Over mijzelf
Ik ben Ilse
Ik ben een vrouw en woon in Vlaams Brabant () en mijn beroep is bediende.
Ik ben geboren op 09/02/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet, films en series, wandelen en andere leuke activiteiten, en voornamelijk: Genieten :-).
Ik woon samen met mijn vriend en heb (nog) geen kinderen, maar wel veel mensen rond me die me nauw aan het hart liggen!
Foto
Inhoud blog
  • laatste weken
  • 15 oktober 2013: Ocharme 't ventje...
  • 14 oktober 2013: Even knopje omgedraaid
  • 27 september 2013: Sooooo NOT good....
  • 25 september 2013 - Hazes...
  • 10 september 2013 - The bald and the beautiful
  • 05 september 2013 - Bedenkingen
  • 30 augustus 2013 - Chemo nr 4
  • 29 augustus 2013 - Drie-weken-denken
  • 13 augustus 2013 - I hate this!
    Laatste commentaren
  • Afscheid (Martine )
        op laatste weken
  • medeleven (Marieke)
        op laatste weken
  • medeleven (Ina)
        op laatste weken
  • medeleven (Astrid)
        op laatste weken
  • medeleven (Herman en Manda)
        op laatste weken
  • Mijn favorieten
  • Het verhaal van Marga en andere lotgenoten
  • Bijwerkingen Taxotere
  • De bijsluiter van Taxotere
  • De bijsluiter van Emend
  • De bijsluiter van Dexamethasone
  • De bijsluiter van Cisplatine
  • De bijsluiter van Endoxan
    Zoeken in blog

    Dropbox

    Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.

    Geen gekanker!

    Het doel van deze blog: Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij. Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op 't net niet te vinden...
    23-07-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.23 juli 2013: controle na de tweede chemo

    Het gaat hier heel goed, veel beter dan met die eerste chemo. Ik slaap nog steeds niet zo veel, en ben ook heel helder van geest, niet zoals de vorige chemo, waarbij ik die ‘hallucinaties’ en dat stoned-gevoel had. Voel me eigenlijk, bij niet al te veel inspanning, redelijk normaal, wat natuurlijk alleen maar aangenaam is! Is voor David ook veel leuker om in verlof te zijn op deze manier, we hebben wel iets aan de tijd samen nu. Het voelt voor mij nu ook een beetje als ‘verlof van de ziekte’ aan, want heb niet al te veel last aan de longen, het hoesten is zeer beperkt momenteel, en ik zou soms zelfs durven vergeten dat ik met die K terug te maken heb… Maar eerlijk gezegd doet dat deugd, eens effe de gedachten op nul, of toch naar vanachter in ’t koppeke, en simpelweg genieten van ’t ventje, de kids, de familie, af en toe bezoek, de tuin, de hondjes, én de kippen. We hebben sinds deze week namelijk drie kippen in de tuin, heb me heerlijk uitgeleefd in het verzinnen van hun namen (Georgette, Germaine en Geraldine, toch super é J ) Eitjes zijn er nog niet, ze moeten nog wat wennen denk ik, maar wat kan er nu beter zijn dan dagelijkse verse eitjes uit eigen tuin, en we hebben dan ook nog zelf onze groentjes en aardbeitjes… Nooit gedacht dat wij daar nog zo zouden plezier van hebben, het is echt leuk om je eigen dingetjes te eten!

    Met een goede week achter de rug, ging ik dan ook met een gerust gemoed op controle in het ziekenhuis vandaag: een bloedafname en een consultatie om de gang van de tweede chemo op te volgen. Ik had niet echt veel info verwacht, wat kan je immers zien in het bloed wat betreft het aanslaan van de behandeling?

    Dus ik hoorde hoe de dokter zei dat de bloedwaarden heel goed waren, en was verbaasd als ze zei dat ze gezien had dat een tumor reeds verbeterd was… Begreep het niet goed, met enkel een bloedafname? Maar, waar ik niet direct aan gedacht had: ze nemen een foto voor het toedienen van de chemo, van mijn longen. En één van mijn tumors is duidelijk te zien op x-ray, zo is de bal immers aan het rollen gegaan. Nu zag ze op de foto die ze ter controle genomen hadden, dat die tumor redelijk ‘uitgehold’ was. Om effe te verduidelijken: oorspronkelijk was er een grote ovale, witte vlek te zien, op de eerste foto. Op de tweede zie je nog steeds de witte omtrek van die vlek, maar het centrum is nu grijs-zwart. Maw: daar zijn redelijk wat slechte cellen verdwenen!  Was toch schrikken eigenlijk, we hadden eigenlijk niet verwacht zo’n nieuws te horen, en waren natuurlijk wel gelukkig, niet goed wetende wat zeggen J

    Volgens de arts zou dit kunnen verklaren hoe het komt dat ik de eerste dagen na de chemo niet zo goed was: al die kapotgemaakte cellen hebben toch even tijd nodig om afgevoerd te worden door je lichaam, wat enkele dagen kan duren. Dat, gecombineerd met het feit dat ik mijn glycemie nog niet kon regelen met insuline op dat moment, zou zeer logisch zijn dat dat toch een zwaarder effect op mijn lichaam had dan de tweede chemo die dan volgde.

    Het bezoek heeft niet zo lang geduurd, maar was toch een grote dag voor ons: wil toch zeggen dat er enig nut zit in waar we mee bezig zijn, al wat minder K is in het lichaam, zien we als een kleine overwinning. Dus leuk nieuws om te melden aan de familie, en is wel leuk eens leuke berichtjes kunnen rond te sturen J

    Ik voelde me wel al een tijd beter, maar ik durfde daar niet zo erg op te vertrouwen dat dat betekende dat er iets veranderde in mijn lichaam. Zo lang je de dingen niet zwart op wit ziet… Maar de dokter vertelde dat haar ervaring was, dat de patiënt z’n toestand nog het beste aanvoelt. Ja, zal dan wel een waarheid inzitten é J

    In elk geval nog effe genieten van onze ‘vakantie’, je ziet, het hoeft niet constant de K-planeet te zijn, soms zijn we gewoon op aarde…

     

     

    23-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  


    19-07-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.19 juli 2013 - Hitte en verfrissing...

    Heb wel wat te vertellen op enkele dagen tijd…

    Voornaamste: ik slaap niet echt constant, zoals de vorige keer, tenminste tot nu toe nog niet J

    Misschien helpt het feit dat David thuis is daar wel bij, ik heb wat meer afleiding en zo. Maar voel ook dat het wel lukt met wat minder te slapen, als ik rustig blijf. In bed liggen doe ik wel veel, maar heb daar de pc en de tv als afleiding, en ’t is toch te warm om veel andere dingen te doen, buitentemperatuur is echt onhoudbaar, en binnen is het ook toch 26°. Voor iedereen warm natuurlijk, maar ik let toch extra hard op, want ik merk wel duidelijk dat er minder zuurstof in de lucht zit. Als de Frank of Sabine nu vertellen tijdens het weerpraatje dat zieke of oudere mensen moeten opletten, vrees ik dat ik me aangesproken moet voelen… Ma al bij al lukt dat allemaal nog wel!

    Ook denk ik dat het enorm helpt dat ik de insuline heb om de hoge bloedsuikerwaarden op te vangen. Ik merk dat als ik me écht leeg begin te voelen, meestal mijn waarden nog harder pieken dan anders. Dus dat volgen we nu goed op, en het maakt toch een groot verschil!

     

    En heb ook nog een andere manier van ‘verfrissing’ moeten toepassen ondertussen. De haren zijn eraf gevlogen, ik werd horendol ervan. Heb het vier dagen uitgehouden dat ze constant neerdwarrelden, maar op den duur was het niet meer houdbaar voor me. Haartjes in je kleren constant, alsof je naar de kapper geweest bent, en dat kietelt continu. In mijn bed, als ik naar ’t toilet ging lagen er op de bril, ik zag ze overal op de vloer, mijn kleren hingen constant vol…

    De spreekwoordelijke druppel was wensdag: ik was ’s ochtends een zacht pisteletje aan het besmeren met boter, had al enkele haren van tafel moeten vegen, en ineens plakte er één in de boter op mijn pistolet… De koffie bleef nog net gered…

    David was al gek aan ’t worden van mijn gezaag over die haren, en ik had gehoopt misschien toch niet alles te verliezen, dus bleef ik maar wachten om de knoop door te hakken. Maar even later was ik boven het gras gaan hangen en beginnen wrijven, wrijven, wrijven, zodat alles wat los zat, eruit viel. En toen ik daar mee klaar was, leek ik het kapsel te hebben van oudere mensen die koppig volharden: ja, ik heb wel nog haar, ma ’t is wa dunnekes…

    ’t was eigenlijk ewa vree dunnekes, dus heb tegen David gezegd: zie je ’t zitten? En ja, hij zag ook da ’t ni meer doenbaar was, en dan was hij tenminste van mijn opmerkingen errond verlost J

    Dus tondeuse genomen, en beginnen scheren. Toen alles op ong een halve mm stond, ben ik eens in de spiegel gaan piepen, wou weten hoe het er zou uit zien als dat ooit weer gaat groeien.  En ’t eerste wat ik zag, was een heel herkenbaar gezicht: ik zag mijn oudste broer precies staan! Die heeft al jaren last van een kalend kroontje, en draagt z’n haar heel kort. Had nog nooit zo opvallend gezien hoe hard we toch op mekaar leken soms J

    Bon, na de tondeuse kwam de ladyshave, en daarna de Gilette en scheerschuim…

    Was wel een project dat enige tijd duurde, maar het was positief dat we dit samen gedaan hebben, vond ik. Op zich, voor onszelf hier thuis, vinden we het allebei wel meevallen, mijne bol heeft nog een degelijke vorm ervoor… En heb nu een spierwitte bol, maar ik draag met dit weer niet echt een hoofdbedekking, dus dat komt nog wel goed. Voor bezoekers dek ik natuurlijk wel af hoor, de shock is voor sommigen al groot genoeg. Dus een foto moeten jullie ook niet verwachten, het is toch ook voor ons nog wennen. David ziet het vaker natuurlijk, en noemt me zelfs sexy met mijn kale knikker.  Toch liever zo dan! J

    Uiteindelijk wisten we sowieso dat dit allemaal ging gebeuren, we hebben alleen de beslissing genomen om onze stress errond zelf sneller af te ronden, en ben er wel blij om. Voel me rustiger en kalmer, het was voor mij een constante ergernis van al die haren op te merken, en bij deze is de vrede weergekeerd in huis J

    David is zo’n beetje in opruim-modus, als de temperaturen het toelaten, dus leeft hij zich ook een beetje uit tussendoor, en we proberen toch te genieten van een beetje ‘verlof’. So far ok!

    19-07-2013 om 14:34 geschreven door Ilse  


    16-07-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.15-16 juli 2013: ziekenhuisopname

    Het maken van de valies: mijn eerste taak maandagochtend. Ja, ik had het uitgesteld, en uitgesteld, was ook ni veel werk eigenlijk: één overnachting… Maar ’t was zo gezellig geweest in het weekend, had geen zin om op mijn ‘ziekenhuistas’ zitten te kijken ondertussen, en ja, ieder excuus om ‘minder leuke dingen’ uit te stellen is soms goed é…

    Nog wat getreuzel toen we gingen vertrekken: afscheid nemen van de hondjes, nog iets meenemen om te drinken onderweg, nog de deur naar de tuin openzetten zodat de hondjes buiten konden, kortom, getreuzel. Uiteindelijk toch in de auto gestapt, laptop meegenomen in de hoop dat ik verder de blog kan typen op de dode momenten in het ziekenhuis, want die verwachtte ik wel volop.

    Uiteindelijk viel het al bij al nog wel mee, allez, eenmaal het achter de rug is , is het meestal ni zo erg meer é J

    Ik had het geluk een goede klik te hebben met mijn kamergenote: een dame die enkele jaren ouder was dan ik, drie kinderen, gescheiden. Huidkanker, derde keer diagnose gekregen, twee keer opgelost door het melanoom weg te snijden, maar deze keer blijkt dat niet voldoende en volgt er ook chemo: Cisplatine. Wat ik dus destijds al gekregen had, en nu ook terug krijg… Dus we konden wel ‘ervaringen’ uitwisselen… Zij was er nu ook voor het plaatsen van een poortkatheter, en voor het toedienen van de chemo, dus we hebben eigenlijk twee dagen dezelfde dingen meegemaakt en hetzelfde parcours gereden, en dat was eigenlijk iets wat het wat comfortabeler maakte. We vergeleken bij mekaar: zeker bij het plaatsen van die katheter, en waren ook vaak op dezelfde plaats, onderzoeken deden we samen, bij die katheter plaatsen was zij net na mij aan de beurt, de chemo kregen we samen op dezelfde kamer, zelfs met privé-verpleging, want we waren de enige chemo-patiënten vandaag J Dus twee verplegers die ons eigenlijk constant kwamen controleren of iets nieuw aansluiten, was best druk in de kamer! Ze waren niet echt moeders mooiste (je kan niet alles hebben é!), maar wel supervriendelijk en aangenaam om mee om te gaan, en dat is wel het belangrijkste é…

     

    Wat betreft het plaatsen van die katheter: procedure die best ok is hoor,  niet echt iets om angstig voor te zijn. Maar dat was ik ook niet echt, enkel wat nerveus, omdat je niet weet hoe het in z’n werk gaat. Maar uiteindelijk moest ik zelf niets anders doen dan kalm op een bedje liggen, en daar ben ik eigenlijk heel goed in In elk geval: sinds die bronchoscopie zal ik ook niet snel meer klagen over andere, minder agressieve prutserijen aan mijn lichaam!

    Alles was onder lokale verdoving, en die naald voor de verdoving was best voelbaar, maar ja: dat wordt aan je borstkas verdoofd, daar heeft een mens niet veel vet zitten é, dus die naald zit zowat direct tegen je ribben, er is niet veel ruimte om te ‘spelen’ ermee, en ’t is eerder dat wat je voelt.

    Er is een kleine insnijding gemaakt bijna aan mijn oksel: langs daar is het reservoir naar binnen geschoven, en eentje heel mini aan mijn nek: om de tube vanuit het reservoir in de grote ader te steken. Soms voelde ik een lichte snede, of zo een gevoel alsof hij met een tattoo-naald bezig was, en ik voelde dat dat niet echt de bedoeling was, het was net iets te pijnlijk eigenlijk. Maar ik zei dat gewoon, en kreeg direct verdoving bij. Toen ik dat de tweede keer zei, vroeg de chirurg me of ik soms problemen heb bij de tandarts als ze tanden moeten verdoven. En ja, inderdaad, soms moeten ze tot twee, drie keer bijverdoven, zover had ik dus echt niet gedacht! Dus denk ik dat ik gewoon een beetje ‘moeilijk verdoofbaar’ geworden ben, dus iets om te onthouden eigenlijk é, je weet nooit dat ik die info nog nodig kan hebben!!

    Het meest ‘tricky’ gedeelte was eigenlijk het plastiek tube-tje in de ader plaatsen. Maar dat had hij als eerste aangepakt: een echo genomen, een foto genomen, en dan wist hij al perfect waar hij zijn moest. Er werd een klein kunstwerk getekend op mijn borstkas, en al snel ging er een klein sneetje in m’n nek, en ongeveer een minuut later zei hij: dat zit al goed, was een fluitje van een cent. Oef é!

    Voor de rest viel dat ook allemaal heel goed mee, alleen als hij dat reservoir erin duwde, kreeg ik visioenen waar ik stiekem moest van lachen… Ik heb het kleinste modelletje gekregen, maar toch is dat nog zo’n 4cm ong op 2,5cm breed, en is ongeveer een cm hoog. Dat heeft hij geplaatst net boven mijn linkerborst, ter hoogte van mijn schouder. Nu, man of vrouw, is al eender: voel eens daar ongeveer: je hebt er niets van reserve’plaats’, het is je huid bijna rechtstreeks over je borstkas. Dus had hij wel wat trek- en duwwerk te doen om dat op z’n plaats te krijgen, en als ik dat zo bezig voelde deed het me denken aan beelden van borstvergrotingen e.d. die je soms op tv ziet. Daar kan men ook zo zitten ‘sleuren’ om de dingen deftig geplaatst te krijgen…

    Daarna was het eigenlijk gewoon nog alles toenaaien en plakkertjes over, beetje uitleg over wat ik mag en niet mag (mag eigenlijk superveel, alleen vanzelfsprekende dingen kunnen niet: zware voorwerpen heffen, er een ganse nacht op slapen, mijn armen uitrekken, bungeejumpen of parachutespringen J, enz…) en een goed uurtje later was ik terug op de kamer. Gisteren was dat allemaal nog redelijk aan het tegentrekken als ik bewoog, is vandaag al veel beter. Ik voel wel nog constant dat reservoir zitten, denk dat dat wat gewenning nodig heeft. En je ziet het ook wel een beetje é: is toch een verhoging van een cm ongeveer onder mijn huid, denk dat dat ook nog wat z’n plaats moet vinden en die huid errond ook: afspraken maken over wie welk stukje compenseert. Sommige mensen voelen daar na genezing niets van, anderen blijven dat voelen voor zolang het er is. We zien wel é, maar denk dat ik het wel gewend kan worden, het voelt al beter dan gisteren, dus we zien wel als het genezen is é!

     

    En vandaag was ’t dus de tweede ronde van de chemokuur: en direct ook een test of alles vlot verliep via de katheter. Ja dus J

    Er werd vanmorgen terug een foto van de borstkas gemaakt, met dubbel doel: controle of de katheter volledig goed geplaatst is (als zo’n chemo naast een ader terecht komt ipv erIN, kan dat heel negatieve gevolgen hebben, in de zin van enorme beschadigingen van het weefsel wat ermee in contact gekomen is, en aan de ergere scenario’s wil ik niet denken) , en controle van de staat van mijn longen op gebied van infectie en dergelijke. Bloed was gisteren reeds nagekeken, en dat was perfect in orde. Super, veel beter dan vorige keer, toen was er een discussiepunt in mijn bloed é!

    Dus geen bezwaren voor de chemo, en ze hebben goed gas gegeven vandaag. De ganse procedure was een uur vroeger afgelopen dan voorzien (vroeger begonnen ook é), en had nog een latere afspraak met een dokter: die dame is zo vriendelijk geweest om tijdens mijn spoelbaxters langs te komen op de kamer om haar consultatie te doen. Vakantieperiode geeft blijkbaar in het ziekenhuis wat ruimte tot meer flexibiliteit, ik had het eerder omgekeerd verwacht J Maar voor mij dus eigenlijk positief: zo kon ik onmiddellijk naar huis, wat een uurtje ‘extra tijd’ betekende. Wegens de files was dat wel welkom, het was uiteindelijk nog vermoeiend genoeg.

    Want misselijkheid in de wagen: heb ik wel opnieuw last van. Niet onmiddellijk in de zin van écht ongezond en ziek zijn, maar tijdens een rit voel ik alles tien keer zo hard dan normaal: een bultje, optrekken, afremmen, stoppen, weer vertrekken. Iedere schok voelt alsof ik in een rollercoaster zit, dus als je dan een rit van meer dan een uur hebt, ben je wel blij terug uit die wagen te zijn! En ik begon ook al de vermoeidheid van de chemo te voelen, redelijk snel zelfs al vandaag. Dus ben er vrij zeker van dat er nu terug een beauty-sleep van een kleine week of zo volgt… En ondertussen verwacht ik ook nog een meer zomerse versie van mijn kapsel, dus het wordt spannend ‘wakker’ worden, zo ergens volgende week of zo… De uurtjes tussendoor nu zijn eigenlijk vooral in functie van eten en verzorging é. Mijn hoofd is ook een beetje in ‘verdoofde’ status precies: voel me soms in het ijle zitten terug, soms eerder normaal. Daarnet leek ik weer redelijk groggy, alsof ik een of andere slechte drug achter de kiezen had. Heb dan mijn suikerwaarde nagekeken, en na het toedienen van de insuline voelde het weer beter aan. Misschien komt dat dan eerder daardoor, als er zoveel tegelijk gebeurt in je lichaam is het soms lastig het onderscheid te maken é. In elk geval gaan we weer enkele dagen in time-out, to be continued als we terug even wat langer wakker zijn J

     

    En daarnet is het toch even moeilijk geweest hier voor ons beiden… Ik had nood aan praten, er was zoveel gebeurd, had zoveel te vertellen… En de K-emmer was vol, moest effe wat inhoud ervan kwijt. Voor David was het echter niet de meest geschikte moment, en had dat niet direct begrepen. Zijn K-emmer zit ook vol, en soms met heel andere dingen dan bij mij. Alleen praat hij niet echt erover, soms omdat het hem niet lukt, soms omdat hij niet mij er mee wil belasten. Maar dat is dan weer net iets wat ik niet wil, ik wil er ook voor hem zijn, we hebben tenslotte allebei een serieuze last te dragen nu, zéker hij! Zijn grootste frustratie is dat hij zoveel boosheid in hem heeft, gericht op de ziekte, en die niet kwijt kan. Hij sprak van een grote man met een grote K op z’n shirt, die hij graag eens een deftig lesje zou leren, bij manier van spreken. Stelde hem voor een bokszak te kopen en op zolder te hangen, zich daar af en toe eens op uit te leven, misschien helpt dat? Zo kan hij zijn boosheid misschien in een energie omzetten, dacht ik dan… ’t is voor hem ook zoeken naar dingen die hem helpen alles een plaats te geven é, ik merk duidelijk dat het hem deze keer veel zwaarder valt, hij heeft ook enorme angst voor hoe dit gaat eindigen allemaal. Zijn toekomst is het meest onzeker van ons allemaal eigenlijk, en vind dat zo erg voor hem. Dat kan echt steken geven in m’n hart als ik daar aan denk…

    Heb hem een idee aan de hand gedaan: sinds we verhuisd zijn, staat hier een fitnessbank op zolder van hem, alleen is er nog nooit iets mee gebeurd, moet zelfs nog gemonteerd worden. Hij is ook sinds gisteren in verlof, wat wil zeggen dat hij nu een week met een slapende madam zit é. Heb hem gezegd z’n bank in mekaar te prutsen, en zich daar geregeld eens in het zweet gaan werken. En ik had de indruk dat het hem wel aansprak. Hoop echt dat het hem helpt!!

     

    Bon, tot zover voor vandaag en de komende dagen, jullie hebben wel weer wat bij te lezen é J

    En bedankt voor alle berichtjes en attenties, ze doen deugd hoor!

    Liefs, xxx

    16-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  


    14-07-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.14 juli 2013 - en sommige dingen iets minder 'ok'...

    En ja, het is een leuke week geweest, maar toch zijn er minpuntjes ook helaas…

    Het begint als een berg te lijken, de opname die me terug te wachten staat. Zeker omdat er een overnachting bij komt kijken, daar zie ik het hardst tegen op. Bizar é, vorige keren kon me dat precies niet zo erg storen allemaal, nu wel. Maar mijn thuis is écht mijn rustpunt geworden, het  ventje, de kleine blafdingen die nu echt ‘plakhondjes’ geworden zijn, het is toch een serieus gemis als ik er van weg ben… Vooral omdat het me een gevoel geeft van ‘”terug naar af’, terug een week slapen, alvorens er verbetering in komt, en net nu ik zo aan het genieten was. Maar misschien was het ook nét dààrom dat ik zo aan het genieten wàs, omdat er een limiet op staat é.

     

    En ook, dat genieten had veel te maken met een gevoel van ‘normaal zijn, normaal kunnen doen, niet opvallen als een vreemde of zieke tussen andere mensen, effe gewoon op een kleine, stressloze manier terug in de maatschappij kunnen komen op momenten en manieren dat ik dat wil…

    Dat zal heel binnenkort gedaan zijn vrees ik. Heb zondag in bad niet zo’n leuke dingen gezien: haren, haren, haren, veel, heel veel… En het heeft me een shock gegeven, iets wat ik niet echt verwacht had eigenlijk. Sindsdien zie en voel ik overal ‘haar’, en het is geen inbeelding helaas.

    Sinds iets meer dan een week begon het me op te vallen hoeveel reclame er op tv is voor haarverzorgingsproducten. Eerlijk: ni normaal joh! In ieder reclameblok zit er een shampoo, een kleuringsproduct, iets van verzorging, ’t is er eigenlijk een beetje over zenne… Feit dat me dat al opviel, deed me wel al een beetja nadenken. Ik vond het eigenlijk raar dat ik nog geen verlies had, gezien de dokteres/verpleegster 14 dagen en 8 dagen gezegd hadden, en zat al bijna drie weken. Ergens was er een ongegronde hoop dat het misschien niet ging gebeuren?

    Sinds vrijdag of zoiets zag ik wel dat er meer haar in huis lag. Maar ’t is ook zo warm weer é, misschien kwam het van de honden die hun vacht wat lieten uitdunnen?? Of was dat een excuus? In elk geval, ik checkte mijn haar wel: trok er eens aan, keek op mijn kleding, in mijn bed, maar dat viel op zich wel mee, ieder verliest wel eens haartje, en het leek me niet anders dan anders. Dus zondagochtend in bad: het was verschieten… En nu ben ik dinsdag, en het houdt niet op, integendeel. Vanmorgen lag mijn kussen vol en durf nauwelijks nog krabben/wrijven in mijn haar, ik ben precies een versleten borstel. Het doet me eerlijk gezegd veeeeeeeel meer dan ik verwacht had, het is toch slikken en iets dat ik een plaats ga moeten geven. En ik weet dat het op zich niet belangrijk is, dat betekent dat mijn medicatie werkt, en dat verergert mijn ziekte niet.

    Ik begin net te wennen aan mijn korte coupe, en herken mezelf terug een beetje.

    Maar binnen enkele dagen kijk ik écht naar een vreemde in de spiegel, en kijken anderen naar mij als ik buiten kom. Ben ik niet meer Ilse die anoniem een gewone burger kan zijn, maar als ik mijn hoofd buiten zal steken, zal er altijd gekeken worden, of mensen dat nu willen, bewust doen, of net niet. En ik denk dat ik daar echt nog niet klaar voor ben…

    Vandaag zei een verpleger me dat het ook niet echt zeker is dat alle haren zouden vallen, misschien blijft het ook ‘hangen’ op een goed uitgedunde versie. En dat maakt me dan ook weer onrustig: wil dat zeggen dat ik echt nog een tijd ga moeten bekijken wat het wordt? Kan het dan na iedere chemo nog erger worden, of herbeginnen? Steeds die haren vinden is lastig, heel lastig.

    Misschien zet ik er toch nog de tondeuse in, dan is die stress gelijk mee weg… Denk dat ik er nog enkele nachtjes zal over moeten slapen!!

    14-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.14 juli 2013 - ok, ok, ok, ok, ok :-)

    En de laatste week, sinds dinsdag ongeveer: ik durf het bijna niet zeggen, want het is misschien een beetje het lot tarten, maar ik voel me eigenlijk super! Super, ja, in z’n context natuurlijk, ik ga ni beginnen de muren te schilderen thuis J Merk dat ik zo een paar dagen in eenzelfde ‘status’ blijf hangen, en dan ineens word ik op een dag wakker en voel een enorm verschil. Bizar, is nu toch al een keer of drie gebeurd, alsof je op één nacht redelijk recupereert…

    Bukken en heffen zijn verboden bewegingen: dat werkt te hard op de longen en dan komt er gegarandeerd gehoest van verder. Maar zowat alles wat op sta-hoogte is, gaat redelijk goed, dus ik kan wel es terug meehelpen tafel afruimen, keukenblad opruimen, ik voel me al wat nuttiger in huis terug!

    En ik ben echt wel heel erg stout geweest deze week: ben misschien toch wat te rebels geweest, maar ja se, ’t karakter is er nu eenmaal é…

    Heb twee dagen een beetje aan het strijken geweest (ja, da’s durven é!!!), en da ging eigenlijk redelijk vlot. Als ik moe werd, kreeg ik beetje pijn aan de borstkas, en dan stopte ik, en rustte dan. Maar er lag zoveel strijk om in te halen, en eigenlijk doe ik dat nog graag, dus dacht: wie niet waagt, niet wint, en er waren geen oplettende andere ogen in huis J En stiekem genoot ik er ook van zenne…

    Gezien ik bijna nooit nog boterhammen of zo eet, zeker niet als ik me niet goed voel, had ik alternatieven gezocht… Warme dingen gaan er vlotter in, en heb recepten liggen om dingen suikervrij te kunnen maken. Zo heb ik eens pannekoeken gebakken, en dat ging ook vlot! En wou eigenlijk nog een reserve-stock maken voor in te vriezen om deze week te eten, maar dat is er niet meer van gekomen, wegens andere onverwachte gebeurtenissen die de week wel leuk gemaakt hebben J

    Zo is mijn petekindje jarig geweest, hij werd 14, en hij wou voor z’n verjaardag per se bij z’n meter op bezoek komen. Super-mega-lief é! Zeker gezien hij aan de kust woont, ze zijn ocharme anderhalf uur onderweg. Maar hij wist dat ik me goed voelde, en het heeft hem veel plezier gedaan om me toch in een veel betere staat dan twee weken ervoor te zien. Is toch voor kinderen aangenaam te zien dat het niet altijd even ‘minder goed’ gaat, dat er ook heel goeie momenten zijn!

    Ook de kids zijn zondag op bezoek geweest, en de ouders van David: daar zelfde scenario: ik zag dat ze er van genoten dat ik me zoveel beter voelde, en de kinderen waren eigenlijk niet zo makkelijk van me weg te slaan J Waar ik dan ook weer op mijn beurt echt van genoot! We zijn zelfs een steak gaan eten hier dichtbij in een taverne, eeuwen geleden dat ik zoiets gedaan had, en dat was dus ook weer een enorme leuke stimulans!

    Zaterdag heb ik ook stout geweest: de auto genomen en naar de winkels gereden (dichtbij ons zijn zo een reeks winkels, de ene naast de andere, waar ik tijdens solden graag eens binnen spring) dus gaan shoppen/windowshoppen. Alleen, in mijn uppie, relax, anoniem, genieten… Kijken, ideetjes opdoen, gelukkig niet te veel volk in de winkels, wel warm in de auto J Ben zo paar uur weg geweest en was moe achteraf, maar was ook weeral genieten geweest.

    Dus ben eigenlijk best goe bezig é J Klinkt enorm raar allemaal é, dat dat kan tijdens deze behandeling, allez voor mij toch. Ik begreep het niet echt toen mijn begeleidster me enkele weken geleden zei: als je ergens heen gaat, naar de winkel of zo, neem dan iets ontsmettend mee voor je handen, voor alle veiligheid, of als ze andere tips gaf voor bv uitstapjes of bezoek of zo. Ik dacht echt: maar allez, dat zal toch niet kunnen, ik ga dat toch ni aankunnen, zoiets? Op stap gaan, dat was iets waar ik voor binnen enkele maanden misschien pas durfde aan te denken, het is super te merken dat ik toch soms redelijk normaal kan zijn in wat ik kan doen of zo.

     Want als ik vergelijk met de behandeling twee jaar geleden: het is toch helemaal anders hoor.

    Toen had ik echt onderschat wat die bestralingen met me deden, ik weet de meeste van mijn klachten aan die chemotherapie.

    Waar ik dus wel dik fout moet in geweest zijn: ik krijg nu juist dezelfde chemo, mét nog een andere, zwaardere, er bij, en het gaat (tot nu toe, altijd hout vasthouden) beter dan toen. Toen voelde ik me direct van de eerste dag enorm énorm vermoeid, en dat werd dan wel eens wat beter, maar nooit zoals het nu gegaan is. En dan al die miserie van die bestralingen nog bij: alle dagen naar het ziekenhuis, geïrriteerde, verbrande huid, constant smeren om die huid vochtig te houden, de verbanden en operaties en littekens enz enz…

    Nu is de eerste sessie kort samen te vatten in: een week slapen, een week semi-ok, een week ok.

    En dat was eigenlijk wel doenbaar. Alleen, nu het afkort tot de volgende chemo en ik me ‘zo goed’ voel, is het lichtjes demotiverend dat we terug naar af gaan binnenkort. Maar dat zijn ook weer momenten die komen en gaan, eenmaal in het ziekenhuis zal het wel weer beter meevallen hoop ik.

    Heb nog altijd het gevoel dat ik niet mag klagen, we hebben het al veel erger gehad, en wat ik soms in ’t ziekenhuis zie, zet me ook wel met de voeten op de grond. Dus we vergeten de dingen die ons slecht doen voelen (de cijfertjes en de eerste weinig hoopvolle weken), en concentreren ons op de komende weken. Wat naar mijn gevoel écht bepalend zal zijn voor mijne geest en mijn instelling, zijn de resultaten na de eerste chemo-reeksen. Ben er bang voor, en tegelijk nu al mega-nieuwsgierig. Want, als ik me beter voel, wil dat zeggen dat de chemo werkt? Of is dat een teken dat ik beter leer mee omgaan en mijn beperkingen leer kennen? En voel me eigenlijk al beter van vóór de eerste chemo, kan gewoon met een andere infectie te maken hebben die ik had? Wat is het vervolg als de chemo zijn ding doet, gaan we dan verder? En nog belangrijker: wat als er geen reactie is op die medicatie, waar staan we dan voor? Het zijn veel vragen, en er komen er telkens nog bij, maar we kunnen niets anders dan wachten en hopen. Vooral op een positiever resultaat, want anders wordt het toch weer effe vree moeilijk om terug de kracht te vinden denk ik. Hoop écht dat de resultaten automatisch moed geven, als jullie snappen wat ik bedoel!

    14-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  


    09-07-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.9 juli 2013 - preek? of gewoon effe delen van positiviteit?

    Het gaat beter, alle dagen een beetje…

    In die zin dat ik merk dat ik bijna dag na dag een beetje langer wakker ben, en een beetje meer energie heb. Me wassen gaat makkelijker, ik kan een half uurtje in bad genieten en dan nog de energie hebben om me te wassen, en af te drogen en zo J Ik zit soms effe in de tuin, ik speel soms vijf minuutjes met de honden, ik kan weer ‘opvangen’ wat ik op tv zie, breien lukt weer, kleine dingen die goed gaan zeg maar… Heb twee keer bezoek gekregen deze week , niet zo lang, maar meer moet het ook niet zijn, het is juist goed zo: een half uurtje, een uurtje, beetje bijpraten, en als het praten wat moeilijker wordt weet ik dat ik op een grens kom dat het effe genoeg geweest is. Dus toch kunnen genieten van kleine dingen, want dat is het wel é, wat ik hier opsomde. En toch zijn dat nu voor mij hoogtepunten waar ik echt blij mee ben J

    En eigenlijk is dat toch een grote deugd é: ik herinner me momenten uit mijn verleden waarin ik zelden voldoening vond in dingen die ik deed of wou, altijd op zoek naar anders, hopelijk beter, hopelijk intenser, hopelijk ‘vullender’, hoe leg je zoiets uit?

    Had me toen gezegd dat ik superblij zou zijn op een dag, als ik kon verder werken aan een klein breiwerkje voor de poppen van de kinderen van mijn vriend…: wie me echt goed kent, weet hoe ver zo’n leven toen van me af stond!

    En toch is dat nu voor mij één van de toppunten van me gelukkig voelen, en is dat nu ni het meest fantastische? Ja, het is vreselijk, de ziekte, en alles errond, en je kan het zo donker bekijken als je wil…

    Maar tegelijk heb ik me nog nooit in mijn leven zo gelukkig gevoeld: zo ‘gedragen’ door de mensen rond me, gesteund, geliefd en verzorgd, krijg alle dagen berichtjes, lieve berichtjes, steunende berichtjes, attenties, lieve woorden, lieve daden, een kleine verrassing, een klein plezier zoals mijn lievelingseten of een hapje of een onverwachte knuffel, een blik, gewoon: liefde… En ik wens niemand ziekte toe, helemaal niet, maar ik hoop vurig voor ieder die in mijn hart zit, dat ze ooit ook zo’n momenten van liefde ontvangen à volonté, en er gulzig mogen in zijn, en er volop mogen van genietn, mogen ervaren, want dàt op zich, is niet te beschrijven, door niets te vervangen, en nergens te koop. In onze maatschappij is het geen vanzelfsprekendheid en evidentie, de dagelijkse gang van zaken laat dat moeilijk toe. Dus stap er aub af en toe eens uit en spring eens in een andere wereld: een uurtje kan al veel doen! ’t Is de moeite waard J

    En geniet!!!! Van een badje, een vogeltje dat zingt in de tuin, een grassprietje dat aan je voet kietelt, een vlinder die passeert, de wind die door je haren zachtjes passeert, een aanraking op je huid van een hand die lief is voor je, een leuke uitspraak die je hoort of leest, een tof deuntje op de radio, de geur van lekker eten op het fornuis, of de koffie die doorloopt, de tafel eens op z'n zondags dekken zelfs al is het 'gewoon' voor jezelf... Een kleine verzorging van je lichaam, in de zin van een bodylotion of een zacht cremeke op een droge huid, de zachtheid van nieuwe lakens op je bed, naar de winkel kunnen rijden op je fiets op een zachte zomerdag, een zelfgemaakte smoothie onder de parasol, ...

    Ik kan blijven opsommen wat de alledaagse kleine gelukjes nu voor me zijn, en eigenlijk zijn ze er gewoonweg voor iedereen... Hoop echt dat je ze ook ziet!

    09-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  


    04-07-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.4 juli 2013 - rechtzetting, gelukkig!

    Slechte nacht gehad zenne… Piekeren, paar uur slapen, weer wakker schieten, weer zorgen, was niet zo leuk…

    Tegen de ochtend toch redelijk geslapen voor een tijdje, en daarna naar mijn contactpersoon in het ziekenhuis gebeld: ik moest hier echt wel meer info over hebben, en ik was ondertussen eigenlijk  ook redelijk boos aan het worden. Hoe haalden ze het in hun hoofd zo met mijn voeten te spelen? Zie ik er zo onnozel en dom en kieken-achtig uit? Man, ik zweer het je, ik ging ze de kans geven het uit te leggen, maar ze hadden ni veel verkeerd moeten zeggen, was in staat de bus op te springen en persoonlijk naar het ziekenhuis te gaan! Had dus antwoordapparaat aan de lijn, had daar mijn boodschap op ingesproken, maar was al tegen de middag. Dus ik wist dat het toch effe wachten ging worden alvorens ik antwoord kreeg…

    Rond 14u30 ongeveer kreeg ik telefoon: mijn contactpersoon. Duizend excuses en ne ganse uitleg: de verpleegster had zich vergist, en verkeerde afspraken gemaakt, de toediening van die Navelbine was niet voor mij voorzien, maar voor een andere patiënte. Dit product wordt samen met Cisplatine ook gegeven, afhankelijk van de behandeling die het meest geschikt is voor je. En daar had de verpleegster zich in vergist….

    Serieus… Ik wist ni of ik blij moest zijn of woedend… Denk dat ik het allebei was! Eerste reactie was blij, het was een vergissing, het ging niet om mijn resultaten of behandeling, eigenlijk was er niets veranderd, alles bleef zoals het was.

    Maar toch… voor mij was er vanalles veranderd, en we zijn nu twee weken verder, en nu pas begint het terug een beetje op de achtergrond te geraken.

    Maar mijn courage was serieus gezakt, steeds moest ik mijn gedachten weer corrigeren: nee, er was niks veranderd, die extra afspraak ging ni door. Want in mijn hoofd begon ik een zicht te krijgen over hoe de chemo ging: een week slapen, en dan werd het beter, had ik al gemerkt. Dat was natuurlijk ook mijn hoop voor de volgende toedieningen. En steeds verstoorde die gedachte van die extra chemo mijn planning in mijn hoofd, moest dat altijd bijsturen. En ook het vertrouwen was minder, ’t heeft wel een serieuze impact gehad over hoe ik over alles dacht weer…

    Voor de verpleegster is het waarschijnlijk een fout waar ze al lang niet meer bij stil staat, en ik ben de laatste om daar streng over te oordelen: iedereen kan fouten maken in z’n job, misschien heeft ze gewoon twee dossiernummertjes door mekaar gehaald… Cijfertjes, vergissing, is snel gebeurd é.

    Maar ergens heb ik toch zin om haar te laten weten wat een ‘bom’ dit voor me was. Maar of dat iets zou veranderen? Nee é, wat gebeurd is, is gebeurd… Zal me maar houden bij het ‘blij zijn dat het niet zo erg is’…

    04-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  


    03-07-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.3 juli 2013: ziekenhuisdagje ter controle en vanalles en nog wa...

    Super-mega-drukke dag! Het werd een ziekenhuisdagje, met een stuk of vier afspraken als ik me goed herinner, de eerste om 8u, de laatste om 14u. Dus maw: een dagje ziekenhuizen in Brussel, maar gelukkig op een betere manier dan vorige vrijdag!

    Om iets voor zeven stond de mama aan de deur, had een heel goede nacht gehad, en ik voelde me eigenlijk redelijk ‘energiek’ voor zover dat kan J Het was de eerste dag dat ik voelde dat er beterschap in zat, en ik werd er echt goedgezind van. In het ziekenhuis ging het ook allemaal vrij vlot: bloedafname ging vlot, en één afspraak hebben we kunnen herplaatsen, want het er twee op hetzelfde uur, in twee verschillende ziekenhuizen en dat gaat niet é. Dat maakte dat we ook tijd hadden om een koekje gaan te eten bij een tas koffie in het marokkaanse theehuisje.

    De voornaamste afspraak was bij de oncologe: een opvolging van hoe het ging na de eerste week. In mijn euforie van het ‘goed-voelen’ die dag was ik eigenlijk redelijk enthousiast tegen haar, noemde op waar ik wel last van had, maar dat het eigenlijk allemaal wel meeviel, maar dat ik wel zoveel sliep en zo. Nu ja, misschien had ik dat wel wat mogen dimmen, maar ja, als je ’t hart op de tong hebt… In elk geval was zij best tevreden met hoe het allemaal ging, en we gaan dus door met de tweede toedining van de Taxotere en Cisplatine binnen twee weken. Ze had nog niet alle waarden van mijn bloedonderzoek door gekregen, maar mocht er nog iets zijn daarmee, zou ze me telefoneren later die dag.

    Dan hadden we nog een afspraak om dat diabetes-statuut te regelen en alle uitleg daarrond, en heb ik ook die pen om te prikken gekregen, zodat ik niet meer met de spuitjes in de weer moet zijn.  Heeft allemaal vrij lang geduurd, daar hadden ze dan ook nog es een bloedstaal nodig, wat nog een uur wachten betekende want we hadden geen afspraak. Uiteindelijk was ik wel opgelucht als we naar huis konden, ik voelde me wel goed, maar het was al halfweg de namiddag, en begon nu toch wel stilaan genoeg te krijgen van alles. Voelde wel dat ik moe werd hoor!

    Onderweg naar huis zijn we even gestopt langs de markt: ik had twee dagen ervoor een visioen gehad van fruitkramen met allerlei blinkend en smakelijk lekker fruit, en had echt het water in de mond er van! Hoopte me kunnen uit te leven en wat andere dingen te kunnen kopen dan in de supermarkt en zo, dus had ik mama gevraagd langs de markt te rijden. Sinds de chemo heb ik weer van die zwangerschap-dinges: als ik zin heb in iets, heb ik er écht zin in, en zou ik er veel voor geven om dat dan direct en veelvuldig te kunnen eten… Zo was er al de zin in gebakken ei eren en in pannekoeken gepasseerd, en nu het fruit. En zeggen dat dat dingen zijn die ik anders misschien twee, drie keer per jaar eet, dus was er niet echt op voorzien J

    Maar ik ben enorm vermagerd, zeker nu ik een week bijna constant geslapen heb: het eten schiet er bij in. Niet dat ik geen honger heb, maar als je slaapt, eet je ondertussen niet é. En het is toch een ganse opgave geweest om m’n eten klaar te nemen en zo, het duurt niet lang want ik kies zaken die ik gewoon maar moet nemen of bij mekaar gooien, maar ben al moe tegen dat het klaar staat. En dan moet het nog gegeten worden!

    Op enkele weken tijd ben ik tien kilo kwijt, de weegschaal duidt 53 kilo aan. En dat is écht te weinig, dus begin ik nu een missie: vreten, vreten, vreten, voor zover alles kan binnen het diabetes-gedoe. Kan dus niet aansterken met chocolade, koekjes of taart, maar het zal zo ook wel lukken, zeker? J

     

    Eenmaal thuis nog wat nagepraat met de mama, en die begon dan wat huishoudelijke dingen te doen. Ik kreeg het moeilijk om te praten, de dag was toch te zwaar geweest eigenlijk, voelde de druk op mijn longen toenemen, en ik kreeg een constante kriebel in de keel. Ik heb een hoestbui gekregen waar ik nog steeds als ‘memorabel’ op terugkijk, helaas niet in positieve zin! Man, wat heb ik afgezien, dat heeft zeker meer dan een half uur geduurd, zo erg had ik het nog nooit gehad. Non-stop hoesten, en pijn, en kriebel, en het voelde alsof alles ‘vast’ zat in mijn longen, ik kreeg er geen vat op. Van al dat hoesten deden na een tijdje mijn ribben ook weer serieus pijn, voelde er dan nog eentje van plaats verspringen, kortom, ’t was een ferm feestje daar vanbinnen. In bed liggen was in ’t begin ook niet evident, maar na een tijdje half liggen, half zitten, kreeg ik er toch wat meer vat op, en ging de bui stilaan over.

    En net dan ging de telefoon:

    De assistente van de oncologe…

    De week na de volgende chemo, op 23 juli, heb ik twee afspraken al staan: opvolging met een bloedafname en een consultatie bij de dokter. Ze belde om te melden dat daar nog een afspraak bij kwam: een toediening van een andere soort chemo, iets waar ik nog nooit van gehoord had. Ik begreep er geen snars van, en had moeite om te praten en vragen te stallen, gezien die hoestbui die nog ni echt verteerd was. Heb de telefoon aan de mama door gegeven , maar we zaten wel direct met duizend vragen natuurlijk. ’s Morgens bij de dokter op controle: die had toch niets gezegd van ev. een derde chemo? Wat was hier aan de hand? En het ging om een daghospitalisatie, een week na de andere twee chemo’s, en ter aanvulling ervan… Navelbine is de naam, de toediening duurt een kwartiertje, en meer weten we eigenlijk niet.

    We waren echt beetje in shock zenne, en hoe zeldzaam de tranen komen soms, nu was het ineens zonder moeite dat ze begonnen te lopen. Ik was ’s ochtends zo lang in het ziekenhuis geweest, en niemand die daar iets over gezegd had? Voor de rest een goede dag gehad, alleen die klote-hoestbui die me eigenlijk compleet vermoeid had erna, en dan als ik net wat aan het bekomen was: nu dit?

    De pc was kapot: maw: ik kon dat product niet opzoeken, of meer info errond. Het was ook al rond vijf uur: dus mijn contactpersoon niet meer bereikbaar in het ziekenhuis voor meer info te vragen.

    En de vragen die kwamen: betekende dit dat ik alles heel goed verdroeg, en ze dachten en er nog een beetje bovenop te kunnen gooien? Of betekende dit dat ze geen goeie indruk hadden, en ze dan kozen voor de alles-of-niets-aanpak? Wat moesten we hier nu van denken?

    Sinds de chemo begonnen was, was de zwarte humor en de duistere gedachten eigenlijk redelijk stil geworden, ik had hoop, was blij dat er actie was, dat er iets gebeurde om die venijnen te verderven. Actie gaf me hoop, met onderzoeken gebeurde er niks binnenin é, nu wel. En ik voelde me stiekem een beetje hoopvol in die zin dat ik, stilzwijgend erover hoor, af en toe dacht dat ik verbetering voelde. En nu voelde ik de grond onder mijn voeten terug heel wankel worden, ik werd weer heel twijfelachtig over alles, onzeker, en triest. En mijn positief gevoel was weer weg. Wat nu?

    Ikke toch effe de tranen laten lopen zenne, mama kon ze ook moeilijk tegen houden natuurlijk, en voor David was het blij thuis komen: twee naast mekaar op dat bed zitten te wenen en moeilijk kunnen uitleggen waarom… Pffff

    03-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  


    01-07-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.1 juli 2013
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Het weekend is redelijk ok verlopen, vooral slapen, slapen, slapen. Na de uitputtingsslag van vrijdag was dat niet echt slecht… Ik heb zaterdag toch even bezoek kunnen ontvangen, dan direct bijgeslapen, en ’s avonds dan nog een uurtje de kids gezien. Moet wel zeggen dat die precies enorm schrokken van hoe ik was… Zelf dacht ik dat ik ok was, maar denk wel dat ik redelijk fragiel en moe moet over gekomen zijn op de meisjes… Dus nota aan mezelf: geen bezoek meer van de kids in de eerste week van de chemo. Eigenlijk sowieso met bezoek: het is toch redelijk vermoeiend, zelfs al is het de mama of zo die komt helpen, toch doe je steeds de moeite om te spreken en te communiceren, sowieso moet je toch wel dingen bespreken é. Had tijdens de week zo meestal een beetje een routine: slapen gedurende de dag, zoveel mogelijk, zodat ik ’s avonds hopelijk wat langer wakker was als David thuis was. Zodat we ook samen konden eten en zo. Nu moet ik zeggen dat dat eten nog wel lukte, maar ik bv meer dan een week geen televisie gezien, en als die dan wel al opstond, ging het aan me voorbij. Ook bleven de conversaties beperkt tot simpele dingen eigenlijk, concentratie was écht een probleem. In het weekend was die routine wel een beetje verstoord, maar David heeft zich voornamelijk bezig gehouden met het huishouden en zo, en me laten slapen. De eerste keer dat ik hem een halve dag aan de strijkplank zien staan heb, en hij leek het nog een beetje leuk te vinden ook J

     

    Ik had het gevoel dat ik ùren aan een stuk sliep precies, maar als ik dan op de klok keek na een slaap’periode’ bleken er maar een uurtje of twee, drie voorbij. Tijdens de nacht viel dat nog mee, dan sliep ik wat langer, maar toch steeds met onderbrekingen. Wakker zijn was dan voor een half uurtje , en we waren weer vertrokken. Er waren dagen bij dat ik max twee, drie uur op een dag wakker was, baby’s slapen nog minder denk ik!

    En ik heb dagen aan een stuk een soort van dezelfde ‘ijle gedachte’ gehad, weet niet goed hoe ik het anders moet uitleggen. Telkens ik wegdommelde, kwam ik in eenzelfde soort droom terecht, die op de achtergrond bleef verder draaien, ook vaak als ik wakker was. Verklaar me niet voor gek é: het was alsof er een soort ‘conventie’ aan de gang was over vanalles en nog wat, maar ook over mij. Alsof er een deel belangrijke personen aan het beslissen waren over het lot van vele mensen, waaronder mezelf, ze vergaderden daarover en wogen de dingen tegen mekaar af, en probeerden tot conclusies te komen. Beetje zoals de regeringsvorming of staatshervorming (leek in elk geval even officieel), maar dan over mensen, patiënten, dunno…  Ik zag beelden van die conventie, maar steeds gecombineerd met andere, rare dromen.

    Voorbeeldje: ken je die tv toestellen waar je één zender kan kijken, en een andere zender kan volgen in een klein kadertje in de hoek boven? Wel , zo was het exact! Ik zag steeds dingen van die ‘conventie’ in dat kadertje, onderaan het scherm verschenen er steeds ook letters, vaak dezelfde letters, waar ik niets kon van maken. En tegelijk had ik andere dromen, die ik dan op het ‘grote’ scherm zag, maar zo van die dromen die ik normaal eigenlijk niet heb. Over mensen uit het verre verleden, mensen waar ik ook al jaren niet meer aan gedacht heb, situaties die vaak neerkwamen op leven of dood, maar zonder beangstigend te zijn.

    Ik weet het, het klinkt enorm raar, maar dat heeft dus zo ongeveer een week geduurd. Naarmate ik beetje beter werd, werd het wel minder hevig, maar op den duur begon het me wel  op de zenuwen te werken hoor. Het was alsof de tijd stilstond telkens ik weer in die dromen terecht kwam, alsof er niks vooruit ging, niets beslist werd, en ik wachtte en wachtte en wachtte… Ik herinner me van twee jaar geleden dat ik de tic had om steeds tot 10 te tellen, of 20, of 100. Op allerlei manieren, in allerlei talen. Heeft meer dan een jaar geduurd eer dat dat beginnen minderen is, en was bang dat ik in eenzelfde schuitje zat met die ‘beelden’. Gelukkig zijn ze nu al een weekje weg, dus ik denk dat het vooral een ‘game of the mind’ of zoiets was, een teken dat ik toch niet zo heel erg volledig bij de zaak was. Heb het uiteindelijk wel tegen David verteld, na enkele dagen. Was bang dat ik iets ging zeggen erover in een gesprek of zo, en hij ging denken dat er wat mis was met me. Die ‘beelden’ waren bij momenten echt overheersend, het zou niet eens zo raar geweest zijn voor me, mocht ik dat op een onbewaakt moment als redelijk reeël gezien hebben. Hij vond het wel wat bizar, maar ja, ik doe wel meer bizarre dingen, dus hij heeft het gewoon aangenomen en er verder niet veel over gezegd. En zelfs nu voelt het voor mij heel dubbel: als ik dit lees en schrijf, klintk dat allemaal heel raar en alsof er iets los zit in mijn koppeke, en toch zie ik alles nog haarscherp voor me.

    Tijdelijke lichte krankzinnigheid? J Geen idee, ma bon, we’re back to normal!

    01-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  




    Archief per maand
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 07-2012
  • 05-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011

    Gastenboek
  • erg triest
  • Dag sletje
  • x
  • zonder woorden
  • ...

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     

    Blog als favoriet !


    Een interessant adres?


    Zoeken in blog



    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs