Mja, chemo nummer vier zit er dus ook op, en de slechte week erna ook.

’t Begint echt tegen te steken, eerlijk gezegd. Deze was ook niet echt een gezellige chemo, om het zo te kunnen noemen: ik voelde het wel wat harder terug. En dat is moeilijk concreet uit te leggen hoor, het is eerder een algemeen gevoel, minder te benoemen met echt concrete voorbeelden. Alhoewel die er ook wel zijn hoor.

Al zijn ze niet altijd even ‘open’ te bespreken J Mijn grootste stress haal ik nog steeds uit het feit dat mijn lichaam helemaal uitdroogt’ van die chemo’s, vooral in de eerste week. Bv droge ogen en een droge mond zijn hier heel typische voorbeelden van. Maar tegen droge ogen heb je oogdruppels, en een droge mond los je op met drinken. Heb ook wel last van scheurmond als gevolg hiervan, en mijn tanden en tandvlees zijn heel pijnlijk ook, maar zelfs dat went. Het lastigste van al is dat ik ook last heb van droogte op intieme plaatsen, en dat is wat lastiger om uit te leggen é. Had dit nu voor de derde keer aan de dokter gemeld, en nu heeft ze in overleg met de gyneacoloog toch twee producten voorgeschreven die me daarin zouden moeten helpen. Eentje is op basis van oestrogeen, en lijkt me eigenlijk een puur shot hormonen. Moet dat eenmaal per week nemen, heb het nu voor de tweede keer gebruikt, en ofwel is het een illusie ofwel een feit, maar ik voel me redelijk mega-emo bij momenten… Zo wat het gevoel dat ik gevoeliger ben, wat minder stevig op mijn benen sta emotioneel gezien. Maar misschien is het ook een opstapeling van emoties en het verwerkingsproces of whatever, in elk geval voel ik me toch wankeler op dat vlak sinds de vierde chemo.

En ik begin ‘kwader’ te worden. Niet alleen op de ziekte, ook in het algemeen gezien… Paar dagen geleden was een dame in de winkel zo vriendelijk om voor de steken in de rij aan de kassa. Maar het was weer zo’n warme dag, ik voelde me nog redelijk wacko van die chemo, ik zweette me onnozel aan die kassa, aan het hopen dat het snel mijn beurt ging zijn. En dan kwam mevrouw met haar karretje daar dus tussen geslopen. Met nog een opmerking bij: ik kan toch niet zien dat u achter deze mevrouw stond aan te schuiven? Euh? Ik schrok van mezelf: was superkalm en naar mijn doen redelijk vriendelijk eigenlijk, maar vanbinnen: amai! De scenario’s die ik voor mijn ogen zag passeren: een massamoordenaar zou er nog inspiratie van opgedaan hebben, denk ik… Zelden dat ik me zo boos gevoeld heb! Dan weet je zelf ook wel dat dat natuurlijk niet enkel de dame die voorsteekt in de rij is, wat zo’n kwaadheden oproept. En bijna tegelijkertijd zou ik een andere dame bijna omarmt hebben van liefde: degene die me dan als eerste liet gaan aan de extra kassa die open ging.

Hoe extreem gevoelens kunnen wisselen, of zelfs te combineren zijn, dat merk ik vaker en vaker, en ik vind het eigenlijk pretty freaky!

Vandaag was ik de was aan het ophangen in de tuin. Ik voelde het gras kietelen aan mijn voeten (open sloffen é), en tegelijk vond ik dat aangenaam en ambetant. De zon scheen op me, volop (was 30 graden vandaag é), en ook dat was tegelijk aangenaam en ambetant. In gedachten zat ik bij een knutselwerkje dat ik wil aanvangen (ga mijn sjaaltjes wat meer op maat van mijn hoofdje maken, want die grote, lange stukken sjaal zijn nogal onhandig) en hoe ik daar best aan begon. En ik kreeg een gevoel van voldoening: heerlijk, zo effe met een projectje kunnen bezig zijn, gedachten op nul en gewoon ‘knutselen’. En tegelijk herkende ik terug een gevoel  wat ik de laatste tijd vaak heb: een mix van melancholie, weemoed, verlangen de tijd op pauze te kunnen zetten, een groot besef van het heden. Het heden wat op dat moment een ‘content’ gevoel was, en het énorme verlangen dat te kunnen behouden, de wens dat daar niets zou mogen aan wijzigen. En het dubbele gevoel dat je weet dat er weer een grens op staat. En dan gaan die gedachten in een flits ineens heel extreem: niet alleen wil je de ziekte weg en de limiet op de tijd die verdwijnt, ineens wil ik dan ALLES: gulzig, greedy, hebberig, tot en met: ik wil het eeuwige leven, de eeuwige jeugd, het opperste gevoel van geluk, en als je dàt vast hebt, dàn op dat ‘pauze’-knopje kunnen drukken… Dat duurt welgeteld twee, drie tellen of zo... Maar dat is zo’n hévig gevoel, dat je je redelijk leeg voelt achteraf… En dat gebeurt me de laatste tijd dus echt véél: zo’n allesoverheersend gevoel, meestal een heel positief eigenlijk, maar tegelijk is er die bitterharde realiteit, en dat maakt dat dat gevoel net zo sterk is denk ik. Het maakt ook dat je je na zo’n emo-stoot echt leeg kan voelen… Weet niet of het voor jullie enig zinnigs is wat ik hier neerkriebel, ik probeer echt zo goed mogelijk te omschrijven hoe ik dat aanvoel, maar dat is niet altijd evident.

Wat is nu ook heel goed ken, en dan vooral uit het aanvoelen, is de betekenis van het woord ‘bitterzoet’. Tot hier toe vond ik dat zo’n woord met een wrange klank, iets wat nogal zurig over kwam. Nu weet ik dat dat niet zo is… Bitterzoet, het is een heel mooi woord. Voor een gevoel dat ook heel mooi kan zijn. En evengoed bitterzoet kan zijn J

Zo goed als alles wat ik denk, doe, beleef, meemaak, plan, bespreek, beleef… is bitterzoet.

En dubbel: leuke dingen met een triest kantje, trieste dingen met een warme gloed van liefde voor en van de kring rond mij…

Mijn omgeving verbaast me… énorm… in een heel positieve zin. Ik ben zó enorm fier op ieder van hen, elk raken ze me op een manier die ik nog niet kende, laten ze zich zien op een manier die ik nog niet kende. En denk ik: zo zonde dat ik dat niet vroeger van je gezien heb, of dat ik dit van mijzelf niet laten zien heb. Of: wat had ik je graag wat vroeger beter gekend.  Het maakt dat ik hen nog liéver zie dan ik al deed, en er veel respect en appreciatie voor voel. Niet dat ik dat vroeger niet had, alleen ging alles zo wat verloren in de dagelijkse dingen. En nu soms nog hoor. Betrap me erop dat ik denk: ach nee, zal morgen wel bellen, die zal werken nu, of zo… dom hé.

En zoals gezegd: het begint moeilijker te worden om niet kwaad te worden, om het niet als een oneerlijk deel dat me ten beurt valt te zien, om me er niet ongelooflijk in te frustreren. Ik ben ràzend als ik denk aan wat men mijn geliefden aandoet.

Voor mezelf kan ik het nog rechtvaardigen allemaal: ik heb vlot geleefd, hard geleefd, niet nagedacht bij wat ik mijn lichaam aandeed. Ik begrijp dat er een punt komt waarop men zegt: Boontje komt om z’n loontje, en dat ‘iemand’ me afstraft met deze ziekte. Niet dat ik het vaak zo bekijk, want dat is ook niet gezond, ma bon, ik kan het wel snàppen als het echt moet…

Maar voor mijn geliefden: wat hebben zij daar mee te maken? Wat maakt dat zij zoveel verdriet moeten hebben omwille van fouten die IK gemaakt heb? Dàt is toch niet eerlijk? Daar kunnen ZIJ toch niet aan doen? Voor mij eindigt de miserie wel op een bepaald moment, voor hen niet: zij moeten verder. Met een gemis,een leegte, een verdriet waar ze niet om gevraagd hebben.

En dàt: dàt maakt me wél boos en gefrustreerd, de onmacht die ik daarover voel is écht te groot soms… Dan komen de tranen, waarom kan ik daar niets aan doen???

En dan begrijp ik hen… Als ze me vertellen over de onmacht die ze voelen, de oneerlijkheid, de boosheid… Ik begrijp ze het best, als ik aan hén denk…

Dan heb ik spijt, veel spijt, over mijn ongezonde levensstijl, en mijn gevoel van ‘dit overkomt me toch niet’. Niemand blijft er van gespaard. Ik dacht altijd: het is mijn lijf, mijn leven, ik zie het wel… Om het cru te stellen.

Maar uiteindelijk, en dat begint me meer en meer te dagen: Het is niet MIJN leven, het is het leven van al mijn liefsten: ik heb er nooit bij stil gestaan dat , o.a. met iedere sigaret, ik mijn familie pijn deed, hun verdriet deed groeien, en mee besliste over hoe hun leven ging verlopen. Want dat is nu wel het gevolg van alles: zoveel levens die niet meer hetzelfde zijn, en zoveel verdriet dat ik niet meer kan oplossen…

Ik weet dat er geen heiligen zijn op deze wereld, ieder heeft z’n zondes, en z’n slechte gewoontes, in deze maatschappij kan je moeilijk echt gezond leven. Maar toch… Pffff….

Het is niet zo dat dit elke seconde in mijn gedachten zit é, maar af en toe steekt het allemaal wel. Want in hoeverre ben je zelf verantwoordelijk? Maar dan nog… wat maakt het nog voor verschil é.

06-09-2013 om 00:18 geschreven door Ilse  

Effe het verloop van de laatste drie weken schetsen é…

De eerste week na de chemo ging niet zo goed: ik had opnieuw meer last van die concentratiestoornissen en een gedrogeerd gevoel, gelukkig niet zo extreem als de eerste keer, maar toch… Was soms ni zeker dat ik wel geen rare dingen zei en zo… En was ook wel moe, maar het moe-zijn en veel-slapen hangt soms echt mijn keel uit! Daarbij kwam dan nog dat mijn hoofdje wel wat te verwerken had, wat ook niet bevorderlijk is om goed te slapen. Dus ik recupereerde niet echt makkelijk.

Na die eerste week ging het weer wat beter, en ben ik stilaan terug in gang geraakt zodat ik af en toe toch iets kon bakken (pas op: hier is mijn dag mee gevuld é, ik hoef dan niks anders meer te doen want da komt ni goe…) én nog belangrijker: proeven J Maar toch voelde ik wel dat ik dat beter niet deed, alleen was het echt niet de moment om stil te zitten, ik moest bezig blijven, zodat het hoofd afgeleid was…

Nu, de laatste week, voelde ik me weer redelijk gerecupereerd, al is het wel trager gegaan en heb ik niet zoveel reserve als de vorige keren. Ik begin wel te voelen dat de derde chemo de eerste niet is, maw: het stapelt zich op in je lichaam é, en ’t duurt allemaal wat langer en ’t gaat allemaal wat minder vlot daardoor… Tegelijk was ik zodanig gefocussed op ‘bezig blijven’, dat ik mezelf ook niet echt de volle rust gegund heb, dus dat zal er ook wel voor iets tussen zitten. Alhoewel bezig zijn de eerste dagen na een chemo toch niet echt aan de orde is hoor…

Het is zo een routine aan het worden ook: een chemo met een week-die-niks-waard-is erna (chaos en warboel in ’t hoofd en leegte in ’t lichaam), dan een kleine wedergeboorte voor een week, je voelt dat er weer wat meer leven in dat lichaam komt, en dan een week dat je denkt: amai, da was ne zware carnaval dees jaar, volgend jaar toch wa rustiger zenne… En dan begint het spelleke helemaal opnieuw. Ah ja, just , ’t was ni van de carnaval, ’t is de chemo… :-/

En anderzijds mag ik blij zijn dat ze nog chemo geven é, da wil zeggen dat mijn lichaam het kan hebben, dat de kanker toch effe minder zijn zin kan doen, dat ik nog sterk genoeg ben om alles te blijven bevechten. Dus daar halen we dan de moed uit om toch weer opnieuw na drie weken naar ’t ziekenhuis te gaan om een nieuw ‘shot’ te halen.

Eerlijk gezegd begint dat allemaal wel tegen te steken zenne, ma ja, het alternatief zal nog harder tegen steken denk ik.

Heb er nu ook weer een reeks onderzoeken opzitten, begint ook tegen te steken (wat niet, hé…). Ik moest normaal gezien twee dagen onderzoeken doen, vier stuks in totaal. Het suikerprobleem heeft zich daar ook nog eens mee gemoeid: de PET-scan kon niet doorgaan wegens te hoge glycemie, en is herpland geweest, gevolg: drie dagen op een week tijd van onderzoeken en ziekenhuisbezoek, toch effe een overdosis geweest zenne. Want in dat ziekenhuis rondlopen en die onderzoeken doen brengt dat dus weer allemaal redelijk naar voren é, je begint weer meer na te denken, je ziet ook vanalles rondom je dat niet altijd even motiverend is (bedoel dan andere patiënten en zo), het brengt je weer in een kwetsbaardere en gevoeligere stemming allemaal…

Dus worden er hier koekjes, taarten, cakes en vanalles en nog wa gebakken tegen de sterren op. He??

Ja, da is mijn manier van ‘wegvluchten’ geworden: bakken, bakken, bakken. Ik probeer suikervrije versies te vinden van koekjes en cakes en zo, probeer vanalles uit, mix, meng en kneed en zet m’n hoofd op nul. En dat lijkt vaak te helpen, zelfs al is het maar tijdelijk.

En het helpt ook om op gewicht te blijven: ben op ongeveer 62 kilo momenteel, dus vergeleken met enkele weken geleden ben ik een dikkerdje nu J Maar bon, dat is net een heel goede zaak zeker é!

Oh ja, nog effe laten weten met die onderzoeken: de resultaten zijn ‘redelijk ok’. Dat houdt in: één tumor is verkleind, twee zijn gelijk gebleven. Mijn hart is nog in goede toestand, de rest blijkbaar ook, dus doen we er nog een reeks van drie chemo’s bij. Ik zei zo tegen mijn begeleidster: hopelijk ben ik dan tegen ’t einde van ’t jaar ok, en ze wist precies niet goed hoe reageren. Dus vraag me af wat zij verder nog voorzien voor me, maar gezien we tegenwoordig niet te ver in de toekomst denken, is dat vaak maar een vluchtige gedachte…

30-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Weer tijd om de blog bij te werken! Ik neem mijn pc tegenwoordig mee naar het ziekenhuis als ik hier een ganse dag ben voor de chemo. Zo heb ik wat te doen, en ben dan toch volop in ziekenhuis-gedoe, dan is het makkelijker om alles neer te schrijven in die sfeer. Zodat ik niet, als het dan beter gaat thuis, in negatieve gedachten of zo moet gaan woelen om alles op de blog te krijgen. Want als het niet zo goed gaat, heb je de energie en de moed niet om dat te doen, en als het wel goed gaat, heb ik er de zin niet in, want dan doe ik liever ‘leuke’ dingen J Niet dat dit niet leuk is hé, en uiteindelijk vind ik het nog altijd een goede manier om met jullie ‘in touch’ te blijven. Maar ik kan moeilijk altijd zingen als het soms donkere wolken zijn ook é…

Want die zijn er natuurlijk wel é… Moet zeggen: dat nieuws van drie weken geleden… Dat duurt toch redelijk lang eer dat wat tot je door dringt. En zelfs nu nog weet ik dat ik daar zeker me nog niet ten volle bewust van ben. Dat kan denk ik ook niet op zo’n korte tijd. Soms, als ik m’n familie zie, of David of zo, heb ik ’t idee dat zij veel meer beseffen wat er gaat komen. Dat het voor hen al veel reëler is dan voor mij… Maar het is ook wel een àndere situatie voor hen é: zelfs al gaat het om hetzelfde gegeven. Nog steeds zou ik liever niet in hún schoenen staan, het moeten afgeven van je zus, partner, kind, beste vriendin, pfff…

Ik heb het aan hen deze week al een paar keer als volgt uitgelegd, hoe het voor mij voelt nu:

Stel je voor dat je met een hele groep mensen die je goed kent en graag hebt, van plan bent om een leuke, toffe reis te maken. Allemaal de bus op of zo, naar Spanje pakweg, en daar gaan jullie allerlei dingen samen doen en er worden veel plannen gemaakt en er wordt ook wel eens niets gedaan, zo de gewone vakantie maar dan met iedereen rond je die je graag bij je hebt. En iedereen kijkt er naar uit en praat erover, en jijzelf ook natuurlijk, het duurt immers nog wel een tijdje eer die vakantie echt ten einde zal zijn. En dan, gebeurt er iets heel belangrijks, waardoor je niet mee kan gaan op die reis… Je kan het niet betalen of je moet thuis blijven om een andere reden, soit: je moet afhaken, heel erg tegen je zin… En dat valt je heel erg tegen, want je hebt mee uitgekeken, samen met hen, naar alles wat er zou te beleven zijn. En nu blijf je in je eentje achter, en zie je hen wél allemaal die reis gaan maken. De vertrekdatum is dan ook nog eens de datum dat jij alleen aan een andere uitdaging komt te staan, waarvan niemand je ooit kan vertellen hoe dat is, nadat je hart stopt met kloppen…  Als er dan nog één ding is dat ik mag hopen, is dat mijn geest hun reis zou kunnen volgen, en dat zij da kunnen merken, zelfs al is het maar af en toe. Maar je kan geen beloftes maken daarover, daar niets over zeggen, niemand weet hoe het gaat. Maar ’t blijft toch een heel zware demper dat ik zelf niet mee kan op reis L En niet alleen voor mij weet ik!

Is het je al opgevallen hoe hard mensen in de toekomst spreken bij gesprekken over vanalles en nog wat? Wel, mij wel nu…

‘Binnen twee weken gaan we daar naartoe’, ‘volgend jaar zal de vakantie hopelijk wat beter meevallen’, ‘als de kinderen jun communie gedaan hebben, …’ , ‘tegen wij op ons pensioen zijn,…’ , ‘hopelijk vind ik binnenkort de tijd om…’ enzovoort enzovoort, zonder dat mensen er bij stil staan, want zo gaat dat é.

En hoe vaak ik zelf ook in de toekomst denk. Bv: ik kijk naar de bloemen en groenten in de tuin en denk dan:  volgend jaar moeten we dat herplanten, of kunnen we misschien eens een andere soort proberen, of wat meer van dit en minder van dat zaaien… De zomermaanden lopen al op hun einde, hoop dat de winter niet te streng wordt nu ik zo last heb om te ademen en zo, binnen met de verwarming is de lucht al gauw droog… Of als ik aan de kinderen denk, die hun vijfde lagere schooljaar beginnen volgende week, zal ik er nog zijn als het tijd wordt voor het middelbare onderwijs?

Want dat zijn gedachten die direct volgen op langere-termijn-gedachten: Oh, Ilse, remmen! Misschien kan je nog erbij zijn, misschien ook niet, niet te ver willen vliegen! Heb nu ook regelmatig het gevoel dat wij nu eigenlijk allemaal zitten te ‘wachten’… Iedereen z’n leven staat toch een beetje ‘on hold’ denk ik, merk dat toch wel bij David en bij mama en co. We weten dat er een moment komt dat ik zieker en zieker zal worden, maar wanneer? We weten dat er een moment komt dat ze alleen verder moeten, maar wanneer? Hoe bereiden zij zich daarop voor? David z’n leven gaat héél intens veranderen op dat moment, en toch houdt hij zich sterk voor mij, al moet het voor hem toch redelijk scary zijn me dunkt: zal het financieel lukken, wat zal hij doen met de eenzaamheid en het gemis, zal hij genoeg steun hebben om die zware periode mee met hem te overbruggen? Hoe zal het voor hem zijn om in ons huisje te wonen zonder mij? Ben al blij dat de hondjes er zijn om hem gezelschap te houden, en de kippen en de tuin zodat hij zich wel wat kan bezig houden, maar dan nog… Hoop dat de kids dan wat vaker kunnen langskomen of zo, dat hij daar dan ergens een ‘compens            atie’ in heeft, al klinkt dat raarder dan ik het bedoel…

Bon, wat betreft de langere-termijn-gedachten: die probeer ik direct af te blokken, en dat begint goed te lukken. Dat klinkt misschien hard, maar is gewoon minder pijnlijk als ik geen plannen meer mee-maak bv met David, zowel voor hem als voor mij, denk ik dan. Want ik kan me nu toch niet meer uitspreken over bv opvoeding van de kinderen in de zin van: als ze zestien zijn, als ze twaalf zijn, als ze… ? Niet dat ik afscheid al genomen heb, dat niet, maar het is veel realistischer van dat niet te doen, het is aan David en zijn ouders en zo om hun toekomst op te volgen, ik kijk wel op afstand, zo voelt dat nu… Wat nu nog kan, doe ik uiteraard wel hé, mochten ze ondeugend doen als ze bij ons zijn, zal ik ze zeker wel nog corrigeren… Maar de ruimte tussen ‘toekomst’ en ‘heden’ wordt voor mij toch groter en groter, op vele vlakken.

De merendeel van de tijd denk ik één week vooruit, twee weken… Drie weken is al wat moeilijker, laat staan volgende maand. Omdat ervaring ook leert dat dat nutteloos is: dat lichaam doet soms rare dingen op een paar dagen tijd. Bezoek plan ik wel op voorhand, maar altijd met een bevestiging de dag ervoor of zo, en nooit in de eerste week na een chemo. Heb soms de indruk dat ik nu véél meer geregel heb en m’n agenda nodig heb dan voor mijn ziekte, zeker als het een periode is van onderzoeken en veel doktersafspraken. Wie rijdt met me wanneer? Wie komt wanneer? Waar moet ik naartoe, om hoe laat, bij welke dokter, met welke chauffeur? Bon ja, je ziet, men houdt me wel bezig hoor! Heb zo een beestje structuur wel ondertussen: ‘kalme’ weken zonder chemo: 1 à 2 bezoeken per week, heb dan ook nog de thuishulp die komt en David die het weekend thuis is, dan heb ik nog twee dagen voor mezelf om wat ‘op adem’ te komen. Drukke weken plan ik zelde bezoek in, het is dan allemaal al vermoeiend genoeg…

En terwijl ik dit schrijf, denk ik: ja , goed zenne Ilse, zo is het toch gelukt tot enkele weken geleden…  Want ja, sinds het slechte nieuws, heb ik eigenlijk zwaar overdreven in alles: ik zat geen seconde stil. Niet dat ik het ganse huishouden op mij nam, hé, dat gaat helemaal niet, maar ik hield me bezig met koekjes, cake, quiche, vanalles en nog wat bakken… Want dat doe ik heel graag, en wil zo eens experimenteren in suikervrije varianten en zo. Maar dat is eigenlijk best wel vermoeiend hoor, sta dan ook veel recht in de keuken en zo… En heb ook redelijk wat bezoek ontvangen, en zelfs een avond naar een pensioendrink van een collega gegaan, iets wat ik al bijna drie jaar niet gedaan had: een avond op café iets gaan drinken! Maar was wel beetje te hoogmoedig hoor, heb dat zwaar onderschat. Ik was na twee uurtjes eigenlijk al doodop, maar zin om naar huis te gaan was er niet. Ik kon de gedachte dat dit misschien een laatste keer was dat ik zo samen zou zijn met collega’s, niet altijd laten varen… Maar heb wél genoten van de avond, en om middernacht ben ik écht wel huiswaarts gegaan, pijp volledig uit. In al die hoogmoedigheid had ik ook al afgesproken met een vriendin om samen naar een concert van The Scabs te gaan de zaterdagavond. Ik heb de halve groep van wereldartiesten al gezien, deed vroeger bijna constant concerten, maar de Scabs: dat is er nog nooit van gekomen, en wou die altijd al eens zien, best goede muziek vind ik! (En als iemand The Scene, Coldplay & Texas weet komen, mag je ’t ook laten weten, die staan ook nog op mijn lijstje J ). Om een lang verhaal kort te maken: ik heb die afspraak dus moeten annuleren, zwaar tegen mijn zin natuurlijk. De gevolgen van die donderdagavond had ik echt onderschat, en weet nu dus dat dat veel te snel na mekaar gepland was, in ’t vervolg toch een aantal dagen recuperatie inplannen als ik nog eens zoiets vree buitensporig zou willen doen! Erg é, voor mij zijn zo’n dingen nu écht volop avontuur, de rebellie ten top, het buitenissige, de kantjes eraf lopen, … Vree bizar als je weet wat voor een sociaal uitgaansdier ik vroeger was, ik was enkel thuis om wat bij te slapen… Nu was ik mega-gelukkig dat ik een avondje eens zou kunnen weggaan, in een veilige omgeving dan nog, en wat bijpraten met de collega’s daar. Of hoe tijden kunnen veranderen én het tij kan keren J

Had ook aan David beloofd dat we dit weekend gezellig onder ons twee zouden gaan dineren, maar gezien de chemo nog deze week bleek te komen, wordt dat ook weer uitgesteld. Hopelijk komt er van uitstel geen afstel, kan je geloven dat we nog nooit de kans gehad hebben dit te doen? Onder ons twee, romantisch, gezellig, samen? Sinds we mekaar kennen is vrijwel direct het K-verhaal begonnen, en ja, dan weet je het wel é… Ken weinig koppels die er nog nooit een romantische avond in het restaurant opzitten hebben! J

Bon, dit was dus precies eerder een minder-medische post, ga het voorlopig hier bij laten, al lectuur genoeg voor één post, denk ik J

Ondertussen is het hier toch middag en wordt het eten geserveerd, zal wel nog andere posts maken met de stand/gang van zaken van de laatste weken hoor. In the meantime: smakelijk J

29-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Pfff, dees is echt wel mega-super-degoutant KUT!!!

Excuse my french, ma potverdorie seg… Als ge zo’n dingen moet vertellen tegen mensen, da is dus écht ni te beschrijven é…

Allez , je moet zo maar eens effe gaan vertellen dat je niet meer kan genezen, en dan zeg je er bij wat de dokters gezegd hebben, en daar komt dan ook nog die termijn bij. Een termijn die eigenlijk ni veel zegt é, want voor ’t zelfde geld trek je het langer, of, zoals zo vaak gebeurt, komt er een complicatie bij en kom je bijlange niet aan die termijn.

Je doet mensen verdriet, enorm veel pijn en verdriet, en wat kan je doen? Het alternatief is niets zeggen, maar dat is nog slechter vind ik. Heb het bv. mijn nonkel face to face verteld, omdat ik vond dat dat hoorde dat ik het zélf zei, en niet via de telefoon. En hij kwam langs na de vakantie, ik kon toch niet niks zeggen en doen alsof alles ok was? Maar mijn hoofd was nog onzuiver van die chemo, en denk niet dat ik het op de meest tactvolle manier aangepakt heb. En daar voel je je dan ook weer ni al te schitterend over…

Mijn oudste broer had ik vrijdag een bericht gestuurd: dat ik hem miste en graag zou zien. Dat was niet gelogen, ik kan nu soms echt overvallen worden door een gevoel van gemis als ik aan iemand denk… Maar er was natuurlijk ook het feit dat ik hem dit nieuws zélf wou zeggen, persoonlijk, alvorens hij het via iemand anders moest horen. Zondag is hij langs geweest, samen met mijn schoonzus, mijn neefje was gelukkig op uitstap en was er dus niet bij, en mijn hoofd was al helderder. Dat gaf ons de kans om onder ons te praten, mijn broer had natuurlijk wel al een vermoeden doordat ik hem gevraagd had langs te komen. Maar toch blijft het mega-super-degoutant KUT…

Mijn jongste broer is op vakantie, maar die woont nog thuis, dus via de mama is die ook op de hoogte. Ik kan moeilijk inschatten hoe het voor hem moet zijn, hij is pas 20, is nog jong é. Heb nooit onder één dak gewoond met hem, dus het is toch een andere band met hem dan met m’n oudste broer. Toch weet ik dat hij erg aangedaan is van alles wat er gebeurt… Als je ineens af en toe een sms-je krijgt, of hij geeft aan op bezoek te willen komen, wat vroeger dan eigenlijk niet gebeurde: voor dat jonge geweld is dat al heel wat, denk ik dan…

Gisteravond de ouders van David gebeld… Die zien we niet zo vaak, en het woog op ons dat we hen nog niets verteld hadden. En eigenlijk wilden we dat niet langs de telefoon doen, maar we wisten niet wanneer we ze zouden zien, en of de kids er dan zouden bij zijn of niet. Dus hebben we toch maar de moed bijeengeraapt en de telefoon genomen, en uitgelegd dat we slecht nieuws te melden hadden. Vanavond hebben ze gebeld: overmorgen is het een feestdag, en ze zouden langskomen. En omdat men goed weer voorspelt, gaan ze allerlei lekkers meebrengen om op de barbecue te gooien, of we daar zin in hebben? Goed, ze hebben het dus ook begrepen: aan tafel praat je over vanalles en nog wat, en ja, zelfs over zo’n dingen. Geeft ons dus de kans dat ook wat meer uit te leggen en zo.

En dan zijn er nog zovele mensen die het nu gaan moeten lezen, of via via moeten horen…

Het spijt me enorm, echt waar, dat ik jullie niet zelf gebeld heb, gemaild heb of opgezocht heb. Er zijn nog veel mensen onder jullie die ik het liever persoonlijk gezegd had. Maar dit is nog pakken zwaarder om te vertellen dan twee, drie maand geleden de boodschap dat ik ziek was.

En, de eerste dagen stond ik nog een beetje op een afstand er naar te kijken, vond ik zelf… Dat maakte het ‘anders’ om te vertellen, het leek niet direct om mij te gaan op één of andere manier.

Nu begint het in mijn hoofd zo af en toe door te sijpelen, en heb ik het er beetje bij beetje zelf moeilijker mee. Dat is zondagavond stilaan begonnen, en het borrelt steeds een beetje heftiger hier vanbinnen. Weet ni wat er nog gaat volgen, maar ik weet wel dat ik hier nog niet klaar mee ben. Soms denk ik dat er een tsunami aankomt, soms hoop ik dat de storm gaat liggen zonder dat hij ten volle uitbreekt. Want eerlijk gezegd: nu ben ik bang. Bang voor de emoties die nog gaan komen, en hoe we daar een manier van omgaan gaan moeten in zoeken. Liefst van al wil dat snel-snel afhandelen, en m’n overwegend positief gevoel dat ik zo lang gehad heb, verder aanhouden. Realistisch is anders é, we moeten erdoor, maar kijk er zo tegenop! En hoop echt dat ik niet als een bittere, verzuurde, boze vrouw eindig na dit alles…

13-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

’s Ochtends een nieuwe dag dus, en deze keer liep alles wat vlotter precies. Opnieuw een bloedafname: deze keer alle waarden ok. Gisteren waren er ook nog problemen met kalium en iets van ionen (zou te maken gehad hebben met uitdroging ivm het warme weer), maar daar sprak men vandaag niet meer van. De glycemie deed het al enkele uren goed, en er was geen bezwaar voor de chemo deze keer. Gelukkig maar é. Uiteindelijk verliep deze naar ‘gewoonte’, nu was het nog spannend of ik wel naar huis zou mogen ’s avonds. Daar was mijn glycemie bepalend voor: als ik om 18u een waarde lager dan 350 had, werd ik ‘bevrijd’. Heb de ganse dag lopen duimen en vragen om eens te controleren (alsof ze dat al niet genoeg deden: mijn vingers lijken een speldekussen , alsof ik een mislukte naaister ben of zo), maar het is gelukt: ik mocht gaan! Was echt blij: zo kon ik nog een dagje doorbrengen met mijn vriendin en petekindje, vond het al zo zonde van de tijd die ik sinds gisteren al kwijt was. Ik hoopte op heldere dagen en meer energie, zoals bij de tweede chemo het geval was, zodat ik er toch wat kon van genieten.

David kwam me ophalen, de vriendin was ondertussen thuis aan het koken, ik werd onthaald met veel liefde en blijdschap, het deed echt deugd thuis te komen!! Tot zelfs de twee blaffertjes die als halve gekken tegen mij bleven opspringen J Twee jaar geleden stoorde het me niet om in het ziekenhuis te zijn: ik nam het er bij zoals het kwam. Nu is iedere seconde die ik moet spenderen aan ziekenhuis, onderzoek, behandeling, me eigenlijk te veel… Ik weet dat het een noodzakelijk kwaad is en het hoort erbij, maar het voelt alsof dat tijd is dat me afgenomen wordt om andere, belangrijkere dingen te doen. Alsof ik zo vaak bezig ben met belangrijke dingen, hehe! J

We hebben nog lekker gegeten, en heb nog een prettige avond gehad. Ben zelfs redelijk lang wakker kunnen blijven! De dag erna voelde ik de chemo al beginnen wegen, maar toch ben ik nog effe mee gegaan naar de winkel paar kleine boodschappen doen, en daarna gewoon wat gerust. Het deed deugd om hen rond me te hebben, het maakte de lastige dagen in het ziekenhuis een beetje goed.

Want er hing natuurlijk veel op de achtergrond: ik begon meer en meer te beseffen wat de dokter me gezegd had ivm mijn prognose. Ik zou niet meer genezen, en ik had ook nog een termijn gevraagd aan haar. Ze had me gezegd : als alles goed gaat, nog 3 - 4 jaar…

De bedoeling is dat er nu zo lang mogelijk chemo gegeven wordt. Dat houdt in: nog een reeks van 3 chemo’s, en dan eventueel nog eentje, max 9 in totaal dus. Meer kunnen ze niet geven, want men zou dan meer kwaad dan goed doen. De hoop is dat die chemo’s zoveel mogelijk van de tumors weghalen, en ik zo ‘gezond’ mogelijk een tijd verder kan. Daarna worden om de twee maand scans genomen om alles op te volgen, en natuurlijk wordt ook opgevolgd hoe ik me voel. Met wat geluk kan ik zo nog een heel goede tijd hebben… Als men merkt dat de kanker terug begint te groeien, kunnen nieuwe chemo-reeksen overwogen worden, met dezelfde opzet. Maar dat is momenteel nog niet goed te zeggen, niemand heeft een glazen bol é. En verdere mogelijkheden moeten we dan eigenlijk op dat moment bekijken.

Het feit dat men geen genezing meer ziet, heeft verschillende redenen. Ten eerste: de kanker zit in beide longen, wat genezen zo goed als onmogelijk maakt. Ten tweede: er zijn uitzaaiingen, wat de kansen eveneens zwaar reduceert. Ten derde: men vermoedt dat er ook lymfeklieren aangetast zijn, de scans zijn er niet volledig duidelijk in. Die zouden rond de tumor zitten die aan mijn luchtpijp zit.

Lymfeklieren zitten verspreid over het ganse lichaam, dus dat maakt de kans wel groter dat de kanker zou kunnen gaan ‘reizen’. We hopen van niet, ma bon…

Ik heb het natuurlijk aan David verteld, en mijn vriendin verteld, maar we hebben er nog niet zo veel over gepraat. Er lopen hier ook jonge oren rond, en die willen we het wel nog besparen. We spreken er zo eens over voor enkele minuten, en voor de rest zoeken we denk ik allemaal een eigen manier om dat te laten bezinken. Mijn mama is ook op de hoogte (ze was er bij toen we daar met de dokter over gepraat hebben), maar heb nog genoeg mensen het slechte nieuws te melden. Mensen die ik supergraag zie en echt niet wil kwetsen… Dus hoe doe je dat eigenlijk het beste? Geen flauw idee…

Zo lang ik niet alleen ben, is het alsof ik wat uitstel heb om daar mee bezig te zijn.  Morgen ben ik alleen thuis, vraag me af hoe ik me zal voelen… Denk dat het toch vooral eerst bekomen van de chemo zal zijn, voel die er terug beginnen inhakken. Spierpijn, diarree, moe en hoofd dat niet al te helder is: laten we dat eerst wat laten passeren, de rest volgt nog wel…

07-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Derde Chemo-dag!

Maar wat voor één zeg… De gedachte alles terug effe te beleven met neer te typen, maakt me weer triest en emotioneel, en tegelijk denk ik: hoe sterk ben je eigenlijk?

Vanmorgen zag alles er ok uit: aangekomen in het ziekenhuis, mama was begeleidster van dienst, David z’n vakantie is ten einde en is terug aan het werk… Bloed laten nemen: hier ging het al de eerste keer fout. Sinds de plaatsing van de katheter, plant men dus in om langs de PAC (afkorting ervan) het bloed te nemen. Maar dat ging niet zoals het moest: eerst werd die ader en de PAC gespoeld, en dan ging de afname beginnen, maar er kwam geen bloed… De verpleegster vroeg me: ga eens liggen, kom eens rechts, zwaai eens met je handen, doe een zo, doe eens dit… Halve gymles gedaan, maar nog steeds slechts enkele druppels die langs de PAC in het buisje liepen. Dat is dus al niet de bedoeling van een PAC, dus ik werd toch wat ongerust. Ze nam uiteindelijk bloed via een prik in de arm naar oude gewoonte. Conclusie: half uur tijd verloren, ongerustheid geschapen over die PAC, en dan toch via armprik haar ding gedaan…

Daarna moest ik een foto van de longen laten nemen, op een andere verdieping. Ik schrijf me in en wacht m’n beurt af, en dan blijkt de aanvraag voor de x-ray niet van de dokter naar de afdeling fotografie geraakt te zijn. Weer effe wachten eer dat geregeld was en de foto genomen kon worden.

Vervolgens volgde een consultatie bij de pneumo-oncologe, die ging beslissen of de chemo door ging gaan of niet (het zijn steeds die bloedwaarden en zo die daarvoor bepalend zijn é). De resultaten op de foto waren bemoedigend: er was opnieuw verbetering zichtbaar. En van het bloed waren nog niet alle resultaten gekend, maar ze zag voorlopig geen bezwaren om niet met de chemo te starten. Alleen een klein detail: het ziekenhuis was volzet, dus eigenlijk was er geen kamer beschikbaar, maar ze had een plaatsje voor me kunnen regelen op intensieve zorgen, zodat ik dan toch mijn therapie kon krijgen. Tot hier toe goed nieuws dus, op naar de Intensieve voor de dagopname!

Daar aangekomen kreeg ik mijn kamer, was er alleen, en gelukkig mocht de mama bij me blijven. Want als er nu al één ding duidelijk is: je weet op voorhand nooit wat er allemaal nog volgt of gaat gebeuren, eenmaal je in het ziekenhuis bent.

Bij iedere chemo die ik krijg, moet ik de dag ervoor starten met Dexamethasone. Dat zijn pilletjes die ik moet nemen om ervoor te zorgen dat de allergische reacties op de chemo zouden uitblijven, en de misselijkheid ook al tegenwerken. Zonder deze medicatie is het veel te gevaarlijk de Taxotere te krijgen, en dienen ze die dus niet toe. Alleen: dat middel jaagt de bloedsuikerwaarden de hoogte in, op een manier die moeilijk te controleren is. Nu bleek dus dat ik op een nacht tijd naar een waarde van 700 gestegen was, wat eigenlijk al een coma kan veroorzaken. Onder zo’n voorwaarden gaan ze natuurlijk geen chemo geven, het is zo al gevaarlijk genoeg! Dus werd het doel die waarden onder de 200 te krijgen, alvoor men chemo kon overwegen. Nu kan ik je wel zeggen dat van 700 naar 200 dalen niet op een halfuurtje gepiept is. Thuis neem ik op slechte dagen 36 eenheden insuline per dag. Heb op deze ganse dag zo’n 80 eenheden gekregen eer de waarde op 300 schommelde, en men wou sowieso geen chemo voortzetten als ik niet onder de 200 kwam. Want: dan moest ik opnieuw die Dexamethasone nemen, en zou de ganse boel weer beginnen stijgen, zelfs met toediening van insuline. Het ging dus allemaal niet zo snel en vanzelfsprekend, en ja, dan word ik soms wel een beetje gefrustreerd. Maar ik had nog steeds hoop die chemo te kunnen krijgen, en ik dacht vanzelfsprekend naar huis te kunnen ’s avonds. En dan kwam, in het begin van de namiddag ergens, een of andere dokter binnen, en die bleek nogal aan de strenge kant! Er werd mij gezegd dat de kans erin zat dat ik moest overnachten en de chemo pas morgen ging krijgen, gezien het al later werd, de glycemie nog steeds problemen gaf, en ze sowieso controle daarop moesten houden. Het was te gevaarlijk om me met dergelijke waarden naar huis te sturen. En ironie, ironie: mocht ik op een gewone kamer gelegen hebben, zouden ze me ondertussen sowieso overgebracht hebben naar Intensieve Zorgen, wegens de zorgwekkende glycemie.  Paar uur later werd het bevestigd dat ik écht niet naar huis mocht, en toen werd het toch te veel allemaal…

Achteraf bekeken allemaal heel logisch en begrijpelijk en oor m’n eigen gezondheid natuurlijk, maar op dat moment kreeg ik naar mijn gevoel nog een hartcrisis bij ook: Moeten overnachten, helemaal onverwacht? Voor dat klote-suiker? Mijn chemo uitstellen? En wat dan? En wat met mijn vriendin en petekindje die speciaal drie dagen op bezoek kwamen? Met m’n mama die al een ganse dag samen met mij zat te wachten? En kon ik thuis die waarden niet verder laten dalen? En wat met volgende chemo’s? Ik ga echt geen frequent flyer-punten beginnen sparen hier é!!! Ilse was dus een beetje over de toeren aan het gaan, de tranen kwamen, en was soms niet echt redelijk moet ik toegeven. Ik voelde me opgesloten en belemmerd (op intensieve zorgen hangen er dan ook nog eens een zestal elektroden op je lichaam om je hartslag en ademhaling enz. te volgen, maar die zijn heel kort en geven je geen bewegingsvrijheid, kon zelfs niet naar het toilet, daar had ik zo’n mooie toiletstoel voor aan het bed staan…), en ik ben niet direct claustrofobisch, maar wel gehecht aan vrijheid. Wat me dus in mijn slechtste gedachten compleet ontnomen werd en waar ik dan kwaad van werd, maar denk dat het eerder boosheid rond de ganse ziekte ook was die naar boven kwam. Die chemo-dagen met mama praten we ook heel veel, en het is toch een zwaar onderwerp om over te praten vaak, waar al emoties komen bij kijken. Je bent dan al een paar dagen onrustig omdat je weer die rommel moet gaan nemen, je slaapt minder goed, je probeert je een beetje voor te bereiden... En ondertussen wordt er dan vanalles over je beslist waar je je moet bij neerleggen, uiteraard voor je eigen gezondheid, maar niet volgens plan natuurlijk…

Ineens was het de zoete inval bij me op de kamer precies: een verpleegster die kwam uitleg geven, een dokter die de gemoederen nog eens kwam bedaren (’t was nu niet dat ik het kot aan ’t afbreken was é, maar ik kreeg mijn tranen en emoties niet goed onder controle…). Uiteindelijk kwam ook mijn oncologe nog eens langs, en dat gesprek is denk ik wel een doorbraak geweest voor onze ‘band’ die er tot dan was. Ik had wel vertrouwen dat ze me de waarheid vertelde over vele dingen in de gesprekken die we al gehad hadden, maar had niet altijd gevoel dat ze àlles vertelde. En daar had ik het ook al een tijdje moeilijk mee. Gezien ik dan toch al een rare gesprekspartner was gisteren, heb ik dan ook maar gelijk een aantal andere zaken gevraagd waarvan ik echt wat meer duidelijkheid wou. Het is me ondertussen ook duidelijk geworden dat we er niet meer van uitgaan de kanker te kunnen genezen. Die kans is er , maar om het dan toch met een statistiekje te moeten zeggen, is lager dan 5%. En dan had ik nog de indruk dat ze een positief cijfer zei. Dus die hoop zal opgeborgen worden, en nu wordt het richten op comfort en tijd, om het zo cru te stellen. Met de mededeling dat er natuurlijk ook altijd nieuwe medicatie ontwikkeld wordt en zo é… Ma bon, dit is wel wat ik echt wou weten, want het maakt vele beslissingen die nog moeten genomen worden wat duidelijker en makkelijker te plaatsen voor mij. Het vermoeden was sowieso al sterk aanwezig in mijn gedachten, en ergens wachtte ik gewoon op de bevestiging dat ik niet meer beter ging worden... Alleen leek dit nu ergens een beetje een detail in het ganse gegeven: er werd nu beslist over wat de komende uren ging gebeuren, de rest leek even minder belangrijk.

Wat betrof het probleem van de glycemie die zo out-of-control was, stelde ze voor de Taxotere te schrappen en een andere chemo, Navalbine, in de plaats te geven. Waarom: die Taxotere kan niet zonder de Dexamethasone, de Navalbine wel. Wat zou betekenen dat ik dat probleem met glycemie niet meer zou hebben. Maar heb ook meer uitleg gevraagd over de verschillen tussen de twee, en Taxotere bleek toch beter te werken voor mijn soort kanker. Ja, dan is ’t zo wat kiezen tussen: onaangenaam en meer efficiënt, of aangenamer en misschien minder efficiënt? Alvast, zo kwam het bij mij na een tijdje toch over…  En daar kreeg ik dan al vrij snel een beetje een negatief gevoel over: alsof ik nu al zou kiezen voor een ‘easy way out’.  Het is niet omdat ik het moeilijk had om mijn rust terug te vinden, dat ik wou opgeven é, maar zo kwam het precies wel op de dokter over. Heb haar dan maar duidelijk gezegd dat ik toch voor de Taxotere koos, zelfs met de kans dat ik dan langer onder observatie in het ziekenhuis moet blijven. Op dat moment voelde ik een klik met haar die ik tot dan nog niet had, en werd ik ook wat rustiger. Geen nut me verder op te jagen, de nacht blijven moest ik toch, en wat zijn dan die paar dagen als het dient om me daarna comfortabeler te voelen? En beter over mezelf te voelen, want kiezen voor de andere chemo, zou me een zwakker gevoel gegeven hebben.

Dus ja, heb me er bij neer gelegd dat ik langer moest blijven, David opgebeld en gevraagd wat spullen te brengen, en mijn vriendin en petekindje verwittigd. Mama is gebleven tot David er was, en toen die naar huis was, was ik doodmoe. Wat wil je, nauwelijks geslapen en een zeer emotievolle dag gehad… Heb nog wat televisie gekeken, en had gelukkig ook een heel leuke nachtverpleegster. Echt een coole dame, die me geregeld een lach bezorgde. Want ja, ieder anderhalf uur werd er in een vinger geprikt om die glycemie op te volgen, bloeddruk opgevolgd, temperatuur gecontroleerd, en reeds vloeistof en medicatie voor de chemo van de dag nadien toegediend. De nacht was dus vaak onderbroken, maar toch had ik tegen de ochtend meer rust, meer energie, en meer moed om terug ertegenaan te gaan.

06-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Om maar met de deur in huis te vallen: Sinds een goede week voel ik me stilaan beetje slechter worden in de longen terug… Ik hoest vaker, zeker als ik me buk of dingen hef, en heb een grotere druk op mijn longen. Valt me heel erg op omdat die eigenlijk zo goed als weg was…

Natuurlijk helpen de temperaturen hier niet echt bij: is al twee weken boven de dertig graden, en er komen dagen van 35° aan… Maar elke dag voel ik het een beetje meer, wordt het een beetje lastiger. Voor de rest zit ik goed in mijn vel: het vakantie-gegeven maakt de zorgen wat lichter, en de geest herademt een beetje momenteel, zowel bij David als bij mij. Heb mijn ventje terug in huis, in plaats van een emmer die te klein was om alle druppels op te vangen die erin moesten. Wat wil je, ieder heeft wel z’n grenzen é, het zijn zo’n zware weken geweest… Ik merkte dat mijn mama ook even nood had aan wat andere lucht, dus haar doet het ook wel deugd dat David er nu effe voltijds is thuis. We hebben ondertussen ook een betaalbare (dat is dus de grootste uitdaging: er bestaat veel hulp, maar het is niet te betalen als modale burger…) thuishulp gevonden voor de komende drie maanden: iemand die 4 uur in de week komt helpen met vanalles en nog wat: zorg voor mij, zorg voor het huishouden, eventueel eten maken of zo. Beetje manusjes van alles, maar het neemt David werk uit handen, en maakt het draaglijker voor mij om de dingen te laten voor wat ze zijn ipv misschien toch een extra inspanning te doen en zelf wat te strijken bv. Dat heb ik eigenlijk wel al grotendeels afgeleerd allemaal hoor, het verbiedt zichzelf wel een beetje, maar af en toe krijgen we eens een opruimkuur of zo é J Ik merk dat ik daar nog het meeste last van heb vanaf enkele dagen voor een afspraak, een onderzoek of een chemo… Zo’n typische manier om gedachten ze verzetten zeker é J

Wat me wel al een tijd opvalt ook: ik eet me onnozel! Nu David ook thuis is, valt het hem ook enorm op: heb jij nu weeral honger? Ben je nu weeral aan het eten? Als je bedenkt dat ik vroeger vaak één keer op een dag at, soms twee… Nu eet ik drie tot vier keer, en dan tussendoor nog wel een koek of fruit of zo… Of eet ik een yoghurtje, of al een stukje of overschotje van het avondeten. Persoonlijk , naar mijn gewoonte, vind ik dat ik minstens het dubbele eet van vroeger, soms driedubbel. Het lage gewicht van een tijdje geleden is dus wel al herwonnen, ik weeg nu 57-58. Op zich nog niet overdreven veel, maar ik vind dat mijn figuur er tenminste terug gezond uitziet, en het is toch minder freaky in de spiegel kijken!

01-08-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Het gaat hier heel goed, veel beter dan met die eerste chemo. Ik slaap nog steeds niet zo veel, en ben ook heel helder van geest, niet zoals de vorige chemo, waarbij ik die ‘hallucinaties’ en dat stoned-gevoel had. Voel me eigenlijk, bij niet al te veel inspanning, redelijk normaal, wat natuurlijk alleen maar aangenaam is! Is voor David ook veel leuker om in verlof te zijn op deze manier, we hebben wel iets aan de tijd samen nu. Het voelt voor mij nu ook een beetje als ‘verlof van de ziekte’ aan, want heb niet al te veel last aan de longen, het hoesten is zeer beperkt momenteel, en ik zou soms zelfs durven vergeten dat ik met die K terug te maken heb… Maar eerlijk gezegd doet dat deugd, eens effe de gedachten op nul, of toch naar vanachter in ’t koppeke, en simpelweg genieten van ’t ventje, de kids, de familie, af en toe bezoek, de tuin, de hondjes, én de kippen. We hebben sinds deze week namelijk drie kippen in de tuin, heb me heerlijk uitgeleefd in het verzinnen van hun namen (Georgette, Germaine en Geraldine, toch super é J ) Eitjes zijn er nog niet, ze moeten nog wat wennen denk ik, maar wat kan er nu beter zijn dan dagelijkse verse eitjes uit eigen tuin, en we hebben dan ook nog zelf onze groentjes en aardbeitjes… Nooit gedacht dat wij daar nog zo zouden plezier van hebben, het is echt leuk om je eigen dingetjes te eten!

Met een goede week achter de rug, ging ik dan ook met een gerust gemoed op controle in het ziekenhuis vandaag: een bloedafname en een consultatie om de gang van de tweede chemo op te volgen. Ik had niet echt veel info verwacht, wat kan je immers zien in het bloed wat betreft het aanslaan van de behandeling?

Dus ik hoorde hoe de dokter zei dat de bloedwaarden heel goed waren, en was verbaasd als ze zei dat ze gezien had dat een tumor reeds verbeterd was… Begreep het niet goed, met enkel een bloedafname? Maar, waar ik niet direct aan gedacht had: ze nemen een foto voor het toedienen van de chemo, van mijn longen. En één van mijn tumors is duidelijk te zien op x-ray, zo is de bal immers aan het rollen gegaan. Nu zag ze op de foto die ze ter controle genomen hadden, dat die tumor redelijk ‘uitgehold’ was. Om effe te verduidelijken: oorspronkelijk was er een grote ovale, witte vlek te zien, op de eerste foto. Op de tweede zie je nog steeds de witte omtrek van die vlek, maar het centrum is nu grijs-zwart. Maw: daar zijn redelijk wat slechte cellen verdwenen!  Was toch schrikken eigenlijk, we hadden eigenlijk niet verwacht zo’n nieuws te horen, en waren natuurlijk wel gelukkig, niet goed wetende wat zeggen J

Volgens de arts zou dit kunnen verklaren hoe het komt dat ik de eerste dagen na de chemo niet zo goed was: al die kapotgemaakte cellen hebben toch even tijd nodig om afgevoerd te worden door je lichaam, wat enkele dagen kan duren. Dat, gecombineerd met het feit dat ik mijn glycemie nog niet kon regelen met insuline op dat moment, zou zeer logisch zijn dat dat toch een zwaarder effect op mijn lichaam had dan de tweede chemo die dan volgde.

Het bezoek heeft niet zo lang geduurd, maar was toch een grote dag voor ons: wil toch zeggen dat er enig nut zit in waar we mee bezig zijn, al wat minder K is in het lichaam, zien we als een kleine overwinning. Dus leuk nieuws om te melden aan de familie, en is wel leuk eens leuke berichtjes kunnen rond te sturen J

Ik voelde me wel al een tijd beter, maar ik durfde daar niet zo erg op te vertrouwen dat dat betekende dat er iets veranderde in mijn lichaam. Zo lang je de dingen niet zwart op wit ziet… Maar de dokter vertelde dat haar ervaring was, dat de patiënt z’n toestand nog het beste aanvoelt. Ja, zal dan wel een waarheid inzitten é J

In elk geval nog effe genieten van onze ‘vakantie’, je ziet, het hoeft niet constant de K-planeet te zijn, soms zijn we gewoon op aarde…

23-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Heb wel wat te vertellen op enkele dagen tijd…

Voornaamste: ik slaap niet echt constant, zoals de vorige keer, tenminste tot nu toe nog niet J

Misschien helpt het feit dat David thuis is daar wel bij, ik heb wat meer afleiding en zo. Maar voel ook dat het wel lukt met wat minder te slapen, als ik rustig blijf. In bed liggen doe ik wel veel, maar heb daar de pc en de tv als afleiding, en ’t is toch te warm om veel andere dingen te doen, buitentemperatuur is echt onhoudbaar, en binnen is het ook toch 26°. Voor iedereen warm natuurlijk, maar ik let toch extra hard op, want ik merk wel duidelijk dat er minder zuurstof in de lucht zit. Als de Frank of Sabine nu vertellen tijdens het weerpraatje dat zieke of oudere mensen moeten opletten, vrees ik dat ik me aangesproken moet voelen… Ma al bij al lukt dat allemaal nog wel!

Ook denk ik dat het enorm helpt dat ik de insuline heb om de hoge bloedsuikerwaarden op te vangen. Ik merk dat als ik me écht leeg begin te voelen, meestal mijn waarden nog harder pieken dan anders. Dus dat volgen we nu goed op, en het maakt toch een groot verschil!

En heb ook nog een andere manier van ‘verfrissing’ moeten toepassen ondertussen. De haren zijn eraf gevlogen, ik werd horendol ervan. Heb het vier dagen uitgehouden dat ze constant neerdwarrelden, maar op den duur was het niet meer houdbaar voor me. Haartjes in je kleren constant, alsof je naar de kapper geweest bent, en dat kietelt continu. In mijn bed, als ik naar ’t toilet ging lagen er op de bril, ik zag ze overal op de vloer, mijn kleren hingen constant vol…

De spreekwoordelijke druppel was wensdag: ik was ’s ochtends een zacht pisteletje aan het besmeren met boter, had al enkele haren van tafel moeten vegen, en ineens plakte er één in de boter op mijn pistolet… De koffie bleef nog net gered…

David was al gek aan ’t worden van mijn gezaag over die haren, en ik had gehoopt misschien toch niet alles te verliezen, dus bleef ik maar wachten om de knoop door te hakken. Maar even later was ik boven het gras gaan hangen en beginnen wrijven, wrijven, wrijven, zodat alles wat los zat, eruit viel. En toen ik daar mee klaar was, leek ik het kapsel te hebben van oudere mensen die koppig volharden: ja, ik heb wel nog haar, ma ’t is wa dunnekes…

’t was eigenlijk ewa vree dunnekes, dus heb tegen David gezegd: zie je ’t zitten? En ja, hij zag ook da ’t ni meer doenbaar was, en dan was hij tenminste van mijn opmerkingen errond verlost J

Dus tondeuse genomen, en beginnen scheren. Toen alles op ong een halve mm stond, ben ik eens in de spiegel gaan piepen, wou weten hoe het er zou uit zien als dat ooit weer gaat groeien.  En ’t eerste wat ik zag, was een heel herkenbaar gezicht: ik zag mijn oudste broer precies staan! Die heeft al jaren last van een kalend kroontje, en draagt z’n haar heel kort. Had nog nooit zo opvallend gezien hoe hard we toch op mekaar leken soms J

Bon, na de tondeuse kwam de ladyshave, en daarna de Gilette en scheerschuim…

Was wel een project dat enige tijd duurde, maar het was positief dat we dit samen gedaan hebben, vond ik. Op zich, voor onszelf hier thuis, vinden we het allebei wel meevallen, mijne bol heeft nog een degelijke vorm ervoor… En heb nu een spierwitte bol, maar ik draag met dit weer niet echt een hoofdbedekking, dus dat komt nog wel goed. Voor bezoekers dek ik natuurlijk wel af hoor, de shock is voor sommigen al groot genoeg. Dus een foto moeten jullie ook niet verwachten, het is toch ook voor ons nog wennen. David ziet het vaker natuurlijk, en noemt me zelfs sexy met mijn kale knikker.  Toch liever zo dan! J

Uiteindelijk wisten we sowieso dat dit allemaal ging gebeuren, we hebben alleen de beslissing genomen om onze stress errond zelf sneller af te ronden, en ben er wel blij om. Voel me rustiger en kalmer, het was voor mij een constante ergernis van al die haren op te merken, en bij deze is de vrede weergekeerd in huis J

David is zo’n beetje in opruim-modus, als de temperaturen het toelaten, dus leeft hij zich ook een beetje uit tussendoor, en we proberen toch te genieten van een beetje ‘verlof’. So far ok!

19-07-2013 om 14:34 geschreven door Ilse  

Het maken van de valies: mijn eerste taak maandagochtend. Ja, ik had het uitgesteld, en uitgesteld, was ook ni veel werk eigenlijk: één overnachting… Maar ’t was zo gezellig geweest in het weekend, had geen zin om op mijn ‘ziekenhuistas’ zitten te kijken ondertussen, en ja, ieder excuus om ‘minder leuke dingen’ uit te stellen is soms goed é…

Nog wat getreuzel toen we gingen vertrekken: afscheid nemen van de hondjes, nog iets meenemen om te drinken onderweg, nog de deur naar de tuin openzetten zodat de hondjes buiten konden, kortom, getreuzel. Uiteindelijk toch in de auto gestapt, laptop meegenomen in de hoop dat ik verder de blog kan typen op de dode momenten in het ziekenhuis, want die verwachtte ik wel volop.

Uiteindelijk viel het al bij al nog wel mee, allez, eenmaal het achter de rug is , is het meestal ni zo erg meer é J

Ik had het geluk een goede klik te hebben met mijn kamergenote: een dame die enkele jaren ouder was dan ik, drie kinderen, gescheiden. Huidkanker, derde keer diagnose gekregen, twee keer opgelost door het melanoom weg te snijden, maar deze keer blijkt dat niet voldoende en volgt er ook chemo: Cisplatine. Wat ik dus destijds al gekregen had, en nu ook terug krijg… Dus we konden wel ‘ervaringen’ uitwisselen… Zij was er nu ook voor het plaatsen van een poortkatheter, en voor het toedienen van de chemo, dus we hebben eigenlijk twee dagen dezelfde dingen meegemaakt en hetzelfde parcours gereden, en dat was eigenlijk iets wat het wat comfortabeler maakte. We vergeleken bij mekaar: zeker bij het plaatsen van die katheter, en waren ook vaak op dezelfde plaats, onderzoeken deden we samen, bij die katheter plaatsen was zij net na mij aan de beurt, de chemo kregen we samen op dezelfde kamer, zelfs met privé-verpleging, want we waren de enige chemo-patiënten vandaag J Dus twee verplegers die ons eigenlijk constant kwamen controleren of iets nieuw aansluiten, was best druk in de kamer! Ze waren niet echt moeders mooiste (je kan niet alles hebben é!), maar wel supervriendelijk en aangenaam om mee om te gaan, en dat is wel het belangrijkste é…

Wat betreft het plaatsen van die katheter: procedure die best ok is hoor,  niet echt iets om angstig voor te zijn. Maar dat was ik ook niet echt, enkel wat nerveus, omdat je niet weet hoe het in z’n werk gaat. Maar uiteindelijk moest ik zelf niets anders doen dan kalm op een bedje liggen, en daar ben ik eigenlijk heel goed in In elk geval: sinds die bronchoscopie zal ik ook niet snel meer klagen over andere, minder agressieve prutserijen aan mijn lichaam!

Alles was onder lokale verdoving, en die naald voor de verdoving was best voelbaar, maar ja: dat wordt aan je borstkas verdoofd, daar heeft een mens niet veel vet zitten é, dus die naald zit zowat direct tegen je ribben, er is niet veel ruimte om te ‘spelen’ ermee, en ’t is eerder dat wat je voelt.

Er is een kleine insnijding gemaakt bijna aan mijn oksel: langs daar is het reservoir naar binnen geschoven, en eentje heel mini aan mijn nek: om de tube vanuit het reservoir in de grote ader te steken. Soms voelde ik een lichte snede, of zo een gevoel alsof hij met een tattoo-naald bezig was, en ik voelde dat dat niet echt de bedoeling was, het was net iets te pijnlijk eigenlijk. Maar ik zei dat gewoon, en kreeg direct verdoving bij. Toen ik dat de tweede keer zei, vroeg de chirurg me of ik soms problemen heb bij de tandarts als ze tanden moeten verdoven. En ja, inderdaad, soms moeten ze tot twee, drie keer bijverdoven, zover had ik dus echt niet gedacht! Dus denk ik dat ik gewoon een beetje ‘moeilijk verdoofbaar’ geworden ben, dus iets om te onthouden eigenlijk é, je weet nooit dat ik die info nog nodig kan hebben!!

Het meest ‘tricky’ gedeelte was eigenlijk het plastiek tube-tje in de ader plaatsen. Maar dat had hij als eerste aangepakt: een echo genomen, een foto genomen, en dan wist hij al perfect waar hij zijn moest. Er werd een klein kunstwerk getekend op mijn borstkas, en al snel ging er een klein sneetje in m’n nek, en ongeveer een minuut later zei hij: dat zit al goed, was een fluitje van een cent. Oef é!

Voor de rest viel dat ook allemaal heel goed mee, alleen als hij dat reservoir erin duwde, kreeg ik visioenen waar ik stiekem moest van lachen… Ik heb het kleinste modelletje gekregen, maar toch is dat nog zo’n 4cm ong op 2,5cm breed, en is ongeveer een cm hoog. Dat heeft hij geplaatst net boven mijn linkerborst, ter hoogte van mijn schouder. Nu, man of vrouw, is al eender: voel eens daar ongeveer: je hebt er niets van reserve’plaats’, het is je huid bijna rechtstreeks over je borstkas. Dus had hij wel wat trek- en duwwerk te doen om dat op z’n plaats te krijgen, en als ik dat zo bezig voelde deed het me denken aan beelden van borstvergrotingen e.d. die je soms op tv ziet. Daar kan men ook zo zitten ‘sleuren’ om de dingen deftig geplaatst te krijgen…

Daarna was het eigenlijk gewoon nog alles toenaaien en plakkertjes over, beetje uitleg over wat ik mag en niet mag (mag eigenlijk superveel, alleen vanzelfsprekende dingen kunnen niet: zware voorwerpen heffen, er een ganse nacht op slapen, mijn armen uitrekken, bungeejumpen of parachutespringen J, enz…) en een goed uurtje later was ik terug op de kamer. Gisteren was dat allemaal nog redelijk aan het tegentrekken als ik bewoog, is vandaag al veel beter. Ik voel wel nog constant dat reservoir zitten, denk dat dat wat gewenning nodig heeft. En je ziet het ook wel een beetje é: is toch een verhoging van een cm ongeveer onder mijn huid, denk dat dat ook nog wat z’n plaats moet vinden en die huid errond ook: afspraken maken over wie welk stukje compenseert. Sommige mensen voelen daar na genezing niets van, anderen blijven dat voelen voor zolang het er is. We zien wel é, maar denk dat ik het wel gewend kan worden, het voelt al beter dan gisteren, dus we zien wel als het genezen is é!

En vandaag was ’t dus de tweede ronde van de chemokuur: en direct ook een test of alles vlot verliep via de katheter. Ja dus J

Er werd vanmorgen terug een foto van de borstkas gemaakt, met dubbel doel: controle of de katheter volledig goed geplaatst is (als zo’n chemo naast een ader terecht komt ipv erIN, kan dat heel negatieve gevolgen hebben, in de zin van enorme beschadigingen van het weefsel wat ermee in contact gekomen is, en aan de ergere scenario’s wil ik niet denken) , en controle van de staat van mijn longen op gebied van infectie en dergelijke. Bloed was gisteren reeds nagekeken, en dat was perfect in orde. Super, veel beter dan vorige keer, toen was er een discussiepunt in mijn bloed é!

Dus geen bezwaren voor de chemo, en ze hebben goed gas gegeven vandaag. De ganse procedure was een uur vroeger afgelopen dan voorzien (vroeger begonnen ook é), en had nog een latere afspraak met een dokter: die dame is zo vriendelijk geweest om tijdens mijn spoelbaxters langs te komen op de kamer om haar consultatie te doen. Vakantieperiode geeft blijkbaar in het ziekenhuis wat ruimte tot meer flexibiliteit, ik had het eerder omgekeerd verwacht J Maar voor mij dus eigenlijk positief: zo kon ik onmiddellijk naar huis, wat een uurtje ‘extra tijd’ betekende. Wegens de files was dat wel welkom, het was uiteindelijk nog vermoeiend genoeg.

Want misselijkheid in de wagen: heb ik wel opnieuw last van. Niet onmiddellijk in de zin van écht ongezond en ziek zijn, maar tijdens een rit voel ik alles tien keer zo hard dan normaal: een bultje, optrekken, afremmen, stoppen, weer vertrekken. Iedere schok voelt alsof ik in een rollercoaster zit, dus als je dan een rit van meer dan een uur hebt, ben je wel blij terug uit die wagen te zijn! En ik begon ook al de vermoeidheid van de chemo te voelen, redelijk snel zelfs al vandaag. Dus ben er vrij zeker van dat er nu terug een beauty-sleep van een kleine week of zo volgt… En ondertussen verwacht ik ook nog een meer zomerse versie van mijn kapsel, dus het wordt spannend ‘wakker’ worden, zo ergens volgende week of zo… De uurtjes tussendoor nu zijn eigenlijk vooral in functie van eten en verzorging é. Mijn hoofd is ook een beetje in ‘verdoofde’ status precies: voel me soms in het ijle zitten terug, soms eerder normaal. Daarnet leek ik weer redelijk groggy, alsof ik een of andere slechte drug achter de kiezen had. Heb dan mijn suikerwaarde nagekeken, en na het toedienen van de insuline voelde het weer beter aan. Misschien komt dat dan eerder daardoor, als er zoveel tegelijk gebeurt in je lichaam is het soms lastig het onderscheid te maken é. In elk geval gaan we weer enkele dagen in time-out, to be continued als we terug even wat langer wakker zijn J

En daarnet is het toch even moeilijk geweest hier voor ons beiden… Ik had nood aan praten, er was zoveel gebeurd, had zoveel te vertellen… En de K-emmer was vol, moest effe wat inhoud ervan kwijt. Voor David was het echter niet de meest geschikte moment, en had dat niet direct begrepen. Zijn K-emmer zit ook vol, en soms met heel andere dingen dan bij mij. Alleen praat hij niet echt erover, soms omdat het hem niet lukt, soms omdat hij niet mij er mee wil belasten. Maar dat is dan weer net iets wat ik niet wil, ik wil er ook voor hem zijn, we hebben tenslotte allebei een serieuze last te dragen nu, zéker hij! Zijn grootste frustratie is dat hij zoveel boosheid in hem heeft, gericht op de ziekte, en die niet kwijt kan. Hij sprak van een grote man met een grote K op z’n shirt, die hij graag eens een deftig lesje zou leren, bij manier van spreken. Stelde hem voor een bokszak te kopen en op zolder te hangen, zich daar af en toe eens op uit te leven, misschien helpt dat? Zo kan hij zijn boosheid misschien in een energie omzetten, dacht ik dan… ’t is voor hem ook zoeken naar dingen die hem helpen alles een plaats te geven é, ik merk duidelijk dat het hem deze keer veel zwaarder valt, hij heeft ook enorme angst voor hoe dit gaat eindigen allemaal. Zijn toekomst is het meest onzeker van ons allemaal eigenlijk, en vind dat zo erg voor hem. Dat kan echt steken geven in m’n hart als ik daar aan denk…

Heb hem een idee aan de hand gedaan: sinds we verhuisd zijn, staat hier een fitnessbank op zolder van hem, alleen is er nog nooit iets mee gebeurd, moet zelfs nog gemonteerd worden. Hij is ook sinds gisteren in verlof, wat wil zeggen dat hij nu een week met een slapende madam zit é. Heb hem gezegd z’n bank in mekaar te prutsen, en zich daar geregeld eens in het zweet gaan werken. En ik had de indruk dat het hem wel aansprak. Hoop echt dat het hem helpt!!

Bon, tot zover voor vandaag en de komende dagen, jullie hebben wel weer wat bij te lezen é J

En bedankt voor alle berichtjes en attenties, ze doen deugd hoor!

Liefs, xxx

16-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

En ja, het is een leuke week geweest, maar toch zijn er minpuntjes ook helaas…

Het begint als een berg te lijken, de opname die me terug te wachten staat. Zeker omdat er een overnachting bij komt kijken, daar zie ik het hardst tegen op. Bizar é, vorige keren kon me dat precies niet zo erg storen allemaal, nu wel. Maar mijn thuis is écht mijn rustpunt geworden, het  ventje, de kleine blafdingen die nu echt ‘plakhondjes’ geworden zijn, het is toch een serieus gemis als ik er van weg ben… Vooral omdat het me een gevoel geeft van ‘”terug naar af’, terug een week slapen, alvorens er verbetering in komt, en net nu ik zo aan het genieten was. Maar misschien was het ook nét dààrom dat ik zo aan het genieten wàs, omdat er een limiet op staat é.

En ook, dat genieten had veel te maken met een gevoel van ‘normaal zijn, normaal kunnen doen, niet opvallen als een vreemde of zieke tussen andere mensen, effe gewoon op een kleine, stressloze manier terug in de maatschappij kunnen komen op momenten en manieren dat ik dat wil…

Dat zal heel binnenkort gedaan zijn vrees ik. Heb zondag in bad niet zo’n leuke dingen gezien: haren, haren, haren, veel, heel veel… En het heeft me een shock gegeven, iets wat ik niet echt verwacht had eigenlijk. Sindsdien zie en voel ik overal ‘haar’, en het is geen inbeelding helaas.

Sinds iets meer dan een week begon het me op te vallen hoeveel reclame er op tv is voor haarverzorgingsproducten. Eerlijk: ni normaal joh! In ieder reclameblok zit er een shampoo, een kleuringsproduct, iets van verzorging, ’t is er eigenlijk een beetje over zenne… Feit dat me dat al opviel, deed me wel al een beetja nadenken. Ik vond het eigenlijk raar dat ik nog geen verlies had, gezien de dokteres/verpleegster 14 dagen en 8 dagen gezegd hadden, en zat al bijna drie weken. Ergens was er een ongegronde hoop dat het misschien niet ging gebeuren?

Sinds vrijdag of zoiets zag ik wel dat er meer haar in huis lag. Maar ’t is ook zo warm weer é, misschien kwam het van de honden die hun vacht wat lieten uitdunnen?? Of was dat een excuus? In elk geval, ik checkte mijn haar wel: trok er eens aan, keek op mijn kleding, in mijn bed, maar dat viel op zich wel mee, ieder verliest wel eens haartje, en het leek me niet anders dan anders. Dus zondagochtend in bad: het was verschieten… En nu ben ik dinsdag, en het houdt niet op, integendeel. Vanmorgen lag mijn kussen vol en durf nauwelijks nog krabben/wrijven in mijn haar, ik ben precies een versleten borstel. Het doet me eerlijk gezegd veeeeeeeel meer dan ik verwacht had, het is toch slikken en iets dat ik een plaats ga moeten geven. En ik weet dat het op zich niet belangrijk is, dat betekent dat mijn medicatie werkt, en dat verergert mijn ziekte niet.

Ik begin net te wennen aan mijn korte coupe, en herken mezelf terug een beetje.

Maar binnen enkele dagen kijk ik écht naar een vreemde in de spiegel, en kijken anderen naar mij als ik buiten kom. Ben ik niet meer Ilse die anoniem een gewone burger kan zijn, maar als ik mijn hoofd buiten zal steken, zal er altijd gekeken worden, of mensen dat nu willen, bewust doen, of net niet. En ik denk dat ik daar echt nog niet klaar voor ben…

Vandaag zei een verpleger me dat het ook niet echt zeker is dat alle haren zouden vallen, misschien blijft het ook ‘hangen’ op een goed uitgedunde versie. En dat maakt me dan ook weer onrustig: wil dat zeggen dat ik echt nog een tijd ga moeten bekijken wat het wordt? Kan het dan na iedere chemo nog erger worden, of herbeginnen? Steeds die haren vinden is lastig, heel lastig.

Misschien zet ik er toch nog de tondeuse in, dan is die stress gelijk mee weg… Denk dat ik er nog enkele nachtjes zal over moeten slapen!!

14-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

En de laatste week, sinds dinsdag ongeveer: ik durf het bijna niet zeggen, want het is misschien een beetje het lot tarten, maar ik voel me eigenlijk super! Super, ja, in z’n context natuurlijk, ik ga ni beginnen de muren te schilderen thuis J Merk dat ik zo een paar dagen in eenzelfde ‘status’ blijf hangen, en dan ineens word ik op een dag wakker en voel een enorm verschil. Bizar, is nu toch al een keer of drie gebeurd, alsof je op één nacht redelijk recupereert…

Bukken en heffen zijn verboden bewegingen: dat werkt te hard op de longen en dan komt er gegarandeerd gehoest van verder. Maar zowat alles wat op sta-hoogte is, gaat redelijk goed, dus ik kan wel es terug meehelpen tafel afruimen, keukenblad opruimen, ik voel me al wat nuttiger in huis terug!

En ik ben echt wel heel erg stout geweest deze week: ben misschien toch wat te rebels geweest, maar ja se, ’t karakter is er nu eenmaal é…

Heb twee dagen een beetje aan het strijken geweest (ja, da’s durven é!!!), en da ging eigenlijk redelijk vlot. Als ik moe werd, kreeg ik beetje pijn aan de borstkas, en dan stopte ik, en rustte dan. Maar er lag zoveel strijk om in te halen, en eigenlijk doe ik dat nog graag, dus dacht: wie niet waagt, niet wint, en er waren geen oplettende andere ogen in huis J En stiekem genoot ik er ook van zenne…

Gezien ik bijna nooit nog boterhammen of zo eet, zeker niet als ik me niet goed voel, had ik alternatieven gezocht… Warme dingen gaan er vlotter in, en heb recepten liggen om dingen suikervrij te kunnen maken. Zo heb ik eens pannekoeken gebakken, en dat ging ook vlot! En wou eigenlijk nog een reserve-stock maken voor in te vriezen om deze week te eten, maar dat is er niet meer van gekomen, wegens andere onverwachte gebeurtenissen die de week wel leuk gemaakt hebben J

Zo is mijn petekindje jarig geweest, hij werd 14, en hij wou voor z’n verjaardag per se bij z’n meter op bezoek komen. Super-mega-lief é! Zeker gezien hij aan de kust woont, ze zijn ocharme anderhalf uur onderweg. Maar hij wist dat ik me goed voelde, en het heeft hem veel plezier gedaan om me toch in een veel betere staat dan twee weken ervoor te zien. Is toch voor kinderen aangenaam te zien dat het niet altijd even ‘minder goed’ gaat, dat er ook heel goeie momenten zijn!

Ook de kids zijn zondag op bezoek geweest, en de ouders van David: daar zelfde scenario: ik zag dat ze er van genoten dat ik me zoveel beter voelde, en de kinderen waren eigenlijk niet zo makkelijk van me weg te slaan J Waar ik dan ook weer op mijn beurt echt van genoot! We zijn zelfs een steak gaan eten hier dichtbij in een taverne, eeuwen geleden dat ik zoiets gedaan had, en dat was dus ook weer een enorme leuke stimulans!

Zaterdag heb ik ook stout geweest: de auto genomen en naar de winkels gereden (dichtbij ons zijn zo een reeks winkels, de ene naast de andere, waar ik tijdens solden graag eens binnen spring) dus gaan shoppen/windowshoppen. Alleen, in mijn uppie, relax, anoniem, genieten… Kijken, ideetjes opdoen, gelukkig niet te veel volk in de winkels, wel warm in de auto J Ben zo paar uur weg geweest en was moe achteraf, maar was ook weeral genieten geweest.

Dus ben eigenlijk best goe bezig é J Klinkt enorm raar allemaal é, dat dat kan tijdens deze behandeling, allez voor mij toch. Ik begreep het niet echt toen mijn begeleidster me enkele weken geleden zei: als je ergens heen gaat, naar de winkel of zo, neem dan iets ontsmettend mee voor je handen, voor alle veiligheid, of als ze andere tips gaf voor bv uitstapjes of bezoek of zo. Ik dacht echt: maar allez, dat zal toch niet kunnen, ik ga dat toch ni aankunnen, zoiets? Op stap gaan, dat was iets waar ik voor binnen enkele maanden misschien pas durfde aan te denken, het is super te merken dat ik toch soms redelijk normaal kan zijn in wat ik kan doen of zo.

 Want als ik vergelijk met de behandeling twee jaar geleden: het is toch helemaal anders hoor.

Toen had ik echt onderschat wat die bestralingen met me deden, ik weet de meeste van mijn klachten aan die chemotherapie.

Waar ik dus wel dik fout moet in geweest zijn: ik krijg nu juist dezelfde chemo, mét nog een andere, zwaardere, er bij, en het gaat (tot nu toe, altijd hout vasthouden) beter dan toen. Toen voelde ik me direct van de eerste dag enorm énorm vermoeid, en dat werd dan wel eens wat beter, maar nooit zoals het nu gegaan is. En dan al die miserie van die bestralingen nog bij: alle dagen naar het ziekenhuis, geïrriteerde, verbrande huid, constant smeren om die huid vochtig te houden, de verbanden en operaties en littekens enz enz…

Nu is de eerste sessie kort samen te vatten in: een week slapen, een week semi-ok, een week ok.

En dat was eigenlijk wel doenbaar. Alleen, nu het afkort tot de volgende chemo en ik me ‘zo goed’ voel, is het lichtjes demotiverend dat we terug naar af gaan binnenkort. Maar dat zijn ook weer momenten die komen en gaan, eenmaal in het ziekenhuis zal het wel weer beter meevallen hoop ik.

Heb nog altijd het gevoel dat ik niet mag klagen, we hebben het al veel erger gehad, en wat ik soms in ’t ziekenhuis zie, zet me ook wel met de voeten op de grond. Dus we vergeten de dingen die ons slecht doen voelen (de cijfertjes en de eerste weinig hoopvolle weken), en concentreren ons op de komende weken. Wat naar mijn gevoel écht bepalend zal zijn voor mijne geest en mijn instelling, zijn de resultaten na de eerste chemo-reeksen. Ben er bang voor, en tegelijk nu al mega-nieuwsgierig. Want, als ik me beter voel, wil dat zeggen dat de chemo werkt? Of is dat een teken dat ik beter leer mee omgaan en mijn beperkingen leer kennen? En voel me eigenlijk al beter van vóór de eerste chemo, kan gewoon met een andere infectie te maken hebben die ik had? Wat is het vervolg als de chemo zijn ding doet, gaan we dan verder? En nog belangrijker: wat als er geen reactie is op die medicatie, waar staan we dan voor? Het zijn veel vragen, en er komen er telkens nog bij, maar we kunnen niets anders dan wachten en hopen. Vooral op een positiever resultaat, want anders wordt het toch weer effe vree moeilijk om terug de kracht te vinden denk ik. Hoop écht dat de resultaten automatisch moed geven, als jullie snappen wat ik bedoel!

14-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Het gaat beter, alle dagen een beetje…

In die zin dat ik merk dat ik bijna dag na dag een beetje langer wakker ben, en een beetje meer energie heb. Me wassen gaat makkelijker, ik kan een half uurtje in bad genieten en dan nog de energie hebben om me te wassen, en af te drogen en zo J Ik zit soms effe in de tuin, ik speel soms vijf minuutjes met de honden, ik kan weer ‘opvangen’ wat ik op tv zie, breien lukt weer, kleine dingen die goed gaan zeg maar… Heb twee keer bezoek gekregen deze week , niet zo lang, maar meer moet het ook niet zijn, het is juist goed zo: een half uurtje, een uurtje, beetje bijpraten, en als het praten wat moeilijker wordt weet ik dat ik op een grens kom dat het effe genoeg geweest is. Dus toch kunnen genieten van kleine dingen, want dat is het wel é, wat ik hier opsomde. En toch zijn dat nu voor mij hoogtepunten waar ik echt blij mee ben J

En eigenlijk is dat toch een grote deugd é: ik herinner me momenten uit mijn verleden waarin ik zelden voldoening vond in dingen die ik deed of wou, altijd op zoek naar anders, hopelijk beter, hopelijk intenser, hopelijk ‘vullender’, hoe leg je zoiets uit?

Had me toen gezegd dat ik superblij zou zijn op een dag, als ik kon verder werken aan een klein breiwerkje voor de poppen van de kinderen van mijn vriend…: wie me echt goed kent, weet hoe ver zo’n leven toen van me af stond!

En toch is dat nu voor mij één van de toppunten van me gelukkig voelen, en is dat nu ni het meest fantastische? Ja, het is vreselijk, de ziekte, en alles errond, en je kan het zo donker bekijken als je wil…

Maar tegelijk heb ik me nog nooit in mijn leven zo gelukkig gevoeld: zo ‘gedragen’ door de mensen rond me, gesteund, geliefd en verzorgd, krijg alle dagen berichtjes, lieve berichtjes, steunende berichtjes, attenties, lieve woorden, lieve daden, een kleine verrassing, een klein plezier zoals mijn lievelingseten of een hapje of een onverwachte knuffel, een blik, gewoon: liefde… En ik wens niemand ziekte toe, helemaal niet, maar ik hoop vurig voor ieder die in mijn hart zit, dat ze ooit ook zo’n momenten van liefde ontvangen à volonté, en er gulzig mogen in zijn, en er volop mogen van genietn, mogen ervaren, want dàt op zich, is niet te beschrijven, door niets te vervangen, en nergens te koop. In onze maatschappij is het geen vanzelfsprekendheid en evidentie, de dagelijkse gang van zaken laat dat moeilijk toe. Dus stap er aub af en toe eens uit en spring eens in een andere wereld: een uurtje kan al veel doen! ’t Is de moeite waard J

En geniet!!!! Van een badje, een vogeltje dat zingt in de tuin, een grassprietje dat aan je voet kietelt, een vlinder die passeert, de wind die door je haren zachtjes passeert, een aanraking op je huid van een hand die lief is voor je, een leuke uitspraak die je hoort of leest, een tof deuntje op de radio, de geur van lekker eten op het fornuis, of de koffie die doorloopt, de tafel eens op z'n zondags dekken zelfs al is het 'gewoon' voor jezelf... Een kleine verzorging van je lichaam, in de zin van een bodylotion of een zacht cremeke op een droge huid, de zachtheid van nieuwe lakens op je bed, naar de winkel kunnen rijden op je fiets op een zachte zomerdag, een zelfgemaakte smoothie onder de parasol, ...

Ik kan blijven opsommen wat de alledaagse kleine gelukjes nu voor me zijn, en eigenlijk zijn ze er gewoonweg voor iedereen... Hoop echt dat je ze ook ziet!

09-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Slechte nacht gehad zenne… Piekeren, paar uur slapen, weer wakker schieten, weer zorgen, was niet zo leuk…

Tegen de ochtend toch redelijk geslapen voor een tijdje, en daarna naar mijn contactpersoon in het ziekenhuis gebeld: ik moest hier echt wel meer info over hebben, en ik was ondertussen eigenlijk  ook redelijk boos aan het worden. Hoe haalden ze het in hun hoofd zo met mijn voeten te spelen? Zie ik er zo onnozel en dom en kieken-achtig uit? Man, ik zweer het je, ik ging ze de kans geven het uit te leggen, maar ze hadden ni veel verkeerd moeten zeggen, was in staat de bus op te springen en persoonlijk naar het ziekenhuis te gaan! Had dus antwoordapparaat aan de lijn, had daar mijn boodschap op ingesproken, maar was al tegen de middag. Dus ik wist dat het toch effe wachten ging worden alvorens ik antwoord kreeg…

Rond 14u30 ongeveer kreeg ik telefoon: mijn contactpersoon. Duizend excuses en ne ganse uitleg: de verpleegster had zich vergist, en verkeerde afspraken gemaakt, de toediening van die Navelbine was niet voor mij voorzien, maar voor een andere patiënte. Dit product wordt samen met Cisplatine ook gegeven, afhankelijk van de behandeling die het meest geschikt is voor je. En daar had de verpleegster zich in vergist….

Serieus… Ik wist ni of ik blij moest zijn of woedend… Denk dat ik het allebei was! Eerste reactie was blij, het was een vergissing, het ging niet om mijn resultaten of behandeling, eigenlijk was er niets veranderd, alles bleef zoals het was.

Maar toch… voor mij was er vanalles veranderd, en we zijn nu twee weken verder, en nu pas begint het terug een beetje op de achtergrond te geraken.

Maar mijn courage was serieus gezakt, steeds moest ik mijn gedachten weer corrigeren: nee, er was niks veranderd, die extra afspraak ging ni door. Want in mijn hoofd begon ik een zicht te krijgen over hoe de chemo ging: een week slapen, en dan werd het beter, had ik al gemerkt. Dat was natuurlijk ook mijn hoop voor de volgende toedieningen. En steeds verstoorde die gedachte van die extra chemo mijn planning in mijn hoofd, moest dat altijd bijsturen. En ook het vertrouwen was minder, ’t heeft wel een serieuze impact gehad over hoe ik over alles dacht weer…

Voor de verpleegster is het waarschijnlijk een fout waar ze al lang niet meer bij stil staat, en ik ben de laatste om daar streng over te oordelen: iedereen kan fouten maken in z’n job, misschien heeft ze gewoon twee dossiernummertjes door mekaar gehaald… Cijfertjes, vergissing, is snel gebeurd é.

Maar ergens heb ik toch zin om haar te laten weten wat een ‘bom’ dit voor me was. Maar of dat iets zou veranderen? Nee é, wat gebeurd is, is gebeurd… Zal me maar houden bij het ‘blij zijn dat het niet zo erg is’…

04-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Super-mega-drukke dag! Het werd een ziekenhuisdagje, met een stuk of vier afspraken als ik me goed herinner, de eerste om 8u, de laatste om 14u. Dus maw: een dagje ziekenhuizen in Brussel, maar gelukkig op een betere manier dan vorige vrijdag!

Om iets voor zeven stond de mama aan de deur, had een heel goede nacht gehad, en ik voelde me eigenlijk redelijk ‘energiek’ voor zover dat kan J Het was de eerste dag dat ik voelde dat er beterschap in zat, en ik werd er echt goedgezind van. In het ziekenhuis ging het ook allemaal vrij vlot: bloedafname ging vlot, en één afspraak hebben we kunnen herplaatsen, want het er twee op hetzelfde uur, in twee verschillende ziekenhuizen en dat gaat niet é. Dat maakte dat we ook tijd hadden om een koekje gaan te eten bij een tas koffie in het marokkaanse theehuisje.

De voornaamste afspraak was bij de oncologe: een opvolging van hoe het ging na de eerste week. In mijn euforie van het ‘goed-voelen’ die dag was ik eigenlijk redelijk enthousiast tegen haar, noemde op waar ik wel last van had, maar dat het eigenlijk allemaal wel meeviel, maar dat ik wel zoveel sliep en zo. Nu ja, misschien had ik dat wel wat mogen dimmen, maar ja, als je ’t hart op de tong hebt… In elk geval was zij best tevreden met hoe het allemaal ging, en we gaan dus door met de tweede toedining van de Taxotere en Cisplatine binnen twee weken. Ze had nog niet alle waarden van mijn bloedonderzoek door gekregen, maar mocht er nog iets zijn daarmee, zou ze me telefoneren later die dag.

Dan hadden we nog een afspraak om dat diabetes-statuut te regelen en alle uitleg daarrond, en heb ik ook die pen om te prikken gekregen, zodat ik niet meer met de spuitjes in de weer moet zijn.  Heeft allemaal vrij lang geduurd, daar hadden ze dan ook nog es een bloedstaal nodig, wat nog een uur wachten betekende want we hadden geen afspraak. Uiteindelijk was ik wel opgelucht als we naar huis konden, ik voelde me wel goed, maar het was al halfweg de namiddag, en begon nu toch wel stilaan genoeg te krijgen van alles. Voelde wel dat ik moe werd hoor!

Onderweg naar huis zijn we even gestopt langs de markt: ik had twee dagen ervoor een visioen gehad van fruitkramen met allerlei blinkend en smakelijk lekker fruit, en had echt het water in de mond er van! Hoopte me kunnen uit te leven en wat andere dingen te kunnen kopen dan in de supermarkt en zo, dus had ik mama gevraagd langs de markt te rijden. Sinds de chemo heb ik weer van die zwangerschap-dinges: als ik zin heb in iets, heb ik er écht zin in, en zou ik er veel voor geven om dat dan direct en veelvuldig te kunnen eten… Zo was er al de zin in gebakken ei eren en in pannekoeken gepasseerd, en nu het fruit. En zeggen dat dat dingen zijn die ik anders misschien twee, drie keer per jaar eet, dus was er niet echt op voorzien J

Maar ik ben enorm vermagerd, zeker nu ik een week bijna constant geslapen heb: het eten schiet er bij in. Niet dat ik geen honger heb, maar als je slaapt, eet je ondertussen niet é. En het is toch een ganse opgave geweest om m’n eten klaar te nemen en zo, het duurt niet lang want ik kies zaken die ik gewoon maar moet nemen of bij mekaar gooien, maar ben al moe tegen dat het klaar staat. En dan moet het nog gegeten worden!

Op enkele weken tijd ben ik tien kilo kwijt, de weegschaal duidt 53 kilo aan. En dat is écht te weinig, dus begin ik nu een missie: vreten, vreten, vreten, voor zover alles kan binnen het diabetes-gedoe. Kan dus niet aansterken met chocolade, koekjes of taart, maar het zal zo ook wel lukken, zeker? J

Eenmaal thuis nog wat nagepraat met de mama, en die begon dan wat huishoudelijke dingen te doen. Ik kreeg het moeilijk om te praten, de dag was toch te zwaar geweest eigenlijk, voelde de druk op mijn longen toenemen, en ik kreeg een constante kriebel in de keel. Ik heb een hoestbui gekregen waar ik nog steeds als ‘memorabel’ op terugkijk, helaas niet in positieve zin! Man, wat heb ik afgezien, dat heeft zeker meer dan een half uur geduurd, zo erg had ik het nog nooit gehad. Non-stop hoesten, en pijn, en kriebel, en het voelde alsof alles ‘vast’ zat in mijn longen, ik kreeg er geen vat op. Van al dat hoesten deden na een tijdje mijn ribben ook weer serieus pijn, voelde er dan nog eentje van plaats verspringen, kortom, ’t was een ferm feestje daar vanbinnen. In bed liggen was in ’t begin ook niet evident, maar na een tijdje half liggen, half zitten, kreeg ik er toch wat meer vat op, en ging de bui stilaan over.

En net dan ging de telefoon:

De assistente van de oncologe…

De week na de volgende chemo, op 23 juli, heb ik twee afspraken al staan: opvolging met een bloedafname en een consultatie bij de dokter. Ze belde om te melden dat daar nog een afspraak bij kwam: een toediening van een andere soort chemo, iets waar ik nog nooit van gehoord had. Ik begreep er geen snars van, en had moeite om te praten en vragen te stallen, gezien die hoestbui die nog ni echt verteerd was. Heb de telefoon aan de mama door gegeven , maar we zaten wel direct met duizend vragen natuurlijk. ’s Morgens bij de dokter op controle: die had toch niets gezegd van ev. een derde chemo? Wat was hier aan de hand? En het ging om een daghospitalisatie, een week na de andere twee chemo’s, en ter aanvulling ervan… Navelbine is de naam, de toediening duurt een kwartiertje, en meer weten we eigenlijk niet.

We waren echt beetje in shock zenne, en hoe zeldzaam de tranen komen soms, nu was het ineens zonder moeite dat ze begonnen te lopen. Ik was ’s ochtends zo lang in het ziekenhuis geweest, en niemand die daar iets over gezegd had? Voor de rest een goede dag gehad, alleen die klote-hoestbui die me eigenlijk compleet vermoeid had erna, en dan als ik net wat aan het bekomen was: nu dit?

De pc was kapot: maw: ik kon dat product niet opzoeken, of meer info errond. Het was ook al rond vijf uur: dus mijn contactpersoon niet meer bereikbaar in het ziekenhuis voor meer info te vragen.

En de vragen die kwamen: betekende dit dat ik alles heel goed verdroeg, en ze dachten en er nog een beetje bovenop te kunnen gooien? Of betekende dit dat ze geen goeie indruk hadden, en ze dan kozen voor de alles-of-niets-aanpak? Wat moesten we hier nu van denken?

Sinds de chemo begonnen was, was de zwarte humor en de duistere gedachten eigenlijk redelijk stil geworden, ik had hoop, was blij dat er actie was, dat er iets gebeurde om die venijnen te verderven. Actie gaf me hoop, met onderzoeken gebeurde er niks binnenin é, nu wel. En ik voelde me stiekem een beetje hoopvol in die zin dat ik, stilzwijgend erover hoor, af en toe dacht dat ik verbetering voelde. En nu voelde ik de grond onder mijn voeten terug heel wankel worden, ik werd weer heel twijfelachtig over alles, onzeker, en triest. En mijn positief gevoel was weer weg. Wat nu?

Ikke toch effe de tranen laten lopen zenne, mama kon ze ook moeilijk tegen houden natuurlijk, en voor David was het blij thuis komen: twee naast mekaar op dat bed zitten te wenen en moeilijk kunnen uitleggen waarom… Pffff

03-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Het weekend is redelijk ok verlopen, vooral slapen, slapen, slapen. Na de uitputtingsslag van vrijdag was dat niet echt slecht… Ik heb zaterdag toch even bezoek kunnen ontvangen, dan direct bijgeslapen, en ’s avonds dan nog een uurtje de kids gezien. Moet wel zeggen dat die precies enorm schrokken van hoe ik was… Zelf dacht ik dat ik ok was, maar denk wel dat ik redelijk fragiel en moe moet over gekomen zijn op de meisjes… Dus nota aan mezelf: geen bezoek meer van de kids in de eerste week van de chemo. Eigenlijk sowieso met bezoek: het is toch redelijk vermoeiend, zelfs al is het de mama of zo die komt helpen, toch doe je steeds de moeite om te spreken en te communiceren, sowieso moet je toch wel dingen bespreken é. Had tijdens de week zo meestal een beetje een routine: slapen gedurende de dag, zoveel mogelijk, zodat ik ’s avonds hopelijk wat langer wakker was als David thuis was. Zodat we ook samen konden eten en zo. Nu moet ik zeggen dat dat eten nog wel lukte, maar ik bv meer dan een week geen televisie gezien, en als die dan wel al opstond, ging het aan me voorbij. Ook bleven de conversaties beperkt tot simpele dingen eigenlijk, concentratie was écht een probleem. In het weekend was die routine wel een beetje verstoord, maar David heeft zich voornamelijk bezig gehouden met het huishouden en zo, en me laten slapen. De eerste keer dat ik hem een halve dag aan de strijkplank zien staan heb, en hij leek het nog een beetje leuk te vinden ook J

Ik had het gevoel dat ik ùren aan een stuk sliep precies, maar als ik dan op de klok keek na een slaap’periode’ bleken er maar een uurtje of twee, drie voorbij. Tijdens de nacht viel dat nog mee, dan sliep ik wat langer, maar toch steeds met onderbrekingen. Wakker zijn was dan voor een half uurtje , en we waren weer vertrokken. Er waren dagen bij dat ik max twee, drie uur op een dag wakker was, baby’s slapen nog minder denk ik!

En ik heb dagen aan een stuk een soort van dezelfde ‘ijle gedachte’ gehad, weet niet goed hoe ik het anders moet uitleggen. Telkens ik wegdommelde, kwam ik in eenzelfde soort droom terecht, die op de achtergrond bleef verder draaien, ook vaak als ik wakker was. Verklaar me niet voor gek é: het was alsof er een soort ‘conventie’ aan de gang was over vanalles en nog wat, maar ook over mij. Alsof er een deel belangrijke personen aan het beslissen waren over het lot van vele mensen, waaronder mezelf, ze vergaderden daarover en wogen de dingen tegen mekaar af, en probeerden tot conclusies te komen. Beetje zoals de regeringsvorming of staatshervorming (leek in elk geval even officieel), maar dan over mensen, patiënten, dunno…  Ik zag beelden van die conventie, maar steeds gecombineerd met andere, rare dromen.

Voorbeeldje: ken je die tv toestellen waar je één zender kan kijken, en een andere zender kan volgen in een klein kadertje in de hoek boven? Wel , zo was het exact! Ik zag steeds dingen van die ‘conventie’ in dat kadertje, onderaan het scherm verschenen er steeds ook letters, vaak dezelfde letters, waar ik niets kon van maken. En tegelijk had ik andere dromen, die ik dan op het ‘grote’ scherm zag, maar zo van die dromen die ik normaal eigenlijk niet heb. Over mensen uit het verre verleden, mensen waar ik ook al jaren niet meer aan gedacht heb, situaties die vaak neerkwamen op leven of dood, maar zonder beangstigend te zijn.

Ik weet het, het klinkt enorm raar, maar dat heeft dus zo ongeveer een week geduurd. Naarmate ik beetje beter werd, werd het wel minder hevig, maar op den duur begon het me wel  op de zenuwen te werken hoor. Het was alsof de tijd stilstond telkens ik weer in die dromen terecht kwam, alsof er niks vooruit ging, niets beslist werd, en ik wachtte en wachtte en wachtte… Ik herinner me van twee jaar geleden dat ik de tic had om steeds tot 10 te tellen, of 20, of 100. Op allerlei manieren, in allerlei talen. Heeft meer dan een jaar geduurd eer dat dat beginnen minderen is, en was bang dat ik in eenzelfde schuitje zat met die ‘beelden’. Gelukkig zijn ze nu al een weekje weg, dus ik denk dat het vooral een ‘game of the mind’ of zoiets was, een teken dat ik toch niet zo heel erg volledig bij de zaak was. Heb het uiteindelijk wel tegen David verteld, na enkele dagen. Was bang dat ik iets ging zeggen erover in een gesprek of zo, en hij ging denken dat er wat mis was met me. Die ‘beelden’ waren bij momenten echt overheersend, het zou niet eens zo raar geweest zijn voor me, mocht ik dat op een onbewaakt moment als redelijk reeël gezien hebben. Hij vond het wel wat bizar, maar ja, ik doe wel meer bizarre dingen, dus hij heeft het gewoon aangenomen en er verder niet veel over gezegd. En zelfs nu voelt het voor mij heel dubbel: als ik dit lees en schrijf, klintk dat allemaal heel raar en alsof er iets los zit in mijn koppeke, en toch zie ik alles nog haarscherp voor me.

Tijdelijke lichte krankzinnigheid? J Geen idee, ma bon, we’re back to normal!

01-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Allereerst sorry dat ik zo laat ben met het bijwerken van de blog, ik weet dat velen onder jullie komen piepen zijn. Het was niet enkel mijn volledige schuld J De pc heeft er een week de brui aan gegeven (eigenlijk doet hij dat al langer, zo soms eens ‘staken’ voor enkele dagen), alleen kwam het nu wel slecht uit natuurlijk. En tegen dat mijn broer hem terug aan de praat gekregen heeft, was ik eigenlijk beter aan het worden en ben ik zo egoïstisch geweest effe eerst van het mooie weer een beetje te genieten, en effe foert te zeggen tegen de ‘verplichtingen’. Want het schrijven van de blog voelde ook een beetje als een verplichting op dat moment:  zo van: allez, nu de pc weer werkt, aan de slag! Maar had eigenlijk geen zin in het graven in wat ik voelde en hoe het ging, heb een beetje rust in ’t hoofd nu, en wou dat zo houden. Nu kan ik niet achter blijven met alles, dus ben er nu toch eindelijk aan begonnen! Here goes….

De eerste twee dagen vond ik dus blijkbaar nog meevallen, als ik zo teruglees. Eigenlijk was dat min of meer wel zo , vergeleken met twee jaar geleden dan, of toch wat ik me er van herinner. Maar die herinneringen zijn nu voornamelijk van de laatste weken é, en die waren toch ook zwaarder dan het begin, dus misschien is dat ook wat vertekend. In elk geval: als ik vergelijk met nu, twee weken na de toediening, is het verschil redelijk wat groter.

De derde dag, de vrijdag, moest ik naar het ziekenhuis omwille van drie verschillende afspraken:

De endocrinoloog ging me verder helpen wat betreft de diabetes,en ik ging een volledige uitleg krijgen over de Port-A-Cath die ik bij de volgende chemo ga krijgen: wat dat nu juist is en hoe dat ingebracht wordt en zo. Ik had geregeld dat een goede vriend me ging brengen naar het ziekenhuis, ik kon dan de beide afspraken doen, en tegen dat David klaar was met werken, kon hij me komen ophalen. Zo hoefde niemand te wachten op me, en het waren toch niet echt zo ‘belangrijke’ gesprekken in de zin van slecht-nieuws-dingen.

Maar dat is toch zwaar tegen gevallen eerlijk gezegd, ik was die ochtend opgestaan, en ik raakte precies niet wakker. Heb iets klein gegeten en me aangekleed, en voor ik het wist lag ik terug in slaap. Even wakker geworden en m’n wekker geprogrammeerd zodat ik toch o ptijd klaar zou zijn om naar het ziekenhuis te vertrekken, en weeral zzzz. Heb me echt moeten forceren om op te staan die dag, en was blij als mijn vriend er was om te kunnen vertrekken, ik droomde er al van om terug te zijn. Had een kussentje meegenomen, zodat ik wat kon rusten in de auto of dode momenten in het ziekenhuis. Maar amai, ik had echt mezelf onderschat: ik voelde me mega-gedrogeerd en had echt moeite om helder te denken en wakker te blijven. Dat laatste lukte nog net, maar mijn hoofd was echt één grote waas en ik wist nauwelijks waar ik was. Aangekomen aan het ziekenhuis bv, was mijne kameraad de auto gaan parkeren, en ik ging al te voet naar het ziekenhuis verder (dat is dus 100m of zoiets). En ik moest me echt concentreren hoe ik moest stappen, waar ik moest oversteken, en was ondertussen me niet echt bewust van het verkeer en zo rond me. Was echt een superbizar gebeuren: ik stond ik putje Brussel waar ik ondertussen al zo vertrouwd mee ben, en tegelijk voelde ik me zo vreemd in die situatie. Ik had het idee dat eender wie, eender wat met me kon doen op dat moment, ik zou niet in staat geweest zijn me te verdedigen of beseffen wat er aan de hand was. Ergens zag ik al een opsporingsbericht op de televisie verschijnen: vermist, laatst gezien aan Bordet ziekenhuis, heeft dringend medische hulp nodig, kan verward overkomen. Het duurde maar enkele minuten eer mijn vriend terug bij mij was, maar was toch opgelucht hem terug te zien. Bedoeling was dus dat hij eigenlijk terug naar huis reed en ik alleen de afspraken ging doen, maar gelukkig had hij door dat dat niet het verstandigste was. En ik heb ook mijn trots opzij gezet en hem gevraagd bij me te blijven, en daar was ik achteraf toch blij om. Hij heeft mijn afspraken mee opgevolgd, en alles opgeschreven wat belangrijk voor me was.

Bij de endocrinoloog kreeg ik insuline, en later ook de uitleg hoe ik dat moest gebruiken en hoeveel ik mocht spuiten op welke momenten, wat wel superbelangrijk is dat je dat juist doet natuurlijk. Dus was het wel goed dat hij er bij was om de dingen juist te noteren en zo aan David door te geven, better safe than sorry!

Stilaan klaarde de rook in mijn hoofd op, en tegen het einde van de namiddag was ik weer min of meer mezelf, de uitleg van de katheder heb ik zelf goed kunnen volgen, en eigenlijk is dat nog vrij simpel hoor: het is een soort klein kastje dat op de borst net onder de huid geplaatst wordt. Daar hangt een plastic tube-tje aan dat rechtstreeks in je ader gaat. Als men bloed wil prikken, of chemo of medicatie wil toedienen, sluit men daar een naald op aan (die wordt dan door je huid in dat kastje gestoken eigenlijk), en op die manier hoeft men niet steeds in je aders te prikken e.d. Ook is het best handig dat je geen infuus in je arm zitten hebt de hele tijd. Maar de voornaamste reden is de staat van de aders eigenlijk: die worden beschadigd door het toedienen van chemo, en op de duur geeft dat te veel problemen: verstopte aders, aders die wegrollen en waar ze niet kunnen in prikken, pijnlijke situaties… Vandaar dat men een Port-A-Cath verkiest als men regelmatige ‘prikken’ verwacht, en wat bij mij dan ook nog meespeelt, is dat die aders al ‘last hebben’ van de vorige malen.

Dat wordt allemaal onder plaatselijke verdoving gedaan, de dag voor de volgende chemo (15 juli). Dat zal een sneetje zijn die ergens aan de arm loopt, en een heel kleintje ergens aan de nek. Eenmaal geplaatst krijg ik er een verband op voor een dag of tien, en tegen dan zou alles genezen moeten zijn en de draadjes zo goed als verdwenen. Ik moet dus wel een nachtje blijven dan, de 16^e wordt direct langs daar ook al de chemo gegeven, en nemen ze eerst ook nog een foto om te zien of alles wel goed zit. Dat ding kan zo jaren blijven zitten, er mag 2000x in geprikt worden eer het vervangen moet worden. En het ‘piept’ niet mocht ik ooit nog beveiliging moeten passeren op de luchthaven of zo.

Je ziet, heb toch nog redelijk goed geluisterd, hé!

Wat de diabetes betreft: heb insuline en spuitjes mee gekregen, instructies wat en hoe, maar eigenlijk is me dat allemaal niet zo heel erg vreemd. Dus daar heb ik wel vertrouwen in. Dinsdag heb ik afspraak in het ziekenhuis dat een paar huizen verder ligt, om me een ‘insuline-pen’ te bezorgen en de nodige naaldjes en dergelijke, en het statuut van diabetes-patiënt aan te vragen (alle papieren ervoor te regelen) zodat dat allemaal zo goed als gratis is. Ben wel enorm blij dat deze keer er veel meer aandacht is voor die diabetes, ook van de huisarts en zo, want heb ondertussen al gemerkt dat dat méér dan een groot verschil maakt in hoe ik me voel! Twee jaar geleden was er in Bordet nog geen endocrinoloog aan het werk en had men mij doorverwezen naar de huisarts daarvoor, die er zich dus niet zo veel van aantrok. Toch een wereld van verschil nu!

Heb nog even wat foto’s gepost van het Port-A-Cath systeem: is makkelijker je het in te beelden als je het kan zien é J

28-06-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

En dan afwachten wat dat allemaal geeft é…En ik moet zeggen: ik vind het tot hier toe bizar eigenlijk.

Ik kan wel zeggen dat ik moe ben, ja hoor, ik slaap veel. Maar als ik wakker word, heb ik wel weer genoeg energie om een uurtje, soms twee, wakker te blijven. Iets te eten en zo tussendoor, mijn verzorging te doen. Dat verbaast me al vergeleken bij de vorige keer. Daar moet je je geen zotte dingen bij voorstellen hoor: dat is slenter van de living naar de keuken en terug, maar op een veel deftiger manier dan ik me herinner van twee jaar geleden. Toen was het eerder mezelf ‘sleuren’…

Waar ik nog heel blij mee ben, is dat ik nog honger heb, nog smaak heb, en nog niet ongezond geweest ben!

Mijn suikerwaarden zijn wel redelijk hoog, maar al bij al heb ik er voorlopig niet té veel last van. Soms eens wat meer tintelingen in de handen en voeten dan vroeger, en het oorsuizen is ook weer wat erger geworden.

Wat me gisterochtend wel direct opviel: heel droge ogen! Mijn lenzen ga ik denk ik niet kunnen blijven dragen, die ogen worden droger en droger. En ook de mond is droger aan het worden.

Mijn spieren zijn ook wel pijnlijk, eerder zoals je een griep zou voelen opkomen en je lichaam dat aangeeft met spierpijn.

Maar voorlopig is dit zowat het belangrijkste op het lijstje, en vind ik wel dat ik me mag gelukkig prijzen reeds twee dagen op een ‘redelijke’ manier te bekomen van alles.

Maar, en dit is niet negatief denken, enkel realisme: laat ons niet te vroeg victorie kraaien: de meeste bijwerkingen begin je pas te merken na enkele dagen tot een week, of soms nog later. Herinner me ook van de Cisplatine dat er zelfs toen de behandeling reeds gestopt was, nog symptomen optraden die ik ervoor nog niet gehad had. Dus het is nu echt wel dag per dag bekijken, en blij zijn met ieder uur dat goed verloopt. Ben wel altijd ongerust als ik ga slapen, wat er gaat veranderd zijn als je wakker wordt. Want dan merk je het het hardste op. Gezien je dan zo’n vijf, zes keer op een dag wakker wordt…. J

Gisteravond viel de mama en de stiefpapa onverwacht binnen (moesten papieren regelen, maar denk dat ze toch ook wel eens wilden kijken hoe ik er aan toe was), en hebben we gelijk beslist de schaar in de haren te zetten ook. Volgens die verpleegster van dinsdag had ik zo’n 8 dagen voor de haren gingen vallen, en de tijd gaat wel snel. Dus nu lopen we met kort haar op piekjes, er is meer dan 30cm verdwenen, en de eerste keer sinds mijn jeugd dat ik kort geknipt ben. Maar moet zeggen dat ik het eigenlijk nog redelijk geslaagd vind, en als ik mijn facebook-vrienden mag geloven zij ook. Ofwel zijn ze gewoon lief voor me, wetende dat het er binnenkort toch weer anders zal uitzien J

Duim nog effe met me mee voor een paar goede dagen é, misschien kan ik dan zaterdag de kids een uurtje zien… Zou me veel plezier doen J

xx

27-06-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

D-day, of beter gezegd: C-day!

Vannacht nauwelijks geslapen, een uurtje of twee, zouden het de zenuwen zijn? Heb gisteravond nog een leuke avond met vrienden gehad, en dat is wel wat aan het nazinderen geweest, wat goed was: zo dacht ik niet te fel aan deze dag!

Voel me eigenlijk niet echt nerveus, maar uiteindelijk bleek dat maar een vals gevoel. De mama stond hier al om half acht aan de deur, nog gauw een kaarsje doen branden en wat spullen klaar genomen, en vertrokken. De bedoeling is da ik de chemo in daghospitalisatie krijg, dus dat houdt in dat ik in de loop van de namiddag al terug naar huis ken, en ben eerlijk gezegd al aan het aftellen nog voor we goed en wel vertrokken zijn. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, bleek het al half tien te zijn (druk verkeer altijd en is een heel eind rijden), maar daar hadden ze niet echt veel haast precies. Ik kreeg een kamer toegewezen, was al blij dat de mama bij me mocht blijven (vorige chemo’s kreeg ik steeds toen ik alleen was , in een opnamereeks van drie dagen), en dan was het wachten.

Wachten op een bloedafname (controle of alle waarden ok zijn, zodat ze geen chemo starten als ik er niet bestand toe ben), wachten op het aanleggen van het infuus, en de eerste spoelbaxters die er door moesten, wachten op één of andere dokter die nog wat uitleg kwam geven (wat dan een eikel bleek te zijn die me helemaal niet lag en waar ik geen fluit wijzer van geworden ben), pffff, allez, veel wachten…

Toen het bloed eindelijk genomen was, moest dat dus naar het labo voor onderzoek, en een uurtje later kwam de eikel melden dat er een waarde was die ze verder moesten bekijken, want dat die niet zo goed was. En de oorzaak daarvan kon ofwel de tumors zijn , ofwel een andere infectie die ik had. Dat verder bekijken duurde ook weer redelijk lang, ik begon toch stilaan ongeduldig te worden, en dat terwijl ik eigenlijk vrij geduldig ben geworden sinds de vorige ziekte…  Maar ’t is zo dubbel é: je bereidt jezelf voor op die hele bazaar, en dan kan het altijd nog op het laatste moment geannuleerd worden… Uiteindelijk hadden ze beslist dat ik toch de beide chemo’s kon krijgen, gezien die waarde al meer dan een maand te hoog staat, en ze dus vermoedden dat het sowieso van de tumors komt.

Allez, kunnen we er hier dan aan beginnen aub? Was al na de middag , was nuchter binnen gekomen, had honger, wou eten, ondertussen was de bloedsuikerspiegel al door z’n dak aan ’t gaan van de medicatie, allez ja, het mocht wel stilaan beginnen vond ik. Na het middageten diende zich eindelijk de verpleegster aan die de chemo ging toedienen, en daar was dan weer de volgende verrassing:

Komt die daar aangewandeld met een zak waarin ijszakken zaten die uit de diepvriezer kwamen, en die moest ik over mijn handen en voeten houden voor meer dan een uur (de looptijd van de Taxotere) ter bescherming van mijn nagels… Euh, wablief, ja, leg es uit? Had wel ergens op ’t net bij een bijsluiter daar iets van gelezen, maar dat stond al onderaan op de lijst, dus had ik daar niet echt aandacht aan geschonken. Taxotere is dus niet al te vriendelijk voor je nagels, zowel aan je tenen als je handen, als je ze niet goed verzorgt, worden die heel erg beschadigd en kunnen ze zelfs uitvallen. Dus moet ik tijdens het toedienen van het infuus deze ijszakken dragen, en daarna twee maal per dag mijn nagels verzorgen met een versterkende lak.  En dan zei ze: ik ben nog bezig met de lijst van de andere bijwerkingen, die zal ik straks dan met je overlopen. Het begon vanbinnen al ferm te borrelen zenne: niemand die van deze nagel-toestanden gesproken had, en wat ging er dan nog allemaal op die lijst staan? Heb ik niet het recht éérst te weten welke rommel ze me toedienen, alvorens het al in mijn lichaam zit? Maar de boosheid kwam voornamelijk later, als ik al thuis was, ik was eigenlijk al te hard overdonderd door alles. Maar ik weet wel één ding: als ik volgende week de oncoloog zie, gaan er een paar dingen duidelijk gemaakt worden. Heb steeds gezegd tegen iedereen: ik wil ALLES weten, en dan nemen ze je nog steeds voor een soepkieken? Niet met mij! Ik kan begrijpen dat sommige mensen hun kop in het zand willen houden en dat men hen niet echt alles volledig uitlegt, maar zo’n dingen maken mij nu wel pisnijdig se! Die verpleegster is uiteindelijk met haar volledige lijst van bijwerkingen afgekomen als die rommel al lang in mijn lichaam zat natuurlijk, en mocht ze nu voor me staan, ik weet niet wat ik nog zou doen… Er staan er toch een paar tussen waar ik ni echt naar uitkijk zenne...

Het toedienen zelf was ook een beetje van: what’s going on? Gezien grote risico’s op allergische reacties bij het toedienen van die Taxotere, moest de verpleegster zeker een half uur bij me blijven, en opvolgen. Zelf moest ik alert zijn op felle rugpijn, hoofdpijn, koorts, roodheid, uitslag, bon zo van die dingen waarvan je weet dat er iets niet klopt… Later liep die dan de kamer binnen en buiten, en mocht de mama waarneemster spelen van hoe het met me ging. Na een uur was dat infuus van die Taxotere eindelijk leeg (gelukkig zonder allergische reacties!), en kon de Cisplatine erin. Dat ging met veel minder blabla, een half uurtje en dat was ook gedaan, en dan moest er nog een spoelvloeistof van twee uur lopen, en mocht ik aan de pipi-marathon beginnen.

Want als je niertjes niet genoeg hun best doen , krijg je nog medicatie bij en zo, zodat je vlotter kan plassen. De nieren moeten immers na die toedieningen zo snel mogelijk gereinigd worden, om problemen te verkomen. Het was al half zes of zo als ik eindelijk van alles afgekoppeld werd en naar huis mocht, en ik kon er niet snel genoeg weg zijn, had het echt gehad voor die dag.

En de mama? Ocharme… Ik was zo nerveus de ganse dag dat ik geen twee seconden gezwegen heb, heb  van ’s ochtends tot ’s avonds aan het ratelen geweest tegen haar, denk dat haar hoofdje op ontploffen stond. En eenmaal thuis was het David z’n beurt En dat terwijl ik meestal te kort van adem ben om deftig te kunnen praten! Tot ik echt niet meer kon en de ganse dag effe moest laten rusten, in bedje gekropen, en eigenlijk een goede nachtrust gehad.  ’s Nachts droomde ik dat de vissen in mijn aquarium die Taxotere in hun water gekregen hadden, en dat ze ’s ochtends allemaal lagen te drijven op het water, dood.

Ja, moet zeggen: dat middel heeft me enorme angst aangejaagd, en durf nauwelijks gaan surfen op verdere info. Maar ga het wel doen, want ik ga me anders geen seconde op m’n gemak voelen bij al wat ik voel…

25-06-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Tijdens het weekeinde en de maandag, heb ik eigenlijk niets anders gedaan dan gerust, en een minimum aan sociaal contact ingelast. Ik voel meer dan genoeg aan mijn lichaam dat ik niet veel anders meer aankan dan dat. Soms, als ik iets gegeten heb (pas op: dan moet je dat al klaar nemen, eventueel opwarmen, opeten: zelfs dat vraagt al wat inzet!) probeer ik wat spullen weg te zetten in de afwasmachine of zo, of durfde ik wel eens een machine wasgoed te draaien: ben ik ondertussen allemaal van afgestapt. Het lukt me gewoonweg niet meer om twee keer na mekaar te bukken zonder in een hoestbui te schieten, en als je echt al hoestend en proestend zo’n dingen gaat doen, ben je verkeerd bezig denk ik. Dus eigenlijk doe ik nu qua huishouden écht niets meer, en dan is toch wel wennen zenne. Je zit in bed of in de zetel, met vrouwen-ogen rond je heen te kijken. Ik probeer ze uit te schakelen, want ik weet wel dat iedereen hier z’n beste beentje voorzet, en ik ben nu eenmaal niet het gemakkelijkste karakter J

Doordat ik voel dat ik zo snel achteruit ga, begin ik eigenlijk wel te ‘verlangen’ naar de start van de behandeling, niet dat dat een kermisreis gaat zijn é, maar ik merk goed genoeg dat mijn lichaam alleen dit niet meer de baas kan, en ik begin me vragen te stellen hoe lang ik dit nog kan bevechten zonder die extra hulp van het ziekenhuis. Ik durf zelfs voor mezelf te bedenken dat, mocht de behandeling niet aanslaan , of ik ze niet kan krijgen om één of andere reden, ik misschien de jaarwisseling niet meer zie... Dat begint toch allemaal stilaan z’n doorslag te geven in het ‘opgeven’ van taken die compleet overbodig zijn eigenlijk, maar die ik wel nog per se wou afwerken.

Het schoolfeest van de kids heb ik spijtig genoeg afgemeld, dat vond ik echt erg, maar dat ging gewoonweg ni meer, David is alleen gegaan en heeft wel foto’s en filmpjes gemaakt J Het papierwerk dat nog moet geregeld worden is in handen van de mama, alsook is ze aan het kijken of er niet iets te regelen valt dat er hier dagelijks een uurtje iemand zou langskomen om zo wat een kleine verzorging van mezelf en wat kleine klusjes te kunnen doen, zodat niet alles op David valt als hij thuis komt van z’n werk, en ik zeker heb wat ik nodig heb overdag. Maar dat blijkt dan weer zoiets keiduur te zijn (twee inkomens en je mag al heel wat steun vergeten!), dus  ja…

Andere dingen is ze nog aan het navragen en zo, ben eigenlijk wel blij dat zij dat nu doet, ik herinner me van twee jaar geleden wat voor een geloop en tijdrovend iets dat allemaal was. Toen was ik eigenlijk niet zo ziet voor alles begon van behandelingen é, en lukte dat allemaal nog. Nu ben ik wel verplicht om te delegeren, maar ook dat begint te wennen J

24-06-2013 om 00:00 geschreven door Ilse