Ik ben Ilse
Ik ben een vrouw en woon in Vlaams Brabant () en mijn beroep is bediende.
Ik ben geboren op 09/02/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet, films en series, wandelen en andere leuke activiteiten, en voornamelijk: Genieten :-).
Ik woon samen met mijn vriend en heb (nog) geen kinderen, maar wel veel mensen rond me die me nauw aan het hart liggen!
Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Geen gekanker!
Het doel van deze blog:
Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij.
Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op 't net niet te vinden...
04-07-2011
04 juli 2011
Deze avond nog even de chirurgen op bezoek gehad: er zijn al wat resultaten binnen van de onderzoeken op het weggenomen weefsel. Bij de tong is het positief nieuws: de tumor is volledig weg, het kapsel rond de tumor is volledig intact. Bij de klieren is het iets minder goed: de twee klieren ter hoogte van de schildklier: daarvan is het kapsel niet intact. Dat wil dus zeggen: zeker verder behandelen... En van de 54 extra kleine klieren die ze eruit gehaald hebben, zat er toch wel eentje tussen dat kwaadaardig was, dus wel goed dat die er uit zijn! In totaal zijn er zo'n 60 klieren uit, een quasi volledige uitruiming van de halsstreek. Morgen krijg ik meer info over wat/hoe: dan wordt alles besproken in team met de radiotherapeuten en chemotherapeuten. Maar kreeg vandaag al te horen dat het nog een tijdje zwaar gaat worden. Tja, had ik nu ondertussen wel al verwacht...
Voor de rest: morgen staat er puree op het menu. Als dat vlotjes lukt, gaat de maagsonde eruit , en spreken ze van ontslag op woensdag. Maar daarnet was ik het net iets te hard aan het uitleggen tegen David, denk ik. Want op een bepaald moment zei hij: je tong bloedt... Heeft paar minuutjes gebloed en 't was eigenlijk niet veel, denk een draadje gesprongen of zo? Verpleging vindt het niet direct alarmerend, en de dokter is al naar huis. Dus zien wat men morgen zegt. Voor alle zekerheid blijven de avond-puddinkjes staan waar ze staan, en probeer ik zoveel mogelijk te zwijgen. Hopelijk gooit dit geen roet in het eten...
Heb zóveel te vertellen en vind geen woorden waar te
beginnen
De dag van de operatie heeft voor mij niet zo lang geduurd,
voor anderen des te langer. Verbazend genoeg was ik redelijk kalm s ochtends (had
s avonds dat pilletje dan toch niet gekregen, was eigenlijk een slaapmiddel).
Heb me nog rustig gedoucht en ineens was het eigenlijk het moment om te
vertrekken. Kreeg een spuitje reeds op de kamer (een kalmeermiddel), en nog
voor ik het wist lag ik op de operatietafel, direct een infuus gestoken, en ik
was eigenlijk direct onder verdoving. Denk niet dat ik daar vijf minuten bewust
binnen geweest ben In totaal ben ik acht uur onder narcose geweest, toen ik
wakker werd lag ik al op intensieve zorgen, en waren David en mama bij me. Het
was toen rond 18u40. Blijkbaar heb ik
daarna nog wel twintig keer het uur gevraagd .
Ik kon me welverstaanbaar uitdrukken
blijkbaar, want mama en David begrepen wat ik vroeg en antwoorddenme. Dat vond ik al goed. Was wel heel suf, en
ik viel continu terug in slaap, maar één van de eerste dingen die ik gevraagd
heb, was wat er nu allemaal weggesneden was. Mama zei: Alles is weg Ik wist genoeg, t waren dus inderdaad
kankercellen in die vergrote klieren. Later vertelde de chirurg me nog dat ze
nóg meer weggenomen hebben dan de klieren enkel in de voorste keelholte, ze
zijn tot helemaal opzij van mijn keel gegaan, en daar ook alles bekeken. Maar
ze hebben hiervoor niet extra moeten snijden, denk dat ze hun weg gezocht
hebben door de openingen die beschikbaar waren In plaats van diagonale
littekens, heb ik dus horizontale littekens, wat naar mijn gevoel beter is. Met
wat geluk valt dit minder hard op in de plooien van de nek, en misschien kan ik
dat ook beter verbergen met een sjaaltje of zo. Heb tot nu toe mijn littekens
nog niet gezien, dus dat is nog even afwachten hoe het eruit ziet. Bij het
vervangen van de verbanden, wordt er zelfs één verband nooit los gemaakt: dat
dat de grootste snede bedekt. Je voelt dat hier nog een extra dik verband onder
zit, en men heeft mij verteld dat dit dient om het zo esthetisch mogelijk te
laten genezen.
Soit, na de operatie dus, ben ik een dag op intensieve
zorgen gebleven. Achteraf bekeken was dat eigenlijk echt wel nodig, ik was
helemaal immobiel, kon me nauwelijks bewegen, en ging van slaap naar slaap. De verpleging
volgde daar echt intensief op, en dat gaf me een geruststellend gevoel. Drinken
mocht ik niet (kon ik eigenlijk ook niet), maar had wel een vochtig compress
dat ik tegen mijn lippen kon houden, niet slecht, want ademen door de neus
lukte niet goed, en sliep dus voornamelijk met mijn mond open. Ik had een
monitor voor de hartslag, een resem elektroden aan mijn borstkas geplakt, een
apparaat dat om de vijf minuten de bloeddruk mat, Voor de rest had ik een
blaassonde, maagsonde, infuus voor de baxter en de pijnstillers, en 2 drainages
die het vocht uit de nek af moesten drijven.Maar eerlijk gezegd stoorde me dat allemaal niet, pijn had ik niet, ik
sliep toch continu. Het enige dat lastig was, was dat ik enorme pijn in mijn
rug kreeg, van de ganse tijd in dezelfde positie te liggen. Maar gewoon op de
rug was de enige optie.
Donderdag, kort na de middag, mocht ik naar mijn kamer
terugkeren. Heb toen eigenlijk nog
altijd veel geslapen, behalve als er bezoek was, of dokters, maar toen kon ik
al eens op mijn zij gaan liggen, wat wel deugd deed. Het is wel opletten met
die tube-tjes allemaal, maar al bij al ben je dat snel gewoon.Mocht toen ook beginnen drinken, onder
begeleiding van een logopediste, en dat ging direct redelijk vlot. Is even je
weg zoeken in die rare mond, maar na een paar slokjes was ik vertrokken.
Sindsdien doe ik niet anders dan drinken!
Heb hier ook begeleiding van een kinesist
(ademhalingsoefeningen, zien hoe je rondloopt de eerste dagen om terug je
krachten in te schatten, en af en toe een deugddoende massage van de
nek/schouders/rug), tabakoloog (hoeft geen uitleg, zeker?) , coördinatrice
(voor alle vragen, praktisch en medisch), diëtiste (heb ik voorlopig niet veel
aan eerlijk gezegd), sociaal assistente (voor uitleg hoe ik ev. dingen met de
mutualiteit kan regelen en zo met zicht op de nabehandeling), en dan uiteraard
de chirurgen. Zie er alle dagen minstens één,en volgens hen loopt de genezing goed. Ik merk zelf ook wel dat het alle
dagen wat beter gaat, de tong is intussen toch al minder gezwollen, en ik begin
meer verlost te geraken van dat tintelend gevoel in de mond (zoals je van de tandarts
komt en je verdoving begint uit te werken, heb ik toch twee , drie dagen vrij
sterk gehad, en nu nog, maar minder).
Maar hoe raar het ook is, voorlopig heb ik meer hinder van
die plakkende verbanden in mijn nek, dan van de operatie aan mijn tong. Nu zijn beide drainages er wel uit, wat het al
wat makkelijker maakt om rond te lopen en te draaien in bed... Mijn gezicht is
gezwollen en rood-achtig, maar de dokters hadden dit blijkbaar erger verwacht.
Maar mijn keel is wel feller opgezwollen, en daar heb ik meestal een verdoofd
gevoel.Nu, misschien is dat deels nog
van de operatie, maar de chirurg had me op voorhand verwittigd dat, als al die
klieren eruit moesten, ik sowieso een meer gezwollen gezicht en keel ging
hebben de eerste tijd, omdathet lichaam
zich daar nog moet aan aanpassen en andere lymfeklieren het werk moeten
overnemen.
Het spreken is uiteraard allesbehalve wat het was. Ik spreek
trager omdat ik dan de indruk heb dat ik beter verstaanbaar ben , en ik lispel redelijk
hard. En het klinkt sowieso alsof ik een
deftig spraakgebrek heb. De periode
waarin zich dit zal herstellen, gaat niet over enkele weken, maar over enkele
maanden Onder vrienden en familie trek ik me er niet zoveel van aan, maar ik
zie me al bij de slager twee wienerschnitzels bestellen. Denk niet dat dat goed
komt
Ben altijd heel mondig geweest, en nooit echt op mijn mondje
gevallen.Nu voel ik me soms gehandicapt
op dat vlak. En ik denk dat, als ik het ziekenhuis verlaat en terug in de echte
wereld terecht kom, me dit wel eens zwaar zou kunnen gaan frustreren, mezelf
kennende.Daar had ik op voorhand niet
echt bij stil gestaan, is iets wat me sinds gisteren begon te dagen. En zo
zullen er nog wel dingen volgen, denk ik.
Vandaag, maandag, begonnen met eten: vanmorgen yoghurt en
vanillepudding, getimed op 20 minuten. Deze middag: plattekaas,
chocoladepudding en een soort van appelmoes als dessert, 15 minuten.
Niet dat ik me haast om te eten of er een wedstrijd van
maak, maar wil voor mezelf ook wat kunnen inschatten hoe hard eten een impact
zal hebben op mijn dagindeling, eenmaal terug thuis. Nu krijg ik uiteraard nog
sondevoeding bij, op een paar yoghurtjes per dag haal ik het niet, dus zal toch
nog zoeken worden, en denk dat de eerste dagen voornamelijk met maaltijden en
dergelijke gevuld zullen zijn.
Om dan, als alles genezen is en wat vlotter begint te gaan,
aan de bestralingen te mogen beginnen, en de boel dan weer om zeep te helpen.
Grr
Nu, voorlopig ga ik het hier bij laten, is al een serieus
epistel geworden, en eerlijk gezegd ben ik er wat moe van. Want dat heb ik wel
nog fel: snel moe zijn, en regelmatige dutjes doen tussendoor, zeker in de
voormiddag. Maar het slapen is voor het goede doel: zo snel mogelijk er bovenop
geraken en mijn lichaam zo gezond mogelijk houden ZZzzzzzz .
Geen groot epistel, relaas van de eerste dagen zal voor een andere keer zijn. Maar toch even een woordje voor wie hier komt piepen: Zeven uur een half heeft de chirurg geopereerd... Niet min dus, en dus kan je al vermoeden dat er extra werk aan te pas kwam door die bijkomende klieren. Ze bleken inderdaad kanker te zijn, en de andere die ze er dan nog allemaal uitgenomen hebben, zaten er ook verschillende tussen die er niet gezond uit zagen. Dat wil ook zeggen dat het hier niet bij stopt: als alles wat genezen is, begint een behandeling van bestralingen en chemo. We zitten dus nog voor een tijdje op de carroussel... Maar het 'goede' nieuws is dat het geen lymfeklierkanker is, de gezwollen lymfeklieren kwamen effectief voort van de tong. Voor de rest: ik brabbel redelijk traag maar verstaanbaar, en sinds gisteren mag ik ook water drinken, wat vrij vlot lukt. En wat ik ook vaak doe, want heb continu een droge mond... Mijn infuus hebben ze daarnet verwijderd, heb nu nog een maagsonde en twee drainages in mijn nek, voor de rest zijn alle andere slangetjes al verdwenen. Hoopvol: ieder slangetje dat weg is, is meer bewegingsvrijheid en een stapje dichter naar huis... Ben wel nog heel erg moe, wat maakt dat ik nu ga afsluiten en wat rusten Maar don't worry, pijn heb ik bijna niet en volgens de dokters loopt alles supergoed, dus doen we verder zoals we bezig zijn...
Vanmorgen om 8u wakker geworden. Niet slecht, zo kon ik me rustig klaar maken om naar het ziekenhuis te vertrekken... Aangekomen in het ziekenhuis was het bed nog niet direct klaar, dus even zitten wachten voor ik op de kamer kon. Afscheid genomen van David en de vriend die ons gebracht had, en was bijna direct ne halve liter bloed kwijt... Twee keer bloed genomen, meer dan tien buisjes hebben ze gevuld, en urinestaal afgegeven. Dan werd ik gevraagd voor de cardiogram en dan nog een x-ray van de longen. Tussendoor hapje gegeten, viel wel mee, was lekker maar was niet te veel Bij aankomst kreeg ik een papiertje toegestopt waarin ik mijn voorkeur voor eten kon in doorgeven. Denk eerlijk gezegd niet dat ze er vaak rekening gaan moeten mee houden
En dan kwam de chirurg binnen, was blij haar te zien, kon ik nog wat vanalles vragen, maar er kwam al gauw een domper op de 'feestvreugde'. Op de PET-scan en op de CT van de borstkas was, op beide scans, te zien dat er vergrote klieren zitten ter hoogte van mijn schildklier. Net links en net rechts van de schildklier. Dat was eerst niet echt opgevallen, omdat ze redelijk verstopt zitten. Nu, die vergrote klieren kunnen ook van een andere ziekte komen, maar gezien ik geen andere klachten heb... Gaan er dus sowieso mee uit, en zullen ze daar dan niet ineens direct mee beginnen? Ja dus, want op die klieren worden direct testen gedaan. Als er kanker in zit, moet er anders gesneden worden in mijn keel, want dan worden er ook nog een resem andere klieren weg gehaald. Als dit moet gebeuren, zal mijn gezicht en nek een tijd langer gezwollen zijn, omdat de klieren die dan meer naar achteren in de nek zitten, moeten leren de taken van de andere over te nemen. Maar dat is ni alles helaas... Er zit nu een heel grote kans in dat ik na de operatie bestralingen nodig heb. Echt zwart op wit dé reden voor bestraling heeft ze nog niet, maar ze zegt dat ze een gevoel heeft dat dit de beste aanpak is, en eerlijk gezegd: ik ben er nooit echt van overtuigd geweest dat ik er met een operatie vanaf ging zijn... Gezien mijn leeftijd willen we zo veilig mogelijk spelen, dus vrees ik dat ze me proberen duidelijk maken heeft dat bestralingen zullen volgen. Dat is toch wel effe schrikken terug, en ergens hoop ik natuurlijk nog dat die klieren om één of andere andere idiote reden wat gezwollen staan... Want het rare is ook: ze begrijpen niet goed dat, als de oorzaak de tong is, de kanker zo ver daar vandaan ook zou kunnen zitten. Ze heeft letterlijk gezegd dat dit wel verbazend was, en men dit echt niet verwachtte... Nu wil ik in vele dingen een 'speciaal geval' zijn, in kanker toch liever niet hoor... Gezien deze extra toestanden, beginnen ze een half uurtje vroeger aan de operatie, zal rond half tien in slaap gebracht worden, en natuurlijk zal het dan ook langer duren. Ze sprak van drie uur extra, tot de mogelijkheid dat de operatie de ganse dag zou kunnen innemen... En ze opereert samen met een collega die dezelfde soorten kankers behandelt, één: omdat het sneller zou gaan en ik minder lang onder narcose zou moeten blijven, twee: omdat men met twee nu eenmaal méér ziet dan alleen. Daarna één tot twee dagen op intensieve zorgen, zien hoe het evolueert... En dan is het ook wachten op de resultaten van de tests op het weggenomen weefsel. Ze hebben me beloofd dat ik straks een rustgevend pilletje krijg ter voorbereiding van morgen al. Ik zeg er geen nee tegen...
Na een heel ontspannen weekend, toch wel een beetje spanning vandaag. Tegen mijn zin aan de valies begonnen, nadat ik dat uren had uitgesteld. Maar wat moet, moet, en ben er dan toch aan begonnen. Vanavond zo lang mogelijk wakker blijven, wil mijn laatste momenten rust thuis ni zomaar opgeven. Onnozel, eigenlijk, é.
Het werd wat te veel deze week... Dus heb ik gisteren grandioos Foert! gezegd tegen de draaiende gang van zaken. Was al heel vroeg wakker, ben aan de afwas begonnen en heb wat opgeruimd, en daarna heb ik me in de zetel geïnstalleerd: Handwerk bij mij, computer in de buurt, en de tv aan. Lekker languit naar wat films en series gekeken Niet zo snugger om naar Komt een vrouw bij de dokter te kijken, maar wou die per se wel gezien hebben. Ganse dag redelijk veel gegeten zonder problemen, behalve 's avonds: pure frustratie! Heb de boel laten staan voor wat het was, kwartier later terug begonnen, en toen ging het vlotjes... Niet te begrijpen, die tong. Dus uiteindelijk besloten om voor vanavond naar een bqq te gaan die georganiseerd werd in de buurt van mijn broer, mekaar nog eens zien bij lekker eten leek me wel gezellig. Maar toen ik vanochtend opstond, goed en lang geslapen, was het vrij duidelijk dat dat niet ging doorgaan... Zo'n pijn had ik nog niet gehad, en het voelde alsof mijn mond gewoon volgepropt zat met dat ding. Uiteindelijk vertrokken om wa boodschappen te doen, en toen ik in de wagen aan het rijden was, werd ik ineens zooooo moe. Ik zou in slaap gevallen zijn waar ik liep in de winkel, precies alsof ik al twee dagen non-stop wakker was, en kreeg een gevoel alsof mijn hoofd vijf kilo woog... Eenmaal terug thuis bed ingekropen, en twee uur stevig door geslapen. Maar de hoofdpijn en de tong bleven me wel parten spelen. Ik had het gebruik van de pijnstillers steeds uitgesteld, hoopte dat ik ze niet nodig zou hebben. Maar heb er toch één genomen, en moet zeggen: goed spul! Na een half uurtje was de hoofdpijn weg, en de tong voelde alsof er maar een kleinigheidje in de weg zat. Oh dat was nice!! Toen kon ik weer wat beginnen genieten, samen met David naar een goede film gekeken (het weer is toch niet om buiten te komen, en ben graag nog even bij hem nu) en nu lekkere, zachte dingen eten: wat zalm met pasta en asperges, alles goed gaar en met een goede roomsaus bij om het vlotjes naar binnen te krijgen... En morgen ook weer genieten: uitgenodigd bij een vriend voor een hapje, een wandelingetje en een ijsje. De take-it-easy aanpak werkt wel: minder zorgen, minder spanning, en het ziekenhuis terug even op de achtergrond houden... Doet me goed!
Vandaag bijna ganse dag in het ziekenhuis: Vanmorgen werd ik verwacht voor onderzoek van de nieren, deze namiddag de lever. Gezien ik voor onderzoek van de lever nuchter moet zijn, wordt het honger afzien, is pas gepland om 13u30.
De testen van de nieren duren lang, maar zit praktisch gezien simpel in mekaar: Ik krijg wat radioactieve vloeistof ingespoten, moet een uur wachten, dan wordt er bloed afgenomen. En elk half uur daarna nog eens bloed afnemen, in totaal vier keer. Ik vraag of er een naald in mijn arm blijft zitten gedurende die tijd? Dacht zo: dan hoeven ze maar één of twee keer te prikken en daar steeds bloed nemen. Niet zo, dus, er wordt iedere keer opnieuw geprikt, steeds in dezelfde ader. Maar viel wel mee, al voelde ik na de vierde keer wel dat die ader er stilaan genoeg van had
Daarna middagpauze, heerlijke geur van versbereid eten in het ziekenhuis, waar ik zat te wachten... En dan naar het onderzoek van de lever. Bleek gewoon een echo te zijn. Vraag me niet naar het nut van nuchter-zijn voor een echo, heb ik niet genoeg medisch verstand voor, vrees ik. Eigenlijk hebben ze zowel de lever, de nieren als de pancreas bekeken, en die bleken normaal te zijn.
Deze ochtend, tijdens het prikken door, krijg ik telefoon van de chirurg van het UZ Jette. Had me gisteren nog bezig gehouden met de resterende onderzoeken die ik daar had, te annuleren. En hij wou weten waarom? Ik zeg hem dat ik in behandeling ga in het Bordet ziekenhuis. En zegt dan: ah, maar dan moet ik uw geplande afspraken voor bestralingen ook annuleren.... Ik zeg hem dat ik geen weet heb van afspraken voor bestralingen. 'Ik ga ze dan toch annuleren, dag nog!'
Hm.... Bestralingen?? Ik heb die chirurg twee keer gezien: één keer voor de biopsie, één keer om me te melden dat het kwaardaardig is en ze de boel er gingen uitsnijden. Verder nooit iets van gehoord of gezien. En nu had hij afspraken gemaakt voor bestralingen? Zonder dat ik van iets wist, zonder dat hij verder onderzoek had? Wat voor een praktijken zijn dat nu weer? Of was er iets te zien op de twee scans die ik daar laten maken heb, wat om bestralingen vraagt? Thuis gekomen bel ik naar mijn chirurg, leg haar dit uit, en vraag haar wat zij hier van denkt? Of zij die resultaten al door gekregen heeft? Ze vertelt me dat er tot een paar jaar geleden in UZ Jette geen chirurgisch team bestond dat zich bezig hield met dit soort operaties, en dat men nog steeds geneigd is dit op de andere manieren aan te pakken. Maar dat ze ook niet begrijpt hoe ze kunnen beslissen te bestralen zonder verdere info en onderzoeken. Dat dacht ik er ook van, naar mijn gevoel ben ik gelukkig weggestapt van cowboy-praktijken (zullen we alle mogelijke behandelingen op een hoop gooien, dan zal er toch wel iets werken, zeker?) en terecht gekomen in een wereld waar men toch wel bedachtzamer te werk gaat.
Na de onderzoeken nog langs de garage en de carrossier gereden, toch even laten nakijken of ik nog met de wagen mag rijden, en wa zij denken van de eventuele expertise en kosten. Het kan alle kanten op, de waarde van de wagen kunnen ze niet direct schatten, maar acht jaar oud, en al hier en daar 'geabimeerd'... Moet er wel rekening mee houden dat het een economisch totaalverlies zou kunnen worden. Prachtig... Gelukkig kan ik er wel mee rijden, het mechanische aspect van de wagen is nog in orde.
De ergernis komt terug opzetten... Ik begin te vermoeden dat de laatste dagen een trigger geweest zijn voor de gedachten en emoties die ik tot hier toe controleerbaar en weggestoken kon houden. Ook duikt de gedachte aan de operatie zelf regelmatiger op, mijn maag ligt in een serieuze knoop, ik voel iets branden vanbinnen wat meestal geen goed teken is... Ik probeer het weg te duwen allemaal, maar of dat wel verstandig is? Misschien moet ik straks maar eens tijd maken voor een huilsessie, kan misschien wat opluchten...
Oh ja: de praktische hinder van de tumor nog even: Ik krijg er kop noch staart aan de laatste dagen... Brood eten is meestal ni simpel: gisteren gingen de boterhammen binnen alsof er niets aan de hand was. Maar bij het avondeten was het afzien, heb er bijna drie kwartier over gedaan mijn bord leeg te eten: kleine hapjes, de andere kant van de tong proberen te eten, en even pauze genomen omdat ik er ambetant van werd... Toch weer verder gegeten omdat de honger nog niet gestild was. En het gezonde fruit dat ik klaar gezet had als dessertje, is blijven staan... Praten idem dito: soms heb ik pijn na een tiental minuten spreken, en begin ik vaker op mijn tong te bijten. En andere momenten babbel ik twee uur zonder hinder. Wat me wel hard opvalt: het gebeurt meer en meer dat ik, zonder dat ik eet, praat, beweeg, toch ineens op mijn tong bijt. Zelfs als ik in slaap lig te vallen of zelfs aan het slapen bén. En als dat gebeurt, is het ook wel pijnlijker dan pakweg een week geleden. De chirurg beweerde vorige week dat de pijn na de operatie minder zal zijn dan die die ik nu ondervind... Lijkt me vreemd, maar ik hoop dat ze gelijk heeft... En nog een grappig detail: na de onderzoeken had ik de snoepwinkel in het ziekenhuis bezocht. Daar lagen ook lekkere broodjes, maar gezien de moeilijkheden om dat te eten, opteerde ik voor een zacht stuk chocolade-taart. (Mijn chocoladeverslaving zat daar helemààl voor niets tussen!!). Bij het verlaten van mijn tafeltje, botst ik met volle vaart met mijn hoofd tegen een plank die daar aan de muur hing... Ik zag sterretjes van de pijn, en besefte het niet goed: ik had pijn, maar niet waar ik het gewend ben! Met al dat gedoe met die tong, was ik eigenlijk al vergeten dat daar nog een volledig lichaam ROND zit... Klinkt misschien gek, maar dat heeft me weer even met de voeten op de grond gebracht... Er is meer in het leven dan enkel de dingen die uit mijn lichaam gehaald moeten worden, en de praktische beslommeringen. Vandaag laat ik de afwas staan waar hij staat, zal straks wel een snelle spaghetti maken, en voor de rest van de dag wordt het dingen doen die me ontspannen en die ik leuk vind! Voila, basta!
Oh, wat heb ik een slecht humeur vandaag!! Gisteren een vrachtwagen tegen mijn wagen gereden... Nederlandse chauffeur, en verwikkelingen met hun verzekering. Redelijk veel schade, en auto is al 8 jaar oud... Maw: maak me zorgen over de expertise, de staat van mijn wagen, de waarde die hij nog heeft, en of ze überhaupt gaan beslissen of de reparatie nog de moeite waard is. Dit zou wel eens ferm kunnen tegenvallen, en dan zit ik zonder wagen, en niet genoeg centjes om een andere te kopen. Om dan nog te zwijgen over hoe lang alles zal aanslepen... Bekeek het eerst als: och, blik, geen lichamelijke schade, zal wel allemaal ok zijn. Maar toen ik uiteindelijk bij de politie eindigde om hun verzekering e.d. te laten checken, begon het toch wat te dagen dat dit weer een tegenslag is die redelijk wat stress met zich meebrengt. Als alle slechte dingen in drie komen, zoals het volksgezegde zegt, dan is dit toch het derde hoop ik. Na mijn ziekte en de problemen op mijn werk, verwachtte ik me er wel aan...
En dan was ik ook nog zo slim om naar de hospitalisatieverzekering te bellen om hen te informeren over mijn opname volgende week. De chirurg had me op het hart gedrukt niet te veel info te verstrekken, want bij woorden als 'Bordet' of 'kanker' beginnen de verzekeringen te steigeren... Ze had me verwittigd dat men mij waarschijnlijk een alternatief zou aanbieden, om het allemaal wat goedkoper te houden. Ik bel dus en meld heel vriendelijk dat ik volgende week opgenomen werd voor een operatie. Naam van het ziekenhuis kon ik niet verzwijgen natuurlijk, en men vroeg mij wat de reden van opname was. Ikke: operatie... Zij: Ja maar, mevrouw, wat voor operatie? Ikke: Aan de tong en de keel, mevrouw. En zij: wat scheelt er dan precies? Ikke: ik moet daar een ingreep aan ondergaan. Zij: Kan u echt niet specifieker zijn, mevrouw, we hebben meer informatie nodig? Ikke: heb een tumor op de tong die men gaat wegsnijden. En dan even niks... Toen zei ze: Mja, mevrouw... We zullen dat voorleggen aan onze arts, en u verder terug contacteren... He??? Ni moeilijk beginnen doen é!!!!! Kanker staat specifiek in hun polis vermeld... Heb geen zin in gezever hierover, maar kreeg direct een heel onaangenaam gevoel bij dat korte gesprek.
Als nu, na deze toestanden allemaal, er nog moeilijk gedaan wordt met verzekeringen en vergoedingen, riskeer ik serieuze financiële problemen, en dat is helemaal niet bemoedigend... Ik hoor mij te concentreren op 'beter worden', heb zo'n nood aan rust in mijn hoofd en wat eenvoud. En heb het idee dat dit me helemaal niet gegund wordt, er komt altijd wel nog iéts op de proppen, praktische dingen die mij tegen houden me voor te bereiden op wat er te gebeuren staat, dingen waarbij ik alert moet blijven om de 'gewone dingen' gaande te houden. En dat steekt me enorm hard. Heb zin om heel hard te beginnen roepen, mijn frustraties en boosheid uit te schreeuwen, en die Lieve Heer hierboven eens te bedanken voor wat hij allemaal nog op de hoop op gooit... Wat is de bedoeling? Zien wanneer ik kraak?
Vandaag endoscopie... Beetje zenuwachtig aangekomen in het ziekenhuis, wat een stress met dat verkeer en een lege batterij van de gps! Maar dat hield me bezig, kon ik me niet nerveus maken in het onderzoek zelf... Was eigenlijk twee keer niks: eerst spuiten ze een produkt in de neus om alles open en vrij te maken, en even nadien gaan ze met een buisje van een drietal mm doorsnede je neus in. Dan zoeken ze even hun weg, je voelt een lichte druk, maar pijnlijk is het niet. En voor je het weet of voelt, zitten ze met die camera in je keelholte rond te kijken. En op een minuutje tijd ben je er van af. Dokter vertelde me dat hij niets speciaals gezien heeft: stembanden en zo zien er volledig normaal uit. Super!!
Ik begin af te tellen naar de operatie, eigenlijk meestal met tegenzin... Binnen een week ben ik al in het ziekenhuis, de dagen gaan zo snel, hoop dat het me niet overvalt eens ik daar ben. Anderzijds denk ik: eruit is eruit, en dan weet ik gauw meer of alles ok is of niet. Maar meestal blijven mijn gedachten positief, slechte ideeën duw ik weg en ik richt me op een positieve uitslag. Hopelijk is dit de goede aanpak, en schrik ik niet te hard mocht er toch nog verder behandeld moeten worden. Heb nog steeds een positief gevoel in mij, een soort van 'vermoeden, aanvoelen dat het ok zal zijn' of hoe moet ik het uitleggen... Mijn gevoel zal me wel niet bedotten, zeker?
Sorry mensen dat het wat langer geduurd heeft om mijn blog aan te vullen. Het is een beetje druk geweest na mijn gesprek met de chirurg: nl. veel telefoon, chat, bezoekjes doen, en steeds de hoopvolle uitleg proberen te geven die ik in 't ziekenhuis gehoord heb. Want ik merk dat de chirurg optimistisch was, en dat maakt ook mij optimistisch
Het komt er op neer dat de tumor een mooi ronde bol is van ongeveer 2 cm doorsnede. Zit helemaal rechts vooraan in de tong. Gezien het feit dat er geen 'uitsteeksels' te zien zijn op de scan, moet het mogelijk zijn om de tumor in zijn geheel te verwijderen zonder dat er stukjes achter blijven. Dit is natuurlijk geen garantie, mocht blijken dat er nog 'puntjes' achter gebleven zijn, wordt dit behandeld met bestralingen. Uiteraard wordt dit ook al tijdens de operatie zelf onderzocht, en eventueel extra weefsel weggesneden indien nodig. Maar er worden ook grondigere testen op dat weefsel gedaan, en die resultaten laten toch een week tot tien dagen op zich wachten. Om de wonde die het snijden veroorzaakt dicht te maken, gaat men weefsel gebruiken dit men op de mondbodem weg haalt. Dat zou wel wat trekkerig kunnen zijn, maar mijn weefsel is soepel genoeg om het te kunnen gebruiken hiervoor. En nog meer hoopvol nieuws: de tumor ligt net voor het aansluitingspunt van de tongspier. Maw: aan de spier hoeven ze niet te raken, of toch heel weinig in het geval dat men verder moet snijden, wat maakt dat ik de beweeglijkheid van mijn tong zal behouden.
Aan de buitenkant zal men twee incisies maken aan mijn keel, die lopen van ongeveer onder mijn oren, volgen de kaaklijn ongeveer, tot onder de kin. Deze dienen om aan de klieren te kunnen komen die men gaat wegnemen. Er worden er vier verwijderd, de twee die je kan voelen in je keel als ze wat gezwollen staan door verkoudheid en zo, en dan nog twee die wat verder liggen. Op de scan waren hier voorlopig nog geen problemen te zien, maar het is wel een van de eerste plaatsen waar uitzaaiingen voorkomen, en er zijn verschillende redenen om deze ineens mee te verwijderen. En heb die redenen eigenlijk niet goed onthouden... Ook op deze klieren gaan testen gedaan worden, maar deze kunnen ze niet tijdens de operatie zelf doen, omdat het sowieso te lang duurt om de resultaten hiervan te bekomen. In het geval daar ook slechte cellen gevonden worden, wordt er nog chemo gebruikt. Maar weeral: alles in 'het geval van'. Van het feit dat deze klieren er niet meer zijn, ga ik eigenlijk geen hinder hebben: er zitten er nog genoeg andere om de lymfedrainage te 'coveren', die nemen het gewoon over. Heb sinds een paar maanden een voorliefde ontwikkelt voor het dragen van sjaaltjes, komt me nu wel goed van pas blijkbaar
De operatie zal een ongeveer een ganse voormiddag duren. Operatie van de tong komt neer op een klein uurtje, maar de klieren vragen wat meer tijd: liggen verstopt achter een deel zenuwen en spieren, en 't is de bedoeling dat deze niet beschadigd worden uiteraard. Vraagt dus wat meer tijd om de weg vrij te maken. Alles samen zal ik een goede drie uur geopereerd worden, maar je hebt dan nog de voorbereiding en zo. Heb haar gezegd dat ik hoop dat ze die nacht goed zal slapen... De eerste nacht breng ik nog op intensieve door, gezien het feit dat die tong sowieso gezwollen staat, en er eventueel extra zwelling kan bijkomen. Op intensieve is er meer verpleging aanwezig, en ook een anesthesist, zodat er nauwkeuriger kan opgevolgd worden. Het verblijf in 't ziekenhuis zal ongeveer een week zijn. De dag voor de operatie word ik opgenomen om nog testen te doen die operatief gericht zijn: bloed, EKG, zo'n dingen allemaal. Opname: 28 juni, D-day: 29 juni. En zeggen dat in Jette de laatste onderzoeken op 29 juli gepland waren? Yeah, right.
En dan recovery é. De eerste dagen word ik gevoed door een sonde die langs mijn neus ingebracht wordt. Na een dag of vijf gaat men proberen me iets te laten eten, onder begeleiding van logopediste, om te zien hoe ik mijn tong gebruik bij het eten, uiteraard of het lukt, hoe het allemaal verloopt. Telkens ik eet, zal er begeleiding aanwezig zijn, om dit alles op te volgen. Stelt me wel gerust, want zelfs een puddingkje zal toch even een uitdaging zijn. Een steak peper met frietjes zal er niet bij zijn, zeker? Praten gaat de eerste dagen brabbelen zijn, maar zou toch snel 'verstaanbaar' moeten zijn. Ik ga op een andere manier moeten praten, en dat gaat tijd nemen, maar ik ga wel snel begrijpelijk praten, en na enkele maanden zou het moeten klinken zoals ik voor de operatie praatte. Ja, heb altijd al een 'scherpe' tong gehad, zal nu wel letterlijk en figuurlijk zijn. En me de mond snoeren is nog nooit makkelijk geweest, ik praat te graag, al is het al lispelend
O ja, nog even wat cijfertjes: Kon het niet nalaten te informeren naar de statistieken, kansberekening of hoe je het ook mag noemen. In het geval dat in de tumor sporen van het HPV-virus gevonden ligt de overlevingskans rond de 85%. In het geval dit virus niet aanwezig is, ligt het een 10-tal % lager. Op school zou dat goed geslaagd zijn é...
Het is zo overdonderend positief allemaal, het zou wel eens heel goed kunnen dat de operatie voldoende is om alle kanker weg te nemen. Na weken van onwetendheid, en rekening houden en 't hoofdje voorbereiden op alle mogelijkheden, klinkt het soms een beetje ongeloofwaardig. Zou het echt kunnen dat opereren genoeg is om me van deze ellende te verlossen? Niet dat ik operatie onderschat, maar is toch minder ingrijpend dan chemo en bestralingen. Er zijn nog scans en onderzoeken waarvan de resultaten nog niet bekend zijn, en het wordt ook na de operatie wachten op bevestiging van wat het weggenomen weefsel zegt. Maw: er is nog niets zeker, maar garanties heb je nooit in de geneeskunde. Maar toch heb ik een heel goed gevoel, ik heb zin om te lachen, te zeveren, mijn gekke kant terug naar boven te laten komen. Want ik voel me terug goed, de gedachten draaien niet meer continu rond dat gezwel, ik heb in mijn hoofd weer ruimte voor andere dingen. En dat is verdekke heel leuk
Gisteren bij de huisarts langs geweest: de pijn is verergerd, als ik een uur of twee gepraat heb, wordt de pijn erger en voel ik dat ik bij momenten begin te lispelen. Heeft me een pijnstiller voor geschreven die ook wat ontzwellend werkt. Onder het motto: baat het niet, dan schaadt het niet...
En deze namiddag telefoon gekregen van mijn chirurg: De uitslag van de NMR is binnen en besproken, en daarvan heeft men besproken dat operatie voor de tong de beste oplossing is. De tumor zit namelijk vooral aan de rand van de tong, en gaat niet over de middellijn. Ook worden de klieren in die regio verwijderd, gezien de tumor toch redelijk groot is. Maw: er wordt zowel aan de binnen- als aan de buitenkant gesneden. Als bij onderzoek van het verwijderde weefsel blijkt dat er voldoende verwijderd is, en geen andere kwaadaardige cellen worden gevonden, vermoedt ze dat het bij operatie zal blijven. Zoniet wordt ook chemo of bestralingen bekeken. Maar ze klonk redelijk hoopvol, had er een goed gevoel over. Uiteraard zijn de resultaten van de andere scans er nog niet, en is het dus ook nog wachten tot ong. een week tot tien dagen na de operatie eer dit alles bevestigd wordt. Maar het is toch al een beetje positief nieuws, vind ik. In elk geval maakt het deze regenachtige dag wat zonniger. Niet dat ik uitkijk naar de operatie, helemaal niet, maar met wat geluk kan ik na een week het ziekenhuis verlaten, en thuis verder genezen. Ik zou voor het eind van de maand al geopereerd zijn... Komt wel dichtbij nu é. Morgen afspraak in het ziekenhuis voor verdere uitleg en hopelijk al meer info van de andere scans. Zenuwen
Eigenlijk heel tof weekend gehad! En eindelijk ook twee dagen redelijk goed geslapen, en langer dan de voorbije week. Wat heeft dat deugd gedaan! Gisteren huwelijksviering en receptie van een goede vriendin, leuke avond thuis met 't ventje, gewoon nice and cosy. En vandaag gaan eten bij David z'n ouders, samen met z'n kinderen, ook leuke namiddag Onderzoeken zaten meer naar achter in het hoofd, gelukkig! De week die komt geen onderzoeken, de week erna zijn er nog drie gepland: de endoscopie en het onderzoek op de lever en de nieren. Geen idee hoe deze laatste twee in z'n werk gaan, maar zal denk ik wel minder evident zijn dan een scan te laten doen. Het nier-onderzoek duurt een hele voormiddag, is me gezegd, geen idee wat ze al die uren gaan uitspoken. Heb nog geen telefoon gekregen van de coördinatrice van het ziekenhuis, hoop dat ze deze week belt, wil daar toch wel meer info over. En anders neem ik zelf de telefoon wel! Ik probeer er niet te veel bij stil te staan, maar ik voel dat ik de laatste week meer hinder ondervind van die tong. In de spiegel zie ik dat de witte vlek er minder 'onschuldig' uit ziet (het leek aanvankelijk op een soort van schimmelinfectie, nu eerder op een luchtbeeld van besneeuwde bergtoppen) en in het putje dat ik middenin die vlek had, zie ik nu een donkere bodem (de vulkaan?), wat vroeger gewoon roze was. Af en toe, bij het praten of in slaap vallen, bijt ik erop, sneller dan ervoor. Of soms krijg ik een bepaald woord moeilijk uitgesproken. Ook kan ik eigenlijk geen harde dingen meer eten, is te pijnlijk, krijg het niet 'bewogen' in mijn mond. Chips, stokbrood, grotere stukken voedsel, 't lukt niet gemakkelijk meer. Warm eten gaat vlot, dus geniet ik daar dubbel van. Goed excuus om bij alles saus te eten Sorry, cholesterol, eerst eten en dan jij!
Vandaag staat de PET-Scan op het programma. Moet me pas na de middag nuchter aanbieden in het ziekenhuis. De maag klaagt een beetje, maar de spanning houdt ze onder controle. Aangekomen in het ziekenhuis, de gebruikelijke inschrijvingen en wachttijd, volg ik de weg naar de Nucleaire afdeling. Onderweg regelmatig verwittigingen dat je in nucleaire zone komt, opgepast voor radioactiviteit, zo'n toestanden. Ben ik hier in een kernreactor terecht gekomen? Uit ervaring van op 't werk weet ik dat de meeste radioactieve stoffen die in de geneeskunde gebruikt worden, redelijk meevallen qua straling. Maar voor een leek lijkt dit wel euh... hoe moet ik het zeggen... indrukwekkend? Ik word in een klein kamertje geroepen, daar worden me enkele vragen gesteld (lengte, gewicht, allergieën, diabetes?, ...) Gezien ik medicatie neem om mijn bloedsuikerwaarde naar beneden te brengen, wordt toch even geprikt en mijn waarde getest. Die staat gelukkig maar een beetje te hoog, geen probleem om de scan laten door te gaan. (Je krijgt vloeistof toegediend, radioactieve vloeistof die ook een vorm van glucose bevat, omdat de scannerbeelden informatie geven over de
stofwisseling (metabolisme) van organen of tumoren.
Kanker heeft een verhoogde suikerverbranding en dit verklaart dus
dat een PET scan zeer bruikbaar is voor de beeldvorming ervan. Tumoren, waar meer suiker 'verbruikt' wordt, worden duidelijk weergegeven op de beelden.) Ik krijg een infuus waar een liter vocht aan gekoppeld wordt, en daarna wordt daar nog een buisje aangekoppeld dat naar een machine loopt. In die machine zit dat radioactief gedoe, dat direct ingespoten wordt door dat apparaat. Dat wordt weer afgekoppeld, en ik word verzocht me in de 'slaapkamer' te installeren, kamertje met drie relaxzetels waar je kan in liggen, terwijl de stof zich in je lichaam verspreidt en de baxter leeg loopt. Ik krijg een dekentje, men zegt me dat ik beter probeer te slapen: hoe rustiger ik ben, hoe beter. Enige activiteit mag niet: zelfs geen boekje lezen. Het is stil en verduisterd in de kamer, af en toe komt er iemand binnen of gaat er iemand buiten voor het onderzoek, maar ik slaag er wel in te rusten. Als ik na een uurtje bijna in slaap lig, is mijn infuus leeg en komt men me halen voor de scan zelf. Wel eerst even naar de 'radioactieve' toilet, zo'n liter vocht ineens, is wel veel De scanner zelf bestaat uit twee tunnels van ong 70cm breed, die naast mekaar geplaatst zijn. Stil liggen en over- en weer geschoven worden via de tafel, ik begin het gewoon te worden. Na 20 minuten zijn alle beelden genomen en mag ik me terug aankleden. Er wordt me tweemaal gezegd dat ik voor de rest van de dag beter uit de buurt van kinderen en zwangere vrouwen blijf, en dat ik veel moet drinken om die stoffen zo snel mogelijk uit mijn lichaam te krijgen. Dus beslis ik om mijn plannen voor 's avonds af te lassen (niet verstandig om tussen veel mensen gaan te staan waarvan je niet weet of ze zwanger zijn of niet, of kinderen rond me te hebben). Als ik thuis ben, en aan de afwas begin, krijg ik het moeilijk... Ik krijg een berichtje van mijn mama over een cadeautje voor een collega, en ik bel haar op, om even mijn hart te luchten. Ik vraag haar ook of ze met me mee wil gaan de dag dat ik afspraak krijg om de resultaten van de onderzoeken, en de beslissing over de behandeling, te bespreken. Want wat als het erger is dan gedacht? Of als ik dingen niet kan onthouden of begin te verwarren? En eigenlijk heb ik ook helemaal geen zin om dat alleen te moeten doen... Mama antwoordt dat ik geen uitleg hoef te verschaffen, dat het heel begrijpelijk is dat ik liever niet alleen ben dan, en dat ze met plezier wil meegaan. Is toch een pak van mijn hart, ik stort me terug op de afwas, en beslis vanaf dan alleen nog maar aan het weekend en leuke dingen te denken. En 't lukt
Het is een nog kortere nacht geworden dan anders... Wakker geworden om kwart voor vier, hoofd vol, slecht gedroomd... Probeer nog wat te pitten, maar slapen is er niet meer van gekomen. Nadat ik terug ben van de rit om David weg te brengen naar z'n werk, stop ik op het werk. Men is aan het staken als protestactie, de sfeer is ver te zoeken, mensen zijn bezorgd en begrijpen helemaal niks van de ganse situatie. En ik krijg mezelf niet zover daar weg te gaan, mijn job zit in mijn hart, ik kan dat niet zomaar laten varen... Er wordt vertrokken naar de luchthaven zelf, voor gesprekken met de overnemer e.d., en ik ga mee. Het wordt wachten, de hele voormiddag, de middag, begin van de namiddag. Ik kan niet langer blijven, moet vertrekken voor het volgende onderzoek. Vertrek met gemengde gevoelens... Mijn gezondheid gaat uiteraard voor, maar ook dit raakt me enorm.
Aangekomen in het ziekenhuis gaat het snel: CT scan van de borstkas. Het toestel ziet er een beetje uit als de NMR-scanner, maar is meer open, is geen volledige tunnel waar je ingeschoven wordt. Deze keer hoef ik alleen maar mijn beha uit te doen, en we kunnen beginnen. Er wordt terug contrastvloeistof ingebracht, en men zegt mij dat deze scan maar vijf minuutjes duurt. Uiteraard terug stil liggen, maar een paar minuutjes is niks é. Af en toe vraagt men diep in te ademen en de adem vast te houden, dan hoor je dat toestel draaien, en als het stopt mag je terug uitademen. Na een paar minuten voel ik ineens een enorme warmte in mijn keel en aan de schaamstreek. Ook merk ik dat ik een slechte smaak in mijn mond krijg. Maar even snel als dat gekomen is, gaat het na een minuut of twee weer weg. Denk dat de scan zelf misschien tien minuten geduurd heeft, maar toch begin ik te merken dat die onderzoeken wel vermoeiend zijn. Je verliest veel tijd met over-en-weer rijden, vaak in de file of druk verkeer, en inschrijvingen en je weg te zoeken in het ziekenhuis en zo. Morgen nog eentje, dan heb ik een weekje 'verlof' op dat gebied: heb telefoon gekregen van het ziekenhuis dat de endoscopie een paar dagen verschoven wordt, wegens afwezigheid van de dokter. Eigenlijk niet slecht, want voor dat onderzoek is er toch niet echt veel enthousiasme: met een camera via je neus alles eens gaan bekijken, het lijkt me vrij onprettig. Maar ik bedenk dan: behandeling zal nog onaangenamer zijn, dus wees blij dat het dat maar is.
Na het onderzoek heb ik contact met enkele collega's: er is een akkoord uit de bus gekomen voor de merendeel van de collega's. Nu maar hopen dat het voor iedereen in orde komt. Er valt een deel van de stress weg, en er komt een gevoel van liefdesverdriet in de plaats: we hebben nog een job, maar alles gaat veranderen, de mensen waar ik al meer dan tien jaar mee werk, die ik waarschijnlijk ga moeten missen, de werksfeer en omstandigheden, de klanten... Alles gaat veranderen, en ik ben heel gevoelig voor verandering. Later begin ik te beseffen dat ook de kanker mijn leven aan het veranderen is: het feit dat de onderzoeken begonnen zijn, doet me realiseren dat ik in de mallemolen terecht gekomen ben, dat ik dit voor de rest van mijn leven ga meedragen. Niet alleen fysiek gezien (ik ga er sowieso hinder en/of littekens van overhouden), maar ook geestelijk. De angst iedere keer je op controle moet gaan, of als je dingen voelt... Alles is heel concreet aan het worden, en ik krijg er schrik en een onaangenaam gevoel van. Begin me vragen te stellen of ik alles wel ga aankunnen, ik weet dat ik sterk ben en veel kan hebben, maar toch... Het is heel intens en allesoverheersend, het wordt moeilijker en moeilijker om aandacht te houden voor andere dingen, terwijl ik dat wel nodig heb om hier door te komen. Denk dat het voor veel mensen lijkt alsof ik over niets anders kan praten, 't probleem is dat er zelden iets anders in mijn hoofd zit.
Het is de verjaardag van David vandaag, ik probeer de dingen te vergeten en er toch voor hem ook nog het beste van te maken. Veel verder dan wat praten , lekker eten maken en samen eten, daarna nog wat tv kijken (vraag me niet wat ik gezien heb), komen we niet. Tegen half tien kruipen we bed in, en weer val ik uitgeput in slaap.
Vandaag MNR-onderzoek gedaan. Piece of cake, eigenlijk. Ik moest niet al te lang wachten , dat viel dus al mee. Eenmaal binnen, mocht ik me uitkleden (slip en t-shirt mocht gelukkig wel), en op de tafel gaan liggen. Er werd een naald in mijn arm gestoken om de contrastvloeistof toe te dienen. Gelukkig heb ik geen probleem met naalden en prikken Ook van de contrastvloeistof zelf heb ik niets gevoeld. Ik kreeg een hoofdtelefoon over mijn oren geschoven (zo'n ding maakt redelijk veel lawaai, precies een kloppende boor), mijn hoofd werd vastgezet door middel van twee hulpstukken die over mijn hoofd en nek geschoven werden, waar ook een spiegeltje ingebouwd was, zodat ik kon zien wat de verpleegsters deden. Ik kreeg ook een pompje in mijn handen, zodat ik kon alarmeren mocht er een probleem zijn. Dan werd de tafel de tunnel ingeschoven en begonnen de foto's. Een half uur onbeweeglijk stil liggen, eigenlijk viel dat best wel mee. Mijn vermoeidheid zorgde er ook wel voor dat ik even zweefde tussen slaap en wakker-zijn. Wat wel opletten was, want slikbewegingen of sterkere ademhaling moest ik proberen te vermijden als ik hoorde dat de machine aan het werk was. Tegen het einde van de scan, werd me gevraagd om gedurende 4 minuten mijn tong echt niet te bewegen. De focus van de scan werd dus op mijn tong gelegd op dat moment. Niet bewegen was me tot dan toe vlot gelukt, maar merkte wel dat het beter lukt als je je er niet op concentreert Die vier minuten duurden wel lang
Toen ik terug in de auto was en mijn gsm terug aanzette, kreeg ik bericht van een collega dat er op het werk een crisis-situatie ontstaan was. Van de ene dag op de andere is beslist dat onze firma geen vergunning meer krijgt om onze activiteiten verder te zetten op de luchthaven. Huidige vergunning vervalt eind oktober. Oh nee: instant-stress-boost... Wat als ik nu ook nog mijn job kwijt raak? Of niet kan overstappen naar de firma die overneemt? Een mens in langdurig ziekteverlof is nu niet echt de meest geschikte kandidaat... Ik stop even aan het werk op de terugweg naar huis, en merk de algemene paniek en teneur bij de collega's heel hard. Dit is echt ernstig, en het is nog volledig koffiedik kijken naar de toekomst toe... Terug thuis kan ik ventileren bij David, wat even een beetje helpt, maar mijn gedachten gaan voornamelijk heen en weer tussen het onderzoek en het werk. Tegen 21u ben ik uitgeput, val in slaap waar ik sta, en besluit maar in bed te kruipen en mijn hoofd wat rust te gunnen.
* CT Thorax (Borstkas): De longen, het mediastinum, bloedvaten en hartworden in beeld gebracht. ( 9 juni ) * PET Scan: Scan van het ganse lichaam die 'dingen die er niet thuis horen' weergeeft. Er wordt een radioactief isotoop in het lichaam ingespoten, dat zich vastzet op bv. tumoren, die zo zichtbaar worden op de beelden. (10 juni ) * NMR: beeldvorming van het binnenste van het lichaam, zonder dat dit daarvoor hoeft te worden geopend. ( 8 juni ) * Fiberlaryngoscopie: een onderzoek van het strottenhoofd met een flexibele scoop. ( 16 juni) En een bloedonderzoek...
Na deze onderzoeken kan er normaal gezien bepaald worden of operatie al dan niet chemo/bestralingen de aangewezen behandeling is. In geval er voor chemo gekozen wordt, krijg ik ook nog een onderzoek op de lever en de nieren. (23 juni)
Operatie: Indien de tumor niet over de middellijn van mijn tong gaat, en er nergens anders gezwellen gevonden worden, wordt er waarschijnlijk voor operatie gekozen. Alhoewel dit redelijk verminkend is: de mogelijkheid bestaat dat ik misschien niet meer in staat ben, als ik eet, het voedsel naar achter in de keel te brengen om te kunnen doorslikken. Ook moeten dan mijn klieren in de keel verwijderd worden, wat een redelijk breed litteken in de hals achterlaat... Dus wordt er zorgvuldig overwogen alvorens dit te beslissen.
Chemo/radiotherapie: Wordt samen gebruikt, als operatie te vermijden is, en mijn lichaam dit kan verdragen. Ook in geval van uitzaaiingen/andere tumoren lijkt dit op het eerste zicht de beste aanpak. Waarom samen? Werkt veel effectiever dan één van beide behandelingen apart te doen. Mocht er op mijn biopsie ook testen gedaan zijn voor HPV-virus (is een virus dat baarmoederhalskanker e.d. veroorzaakt, maar evengoed mond- en keelkankers) , en er zijn sporen van gevonden, wordt ook deze behandeling overwogen (omdat dit betekent dat ik een beter te behandelen vorm zou hebben). Indien deze testen niet gedaan zijn, volgt er mogelijks nog een tweede biopsie.
Wordt dus afwachten wat de onderzoeken opleveren, in elk geval: beide behandelingen zijn geen pretje. Maar we zitten hier dus ook ni in de Walibi é. To be continued...
Vandaag afspraak gehad in Bordet instituut. Bij inschrijving kreeg ik direct een bundeltje mee met info over het ziekenhuis en randinfo. Had om 9u afspraak, en de vrouw die achter me kwam, had afspraak om 9u20. Dus ik dacht: ok, we hebben 20 minuten. Toen ik mocht binnengaan, bleek het helemaal anders te gaan: ben er zeker anderhalf uur binnen geweest, en dat zelfs zonder dat ze de uitslag van de biopsie gekregen had van UZ Jette. Die deden daar nl. enorm moeilijk over om dat door te geven aan derden, zelfs al zijn ze verplicht deze info te verschaffen. Ze heeft me uiteraard onderzocht, en vroeg wat de diagnose was die ik in Jette gekregen had, en is beginnen vertellen... Over de mogelijke behandeling (ofwel operatie, ofwel chemo gecombineerd met radiotherapie), uitleg over de onderzoeken die ik nog moet doen en waarom ik ze moet doen, me uitgelegd dat ik waarschijnlijk regelmatig ga opgebeld worden door haar of door de coördinator (mijn contactpersoon in het ziekenhuis voor alle mogelijke vragen en info) voor eventuele verdere onderzoeken, of gewoon al bepaalde uitslagen te bespreken of verdere afspraken te maken. Daarna werd ik doorverwezen naar het secretariaat om afspraken te maken voor de onderzoeken die nog moeten gedaan worden, en deze mevrouw heeft er voor gezorgd dat er zoveel mogelijk scans en testen op dezelfde dagen vallen, zodat ik niet steeds over-en-weer moet gaan. Uiteindelijk heeft ze me deze namiddag nog tweemaal gebeld: om me te melden dat mijn consultatie van deze ochtend in team besproken was, en wat men daar al als mogelijke behandeling opgegeven had, en om te zeggen dat ze mijn NMR-scan kunnen plannen heeft zodanig dat ik morgen deze al kan gaan doen (was normaal voorzien binnen twee weken). Op deze manier hopen ze de definitieve beslissing qua aanpak ongeveer een week vroeger te kunnen nemen. Tijdens de afspraak had ik haar ook gezegd dat in Jette mijn onderzoeken tot eind juli liepen (had deze laten staan, sommige afspraken komen goed van pas: twee scans laat ik ginder nog doen, zodat de resultaten sneller binnen zijn), en kreeg als reactie: nee, nee, mevrouw, tegen die tijd zijn we al lang met de behandeling bezig. Ik kreeg wel paar keer te verstaan dat het toch urgent aangepakt moest worden, maar dat had ik al begrepen, voor mijn part was men gisteren al bezig... 't is een hele opluchting dat er nu actie ontstaan is, dat mensen er mee bezig zijn, dat ik niet eindeloos moet wachten en de boel niet veel erger wordt ondertussen. Het gaat tenslotte niet om een of ander zweertje dat men eens wil wegsnijden als er tijd en zin is, wat wel de indruk was die ik kreeg van de chirurg in Jette. Die man had al een week de uitslag binnen, en had er nog niet eens eens naar gekeken. Heeft de resultaten open gedaan als ik in zijn consultatiekamer was, nadat hij me gevraagd had waarom ik een afspraak had? Om dan, na het te lezen, zich om te draaien en effe tussendoor te zeggen: aja mevrouw, da is kwaardaardig, we gaan dat moeten wegsnijden... Qua menselijkheid en gevoel voor zorg kan het toch net iets anders, me dunkt. Ik staak mijn zoektocht naar het geschikte ziekenhuis en arts, ben er vrij zeker van dat ik nu beland ben waar ik hoor te zijn... Ben doodmoe (paar nachten nauwelijks geslapen, ergernis en frustratie werkt niet slaapbevorderend), maar ik ben opgelucht en 'blij'. Is alsof er tien kilo van mijn schouders gevallen is! Er is ook wel het besef dat mijn leven binnen een drietal weken er heel anders gaat uitzien, en dat ik (gelijk welke behandeling) daar gevolgen van draag voor de rest van mijn leven... Dat is niet leuk, voelt ook heel raar en onwennig, maar heb nog even tijd om me er in te vinden. Liever mij daar bij neer leggen, dan niks te doen. Dus al bij al: de moed zit er weer even in
Vandaag naar Bordet gebeld: heel vriendelijke mensen aan de lijn (ga ik niet beter van worden, maar da telt toch ook, vind ik). Twee maal bevestiging gekregen dat twee maand wachten wel heel lang is en niet verstandig is. Dus denk dat beslissing volgende week rap genomen zal zijn, als mijn afspraak ginder goed meevalt. Dinsdagochtend afspraak bij vrouwelijke, nederlandstalige chirurg. Ze vroegen ook het verslag van mijn biopsie mee te brengen (uiteraard), maar als ik dan naar Jette belde om die op te vragen, blijkt dat toch weer wachten te zijn. Chirurg moet dat inspreken, moet uitgetypt worden en opgestuurd worden, en dit alles duurt dan toch wel weer de volle twee weken... Deuh? Voor de rest best volgende week eens langs de huisarts gaan (diene mens weet van niks, handig als hij dan ineens verslagen van het ziekenhuis krijgt é). En nu genoeg gezeverd, ga proberen er een leuke vrije dag van te maken!
Goed geslapen, maar wel redelijk weinig... Gisteravond na het werk zitten surfen, verhalen van anderen gelezen en info opgezocht over de scans, de operatie, het aanpakken van voeding en dergelijke na de operatie, ... Site van de kankerliga platgesurft, en fora gelezen. Eerder al was het beginnen dagen dat twee maanden wachten alvorens er beslist wordt wat men nu eigenlijk gaat doen, toch wel redelijk lang is in dit geval. Uiteindelijk wordt de hinder die ik er van ondervind, de laatste weken groter, dat gaat er niet op verbeteren é. Maw: ik voel zelf ook wel dat dat ding niet stil staat. En de chirurg die me in Jette geholpen heeft, gaf me wel vertrouwen qua kennis, maar is nogal zuinig in woorden en uitleg. En toen ik aan de verpleegster mijn bezorgdheid over die lange wachttijd uitte, kreeg ik een bedenkelijk antwoord... Dus toch niet zo'n schitterend gevoel hierbij. Ook David en mama hebben het er met me over gehad, dus ben niet de enige die dit toch wel lang vindt.
David had me verteld over Jules Bordet instituut, een ziekenhuis in Brussel dat zich enkel en alleen bezig houdt met kankerbestrijding. Heb er ook met een collega op 't werk over gepraat die zelf ook ervaring heeft met kanker, blijkt wel een gerenommeerd ziekenhuis te zijn. Kende het niet, maar ja, wat weet een mens als je er nooit mee te maken krijgt... Dus gisteren ook die site platgesurft, en had er wel een goede indruk van. Ben vol ongeduld gaan slapen, wou direct de telefoon nemen en bellen voor een afspraak, maar om middernacht is dat niet echt een goed idee. Vandaar de korte nachtrust, denk ik
Vanmorgen gebeld, maar aangezien het feestdag is, zijn er geen consultaties en worden er ook geen afspraken gemaakt (enigszins wel te verwachten, maar een poging kon geen kwaad é). Dus morgen terugbellen, en hopen dat er een beetje vaart in de zaak komt.
Heb me ook zitten afvragen in hoeverre ik aan mensen vertel over wat er nu aan de hand is. Ik voel dat ik nood heb om erover te praten, steun kan je nooit teveel hebben. Anderzijds val je er mensen mee lastig zonder dat je weet in hoeverre het ook hen aangrijpt. Ik ben de laatste tijd redelijk open geweest over wat mij zoal bezig hield en de uitdagingen waar ik voor stond, tegen mensen in mijn omgeving. Denk dat ik dit nu ook ga doen, open en duidelijk, geen gezever. Vandaar ook de blog
Vandaag heb ik grotendeels mijn gedachten kunnen
verzetten, ben gaan werken en ben er toch wel mee bezig geweest, maar op
momenten dat het kon en op een manier dat het geen té grote impact had op mijn gevoel en functioneren. Het
gaat op en neer, maar de laatste uren begin ik er terug wat meer
vertrouwen in te krijgen. Heb ook besloten te informeren in een ander
ziekenhuis, mss dat het ook sneller kan behandeld worden, want twee
maand is wel lang, ondertussen staat dat niet stil é. Praktisch denken en constructief bezig zijn: vandaag is da grotendeels gelukt!
