geeft me ook de kracht om verder te doen.
