Over mijzelf
Ik ben Ilse
Ik ben een vrouw en woon in Vlaams Brabant () en mijn beroep is bediende.
Ik ben geboren op 09/02/1976 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet, films en series, wandelen en andere leuke activiteiten, en voornamelijk: Genieten :-).
Ik woon samen met mijn vriend en heb (nog) geen kinderen, maar wel veel mensen rond me die me nauw aan het hart liggen!
Foto
Inhoud blog
  • laatste weken
  • 15 oktober 2013: Ocharme 't ventje...
  • 14 oktober 2013: Even knopje omgedraaid
  • 27 september 2013: Sooooo NOT good....
  • 25 september 2013 - Hazes...
  • 10 september 2013 - The bald and the beautiful
  • 05 september 2013 - Bedenkingen
  • 30 augustus 2013 - Chemo nr 4
  • 29 augustus 2013 - Drie-weken-denken
  • 13 augustus 2013 - I hate this!
    Laatste commentaren
  • Afscheid (Martine )
        op laatste weken
  • medeleven (Marieke)
        op laatste weken
  • medeleven (Ina)
        op laatste weken
  • medeleven (Astrid)
        op laatste weken
  • medeleven (Herman en Manda)
        op laatste weken
  • Mijn favorieten
  • Het verhaal van Marga en andere lotgenoten
  • Bijwerkingen Taxotere
  • De bijsluiter van Taxotere
  • De bijsluiter van Emend
  • De bijsluiter van Dexamethasone
  • De bijsluiter van Cisplatine
  • De bijsluiter van Endoxan
    Zoeken in blog

    Dropbox

    Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.

    Geen gekanker!

    Het doel van deze blog: Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij. Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op 't net niet te vinden...
    24-10-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.24 oktober 2011
    Man, wat was het weer een dag vandaag!
    Ik moest me deze namiddag aanmelden bij een controledokter van de verzekering. Had al eerder een oproep gekregen, en had hier per brief op gereageerd: gemeld dat ik in het midden van een chemokuur en radiotherapie zat, en dat het heel moeilijk was om me te verplaatsen. Of deze oproep niet kon geannuleerd/uitgesteld worden? Gestaafd met medische verslagen en vanalles en nog wat... Nooit antwoord op gekregen! Had dan uiteindelijk gebeld toen, was drie dagen nadat ik mijn laatste chemo gekregen had, en was allesbehalve in staat om even naar Leuven gaan te rijden hiervoor. Toen had ik wel uitstel gekregen, tot vandaag dus. Dus ik had aan de mama gevraagd of zij me kon brengen naar die afspraak, wat ik al niet leuk vond om te doen, want zij had speciaal voor mijn jongste broer zijn verjaardag een halve dag verlof gevraagd. De aandacht mocht wel eens naar iemand anders gaan, hé. Dus zij toch rechtstreeks van haar werk me komen oppikken, en naar Leuven gereden. Daar aangekomen heb ik een uur moeten zitten wachten, er werden andere personen opgeroepen, maar mijn naam viel niet. Toen heb ik toch even aan de arts gevraagd wanneer het mijn beurt was (was zo'n type dat deed alsof hij helemaal niet gezien had dat ik daar al een uur zat...) Toen vroeg hij m'n naam, en wist me dan te zeggen dat gezien mijn gezondheidstoestand, de verzekering besloten had dat ik me niet moest melden. En dat ik dus helemaal voor niets gekomen was... Man, dat brengt bij mij dus zo'n frustratie naar boven! Ik heb niets gehoord van die verzekering, niet op mijn oorspronkelijke verzoek, niets bevestigd van het uitstel, en al helemaal niets dat ik niet eens hoefde te gaan! Geen telefoon, geen brief, gewoon NJET! Dat is dus de bureaucratie, die totaal geen rekening houdt met 'patiënten', wat tenslotte hun publiek is in dit geval. Ik kon mijn rust heel goed gebruiken vandaag, na de uitstap van gisteren, maar nee, je doet toch de moeite, bent een ganse namiddag van huis, om dan tot de conclusie te moeten komen dat je niet meer bent dan een 'geval', een 'nummer', een 'iets', en het compleet overbodig is om rekening te houden met het feit dat we 'mensen' zijn.
    Ben de laatste tijd een heel rustig persoon, met veel geduld en respect voor de medemens, maar als je dan zo'n dingen ziet, daar word ik dan gewoon heel erg pisnijdig en toch nét iets minder 'rustig' van! Ik ben nu redelijk goed in staat dat allemaal te doen, de verplaatsing en zo, maar je moet er mensen voor lastig vallen, neemt veel tijd in beslag, en is enorm vermoeiend. Als je dan bedenkt dat mensen die er misschien nog een pak erger aan toe zijn, ook zo'n dingen moeten doorstaan... Pfff....
    Soit, die frustratie moest er even uit

    Gisteren was een mega-toffe dag: gaan eten voor de broer z'n verjaardag, met de familie. Nog een stuk taart achteraf (euh, eigenlijk twee ) en een heel gezellig namiddag gehad. In 't restaurant verstandig een extra portie saus bij gevraagd, en gelet op wat ik bestelde, en het liep vlot. Het was allemaal wel enorm vermoeiend, dat voelde ik wel heel hard als ik de auto instapte terug naar huis, maar ik was zodanig ondergedompeld in een leuke sfeer, dat ik de vermoeidheid en de ziekte vaak vergat. Er is ook niet zoveel over de ziekte gepraat, en dat was voor de verandering eens heel aangenaam! Natuurlijk vraagt men hoe het gaat, zeker iemand die je al lange tijd niet gezien had, maar heb er zelf niet zo veel woorden aan vuil gemaakt, de dag moest leuk blijven En uiteindelijk gaat het redelijk ok nu, hé.
    Vanmorgen wou ik toch nog de afwas forceren, zodat David er van verlost was als hij thuis kwam na zijn eerste nieuwe werkdag (yup, was vandaag en bevalt hem super!), voelde me goed, goed geslapen en had energie. Maar ik was dan ook weer vanalles tussendoor aan 't doen, en het resulteerde terug in een spurt naar het toilet. Bizar, je voelt je goed, maar ineens ben je heel ongezond, en eenmaal die maag leeg, voel je je weer ok. Maar ik weet nu dat dat signalen van mijn lichaam zijn, en ik wist ook wel dat ik vandaag beter rustig bleef, maar ja, soms zet je het allemaal eens aan de kant, hé. 
    Dus toch de komende dagen weer wat rustiger aan doen, qua activteiten
    Woensdag komt een vriendin op bezoek, en heb voorzichtig geopperd, dat, als ik me goed genoeg voel, ik graag een half uurtje of uurtje iets zou willen gaan drinken in het café hier niet ver vandaan waar ik vroeger wel vaker kwam. Zo'n 'sociale uitspatting' is al heel lang geleden, en heb zin om nog eens onder meerdere bekende mensen te zijn Als alles blijft zoals nu, zal het er wel van komen!
    En volgend weekend wordt mijn neefje zes jaar, terug koffie en taart, en ja, ik ga er terug naartoe. Het moet dan altijd vooraf en erna wat rustiger, maar het is zo deugdzaam om eens 'normaal' te kunnen zijn en doen! En weer deel uit te maken van je omgeving.

    Want, geestelijk is het eigenlijk wel een heel zware week geweest, de laatste week. Ik heb onrust in me, er knaagt allerlei binnenin, en ik kan er niet echt de vinger opleggen. Ik voel me opgesloten, en wil soms gewoon in de wagen springen en gaan rijden, rijden, rijden, heel ver weg. Of ergens een week of twee in een stille, rustige grot of bos gaan zitten. Gekke dingen wil ik gaan doen, als het maar weg is van die 'ivoren toren' hier!
    Maar tegelijk is er het besef dat die 'toren' eigenlijk mijn lichaam is, en dat ik kan vluchten eender waar naartoe: van dat lichaam en die geest die een paar dingen op een rijtje moet krijgen, kan ik niet wegvluchten... Ik was bang voor een terugslag, ik heb het allemaal redelijk positief aangepakt van in het begin, maar dat heeft me ook tegen gehouden om het allemaal een beetje een plaats te kunnen geven. Dat, en het feit dat je er eigenlijk allemaal geen tijd voor hebt! Nu, komt er meer tijd en begint het soms zwaar te frustreren allemaal, en heb nog niet de goede manier gevonden om daar mee om te gaan. Je bent veranderd, vanbinnen en vanbuiten, en je moet terug naar jezelf beginnen zoeken. Dat begint nu wel te dagen... En ik vind het een heel onaangenaam gevoel, voel me regelmatig erg triest zonder aanwijsbare reden. Dan probeer ik wat te slapen en op die manier de dag 'opnieuw te beginnen'. Dat helpt voor even, maar twee dagen later is het weer zover... Of heb ik ineens nood om even wat tranen te laten, wat dan soms moeilijk uit te leggen is aan David of zo, want op de vraag: Wat scheelt er?, kan ik geen antwoord geven...

    Voor de rest ben ik deze week ook nog te weten gekomen hoe het zit met de data van de onderzoeken:
    Eind november krijg ik een MRI, en die resultaten worden reeds besproken bij de oncoloog begin december. Er volgt ook nog een PET-scan, begin januari. Maar heb er weinig vertrouwen in, eerlijk gezegd: de klieren die bleken aangetast te zijn, waren niet zichtbaar op de oorspronkelijke scans, dus ja, in hoeverre kan ik vertrouwen op deze? Denk dat ook dat een gevoel is dat zal moeten wennen: toch steeds wat twijfel en onzekerheid. En wachten, wachten, wachten é...
    En rustig proberen te blijven

    24-10-2011 om 18:18 geschreven door Ilse  


    18-10-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.18 oktober 2011
    We zijn nu bijna drie weken na de laatste chemo, en ik heb het gevoel dat ik nu, qua vermoeidheid, sneller recupereer dan de vorige keer. Misselijkheid is er heel af en toe nog eens, maar dat is dan meestal aan mezelf te wijten, want heb de laatste dagen wel redelijk veel uitgespookt. Wel, 'redelijk veel', zijnde, op drie dagen tijd: een afwas gedaan, paar machines was gedraaid en opgehangen, een keer mee gaan winkelen, wat opgeruimd, de aquarium proper gemaakt, en gisteren, als top of the bill: een uurtje op bezoek gegaan op het werk. Want ik mistte het daar enorm!! Ik heb er heel erg van genoten, leuke collega's terug gezien en veel gepraat over allerhande, maar toch blij terug thuis te zijn, hoor! Want het was énorm vermoeiend... Dus vandaag is een zetel-dag, onder dwang van mezelf, want, ik dwing mezelf meer energie te gebruiken door vanalles te doen, maar ik kan het nog niet altijd even goed verdragen, merk ik wel.
    Maar waarom doe ik dat dan? Omdat ik het kotsbeu ben mezelf nutteloos te voelen en in mijn zetel te hangen, en ik er nood aan heb me kunnen bezig te houden, en ook wat meer onder de mensen te komen terug...

    Maar tegen zondag moet ik in beste vorm zijn, want mijn jongste broer wordt 18, en dat wordt gevierd met een restaurantbezoekje met de dichte familie. En daar mogen wij natuurlijk niet op ontbreken! Ben wel benieuwd naar hoe het zal verlopen, ook qua eten en zo, want thuis trek ik mijn plan wel, maar op restaurant gaan is toch nét een grotere uitdaging  

    Toen ik gisteren even op het werk was, heb ik ook heel hard gemerkt dat de gang van zaken daar, en terugkeren naar ginder, er nog niet direct zal inzitten. Het is acht uur aan een stuk volle focus op waar je allemaal mee bezig moet zijn, veel praten en dingen onthouden en zo. Heb gisteren stiekem geprobeerd wat mee te volgen, was zelfs redelijk rustig op dat moment, maar ik raakte toch snel de draad kwijt. En ik merkte ook dat, hoe meer ik praatte, hoe slechter mijn spraak werd. Denk niet dat anderen dat hard opmerken, maar ik voel zelf regelmatig dat, als ik veel spreek, ik veel meer inspanning moet gaan beginnen doen om op hetzelfde niveau te blijven praten. Mijn S-klanken gaan er zwaar op achteruit na een tijdje En die mond wordt er heel erg moe van.  Helaas moet ik die terugkeer dus nog even uit mijn hoofdje zetten. Had er rekening mee gehouden tot het einde van het jaar thuis te zijn, ziekenverlof wordt ook nog steeds verlengd door de artsen, maar 't zal afwachten worden... 

    Voor de rest ben ik ook sinds gisteren herbegonnen met kine en logopedie, en daar keek ik eerst wel tegenop, maar 't blijkt nog wel mee te vallen. 
    De kaakoefeningen bij de kine zijn steeds een pijnlijke zaak, en ik vreesde erger nadat ik zo lang 'stil gelegen' had. Maar ik heb doorgebeten, en tegen dat ik buiten ging na een half uurtje trek- en duwwerk, voelde ik me toch al een pak minder spierpijn in de kaken, en mijn nek en schouders hadden ook weer een onderhoud gekregen Dus het loont wel!

    En er is nog veel beter nieuws ook! David heeft vorige week een aanbieding gekregen voor werk, waar hij enorm enthousiast over is, en staat te popelen om er aan te beginnen! Normaal gezien begint hij halfweg volgende week aan zijn nieuwe uitdaging, en ik vind het fijn hem zo happy te zien  
    Ondertussen' profiteer' ik er nog even van om wat klusjes in huis ter zijner attentie te brengen, hihi! Maar dat vindt hij gelukkig helemaal niet zo erg

    18-10-2011 om 15:41 geschreven door Ilse  


    12-10-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.12 oktober 2011
    Oei, al een volledige week geleden dat ik nog een post gemaakt heb... 't is dan ook weer een week van vanalles en nog wat geweest Belooft een lang schrijsel te worden, dus...

    Vanaf vrijdag begon het toch beter te gaan met me... Donderdag had ik de kine en logopedie nog afgebeld, dat zag ik compleet niet zitten. Maar zoals gezegd, de hoofdpijn en misselijkheid minderde stilaan, en 't weekend was eigenlijk best ok. Vrijdag had ik ook consultatie bij m'n chirurge, die was eigenlijk heel tevreden over hoe de zaken liepen. Ondertussen weet ik dus ook dat m'n kanker níet werd veroorzaakt door het HPV-virus, dat was nergens terug te vinden. Wat in dit geval minder goed nieuws is, want dat reduceert m'n 'slaagkansen' tot ong 70-75%, ipv 80-85. En het impliceert dat het feit dat ik mezelf de laatste jaren fysiek niet goed verzorgd heb, waarschijnlijk aan de oorzaak ligt. Maar zelfverwijt helpt je ook niets vooruit, dus dat heb ik maar aan de kant gezet. Het feit dat ik de laatste maanden héél gezond leef, en dat wil blijven aanhouden, trek ik me aan op. Qua huidverzorging zei ze dat ik de Flamigel mocht laten vallen, en amandelolie gebruiken om die huid soepeler te krijgen. Probeer ik dus wel, maar gebruik toch ook nog wel de Flamigel, want genezende huid kan héél erg kietelen, en dan brengt die Flamigel toch meer verlichting.Maar het ziet er naar uit dat ik er geen verkleurde vlekken aan overgehouden heb (ben ook altijd voorzichtig geweest als ik in de zon kwam), en daar ben ik wel al blij mee! In de mond zelf zat het redelijk ok volgens haar, ze bekeek m'n tong en zei zo: o jeetje, dat ziet er bijna als een volledige tong uit! Goed nieuws dus De chirurge zelf is een Nederlandse, en soms vind ik haar manier om dingen te zeggen eigenlijk wel grappig

    Zaterdag was een voorbereidings-dag: alles klaar maken in huis voor de puppy, en de ontbrekende spullen nog gaan kopen in de dierenwinkel. Dit wou ik echt per se zelf doen, wou toch zien dat het leuke spullen waren die we kochten Dus ik mee naar de winkel! Drukte van jewelste, maar heb er zo énorm van genoten! Sinds mijn operatie, ondertussen 3,5 maand geleden, ben ik denk ik twee? keer een winkel binnen gestapt, en dat was dan nog lange tijd voor de bestralingen begonnen. Dus ik voelde me als een kind zo blij om nog eens 'normaal' te gaan winkelen, en allemaal toffe spullen te mogen uitkiezen! Eenmaal thuis voelde ik de vermoeidheid wel, maar het genot had toch overwonnen

    En zondag kwam er eindelijk een einde aan mijn ongeduld om op Rico te moeten wachten. Tegen de middag zijn we de auto ingestapt richting broer (wel niet zo goed geslapen 's nachts, opwinding, denk ik) Daar iets gedronken, wat gepraat en gespeeld met de honden, en dan aan ons avontuur begonnen. De rit naar huis ging heel goed, was heel kalm. En thuis viel hij zowat direct in slaap Wat mij goed deed, kon ik ook wat rusten, want ik voelde wel dat ik weer een inspanning gedaan had. Maar eigenlijk liep alles heel vlot, behalve dat ik me moe voelde, maar dat zijn dingen die je wel gewoon wordt...

    Maandag was een relatief rustige dag, beetje hoofdpijn op de achtergrond, maar heel ok eigenlijk.
    Gisteren was er dan weer compleet over 's Ochtends had ik afspraak bij de stomatoloog/tandenchirurg. Was ik wel blij om, wat heb al meer dan een week een pijnlijk gevoel in mijn rechter-onderkaak, dacht dat het een tand was die om zeep gegaan was. En de chirurge had me ook gewezen op een gaatje in een andere tand. Dus hij bekijkt alles, zegt dat mijn tanden er redelijk ok uit zien, en ik vertel hem over die pijn. Kijkt nog eens, en dan duwt hij op die plaats... Ik dacht dat ik door het plafond ging springen!  Dit voelde niet goed!! Hij zei me dat ik een gat in mijn kaak had... Pardon? Ik voelde me half misselijk worden...
    Effect van de bestralingen, dus. Gat in de kaak... Klinkt in mijn oren enorm vies en als slecht nieuws. Maar hij vond het nog niet zo heel erg, was niet goed, maar wel redelijk normaal, zei hij. Vroeg hem of dat dan een gat in het tandvlees was, of in de botten zelf, maar vrees dat hij me niet goed begreep, heb er in elk geval geen duidelijk antwoord op gekregen. Mja, met hem verloopt de communicatie voornamelijk in het Engels, maar hier ben ik dan degene die de taal veel machtiger is dan hij... Oplossing voor dit probleem: extra mondspoeling bij met zuurstofwater erin, dat ik specifiek op de pijnlijke plaats moet laten inwerken. En een spray met kunstmatig speeksel: zou de pijn verzachten, want een droge mond maakt het pijnlijker. Hoop stiekem ook dat die spray me zal helpen om het eten wat makkelijker binnen te krijgen, want dat is de laatste dagen ook weer zwaar tegen m'n zin. Niet dat ik geen honger of zo heb, maar 't plakt allemaal zo in die mond, en dat maakt het eten niet echt leuk.
    Straks bij de apotheek de bestelling gaan ophalen, en dan proberen, hé. Afspraak terug binnen een maand om alles eens te controleren. Hoop dat er tegen dan van dat gat niet veel meer te merken, en zeker te voelen, valt...
    En dan eenmaal thuis gekomen, viel mijn frank: oei, de poetsvrouw komt straks. Moest dringend nog spullen opruimen, want heb het graag opgeruimd, zodat zij niet te veel voorbereidend werk heeft. (Typisch vrouwelijk, hé: opruimen voor de poetsvrouw ) Dus ik begon zo een beetje hier en daar de dingen aan kant te leggen, en ik bleek wel wat energie te hebben. En ik liep me al dagen te vervelen en nutteloos te voelen, het begon allemaal te frustreren, en ik had iets nodig om me eens op uit te leven. Tv en pc en zo van die prullen houden je wel een tijdje bezig, maar geloof me, na drie maanden ben je alles grondig beu gezien, en dat was me al meer dan een week aan het ambeteren, ik verveel me niet gauw, en niet graag, maar nu kreeg ik dat gevoel gewoon niet weg. Dus toen ik in de keuken kwam, viel mijn oog op ons 'rommelhoekje': de plaats waar de drankvoorraad, het oude papier en glas en zo, bij mekaar gezet wordt. En er liggen ook altijd wel dingen tussen die er niet horen te liggen... Dat was al een tijdje in mijn ogen aan het prikken, het stond er allemaal niet zo netjes meer bij. Ik kreeg een extra energishot en dus ben ik me beginnen bezig houden met de boel wat te sorteren, op te ruimen, weggooien wat mocht, dingen op z'n plaats zetten... Poetsvrouw was bezig in de woonkamer, ik in de keuken, vond het best wel gezellig zo, en ik bleef maar door gaan. Uiteindelijk stond de ganse keuken naar mijn zin en opgeruimd, en tegen dat David thuis kwam, had ik wat dozen klaar staan om naar de kelder te dragen voor de huisvuilophaling Was fier op mezelf, en genoot ervan iets nuttigs te doen! Maar het tij heeft zich natuurlijk gekeerd, toen ik bijna met alles klaar was, voelde ik me ineens zo misselijk, en moest ik gauw naar het toilet spurten. En toen kon ik terug voor enkele uren, niets van drinken of eten meer binnen houden... Ben op de zetel gaan liggen, proberen te slapen, maar 't was vanbinnen beetje een wedstrijd: ik was blij dat ik iets zinnigs en nuttigs gedaan had, en anderzijds besefte en voelde ik goed genoeg dat ik veel te ver gegaan was, en dat maakte me dan weer triest, dat mijn lichaam me soms zo teleur stelt... Dus van slapen kwam niet veel in huis, maar ben de rest van de dag wel knock-out geweest. Vroeg in bed gekropen met een slaappilletje, en lang geslapen, en dat heeft me wel deugd gedaan. En mezelf streng toegesproken dat ik vandaag geen vinger uit steek, en de rust neem die ik nodig heb...

    Wat de job-hunting van David betreft: dat gaat heel goed! Hij krijgt vaak telefoon van interimbureaus en werkgevers die z'n inschrijving in de VDAB opgemerkt hebben, en is eigenlijk al twee dagen de baan op onderweg naar sollicitaties of inschrijvingen. En het klinkt wel alsof het aanbiedingen zijn die hem interesseren... Heb er vertrouwen in dat hij snel de geknipte job zal vinden, en ben blij voor hem dat de gesprekken goed verlopen, het krikt hem een beetje op! Soms ben ik bang dat hij de druk op zichzelf wat hoog legt, ik ben al maanden ziek en mijn inkomen is natuurlijk deftig omlaag gegaan, en we hebben zo veel extra kosten. Maar voorlopig redden we het goed, en maak ik me niet direct zorgen. Hij heeft echter in z'n hoofd geprent dat hij voor me moet zorgen, dat hij z'n vrouwtje moet kunnen onderhouden... Ik probeer die gedachte wat te temperen bij hem, hij is al zo lang een enorme inspanning aan het leveren voor me, ik wil niet dat hij z'n stress nog verhoogt... Dus ik hoop vurig dat alles snel weer wat routine krijgt, hij z'n draai vindt op de arbeidsmarkt, en hij ook op dat gebied wat meer rust in z'n hoofd krijgt.
    De aanwezigheid van Rico helpt hem ook wel, het leidt af, en het is gewoon superleuk als je merkt dat dat beestje zo blij is om je te zien. Hij heeft ons allebei heel goed aanvaard, en is de braafheid zelve (voorlopig toch nog ). Hij is nog piepjong en slaapt nog veel, maar dat vind ik net goed, voor mij dan toch. Qua energieniveau zitten we ongeveer op hetzelfde level Beetje spelen en gek doen, iets eten, beetje rusten, en tussendoor opvoeden... Hoop dat we op dat gebied samen kunnen 'opgroeien' en onze energie zien stijgen met de week.

    Wat me nu hard begint tegen te steken, is het eten... Alles wat brood betreft, heb ik koffie bij nodig om het te kunnen eten, en ik hou niet van warme dranken, behalve dan van soep. Dus dat is dan meestal met tegenzin, en brood begin ik niet vaak meer aan. Wat warm eten betreft: verschillende smaken door mekaar krijgen al snel een vieze smaak, dus als ik iets warm eet, hou ik het bij één ding: beetje pasta met olijfolie, stukje kip met wat saus, maar bv groenten en aardappelen samen eet ik voorlopig ook niet meer. En kauwen en doorslikken wordt moeilijker en moeilijker: de stukjes die ik in de mond neem worden kleiner en kleiner, en zo ben je al gauw tien minuten bezig om een boterham op te eten bv. Dus meestal blijft het bij een soepje, of kleine stukjes tomaat, of perzikjes fijn gesneden, zo'n dingen. Pure, simpele dingen die zacht en nat genoeg zijn, en toch een beetje smaak hebben. Sondevoeding heb ik verminderd, omdat ik de indruk heb dat die koppige hoofdpijn veel erger is als ik veel sondevoeding genomen heb 's nachts. Dan voelt mijn hoofd veel zwaarder aan als ik op sta. Dus de snelheid waarmee de zak leegloopt, heb ik lager gezet, wat maakt dat ik minder binnen krijg, maar ook dat ik minder hoofdpijn heb, en minder problemen om mijn glucosegehalte op peil te houden. En ben op een week tijd dus wel twee kilo kwijt, maar ik voel me wel redelijk ok, en had nog wel wat reserve, dus ik maak me er geen zorgen over. 
    Straks komt een collega soep brengen, filippijnse kippesoep. Zij is filippijns, en we hebben ooit samen met een paar collega's een kooknamiddag gedaan, waarbij ze ons allemaal typisch filippijnse gerechten gedemonstreerd heeft. En die soep vond ik dus overheerlijk! Lekker kloek (zit ook veel rijst in) en zoveel smaak! Zij is van het zorgende type, en had me beloofd me eens te verwennen met die lekkere soep. Dus ik kijk er nu echt naar uit haar straks te mogen ontvangen Wat maakt dat ik me toch nog even snel een douche ga nemen en de blog ga afsluiten, is al genoeg leeswerk geweest voor jullie! ;-)

    12-10-2011 om 11:37 geschreven door Ilse  


    05-10-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.5 oktober 2011 - 't zit erop...
    't zit erop... 33 keer bestralingen achter de rug. Heb mijn 'trofee' (het masker) mee naar huis gekregen... We zijn nu een goeie vier maanden na de diagnose, en nog steeds, na alles, dringt het niet altijd ten volle door.
    Nu de behandeling erop zit, heb ik zo wat hetzelfde gevoel: denk niet dat ik goed besef dat het nu eindelijk wat rustiger wordt, dat het nog even doorbijten wordt voor een week of twee, en dan kan beginnen recupereren. Had gedacht dat ik me erg blij of opgelucht of zo ging voelen, en dat ben ik ook wel, maar de hinder is natuurlijk nog niet verdwenen é. Dat tempert het enthousiasme wel een beetje...
    We hebben maandag ook slecht nieuws gekregen: omwille van verschillende externe factoren, heeft men David moeten laten gaan op z'n werk... Last to come, first to go, hé! We proberen het positief op te nemen, misschien kan hij nu dichter bij huis gaan werken, want het waren voor hem toch steeds lange dagen en veel files en zo. En heeft nu in de tussentijd wat meer tijd voor mij en Rico. Door dat David nu thuis is, en Rico zondag het nestje mag verlaten, gaan we hem zondag toch oppikken! En David: die neemt deze week wat rust, want die heeft het emotioneel heel zwaar gehad met mijn laatste chemo en die rotte hoofdpijn, het werd hem ook allemaal wat te veel, al zoveel weken dat hij hier de sterkste is. Dus is hij vandaag gaan vissen, en aan de berichtjes die ik krijg te lezen, doet het hem deugd. Vanaf volgende week wordt het uitkijken naar een nieuwe job, en ik hoop echt dat hij z'n ding vindt!
    We krijgen hier wat te verduren op korte tijd: weet je dat we sinds gisteren pas zes maanden samen zijn? Maar met alles waar we tot hier toe mee te maken gekregen hebben, hebben we allebei het gevoel dat dit écht goed zit, en dat we mekaar al jàren kennen. Zonder hem bij me had ik het écht meer dan dubbel zo zwaar gehad, ben zo dankbaar dat hij er steeds was en is voor mij...
    Hm, ga hier precies wat de emotionele toer op, maar ja, het zijn dan ook emotionele dagen
    Maar nu, nu kruip ik mijn bed in! Zodat ik wat fris en monter 't ventje kan verwelkomen na zijn vissen-vangen-dagje

    05-10-2011 om 11:47 geschreven door Ilse  


    04-10-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.4 oktober 2011
    Heb gisteren veel te vroeg viktorie gekraaid, vrees ik. Mijn schrijven zat er nog maar pas op, als ik daar die hoofdpijn terug begon te voelen opkomen. En het bleef maar duren, en bleef maar duren... En de Ibuprofen bleek ijdele hoop. Heb vanalles geprobeerd: neerliggen, rechtstaan, proberen slapen (maar die hoofdpijn belette me), iets eten, suiker, bloeddruk en temperatuur gecontroleerd... Heeft zo geduurd tot ik deze ochtend naar het ziekenhuis vertrok. Toen begon het lichtjes weg te trekken, en werd het draaglijker.
    Maar toch, na de bestralingen had ik afspraak met de radiotherapeute, direct het probleem aangekaart. Ze nam mijn klachten heel serieus, ze zag zelf ook wel dat ik me helemaal niet lekker voelde. Zij sprak er onmiddelijk van om een scan te laten maken van mijn hoofd, daar schrok ik wel even van. Dus toch maar even naar de spoedafdeling. Ze was zo vriendelijk me te begeleiden, en daar het probleem wat uit te leggen. En toen begon het komen en gaan: de verpleegster die een kleine ondervraging deed, dan de studente-arts ging halen: volledig neurologisch onderzoek en ze heeft me net nog niet mijn schoenmaat gevraagd. Daarna de arts zelf die weer net hetzelfde deed. Bloedafname, om dat toch even te checken qua glycemie en zo. En wachten, wachten, wachten. De arts vond niets mis, maar wou voor alle zekerheid een scan van mijn hoofd laten maken. Vond dat eerlijk gezegd redelijk overbodig, ik voel zelf aan alsof die hoofdpijn uit alle uiteinden van mijn lichaam komt, maar ja, je gaat de dokter niet echt tegen spreken, hé! 
    Dus weer wachten tot er plaats vrij was om die scan te laten doen. Daar bleek dus niets op te zien, wat me niet echt verbaasde...
    Volgens de arts is de hoofdpijn waarschijnlijk afkomstig van het product Novaban, een anti-misselijkheidsmedicatie die ik blijkbaar samen met de chemo gekregen heb. Het heeft de eigenschap ernstige hoofdpijn te kunnen veroorzaken. En het leuke is: pijnmedicatie heeft er meestal geen vat op...
    Hij raadde me aan me proberen te behelpen met Dafalgan, omdat dit meer 'compatibel' is met mijn chemo-medicatie dan Ibuprofen, en een dag of vier, vijf af te wachten. Indien de pijn dan nog aanhoudt, of verergert ondertussen, moet ik mijn oncoloog contacteren. 
    Ik zei hem heel duidelijk dat ik nog een kleine week met zo'n pijn niet meer kon verdragen... En ik ben niet echt een watje, denk ik...
    Hij heeft me dan een voorschrift gegeven voor Zaldiar, een redelijk stevige pijnstiller, enkel te gebruiken indien ik het écht niet kan houden van de pijn. En toen mocht ik naar huis...
    Was al na vieren eer we thuis kwamen, en was al weg van huis sinds deze ochtend vroeg. Niet onnodig te vertellen dat ik stikkapot was, zeker?
    Heb een Dafalgan ingenomen, en bed ingekropen, was hoognodig.
    Momenteel is de pijn draaglijk, dus voorlopig hou ik het bij Dafalgan. Denk dat het nog een tijdje op en af zal gaan, ik hoop toch meer op dan af
    Morgen de laatste bestraling, vrijdag nog een consultatie en dinsdag ook, en dan ben ik hopelijk een tijdje ziekenhuis-vrij! Want na het 'avontuur' van vandaag, heb ik het er even mee gehad!

    04-10-2011 om 19:39 geschreven door Ilse  


    03-10-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.3 oktober 2011
    Ik durf voorzichtig te hopen dat er beterschap in zicht is...
    Sinds gisteravond is de hoofdpijn verminderd, is nu eerder zeurend op de achtergrond. En de misselijkheid is ook niet meer continu. Die komt en gaat... Wat maakt dat ik momenten heb dat ik me redelijk goed voel, de vermoeidheid begint ook weer op een draaglijker niveau te komen.
    Denk dat de switch naar Ibuprofen daar veel mee te maken heeft, gecombineerd met regelmatige dutjes. Voor ik in bed kruip, neem ik er eentje in, en tegen dat ik terug wakker word, heeft de medicatie zijn ding kunnen doen, hé. Motillium neem ik ook nog bij, maar daar merk ik nog steeds niet veel van. Heb ook Primperan in huis, denk dat ik straks dat eens ga proberen.
    Als alles blijft zoals nu, ben ik al heel tevreden, die bonkende hoofdpijn maakte me halfgek... Dus hopelijk terug de goede weg op, fingers crossed!

    03-10-2011 om 10:58 geschreven door Ilse  


    02-10-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.2 oktober 2011
    De slogan 'Derde keer, goede keer' gaat niet altijd op... Ben ik nu zelf aan het ondervinden. Ik slaap, slaap, slaap, ben misselijk de hele tijd en heb barstende hoofdpijn. Ook het suizen in mijn oren staat weer een paar volumes hoger. En dat allemaal onophoudelijk sinds vrijdagavond...
    Eten dégouteert me weer volop, en kan me moeilijk concentreren. Schrijf speciaal nu nog even de blog, omdat ik net weer wakker geworden ben uit een diepe slaap, en dan toch een beetje energie heb. Plan is om straks terug te slapen, en dan misschien een zittende douche te kunnen nemen...
    Gisteren heb ik Dafalgan 1g genomen, drie maal, en paar keer Motillium, maar ik had niet de indruk dat dat veel verlichting bracht.
    Vandaag probeer ik het met Ibuprofen 600g, en dat heeft me toch even geholpen. Maar na een kwartiertje steekt die hoofdpijn terug de kop op...
    Vrees dat het deze keer ten volle 'genieten' wordt van de effecten van de chemo... En dat ik de rit zal moeten uitzitten. Kijk er nu al tegenop nog paar keer naar 't ziekenhuis te moeten de komende dagen... Maar we zullen doorbijten zenne! 
    Toch ook positief nieuws: braken is er voorlopig niet bij, ik let ook heel hard op dat ik die maag zo zacht mogelijk behandel... En de status van mijn huid, die vorige week niet echt om aan te zien was, gaat er op vooruit. De meeste verbrande plekken zijn ondertussen volledig verveld, en hebben dus plaats gemaakt voor nieuwe huid. Ben blij dat op die nieuwe, gevoelige plekken, niet te veel bestraling meer gegeven wordt!

    02-10-2011 om 14:52 geschreven door Ilse  




    Archief per maand
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 07-2012
  • 05-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011

    Gastenboek
  • erg triest
  • Dag sletje
  • x
  • zonder woorden
  • ...

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     

    Blog als favoriet !


    Een interessant adres?


    Zoeken in blog



    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs