Ik ben Ilse
Ik ben een vrouw en woon in Vlaams Brabant () en mijn beroep is bediende.
Ik ben geboren op 09/02/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet, films en series, wandelen en andere leuke activiteiten, en voornamelijk: Genieten :-).
Ik woon samen met mijn vriend en heb (nog) geen kinderen, maar wel veel mensen rond me die me nauw aan het hart liggen!
Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Geen gekanker!
Het doel van deze blog:
Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij.
Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op 't net niet te vinden...
09-06-2011
09 juni 2011 - CT Borstkas
Het is een nog kortere nacht geworden dan anders... Wakker geworden om kwart voor vier, hoofd vol, slecht gedroomd... Probeer nog wat te pitten, maar slapen is er niet meer van gekomen. Nadat ik terug ben van de rit om David weg te brengen naar z'n werk, stop ik op het werk. Men is aan het staken als protestactie, de sfeer is ver te zoeken, mensen zijn bezorgd en begrijpen helemaal niks van de ganse situatie. En ik krijg mezelf niet zover daar weg te gaan, mijn job zit in mijn hart, ik kan dat niet zomaar laten varen... Er wordt vertrokken naar de luchthaven zelf, voor gesprekken met de overnemer e.d., en ik ga mee. Het wordt wachten, de hele voormiddag, de middag, begin van de namiddag. Ik kan niet langer blijven, moet vertrekken voor het volgende onderzoek. Vertrek met gemengde gevoelens... Mijn gezondheid gaat uiteraard voor, maar ook dit raakt me enorm.
Aangekomen in het ziekenhuis gaat het snel: CT scan van de borstkas. Het toestel ziet er een beetje uit als de NMR-scanner, maar is meer open, is geen volledige tunnel waar je ingeschoven wordt. Deze keer hoef ik alleen maar mijn beha uit te doen, en we kunnen beginnen. Er wordt terug contrastvloeistof ingebracht, en men zegt mij dat deze scan maar vijf minuutjes duurt. Uiteraard terug stil liggen, maar een paar minuutjes is niks é. Af en toe vraagt men diep in te ademen en de adem vast te houden, dan hoor je dat toestel draaien, en als het stopt mag je terug uitademen. Na een paar minuten voel ik ineens een enorme warmte in mijn keel en aan de schaamstreek. Ook merk ik dat ik een slechte smaak in mijn mond krijg. Maar even snel als dat gekomen is, gaat het na een minuut of twee weer weg. Denk dat de scan zelf misschien tien minuten geduurd heeft, maar toch begin ik te merken dat die onderzoeken wel vermoeiend zijn. Je verliest veel tijd met over-en-weer rijden, vaak in de file of druk verkeer, en inschrijvingen en je weg te zoeken in het ziekenhuis en zo. Morgen nog eentje, dan heb ik een weekje 'verlof' op dat gebied: heb telefoon gekregen van het ziekenhuis dat de endoscopie een paar dagen verschoven wordt, wegens afwezigheid van de dokter. Eigenlijk niet slecht, want voor dat onderzoek is er toch niet echt veel enthousiasme: met een camera via je neus alles eens gaan bekijken, het lijkt me vrij onprettig. Maar ik bedenk dan: behandeling zal nog onaangenamer zijn, dus wees blij dat het dat maar is.
Na het onderzoek heb ik contact met enkele collega's: er is een akkoord uit de bus gekomen voor de merendeel van de collega's. Nu maar hopen dat het voor iedereen in orde komt. Er valt een deel van de stress weg, en er komt een gevoel van liefdesverdriet in de plaats: we hebben nog een job, maar alles gaat veranderen, de mensen waar ik al meer dan tien jaar mee werk, die ik waarschijnlijk ga moeten missen, de werksfeer en omstandigheden, de klanten... Alles gaat veranderen, en ik ben heel gevoelig voor verandering. Later begin ik te beseffen dat ook de kanker mijn leven aan het veranderen is: het feit dat de onderzoeken begonnen zijn, doet me realiseren dat ik in de mallemolen terecht gekomen ben, dat ik dit voor de rest van mijn leven ga meedragen. Niet alleen fysiek gezien (ik ga er sowieso hinder en/of littekens van overhouden), maar ook geestelijk. De angst iedere keer je op controle moet gaan, of als je dingen voelt... Alles is heel concreet aan het worden, en ik krijg er schrik en een onaangenaam gevoel van. Begin me vragen te stellen of ik alles wel ga aankunnen, ik weet dat ik sterk ben en veel kan hebben, maar toch... Het is heel intens en allesoverheersend, het wordt moeilijker en moeilijker om aandacht te houden voor andere dingen, terwijl ik dat wel nodig heb om hier door te komen. Denk dat het voor veel mensen lijkt alsof ik over niets anders kan praten, 't probleem is dat er zelden iets anders in mijn hoofd zit.
Het is de verjaardag van David vandaag, ik probeer de dingen te vergeten en er toch voor hem ook nog het beste van te maken. Veel verder dan wat praten , lekker eten maken en samen eten, daarna nog wat tv kijken (vraag me niet wat ik gezien heb), komen we niet. Tegen half tien kruipen we bed in, en weer val ik uitgeput in slaap.
Vandaag MNR-onderzoek gedaan. Piece of cake, eigenlijk. Ik moest niet al te lang wachten , dat viel dus al mee. Eenmaal binnen, mocht ik me uitkleden (slip en t-shirt mocht gelukkig wel), en op de tafel gaan liggen. Er werd een naald in mijn arm gestoken om de contrastvloeistof toe te dienen. Gelukkig heb ik geen probleem met naalden en prikken Ook van de contrastvloeistof zelf heb ik niets gevoeld. Ik kreeg een hoofdtelefoon over mijn oren geschoven (zo'n ding maakt redelijk veel lawaai, precies een kloppende boor), mijn hoofd werd vastgezet door middel van twee hulpstukken die over mijn hoofd en nek geschoven werden, waar ook een spiegeltje ingebouwd was, zodat ik kon zien wat de verpleegsters deden. Ik kreeg ook een pompje in mijn handen, zodat ik kon alarmeren mocht er een probleem zijn. Dan werd de tafel de tunnel ingeschoven en begonnen de foto's. Een half uur onbeweeglijk stil liggen, eigenlijk viel dat best wel mee. Mijn vermoeidheid zorgde er ook wel voor dat ik even zweefde tussen slaap en wakker-zijn. Wat wel opletten was, want slikbewegingen of sterkere ademhaling moest ik proberen te vermijden als ik hoorde dat de machine aan het werk was. Tegen het einde van de scan, werd me gevraagd om gedurende 4 minuten mijn tong echt niet te bewegen. De focus van de scan werd dus op mijn tong gelegd op dat moment. Niet bewegen was me tot dan toe vlot gelukt, maar merkte wel dat het beter lukt als je je er niet op concentreert Die vier minuten duurden wel lang
Toen ik terug in de auto was en mijn gsm terug aanzette, kreeg ik bericht van een collega dat er op het werk een crisis-situatie ontstaan was. Van de ene dag op de andere is beslist dat onze firma geen vergunning meer krijgt om onze activiteiten verder te zetten op de luchthaven. Huidige vergunning vervalt eind oktober. Oh nee: instant-stress-boost... Wat als ik nu ook nog mijn job kwijt raak? Of niet kan overstappen naar de firma die overneemt? Een mens in langdurig ziekteverlof is nu niet echt de meest geschikte kandidaat... Ik stop even aan het werk op de terugweg naar huis, en merk de algemene paniek en teneur bij de collega's heel hard. Dit is echt ernstig, en het is nog volledig koffiedik kijken naar de toekomst toe... Terug thuis kan ik ventileren bij David, wat even een beetje helpt, maar mijn gedachten gaan voornamelijk heen en weer tussen het onderzoek en het werk. Tegen 21u ben ik uitgeput, val in slaap waar ik sta, en besluit maar in bed te kruipen en mijn hoofd wat rust te gunnen.
* CT Thorax (Borstkas): De longen, het mediastinum, bloedvaten en hartworden in beeld gebracht. ( 9 juni ) * PET Scan: Scan van het ganse lichaam die 'dingen die er niet thuis horen' weergeeft. Er wordt een radioactief isotoop in het lichaam ingespoten, dat zich vastzet op bv. tumoren, die zo zichtbaar worden op de beelden. (10 juni ) * NMR: beeldvorming van het binnenste van het lichaam, zonder dat dit daarvoor hoeft te worden geopend. ( 8 juni ) * Fiberlaryngoscopie: een onderzoek van het strottenhoofd met een flexibele scoop. ( 16 juni) En een bloedonderzoek...
Na deze onderzoeken kan er normaal gezien bepaald worden of operatie al dan niet chemo/bestralingen de aangewezen behandeling is. In geval er voor chemo gekozen wordt, krijg ik ook nog een onderzoek op de lever en de nieren. (23 juni)
Operatie: Indien de tumor niet over de middellijn van mijn tong gaat, en er nergens anders gezwellen gevonden worden, wordt er waarschijnlijk voor operatie gekozen. Alhoewel dit redelijk verminkend is: de mogelijkheid bestaat dat ik misschien niet meer in staat ben, als ik eet, het voedsel naar achter in de keel te brengen om te kunnen doorslikken. Ook moeten dan mijn klieren in de keel verwijderd worden, wat een redelijk breed litteken in de hals achterlaat... Dus wordt er zorgvuldig overwogen alvorens dit te beslissen.
Chemo/radiotherapie: Wordt samen gebruikt, als operatie te vermijden is, en mijn lichaam dit kan verdragen. Ook in geval van uitzaaiingen/andere tumoren lijkt dit op het eerste zicht de beste aanpak. Waarom samen? Werkt veel effectiever dan één van beide behandelingen apart te doen. Mocht er op mijn biopsie ook testen gedaan zijn voor HPV-virus (is een virus dat baarmoederhalskanker e.d. veroorzaakt, maar evengoed mond- en keelkankers) , en er zijn sporen van gevonden, wordt ook deze behandeling overwogen (omdat dit betekent dat ik een beter te behandelen vorm zou hebben). Indien deze testen niet gedaan zijn, volgt er mogelijks nog een tweede biopsie.
Wordt dus afwachten wat de onderzoeken opleveren, in elk geval: beide behandelingen zijn geen pretje. Maar we zitten hier dus ook ni in de Walibi é. To be continued...
Vandaag afspraak gehad in Bordet instituut. Bij inschrijving kreeg ik direct een bundeltje mee met info over het ziekenhuis en randinfo. Had om 9u afspraak, en de vrouw die achter me kwam, had afspraak om 9u20. Dus ik dacht: ok, we hebben 20 minuten. Toen ik mocht binnengaan, bleek het helemaal anders te gaan: ben er zeker anderhalf uur binnen geweest, en dat zelfs zonder dat ze de uitslag van de biopsie gekregen had van UZ Jette. Die deden daar nl. enorm moeilijk over om dat door te geven aan derden, zelfs al zijn ze verplicht deze info te verschaffen. Ze heeft me uiteraard onderzocht, en vroeg wat de diagnose was die ik in Jette gekregen had, en is beginnen vertellen... Over de mogelijke behandeling (ofwel operatie, ofwel chemo gecombineerd met radiotherapie), uitleg over de onderzoeken die ik nog moet doen en waarom ik ze moet doen, me uitgelegd dat ik waarschijnlijk regelmatig ga opgebeld worden door haar of door de coördinator (mijn contactpersoon in het ziekenhuis voor alle mogelijke vragen en info) voor eventuele verdere onderzoeken, of gewoon al bepaalde uitslagen te bespreken of verdere afspraken te maken. Daarna werd ik doorverwezen naar het secretariaat om afspraken te maken voor de onderzoeken die nog moeten gedaan worden, en deze mevrouw heeft er voor gezorgd dat er zoveel mogelijk scans en testen op dezelfde dagen vallen, zodat ik niet steeds over-en-weer moet gaan. Uiteindelijk heeft ze me deze namiddag nog tweemaal gebeld: om me te melden dat mijn consultatie van deze ochtend in team besproken was, en wat men daar al als mogelijke behandeling opgegeven had, en om te zeggen dat ze mijn NMR-scan kunnen plannen heeft zodanig dat ik morgen deze al kan gaan doen (was normaal voorzien binnen twee weken). Op deze manier hopen ze de definitieve beslissing qua aanpak ongeveer een week vroeger te kunnen nemen. Tijdens de afspraak had ik haar ook gezegd dat in Jette mijn onderzoeken tot eind juli liepen (had deze laten staan, sommige afspraken komen goed van pas: twee scans laat ik ginder nog doen, zodat de resultaten sneller binnen zijn), en kreeg als reactie: nee, nee, mevrouw, tegen die tijd zijn we al lang met de behandeling bezig. Ik kreeg wel paar keer te verstaan dat het toch urgent aangepakt moest worden, maar dat had ik al begrepen, voor mijn part was men gisteren al bezig... 't is een hele opluchting dat er nu actie ontstaan is, dat mensen er mee bezig zijn, dat ik niet eindeloos moet wachten en de boel niet veel erger wordt ondertussen. Het gaat tenslotte niet om een of ander zweertje dat men eens wil wegsnijden als er tijd en zin is, wat wel de indruk was die ik kreeg van de chirurg in Jette. Die man had al een week de uitslag binnen, en had er nog niet eens eens naar gekeken. Heeft de resultaten open gedaan als ik in zijn consultatiekamer was, nadat hij me gevraagd had waarom ik een afspraak had? Om dan, na het te lezen, zich om te draaien en effe tussendoor te zeggen: aja mevrouw, da is kwaardaardig, we gaan dat moeten wegsnijden... Qua menselijkheid en gevoel voor zorg kan het toch net iets anders, me dunkt. Ik staak mijn zoektocht naar het geschikte ziekenhuis en arts, ben er vrij zeker van dat ik nu beland ben waar ik hoor te zijn... Ben doodmoe (paar nachten nauwelijks geslapen, ergernis en frustratie werkt niet slaapbevorderend), maar ik ben opgelucht en 'blij'. Is alsof er tien kilo van mijn schouders gevallen is! Er is ook wel het besef dat mijn leven binnen een drietal weken er heel anders gaat uitzien, en dat ik (gelijk welke behandeling) daar gevolgen van draag voor de rest van mijn leven... Dat is niet leuk, voelt ook heel raar en onwennig, maar heb nog even tijd om me er in te vinden. Liever mij daar bij neer leggen, dan niks te doen. Dus al bij al: de moed zit er weer even in
Vandaag naar Bordet gebeld: heel vriendelijke mensen aan de lijn (ga ik niet beter van worden, maar da telt toch ook, vind ik). Twee maal bevestiging gekregen dat twee maand wachten wel heel lang is en niet verstandig is. Dus denk dat beslissing volgende week rap genomen zal zijn, als mijn afspraak ginder goed meevalt. Dinsdagochtend afspraak bij vrouwelijke, nederlandstalige chirurg. Ze vroegen ook het verslag van mijn biopsie mee te brengen (uiteraard), maar als ik dan naar Jette belde om die op te vragen, blijkt dat toch weer wachten te zijn. Chirurg moet dat inspreken, moet uitgetypt worden en opgestuurd worden, en dit alles duurt dan toch wel weer de volle twee weken... Deuh? Voor de rest best volgende week eens langs de huisarts gaan (diene mens weet van niks, handig als hij dan ineens verslagen van het ziekenhuis krijgt é). En nu genoeg gezeverd, ga proberen er een leuke vrije dag van te maken!
Goed geslapen, maar wel redelijk weinig... Gisteravond na het werk zitten surfen, verhalen van anderen gelezen en info opgezocht over de scans, de operatie, het aanpakken van voeding en dergelijke na de operatie, ... Site van de kankerliga platgesurft, en fora gelezen. Eerder al was het beginnen dagen dat twee maanden wachten alvorens er beslist wordt wat men nu eigenlijk gaat doen, toch wel redelijk lang is in dit geval. Uiteindelijk wordt de hinder die ik er van ondervind, de laatste weken groter, dat gaat er niet op verbeteren é. Maw: ik voel zelf ook wel dat dat ding niet stil staat. En de chirurg die me in Jette geholpen heeft, gaf me wel vertrouwen qua kennis, maar is nogal zuinig in woorden en uitleg. En toen ik aan de verpleegster mijn bezorgdheid over die lange wachttijd uitte, kreeg ik een bedenkelijk antwoord... Dus toch niet zo'n schitterend gevoel hierbij. Ook David en mama hebben het er met me over gehad, dus ben niet de enige die dit toch wel lang vindt.
David had me verteld over Jules Bordet instituut, een ziekenhuis in Brussel dat zich enkel en alleen bezig houdt met kankerbestrijding. Heb er ook met een collega op 't werk over gepraat die zelf ook ervaring heeft met kanker, blijkt wel een gerenommeerd ziekenhuis te zijn. Kende het niet, maar ja, wat weet een mens als je er nooit mee te maken krijgt... Dus gisteren ook die site platgesurft, en had er wel een goede indruk van. Ben vol ongeduld gaan slapen, wou direct de telefoon nemen en bellen voor een afspraak, maar om middernacht is dat niet echt een goed idee. Vandaar de korte nachtrust, denk ik
Vanmorgen gebeld, maar aangezien het feestdag is, zijn er geen consultaties en worden er ook geen afspraken gemaakt (enigszins wel te verwachten, maar een poging kon geen kwaad é). Dus morgen terugbellen, en hopen dat er een beetje vaart in de zaak komt.
Heb me ook zitten afvragen in hoeverre ik aan mensen vertel over wat er nu aan de hand is. Ik voel dat ik nood heb om erover te praten, steun kan je nooit teveel hebben. Anderzijds val je er mensen mee lastig zonder dat je weet in hoeverre het ook hen aangrijpt. Ik ben de laatste tijd redelijk open geweest over wat mij zoal bezig hield en de uitdagingen waar ik voor stond, tegen mensen in mijn omgeving. Denk dat ik dit nu ook ga doen, open en duidelijk, geen gezever. Vandaar ook de blog
Vandaag heb ik grotendeels mijn gedachten kunnen
verzetten, ben gaan werken en ben er toch wel mee bezig geweest, maar op
momenten dat het kon en op een manier dat het geen té grote impact had op mijn gevoel en functioneren. Het
gaat op en neer, maar de laatste uren begin ik er terug wat meer
vertrouwen in te krijgen. Heb ook besloten te informeren in een ander
ziekenhuis, mss dat het ook sneller kan behandeld worden, want twee
maand is wel lang, ondertussen staat dat niet stil é. Praktisch denken en constructief bezig zijn: vandaag is da grotendeels gelukt!
Het
begint hoe langer hoe harder door te sijpelen...Eigenlijk was ik toch
effe de kluts kwijt toen de dokter vanmorgen toch mijn vermoeden
bevestigde, maar het voelde nogal 'licht' aan, maar dat begint nu heel
erg anders te voelen... En je kan je
eigenlijk niet echt voorbereiden op gevoelens en gedachten die je niet
kent. Denken: 'wat als' is niet hetzelfde als: 'het is'... Kanker is tot hier toe eigenlijk een redelijk-ver-van-mijn-bed-show
geweest voor mij, heb twee goede collega's aan kanker verloren, maar in
familie of écht dichte nabijheid ben ik er nooit mee geconfronteerd
geweest. Wel, kan nu alles beleven vanuit de eerste hand... Moet morgen en overmorgen gaan werken, en ze hebben me ook al extra shiften gevraagd voor ziektes van collega's op te vangen. Waarschijnlijk
zou werken vroeger mijn vluchtweg geweest zijn, maar nu weet ik het nog zo niet...
Zal in elk geval mijn gedachten wat verzetten zeker é.
Ik heb een niet-zo-leuke mededeling, van medische aard...
Een
paar maanden geleden begon ik last te krijgen van mijn tong... Pijn bij
het kauwen, praten, ... Ik was toen psychisch niet zo sterk, en heb mijn kop
in 't zand gestoken en het proberen te negeren. Maar de pijn bleef
aanhouden, durfde niet eens te kijken wat er scheelde, de angst begon te
rijpen. Toen ik me geestelijk wat beter begon te voelen,
begon ik toch meer stil te staan bij het feit dat het toch wel pijnlijk
was, en niet over ging. Ik heb toen voor de eerste keer in de spiegel
durven kijken, en zag twee witte vlekken, leek een beetje op een
verwonding met een witte rand rond.
Heb uiteindelijk bij de dokter geweest, en het eerste wa hij zei was: biopsie laten nemen. Ik
schrok wel, maar had dit eigenlijk wel verwacht. Hij wou echter wel dat ik eerst langs ging bij de tandarts/stomatoloog, wat ik dus de dag nadien gedaan heb. Zij
was oorspronkelijk redelijk gerust: het kon even goed een infectie
zijn, dus werd ik aan de antibiotica gezet, en vijlde ze mijn tanden bij
om minder hinder te ondervinden. Week later was de eerste vlek precies wat beter, de tweede echter niet. Terug aan de antibiotica voor een week... Bij
mijn volgende bezoek de week erop werd besloten toch een biopsie te
laten nemen. Wou mij doorsturen naar Portael in Vilvoorde, maar gezien
mijn onbestaand vertrouwen in dat ziekenhuis, heb ik gevraagd of ik naar
UZ Jette kon. Heeft gebeld en een afspraak gemaakt, en wist mij te
vertellen dat ik normaal twee maanden moest wachten, maar dat ze de
dienst daar overtuigd had me vroeger te laten komen. En ineens mocht ik
na vier dagen al gaan... Dat had me redelijk verontrust, eerlijk gezegd...
De
biopsie zelf was redelijk pijnlijk, maar snel voorbij. En dan begon het
lange wachten: twee volle weken van stress en piekeren, bij momenten
redelijk kalm en alles onder controle, maar soms zeer zwaar. Ik ben dan
natuurlijk ook zo'n type dat dan info begint te zoeken op internet en
zo, herkende foto's en de uitleg die er bij hoorde was niet al te
positief. Maar soit, ik prentte mezelf in dat het wel eens 'vanalles'
kon zijn. Echter, de vlekken die ik herkende op de foto, stonden
omschreven als leukoplakie, wat een voorstadium van kanker is, en een
overlevingskans geeft van meer dan 80%, en goed te behandelen is. Maar
ik probeerde toch mijn gedachten te sussen...
En dan, deze ochtend, 'mocht' ik de resultaten van de biopsie aanhoren. Kanker
in een beginstadium, kwaadaardige gezwellen die verwijderd moeten
worden uiteraard. Eerst volgt nog een resem onderzoeken en scans, testen
om te zien of er nergens anders 'problemen' zijn, en afhankelijk van
die resultaten wordt de behandeling bepaald. Normaal gezien sowieso
operatie, eventueel wordt ook radiotherapie (bestralingen) bekeken. Heb
direct alle data voor de onderzeken geregeld, moet in totaal twee maand
wachten alvorens ik het laatste onderzoek heb, en dan wordt alles
besproken. Dus terug wachten... alvorens ik effectief iets kan doen. Het
is wel slikken, ik probeer niet te verzinken in negatieve gedachten,
maar is niet zo evident. Is dus mezelf
continu bijsturen in mijn gedachten. Ik trek me op aan het idee dat
het pas beginstadium is, en redelijk goed te behandelen is. Aan de pijn
en fysieke ongemakken probeer ik nog niet te denken. Maar het is en blijft kanker natuurlijk, geen onnozele infectie...
Ik
ben een vechter en geef niet zo makkelijk op als het om anderen gaat,
laat dit nu ook het voorbeeld voor mij zijn nu het om mezelf draait! En
ik sta er niet alleen voor: Mijn vriend komt vandaag bij me wonen (dubbele dag hé ). En heb mijn familie, vrienden,
collega's, jullie...
Ik zoek nu ook de kracht om van sigaretten mijn vijand te maken, maar momenteel is het vooral een hulpmiddel om rustig te blijven.
Bedankt om even te 'luisteren', en ik hou jullie op de hoogte!
