Ik ben Ilse
Ik ben een vrouw en woon in Vlaams Brabant () en mijn beroep is bediende.
Ik ben geboren op 09/02/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet, films en series, wandelen en andere leuke activiteiten, en voornamelijk: Genieten :-).
Ik woon samen met mijn vriend en heb (nog) geen kinderen, maar wel veel mensen rond me die me nauw aan het hart liggen!
Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Geen gekanker!
Het doel van deze blog:
Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij.
Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op 't net niet te vinden...
19-06-2011
17 juni 2011 - Extra info operatie
Sorry mensen dat het wat langer geduurd heeft om mijn blog aan te vullen. Het is een beetje druk geweest na mijn gesprek met de chirurg: nl. veel telefoon, chat, bezoekjes doen, en steeds de hoopvolle uitleg proberen te geven die ik in 't ziekenhuis gehoord heb. Want ik merk dat de chirurg optimistisch was, en dat maakt ook mij optimistisch
Het komt er op neer dat de tumor een mooi ronde bol is van ongeveer 2 cm doorsnede. Zit helemaal rechts vooraan in de tong. Gezien het feit dat er geen 'uitsteeksels' te zien zijn op de scan, moet het mogelijk zijn om de tumor in zijn geheel te verwijderen zonder dat er stukjes achter blijven. Dit is natuurlijk geen garantie, mocht blijken dat er nog 'puntjes' achter gebleven zijn, wordt dit behandeld met bestralingen. Uiteraard wordt dit ook al tijdens de operatie zelf onderzocht, en eventueel extra weefsel weggesneden indien nodig. Maar er worden ook grondigere testen op dat weefsel gedaan, en die resultaten laten toch een week tot tien dagen op zich wachten. Om de wonde die het snijden veroorzaakt dicht te maken, gaat men weefsel gebruiken dit men op de mondbodem weg haalt. Dat zou wel wat trekkerig kunnen zijn, maar mijn weefsel is soepel genoeg om het te kunnen gebruiken hiervoor. En nog meer hoopvol nieuws: de tumor ligt net voor het aansluitingspunt van de tongspier. Maw: aan de spier hoeven ze niet te raken, of toch heel weinig in het geval dat men verder moet snijden, wat maakt dat ik de beweeglijkheid van mijn tong zal behouden.
Aan de buitenkant zal men twee incisies maken aan mijn keel, die lopen van ongeveer onder mijn oren, volgen de kaaklijn ongeveer, tot onder de kin. Deze dienen om aan de klieren te kunnen komen die men gaat wegnemen. Er worden er vier verwijderd, de twee die je kan voelen in je keel als ze wat gezwollen staan door verkoudheid en zo, en dan nog twee die wat verder liggen. Op de scan waren hier voorlopig nog geen problemen te zien, maar het is wel een van de eerste plaatsen waar uitzaaiingen voorkomen, en er zijn verschillende redenen om deze ineens mee te verwijderen. En heb die redenen eigenlijk niet goed onthouden... Ook op deze klieren gaan testen gedaan worden, maar deze kunnen ze niet tijdens de operatie zelf doen, omdat het sowieso te lang duurt om de resultaten hiervan te bekomen. In het geval daar ook slechte cellen gevonden worden, wordt er nog chemo gebruikt. Maar weeral: alles in 'het geval van'. Van het feit dat deze klieren er niet meer zijn, ga ik eigenlijk geen hinder hebben: er zitten er nog genoeg andere om de lymfedrainage te 'coveren', die nemen het gewoon over. Heb sinds een paar maanden een voorliefde ontwikkelt voor het dragen van sjaaltjes, komt me nu wel goed van pas blijkbaar
De operatie zal een ongeveer een ganse voormiddag duren. Operatie van de tong komt neer op een klein uurtje, maar de klieren vragen wat meer tijd: liggen verstopt achter een deel zenuwen en spieren, en 't is de bedoeling dat deze niet beschadigd worden uiteraard. Vraagt dus wat meer tijd om de weg vrij te maken. Alles samen zal ik een goede drie uur geopereerd worden, maar je hebt dan nog de voorbereiding en zo. Heb haar gezegd dat ik hoop dat ze die nacht goed zal slapen... De eerste nacht breng ik nog op intensieve door, gezien het feit dat die tong sowieso gezwollen staat, en er eventueel extra zwelling kan bijkomen. Op intensieve is er meer verpleging aanwezig, en ook een anesthesist, zodat er nauwkeuriger kan opgevolgd worden. Het verblijf in 't ziekenhuis zal ongeveer een week zijn. De dag voor de operatie word ik opgenomen om nog testen te doen die operatief gericht zijn: bloed, EKG, zo'n dingen allemaal. Opname: 28 juni, D-day: 29 juni. En zeggen dat in Jette de laatste onderzoeken op 29 juli gepland waren? Yeah, right.
En dan recovery é. De eerste dagen word ik gevoed door een sonde die langs mijn neus ingebracht wordt. Na een dag of vijf gaat men proberen me iets te laten eten, onder begeleiding van logopediste, om te zien hoe ik mijn tong gebruik bij het eten, uiteraard of het lukt, hoe het allemaal verloopt. Telkens ik eet, zal er begeleiding aanwezig zijn, om dit alles op te volgen. Stelt me wel gerust, want zelfs een puddingkje zal toch even een uitdaging zijn. Een steak peper met frietjes zal er niet bij zijn, zeker? Praten gaat de eerste dagen brabbelen zijn, maar zou toch snel 'verstaanbaar' moeten zijn. Ik ga op een andere manier moeten praten, en dat gaat tijd nemen, maar ik ga wel snel begrijpelijk praten, en na enkele maanden zou het moeten klinken zoals ik voor de operatie praatte. Ja, heb altijd al een 'scherpe' tong gehad, zal nu wel letterlijk en figuurlijk zijn. En me de mond snoeren is nog nooit makkelijk geweest, ik praat te graag, al is het al lispelend
O ja, nog even wat cijfertjes: Kon het niet nalaten te informeren naar de statistieken, kansberekening of hoe je het ook mag noemen. In het geval dat in de tumor sporen van het HPV-virus gevonden ligt de overlevingskans rond de 85%. In het geval dit virus niet aanwezig is, ligt het een 10-tal % lager. Op school zou dat goed geslaagd zijn é...
Het is zo overdonderend positief allemaal, het zou wel eens heel goed kunnen dat de operatie voldoende is om alle kanker weg te nemen. Na weken van onwetendheid, en rekening houden en 't hoofdje voorbereiden op alle mogelijkheden, klinkt het soms een beetje ongeloofwaardig. Zou het echt kunnen dat opereren genoeg is om me van deze ellende te verlossen? Niet dat ik operatie onderschat, maar is toch minder ingrijpend dan chemo en bestralingen. Er zijn nog scans en onderzoeken waarvan de resultaten nog niet bekend zijn, en het wordt ook na de operatie wachten op bevestiging van wat het weggenomen weefsel zegt. Maw: er is nog niets zeker, maar garanties heb je nooit in de geneeskunde. Maar toch heb ik een heel goed gevoel, ik heb zin om te lachen, te zeveren, mijn gekke kant terug naar boven te laten komen. Want ik voel me terug goed, de gedachten draaien niet meer continu rond dat gezwel, ik heb in mijn hoofd weer ruimte voor andere dingen. En dat is verdekke heel leuk
Gisteren bij de huisarts langs geweest: de pijn is verergerd, als ik een uur of twee gepraat heb, wordt de pijn erger en voel ik dat ik bij momenten begin te lispelen. Heeft me een pijnstiller voor geschreven die ook wat ontzwellend werkt. Onder het motto: baat het niet, dan schaadt het niet...
En deze namiddag telefoon gekregen van mijn chirurg: De uitslag van de NMR is binnen en besproken, en daarvan heeft men besproken dat operatie voor de tong de beste oplossing is. De tumor zit namelijk vooral aan de rand van de tong, en gaat niet over de middellijn. Ook worden de klieren in die regio verwijderd, gezien de tumor toch redelijk groot is. Maw: er wordt zowel aan de binnen- als aan de buitenkant gesneden. Als bij onderzoek van het verwijderde weefsel blijkt dat er voldoende verwijderd is, en geen andere kwaadaardige cellen worden gevonden, vermoedt ze dat het bij operatie zal blijven. Zoniet wordt ook chemo of bestralingen bekeken. Maar ze klonk redelijk hoopvol, had er een goed gevoel over. Uiteraard zijn de resultaten van de andere scans er nog niet, en is het dus ook nog wachten tot ong. een week tot tien dagen na de operatie eer dit alles bevestigd wordt. Maar het is toch al een beetje positief nieuws, vind ik. In elk geval maakt het deze regenachtige dag wat zonniger. Niet dat ik uitkijk naar de operatie, helemaal niet, maar met wat geluk kan ik na een week het ziekenhuis verlaten, en thuis verder genezen. Ik zou voor het eind van de maand al geopereerd zijn... Komt wel dichtbij nu é. Morgen afspraak in het ziekenhuis voor verdere uitleg en hopelijk al meer info van de andere scans. Zenuwen
Eigenlijk heel tof weekend gehad! En eindelijk ook twee dagen redelijk goed geslapen, en langer dan de voorbije week. Wat heeft dat deugd gedaan! Gisteren huwelijksviering en receptie van een goede vriendin, leuke avond thuis met 't ventje, gewoon nice and cosy. En vandaag gaan eten bij David z'n ouders, samen met z'n kinderen, ook leuke namiddag Onderzoeken zaten meer naar achter in het hoofd, gelukkig! De week die komt geen onderzoeken, de week erna zijn er nog drie gepland: de endoscopie en het onderzoek op de lever en de nieren. Geen idee hoe deze laatste twee in z'n werk gaan, maar zal denk ik wel minder evident zijn dan een scan te laten doen. Het nier-onderzoek duurt een hele voormiddag, is me gezegd, geen idee wat ze al die uren gaan uitspoken. Heb nog geen telefoon gekregen van de coördinatrice van het ziekenhuis, hoop dat ze deze week belt, wil daar toch wel meer info over. En anders neem ik zelf de telefoon wel! Ik probeer er niet te veel bij stil te staan, maar ik voel dat ik de laatste week meer hinder ondervind van die tong. In de spiegel zie ik dat de witte vlek er minder 'onschuldig' uit ziet (het leek aanvankelijk op een soort van schimmelinfectie, nu eerder op een luchtbeeld van besneeuwde bergtoppen) en in het putje dat ik middenin die vlek had, zie ik nu een donkere bodem (de vulkaan?), wat vroeger gewoon roze was. Af en toe, bij het praten of in slaap vallen, bijt ik erop, sneller dan ervoor. Of soms krijg ik een bepaald woord moeilijk uitgesproken. Ook kan ik eigenlijk geen harde dingen meer eten, is te pijnlijk, krijg het niet 'bewogen' in mijn mond. Chips, stokbrood, grotere stukken voedsel, 't lukt niet gemakkelijk meer. Warm eten gaat vlot, dus geniet ik daar dubbel van. Goed excuus om bij alles saus te eten Sorry, cholesterol, eerst eten en dan jij!
Vandaag staat de PET-Scan op het programma. Moet me pas na de middag nuchter aanbieden in het ziekenhuis. De maag klaagt een beetje, maar de spanning houdt ze onder controle. Aangekomen in het ziekenhuis, de gebruikelijke inschrijvingen en wachttijd, volg ik de weg naar de Nucleaire afdeling. Onderweg regelmatig verwittigingen dat je in nucleaire zone komt, opgepast voor radioactiviteit, zo'n toestanden. Ben ik hier in een kernreactor terecht gekomen? Uit ervaring van op 't werk weet ik dat de meeste radioactieve stoffen die in de geneeskunde gebruikt worden, redelijk meevallen qua straling. Maar voor een leek lijkt dit wel euh... hoe moet ik het zeggen... indrukwekkend? Ik word in een klein kamertje geroepen, daar worden me enkele vragen gesteld (lengte, gewicht, allergieën, diabetes?, ...) Gezien ik medicatie neem om mijn bloedsuikerwaarde naar beneden te brengen, wordt toch even geprikt en mijn waarde getest. Die staat gelukkig maar een beetje te hoog, geen probleem om de scan laten door te gaan. (Je krijgt vloeistof toegediend, radioactieve vloeistof die ook een vorm van glucose bevat, omdat de scannerbeelden informatie geven over de
stofwisseling (metabolisme) van organen of tumoren.
Kanker heeft een verhoogde suikerverbranding en dit verklaart dus
dat een PET scan zeer bruikbaar is voor de beeldvorming ervan. Tumoren, waar meer suiker 'verbruikt' wordt, worden duidelijk weergegeven op de beelden.) Ik krijg een infuus waar een liter vocht aan gekoppeld wordt, en daarna wordt daar nog een buisje aangekoppeld dat naar een machine loopt. In die machine zit dat radioactief gedoe, dat direct ingespoten wordt door dat apparaat. Dat wordt weer afgekoppeld, en ik word verzocht me in de 'slaapkamer' te installeren, kamertje met drie relaxzetels waar je kan in liggen, terwijl de stof zich in je lichaam verspreidt en de baxter leeg loopt. Ik krijg een dekentje, men zegt me dat ik beter probeer te slapen: hoe rustiger ik ben, hoe beter. Enige activiteit mag niet: zelfs geen boekje lezen. Het is stil en verduisterd in de kamer, af en toe komt er iemand binnen of gaat er iemand buiten voor het onderzoek, maar ik slaag er wel in te rusten. Als ik na een uurtje bijna in slaap lig, is mijn infuus leeg en komt men me halen voor de scan zelf. Wel eerst even naar de 'radioactieve' toilet, zo'n liter vocht ineens, is wel veel De scanner zelf bestaat uit twee tunnels van ong 70cm breed, die naast mekaar geplaatst zijn. Stil liggen en over- en weer geschoven worden via de tafel, ik begin het gewoon te worden. Na 20 minuten zijn alle beelden genomen en mag ik me terug aankleden. Er wordt me tweemaal gezegd dat ik voor de rest van de dag beter uit de buurt van kinderen en zwangere vrouwen blijf, en dat ik veel moet drinken om die stoffen zo snel mogelijk uit mijn lichaam te krijgen. Dus beslis ik om mijn plannen voor 's avonds af te lassen (niet verstandig om tussen veel mensen gaan te staan waarvan je niet weet of ze zwanger zijn of niet, of kinderen rond me te hebben). Als ik thuis ben, en aan de afwas begin, krijg ik het moeilijk... Ik krijg een berichtje van mijn mama over een cadeautje voor een collega, en ik bel haar op, om even mijn hart te luchten. Ik vraag haar ook of ze met me mee wil gaan de dag dat ik afspraak krijg om de resultaten van de onderzoeken, en de beslissing over de behandeling, te bespreken. Want wat als het erger is dan gedacht? Of als ik dingen niet kan onthouden of begin te verwarren? En eigenlijk heb ik ook helemaal geen zin om dat alleen te moeten doen... Mama antwoordt dat ik geen uitleg hoef te verschaffen, dat het heel begrijpelijk is dat ik liever niet alleen ben dan, en dat ze met plezier wil meegaan. Is toch een pak van mijn hart, ik stort me terug op de afwas, en beslis vanaf dan alleen nog maar aan het weekend en leuke dingen te denken. En 't lukt
Het is een nog kortere nacht geworden dan anders... Wakker geworden om kwart voor vier, hoofd vol, slecht gedroomd... Probeer nog wat te pitten, maar slapen is er niet meer van gekomen. Nadat ik terug ben van de rit om David weg te brengen naar z'n werk, stop ik op het werk. Men is aan het staken als protestactie, de sfeer is ver te zoeken, mensen zijn bezorgd en begrijpen helemaal niks van de ganse situatie. En ik krijg mezelf niet zover daar weg te gaan, mijn job zit in mijn hart, ik kan dat niet zomaar laten varen... Er wordt vertrokken naar de luchthaven zelf, voor gesprekken met de overnemer e.d., en ik ga mee. Het wordt wachten, de hele voormiddag, de middag, begin van de namiddag. Ik kan niet langer blijven, moet vertrekken voor het volgende onderzoek. Vertrek met gemengde gevoelens... Mijn gezondheid gaat uiteraard voor, maar ook dit raakt me enorm.
Aangekomen in het ziekenhuis gaat het snel: CT scan van de borstkas. Het toestel ziet er een beetje uit als de NMR-scanner, maar is meer open, is geen volledige tunnel waar je ingeschoven wordt. Deze keer hoef ik alleen maar mijn beha uit te doen, en we kunnen beginnen. Er wordt terug contrastvloeistof ingebracht, en men zegt mij dat deze scan maar vijf minuutjes duurt. Uiteraard terug stil liggen, maar een paar minuutjes is niks é. Af en toe vraagt men diep in te ademen en de adem vast te houden, dan hoor je dat toestel draaien, en als het stopt mag je terug uitademen. Na een paar minuten voel ik ineens een enorme warmte in mijn keel en aan de schaamstreek. Ook merk ik dat ik een slechte smaak in mijn mond krijg. Maar even snel als dat gekomen is, gaat het na een minuut of twee weer weg. Denk dat de scan zelf misschien tien minuten geduurd heeft, maar toch begin ik te merken dat die onderzoeken wel vermoeiend zijn. Je verliest veel tijd met over-en-weer rijden, vaak in de file of druk verkeer, en inschrijvingen en je weg te zoeken in het ziekenhuis en zo. Morgen nog eentje, dan heb ik een weekje 'verlof' op dat gebied: heb telefoon gekregen van het ziekenhuis dat de endoscopie een paar dagen verschoven wordt, wegens afwezigheid van de dokter. Eigenlijk niet slecht, want voor dat onderzoek is er toch niet echt veel enthousiasme: met een camera via je neus alles eens gaan bekijken, het lijkt me vrij onprettig. Maar ik bedenk dan: behandeling zal nog onaangenamer zijn, dus wees blij dat het dat maar is.
Na het onderzoek heb ik contact met enkele collega's: er is een akkoord uit de bus gekomen voor de merendeel van de collega's. Nu maar hopen dat het voor iedereen in orde komt. Er valt een deel van de stress weg, en er komt een gevoel van liefdesverdriet in de plaats: we hebben nog een job, maar alles gaat veranderen, de mensen waar ik al meer dan tien jaar mee werk, die ik waarschijnlijk ga moeten missen, de werksfeer en omstandigheden, de klanten... Alles gaat veranderen, en ik ben heel gevoelig voor verandering. Later begin ik te beseffen dat ook de kanker mijn leven aan het veranderen is: het feit dat de onderzoeken begonnen zijn, doet me realiseren dat ik in de mallemolen terecht gekomen ben, dat ik dit voor de rest van mijn leven ga meedragen. Niet alleen fysiek gezien (ik ga er sowieso hinder en/of littekens van overhouden), maar ook geestelijk. De angst iedere keer je op controle moet gaan, of als je dingen voelt... Alles is heel concreet aan het worden, en ik krijg er schrik en een onaangenaam gevoel van. Begin me vragen te stellen of ik alles wel ga aankunnen, ik weet dat ik sterk ben en veel kan hebben, maar toch... Het is heel intens en allesoverheersend, het wordt moeilijker en moeilijker om aandacht te houden voor andere dingen, terwijl ik dat wel nodig heb om hier door te komen. Denk dat het voor veel mensen lijkt alsof ik over niets anders kan praten, 't probleem is dat er zelden iets anders in mijn hoofd zit.
Het is de verjaardag van David vandaag, ik probeer de dingen te vergeten en er toch voor hem ook nog het beste van te maken. Veel verder dan wat praten , lekker eten maken en samen eten, daarna nog wat tv kijken (vraag me niet wat ik gezien heb), komen we niet. Tegen half tien kruipen we bed in, en weer val ik uitgeput in slaap.
Vandaag MNR-onderzoek gedaan. Piece of cake, eigenlijk. Ik moest niet al te lang wachten , dat viel dus al mee. Eenmaal binnen, mocht ik me uitkleden (slip en t-shirt mocht gelukkig wel), en op de tafel gaan liggen. Er werd een naald in mijn arm gestoken om de contrastvloeistof toe te dienen. Gelukkig heb ik geen probleem met naalden en prikken Ook van de contrastvloeistof zelf heb ik niets gevoeld. Ik kreeg een hoofdtelefoon over mijn oren geschoven (zo'n ding maakt redelijk veel lawaai, precies een kloppende boor), mijn hoofd werd vastgezet door middel van twee hulpstukken die over mijn hoofd en nek geschoven werden, waar ook een spiegeltje ingebouwd was, zodat ik kon zien wat de verpleegsters deden. Ik kreeg ook een pompje in mijn handen, zodat ik kon alarmeren mocht er een probleem zijn. Dan werd de tafel de tunnel ingeschoven en begonnen de foto's. Een half uur onbeweeglijk stil liggen, eigenlijk viel dat best wel mee. Mijn vermoeidheid zorgde er ook wel voor dat ik even zweefde tussen slaap en wakker-zijn. Wat wel opletten was, want slikbewegingen of sterkere ademhaling moest ik proberen te vermijden als ik hoorde dat de machine aan het werk was. Tegen het einde van de scan, werd me gevraagd om gedurende 4 minuten mijn tong echt niet te bewegen. De focus van de scan werd dus op mijn tong gelegd op dat moment. Niet bewegen was me tot dan toe vlot gelukt, maar merkte wel dat het beter lukt als je je er niet op concentreert Die vier minuten duurden wel lang
Toen ik terug in de auto was en mijn gsm terug aanzette, kreeg ik bericht van een collega dat er op het werk een crisis-situatie ontstaan was. Van de ene dag op de andere is beslist dat onze firma geen vergunning meer krijgt om onze activiteiten verder te zetten op de luchthaven. Huidige vergunning vervalt eind oktober. Oh nee: instant-stress-boost... Wat als ik nu ook nog mijn job kwijt raak? Of niet kan overstappen naar de firma die overneemt? Een mens in langdurig ziekteverlof is nu niet echt de meest geschikte kandidaat... Ik stop even aan het werk op de terugweg naar huis, en merk de algemene paniek en teneur bij de collega's heel hard. Dit is echt ernstig, en het is nog volledig koffiedik kijken naar de toekomst toe... Terug thuis kan ik ventileren bij David, wat even een beetje helpt, maar mijn gedachten gaan voornamelijk heen en weer tussen het onderzoek en het werk. Tegen 21u ben ik uitgeput, val in slaap waar ik sta, en besluit maar in bed te kruipen en mijn hoofd wat rust te gunnen.
* CT Thorax (Borstkas): De longen, het mediastinum, bloedvaten en hartworden in beeld gebracht. ( 9 juni ) * PET Scan: Scan van het ganse lichaam die 'dingen die er niet thuis horen' weergeeft. Er wordt een radioactief isotoop in het lichaam ingespoten, dat zich vastzet op bv. tumoren, die zo zichtbaar worden op de beelden. (10 juni ) * NMR: beeldvorming van het binnenste van het lichaam, zonder dat dit daarvoor hoeft te worden geopend. ( 8 juni ) * Fiberlaryngoscopie: een onderzoek van het strottenhoofd met een flexibele scoop. ( 16 juni) En een bloedonderzoek...
Na deze onderzoeken kan er normaal gezien bepaald worden of operatie al dan niet chemo/bestralingen de aangewezen behandeling is. In geval er voor chemo gekozen wordt, krijg ik ook nog een onderzoek op de lever en de nieren. (23 juni)
Operatie: Indien de tumor niet over de middellijn van mijn tong gaat, en er nergens anders gezwellen gevonden worden, wordt er waarschijnlijk voor operatie gekozen. Alhoewel dit redelijk verminkend is: de mogelijkheid bestaat dat ik misschien niet meer in staat ben, als ik eet, het voedsel naar achter in de keel te brengen om te kunnen doorslikken. Ook moeten dan mijn klieren in de keel verwijderd worden, wat een redelijk breed litteken in de hals achterlaat... Dus wordt er zorgvuldig overwogen alvorens dit te beslissen.
Chemo/radiotherapie: Wordt samen gebruikt, als operatie te vermijden is, en mijn lichaam dit kan verdragen. Ook in geval van uitzaaiingen/andere tumoren lijkt dit op het eerste zicht de beste aanpak. Waarom samen? Werkt veel effectiever dan één van beide behandelingen apart te doen. Mocht er op mijn biopsie ook testen gedaan zijn voor HPV-virus (is een virus dat baarmoederhalskanker e.d. veroorzaakt, maar evengoed mond- en keelkankers) , en er zijn sporen van gevonden, wordt ook deze behandeling overwogen (omdat dit betekent dat ik een beter te behandelen vorm zou hebben). Indien deze testen niet gedaan zijn, volgt er mogelijks nog een tweede biopsie.
Wordt dus afwachten wat de onderzoeken opleveren, in elk geval: beide behandelingen zijn geen pretje. Maar we zitten hier dus ook ni in de Walibi é. To be continued...
Vandaag afspraak gehad in Bordet instituut. Bij inschrijving kreeg ik direct een bundeltje mee met info over het ziekenhuis en randinfo. Had om 9u afspraak, en de vrouw die achter me kwam, had afspraak om 9u20. Dus ik dacht: ok, we hebben 20 minuten. Toen ik mocht binnengaan, bleek het helemaal anders te gaan: ben er zeker anderhalf uur binnen geweest, en dat zelfs zonder dat ze de uitslag van de biopsie gekregen had van UZ Jette. Die deden daar nl. enorm moeilijk over om dat door te geven aan derden, zelfs al zijn ze verplicht deze info te verschaffen. Ze heeft me uiteraard onderzocht, en vroeg wat de diagnose was die ik in Jette gekregen had, en is beginnen vertellen... Over de mogelijke behandeling (ofwel operatie, ofwel chemo gecombineerd met radiotherapie), uitleg over de onderzoeken die ik nog moet doen en waarom ik ze moet doen, me uitgelegd dat ik waarschijnlijk regelmatig ga opgebeld worden door haar of door de coördinator (mijn contactpersoon in het ziekenhuis voor alle mogelijke vragen en info) voor eventuele verdere onderzoeken, of gewoon al bepaalde uitslagen te bespreken of verdere afspraken te maken. Daarna werd ik doorverwezen naar het secretariaat om afspraken te maken voor de onderzoeken die nog moeten gedaan worden, en deze mevrouw heeft er voor gezorgd dat er zoveel mogelijk scans en testen op dezelfde dagen vallen, zodat ik niet steeds over-en-weer moet gaan. Uiteindelijk heeft ze me deze namiddag nog tweemaal gebeld: om me te melden dat mijn consultatie van deze ochtend in team besproken was, en wat men daar al als mogelijke behandeling opgegeven had, en om te zeggen dat ze mijn NMR-scan kunnen plannen heeft zodanig dat ik morgen deze al kan gaan doen (was normaal voorzien binnen twee weken). Op deze manier hopen ze de definitieve beslissing qua aanpak ongeveer een week vroeger te kunnen nemen. Tijdens de afspraak had ik haar ook gezegd dat in Jette mijn onderzoeken tot eind juli liepen (had deze laten staan, sommige afspraken komen goed van pas: twee scans laat ik ginder nog doen, zodat de resultaten sneller binnen zijn), en kreeg als reactie: nee, nee, mevrouw, tegen die tijd zijn we al lang met de behandeling bezig. Ik kreeg wel paar keer te verstaan dat het toch urgent aangepakt moest worden, maar dat had ik al begrepen, voor mijn part was men gisteren al bezig... 't is een hele opluchting dat er nu actie ontstaan is, dat mensen er mee bezig zijn, dat ik niet eindeloos moet wachten en de boel niet veel erger wordt ondertussen. Het gaat tenslotte niet om een of ander zweertje dat men eens wil wegsnijden als er tijd en zin is, wat wel de indruk was die ik kreeg van de chirurg in Jette. Die man had al een week de uitslag binnen, en had er nog niet eens eens naar gekeken. Heeft de resultaten open gedaan als ik in zijn consultatiekamer was, nadat hij me gevraagd had waarom ik een afspraak had? Om dan, na het te lezen, zich om te draaien en effe tussendoor te zeggen: aja mevrouw, da is kwaardaardig, we gaan dat moeten wegsnijden... Qua menselijkheid en gevoel voor zorg kan het toch net iets anders, me dunkt. Ik staak mijn zoektocht naar het geschikte ziekenhuis en arts, ben er vrij zeker van dat ik nu beland ben waar ik hoor te zijn... Ben doodmoe (paar nachten nauwelijks geslapen, ergernis en frustratie werkt niet slaapbevorderend), maar ik ben opgelucht en 'blij'. Is alsof er tien kilo van mijn schouders gevallen is! Er is ook wel het besef dat mijn leven binnen een drietal weken er heel anders gaat uitzien, en dat ik (gelijk welke behandeling) daar gevolgen van draag voor de rest van mijn leven... Dat is niet leuk, voelt ook heel raar en onwennig, maar heb nog even tijd om me er in te vinden. Liever mij daar bij neer leggen, dan niks te doen. Dus al bij al: de moed zit er weer even in
Vandaag naar Bordet gebeld: heel vriendelijke mensen aan de lijn (ga ik niet beter van worden, maar da telt toch ook, vind ik). Twee maal bevestiging gekregen dat twee maand wachten wel heel lang is en niet verstandig is. Dus denk dat beslissing volgende week rap genomen zal zijn, als mijn afspraak ginder goed meevalt. Dinsdagochtend afspraak bij vrouwelijke, nederlandstalige chirurg. Ze vroegen ook het verslag van mijn biopsie mee te brengen (uiteraard), maar als ik dan naar Jette belde om die op te vragen, blijkt dat toch weer wachten te zijn. Chirurg moet dat inspreken, moet uitgetypt worden en opgestuurd worden, en dit alles duurt dan toch wel weer de volle twee weken... Deuh? Voor de rest best volgende week eens langs de huisarts gaan (diene mens weet van niks, handig als hij dan ineens verslagen van het ziekenhuis krijgt é). En nu genoeg gezeverd, ga proberen er een leuke vrije dag van te maken!
Goed geslapen, maar wel redelijk weinig... Gisteravond na het werk zitten surfen, verhalen van anderen gelezen en info opgezocht over de scans, de operatie, het aanpakken van voeding en dergelijke na de operatie, ... Site van de kankerliga platgesurft, en fora gelezen. Eerder al was het beginnen dagen dat twee maanden wachten alvorens er beslist wordt wat men nu eigenlijk gaat doen, toch wel redelijk lang is in dit geval. Uiteindelijk wordt de hinder die ik er van ondervind, de laatste weken groter, dat gaat er niet op verbeteren é. Maw: ik voel zelf ook wel dat dat ding niet stil staat. En de chirurg die me in Jette geholpen heeft, gaf me wel vertrouwen qua kennis, maar is nogal zuinig in woorden en uitleg. En toen ik aan de verpleegster mijn bezorgdheid over die lange wachttijd uitte, kreeg ik een bedenkelijk antwoord... Dus toch niet zo'n schitterend gevoel hierbij. Ook David en mama hebben het er met me over gehad, dus ben niet de enige die dit toch wel lang vindt.
David had me verteld over Jules Bordet instituut, een ziekenhuis in Brussel dat zich enkel en alleen bezig houdt met kankerbestrijding. Heb er ook met een collega op 't werk over gepraat die zelf ook ervaring heeft met kanker, blijkt wel een gerenommeerd ziekenhuis te zijn. Kende het niet, maar ja, wat weet een mens als je er nooit mee te maken krijgt... Dus gisteren ook die site platgesurft, en had er wel een goede indruk van. Ben vol ongeduld gaan slapen, wou direct de telefoon nemen en bellen voor een afspraak, maar om middernacht is dat niet echt een goed idee. Vandaar de korte nachtrust, denk ik
Vanmorgen gebeld, maar aangezien het feestdag is, zijn er geen consultaties en worden er ook geen afspraken gemaakt (enigszins wel te verwachten, maar een poging kon geen kwaad é). Dus morgen terugbellen, en hopen dat er een beetje vaart in de zaak komt.
Heb me ook zitten afvragen in hoeverre ik aan mensen vertel over wat er nu aan de hand is. Ik voel dat ik nood heb om erover te praten, steun kan je nooit teveel hebben. Anderzijds val je er mensen mee lastig zonder dat je weet in hoeverre het ook hen aangrijpt. Ik ben de laatste tijd redelijk open geweest over wat mij zoal bezig hield en de uitdagingen waar ik voor stond, tegen mensen in mijn omgeving. Denk dat ik dit nu ook ga doen, open en duidelijk, geen gezever. Vandaar ook de blog
Vandaag heb ik grotendeels mijn gedachten kunnen
verzetten, ben gaan werken en ben er toch wel mee bezig geweest, maar op
momenten dat het kon en op een manier dat het geen té grote impact had op mijn gevoel en functioneren. Het
gaat op en neer, maar de laatste uren begin ik er terug wat meer
vertrouwen in te krijgen. Heb ook besloten te informeren in een ander
ziekenhuis, mss dat het ook sneller kan behandeld worden, want twee
maand is wel lang, ondertussen staat dat niet stil é. Praktisch denken en constructief bezig zijn: vandaag is da grotendeels gelukt!
Het
begint hoe langer hoe harder door te sijpelen...Eigenlijk was ik toch
effe de kluts kwijt toen de dokter vanmorgen toch mijn vermoeden
bevestigde, maar het voelde nogal 'licht' aan, maar dat begint nu heel
erg anders te voelen... En je kan je
eigenlijk niet echt voorbereiden op gevoelens en gedachten die je niet
kent. Denken: 'wat als' is niet hetzelfde als: 'het is'... Kanker is tot hier toe eigenlijk een redelijk-ver-van-mijn-bed-show
geweest voor mij, heb twee goede collega's aan kanker verloren, maar in
familie of écht dichte nabijheid ben ik er nooit mee geconfronteerd
geweest. Wel, kan nu alles beleven vanuit de eerste hand... Moet morgen en overmorgen gaan werken, en ze hebben me ook al extra shiften gevraagd voor ziektes van collega's op te vangen. Waarschijnlijk
zou werken vroeger mijn vluchtweg geweest zijn, maar nu weet ik het nog zo niet...
Zal in elk geval mijn gedachten wat verzetten zeker é.
Ik heb een niet-zo-leuke mededeling, van medische aard...
Een
paar maanden geleden begon ik last te krijgen van mijn tong... Pijn bij
het kauwen, praten, ... Ik was toen psychisch niet zo sterk, en heb mijn kop
in 't zand gestoken en het proberen te negeren. Maar de pijn bleef
aanhouden, durfde niet eens te kijken wat er scheelde, de angst begon te
rijpen. Toen ik me geestelijk wat beter begon te voelen,
begon ik toch meer stil te staan bij het feit dat het toch wel pijnlijk
was, en niet over ging. Ik heb toen voor de eerste keer in de spiegel
durven kijken, en zag twee witte vlekken, leek een beetje op een
verwonding met een witte rand rond.
Heb uiteindelijk bij de dokter geweest, en het eerste wa hij zei was: biopsie laten nemen. Ik
schrok wel, maar had dit eigenlijk wel verwacht. Hij wou echter wel dat ik eerst langs ging bij de tandarts/stomatoloog, wat ik dus de dag nadien gedaan heb. Zij
was oorspronkelijk redelijk gerust: het kon even goed een infectie
zijn, dus werd ik aan de antibiotica gezet, en vijlde ze mijn tanden bij
om minder hinder te ondervinden. Week later was de eerste vlek precies wat beter, de tweede echter niet. Terug aan de antibiotica voor een week... Bij
mijn volgende bezoek de week erop werd besloten toch een biopsie te
laten nemen. Wou mij doorsturen naar Portael in Vilvoorde, maar gezien
mijn onbestaand vertrouwen in dat ziekenhuis, heb ik gevraagd of ik naar
UZ Jette kon. Heeft gebeld en een afspraak gemaakt, en wist mij te
vertellen dat ik normaal twee maanden moest wachten, maar dat ze de
dienst daar overtuigd had me vroeger te laten komen. En ineens mocht ik
na vier dagen al gaan... Dat had me redelijk verontrust, eerlijk gezegd...
De
biopsie zelf was redelijk pijnlijk, maar snel voorbij. En dan begon het
lange wachten: twee volle weken van stress en piekeren, bij momenten
redelijk kalm en alles onder controle, maar soms zeer zwaar. Ik ben dan
natuurlijk ook zo'n type dat dan info begint te zoeken op internet en
zo, herkende foto's en de uitleg die er bij hoorde was niet al te
positief. Maar soit, ik prentte mezelf in dat het wel eens 'vanalles'
kon zijn. Echter, de vlekken die ik herkende op de foto, stonden
omschreven als leukoplakie, wat een voorstadium van kanker is, en een
overlevingskans geeft van meer dan 80%, en goed te behandelen is. Maar
ik probeerde toch mijn gedachten te sussen...
En dan, deze ochtend, 'mocht' ik de resultaten van de biopsie aanhoren. Kanker
in een beginstadium, kwaadaardige gezwellen die verwijderd moeten
worden uiteraard. Eerst volgt nog een resem onderzoeken en scans, testen
om te zien of er nergens anders 'problemen' zijn, en afhankelijk van
die resultaten wordt de behandeling bepaald. Normaal gezien sowieso
operatie, eventueel wordt ook radiotherapie (bestralingen) bekeken. Heb
direct alle data voor de onderzeken geregeld, moet in totaal twee maand
wachten alvorens ik het laatste onderzoek heb, en dan wordt alles
besproken. Dus terug wachten... alvorens ik effectief iets kan doen. Het
is wel slikken, ik probeer niet te verzinken in negatieve gedachten,
maar is niet zo evident. Is dus mezelf
continu bijsturen in mijn gedachten. Ik trek me op aan het idee dat
het pas beginstadium is, en redelijk goed te behandelen is. Aan de pijn
en fysieke ongemakken probeer ik nog niet te denken. Maar het is en blijft kanker natuurlijk, geen onnozele infectie...
Ik
ben een vechter en geef niet zo makkelijk op als het om anderen gaat,
laat dit nu ook het voorbeeld voor mij zijn nu het om mezelf draait! En
ik sta er niet alleen voor: Mijn vriend komt vandaag bij me wonen (dubbele dag hé ). En heb mijn familie, vrienden,
collega's, jullie...
Ik zoek nu ook de kracht om van sigaretten mijn vijand te maken, maar momenteel is het vooral een hulpmiddel om rustig te blijven.
Bedankt om even te 'luisteren', en ik hou jullie op de hoogte!
