Dinsdag opgestaan, en een half uur later zat ik al op de bus richting dokter, om de foto te laten nemen van de longen. Dat ging heel snel, had op voorhand gebeld en er was tijd om dat onmiddellijk te doen. Er werd een foto genomen van mijn longen langs voren, en eentje langs de zijkant. Even wachten, en ik kreeg het resultaat in een brief. Maar de verpleegster die de foto genomen had en me ook de brief gaf, zei direct: u moet onmiddellijk langs uw arts passeren, mevrouw… Ik vroeg haar wat ze zag, en ze twijfelde, maar merkte op dat ik op haar computerscherm aan het turen was J Ze draaide het scherm, de foto kon ik niet zien, maar wel de uitleg die de dokter geschreven had: kort uitgelegd: een densiteit van 4cm diameter, mogelijks een caverne, in het rechter onderveld, onmogelijk te bepalen via foto welke origine, zeker verder te onderzoeken. En dan nog een paar van die (voor dokters) verder verhelderende woorden bij, die niet leuk klinken in elk geval. En ik zei: daar gaan we weer… Ze bekeek me en wist niet wat zeggen, en ik vertelde haar dat ik niet echt verrast was en dat ik wel vermoedde wat er aan de hand was, dat ik al ervaring er mee had. Maar dat ik eigenlijk ook opgelucht was dat er verder onderzoek zou volgen, en er zekerheid zou komen.

Thuis gekomen dus direct de dokter gebeld, en het verdict voorgelezen, maar ook de andere, normale bevindingen, zoals de longinhoud die ok was, vorm en grootte van de longen ok, allez, de ganse boel. In die brief stond ook een link zodat je via internet de foto kon bekijken, samen met het verslag, en had die ook doorgegeven, en ondertussen zelf ook eens gaan kijken natuurlijk… Je zag inderdaad rechtsonder een grote witte vlek, maar als leek kan je er ook niet veel van maken é.

Ook was er uit de foto niet op te maken of er ook sprake was van een longontsteking of niet.

Ze zei me dat ik onmiddellijk het ziekenhuis moest bellen, en dat mijn onderzoeken nog voor het weekeinde moesten plaatsvinden, geen tijd te verliezen.

Na contact met het ziekenhuis (had gezegd wat er in die brief stond) mocht ik de ochtend nadien reeds de scanner van de longen laten doen, en de zaterdagochtend een MRI van het hoofd en de keel.

De resultaten mochten we echter pas ophalen de week erna op vrijdag, de 7^e juni. Zondag 9 juni was David z’n verjaardag, en we hoopten heel hard deze toch niet in mineur te moeten vieren! Maar we zijn ook niet dom é, dus het was tandenbijten en onrustig zijn, wachten, wachten, wachten…

Had wel aan de huisarts gevraagd ons zo snel mogelijk te contacteren mocht zij eerder iets te weten komen, ik wist dat er op dinsdag in het ziekenhuis steeds vergaderd werd onder de dokters over de 'lopende zaken', dus vanaf dinsdag steeg de stress nog wat harder...

28-05-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Maandag, en al enkele dagen is het niet meer te houden!! Heb enorme pijn, hoest constant, ben heel kortademig en het klinkt alsof er een varken aan het brullen is als ik hoest. Dit is dus echt niet goed meer!

Dus als David thuis was van z’n werk, heb ik gezegd: heb naar de dokter gebeld, we mogen direct vertrekken… Het wordt tijd dat we weten wat er hier verkeerd loopt!

Ik zou de dag erna normaal moeten gaan werken, en ik wist ook dat dat echt niet meer ging lukken…

Bij de dokter aangekomen, luistert ze naar de longen, en die klonken echt niet goed, piepen, kraken, gerammel vanbinnen, hoe moet je het allemaal noemen?

We stonden voor enkele opties: longontsteking, ofwel een heel zware bronchitis, of erger?

Om een longontsteking uit te sluiten, moest ik zo snel mogelijk een foto laten nemen… Dit kan in het ziekenhuis, of in een andere dokterspraktijk in de buurt. Ze vroeg me zo snel mogelijk te bellen met de info die in de brief staat die je meekrijgt, en ik besluit om de dag nadien direct naar die praktijk te gaan, zodat ik eindelijk weet wat er mis is. En hoe raar het ook zou klinken in een normale situatie, we hopen op een longontsteking…

Ik krijg in elk geval al antibiotica mee en een pijnstiller met codeïne, waarmee ik erg gelukkig ben...

27-05-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Het begin van het verhaal is een simpele hoest…

Het begon ergens na nieuwjaar, dacht dat ik verkouden was, hoestsiroopje gaan halen en ’t zou zich wel oplossen… Wel raar dat ik niet hoefde te snuiten of me misselijk voelde of zo, had enkel die hoest, en een kriebel in de keel. Toen die na enkele weken nogal hardnekkig bleek, ben ik langs de dokter gegaan, die naar de longen luisterde en niet veel speciaals kon horen. We waren ook voornamelijk gefocust op het regelen van die diabetes, dus dat kreeg voorrang. Ik dacht ook: misschien, als die diabetes goed geregeld is, dat ik dan wel zal genezen, dat mijn lichaam gewoon niet gezond genoeg is nu om die hoest kunnen aan te pakken, en een enorme vermoeidheid die ik had. Ik gaf het nog wat tijd, eerst zien dat die diabetes in orde kwam!

Tegen eind februari moest ik langs de dokter om mijn bloed laten na te kijken voor de suikerspiegel. Ik sprak haar terug van die hoest, dat het echt niet beterde, en ondertussen had ik last van gekneusde ribben door al dat hoesten, en dat was best pijnlijk! Niet dat het een diepe hoest was, klonk ook niet echt ongezond, maar het was heel vaak dat ik hoestte, en daardoor had ik die ribben overbelast… Mijn bloed werd genomen, en ik vroeg haar om gelijk ook te testen op infecties en tumormarkeerders. De ongerustheid begon, want het duurde toch al te lang naar mijn zin. Maar zoals gezegd: het is winter, en het was zo’n rot weer, en ik voelde me toch nog zwakker dan andere mensen, dus ik kon het voor mezelf eigenlijk ook allemaal nog wel verklaren.

Zeker toen ik de dag nadien de uitslag van het bloedonderzoek kreeg: geen virale infectie, geen bacteriële infectie, geen tumormarkeerders te zien, en het suiker was lichtjes aan het verbeteren, maar nog helemaal niet zoals het hoort.

Wat ik wel raar vond, was dat er geen infectie te zien was… Maar evenmin aanwijzingen voor een tumor, dus gingen we weer gewoon verder…

De hoest bleef aanhouden, en werd stilaan erger en erger. Hij begon van dieper te komen, klonk niet meer zo droog, en werden stilaan echte hoestbuien. Maar vond het al bij al nog meevallen, en ik werd ook regelmatig gesust, was het niet door mijn omgeving, dan wel door mezelf…

Begin mei ging het opeens redelijk snel erger: ik had weer last van gekneusde ribben, het hoesten was nog moeilijk te controleren, ik kreeg ’s nachts soms ook veel last. Tegen half mei was het een redelijk groot verschil met ervoor: ik kon ’s nachts bijna niet slapen, was het niet van het hoesten, dan was het van de pijn. Ik ben blijven doorbijten, en blijven gaan werken, had immers net wat verlof gehad, ik moest er toch weer effe tegen kunnen? Maar het was thuiskomen en volledig leeg zijn: op de zetel gaan liggen en proberen te slapen, het begon eerder op overleven dan leven te lijken.

David en ik waren al een tijdje heel erg bezorgd, maar we hadden er nog niet echt over gesproken. Stilzwijgend hebben we ons beide voorbereid op het feit dat dit wel eens foute boel kon zijn, en toen we er klaar voor waren, hebben we gewoon tegen mekaar gezegd: ziekenhuis bellen en onderzoeken laten vervroegen. In juli was er immers een scanner van de thorax gepland, om de longen op te volgen, en vroeg me af wat dat ging geven… De dag erna heb ik mijn contactpersoon in Bordet gebeld, en de situatie uitgelegd: gezegd dat we ongerust werden, en of het niet vroeger kon? De onderzoeken werden vervroegd naar half juni. Vond ik nog wat lang, maar was al blij dat ik toch een maandje vroeger iets ging horen…

20-05-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Wat is het lang geleden dat ik nog aan deze blog gewerkt heb! Nochtans heb ik in gedachten vaak geschreven hier, heel vaak zelfs… Maar het waren vooral minder leuke brieven die ik dan schreef, over hoe zwaar het me viel om terug in de hectische maatschappij te zitten, over hoe ik het onderschat had allemaal… Want dat was het wel degelijk: een heel grote onderschatting!

Terug gaan werken was zalf voor de ziel, maar voor mijn lichaam merkte ik al snel dat het er nog niet echt klaar voor was. Steeds doodmoe zijn, moeten bijslapen, en dat na een paar uurtjes per dag. Maar je vergeet er bij te denken dat het niet enkel die paar uurtjes werken is, het is ook de bus nemen heen en terug, dingen weer bijleren en opfrissen, weer in een heel andere wereld zitten, terug leren stappen precies. En ik ben dan zo’n type die wil lopen voor men kan kruipen, dus ik ben heel vaak mezelf tegen gekomen in die periodes… Regelmatig nam ik een week of twee verlof, om effe terug te kunnen ontsnappen, maar thuis was ik evengoed onrustig en had ik moeite om te rusten. Rusten kan je écht kotsbeu worden, en toch rebelleer je tegen jezelf.

De lange winter hielp ook niet echt mee, en ik had enorm veel problemen om mijn diabetes onder controle te krijgen. Ik voelde me vaak écht uitgeput, veel slechter dan enkele maanden ervoor, ik wist dat er vanalles niet klopte, maar kon er de vinger niet opleggen. Toen ik dan mijn suikerwaarden wist, zijn we daaraan beginnen werken terug met de dokter, neem weer extra medicatie bij, en hoop dat we ’t nog even hierbij kunnen houden, want de volgende stap zou insuline-spuiten zijn.

Moet zeggen dat de periode november-december zowat de zwaarste geweest is. Vraag me niet van waar het kwam, maar de ziekte zat toen volop in mijn hoofd. Sinds de dag dat ik in remissie was, heb ik steeds het gevoel gehad dat de oorlog nog niet voorbij was, enkel de eerste veldslag. En dat gevoel is steeds gebleven… Ik was er van overtuigd dat de ziekte terug ging komen, als ik aan de toekomst dacht, kreeg ik beklemmende ideeën. Heb nooit gedacht: maar wat als ik terug ziek word? Ik dacht: wat als ik dan al terug ziek bén? Niet zo positief dus, maar dat kwam door dat beruchte zesde zintuig, en het feit dat ik me ook helemaal niet ok voelde é…

Er waren toen momenten dat ik van die flashes had: dan kwam ik de woonkamer in en zag mezelf helemaal vermagerd in een ziekenhuisbed liggen in huis. Alles wat ik voelde in mijn lichaam, deed me angst aan. En mensen rond me deden wat mensen rond je dan doen: je zeggen dat je niet ziek bent, dat je genezen bent, dat alles in orde is, dat het normaal is dat je ongerust bent… Je begint aan jezelf te twijfelen en je weet niet wat je voorrang moet geven: een gevoel, of gezond verstand…

Maar toch knaagde het, en bleef het knagen…

Waarom de blog nu terug bijgewerkt wordt? Helaas is mijn vrees uitgekomen… Ben de laatste weken weer vaak met onderzoeken bezig geweest en er is terug een kankerdiagnose gevallen, deze maal in de longen, met maar liefst drie tumoren. Niet echt om happy van te worden…

En ik word overstelpt door berichtjes, sms-jes, telefoontjes (wat wel deugd doet hoor!)… Dus bij deze kunnen jullie hier weer mijn hersenspinsels meevolgen, we zijn nu half juni, maar ik ga toch proberen het verhaal chronologisch neer te schrijven, wat er de laatste weken allemaal al gebeurd is…

15-05-2013 om 00:00 geschreven door Ilse