Effe het verloop van de laatste drie weken schetsen é…

De eerste week na de chemo ging niet zo goed: ik had opnieuw meer last van die concentratiestoornissen en een gedrogeerd gevoel, gelukkig niet zo extreem als de eerste keer, maar toch… Was soms ni zeker dat ik wel geen rare dingen zei en zo… En was ook wel moe, maar het moe-zijn en veel-slapen hangt soms echt mijn keel uit! Daarbij kwam dan nog dat mijn hoofdje wel wat te verwerken had, wat ook niet bevorderlijk is om goed te slapen. Dus ik recupereerde niet echt makkelijk.

Na die eerste week ging het weer wat beter, en ben ik stilaan terug in gang geraakt zodat ik af en toe toch iets kon bakken (pas op: hier is mijn dag mee gevuld é, ik hoef dan niks anders meer te doen want da komt ni goe…) én nog belangrijker: proeven J Maar toch voelde ik wel dat ik dat beter niet deed, alleen was het echt niet de moment om stil te zitten, ik moest bezig blijven, zodat het hoofd afgeleid was…

Nu, de laatste week, voelde ik me weer redelijk gerecupereerd, al is het wel trager gegaan en heb ik niet zoveel reserve als de vorige keren. Ik begin wel te voelen dat de derde chemo de eerste niet is, maw: het stapelt zich op in je lichaam é, en ’t duurt allemaal wat langer en ’t gaat allemaal wat minder vlot daardoor… Tegelijk was ik zodanig gefocussed op ‘bezig blijven’, dat ik mezelf ook niet echt de volle rust gegund heb, dus dat zal er ook wel voor iets tussen zitten. Alhoewel bezig zijn de eerste dagen na een chemo toch niet echt aan de orde is hoor…

Het is zo een routine aan het worden ook: een chemo met een week-die-niks-waard-is erna (chaos en warboel in ’t hoofd en leegte in ’t lichaam), dan een kleine wedergeboorte voor een week, je voelt dat er weer wat meer leven in dat lichaam komt, en dan een week dat je denkt: amai, da was ne zware carnaval dees jaar, volgend jaar toch wa rustiger zenne… En dan begint het spelleke helemaal opnieuw. Ah ja, just , ’t was ni van de carnaval, ’t is de chemo… :-/

En anderzijds mag ik blij zijn dat ze nog chemo geven é, da wil zeggen dat mijn lichaam het kan hebben, dat de kanker toch effe minder zijn zin kan doen, dat ik nog sterk genoeg ben om alles te blijven bevechten. Dus daar halen we dan de moed uit om toch weer opnieuw na drie weken naar ’t ziekenhuis te gaan om een nieuw ‘shot’ te halen.

Eerlijk gezegd begint dat allemaal wel tegen te steken zenne, ma ja, het alternatief zal nog harder tegen steken denk ik.

Heb er nu ook weer een reeks onderzoeken opzitten, begint ook tegen te steken (wat niet, hé…). Ik moest normaal gezien twee dagen onderzoeken doen, vier stuks in totaal. Het suikerprobleem heeft zich daar ook nog eens mee gemoeid: de PET-scan kon niet doorgaan wegens te hoge glycemie, en is herpland geweest, gevolg: drie dagen op een week tijd van onderzoeken en ziekenhuisbezoek, toch effe een overdosis geweest zenne. Want in dat ziekenhuis rondlopen en die onderzoeken doen brengt dat dus weer allemaal redelijk naar voren é, je begint weer meer na te denken, je ziet ook vanalles rondom je dat niet altijd even motiverend is (bedoel dan andere patiënten en zo), het brengt je weer in een kwetsbaardere en gevoeligere stemming allemaal…

Dus worden er hier koekjes, taarten, cakes en vanalles en nog wa gebakken tegen de sterren op. He??

Ja, da is mijn manier van ‘wegvluchten’ geworden: bakken, bakken, bakken. Ik probeer suikervrije versies te vinden van koekjes en cakes en zo, probeer vanalles uit, mix, meng en kneed en zet m’n hoofd op nul. En dat lijkt vaak te helpen, zelfs al is het maar tijdelijk.

En het helpt ook om op gewicht te blijven: ben op ongeveer 62 kilo momenteel, dus vergeleken met enkele weken geleden ben ik een dikkerdje nu J Maar bon, dat is net een heel goede zaak zeker é!

Oh ja, nog effe laten weten met die onderzoeken: de resultaten zijn ‘redelijk ok’. Dat houdt in: één tumor is verkleind, twee zijn gelijk gebleven. Mijn hart is nog in goede toestand, de rest blijkbaar ook, dus doen we er nog een reeks van drie chemo’s bij. Ik zei zo tegen mijn begeleidster: hopelijk ben ik dan tegen ’t einde van ’t jaar ok, en ze wist precies niet goed hoe reageren. Dus vraag me af wat zij verder nog voorzien voor me, maar gezien we tegenwoordig niet te ver in de toekomst denken, is dat vaak maar een vluchtige gedachte…

30-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Weer tijd om de blog bij te werken! Ik neem mijn pc tegenwoordig mee naar het ziekenhuis als ik hier een ganse dag ben voor de chemo. Zo heb ik wat te doen, en ben dan toch volop in ziekenhuis-gedoe, dan is het makkelijker om alles neer te schrijven in die sfeer. Zodat ik niet, als het dan beter gaat thuis, in negatieve gedachten of zo moet gaan woelen om alles op de blog te krijgen. Want als het niet zo goed gaat, heb je de energie en de moed niet om dat te doen, en als het wel goed gaat, heb ik er de zin niet in, want dan doe ik liever ‘leuke’ dingen J Niet dat dit niet leuk is hé, en uiteindelijk vind ik het nog altijd een goede manier om met jullie ‘in touch’ te blijven. Maar ik kan moeilijk altijd zingen als het soms donkere wolken zijn ook é…

Want die zijn er natuurlijk wel é… Moet zeggen: dat nieuws van drie weken geleden… Dat duurt toch redelijk lang eer dat wat tot je door dringt. En zelfs nu nog weet ik dat ik daar zeker me nog niet ten volle bewust van ben. Dat kan denk ik ook niet op zo’n korte tijd. Soms, als ik m’n familie zie, of David of zo, heb ik ’t idee dat zij veel meer beseffen wat er gaat komen. Dat het voor hen al veel reëler is dan voor mij… Maar het is ook wel een àndere situatie voor hen é: zelfs al gaat het om hetzelfde gegeven. Nog steeds zou ik liever niet in hún schoenen staan, het moeten afgeven van je zus, partner, kind, beste vriendin, pfff…

Ik heb het aan hen deze week al een paar keer als volgt uitgelegd, hoe het voor mij voelt nu:

Stel je voor dat je met een hele groep mensen die je goed kent en graag hebt, van plan bent om een leuke, toffe reis te maken. Allemaal de bus op of zo, naar Spanje pakweg, en daar gaan jullie allerlei dingen samen doen en er worden veel plannen gemaakt en er wordt ook wel eens niets gedaan, zo de gewone vakantie maar dan met iedereen rond je die je graag bij je hebt. En iedereen kijkt er naar uit en praat erover, en jijzelf ook natuurlijk, het duurt immers nog wel een tijdje eer die vakantie echt ten einde zal zijn. En dan, gebeurt er iets heel belangrijks, waardoor je niet mee kan gaan op die reis… Je kan het niet betalen of je moet thuis blijven om een andere reden, soit: je moet afhaken, heel erg tegen je zin… En dat valt je heel erg tegen, want je hebt mee uitgekeken, samen met hen, naar alles wat er zou te beleven zijn. En nu blijf je in je eentje achter, en zie je hen wél allemaal die reis gaan maken. De vertrekdatum is dan ook nog eens de datum dat jij alleen aan een andere uitdaging komt te staan, waarvan niemand je ooit kan vertellen hoe dat is, nadat je hart stopt met kloppen…  Als er dan nog één ding is dat ik mag hopen, is dat mijn geest hun reis zou kunnen volgen, en dat zij da kunnen merken, zelfs al is het maar af en toe. Maar je kan geen beloftes maken daarover, daar niets over zeggen, niemand weet hoe het gaat. Maar ’t blijft toch een heel zware demper dat ik zelf niet mee kan op reis L En niet alleen voor mij weet ik!

Is het je al opgevallen hoe hard mensen in de toekomst spreken bij gesprekken over vanalles en nog wat? Wel, mij wel nu…

‘Binnen twee weken gaan we daar naartoe’, ‘volgend jaar zal de vakantie hopelijk wat beter meevallen’, ‘als de kinderen jun communie gedaan hebben, …’ , ‘tegen wij op ons pensioen zijn,…’ , ‘hopelijk vind ik binnenkort de tijd om…’ enzovoort enzovoort, zonder dat mensen er bij stil staan, want zo gaat dat é.

En hoe vaak ik zelf ook in de toekomst denk. Bv: ik kijk naar de bloemen en groenten in de tuin en denk dan:  volgend jaar moeten we dat herplanten, of kunnen we misschien eens een andere soort proberen, of wat meer van dit en minder van dat zaaien… De zomermaanden lopen al op hun einde, hoop dat de winter niet te streng wordt nu ik zo last heb om te ademen en zo, binnen met de verwarming is de lucht al gauw droog… Of als ik aan de kinderen denk, die hun vijfde lagere schooljaar beginnen volgende week, zal ik er nog zijn als het tijd wordt voor het middelbare onderwijs?

Want dat zijn gedachten die direct volgen op langere-termijn-gedachten: Oh, Ilse, remmen! Misschien kan je nog erbij zijn, misschien ook niet, niet te ver willen vliegen! Heb nu ook regelmatig het gevoel dat wij nu eigenlijk allemaal zitten te ‘wachten’… Iedereen z’n leven staat toch een beetje ‘on hold’ denk ik, merk dat toch wel bij David en bij mama en co. We weten dat er een moment komt dat ik zieker en zieker zal worden, maar wanneer? We weten dat er een moment komt dat ze alleen verder moeten, maar wanneer? Hoe bereiden zij zich daarop voor? David z’n leven gaat héél intens veranderen op dat moment, en toch houdt hij zich sterk voor mij, al moet het voor hem toch redelijk scary zijn me dunkt: zal het financieel lukken, wat zal hij doen met de eenzaamheid en het gemis, zal hij genoeg steun hebben om die zware periode mee met hem te overbruggen? Hoe zal het voor hem zijn om in ons huisje te wonen zonder mij? Ben al blij dat de hondjes er zijn om hem gezelschap te houden, en de kippen en de tuin zodat hij zich wel wat kan bezig houden, maar dan nog… Hoop dat de kids dan wat vaker kunnen langskomen of zo, dat hij daar dan ergens een ‘compens            atie’ in heeft, al klinkt dat raarder dan ik het bedoel…

Bon, wat betreft de langere-termijn-gedachten: die probeer ik direct af te blokken, en dat begint goed te lukken. Dat klinkt misschien hard, maar is gewoon minder pijnlijk als ik geen plannen meer mee-maak bv met David, zowel voor hem als voor mij, denk ik dan. Want ik kan me nu toch niet meer uitspreken over bv opvoeding van de kinderen in de zin van: als ze zestien zijn, als ze twaalf zijn, als ze… ? Niet dat ik afscheid al genomen heb, dat niet, maar het is veel realistischer van dat niet te doen, het is aan David en zijn ouders en zo om hun toekomst op te volgen, ik kijk wel op afstand, zo voelt dat nu… Wat nu nog kan, doe ik uiteraard wel hé, mochten ze ondeugend doen als ze bij ons zijn, zal ik ze zeker wel nog corrigeren… Maar de ruimte tussen ‘toekomst’ en ‘heden’ wordt voor mij toch groter en groter, op vele vlakken.

De merendeel van de tijd denk ik één week vooruit, twee weken… Drie weken is al wat moeilijker, laat staan volgende maand. Omdat ervaring ook leert dat dat nutteloos is: dat lichaam doet soms rare dingen op een paar dagen tijd. Bezoek plan ik wel op voorhand, maar altijd met een bevestiging de dag ervoor of zo, en nooit in de eerste week na een chemo. Heb soms de indruk dat ik nu véél meer geregel heb en m’n agenda nodig heb dan voor mijn ziekte, zeker als het een periode is van onderzoeken en veel doktersafspraken. Wie rijdt met me wanneer? Wie komt wanneer? Waar moet ik naartoe, om hoe laat, bij welke dokter, met welke chauffeur? Bon ja, je ziet, men houdt me wel bezig hoor! Heb zo een beestje structuur wel ondertussen: ‘kalme’ weken zonder chemo: 1 à 2 bezoeken per week, heb dan ook nog de thuishulp die komt en David die het weekend thuis is, dan heb ik nog twee dagen voor mezelf om wat ‘op adem’ te komen. Drukke weken plan ik zelde bezoek in, het is dan allemaal al vermoeiend genoeg…

En terwijl ik dit schrijf, denk ik: ja , goed zenne Ilse, zo is het toch gelukt tot enkele weken geleden…  Want ja, sinds het slechte nieuws, heb ik eigenlijk zwaar overdreven in alles: ik zat geen seconde stil. Niet dat ik het ganse huishouden op mij nam, hé, dat gaat helemaal niet, maar ik hield me bezig met koekjes, cake, quiche, vanalles en nog wat bakken… Want dat doe ik heel graag, en wil zo eens experimenteren in suikervrije varianten en zo. Maar dat is eigenlijk best wel vermoeiend hoor, sta dan ook veel recht in de keuken en zo… En heb ook redelijk wat bezoek ontvangen, en zelfs een avond naar een pensioendrink van een collega gegaan, iets wat ik al bijna drie jaar niet gedaan had: een avond op café iets gaan drinken! Maar was wel beetje te hoogmoedig hoor, heb dat zwaar onderschat. Ik was na twee uurtjes eigenlijk al doodop, maar zin om naar huis te gaan was er niet. Ik kon de gedachte dat dit misschien een laatste keer was dat ik zo samen zou zijn met collega’s, niet altijd laten varen… Maar heb wél genoten van de avond, en om middernacht ben ik écht wel huiswaarts gegaan, pijp volledig uit. In al die hoogmoedigheid had ik ook al afgesproken met een vriendin om samen naar een concert van The Scabs te gaan de zaterdagavond. Ik heb de halve groep van wereldartiesten al gezien, deed vroeger bijna constant concerten, maar de Scabs: dat is er nog nooit van gekomen, en wou die altijd al eens zien, best goede muziek vind ik! (En als iemand The Scene, Coldplay & Texas weet komen, mag je ’t ook laten weten, die staan ook nog op mijn lijstje J ). Om een lang verhaal kort te maken: ik heb die afspraak dus moeten annuleren, zwaar tegen mijn zin natuurlijk. De gevolgen van die donderdagavond had ik echt onderschat, en weet nu dus dat dat veel te snel na mekaar gepland was, in ’t vervolg toch een aantal dagen recuperatie inplannen als ik nog eens zoiets vree buitensporig zou willen doen! Erg é, voor mij zijn zo’n dingen nu écht volop avontuur, de rebellie ten top, het buitenissige, de kantjes eraf lopen, … Vree bizar als je weet wat voor een sociaal uitgaansdier ik vroeger was, ik was enkel thuis om wat bij te slapen… Nu was ik mega-gelukkig dat ik een avondje eens zou kunnen weggaan, in een veilige omgeving dan nog, en wat bijpraten met de collega’s daar. Of hoe tijden kunnen veranderen én het tij kan keren J

Had ook aan David beloofd dat we dit weekend gezellig onder ons twee zouden gaan dineren, maar gezien de chemo nog deze week bleek te komen, wordt dat ook weer uitgesteld. Hopelijk komt er van uitstel geen afstel, kan je geloven dat we nog nooit de kans gehad hebben dit te doen? Onder ons twee, romantisch, gezellig, samen? Sinds we mekaar kennen is vrijwel direct het K-verhaal begonnen, en ja, dan weet je het wel é… Ken weinig koppels die er nog nooit een romantische avond in het restaurant opzitten hebben! J

Bon, dit was dus precies eerder een minder-medische post, ga het voorlopig hier bij laten, al lectuur genoeg voor één post, denk ik J

Ondertussen is het hier toch middag en wordt het eten geserveerd, zal wel nog andere posts maken met de stand/gang van zaken van de laatste weken hoor. In the meantime: smakelijk J

29-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Pfff, dees is echt wel mega-super-degoutant KUT!!!

Excuse my french, ma potverdorie seg… Als ge zo’n dingen moet vertellen tegen mensen, da is dus écht ni te beschrijven é…

Allez , je moet zo maar eens effe gaan vertellen dat je niet meer kan genezen, en dan zeg je er bij wat de dokters gezegd hebben, en daar komt dan ook nog die termijn bij. Een termijn die eigenlijk ni veel zegt é, want voor ’t zelfde geld trek je het langer, of, zoals zo vaak gebeurt, komt er een complicatie bij en kom je bijlange niet aan die termijn.

Je doet mensen verdriet, enorm veel pijn en verdriet, en wat kan je doen? Het alternatief is niets zeggen, maar dat is nog slechter vind ik. Heb het bv. mijn nonkel face to face verteld, omdat ik vond dat dat hoorde dat ik het zélf zei, en niet via de telefoon. En hij kwam langs na de vakantie, ik kon toch niet niks zeggen en doen alsof alles ok was? Maar mijn hoofd was nog onzuiver van die chemo, en denk niet dat ik het op de meest tactvolle manier aangepakt heb. En daar voel je je dan ook weer ni al te schitterend over…

Mijn oudste broer had ik vrijdag een bericht gestuurd: dat ik hem miste en graag zou zien. Dat was niet gelogen, ik kan nu soms echt overvallen worden door een gevoel van gemis als ik aan iemand denk… Maar er was natuurlijk ook het feit dat ik hem dit nieuws zélf wou zeggen, persoonlijk, alvorens hij het via iemand anders moest horen. Zondag is hij langs geweest, samen met mijn schoonzus, mijn neefje was gelukkig op uitstap en was er dus niet bij, en mijn hoofd was al helderder. Dat gaf ons de kans om onder ons te praten, mijn broer had natuurlijk wel al een vermoeden doordat ik hem gevraagd had langs te komen. Maar toch blijft het mega-super-degoutant KUT…

Mijn jongste broer is op vakantie, maar die woont nog thuis, dus via de mama is die ook op de hoogte. Ik kan moeilijk inschatten hoe het voor hem moet zijn, hij is pas 20, is nog jong é. Heb nooit onder één dak gewoond met hem, dus het is toch een andere band met hem dan met m’n oudste broer. Toch weet ik dat hij erg aangedaan is van alles wat er gebeurt… Als je ineens af en toe een sms-je krijgt, of hij geeft aan op bezoek te willen komen, wat vroeger dan eigenlijk niet gebeurde: voor dat jonge geweld is dat al heel wat, denk ik dan…

Gisteravond de ouders van David gebeld… Die zien we niet zo vaak, en het woog op ons dat we hen nog niets verteld hadden. En eigenlijk wilden we dat niet langs de telefoon doen, maar we wisten niet wanneer we ze zouden zien, en of de kids er dan zouden bij zijn of niet. Dus hebben we toch maar de moed bijeengeraapt en de telefoon genomen, en uitgelegd dat we slecht nieuws te melden hadden. Vanavond hebben ze gebeld: overmorgen is het een feestdag, en ze zouden langskomen. En omdat men goed weer voorspelt, gaan ze allerlei lekkers meebrengen om op de barbecue te gooien, of we daar zin in hebben? Goed, ze hebben het dus ook begrepen: aan tafel praat je over vanalles en nog wat, en ja, zelfs over zo’n dingen. Geeft ons dus de kans dat ook wat meer uit te leggen en zo.

En dan zijn er nog zovele mensen die het nu gaan moeten lezen, of via via moeten horen…

Het spijt me enorm, echt waar, dat ik jullie niet zelf gebeld heb, gemaild heb of opgezocht heb. Er zijn nog veel mensen onder jullie die ik het liever persoonlijk gezegd had. Maar dit is nog pakken zwaarder om te vertellen dan twee, drie maand geleden de boodschap dat ik ziek was.

En, de eerste dagen stond ik nog een beetje op een afstand er naar te kijken, vond ik zelf… Dat maakte het ‘anders’ om te vertellen, het leek niet direct om mij te gaan op één of andere manier.

Nu begint het in mijn hoofd zo af en toe door te sijpelen, en heb ik het er beetje bij beetje zelf moeilijker mee. Dat is zondagavond stilaan begonnen, en het borrelt steeds een beetje heftiger hier vanbinnen. Weet ni wat er nog gaat volgen, maar ik weet wel dat ik hier nog niet klaar mee ben. Soms denk ik dat er een tsunami aankomt, soms hoop ik dat de storm gaat liggen zonder dat hij ten volle uitbreekt. Want eerlijk gezegd: nu ben ik bang. Bang voor de emoties die nog gaan komen, en hoe we daar een manier van omgaan gaan moeten in zoeken. Liefst van al wil dat snel-snel afhandelen, en m’n overwegend positief gevoel dat ik zo lang gehad heb, verder aanhouden. Realistisch is anders é, we moeten erdoor, maar kijk er zo tegenop! En hoop echt dat ik niet als een bittere, verzuurde, boze vrouw eindig na dit alles…

13-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

’s Ochtends een nieuwe dag dus, en deze keer liep alles wat vlotter precies. Opnieuw een bloedafname: deze keer alle waarden ok. Gisteren waren er ook nog problemen met kalium en iets van ionen (zou te maken gehad hebben met uitdroging ivm het warme weer), maar daar sprak men vandaag niet meer van. De glycemie deed het al enkele uren goed, en er was geen bezwaar voor de chemo deze keer. Gelukkig maar é. Uiteindelijk verliep deze naar ‘gewoonte’, nu was het nog spannend of ik wel naar huis zou mogen ’s avonds. Daar was mijn glycemie bepalend voor: als ik om 18u een waarde lager dan 350 had, werd ik ‘bevrijd’. Heb de ganse dag lopen duimen en vragen om eens te controleren (alsof ze dat al niet genoeg deden: mijn vingers lijken een speldekussen , alsof ik een mislukte naaister ben of zo), maar het is gelukt: ik mocht gaan! Was echt blij: zo kon ik nog een dagje doorbrengen met mijn vriendin en petekindje, vond het al zo zonde van de tijd die ik sinds gisteren al kwijt was. Ik hoopte op heldere dagen en meer energie, zoals bij de tweede chemo het geval was, zodat ik er toch wat kon van genieten.

David kwam me ophalen, de vriendin was ondertussen thuis aan het koken, ik werd onthaald met veel liefde en blijdschap, het deed echt deugd thuis te komen!! Tot zelfs de twee blaffertjes die als halve gekken tegen mij bleven opspringen J Twee jaar geleden stoorde het me niet om in het ziekenhuis te zijn: ik nam het er bij zoals het kwam. Nu is iedere seconde die ik moet spenderen aan ziekenhuis, onderzoek, behandeling, me eigenlijk te veel… Ik weet dat het een noodzakelijk kwaad is en het hoort erbij, maar het voelt alsof dat tijd is dat me afgenomen wordt om andere, belangrijkere dingen te doen. Alsof ik zo vaak bezig ben met belangrijke dingen, hehe! J

We hebben nog lekker gegeten, en heb nog een prettige avond gehad. Ben zelfs redelijk lang wakker kunnen blijven! De dag erna voelde ik de chemo al beginnen wegen, maar toch ben ik nog effe mee gegaan naar de winkel paar kleine boodschappen doen, en daarna gewoon wat gerust. Het deed deugd om hen rond me te hebben, het maakte de lastige dagen in het ziekenhuis een beetje goed.

Want er hing natuurlijk veel op de achtergrond: ik begon meer en meer te beseffen wat de dokter me gezegd had ivm mijn prognose. Ik zou niet meer genezen, en ik had ook nog een termijn gevraagd aan haar. Ze had me gezegd : als alles goed gaat, nog 3 - 4 jaar…

De bedoeling is dat er nu zo lang mogelijk chemo gegeven wordt. Dat houdt in: nog een reeks van 3 chemo’s, en dan eventueel nog eentje, max 9 in totaal dus. Meer kunnen ze niet geven, want men zou dan meer kwaad dan goed doen. De hoop is dat die chemo’s zoveel mogelijk van de tumors weghalen, en ik zo ‘gezond’ mogelijk een tijd verder kan. Daarna worden om de twee maand scans genomen om alles op te volgen, en natuurlijk wordt ook opgevolgd hoe ik me voel. Met wat geluk kan ik zo nog een heel goede tijd hebben… Als men merkt dat de kanker terug begint te groeien, kunnen nieuwe chemo-reeksen overwogen worden, met dezelfde opzet. Maar dat is momenteel nog niet goed te zeggen, niemand heeft een glazen bol é. En verdere mogelijkheden moeten we dan eigenlijk op dat moment bekijken.

Het feit dat men geen genezing meer ziet, heeft verschillende redenen. Ten eerste: de kanker zit in beide longen, wat genezen zo goed als onmogelijk maakt. Ten tweede: er zijn uitzaaiingen, wat de kansen eveneens zwaar reduceert. Ten derde: men vermoedt dat er ook lymfeklieren aangetast zijn, de scans zijn er niet volledig duidelijk in. Die zouden rond de tumor zitten die aan mijn luchtpijp zit.

Lymfeklieren zitten verspreid over het ganse lichaam, dus dat maakt de kans wel groter dat de kanker zou kunnen gaan ‘reizen’. We hopen van niet, ma bon…

Ik heb het natuurlijk aan David verteld, en mijn vriendin verteld, maar we hebben er nog niet zo veel over gepraat. Er lopen hier ook jonge oren rond, en die willen we het wel nog besparen. We spreken er zo eens over voor enkele minuten, en voor de rest zoeken we denk ik allemaal een eigen manier om dat te laten bezinken. Mijn mama is ook op de hoogte (ze was er bij toen we daar met de dokter over gepraat hebben), maar heb nog genoeg mensen het slechte nieuws te melden. Mensen die ik supergraag zie en echt niet wil kwetsen… Dus hoe doe je dat eigenlijk het beste? Geen flauw idee…

Zo lang ik niet alleen ben, is het alsof ik wat uitstel heb om daar mee bezig te zijn.  Morgen ben ik alleen thuis, vraag me af hoe ik me zal voelen… Denk dat het toch vooral eerst bekomen van de chemo zal zijn, voel die er terug beginnen inhakken. Spierpijn, diarree, moe en hoofd dat niet al te helder is: laten we dat eerst wat laten passeren, de rest volgt nog wel…

07-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Derde Chemo-dag!

Maar wat voor één zeg… De gedachte alles terug effe te beleven met neer te typen, maakt me weer triest en emotioneel, en tegelijk denk ik: hoe sterk ben je eigenlijk?

Vanmorgen zag alles er ok uit: aangekomen in het ziekenhuis, mama was begeleidster van dienst, David z’n vakantie is ten einde en is terug aan het werk… Bloed laten nemen: hier ging het al de eerste keer fout. Sinds de plaatsing van de katheter, plant men dus in om langs de PAC (afkorting ervan) het bloed te nemen. Maar dat ging niet zoals het moest: eerst werd die ader en de PAC gespoeld, en dan ging de afname beginnen, maar er kwam geen bloed… De verpleegster vroeg me: ga eens liggen, kom eens rechts, zwaai eens met je handen, doe een zo, doe eens dit… Halve gymles gedaan, maar nog steeds slechts enkele druppels die langs de PAC in het buisje liepen. Dat is dus al niet de bedoeling van een PAC, dus ik werd toch wat ongerust. Ze nam uiteindelijk bloed via een prik in de arm naar oude gewoonte. Conclusie: half uur tijd verloren, ongerustheid geschapen over die PAC, en dan toch via armprik haar ding gedaan…

Daarna moest ik een foto van de longen laten nemen, op een andere verdieping. Ik schrijf me in en wacht m’n beurt af, en dan blijkt de aanvraag voor de x-ray niet van de dokter naar de afdeling fotografie geraakt te zijn. Weer effe wachten eer dat geregeld was en de foto genomen kon worden.

Vervolgens volgde een consultatie bij de pneumo-oncologe, die ging beslissen of de chemo door ging gaan of niet (het zijn steeds die bloedwaarden en zo die daarvoor bepalend zijn é). De resultaten op de foto waren bemoedigend: er was opnieuw verbetering zichtbaar. En van het bloed waren nog niet alle resultaten gekend, maar ze zag voorlopig geen bezwaren om niet met de chemo te starten. Alleen een klein detail: het ziekenhuis was volzet, dus eigenlijk was er geen kamer beschikbaar, maar ze had een plaatsje voor me kunnen regelen op intensieve zorgen, zodat ik dan toch mijn therapie kon krijgen. Tot hier toe goed nieuws dus, op naar de Intensieve voor de dagopname!

Daar aangekomen kreeg ik mijn kamer, was er alleen, en gelukkig mocht de mama bij me blijven. Want als er nu al één ding duidelijk is: je weet op voorhand nooit wat er allemaal nog volgt of gaat gebeuren, eenmaal je in het ziekenhuis bent.

Bij iedere chemo die ik krijg, moet ik de dag ervoor starten met Dexamethasone. Dat zijn pilletjes die ik moet nemen om ervoor te zorgen dat de allergische reacties op de chemo zouden uitblijven, en de misselijkheid ook al tegenwerken. Zonder deze medicatie is het veel te gevaarlijk de Taxotere te krijgen, en dienen ze die dus niet toe. Alleen: dat middel jaagt de bloedsuikerwaarden de hoogte in, op een manier die moeilijk te controleren is. Nu bleek dus dat ik op een nacht tijd naar een waarde van 700 gestegen was, wat eigenlijk al een coma kan veroorzaken. Onder zo’n voorwaarden gaan ze natuurlijk geen chemo geven, het is zo al gevaarlijk genoeg! Dus werd het doel die waarden onder de 200 te krijgen, alvoor men chemo kon overwegen. Nu kan ik je wel zeggen dat van 700 naar 200 dalen niet op een halfuurtje gepiept is. Thuis neem ik op slechte dagen 36 eenheden insuline per dag. Heb op deze ganse dag zo’n 80 eenheden gekregen eer de waarde op 300 schommelde, en men wou sowieso geen chemo voortzetten als ik niet onder de 200 kwam. Want: dan moest ik opnieuw die Dexamethasone nemen, en zou de ganse boel weer beginnen stijgen, zelfs met toediening van insuline. Het ging dus allemaal niet zo snel en vanzelfsprekend, en ja, dan word ik soms wel een beetje gefrustreerd. Maar ik had nog steeds hoop die chemo te kunnen krijgen, en ik dacht vanzelfsprekend naar huis te kunnen ’s avonds. En dan kwam, in het begin van de namiddag ergens, een of andere dokter binnen, en die bleek nogal aan de strenge kant! Er werd mij gezegd dat de kans erin zat dat ik moest overnachten en de chemo pas morgen ging krijgen, gezien het al later werd, de glycemie nog steeds problemen gaf, en ze sowieso controle daarop moesten houden. Het was te gevaarlijk om me met dergelijke waarden naar huis te sturen. En ironie, ironie: mocht ik op een gewone kamer gelegen hebben, zouden ze me ondertussen sowieso overgebracht hebben naar Intensieve Zorgen, wegens de zorgwekkende glycemie.  Paar uur later werd het bevestigd dat ik écht niet naar huis mocht, en toen werd het toch te veel allemaal…

Achteraf bekeken allemaal heel logisch en begrijpelijk en oor m’n eigen gezondheid natuurlijk, maar op dat moment kreeg ik naar mijn gevoel nog een hartcrisis bij ook: Moeten overnachten, helemaal onverwacht? Voor dat klote-suiker? Mijn chemo uitstellen? En wat dan? En wat met mijn vriendin en petekindje die speciaal drie dagen op bezoek kwamen? Met m’n mama die al een ganse dag samen met mij zat te wachten? En kon ik thuis die waarden niet verder laten dalen? En wat met volgende chemo’s? Ik ga echt geen frequent flyer-punten beginnen sparen hier é!!! Ilse was dus een beetje over de toeren aan het gaan, de tranen kwamen, en was soms niet echt redelijk moet ik toegeven. Ik voelde me opgesloten en belemmerd (op intensieve zorgen hangen er dan ook nog eens een zestal elektroden op je lichaam om je hartslag en ademhaling enz. te volgen, maar die zijn heel kort en geven je geen bewegingsvrijheid, kon zelfs niet naar het toilet, daar had ik zo’n mooie toiletstoel voor aan het bed staan…), en ik ben niet direct claustrofobisch, maar wel gehecht aan vrijheid. Wat me dus in mijn slechtste gedachten compleet ontnomen werd en waar ik dan kwaad van werd, maar denk dat het eerder boosheid rond de ganse ziekte ook was die naar boven kwam. Die chemo-dagen met mama praten we ook heel veel, en het is toch een zwaar onderwerp om over te praten vaak, waar al emoties komen bij kijken. Je bent dan al een paar dagen onrustig omdat je weer die rommel moet gaan nemen, je slaapt minder goed, je probeert je een beetje voor te bereiden... En ondertussen wordt er dan vanalles over je beslist waar je je moet bij neerleggen, uiteraard voor je eigen gezondheid, maar niet volgens plan natuurlijk…

Ineens was het de zoete inval bij me op de kamer precies: een verpleegster die kwam uitleg geven, een dokter die de gemoederen nog eens kwam bedaren (’t was nu niet dat ik het kot aan ’t afbreken was é, maar ik kreeg mijn tranen en emoties niet goed onder controle…). Uiteindelijk kwam ook mijn oncologe nog eens langs, en dat gesprek is denk ik wel een doorbraak geweest voor onze ‘band’ die er tot dan was. Ik had wel vertrouwen dat ze me de waarheid vertelde over vele dingen in de gesprekken die we al gehad hadden, maar had niet altijd gevoel dat ze àlles vertelde. En daar had ik het ook al een tijdje moeilijk mee. Gezien ik dan toch al een rare gesprekspartner was gisteren, heb ik dan ook maar gelijk een aantal andere zaken gevraagd waarvan ik echt wat meer duidelijkheid wou. Het is me ondertussen ook duidelijk geworden dat we er niet meer van uitgaan de kanker te kunnen genezen. Die kans is er , maar om het dan toch met een statistiekje te moeten zeggen, is lager dan 5%. En dan had ik nog de indruk dat ze een positief cijfer zei. Dus die hoop zal opgeborgen worden, en nu wordt het richten op comfort en tijd, om het zo cru te stellen. Met de mededeling dat er natuurlijk ook altijd nieuwe medicatie ontwikkeld wordt en zo é… Ma bon, dit is wel wat ik echt wou weten, want het maakt vele beslissingen die nog moeten genomen worden wat duidelijker en makkelijker te plaatsen voor mij. Het vermoeden was sowieso al sterk aanwezig in mijn gedachten, en ergens wachtte ik gewoon op de bevestiging dat ik niet meer beter ging worden... Alleen leek dit nu ergens een beetje een detail in het ganse gegeven: er werd nu beslist over wat de komende uren ging gebeuren, de rest leek even minder belangrijk.

Wat betrof het probleem van de glycemie die zo out-of-control was, stelde ze voor de Taxotere te schrappen en een andere chemo, Navalbine, in de plaats te geven. Waarom: die Taxotere kan niet zonder de Dexamethasone, de Navalbine wel. Wat zou betekenen dat ik dat probleem met glycemie niet meer zou hebben. Maar heb ook meer uitleg gevraagd over de verschillen tussen de twee, en Taxotere bleek toch beter te werken voor mijn soort kanker. Ja, dan is ’t zo wat kiezen tussen: onaangenaam en meer efficiënt, of aangenamer en misschien minder efficiënt? Alvast, zo kwam het bij mij na een tijdje toch over…  En daar kreeg ik dan al vrij snel een beetje een negatief gevoel over: alsof ik nu al zou kiezen voor een ‘easy way out’.  Het is niet omdat ik het moeilijk had om mijn rust terug te vinden, dat ik wou opgeven é, maar zo kwam het precies wel op de dokter over. Heb haar dan maar duidelijk gezegd dat ik toch voor de Taxotere koos, zelfs met de kans dat ik dan langer onder observatie in het ziekenhuis moet blijven. Op dat moment voelde ik een klik met haar die ik tot dan nog niet had, en werd ik ook wat rustiger. Geen nut me verder op te jagen, de nacht blijven moest ik toch, en wat zijn dan die paar dagen als het dient om me daarna comfortabeler te voelen? En beter over mezelf te voelen, want kiezen voor de andere chemo, zou me een zwakker gevoel gegeven hebben.

Dus ja, heb me er bij neer gelegd dat ik langer moest blijven, David opgebeld en gevraagd wat spullen te brengen, en mijn vriendin en petekindje verwittigd. Mama is gebleven tot David er was, en toen die naar huis was, was ik doodmoe. Wat wil je, nauwelijks geslapen en een zeer emotievolle dag gehad… Heb nog wat televisie gekeken, en had gelukkig ook een heel leuke nachtverpleegster. Echt een coole dame, die me geregeld een lach bezorgde. Want ja, ieder anderhalf uur werd er in een vinger geprikt om die glycemie op te volgen, bloeddruk opgevolgd, temperatuur gecontroleerd, en reeds vloeistof en medicatie voor de chemo van de dag nadien toegediend. De nacht was dus vaak onderbroken, maar toch had ik tegen de ochtend meer rust, meer energie, en meer moed om terug ertegenaan te gaan.

06-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Om maar met de deur in huis te vallen: Sinds een goede week voel ik me stilaan beetje slechter worden in de longen terug… Ik hoest vaker, zeker als ik me buk of dingen hef, en heb een grotere druk op mijn longen. Valt me heel erg op omdat die eigenlijk zo goed als weg was…

Natuurlijk helpen de temperaturen hier niet echt bij: is al twee weken boven de dertig graden, en er komen dagen van 35° aan… Maar elke dag voel ik het een beetje meer, wordt het een beetje lastiger. Voor de rest zit ik goed in mijn vel: het vakantie-gegeven maakt de zorgen wat lichter, en de geest herademt een beetje momenteel, zowel bij David als bij mij. Heb mijn ventje terug in huis, in plaats van een emmer die te klein was om alle druppels op te vangen die erin moesten. Wat wil je, ieder heeft wel z’n grenzen é, het zijn zo’n zware weken geweest… Ik merkte dat mijn mama ook even nood had aan wat andere lucht, dus haar doet het ook wel deugd dat David er nu effe voltijds is thuis. We hebben ondertussen ook een betaalbare (dat is dus de grootste uitdaging: er bestaat veel hulp, maar het is niet te betalen als modale burger…) thuishulp gevonden voor de komende drie maanden: iemand die 4 uur in de week komt helpen met vanalles en nog wat: zorg voor mij, zorg voor het huishouden, eventueel eten maken of zo. Beetje manusjes van alles, maar het neemt David werk uit handen, en maakt het draaglijker voor mij om de dingen te laten voor wat ze zijn ipv misschien toch een extra inspanning te doen en zelf wat te strijken bv. Dat heb ik eigenlijk wel al grotendeels afgeleerd allemaal hoor, het verbiedt zichzelf wel een beetje, maar af en toe krijgen we eens een opruimkuur of zo é J Ik merk dat ik daar nog het meeste last van heb vanaf enkele dagen voor een afspraak, een onderzoek of een chemo… Zo’n typische manier om gedachten ze verzetten zeker é J

Wat me wel al een tijd opvalt ook: ik eet me onnozel! Nu David ook thuis is, valt het hem ook enorm op: heb jij nu weeral honger? Ben je nu weeral aan het eten? Als je bedenkt dat ik vroeger vaak één keer op een dag at, soms twee… Nu eet ik drie tot vier keer, en dan tussendoor nog wel een koek of fruit of zo… Of eet ik een yoghurtje, of al een stukje of overschotje van het avondeten. Persoonlijk , naar mijn gewoonte, vind ik dat ik minstens het dubbele eet van vroeger, soms driedubbel. Het lage gewicht van een tijdje geleden is dus wel al herwonnen, ik weeg nu 57-58. Op zich nog niet overdreven veel, maar ik vind dat mijn figuur er tenminste terug gezond uitziet, en het is toch minder freaky in de spiegel kijken!

01-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse